Professor: Mine sundhedsdata skal ikke bruges til uetisk forskning

Data fra skattebetalt sundhedsbehandling skal man ikke kunne sige nej til at dele, mener direktøren for Danske Patienter. Det stiller professor fra AAU sig kritisk overfor.

Folkemødet, Bornholm. Hvis vi benytter os af det skattebetalte sundhedsvæsen, må vi samtidig acceptere, at vores patientdata deles uden samtykke, mener direktøren for Danske Patienter, Morten Freil. Det kom frem i en debat på Folkemødet, hvor temaet blandt andet var, hvor meget borgerne skal inddrages i, hvad deres sundhedsdata bruges til.

Morten Freil mente, at det er i patienternes interesse, at der bliver delt flest mulige data, da det vil give en bedre behandling i sundhedsvæsenet, og at det skal foregå uden aktivt samtykke.

»Skal man altid spørge, hæmmer man udvikling og forskning,« sagde han i debatten.

Læs også: Digitaliseringsstyrelsen: 'Forfærdelige og frygtindgydende muligheder' med borgerdata

Lederen af Center for anvendt Etik og Videnskabsfilosofi ved Aalborg Universitet, professor Thomas Ploug, er enig i, at der skal deles mest muligt data for at sikre forskning og udvikling. Men det er ikke ensbetydende med, at man som borger og patient skal dele alle sundhedsdata til hvad som helst.

»Jeg har for eksempel ikke lyst til at stille mine data til rådighed for dårlig forskning eller forskning, der stigmatiserer,« sagde Thomas Ploug.

Her kom han med flere eksempler på forskning, som han ikke ønskede, at hans data skulle bruges til. Eksempelvis ville han gerne have ret til at bestemme, om hans sundhedsdata skulle bruges til Helmuth Nyborgs forskning om køn og intelligens. Eller forskning om, hvor meget individets BMI har af omkostninger i sundhedsvæsenet årligt.

Læs også: Dataanalyse skal udpege borgere på randen af en akut indlæggelse

Professor: »Sikkerheden er dårlig«

Derudover er Thomas Nyborg også skeptisk over for, hvor godt sundhedsdata egentlig er beskyttet.

»Jeg vil ikke stille data til rådighed, når jeg ved, at sikkerheden er dårlig. Vi ser hver dag, hvordan systemer hackes,« sagde han.

Læs også: Læge lækker patientnavne og diagnoser i desperation over mangelfuld it-sikkerhed

Til det svarede Morten Freil, at vi i dag bliver nødt til at acceptere, at data deles, men at de selvfølgelig også skal beskyttes.

»Blandt andet kan det skabe utryghed blandt borgerne, hvis de bliver kontaktet af medicinalfirmaer, der gerne vil stille dem spørgsmål på baggrund af nogle af de data, de har delt i sundhedsvæsenet. Det må vi sørge for ikke sker,« sagde han.

Dette kan blandt andet ske med en vidtrækkende anonymisering, således at der for eksempel ikke deles cpr-numre, hvis det ikke er nødvendigt.

Men Thomas Ploug forklarer, at beskyttelsen ikke kan sikres alene via anonymisering. Han henviste her til et amerikansk studie, som har vist, at hvis forskerne blev oplyst om genom, køn og stat, tog det forskerne et døgn at finde ud af, hvem 50 procent af patienterne var.

»Så nej, vi kan ikke klare det med anonymisering,« sagde han.

Læs også: Kritik fra Datatilsynet hagler ned over forskere: De forsynder sig mod persondatalovgivningen

Patienter vil gerne spørges

Thomas Ploug er stadig enig i, at jo flere data, der deles, jo bedre.

»Jeg har en grundlæggende interesse i at blive behandlet bedre, men det betyder ikke, at jeg ikke har en interesse i at beskytte mit privatliv.«

Han henviser desuden til, at der findes masser af undersøgelser, der viser, at patienter gerne vil spørges, inden deres data deles og bruges i forskellige forehavender. Morten Freil mente stadig, at det vil give et administrativt uoverskueligt arbejde, hvis det skulle være tilfældet.

Til stede ved debatten var:

Torben Dalgaard, direktør for Center for It Medico og Telefoni.
Thomas Ploug, professor ved AAU.
Leif Panduro Jensen, centerdirektør på Rigshospitalet.
Morten Freil, direktør, Danske Patienter.

Tips og korrekturforslag til denne historie sendes til tip@version2.dk
Kommentarer (25)
Anne-Marie Krogsbøll

... for at turde tale den herskende klasse midt imod på dette punkt. Det kræver mod, det er ikke populært.

"Til det svarede Morten Freil, at vi i dag bliver nødt til at acceptere, at data deles, men at de selvfølgelig også skal beskyttes."

Som i "Givet fra gud" - nødt til? Det er der selvfølgelig nogen med store karriere- og økonomiske interesser i sagen, som vil have os til at tro. Men selvfølgelig kan vi beslutte at respektere retten til privatliv - det er et spørgsmål om vilje hos beslutningstagerne. Og den vilje er der desværre ikke i øjeblikket - man er allerede bag vore rygge i fuld gang med at dele ud af/sælge vore private følsomme data via diverse "samarbejder". Man ser ud til at hylde tankegangen "Det er lettere at få tilgivelse end tilladelse" - hvilket jo understreger den manglende respekt for, at det er befolkningens privatliv man krejler med.

Morten Freil er formand for en paraplyorganisation, hvis medlemmer modtager millioner fra medicinalindustrien. Og måske også fra IBM, EPIC, Medtronic osv.? Og må vi se partistøtte-regnskaberne fra alle de partier, der går ind for at afskaffe retten til privatliv, for "det er vi nødt til"?

http://www.cio.com/article/2970229/big-data/ibm-s-insatiable-appetite-fo...
Hvem ejer vore data, når de først er givet videre til disse firmaer?

Den totale mangel på respekt for borgernes privatliv, og den bagvedliggende totalitære tænkning ses jo af dette:
" Hvis vi benytter os af det skattebetalte sundhedsvæsen, må vi samtidig acceptere, at vores patientdata deles uden samtykke,..."
Igen: Nej, det må vi ikke nødvendigvis acceptere, fordi nogle pengegriske forskere og firmaer har fundet ud af, at der er guld i vore data.
Hvorfor har vi overhovedet et ord, der hedder "privatliv"? Fordi vi indtil for nylig betragtede som en menneskeret at have en sfære, som er privat. Som vi selv råder over, indtil der er mistanke om, at vi har begået noget kriminelt.

Nu har lobbyister og økonomiske interesser de seneste år målrettet arbejdet på at afskaffe det begreb. Først i det skjulte, hvor man simpelthen er gået i gang med at høste vore data - og så efterfølgende i det åbne, for nu kan man så argumentere med, at det er uundgåeligt at opgive privatlivet af hensyn til eksporten og forskningen.

Og det er jo tydeligt, at man udmærket er klare over, at der er en udbredt modstand i befolkningen mod dette privatlivsrøveri. Man ved udmærket, at man er i gang med at tvangsekspropriere noget, som mange borgere har troet var deres ejendom, og som mange borgere sætter pris på at beholde.

Derfor har man i det stille åbnet for udnyttelse uden samtykke via talrige undtagelser i diverse lovgivning, som ellers skulle beskytte retten til privatliv. Og nu prøver man så med en blanding af spin (som den efterhånden hyppigt udtalte omsorg for vore data og bekymring over befolkningens manglende tillid), pisk og gulerod at få fjernet de sidste barrierer for, at det nye dataklondyke-eventyr for alvor kan begynde at skæppe i parti-, firma- og privatkasser.

Hvordan vil man tage højde for den skævvridning af forskningen, som vil opstå, når folk begynder at undlade at gå til læge eller tilbageholde oplysninger?

Vore myndigheder er ikke til at stole på på disse områder - se bare på den seneste uges Tramadol-historie, som til fulde illustrerer, at penge til hver en tid trumfer etiske hensyn og borgernes velfærd og interesser.
http://politiken.dk/forbrugogliv/sundhedogmotion/art5991176/%C2%BBDer-va...
http://politiken.dk/forbrugogliv/sundhedogmotion/art5994120/Overl%C3%A6g...

Og argumenterne for ikke at respektere privatlivet er oven i købet økonomiske. Etik er der ikke noget af:
"Han henviser desuden til, at der findes masser af undersøgelser, der viser, at patienter gerne vil spørges, inden deres data deles og bruges i forskellige forehavender. Morten Freil mente stadig, at det vil give et administrativt uoverskueligt arbejde, hvis det skulle være tilfældet."

Hvis denne forskning er så vigtigt, så kan man vel sætte de nødvendige ressourcer af til at udføre den på etisk forsvarlig måde - taget i betragtning, at medicinalindustrien er en af verdens rigeste.

Samtidig med disse fremstød, er man i fuld gang med at udsulte uafhængig forskning - f.eks. den banebrydende behandling af hudkræft, som Inger Lise Svane har stået for på Herlev Hospital - men som desværre ikke er en behandlingsform, som skæpper i kassen hos de store medicinalfirmaer - så den risikerer at måtte lukke pga. manglende sponsorering. Det illustrerer til fulde, at omsorgen for befolkningen og for den nødvendige og gode forskning kan ligge på et meget lille sted hos de samme kræfter, som har så travlt med at argumentere for, at indtrængen i vores privatliv er nødvendig for forskningen.

Hvis man virkeligt følte så stærkt for forskningen - og ikke mest for egne økonomiske interesser - ville man så ikke behandle den fri og uafhængige forskning - den som giver de virkeligt gode resultater - meget bedre i stedet for at udsulte den?

Hvis vi ikke længere selv ejer vore privatliv og dermed data - hvem ejer dem så? Ja, det gør jo så pludseligt politikere og forskere (og firmaer?) - for så er det pludseligt dem, der har råderet over dem.
Skal regeringen og medicinalindustribetalte forskere virkeligt eje dit og mit privatliv til at bruge, som det passer dem? Have ret til at videregive til dem, som de synes er interessante? For det bliver jo resultatet?

Og som Thomas Ploug så rigtigt siger, så er der altså også megen forskning, som ikke nødvendigvis er til gavn og glæde for andre end forskere og firmaer.

Vi må ikke blive ved at falde i disse fælder, hvor den økonomiske- og magteliten sætter alle sejl til for at overbevise os om, at deres interesser også er vores. Det er de ikke altid.

http://www.business.dk/medico/sponsorater-af-patientforeninger-saar-tviv...

Anne-Marie Krogsbøll

Bagmændene bag denne debat er som forventeligt nogle af de rigtigt store interessenter, som indenfor de senere år er i gang med mere og mere at sammensmelte det offentlige og det private fuldstændigt:
"CHC inviterer sammen med IBM og Region Hovedstaden til debat om sundhedsdata" http://www.cphhealthtech.dk/nyheder/2017/chc-paa-folkemodet

IBM er i fuld gang med at besnære beslutningstagere til at give Watson adgang til vort privatliv - uden vores samtykke. Det er allerede lykkedes f.eks. på H og i forbindelse med Sundhedsplatformen.

Ud af 10 debattører har man ofret en enkelt plads til Thomas Ploug som forsvarer for privatlivet. Resten er bevidstløse fortalere for, at vort privatliv er deres ejendom, som de som magthavere af forskellig art kan råde over.

Magt korrumperer - også i denne sag. Må vi se kandidat- og partikasseregnskaberne for disse politikere? Må vi se, hvem der har finansieret forskernes forskning?

Hvis jeg havde kræfterne til det (det har jeg desværre ikke), ville jeg rejse sag om brud på menneskerettigheder - for er retten til privatliv ikke en fundamentalt menneskeret? Hvis ikke - hvad er så?

Louise Klint

Hvis vi benytter os af det skattebetalte sundhedsvæsen, må vi samtidig acceptere, at vores patientdata deles uden samtykke, mener direktøren for Danske Patienter, Morten Freil.

ERGO:
Hvis jeg betaler for behandling med mine skattepenge (1 gang),
skal jeg også betale én gang til (= 2 gange) med mine data??

Det er simpelthen for uhyggeligt. Hver gang emnet bringes op på denne vis, springer mit hjerte et slag over og jeg glemmer at trække vejret. Det er en dybt alvorlig sag, der allerede er gået alt for vidt, med L184 og Sundhedsdatastyrelsens servile omgang med borgernes private data.
Persondata er PRIVAT EJENDOM.
Fingrene væk!

Tak til Anne‐Marie Krogsbøll for dine kommentarer.

Jesper Frimann

Panelet var skævt sammensat.

Man undres over manglen på fagfolk i panelet, ud over Thomas Ploug. Hvorfor har man ikke inviteret f.eks. en IT-faglig person der har forstand på IT-sikkerhed, der kunne forklare om konsekvenserne af tilfældig omgang med sundhedsdata ?
Morten Freil fra Patient foreningen, skal jo advokere for så meget som mulig forskning i forskellige sygdomme. Hans organisation består af patient foreninger, hvor mange af dem lider under for lidt forskning. Så det kan godt være, at jeg ikke er enig med ham.. men jeg forstår hans 'job'. Jeg ville så mene, at han hellere burde advokere for flere midler til forskning og behandling af hans medlemmers medlemmer.

Så har vi manden som sidder med SundhedsPlatformen (Torben Dalgaard) og Center Chefen for finsencenteret (kræft). (Leif Panduro Jensen)

Det er jo ikke et godt sammensat panel til at diskutere problemetikken. Det bliver jo hurtigt 3 mod måske 1, for at der skal bare gives los mht. til folks data.

Sundhedsdata.
Den underliggende debat her er jo ejerskabet af data. Der er ingen tvivl om, at man i offentlig regi, gang på gang på gang støder på holdningen, at man som offentlig instans ejer data om borgerne. Det er bare 'so'
Jeg mener, at dette er en fundamental misforståelse. Jeg mener, at data om borgerne tilhører borgerne. På samme måde som din krop, din arbejdskraft m.m. også tilhører dig. Derfor er IMHO det, at bruge dine data til et formål du ikke er enig i, det samme som ekspropriering. Og ekspropriering er en alvorlig sag.
Det man kan sige er, at det offentlige har RETTEN til ADGANG til dele af dine data, for at kunne udføre den funktion, som man vedtaget demokratisk at 'det offentlige' skal udføre.

// Jesper

Anne-Marie Krogsbøll

Jesper Frimann:

Eftermiddagsdebatten var fordelingen 6 mod nul. Hvorfor var Ploug ikke også med i eftermiddags-"debatten"? Panelsammensætningen viser med al tydelighed, at der ikke er tale om et ønske om debat, men en rendyrket lobbyist/propaganda-dagsorden, hvor Thomas Ploug var figenbladet for at kalde det en debat. Godt at han bed så godt fra sig - det lyder som om, Freil løb lidt tør for argumenter.

Derfor er IMHO det, at bruge dine data til et formål du ikke er enig i, det samme som ekspropriering. Og ekspropriering er en alvorlig sag.


Jeg skrev på et tidspunk i forbindelse med debatten op til den nye sundhedslov sidste år til Sophie Løhde, at der var tale om ekspropriering. Jeg fik det svar, at det var der ikke tale om, da der ikke var tale om fast ejendom ... ! Sikkert rigtigt rent juridisk - men nok meget langt fra en forståelse for, hvordan menigmand oplever dette privatlivstyveri.

Mogens Bluhme

Thomas Ploug mener han er kvalificeret til til at bestemme hvem og hvad hans sundhedsdata skal bruges til - selv om min begejstring over Helmuth Nyborg er til at overse, vil det være diskriminerende at udelukke forskere man er uenige med. For det første vil man risikere at det bliver en subjektiv vurdering, baseret på følelser og mavefornemmelser, der bliver afgørende - vi lever i 2017. Tænk hvis adgang til Rigsarkivet eller aktindsigt blev begrænset på den måde.

For det andet - hans andet eksempel med BMI-tallet's betydning for sundhedsudgifterne - er der risiko for tilfældigheder i videnstilegnelse så værdifuld viden, som kunne være nyttigt for samfundet, ikke kommer til syne. Det er i virkeligheden et angreb på den frie forskning, hvor de store opdagelser ofte kommer som overraskelser og sidegevinster.

Magthavere har gennem tiden gjort meget for at skjule sandheder og sammenhænge. Men borgere gør det under tiden også selv - ubevidst.

Paul Rubow skrev kritisk om dansk sprogforskning's tendentielle udelukkelse af samfundsforhold som havende betydning for sprogets udvikling (en anmeldelse af bogen Fra Rask til Wimmer) :

" Ved at forhøje Nullernes Talværdi saaledes fra Kapitel til Kapitel i den i øvrigt saa lærerige bog giver dens forfattere et Indtryk af stigende Dogmatisering. Hvilket forfald fra N.M Petersens Sproghistorie til Wimmers triste Afhandlinger! Fra Aar til Aar har har Spørgsmaalene tabt deres mening. Rask og N.M.Petersen kunde endnu spørge om Aarsagerne til det sproglige Sammenbrud, der bevirkede den overordentlige Forandring i Lydsystemet mellem Oldnordisk og Gammeldansk. De gav det ejendommelige svar, at Aarsagen laa i det gamle Frimandssamfunds undergang - Bonden der kom under Pisken, Vikingernes Ætlinge, der blev pøbel. Det var ikke noget taabeligt svar. Men den slags Spørgsmål og Svar blev i Aarhundredets Løb skudt til Side som 'uvidenskabelige'. De var uvidenskabelige, fordi de krævede Tænkning. Den snobbede Interesse for Begrebet Videnskab fortrængte den Hengivenhed for Natur og Sandhed, som var de Store's Kendemærke."

Under tiden har amerikanske forskningsinstitutioner i sundhed inddraget samfundforhold som ulighed og levevilkår blot med den øjeblikkelige konsekvens at bevillingerne blev sat ned (især under republikanske præsidenter).

Så hvem er det, der er bange for sandheden?

Du ejer ikke dine egen sundshedsdata. Men selvfølgelig har du et legitimt krav på at de behandles fortroligt af behandlere og forskere og sikres mod uvedkommende, f.eks. kommercielle aktører.

Anne-Marie Krogsbøll

Du ejer ikke dine egen sundshedsdata.


Mener du, Mogens Bluhme. Med mindre du har en direkte forbindelse til Vorherre, så kan jeg med lige så stor ret hævde det modsatte. At påstå, at vi er nødt til at ophæve privatlivet, er et holdningsspørgsmål - ikke et videnskabeligt faktum.

For det første vil man risikere at det bliver en subjektiv vurdering, baseret på følelser og mavefornemmelser, der bliver afgørende


Ja - det bliver det altid, for det er også forskernes og politikernes mavefornemmelser og følelser, der afgør, hvad de har lyst til at forske i og støtte. Det er præcis derfor, at det også bør være borgerens ret at sige nej til forskning, som han/hun ikke finder formålstjenlig at lægge privatliv til.

Magthavere har gennem tiden gjort meget for at skjule sandheder og sammenhænge. Men borgere gør det under tiden også selv - ubevidst.


Ja - men i modsætning til magthaverne, så er borgerne i deres gode ret til at skjule deres privatliv, så længe de ikke er mistænkte for noget kriminelt. Det modsatte - at magthavere af enhver slags er dem, der har ret til at disponere over alle borgeres privatliv, det er totalitær tænkning, hvor man ikke regner borgerne for noget - andet end som forsøgsdyr/datamalkekøer, som er uden rettigheder.

Mogens Bluhme

Men Anne-Marie - jeg synes du ser bort fra at dine og mine sundhedsdata ved at indgå i forskning også kan gavne andre mennesker og fortjener derfor en anden vinkling end det lettere infantile "jeg vil sgu' selv bestemme..."

Jeg opponerede mod udtrykket uetisk forskning -for hvad er det? Har den enkelte borger kompetence til at vurdere det? I min verden findes der ikke uetisk forskning, højst dårlig forskning. Når den bruges til at tage beslutninger med, kommer det etiske først ind.

Der er vel heller ikke noget, som hedder uetisk viden?

Jeg skal vel ikke som borger kunne bestemme hvad der skal forskes i - endsige udelukke nogle man ikke kan lide - Helmuth Nyborg eller David Irving (holocaust-benægteren)?

Hvis der er en overordnet samfundsmæssige interesse må det afvejes i forhold til personlige preferencer. Det er jo samfundet, som har betalt behandlingerne (baserede på erfaring og forskning, som de behandlede altså selv har lidt godt af) så et vist hensyn til at kunne hjælpe andre mennesker er vel ikke urimelig?

At datasikkerheden så aktuelt sejler indenfor det offentlige kommer ikke denne diskussion ved.

Anne-Marie Krogsbøll

Mogens Bluhme:

Du ser bort fra den kendsgerning, at medicinalindustrien finansierer meget af forskningen, og at medicinalindustriens interesser ikke nødvendigvis falder sammen med befolkningens, men de bestemmer langt hen ad vejen, hvad der skal forskes i.

Og du ser også bort fra den kendsgerning, at indtil for nylig var der en almindelig respekt for, at der er noget, der hedder privatliv. Når aktører som dem, som stod for det i artiklen nævnte arrangement, ruller de store kanoner frem i øjeblikket, så er det jo tydeligt, at man er klar over, at man har en stor del af befolkningen imod sig, når man vil stjæle privatlivet. Så er det ikke i orden at insistere på at reducere denne del af befolkningen til datamalkekvæg.

Hvis forskere og politikere havde udvist lidt mere rettidig omhu mht. datasikkerhed, og lidt mindre griskhed i form af gentagne tilfælde af datatyverier bag om ryggen på folk (ja, jeg mener, at det er tyveri), så ville holdningen i befolkningen nok være mindre "infantil". Men man har med åbne øjne ødelagt befolkningens tillid på dette punkt, og det må man leve med konsekvenserne af.

Jeg er ikke imod forskning, og hvis jeg oplevede en grundlæggende respekt for, at det er folks privatliv, man har med at gøre, bedre sikkerheder og mindre grådighed og dollartegn i øjnene på forskere og politikere, så ville jeg være positivt stemt i mange sammenhænge. Men situationen er som den er, og så må man respektere, at privatliv er privatliv.

Jeg respekterer, at du gerne vil forære dit privatliv ukritisk til diverse formål. Det jeg ikke forstår, er, hvordan man kan mene, at man har ret til at forære andre menneskers privatliv væk - eller ligefrem bare stjæle det, som det sker lige nu.

Kan du ikke se det hykleriske og utroværdige i al denne snak om den fantastiske forskning, man kan lave med vore data, når man samtidig udsulter den fri forskning? Jeg fatter ikke, at nogen hopper på den historie om, at vore private data er den eneste vej frem. Jeg køber den ikke.

Niels-Arne Nørgaard Knudsen

Jeg har skrevet en del om det her gennem tiden (og har ændret titlen et par gange)

https://helenepigen.blogspot.dk/2017/06/debatten-om-borgernes-data-censu...
https://helenepigen.blogspot.dk/2017/06/disruptions-radet-og-dansk-stats...

Disruptions rådet og Dansk statslig it fuck-ups

Hvis jeg havde magt som jeg havde akt med hensyn til statslig it her i landet så ville jeg starte med at finde nogle ligesindede og bare blive enige om at erklære den måde det foregår på nu for highway to hell!

Jeg ville nedsætte et it råd bestående af en styregruppe der som de eneste har beslutningsmagt når det kommer til statslig it. Derudover skal rådet have faste eksperter og mulighed for at hyre ekstern rådgivning. Om dette råd skal være et selvstændigt ministerie med egen minister eller et statsligt organ udenfor den politiske arena er der argumenter for og imod.

Ved et selvstændigt ministerie er der et tættere parløb med regeringen (det er jo en del af samme) hvor det ved et konsortium er udenfor politik da chefen ikke skiftes ved hver ny regering. Afvejningen er altså kortere vej til magten eller højere grad af kontinuitet.

Borgerens data. Vi leverer alle til statens data opsamling. Når vi går til lægen, i skole, trafiktællinger, straffeattester, pas-billeder og så videre.

Vi kan lige så godt omdefinere begrebet cpr-nummer. Det er ikke noget der er hemmeligt og det kan ikke bruges til autentikering men kun identifikation. Altså at cpr-nummeret er en offentlig nøgle man bruger som id i systemerne.

Vi har ingen kontrol over de data. Overhovedet. Når først staten har fået dem er det ude af vores hænder, akkurat som Facebook og Google (som nogle politikere er efter netop omkring privatliv og databeskyttelse). Der skal skabes et udvekslings interface der håndterer data udveksling med andre systemer. Dette er en form for personlig datawall under den enkelte borgers kontrol. Her kan folk vælge om deres data må deles med andre, for eksempel til forskning, statistik og analyser. Dette er overordnet da der er mange ting ind over: nogle vil gerne donere data til kræftforskning men kunne aldrig drømme om at levere noget som helst til private analyse institutter, andre igen vil sige intet skal deles og nogle vil sige bare tag løs. Faktisk skal borgeren som minimum have mulighed for at data kun deles anonymt og at deres data ikke forlader landets grænser. Begge dele vil give udfordringer. Kun anonym deling kræver at der laves en form for hashing eller scrambling af data således at den enkelte ikke entydigt kan identificeres (dette er ekstremt svært når man har data nok om den enkelte) og ved ikke at tillade data forlader landets grænser kan man afskære sig fra lægeundersøgelser ved hjælp af for eksempel IBM Watson.

En kategori bør være adskilt fra de andre: udvikling af statslige it systemer. Her bør man kunne vælge om man ønsker at ens data bruges i test af statslige it systemer. Man bør også kunne vælge at det kun må ske anonymt. Dette kan løses ved at alle der ønsker anonymitet får deres data byttet om, efternavne, cpr-numre, adresse, ja alle felter. En gang om måneden kan man køre en scramble algoritme på test-data der gør det sværere at identificere den enkelte (faktisk noget nær umuligt).

Når det kommer til udvikling kan enkelte virksomheder udpeges som statslige udviklere hvilket betyder at de får ansvar for at udvikle en standard løsning der skal være dækkende for opgaven. For eksempel at lægen både har adgang til patientjournal og receptsystem. den nemmeste løsning er nok en vpn og et webbaseret bruger interface da det så vil kunne køre på stort set alle enheder. Alle de projekter statslige udviklere laver skal være open source. Grunden til at jeg ønsker både statslige og private udviklere er ganske simpel: når man har statslige udviklere kan man ganske enkelt sætte en standard. Helt ærligt hvem betaler for et produkt når den statslige open source udgave er milevidt bedre?

En statslig udvikler kan sagtens udvikle private løsninger med ekstra funktionalitet. Derfor skal grund løsningen være open source da det ellers vil give en uhensigtsmæssig skævvridning overfor små udviklere der til gengæld kan specialisere sig indenfor nicher.

Der skabes altså et fælles api alle kan benytte. Det vil være klogt at bruge små objekter der kan en ting men til gengæld kan det rigtig godt. Der laves en analyse af opgaver og så udvikles det som små atomare systemer der trækker på samme datakilder. Med hensyn til gui så kan man samle de enkelte undersider i for eksempel læge-main.aspx, addresse-main.html eller hvad der nu dukker op.

Dette vil sikre bedre integration systemerne imellem. Data udveksling er ultra vigtigt i dag, derfor skal der fastsættes sikkerhedskriterier der skal overholdes før et stykke software kan godkendes. Denne godkendelse fås hos styregruppen.

Det vil være dumt at låse sig fast på bestemte sprog da man givetvis afskærer sig selv fra en bedre delløsning. Et sprog er ikke bedst til alt og det bør udnyttes. Desuden giver det større muligheder for at få udviklet noget der sparker røv i den private sektor.

Meget tidlig indragelse af brugere og borgere i udviklingsfasen. Et stykke papir og en blyant og et par timer med en medarbejder fra skat vil nok give større chance for succes når man udvikler løsningen.

Og så en meget vigtig funktion - måske den vigtigste, nemlig funktionen til at terminere et projekt der er kørt af sporet. we're creating a monster - kill it! kill it! Destroy!

Det er nogenlunde hvad jeg har overordnet. Går vi længere ned i design og implantation begynder det at blive mere teknisk og vil være alt for langt til et enkelt debatindlæg.

Jesper Frimann

Du ejer ikke dine egen sundshedsdata. Men selvfølgelig har du et legitimt krav på at de behandles fortroligt af behandlere og forskere og sikres mod uvedkommende, f.eks. kommercielle aktører.

Man har sådan generelt ikke rigtig fundet sine ben juridisk og politisk på det her område.
Du har retten til privatliv defineret i Universal Declaration of Human Rights, og der er måske også andre artikler her der har relevans.

Fra Artikel 12:

No one shall be subjected to arbitrary interference with his privacy, family, home or correspondence, nor to attacks upon his honour and reputation

Og den her har IMHO også relevans.
Fra Artikel 17

(1) Everyone has the right to own property alone as well as in association with others.
(2) No one shall be arbitrarily deprived of his property.

Man har i EU regi i forbindelse med PersonDataforordningen skrevet nogle papers også vdr. hvordan man kunne sikre både firmaers, nationers og borgernes interesser når det kommer til ejerskab af data. IMHO er det lidt for traditionelt, for man taler om at give ejerskab af data om folk til f.eks. firmaer det offentlige.. men giver så borgerne rettigheder mht. til se data om dem selv.

Når det kommer til offentlige sundhedsdata så skal disse IMHO holdes langt væk fra industrien, sådan generelt. Privat forskning skal kunne få adgang til offentlig sundhedsdata, men der skal være strikse regler om hvordan, hvor og hvad borgerne har givet lov til.

Hvorfor er jeg så striks ? Hvis man har arbejdet i BigBusiness (tm) så ved man, at det er bundlinjen der tæller, at der altid er en med tilstrækkelig magt intern, der bryder regler, forordninger og måske endda lovgivning, for at kommer fremad i verden eller op i systemet. Og når først data er ude.. så er de ude.
Konsekvensen af at sundhedsdata om personer er faldet i de forkerte hænder kan være mange.

Du kan via reklamer prøve at fastholde folk i rygning, dårlige kostvaner, alkohol misbrug, pillemisbrug m.m. Dette har både konsekvenser for de faktisk borgere men også for økonomisk for den offentlige sundhedssektor.

Du kan afpresse folk. Hvis du ved, embedsmand X i udenrigsministeriet har en datter med en grum sygdom, og du som stat har adgang til eksperimental medicin, der måske ikke lige er godkendt, så har du potentielt noget der måske kan bruges til at presse embedsmand X.

Du kan f.eks. som forsikring selskab screene dine kunder bedre og minimere din risiko, f.eks. ved at beregne hvornår du skal opsige folks forsikringer baseret på familiens sundhedsdata.

Man kan komme op med rigtig mange flere af de her scenarier. Og ja.

Personlig mener jeg at vejen frem, er at definere ejerskab af persondata som værende tilhørende vedkommende person. Når det gælder offentlige persondata, så må man definere at det offentlige har forskellige typer af lovfæstet ret til at få adgang og bruge data, baseret på forskellige klassifikationer, der bunder i borgernes reelle perception af data.

// Jesper

Anne-Marie Krogsbøll
Niels-Arne Nørgaard Knudsen

"Hvis vi benytter os af det skattebetalte sundhedsvæsen, må vi samtidig acceptere, at vores patientdata deles uden samtykke, mener direktøren for Danske Patienter, Morten Freil."

betalingen for at bruge facebook og google er at de kan gøre med vores data som de vil.

går man til lægen er der allerede betalt over skatten. skal vi også til at betale med vores data så skal al offentlig sygehalløj være ægte gratis for borgeren. så kan vi godt sætte skatten betragtelig ned.

har du stadig problemer med at se forskellen?

de der går ind for at staten bare ukritisk kan gøre med vores data som de vil, må være på lønningslisten hos nogle griske mennesker! jeg har efterhånden mere respekt for en hacker der laver data-tyveri og sælger det. det virker som "ærligt" arbejde i forhold.

Anne-Marie Krogsbøll

De er link til den fulde artikel her:
https://www.facebook.com/BevarTavshedspligten/

Se dette sjove citat fra Gitte Fangel, programdirektør på Sundhedsplatformen:

"Sundhedsplatformens programdirektør Gitte Fangel bekræfter, at det er korrekt. Men hun afviser, at det skulle være et problem.
»Det er korrekt, at en bruger via ‘patientopslag’ eller ‘patientstation’ kan fremsøge navn og cpr-nummer. Men brugerne af Sundhedsplatformen anvender et lukket system, og alle brugere arbejder under fortrolighed, og flere har autorisation,« siger Gitte Fangel, der forsikrer, at alle patientopslag bliver logget, og at der er procedurer for kontrol og audit."

Giver dette ikke lidt kuldegysninger mht. den øvrige respekt for privatliv og datasikkerhed på Sundhedsplatformen (herefter omdøbt til "Platform for afskaffelse af privatliv")?

Hvis alle, der i det offentlige arbejder under fortrolighed, uden betænkeligheder kan have adgang til følsomme data, de egentlig ikke har brug for, så er det godt nok mange, der har adgang til viden om mange.

Gert Madsen

Hvis alle, der i det offentlige arbejder under fortrolighed, uden betænkeligheder kan have adgang til følsomme data, de egentlig ikke har brug for, så er det godt nok mange, der har adgang til viden om mange.


Lige nøjagtig, Anne-Marie.
Og når dette kombineres med fravær af aktiv inspektion af log'en over adgang, og tilsvarende fravær af straf, i de sjældne tilfælde at misbrug opdages, så er der tale om røgslør - ikke sikkerhed.

Anne-Marie Krogsbøll

Ok, Jesper.

Men vi er vel enige om, at offentlige persondata som udgangspunkt stadig er private? Ellers er vi jo tilbage ved, at der nemt bliver frit slag for det offentlige til at bruge "offentlige persondata" til alskens både gode og skumle formål?

Selvfølgelig er der legale formål - men der må være en privatlivsgrænse, som respekteres, med mindre der er givet samtykke til at overskride den.

Anne-Marie Krogsbøll

Morten Sodemann har i dag et fantastisk debatindlæg i Ugeskrift for Læger ang. forskningens aktuelle tilstand.

Det er i den grad egnet til at sætte de evindelige krav om uhindret adgang til vort privatliv af hensyn til forskningen i perspektiv. Der er mange andre ting, man med langt større udbytte kunne forske i, og på andre måder, end de vinde, der blæser i øjeblikket:
http://ugeskriftet.dk/debat/morten-sodemann-randomiseret-nonsens-slaar-s...

En del af den forskning, Sodemann taler for, kræver sikkert også adgang til data - men da det meste af denne ikke er egnet til at spinne profit på, er chancen for reelt gavnlig forskning langt større - og det vil være lettere både at holde styr på data rent sikkerhedsmæssigt, og få befolkningen til frivilligt at have lyst til at donere deres data.

Debatindlægget underbygger, at den tilsyneladende omsorg for forskningen og for befolkningens helbred er hykleri - for man understøtter ikke med kravene om uhindret adgang til data for alskens forskere og firmaer den type forskning, som faktisk kunne være til stor gavn.

Log ind eller Opret konto for at kommentere
Pressemeddelelser

Welcome to the Cloud Integration Enablement Day (Bring your own laptop)

On this track, we will give you the chance to become a "Cloud First" data integration specialist.
15. nov 10:31

Silicom i Søborg har fået stærk vind i sejlene…

Silicom Denmark arbejder med cutting-edge teknologier og er helt fremme hvad angår FPGA teknologien, som har eksisteret i over 20 år.
22. sep 2017

Conference: How AI and Machine Learning can accelerate your business growth

Can Artificial Intelligence (AI) and Machine Learning bring actual value to your business? Will it supercharge growth? How do other businesses leverage AI and Machine Learning?
13. sep 2017