Seruminstituttet udleverer millioner af ikke-anonyme patientdata til private organisationer

Statens Serum Institut er angiveligt meget rundhåndede med at foretage dataudtræk i patientregistre og udlevere oplysninger om danskere i ikke-anonymiseret form til private organisationer.

Sidste år foretog Statens Serum Institut (SSI) 229 udtræk fra patientregistre indeholdende følsomme personoplysninger og ikke-anonymiserede helbredsdata på flere millioner danske patienter.

Mange af disse data er oven i købet videregivet til private patientorganisationer, såsom Kræftens Bekæmpelse, uden patienternes viden eller samtykker. Det skriver Jyllands-Posten.

Læs også: Kulturministeriet lyn-ændrer høringsdato for at bevare ulovligt indsamlede personfølsomme oplysninger

Udleveringerne af de følsomme oplysninger sker åbenbart så rundhåndet og kritikløst, at sundhedsjurist og lektor på Syddansk Universitet Kent Kristensen vurderer, at de er i strid med persondataloven.

»Loven siger, at personfølsomme oplysninger kun må udleveres uden borgerens samtykke, hvis forskningsprojekterne bl.a. har en væsentlig samfundsmæssig interesse. Den vurdering foregår tilsyneladende ikke,« siger Kent Kristensen til Jyllands-Posten.

Læs også: Database med ulovligt indsamlede patientdata skal spærres i 120 år

Derfor kræver Lægeforeningens formand Mads Koch Hansen nu, at der nedsættes et udvalg, som skal vurdere legitimiteten af hver eneste dataudlevering, mens speciallæge Lotte Hvas peger på, at patienterne bør have krav på at samtykke inden en udlevering

Hos SSI mener sektionschef Marianne Gjerstorff dog ikke, at man udleverer for mange data.

Tips og korrekturforslag til denne historie sendes til tip@version2.dk
Kommentarer (12)
jacob mogensen

taget i betragtning af at mange kommuner opererer med automatisk politianmeldelse når en medarbejder uberettiget tilgår en borgers sundhedsoplysninger kan jeg ikke se hvorfor det ikke også skulle være tilfældet her.
Ellers kan jeg da se rigtig mange spændende forretningsmodeller indenfor det offentlige, og sagen mod se og hør bør straks nedlægges.
Mvh
Jkm

Gustav Brock

Men kom med én god forklaring på, hvorfor data ikke er anonymiserede?

Hvis forskerne har fx et tilfældigt id, alder, køn, fødested og evt. nuværende kommune, må de da være alt tilfredse. Det kan da ikke have den mindste betydning, om data tilhører en Marie eller Mads eller har 17 eller 27 i personnummeret.

Kevin Johansen

Vil Version2 venligst sende en email til datatilsynet vedr. dette? Det kunne være rart at vide om man selv skal melde dem, eller om Datatilsynet er igang af egen kraft.

Jeg kan acceptere at der gives oplysninger til forskere, måske endda personhenførbare (en 14 årig kræft patient i et område med 2000 indbyggere er nok alligevel ikke så svær at finde...tænkt eksempel) oplysninger.

Men jeg nægter ganske enkelt, både i annonymiseret og ikke-annonymiseret (igen, loven omhandler PERSONHENFØRBARHED, og ikke annonymitet. Det er MEGET sværere at fjerne personhenførbarheden (?!) ved data end det er at annonymisere dem), at acceptere at nogen som helst private eller selvejende institutioner gives adgang til informationer vedr. mig og mit helbred uden mit vidende, uden min accept og uden en mulighed for at trække denne accept tilbage.

Jeg vil faktsik gerne give min "frihed" hvis det kan redde liv på sigt. Men jeg giver dem til forskere ansat på universiteter og deslige, da jeg bliver nødt til (naivt måske) at have tiltro til deres uomtvistelige objektivitet og saglighed. Dette har jeg ikke overfor en privat organisation og da slet ikke analyseinstitutter.

Log ind eller Opret konto for at kommentere
Pressemeddelelser

Welcome to the Cloud Integration Enablement Day (Bring your own laptop)

On this track, we will give you the chance to become a "Cloud First" data integration specialist.
15. nov 2017

Silicom i Søborg har fået stærk vind i sejlene…

Silicom Denmark arbejder med cutting-edge teknologier og er helt fremme hvad angår FPGA teknologien, som har eksisteret i over 20 år.
22. sep 2017

Conference: How AI and Machine Learning can accelerate your business growth

Can Artificial Intelligence (AI) and Machine Learning bring actual value to your business? Will it supercharge growth? How do other businesses leverage AI and Machine Learning?
13. sep 2017