Ja, jeg kommer også i tvivl (selvom jeg har fulgt med i politiforliget). Men den med politihestene var ej heller en aprilsnar.
Ja. Ligesom borgeren heller ikke forstår, hvorfor hun skal have 3 forskellige, virtuelle postkasser (ej heller mit behov). Som ydermere er inddelt i under-postkasser (post fra det offentlige/post fra private). Og for nogles vedkommende fungerer ringere end en vilkårlig, gratis mailkonto.
I dag har jeg netop kunnet gå direkte fra E-boks videre til at se en lang række af mine mest private oplysninger, samlet ét sted – på Borger.dk. Uden at skulle logge ind igen undervejs.
Det er bestemt heller ikke noget, jeg har behov for! Det skete således: E-boks er blevet ændret for nylig, og her til frokost ville jeg tjekke op på, om jeg skulle ændre noget i den forbindelse. Under Offentlig Post, Profil/Adgange/Administrer adgange dirigeres videre til borger.dk (post.borger.dk/intro, åbnedes i ny fane, stadig logget ind). Her bedes jeg gennemgå min opsætning, hvilket jeg venter med, men vælger i stedet at se på ”Mit Overblik” i topmenuen.
Herunder findes 4 kategorier: Sager, Økonomiske ydelser, Gæld, Personlige oplysninger. De første 3 er vist endnu ikke færdige/har intet at vise for mig. Den sidste, Personlige oplysninger, rummer mulighederne: Bolig, Indkomst og Skat, Personoplysninger, Sundhed, Uddannelse (ej færdig). Herunder kan jeg se min adresse og civilstand (om jeg er gift), om jeg er medlem af A-kasse. Jeg kan se min indkomst i 2022, måned for måned, mit skattekort (hovedkort, bikort, trækprocent og fradrag), resultat af tidligere årsopgørelser (pengebeløb tilbage/opkrævning). Under Sundhed/Sundhedsdata blev jeg, fra listen over muligheder, dirigeret direkte videre til sundhed.dk (åbner i ny fane, stadig logget ind). Her kunne jeg – på hver ny fane – se min journal fra sygehus (langt tilbage i tid), oplysninger fra Landspatientregisteret om hospitalsbehandling, mine konsultationer hos min læge og tandlæge, mine vaccinationer, laboratoriesvar (har ingen for perioden). Medicinkortet var eneste, som skulle tilgås ved at logge ind på ny.
Jeg tror, jeg er rystet.
Godt sagt.
Adjunkten bedes ihukomme, at man, til enhver tid, kan gemme sit vid til en anden gang. (Så har man lidt i forråd). Situationsfornemmelse, du ved – rettidig omhu. Ærligt talt.
Ja, tak, Malver. Det gælder uskyldige. Der er i den grad behov for en ”oversættelse” og et korrektiv til ministeriets pressemeddelelse, som er vanskelig at dechifrere.
Lovforslaget vil også blive fremsat i indeværende folketingssamling, dvs. snart – inden sommerferien:
”hvorfor jeg i indeværende folketingssamling forventer at fremsætte et lovforslag, som vil indføre en længere opbevaringsperiode af visse dna-profiler og fingeraftryk fra sigtede, men ikke dømte, end i dag.”
”et lovforslag, der lægger op til at indføre differentierede slettefrister på henholdsvis 10, 15 og 20 år for dna-profiler og fingeraftryk optaget fra sigtede, men ikke dømte personer. Opbevaringsperioden vil blive fastsat ud fra strafferammen for den lovovertrædelse, som den pågældende er eller har været sigtet for” (Brevet til Retsudvalget, linket i artiklen).
Det må du undskylde, Michael Nielsen!
Jeg har intet at udsætte på dit indlæg. Det er godt. Det er mig, der har kludret.
Min kommentar var egentligt ikke rettet til dig. Jeg mente det generelt. Prøvede at perspektivere. Jeg skulle have formuleret det anderledes. Skrevet man, jer eller lignende. Det må du undskylde.
Jeg tog blot udgangspunkt i din pointe med softwarefejlen.
Min egen pointe var egentlig bare, at uanset hvilken teknisk fejl, der her er tale om, så har den potentielt omfattende konsekvenser. Menneskeligt. Økonomisk. Synes det.
Det må du undskylde.
Så måske er der ikke tale om en fordækt beslutningstagene algoritme, men blot en alvorlig softwarefejl
Egentlig er jeg ikke særligt interesseret i det specifikt tekniske. Selvfølgelig for at indkredse, afdække og rette miseren. Men jeg prøver at se det fra patientens perspektiv.
Overvej engang, hvis det var dig selv. Dit hjerte!
Og du har stået igennem en hjerteoperation, som måske kunne være undgået. Pga. en softwarefejl...
Et invasivt indgreb – en operation – vælges vist kun, hvis man ikke kan behandle på anden vis. Der kan være risici og komplikationer forbundet hermed, også efterfølgende. Patienten kan også have andre sygdomme samtidig. Være gammel, svækket. Hvilken operation er her tale om?
Hertil kan du lægge de økonomiske omkostninger. (For noget, der muligvis er overflødigt?) Prioritering i sundhedsvæsenet, mv. ”Skal vi gøre det/ikke gøre det? Er det nødvendigt? Skal vi bruge pengene anderledes?” Det afgøres af en algoritme... (Tænk over det). Hjerteoperationer er ikke billige.
Aktuelle priser: Første excel-ark herunder, DRG-takster 2021. Hjerteoperationsomkostninger findes ca. mellem række 188-203, synes det.https://sundhedsdatastyrelsen.dk/da/afregning-og-finansiering/takster-drg/takster-2021
Er det det, der kaldes ”beslutningsstøtte”? (/Sarkasm off).
Det her er en kæmpe skandale. Som burde på flere forsider.
Nu har jeg læst alle de gode kommentarer. Men mange spørgsmål melder sig fortsat.
Hvilket indgreb er her tale om? Er patienterne orienteret?
Så vidt jeg forstår, definerer specialevejledningerne behandlingerne samt hvilke hospitalsafdelinger, der må udføre hvad. Vi kunne godt bruge noget fagprofessionel assistance her.
Forrige, 06.11.18: https://www.sst.dk/-/media/Viden/Specialplaner/Specialeplan-for-intern-medicin,-c-,-kardiologi/Specialevejledning-for-Intern-medicin-kardiologi-af-den-6-november-2018.ashx?la=da&hash=B2A586BA15468745C8E68A85DDB14A02E94C607BNuværende, gældende fra 22.07.21:https://www.sst.dk/-/media/Viden/Specialplaner/Specialeplan-for-intern-medicin,-c-,-kardiologi/Specialevejledning-for-Intern-medicin-Kardiologi-den-22-juli-2021.ashx?la=da&hash=A2A5FDA0013B60EFF10FC6FA20D5BFEC2182E90CHerfra:https://www.sst.dk/da/Viden/Specialeplanlaegning/Gaeldende%20specialeplan/Specialeplan%20for%20intern%20medicin%20kardiologihttps://www.sst.dk/da/Viden/Specialeplanlaegning/Gaeldende-specialeplan
Som Anne-Marie Krogsbøll er inde på #31+32 lobbyeres der flittigt på dette område.
Qua min interesse for sundhedsområdet følger jeg det via forskellige medier. Og selvom jeg for længst er holdt op med at læse Altingets såkaldte Debat, hvor der er så mange lobbyindlæg at man kløjes i det, er det alligevel undervejs lykkedes mig at indsamle over 60 siders debatindlæg, som jeg har kategoriseret under ”Sundhedsdata, Lobby”. (Sporadisk siden ultimo 2017). Bare hvad jeg er stødt på.
Nedenfor får du et udpluk af spændende afsendere, der alle agiterer for lettere adgang til og bedre brug af sundhedsdata samt kunstig intelligens. Deregulering, med andre ord:
Langberg/Data Redder Liv: ”Ingen er døde af at dele deres sundhedsdata...”
http://jyllands-posten.dk/debat/breve/ECE9755898/ingen-er-doede-af-at-dele-deres-sundhedsdata-derimod-er-liv-blevet-reddet/?utm_source=dlvr.it&utm_medium=twitterhttps://www.altinget.dk/digital/artikel/direktoer-optimer-brug-af-sundhedsdata-til-gavn-for-patient-og-samfund
Langberg + Danske Patienter: ”Vi skal blive bedre til at bruge sundhedsdata”
https://politiken.dk/debat/kroniken/art6965035/Vi-skal-blive-bedre-til-at-bruge-sundhedsdata
Bech-Bruun-advokater for Data Redder Liv: ”Det datadrevne sundhedsvæsen kræver lovændringer.”
https://www.k-news.dk/nyheder/det-datadrevne-sundhedsvaesen-kraever-lovaendringer
Henrik Ullum: ”Vi skal være klar til den digitale revolution.” ”Den vil få store positive konsekvenser for patienterne, for lægerollen og for organiseringen af sundhedsvæsenet, og det kræver forandringer...”
https://dagensmedicin.dk/vi-skal-vaere-klar-til-den-digitale-revolution/
Else Smith vil også have mere kunstig intelligens i sundhedsvæsenet:
Leo Pharma ligeså: ”Kunstig intelligens vil revolutionere sundhedssektoren”
LIF ønsker også bedre brug af sundhedsdata og kunstig intelligens:
Microsoft/partnere ligeså:
https://sundhedsmonitor.dk/nyheder/art7502721/Fremtidens-sundhedsv%C3%A6sen-skal-udnytte-data-og-teknologi-langt-bedrehttps://www.microsoftevents.com/profile/form/index.cfm?PKformID=0x7534489abcd
Senderovitz er også for bedre brug af sundhedsdata og kunstig intelligens:
https://www.berlingske.dk/kronikker/big-data-kan-vaere-noeglen-til-at-mindske-uligheden-i-sundhed
Ullum m.fl. igen:
https://selskaberne.dk/artikler/nyhed/mangel-paa-nem-datadeling-er-trussel-mod-sundhedsforskningen
Dansk Erhverv: ”Sundhedsdata er en af nøglerne til at redde flere liv”
Det ser ud til at virke.
Har du noget overblik over, om der noget som helst sted i den nyeste lov om emnet faktisk er kommet noget ind, der sikrer mere "transparens"? Det har jo været lovet i adskillige år - er du stødt på, at det faktisk er kommet ind i lovgivningen?
Øhhm.... Jeg bliver dig svar skyldig. Umiddelbart forekommer det mig at være en by i Rusland – Transparens. Et fremmedord, noget ukendt. Har vi overset det?
Hidtil har jeg, i praksis, primært oplevet det i kategorien pseudo. Pseudo-transparens.
Som når Sundhedsdatastyrelsen demonstrerer åbenhed via lister over udleveringen, ”hvem får data?”
https://sundhedsdatastyrelsen.dk/da/forskerservice/om-forskerservice/hvemfaardata
Det ligner da, at man lægger kortene på bordet. Gennemsigtighed. Vi har jo offentlighed i forvaltningen. Loven byder det. Men ved nærmere eftersyn... Nå, for søren! Der mangler da vist 2 kolonner.
Nemlig 1) Én med populationens størrelse. Altså hvor mange personers oplysninger deler styrelsen ud af (pr. gang)? Er det 200? 20.000? 200.000? 2 millioner? + En samlet opgørelse. Det, vil jeg mene, er relativt relevant at oplyse om: Udleveringens omfang.
Hvorfor? Simpelthen fordi det drejer sig om borgernes egne oplysninger. Egne data, sygehistorik, privatliv.
- En kolonne med årstal. Fx. personer født mellem 1950 – 80. (Forstår godt, at denne ikke er nær så ligetil hver gang. Fordi der ikke nødvendigvis er tale om en hel årrække, men udpluk. Men et spænd?)
Hvorfor oplyser de ikke om det? De har jo oplysningerne. De ligger til grund for udleveringen. (Var excel-arket ikke stort nok?)
Dét, der er relevant, for borgerne at vide og få indsigt i, er tilsyneladende ikke relevant, for styrelsen, at oplyse om.
Som når man ikke kan få oplyst til hvilke/hvor mange formål, forskningsprojekter, mv. ens egne sundhedsoplysninger er videregivet til. Registerkongen Sundhedsdatastyrelsen fører simpelthen ikke et register/database over dette!
Du kan ikke få oplysninger om, hvilke specifikke analyser eller forskningsprojekter dine data er blevet brugt i. Men du kan se, hvilke projekter der har fået data fra Sundhedsdatastyrelsen[...]
https://sundhedsdatastyrelsen.dk/da/borger/beskyttelse_af_sundhedsdata
Eller hvad med dette? Det ligner da transparens. Du har ret til indsigt:
https://sundhedsdatastyrelsen.dk/da/borger/dine_rettigheder
Men så... Nå, for søren! Hvor står det med deling? Det om Sundhedsdatastyrelsens videregivelse af dine/mine oplysninger?? Hvem kan finde det?
Det er et virkelig godt spørgsmål: Er der kommet mere transparens?
Måske V2 kunne finde luppen frem. Og tale med nogle kloge eksperter, så vi kunne få det afklaret. Det er virkelig relevant. Få et korrektiv til visionerne ^^.
Lad os istedet diskutere, hvad skal konsekvenserne være når fortrolige samtykke-delte sundhedsdata lækkes eller bruges uden for samtykket?
Kunne du ikke indledningsvist redegøre for problemet med data, der bruges uden for samtykket, som du siger?
Mig bekendt bruges – og deles – vores sundhedsdata helt og aldeles uden samtykke. Det sker i vidt omfang allerede. Og det er der lovhjemmel til.
Det gælder til forskning. Det gælder SSI. Det gælder Sundhedsdatastyrelsen, som deler ud til forskning og til kommuner, blandt mange andre. Danskernes sundhedsdata, dvs. personoplysninger, der kan udvælges og samkøres som hjertet begærer.
https://sundhedsdatastyrelsen.dk/da/registre-og-serviceshttps://sundhedsdatastyrelsen.dk/da/forskerservicehttps://sundhedsdatastyrelsen.dk/da/forskerservice/forskermaskinenhttps://sundhedsdatastyrelsen.dk/da/forskerservice/om-forskerservice/hvemfaardatahttps://www.version2.dk/artikel/millioner-personhenfoerbare-data-frit-tilgaengelige-sundhedsforskerne-1088367https://sundhedsdatastyrelsen.dk/da/registre-og-services/om-lukket-esundhed/koes
Senest er der givet lovhjemmel til, at patientoplysninger fra hospitalerne må trækkes direkte fra journalsystemerne (ikke-anonymiseret data) og videregives til forskere, der også kan være medicinalindustrien (L 35, §46, stk. 5 og 6). Det er ikke dig/patienten, der bestemmer dét. Det bestemmer afdelingsledelsen. Og det sker uden at du får det at vide og uden at du bliver spurgt (= intet samtykke).
https://www.version2.dk/artikel/topforsker-vi-skal-vaere-mere-restriktive-med-danskernes-sundhedsdata-1093314#comment-432197https://www.ft.dk/samling/20191/lovforslag/L35/index.htm
Jeg synes også, det er en spændende argumentation, denne:
»Det er svært at lave gode hjemmesider helt uden cookies. Når flere besøgende afviser cookies, og der således ikke indsamles statistik ved besøg, bliver det stor set umuligt at optimere hjemmesider til deres besøgende,« skriver Erhvervsstyrelsen.
Så kan man tygge lidt på det.
Jeg læste også DRs artikel forleden, om LCIK, der drukner i sager, og at et stort antal sager sendes videre ubehandlet, direkte ud til politikredsene.
Hvad skal man sige til det... De iværksatte tiltag (hotline) virker på mig, som en pude, du kan lægge kinden på et øjeblik, og så fortsætter mareridtet. Ikke megen hjælp, ud over kortvarig, sval lindring.
Jeg synes antallet af henvendelser, 1400 siden 1. juni (hvoraf 80 % specifikt gælder identitetstyveri) bør give anledning til overvejelser om yderligere tiltag og foranstaltninger. På andre områder (også).
Relateret: Forleden kom Digitaliseringspartnerskabets rapport; 46 anbefalinger til fremtidens offentlige sektor og et datadrevet samfund. Disse vil resultere i en samlet digitaliseringsstrategi først i det nye år:
Jeg er stadig fortrøstningsfuld.
I forhold til, om de vil gøre noget ved problemet / regulere techgiganterne.
Selvom situationen unægtelig er paradoksal, for at sige det pænt :)
Man er målløs...
Og for mig virker det også nederdrægtigt, at når nu sagen har været igennem det ophøjede tilsyns hænder, ja så er det også (indirekte) at regne for en blåstempling.
Adgang til sundhedsdata, for forskere, vil i givet fald også omfatte PRO-data fra spørgeskemaer.
Måske var det det, Bjarne Nielsen blev præsenteret for?
PRO-data (Patient Reported Outcome data/ patientrapporterede oplysninger) genereres via alle de spørgeskemaer, du vil blive mødt med fremover, hos lægen og på hospitalet. Og som lagres flere steder:
https://pro-danmark.dk/da/pro/pro-data-og-jura/sp%C3%B8rgsm%C3%A5l-svar-(patient)https://www.youtube.com/watch?v=A3fGFgMAUjwhttps://vibis.dk/temaer-projekter/projekter/program-pro
(Er en del af Værdibaseret Styring, (”Værdibaseret Sundhed” kaldes det i region H), der indførtes med Nærhedsfinansieringen i 2019. Broderparten af sundhedsvæsenet er rammestyret (83 %), men som erstatning for produktivitetskravet på 2%, videreførtes aktivitetsstyringen i nye klæder. På 4 kriterier skal hospitalerne styre efter effekt – hvad der ”giver værdi for patienten” (kvalitet frem for kvantitet), hvilket skal måles bl.a. via spørgeskemaer / PRO-data.
Dette gælder kun for en lille andel (svarende til tidl. Aktivitets-pulje), der udgør omtrent 1 % af det nationale sundhedsbudget, ca. 1,5 mia. kroner, men kan muligvis have stor, politisk signalværdi (ligesom det vil kunne udvides ved senere økonomiforhandlinger, hvis det viser sig anvendeligt).
https://www.regioner.dk/media/13726/oekonomisk-vejledning-naerhedsfinansiering-2021.pdfhttps://www.regionh.dk/politik/politiske-udvalg-og-fora/Oevrige-politiske-fora/udvalget-for-vaerdibaseret-styring/Documents/20186%20v%C3%A6rdibaseret%20sundhed%20i%20region%20hovedstaden.pdfhttps://www.youtube.com/watch?v=Sr0PorRufb0
Det sker efter en tilpasset amerikansk model (Value-Based Health Care, af Porter, kendt fra afsætningsøkonomien) og der er endnu ikke megen evidens for, hvorvidt det virker, eller er brugbart i dansk kontekst. Ligesom der skal opbygges digital infrastruktur, omstilles på hospitalerne, mv. Vi må se).
Jeg har desuden fundet ud af, at hvis der tale om specielle forsknings ting, fx Covid, så gælder min registrering ikke i VAR...
Det forstår jeg ikke. Det er ret rystende, hvad du fortæller.
Det har længe været min frygt/bange anelse, at der tilsyneladende ikke føres nogen kontrol med, om de registreredes rettigheder overholdes.
Det er Sundhedsdatastyrelsen, som er ansvarlig for registeret.
Jeg kan ikke se noget om at føre tilsyn og kontrollere i bekendtgørelsen:
https://www.retsinformation.dk/eli/lta/2019/361
Jeg er ikke jurist, men jeg kan heller ikke se noget om tilsyn og kontrol i Sundhedslovens kapitel 7, fra §§ 28 til 35, der omhandler Vævsanvendelsesregisteret og biologisk materiale:
Ret mig venligst, hvis jeg tager fejl:
Som jeg forstår det, er det nu blevet sådan i Danmark, at du er bedre beskyttet som Forbruger (Markedsføringsloven) end du er som Patient (Sundhedsloven).
Det skete, mig bekendt, med en ændring i Sundhedsloven (L35) § 46, stk. 5 og 6, der har virket fra 1. juli 2020.
https://www.retsinformation.dk/eli/lta/2019/1436https://www.ft.dk/samling/20191/lovforslag/L35/index.htmhttps://www.version2.dk/artikel/regionerne-vil-dele-ud-data-patientjournaler-drop-lyder-kritikken-1090903
Loven tillader udlevering af dine sundhedsdata: Patientoplysninger fra sundhedsvæsenets IT-systemer – til forskere.
Dette tillader fx. den hospitalsafdeling, du er behandlet hos, at videregive dine private journaloplysninger til udenforstående forskere – der også kan være fra medicinalindustrien – hvis blot forskningsprojektet er godkendt af Videnskabsetisk Komite/Regionsrådet (§ 46, stk. 5). Du vil ikke kunne se dette i sundhed.dk, fordi dine oplysninger trækkes direkte fra hospitalernes systemer. Disse forskere, som du ikke kender, har også ret til at kontakte dig. (Det afgør din behandler/afdelingen, jf. § 46, stk. 6).
I praksis betyder det, at de oplysninger, som du har afgivet, i fortrolighed, i sundhedsvæsenet, for at kunne få behandling – dvs. din sygdomshistorik, medicinbrug, diagnoser, kirurgiske indgreb, alkoholforbrug, mv.; fortrolige oplysninger om dit helbred – de oplysninger må behandlingsstedet nu videregive.
Og du kan således også blive kontaktet af folk, du ikke kender og ikke har givet dine private oplysninger til. Men de har nu indsigt i dine sundhedsproblematikker. De kan tilbyde dig at deltage i fx. spørgeskemaundersøgelser. Eller tilbyde dig at deltage i kliniske forsøg, hvor der skal testes ny medicin, som skal afprøves for bivirkninger på mennesker. Det kan også være udvikling af andre produkter, fx. teknologi. Det bliver din sag at sige til og fra.
Du er bedre stillet som Forbruger.
Over for sælgere, er du beskyttet imod sådanne uopfordrede henvendelser.
Det er ikke tilladt, i følge markedsføringslovens § 10, at kontakte dig via elektronisk post, hvis du ikke har givet samtykke.
https://danskelove.dk/markedsf%C3%B8ringslovenhttps://www.retsinformation.dk/eli/lta/2017/426
Dels er der her også tale om videregivelse af dine private oplysninger til 3. part (GDPR?) Og dels karakteren af disse oplysninger.
Der er forskel på de oplysninger (data) som en butik, du har handlet hos, har om dig, og så hvad hospitaler, læger, og andre behandlere, i sundhedsvæsenet, ved om dit helbred, medicinforbrug og sygdomshistorik.
Som loven står nu, er det tilsyneladende mere okay, at kontakte dig med en opfordring (et tilbud) til at deltage i et medicinsk forsøg. End det er at kontakte dig med et tilbud om at købe nye sko.
Dog har du ikke mulighed for at beskytte dig selv i denne situation.
Du kan ikke afmelde dig sundhedsvæsenets udlevering af dit privatliv. Der er ingen ”Robinsonliste” over for forskere.
Ja. Her er vi jo nok nogle, som vil være lidt uenige med professoren.
Måske har vi bare forskelligt fokus. Nytteværdi kontra rettigheder?
Gid det var så vel.
Men jeg er bange for, at de bare lukker øjnene. Stikker hovedet i busken til ”faren” er drevet over. Til det er passeret, glemt. Og så sker der ikke videre. Alt forbliver det gamle.
Men jeg håber da, at vores Datatilsyn svinger lidt med håndtasken.
Eller blidt og enkelt statuerer samme eksempel.
Politikerne vil nok næppe give afkald på denne åbenbaring af en propagandakanal, hvor man kan trutte direkte i proselytternes vener.
Tak for et spændende indlæg.
Jeg vil glæde mig til at se dokumentarserien om ”Danmarks Hemmeligste Spionægtepar”, straks jeg får tid.
Får også lyst til snart at gense ”The Imitation Game”, om kodeknuseren Turing. Den er så god. Her løste de også krydsogtværser, husker jeg. Venligst :)
Louise Klint