Ved at kigge lidt i Bjarnes link kl. 9.20, kan jeg se, at allerede første post, der kommer frem, Journalnummer: 2014-54-0800, når man søger på "DAMD", ser ud til potentielt at kunne indholde ulovlig forskning. Det tilhører Seruminstituttet, og drejer sig om "at se på kvaliteten og effektiviteten i behandlinger og det sammenhængende patientforløb for borgere med KOL, diabetes, bryst- og prostatakræft, samt at undersøge mulighederne for at lave beslutningsstøtte med danske data."
Men Bryst- og prostatakræft er ikke en del af den lovlige DAMD-base. Man kan også læse, at man indsamler oplysninger om: ".. Helbredsforhold, herunder misbrug af medicin, narkotika, alkohol m.v." og "Behandling i sundhedsvæsenet, medicinforbrug, arbejdsmarkedstilknytning, kommunale pleje- og omsorgsoplysninger samt dødsårsager."
Oplysningerne indsamles fra " Data fra Kliniske kvalitetsdatabaser (bl.a. DVDD, DrKOL, DaProCaData og DBCG) samt DAMD-KOL og DAMD-DIabetes kobles med sundhedsdata bl.a. LPR, LMS, Sygesikringsregisteret, Cancerregisteret, LRP, Dødsårsagsregisteret og Omkostningsdatabasen samt øvrige data/registre såsom DREAM og EOJ-data. "
Altså meget omfattende. Der er kun angivet lovlige dele af DAMD (DAMD-KOL og DAMD-diabetes), men det fremgår, at listen ikke er komplet, så det er muligt, at også andre ting er hentet fra DAMD.
Men det er under alle omstændigheder lidt rystende, hvor nærgående denne forskning er i forhold til folks privatliv og livsstil.
Det kan i øvrigt undre mig, at ikke SAMTLIGE datakilder skal angives, for så har man jo ikke mulighed for at "afsløre", hvis også ulovlige data er sluppet med.
Mads Bendixen: Du har sådan set ret - bortset fra, hvis Danmarks Statistik har udleveret/samkørt nogle af deres egne data til den ulovlige forskning fra DAMD. I så fald, så er der jo tale om data, som Danmarks Statistik er dataansvarlige for - og de bør derfor kunne give oplysninger om, i hvilke tilfælde, de har udleveret data til forskning, som nu er dømt ulovlig.
Jeg er lige blevet opmærksom på, at det, jeg har fået afslag på, nok er at få oplyst, hvad mine EGNE data er udleveret til, mens ovennævnte liste handler om anmeldte projekter.
Jeg mener fortsat, at afslag på oplysninger om egne data forudsætter, at Datatilsynet har godkendt projekterne. Det er jo lidt svært at følge op på, hvis der er projekter, som IKKE er anmeldt/godkendt, men som alligevel har fået dataadgang.
Og jeg mener også fortsat, at det er en forudsætning for brug af denne regel om undtagelse fra aktindsigt, at data som udgangspunkt er lovligt indsamlede.
Interessant - har ikke tid til at kigge på det lige nu - men senere i dag, måske.
Jeg undrer mig over det med den private forskning - jeg synes, at vi for nogle måneder siden fik oplyst, at disse data IKKE var udleveret til private. Husker jeg forkert, eller blev der talt om noget andet?
Jeg kan i øvrigt oplyse, at Datatilsynet overfor mig har oplyst, at de har givet 25 tilladelser.
Hov - der var du hurtig. Det overflødiggør nok nogle af mine spørgsmål.
Hej Bjarne Nielsen.
Tak for de uddybende kommentarer. Jeg er tilbøjelig til at forstå paragrafferne på samme måde som dig. Det giver mest mening, synes jeg.
"For det andet skaber den åbenhed om behandlingerne. Det skyldes, at Datatilsynet skal føre en offentligt tilgængelig fortegnelse over de anmeldte behandlinger."
Hmmm....Hvorfor er det så så svært at få indsigt i disse? Jeg har da fået afslag på aktindsigt i dette, dels med begrundelsen at forskning er undtaget, dels med begrundelsen, at Datatilsynet ikke har en sådan samlet liste.
Det kan godt være, at forklaringen er, at jeg roder forskellige ting sammen, for som du selv siger, så er det ret indviklet. Men måske er forklaringen snarere, at Datatilsynet, som du også har nævnt det, er voldsomt underbemandede og ikke lever op til deres ansvar.
Jeg mener, at jeg har læst, at reglen om undtagelse fra reglerne om aktindsigt, når det gælder forskning, forudsætter, at den pågældende forskning er anmeldt/godkendt af Datatilsynet. Jeg kan desværre ikke lige huske, hvor det er, jeg har læst det, men det er jo interessant i forhold til, om Danmarks Statistik har tjekket, om de pågældende forskningsprojekter, som man har udleveret data til, faktisk er lovligt anmeldt/godkendt.
Hej igen Steen Dahl Pedersen.
- Du svarer faktisk ikke på, om samtlige forskningsprojekter faktisk ER anmeldt til Datatilsynet - kun at de BØR være det. Jeg går ud fra, at Danmarks Statistik har pligt til at tjekke, at det faktisk er tilfældet, inden man udleverer data, så jeg gentager mit spørgsmål: Kan du bekræfte, at alle de pågældende forskningsprojekter er anmeldt til Datatilsynet, som de skal være det?
Forståelsesspørgsmål: Såfremt forskere har fået udleveret personidentificerbare data fra DAMD, og beder Danmarks Statistik om at få supplerende oplysninger til disse, så går jeg ud fra, at forskeren oplyser Danmarks Statistik om, hvilke personer man ønsker data på, og at Danmarks Statistik så udleverer disse data (i anonymiseret form)?
I givet fald så mener jeg fortsat, at man (utilsigtet) har udleveret mine data ulovligt (såfremt det altså er mine data, der er tale om), og at Danmarks Statistik som dataansvarlig for sine egne data så har pligt til at oplyse de pågældende borgere om denne udlevering.
Derudover fastsætter persondatalovens § 32, stk. 4, at en person ikke kan få oplysninger, om der behandles oplysninger om vedkommende, hvis oplysningerne udelukkende behandles i videnskabeligt øjemed, eller hvor oplysningerne kun opbevares i form af personoplysninger i det tidsrum, som kræves for at udarbejde statistikker.
Hele humlem i dette er, at den pågældende bestemmelse jo efter al sandsynlighed sigter på en situation, hvor den pågældende forskning er udført LOVLIGT!!!
Bjarne Nielsen: Jeg er også i tvivl om, om "anmeldelse" også indebærer "godkendelse". Men sådan som jeg har læst reglerne, så mener jeg, at det BURDE indebære godkendelse også. Hvad er ellers meningen med overhovedet at anmelde det?
Under alle omstændigheder har det jo vist sig, at mange af disse projekter bygger på ulovlige data - og dermed må udleveringen af data fra Danmarks Statistik vel også være ulovlig, selv om Danmarks Statistik måske har været i god tro?
Men jo mere man hører om sagen, jo mere får man indtryk af, at ingen reelt føler ansvar for, at disse forskningsprojekter har kunnet foregå med ulovlige data.
Jeg er ikke i tvivl om, at Datatilsynet har følt sig voldsomt pressede af ressourceproblemer - men så burde de jo have gjort klart og tydeligt opmærksomme på, at de ikke kunne tage anvaret for forvaltningen af borgerens personfølsomme oplysninger, og at de reelt ikke foretager nogen vurdering og godkendelse af disse forskningsprojekter - at de blot fungere som et stempelkontor i disse sager.
Gad vide, hvor vi var havnet, hvis ikke et par stålsatte praktiserende læger havde insisteret på at få sagen opklaret. Det er ikke rat at tænke på.
Steen Dahl Pedersen:
Jeg går ud fra, at dit svar betyder, at du ikke vil besvare mine spørgsmål. Men på trods af henvisningen til linket synes jeg fortsat, at jeg mangler svar på følgende:
Citat fra linket: "Danmarks Statistiks forskerordning gør det muligt for forskere at få suppleret egne datasæt med data fra Danmarks Statistiks registre efter forskernes forudgående anmeldelse til Datatilsynet."
- Kan du bekræfte, at ALLE de pågældende forskningsprojekter har været godkendt af Datatilsynet på trods af de ulovlige data (i så fald har Datatilsynet jo et stort problem)?
Citat fra dit link om forskerservice: "Når forskernes datasæt er suppleret med oplysninger fra Danmarks Statistiks registre, opbevares det samlede datasæt i afidentificeret form på Danmarks Statistiks særlige forskningsservere."
Kan du så bekræfte, at Danmarks Statistik på denne måde har udleveret data til ulovlig forskning?
Danmarks Statistik må jo være dataansvarlig for de data, som man har udleveret til samkøring. Uanset om disse data som udgangspunkt har været lovligt indsamlede, så må det jo være ulovligt at udlevere dem til ulovlig forskning. Danmarks Statistik kan derfor ikke dække sig ind under, at der ikke er aktindsigt i forskning, idet jeg går stærkt ud fra, at denne regel kun gælder, når data har været udleveret til LOVLIG forskning?
Det har været ulovligt, at Danmarks Statistik har udleveret data til disse projekter. Og da Danmarks Statistik er dataansvarlige for egne data, så burde man som borger kunne få oplyst fra Danmarks Statistik til hvem og til hvilket formål Danmarks Statistik har udleveret den enkelte borgers data.
Danmarks Statistik har tjent penge på mine og andres data - udleveret til ulovlige forskningsprojekter. Mener du virkelig, at man som borger ingen rettigheder har til at forsøge at få opklaret, i hviklet omfang, det er sket?
Steen Dahl Pedersen: Tak for, at du har givet dig tid til at svare mig.
Jeg forstår det ikke helt. Tager Danmarks Statistik ikke stilling til, om de forskningsprojekter, man medvirker til samkøring af data med, faktisk er lovlige eller ej?
Kan hvem som helst blot bede Danmarks Statistik om at få anonymiserede data til samkøring med diverse andre data? Kræver det ikke en form for godkendelse af projekterne?
Det går jeg da stærkt ud fra, at det gør. Og i givet fald: Hvordan kan Danmarks Statistik give tilladelse til samkøring af data fra Danmarks Statistik med forskningsdata, som er ulovlige?
Hvem har godkendt de pågældende forskningsprojekter vel vidende, at en del af data var ulovligt indsamlede?
Der er jo rigtigt mange led i denne kæde, der må have svigtet: Forskningsetisk Råd, Datatilsynet, Seruminstituttet OG!!! for mig at se Danmarks Statistik.
For er der virkeligt ingen af disse instanser, som jo burde fungere som samfundets vagthunde, der undervejs i godkendelsen af de pågældende projekter har tænkt over, at der ikke var tilladelse til at samle alle disse data?
Jeg går da ud fra, at Danmarks Statistik undervejs har været klar over, at der var tvivl om lovligheden - så synes jeg, at Danmarks Statisik har et medansvar for at have bidraget til denne samkøring.
Og da Danmarks Statistik altså derved har medvirket til ulovlig forskning, så mener jeg, at selve udleveringen af data fra Danmarks Statistik også har været ulovlig, og at man som borger derfor burde have ret til indsigt i, hvad ens data - anonymiserede eller ej - har været udleveret til.
Rettelse: Det er selvfølgelig et indlæg fra Danmarks Statistik, du kommer med.Sorry.
Steen Dahl Pedersen: Siden du nu kommer med et indlæg fra SSI, vil jeg høre, om du vil besvare et spørgsmål:
Citat fra Etisk Råds "Forskning i sundhedsdata og biologisk materiale i Danmark": "Ifølge Danmarks Statistik og Statens Serum Institut oplever man også blandt danske forskere et stigende ønske fra forskerne om at sammenkøre flere, større og forskelligartede datasæt."
Det vil jo sige (og det har jeg også fået oplyst andetsteds fra), at personfølsomme ulovlige data sandsynligvis i nogle tilfæde er blevet sammenkørt med de ulovlige data, uden at de pågældende borgere er blevet spurgt eller oplyst om dette.
Så må man vel som borger have ret til at få aktindsigt i, i hvilke tilfælde dette er sket? Der er jo tale om forskning, der indebærer ulovlige data, og Danmarks Statistik har derfor udleveret data til ulovlig forskning. Så kan reglen om forskerbeskyttelse (efter min opfattelse) ikke anvendes, da den efter al sandsynlighed er rettet imod forskning med LOVLIGE data?
Og da det er Danmarks Statistik, der har stået for DENNE udlevering, så må Danmarks Statistik være anvarlig for at give indsigt i dette?
Har jeg ret?
Ikek helt uenig - det er bedre end ingenting, at de på nogle punkter er ærlige.
Men det er ikke godt nok, at man som borger ikke kan få oplyst, hvem ens data er videregivet til, og hvorfor. Om det er Region Syddanmarks fejl eller ej, det kan jeg ikke gennemskue - derfor håber jeg på et svar fra Datatilsynet eller Ombudsmanden.
Efter min opfattelse er det ikke i orden, hvis man gemmer sig bag en forskerregel, som muligvis slet ikke gælder for ulovlige data - og det ville da være mest logisk, hvis denne regel IKKE gjaldt her.
Når det er sagt, så kan jeg godt have rigtigt, rigtigt ondt af de forskere, som nok har brugt hundredevis eller tusindvis af arbejdstimer på projekter, som nu kuldsejler. Det er bare ikke grund nok til ikke at følge denne sag helt til dørs, for hvis vi ikke gør det, vil den med garanti gentage sig. Vi er nødt til at vise, at vi mener det alvorligt.
En løsning kune jo være, at de pågældende forskere, såfremt de har fået personidentificerbare data, eller med regionens mellemkomst, henvendte sig direkte til de pågældende borgere, forklarede om formålet med deres forskning, og udbad sig tilladelse til at bruge data fortsat. Hvis man kan se formålet, og mener, at det ser tillidsvækkende ud, så vil mange, måske inkl. mig selv, nok sige ja til det.
Det vil så koste lidt penge, men det må så være prisen, samfundet eller regionerne må betale for den enorme fadæse, man har lavet.
Jeg har forsøgt at få oplyst fra Region Syddanmark og Danmarks Statistik til hvem, mine data er udleveret, og til hvilket formål. Jeg har fået afslag med den begrundelse, at der ikke er ret til indsigt i forskning.
Jeg har klaget til Datatilsynet og Ombudsmanden, idet jeg ikke mener, at denne undtagelsesregel kan være gældende, når der er tale om ULOVLIGE data! Loven er jo givetvis skrevet ud fra den forudsætning, at de pågældende data er lovligt indsamlede.
Det er nu nogle uger side, at jeg har klaget - indtil nu har jeg ikke fået nogen reaktion. Måske er der ingen af disse til instanser, der har lyst til at stikke fingeren ned i den hvepserede?
Så vidt jeg har forstået, gælder reglen kun, hvis den pågældende forskning er godkendt af Datatilsynet. Betyder de mange projekter, som åbenbart har fået tilladelse til at bruge disse data, at Datatilsynet har godkendt anvendelsen af disse data, selv om man har vidst, at de var ulovlige?
Jeg håber meget, at Lisbeth Riisager Henriksen eller en anden dygtig journalist vil bore i det spørgsmål: Gælder reglen om undtagelse fra ret til aktindsigt i forskning også, når der er tale om ulovlige data?
Neeejjj daaaa! Ikke papirmanualer!!!
Jeg holdt meget af den gamle basale DOS-manual, jeg på et tidspunkt samlede op på et loppemarked, simpelthen fordi den på en eller anden måde var LÆKKER - selv om jeg var absolut pc-basisbruger.
Jeg har sjældent stødt på en bedre manual - fantastisk logisk og pædagogisk opbygget. Ved dens hjælp lykkedes det mig faktisk at lære at oprette noget så eksotisk som en "partition" (så vidt jeg husker). Det lykkedes at finde forsvundne filer, og forstå, hvad BIOS var ( i hvert fald til husbehov). Det var med sikkerhed aldrig lykkes, hvis jeg havde skullet sidde ved skærmen og kæmpe mig igennem en online manual.
Den var i lang tid min ven i nøden, når PC-en forsøgte at tage magten i relationen. Men den tid er desværre forbi, hvor man får gode og overskuelige manualer til pc-er. Til kamp for de gode papirmanualer!
Hvorfor stoppe ved flyrejser? Hvorfor ikke også bus, tog, bil osv.? Nå ja, rejsekortet er jo et skridt på vejen.
Hvad med åndelige rejser? Der kan man jo komme til at hjemtage diverse uønsket tankegods, som kan være til fare for staten?
Næste skridt må vel være et tankepoliti?
En anden form for civil modstand kunne være at begynde at betale oed kontanter igen, selv om man normalt bruger betalingskort. Det vil jeg øve mig på!
Bjarne Nielsen:
Tak for din kommentar - er helt og aldeles enig i din betragtning vedr. "frit lejde". I praksis er det vel på længere sigt meget svært at undgå, at det udvikler sig til "lovløse tilstande"? Især sammenholdt med konstateringen om de manglende/svage sanktioner?
Jeg har ikke engang selv orket at kæmpe mig igennem alle 42 sider, på trods af min interesse for emnet - så hvordan skal de borgere, som slet ikke har fattet interesse for sagen endnu, overhovedet opdage, hvad der foregår (mere eller mindre i det skjulte?) på dette område? Vil dog følge din opfordring og forsøge at få has på alle siderne.
Udviklingen på området er uhyggelig, synes jeg - vi skal være meget heldige, hvis vi ikke allerede er solgt som råstoffer for diverse økonomisk rentabel datamining. Ikke mere mennesker i vores egen ret - vi ser i mange politikeres og forskeres øjne ud til ud primært at have værdi som "dataråstoffer".
MobilePay får os til at bruge flere penge:https://politiken.dk/forbrugogliv/digitalt/ECE2649595/mobilbetaling-faar-os-til-at-bruge-flere-penge/
Anne-Marie Krogsbøll