Læger tager gerne imod ændringer. De oplever jo at hverdagen er fyldt med bureaukrati og det ønsker de reduceret. Men ændringer kan ikke ske fra et kontor, ændrering må sket i det virkelige liv der hvor opgaven udføres.
Det er fuldstændig rigtigt når Gøtze påpeger at IT programmer ikke er skrevet for brugerne. Som læge med arbejdet for en bedre elektronisk jourrnal, så oplever man gang på gang at "Når IT folk eller administratorer prioriterer på vegne af læger bliver det altid fejl". Desuden er fokus for EPJ ikke den kliniske behandling, men de administrative behov. Det kliniske bliver da "limet" på som en sukkerpille der skal få det til a glide ned. EPJ har mange muligheder, men der er utroligt langt igen før det bliver menneske venligt.
Fra The social-ecomonic impact study of EHR http://www.ehr-impact.eu/ EU raport om fordelene ved electronisk patient journal (EHR) angives det at de økonomiske fordele først kommer efter 5-6 år og er i virkeligheden marginale. Årsagerne til dette er mange: 1) EHR er kompliceret (regel baseret) 2) man nedlægger sekratærstillinger som kunne have gjort det mere effektivet, istedet er de læger som må udføre sekratær arbejde. 3) Epic (IT systemet) er strukureret for administrativ brug og ikke for læge brug- jo det indeholder beslutningsstøtte mv men det holder ikke i en klinisk hverdag og det det det lægerne ivirkeligheden har brug for???? 4) som læge bruger man case-baserede beslutnings grundlag for de rutinemæssige tilfælde hvilket er meget hurtigere og enklere, end hvis man må bruge en regelbaseret struktur. Hvis man skal lave en elektronisk pasient journal, så må det være brugerne (lægerne) som laver det. IT folk teknikere og administratorer vil altid prioritere fejl i forhold til det lægerne har brug for.
Det der er sket, er at man har nedlagt de lokale sygehuse som havde god kontakt til de praktiserende læger. Som tidligere overlæge på et lokalt sygehus har jeg haft god erfaring med dette. De praktiserende læger har vel mellem 30 og 40 millioner kontaker per år med patienter. Mellem 5 og 10% af disse vil være tilfælde med tvivl, enten fra patienten eller fra lægen som krævede en yderligere afklaring. Med de praktiserende lægers tætte kontakt til det lokale sygehus kunne en stor del af disse klares enkelt og direkte. Nogle blev henvist til ambulant kontrol og nogen indlagt til videre udredning. Med de der blev indlagt til videre udredning så blev ansvart for disse patienter også overført til sygehusene for videre tiltag. I dag sidder de praktiserende læger meget mere alen med disse patienter og nogle bliver til "Odysseus-patienter" som vandrer rundt i systemet uden at nogen egentlig har et overblik eller et egentlig ansvar. Og ja dette fenomen er faktisk navngivet og kendt. Set som "System" så har man indført en system fejl ved at øge afstanden mellem sygehus og den praktiserende læge. Det er dette "hul" man vil forsøge at lukke med super computere. Computere forstår endnu ikke det naturlige sprog, og så længe programerne ikke kan forholde sig til ord-betydning-tvetydigheder, ( ventrikel betyder hulrum, men bruges både om hjertet hulrum, magesækken og hjernes hulrum). Det er også vanskelig at afgøre negationer f ex ved dobbelt negationer osv.
Medicinsk sprog er implicit, computere kræver et explicit sprog. For at nærmes sig dette har man udviklet forskellige systemer
The UMLS (universalmedical lanusge system) is composed of three ‘knowledge sources’ – a Metathesaurus, a semantic network, and a lexicon. The UMLS Metathesaurus is intended for system developers and provides a uniform format for more than 150 different biomedical vocabularies and classifications. Systems integrated within the UMLS include the ICD-9, ICD-10, Medical Subject Headings (MeSH), ICPC, WHO Adverse Drug Reaction Terminology and SNOMED CT. The 2014 edition of the Metathesaurus included 2.9 million concepts and 11.6 million unique concept names.
Men dette kunne løses som andre også har nævnt ved en sekratær og nærhed melle den praktiserende læge og et alment sygehus. Der er ca 1 million sygehus indlæggelser per år.
Gennem næsten 20 år har undersøgelse af funktionalitet af EPJ systemer en blandet modtagelse hos lægerne. Dette skyldes at EPJ systemer i virkeligheden ikke er patient journal systemer, men patient administrativ systemer. med en vedhæftet notat-blok for klinisk patient information. Man har altså lagt vægt på administration og ikke klinik. Administration er styring af ting, hvor klinik er at finde forklringer og løsninger for patientens oplevelser (sygdom). Administration er regelstyret, klinik er tilpasning, tilpasning af patientens behov i forhold til mulighederne. Ja, der er vejledninger også inden for lægeverdenen, men de bøjes eller helt forbi-gåes når det er nødvendigt af hensyn til patient behandlingen. Når EPJ-systemer har fået en så blandet mdotagelse, er det fordi der ikke er taget hensyn til de kliniske behov. Og her vil der opstå problemer, fordi de kliniske behov er så forskellige at det er vanskeligt for en administrativ beslutnings komite at forstå det. Men de er i princippet enkle nok. Læger har behov for oversigt, dvs oversigt over de kliniske problemer og de har behov for feedback, dvs at kunne følge op over enkelt forløp, men også specielle grupper af patienter. Fx kunne det være interessant at se hvordan ligge de gennemsnitlige blodukker målinger hos mine patienter og hvilke grupper skiller sig ud osv. Danmark er vist det eneste land i verdene som har indført administrative kvalitet mål (indikatorer). Hvorfor man ikke har satset på klinisk kvalitet istedet skylde vel at det er politisk bestemt.. Så med øget administrative byrder bliver lægerne bundet mere til computerne og år mindre tid til patienterne. Det er naturligvis et valg, om patienterne skal behandles administrativt eller man skal forstå patienterne som kliniske problemstillinger
Der er flere grunde til at papir stadig er det foretrukne hos nogen.
- Hjemmesiderne er ikke intuitive. Det går på at de skriver så det gælder flere grupper, så man kan få en side hvor, hvis man skal det så skal man gære det og skal man noget andet så skal man det, men det kommer an på om man opfylder visse kriterier og inden man er færdig så er man forvirret, det er heller ikke altid at man ved hvilken gruppe man hører til
- Det kan være vanskeligt at genfinde de mails som man husker man har fået man husker ikke ikke hvem afsenderen var ( det skal man bruge for at søge)
- Hver gang man svarer så er der en ny sagsbehandler på og man er tildels nødt til at gentage det man ønsker at opnå
- Skal man finde frem kommer der begreber op som man ikke ved hvad dækker.
- Nogle hjemmesider er bare så non-intuitive at det er håbløst. Og beder man om hjælp så ser det så enkelt ud at man bliver flov, så flov at det i længden er forbundet med ubehag at beskæftige sig med sagen.
Jeg har i det sidste halve år skrevet på en afhandling om hvad der skal til for at den elektroniske patient journal skal blive spiselig for læger. Jeg er selv læge med 40 års erfaring. Problemet er at det der kaldes en patient journal er ikke en patient journal i lægelig forstand. På samme måde som astronomer, astrologer og religiøse folk hver for sig kan tale om himmelen, så er deres tanke-universe så forskelligt at de ikke forstår hinanden. På samme måde er det med sygehus administratorer og læger, De bruger de samme ord, men indholdet er forskelligt.
Vi skal væk fra at kalde det en patient journal (EPJ) og istedet kalde det et patient administrativt system (PAS). Så skal læger sætte sig ned og lære og forstå alle de hindringer et computersystem lægger i vejen for den måde læger tænker og bruger patient information på og så skal det smeltes sammen.
Men selv med den bedste EPJ vil al registrering tage længere tid, for, for at EPJ kan bruge patient data skal det registeres, ikke bare skrives på et stykke papir.
De strukturerede data som laboratorie data er lette at bruge, problemet er den tekstuelle information som både skal struktueres og bevares i sin oprindelige form. Patientens måde at forklare sig sygdoms oplevelse skal noteres ordret og så skal dette "oversættes" af lægen til sygdoms terminologi som så skal registeres. Den oprindelige formulering er vigtig både af pedagogiske årsager, men også hvis sygdoms forløbet afviger, hvilket det ofte gør. Læge opgaven er i startet bagudvendt, man skal opspore en årsag til at sygdommen brød ud, så skal man gøre status og planlægge frem for en behandling. osv.
Skal patient oplysninger være tilgængelige på tvær af sektorer, eller skal de være lukkede. Hvem skal have adgang til disse oplysninger og hvordan? Som overlæge på et universitets hospital oplever jeg er et større problem at når data skal være tilgængelige overalt så skal man også bruge meget mere tid på at begrunde hvorfor man skal have tilgang til oplysninger. I det daglige er det sjældent at man har brug for væsentlige oplysninger fra en anden sektion. Det er et kæmpe apparat der skal til for at løse problemet for nogle ganske få patienter på denne måde. En enklere måde ville være at pt fik en krypteret chip med egne oplysninger som enten følger pt'en, eller pt'en kan sende oplysinger til specifik modtager. At data skal flyde over alle sektorer er heller ikke så enkelt. Bare et begreb som simpelt blodtryk er ikke entydigt. Er det stående elelr liggende. Er det taget ved indlæggelse i forbindels med akut sygdom eller som led i blodtryks kontrol. Disse data kan være nyttige national sundhedsmæssig sammenhæng, hvis man ved hvad de "indeholder". Men dette arbejde med at "standardisere de enkelte elementer er igang på globalt plan, http://www.openehr.org/ og giver mulighed for at etablere en medicinsk internet hvor oplysninger globalt kan udvæksles. Som anonymisered oplysninger jan det være godt, som personlige oplysninger , bør dette kun kunne ske med patientens sammentygge (hver gang).
Hvad kan være billigere end gratis? Open office byder på de samme muligheder som Microsoft Office og er gratis. Open office har også flere muligheder som fx PDF filer. Det jeg bedst kan lide ved Open Office er dets håndtering af billeder i tekst sammen hæng fx i instruktioner. Det er meget enklere end i Microsoft versionen. Når vi nu er igang med Microsoft, så undrer det også at Linux endnu ikke har overtaget markedet. Det er simplere og mindre udsat for virus og lettere at reparere.
IT Teknologien er slet ikke anvanceret nok til at være en hjælp i sundhedsvæsenet. Det meste sygehus IT er bygget på som en kontor plads. Mange opgaver løses ikke fra en kontor plads men i forskellige "rum" omkring patienten. Top-down systemer planlægges af sygehus administrationer som har forbavsende lidt viden om hvad kerneydelsen er i sundhedsvæsenet. Dette skyldes bla. at også overlæger ved for lidt om virksomhedsdrift. Bottom - up systemer duer heller ikke fordi fagpersonalet har for lidt iden om virksomhedsdrift og de muligheder et IT system kunne bidrage med. Alle er meget optaget af at der skal være et system, og det vil ikke kunne fungere fordi behovene er så forskellige. Skulle man endelig få etbaleret et sådan system, vil det være forældet inden det var fuldt implimenteret. Et system som benytter en type kodet internet ville være meget mere flexibel. Det vil også tilgode se specialafdleingers behov for opgave specifik software. Men fordi det ikke drejer sig om god funktion, men mere om hvem der kan erobre området, er dagsordenen i virkeligheden en helt anden. Dagsordenen for sygehusenes administration er også en helt anden end det personalet har brug for i patient behandlingen. I de senere år oplever jeg oftere at personalet siger " jeg har ikke haft tid til at se på patientens oplysninger på PC'en, men vi har lidt papir-notater som har de mest nødvendige oplysninger." IT systemerne er nogen gange en hindring for god patient behandling. Mange af de muligheder som IT har benyttes slet ikke bl.a. fordi der er så mange specielle behov. IT i sygehusvæsenet er ikke kommet længere i udviklingen end Ford T bil var i 1920'erne.
Lars Bitsch-Larsen