Det er vel en minister der har det sidste ansvar? Er det ikke her alle spørgsmålene kan stilles, af politiske partier i samråd med ministeren?
Ansvarlige ministre kan straks stoppe denne indsamling af data, uden at få problemer fra folketinget.
Jeg bliver så trist med alle de selvopfyldende profetier. Naturligvis kan vi stoppe indsamling af disse data, meget hurtigt det skal ikke igennem nogen demokratisk langsommelig proces. så skaderne sker. Når vi så har et bedre og mere sikkert system, kan indsamlingen igen sætters igang. Vi bør anvende forsigtighedsprincippet her af hensyn til de Etiske Menneskerettigheder.
Efter al sandsynlighed vil Facebook handle hurtigt og ikke afvente nogen Etisk Råds behandling af problemstillingen som den danske regering, der vil sylte overgrebene i årevis, omkring forhold der er langt værre end Facebook.https://borsen.dk/nyheder/avisen/artikel/11/195874/artikel.html?utm_source=forside&utm_campaign=nyhed_08
Denne mail har jeg sendt til EU ordfører Rasmus Nordqvist for nogle dage siden, men har endnu ikke modtaget noget svar. Vi mennesker er trods alt ikke nogen avls køer.
Her er min henvendelse til EU politikere Rasmus Nordqvist:1 af 1.958
DNA data og EU lovgivning.
Ove Kjær Kristensen ovekjkristensen@gmail.com21.18 (for 0 minutter siden) til Rasmus, Alternativet Kære Rasmus Nordqvist EU politiker Alternativet.
Jeg har i dag sendt en mail til dig. pressen og en lang række faglige org. omkring forholdet med DNA data.
Etisk Råd svarer, at de har nedsat en arbejds gruppe, der forventes at komme med en indstilling i efteråret.
Det er jeg naturligvis ikke tilfreds med for Etisk Råd har haft flere år til, at foretage denne vurdering, men har desværre "sovet i timen".
Jeg ved ikke hvor langt du er kommet med Josephine Fock i den problemstilling?
Jeg har svaret Etisk Råd, at de hurtigt kunne vurdere, at indsamling og anvendelse af disse data er ulovlig, så det hurtigt kunne bremses, og arbejdsgruppen kunne komme med de øvrige indstillinger til efteråret.
Jeg har opfattet det lidt som en syltekrukke, ligesom med login data der er ulovlig.
Som jeg kender virkelighen kunne Etisk Råds anbefalinger trække ud, og det samme kunne folketingets beslutning, så det nemt kunne gå 18 måneder. Det kan du som ansvarlig EU politiker naturligvis ikke afvente. Vi må handle straks inden, at skaden bliver yderligere omfattende.
Jeg forventer naturligvis, at du rejser problemet i EU, så regeringen ikke udnytter en lang behandlingstid, men at EU indser, at de må stramme grebet, hvis det skal forhindres, at deres lovgivning er blevet undergravet, så det kun kan gælde for nye EU borgere i fremtiden.
The Guardian. februar 2018.
The General Data Protection Regulation (GDPR), which comes into effect in May, contains a raft of measures intended to strengthen data protection for Europeans.But some of the new rights and responsibilities will conflict with decades-old technologies that have provided much-needed transparency on the internet, says Raj Samani, the chief scientist at cybersecurity firm McAfee.
Q&A What is GDPR?
Show The WHOIS protocol allows anyone to look up the contact details for the owner of a domain name, such as theguardian.com, google.com or parliament.uk. First standardised in the 1980s, it has become a key part of the toolkit for anyone trying to trace online wrongdoing back to its roots- a digital equivalent of Companies House or the Land Registry, Samani says.
“As an industry one of the first things we often do is use WHOIS data to determine whether something is likely malicious, or whether there’s an indicator of suspiciousness,” Samani explains. “It could be something as simple as ‘hey, look, this name is a name we find registered with other domains’, or ‘this metadata is used for other things’.”
But domain registrations are commercial contracts, meaning that those making a registration have a right to privacy that is hard to square with publishing contact details on the internet, as Sarah Wyld, a product manager at internet services company OpenSRS, wrote in November:
“It’s certainly difficult to argue that there’s a legal basis for openly sharing contact details of a domain’s owner, administrator, or technical contact in the public WHOIS record. And we can’t claim that it helps to accomplish the original purpose for which the information was collected (registering the domain). This means that the public WHOIS system as it exists today is incompatible with the principles of data privacy that the GDPR affirms.”
Advertisement
A further wrinkle is that GDPR-induced changes to the WHOIS system are likely to affect users worldwide, not just in Europe – as with Facebook’s decision to improve privacy tools for its own users. It has prompted a minor geopolitical scuffle, with David Redl, the head of the US National Telecommunications and Information Administration, noting that “the US government expects this information to continue to be made easily available through the WHOIS service.”
Some argue the change is unlikely to have as large an impact as it might initially seem. Many registrars have long offered the ability to keep details private when buying a domain, instead registering the site in their own name, which limits the ability of researchers to catch canny criminals. And law enforcement already has a wider array of tools than private security researchers, such as demanding the registration details direct from the registrars themselves.
But the information published by WHOIS can be useful to more people than just the professionals, Samani says. “A friend of mine was buying a camera over Christmas, and what they did is they looked a the WHOIS information for this website and actually the website had only been registered for a couple of weeks. And it was clearly fake information that had been put in: it was registered under something like “Mickey Mouse”, something equally obvious.”
Tim Chen, the chief executive of analytical firm Domain Tools, agrees, noting “it’s difficult to make broad statements about the interest of a ‘typical’ member of the public.
“Yes, members of the public who strongly favour their own privacy will likely look kindly on a change like this. Other members of the public want their information to be in WHOIS so that anyone navigating to their website can know who they are dealing with.
“There are more thoughtful and effective ways to meet privacy concerns than simply redacting all the contact fields.”
New UK data protection rules are a cynical attack on immigrants Since you’re here … … we have a small favour to ask. More people are reading the Guardian than ever but advertising revenues across the media are falling fast. And unlike many news organisations, we haven’t put up a paywall – we want to keep our journalism as open as we can. So you can see why we need to ask for your help. The Guardian’s independent, investigative journalism takes a lot of time, money and hard work to produce. But we do it because we believe our perspective matters – because it might well be your perspective, too.
I appreciate there not being a paywall: it is more democratic for the media to be available for all and not a commodity to be purchased by a few. I’m happy to make a contribution so others with less means still have access to information. Thomasine F-R. If everyone who reads our reporting, who likes it, helps fund it, our future would be much more secure. For as little as £1, you can support the Guardian – and it only takes a minute. Thank you.
Support The Guardian Paypal and credit card Topics Internet Data protection
Alle data er i princippet åbne, med en DNA profil er det lige så let af finde dig som cpr. nr.https://www.computerworld.dk/art/234954/retten-til-dit-privatliv-er-et-spil-uden-regler-og-du-har-intet-at-skulle-have-sagt
Her er et system der er 100% sikker og det har Statens Serum Institut fået. Der er ingen der tjener på det system og det er afløseren for vores cpr. nr.http://blog.privacytrust.eu/public/Slides/PYTmedPRIVATlivet_Engberg_20090511.pdf
Stefan Engbjergs projekt, er selv finansieret, det betyde, at det ikke er nogen der tjener på det.
Jeg har haft en samtale med SDU omkring Patientindragelse i behandling, og det kom det ikke noget positivt ud af, da sikring af Patientdata og Patientindragelse ikke fuldt ud kunne imødekommes.
Det ser ud til,l at Paraply Organisationen Danske Patienter er gået bag om ryggen på Patienterne i det projekt, selv om de har udtalt, at de tager sikkerhed og Patientdata meget alvorlig.http://blog.privacytrust.eu/public/Slides/PYTmedPRIVATlivet_Engberg_20090511.pdf
Problemet ligger naturligvis i, at folk selv skal melde fra i vævs registret at deres data ikke må anvendes til forskning. Dette er etisk brud på menneskerettighederne. Stefan Engbjerg har fået Statens Serum Institut til at etablere et system, hvor Patienten fuldt ud bestemmer over egne data. Det er en afløser for cpr. nr. og meget sikker.
Det betyder isoleret (statens Serum Institut) at hvis Medicinalindustrien gennem forskning ønsker at anvende en patients data kan patienten selv fastsætte betingelserne.
På den måde kan sikres at f.eks. udvikling af personlig medicin ikke bliver meget dyr, også for andre patienter og samfundet. Det syntes vi er en god ide i Patientdataforeningen, men desværre er dette kun fremadrettet.
Politikerne skal gøres deres arbejde med omhu, så de også kan være med til, at sikre patienternes og samfundets økonomiske interesser, så udvikling af genbaseret medicin ikke kan true patienternes økonomiske ressourcer og samfundets.https://digital.di.dk/SiteCollectionDocuments/Forum%20for%20Digital%20Politik%20-%20H%C3%B8ring%202/Forum%20for%20Digital%20Politik%20Stephan%20Engberg_Privacy%20by%20design.pdf
Loise Klint. Tusinde tak for de spørgsmål du har rejst. Jeg har lige sendt dem alle til Retsudvalget og Sundhedsudvalget, og spurgt de enkelte ordfører om afgivelse af Patientdata med informeret samtykke ikke gælder ubetinget. Nu håber jeg, at det sker noget.
Jeg vil godt indsende nogle spørgsmål til ministeren og samtidig orientere udvalget. Har I nogle forslag til spørgsmål? Som jeg kan forestå i debatten skal patienterne give samtykke og det har ministeren tiltrådt, men hvorfor er der så undtagelser?Kunne jeg spørge ministeren om det har opsættende virkning, at patienterne skal spørges om data må anvendes i forhold til den øvrige lovgivning.? Normalt skal det jo en dommer kendelse til, og hvis det stadigvæk gælder, mangler vi oplysninger om i hvilket særlig tilfælde en dommer kan give tilladelse.?Det største problem her er naturligvis, at hvis Patienterne ikke vil bidrage med deres data hjælper en dommer kendelse jo intet, så kan en blodprøve jo kun tages på en mistænkt, efter en dommer kendelse. Men en blodprøve rummer også store problemer, at det kan være plantet et falsk DNA, så jeg ved ikke hvad dommerne siger til denne bevis byrde?
Jeg havde for ca. 14 dage siden en samtale med næstformanden i Danske Patienter der udtalte, at foreningen tog sikring af Patientdata meget alvorlig. Foreningen taler altså med to tunger bag om ryggen på Patienterne. De er sammen med SDU i denne sag. Derfor afbrød jeg også samtalerne med prof. Mogens Hørder omkring dette forsknings projekt, da jeg ikke fik imødekommet sikring af Patientdata fra universitets side i forbindelse med et forsknings projekt der har været etableret i flere år sammen med Danske Patienter omkring Patientindflydelse.
Borgerne og samfundet har naturligvis en interesse i, at få den fulde kontrol over egne data og hvordan de anvendes. Derfor trak jeg mig også omkring de samtale jeg havde med SDU omkring brugerindflydelse i sygdoms behandlingen fordi det i virkeligheden skulle bruges i et system der ikke havde nogen data beskyttelse der tilgodeser Patienternes og Samfundets interesse, og jeg har anbefalet alle Patientforeninger ikke at indgå i det projekt. Som jeg vurdere det har Paraply org. ikke meldt klar ud alle de negative forhold der er i det projekt de indgår i sammen med SDU og Medicinalindustrien. Vi bør hurtigst mulig have indført Stefan Engbjergs data sikkerhed som afløser for vores cpr. nr.https://digital.di.dk/SiteCollectionDocuments/Forum%20for%20Digital%20Politik%20-%20Høring%202/Forum%20for%20Dig
Stefan Engbjerg data sikkerhed er uden tvivl den bedste. Statens Serum Institut har lige gennemført denne sikkerhed. Jeg håber at alle offentlige virksomheder også indføre den.https://www.altinget.dk/digital/artikel/alternativet-giv-privacy-by-design-politisk-luft-under-vingerne
Derfor ville ingen investere penge i et genom-center. Læs mine kommentarer nederst under artiklen.https://videnskab.dk/krop-sundhed/aarets-danske-forskningsresultat-2017-vinderne-er-fundet?utm_source=vores+nyhedsbrev&
Naturligvis kommer svaret også her.
Ja det kan du have ret i, så jeg spørger igen. Her var mine spørgsmål til EU oplysningen der er afsendt: 1 af 1.818
Udskriv alle I nyt vindue Persondataforordningen.
Ove Kjær Kristensen ovekjkristensen@gmail.com11.03 (for 10 minutter siden)
til euopl Kære EU oplysning.
Der er stor frustration i den danske befolkning om det regeringen har foretaget sig, omkring udlevering af personlige helbredsoplysninger er lovlig? I disse oplysninger indgår f.eks. også DNA oplysninger, så man altid kan finde frem til den enkelte person.
Lægeforeningen oplyser at den aftale der er indgået mellem læge og patient ikke må videregives til 3. part her forskning uden patientens informeret samtykke.
Som jeg forestår jura kan man ikke foretage en handlemåde der tilsidesætter de indgåede aftaler mellem læge og patient, uden denne aftale er opsagt? Det er ikke sket her og Regionernes indsamling af f.eks, DAMD oplysninger bliver i fremtiden videresendt til Rigsarkivet der uden patentens samtykke bestemmer, hvad der skal ske med disse oplysninger.
Jeg spørger derfor på den danske befolknings vegne om det i EU persondataforordningen er mulighed for at imødekomme det regeringen har foretaget? Der er vedhæftet nogle artikler til orientering, men mine spørgsmål er generel og ikke konkret, selv om jeg forklare dem konkret.
https://www.version2.dk/artikel/ulovlig-datahaandtering-hos-statens-
http://denoffentlige.dk/node/56097serum-institut-holder-ikke-oeje-med-databehandlere?utm
Patientdataforeningen. Der vil med den nye lov ganske rigtigt, som det er tilfældet i dag, blive tale om samtykke til DNA aflæsning til behandling. Men informeret samtykket afgivet til behandling er IKKE det samme som et informeret samtykke til at afgive sit arvemateriale til genomcenter. Samtykket til behandling gælder også i dag ved DNA-aflæsning, og behandlingen finder altså sted helt uden et genomcenter.
Med den nye lov vil DNA-koden UDEN samtykke og UDEN mulighed for at sige fra efterfølgende blive kopieret og overført til det nye genomcenter. Et informeret samtykke skal placeres FØR DNA-data centraliseres, og EFTER patienten er informeret om og indforstået med alle de formål DNA-data kan bruges til.
Ingen steder i den nye lov nævnes mulighed for samtykke til at overlade sine DNA-data til det ny genomcenter. I realiteten er der derfor tale om tvang. Hvis man vil have behandling er der ingen vej udenom, man kan ikke slippe for at en kopi af DNA-aflæsning overføres fra patientjournal til genomcenter, også selvom det ikke er nødvendigt for behandlingen på afdelingen.
I genomcenter vil man efterfølgende indhente alle de personoplysninger, der skønnes nødvendige for genomcentrets virke UDEN samtykke. Efter DNA-koderne på den måde er blevet beriget med data fra de mangfoldige danske registre, kan data bruges til en række formål og i loven nævnes: Forvaltning af læge- og sundhedstjenester, forebyggende sygdomsbekæmpelse, medicinsk diagnose, sygepleje, statistiske formål, patientbehandling og forskning.
Lægeforeningen mener i et høringssvar at patiententer bør have ret til udbredt stillingtagen og det manglende informerede samtykke er problematiseret i en række høringssvar fra DSAM, Institut for Menneskerettigheder, Etisk Råd og IT-politisk Forening.
I den danske strategirapport "Personlig medicin til gavn for patienterne” gældende for 2017-20 omtales lignende projekter fra England, Finland, Norge og USA. I den danske rapport nævnes samtykke ikke.
⦁ I det engelske "100.000 genomes project" er der informeret samtykke til deltagelse. ⦁ I Finland arbejder man med en form for samtykke, formen for samtykke er dog beskrevet uklart i en rapport. Consent nævnes 7 gange i deres rapport. ⦁ I Norge er der informeret samtykke, som nævnes 45 gange i rapport om deres projekt. ⦁ I USA er der informeret samtykke, consent nævnes 63 gange i deres rapport.
Man undlader også at fortælle at DNA-fødekæden til genomcenter vil have tre veje. Som det fremgår af rapporten ”Personlig medicin til gavn for patienterne”, vil DNA-fødekæden for det ny genomcenter nemlig have tre veje: ⦁ DNA-sekventering i forbindelse med behandling af syge patienter. ⦁ DNA-sekventering i forbindelse med forsøg på mennesker. ⦁ DNA-sekventering i forbindelse med forskning for eksempel på vævsprøver fra biobanker.
Det fremgår også tydeligt af to figurer i rapporten. Og fra bemærkninger til loven fremgår det desuden at ideen er, at genomcenter kan få DNA-data fra patientjournaler, registre, databaser og biobanker.
Fra bemærkninger til lovforslaget på Høringsportalen: ”Bestemmelsen indebærer, at sundhedsministeren kan bestemme, at Nationalt Genom Center til brug for udførelsen af centrets myndighedsopgave kan modtage og behandle genetiske oplysninger og andre personoplysninger fra patientjournaler, registre, databaser, biobanker m.v. til brug for understøttelse af patientbehandling, forvaltning af sundhedstjenester mv. i sundhedsvæsnet samt til brug for understøttelse af udviklingen af Personlig Medicin gennem forskning og statistik.”
Når ministeren bestemmer noget, så er det via en administrativ bekendtgørelse, som er udenfor Folketingets parlamentariske kontrol Ove Kjær Kristensen Når man har brudt de etiske regler uden at spørge Patienterne har man overtrådt de etiske Menneskerettigheder. http://www.who.int/ethics/research/en/Administrer
WHO | Ethical standards and… Research ethics govern the standards of conduct for scientific researchers. It is important to adhere to… WHO.INT 1 Administrer
WHO | Ethical standards and… WHO.INT Synes godt om · Svar · Fjern forhåndsvisning · 3 d Ove Kjær Kristensen
19/12/2017
Derforuden vil jeg gerne have lovgivningen med omkring persondataforordningen, og vil yderligere spørge om sagen evt. kan rejses i EU domstolen eller menneskerettighedsdomstolen såfremt det kan være tvivl om gældende lovgivning er overholdt?
MVH.
Klik her for at svare eller videresende 4,32 GB (28 %) af 15 GB er brugt Administrer Vilkår - Privatliv Seneste kontoaktivitet: for 29 minutter siden Detaljer
Jeg fik svar d. 19.12.2017 fra Region Syd, - og her er svaret: se vedr. DAMD-databasenTak for din henvendelse.Region Syddanmark må ikke slette lovligt indsamlede/videregivne oplysninger. Såfremt oplysningerne skal slettes, skal de inden da arkiveres i Rigsarkivet, med mindre Rigsarkivet vurderer, at oplysninger-ne ikke er bevaringsværdige.Der er ikke planer om at videregive oplysninger i Dansk Almenmedicinsk Database (DAMD) til 3. part. Dog vil oplysninger i DAMD blive videregivet til Rigsarkivet i forbindelse med arkivering og sletning af DAMD, med mindre Rigsarkivet vurderer, at oplysninger i DAMD ikke er bevaringsværdige.Venlig hilsenMads Haugaard81754937
ove kjær kristensen