bloghoved it-valgkamp

DNA test og forsikringer - beskyt forbrugeren og nedsæt et bioteknologiråd

I følge den gældende lovgivning, så kan forsikringsselskaber indhente din families sygehistorie, men ikke anvende viden om dine arveanlæg. Det kan betyde, at man, som Joan pga. hendes mors tidlige dødsfald pga. brystkræft, ikke kan forsikres på trods af, at hun ikke er bærer af nogen af de to gener for brystkræft, som man mener øger risikoen, jf. Informations artikel i november 2014.

Pensionslovgivningen er til for at beskytte forsikringstageren mod forsikringsselskabet. Vi skal være varsomme over at åbne op for at fjerne denne beskyttelse for forsikringstageren til fordel for forsikringsselskaberne. På den anden side, så virker det umiddelbart urimeligt, at man kan være vidende om en høj risiko for en specifik sygdom pga. resultatet fra en gentest og derefter går hen og tegner en forsikring mod netop denne sygdom med en høj præmie.

Det vigtige for os, når vi taler høje forsikringer, er, at vi har den samme viden om kundens risiko, som kunden selv har, siger [Anne Seiersen](https://www.linkedin.com/pub/anne-seiersen/6/277/b7a), underdirektør i [Forsikring & Pension](http://admin.forsikringogpension.dk/Sider/forside.aspx) til [Politiken](http://politiken.dk/oekonomi/virksomheder/ECE2663981/forsikringsselskabe...) den 11. maj.

Men vil du som forsikringstager vide det samme som forsikringsselskabet selv når I har samme information til rådighed?

Overvejelser om hvad vil det betyde for behandling og forskning er ikke fremgået klart i debatten. Lægeforeningens formand, Andreas Rudkjøbing, siger til Fyns Stiftidende, at de er "bekymrede for, om det vil afskrække folk fra at blive gentestet for eksempel i forbindelse med udredning for brystkræft"

Jeg mener, at det er på tide at flytte bioteknologi væk fra Etisk Råd, sådan at vi får en instans dedikeret til bioteknologi. Bioteknologi indeholder en række etiske og politiske overvejelser, som ikke varetages godt nok af Etiks Råd*, som også skal dække over andet. Udviklingen går hurtigt og vi har brug for en kontinuerlig drøftelse af emnet og overvågning af udvikling i praksis. I Storbritannien nedsatte man i 2005 Humane Tissue Authority, se deres about us. I Norge har man nedsat Bioteknologirådet i 1991 af regeringen og gennedsat ad flere omgange sidst i december 2013. Det nuværende Bioteknologirådet er nedsat for en fireårsperiode, se deres om oss.

Forsikringer behøver ikke være fastsat ud fra en analyse af din situation. F.eks. kan sygeforsikringer være fastsat ud fra det geografiske område, hvor du bor og ikke udfra din individuelle genetik eller sygehistorie. Det kan beskytte dig mod, at forsikringsselskabet forskelsbehandler dig udfra din familiehistorie og DNA, som jo hænger ret tæt sammen.

Som den danske lovgivningen er nu, så kan forsikringsselskaberne inddirekte udlede information udfra din familiehistorie, men ikke bruge gentest. Forsikringsselskaberne vil gerne have ligestillet familiehistorie og gentest, dog med begræsning på ikke at kunne kræve test foretaget og kun ved særlige forsikringer.

Vi bør se på brug af gentest og familiehistorie ved forsikringer. I overvejelserne bør vi inddrage både den norske model og den australske model, men også hvorfor man i Storbritannien stadig ikke har kunnet lave lovgivning på området - moratoriet fra 2001 er blevet forlænget nu frem til 2019. Samtidigt må vi fastholde, at forsikringsansvarsloven er skabt til at beskytte forsikringstager mod forsikringsselskabet, da uanset ny teknik vil selskabet i den relation være den stærke.

Hvis man når frem til et forbud mod at anvende gentest både direkte og inddirekte i forsikringsansøgninger, så kan det lukke et marked for specifikke forsikringer. Det vil for mig være vigtigere at beskytte den enkelte mod forskelsbehandling på baggrund af deres DNA og hvilken mulig forhøjet risiko, som de kan have med i bagagen, end at sikre det marked for forsikringer.

Forsikringer er et åbent lotteri, hvor du ikke kender dit lod, mens selskabet beregner det.

Mellem forsikringsselskaber og den forsikrede eksisterer der et ulighedsforhold. Forsikringsselskabet tjener deres penge på, at de mange af os som ikke får brug for forsikringen betaler et mindre beløb, sådan at de kun udbetaler et større beløb til de få, som får brug for det. Derfor er forsikringsselskabet interesseret i at vide mere om den forsikrede end den forsikrede gør, da de tjener pengene på at vide, hvor stor en risiko de forsikrede løber for at komme ud for den ulykke, som man er forsikret imod.

Det er denne usikkerhed eller risiko, som selskabets aktuar forsøger at vurdere. Det gøres ved hjælp af "avancerede matematiske metoder" og jo bedre vi bliver til at analysere data desto mere kan forsikringsselskaber vide om os og jo mere nøjagtigt kan de udelukke eller kræve flere penge fra personer, som har en større risiko for at komme ud for det som de ønsker at blive forsikret imod.

Forsikringsselskabet kan drage flere konklusioner ud af den samme information end forsikringstager kan. Vi har ikke aktuarer med analyser af data for personer lige som os. Forsikringsansvarsloven er en beskyttelseslov, der skal beskytte forsikringstagerne mod forsikringsselskabets magtposition. Fordi forsikringsselskaberne altid har været bedre til at regne den ud end forsikringstageren. Det og størrelsen på gruppen af forsikrede er basis for deres forretning.

Forsikring og Pension er bange for at blive snydt af forsikringstager, men husk forsikringsaftaleloven er en beskyttelseslov.
Forsikringsaftaler reguleres først og fremmest af forsikringsaftaleloven. I Betænkning (Betænkning nr. 1423) om forsikringsaftaleloven, som Justitsministeriets udvalg om revision af forsikringsaftaleloven udgav i 2002, citerer man Kommissionsudkastet fra 1925 (side 22.) og forarbejderne, at "Loven har i vid udstrækning karakter af en beskyttelseslov, der skal beskytte forsikringsselskabets aftaleparter – forsikringstagerne – mod selskabets faktiske magtposition." I forarbejderne hedder det bl.a.:

Det er jo nemlig saaledes, at naar Vilkaarene for den enkelte Forsikring skal fastsættes, har Selskabet i Almindelighed en adskilligt stærkere Stilling end den forsikringssøgende. Det er Selskabet, der som den sagkyndige staar overfor Lægmand. Det er Selskabet, der udarbejder Betingelserne, som normalt er af et saadant Omfang og Indhold, at den anden Part faktisk ikke vil, og det strengt taget heller ikke kan forlanges, at han skal sætte sig nøjagtigt ind i dem.

Forsikring og Pension argumenterer i følge Politiken med, at den manglende adgang til gentest betyder en »risiko for spekulation mod forsikringsfællesskaberne«, fordi borgere med viden om en høj risiko for arvelige sygdomme fra en gentest kan tegne forsikring på samme vilkår som alle andre.

"Hvis vi ikke har samme viden om kundens risiko for at blive dødeligt syg, som kunden selv har, kan kunden udnytte den viden til skade for de andre kunder", siger Anne Seiersen, underdirektør i Forsikring & Pension.

Det ændrer ikke, at forsikringsselskaberne stadig vil vide mere udfra den samme viden end forsikringstager. Forsikringsansvarsloven skal beskytte forsikringstager mod genetisk diskrimination ikke mod, at du i ond tro går ind og tegner en forsikring mod noget du ved du vil komme til at lide under. Men hvornår er noget sikker viden og hvornår er det en risiko som forsikringsselskab bør tage?

Debatten i Danmark har fokuseret på familiehistorie eller DNA-test?
Forsikringsaftalelovens § 3 a beskytter dig mod krav fra pensionsselskaberne om, at du skal angive eller indhente DNA analyser:

Selskabet må ikke i forbindelse med eller efter indgåelse af aftaler efter denne lov anmode om, indhente eller modtage og bruge oplysninger, der kan belyse en persons arveanlæg og risiko for at udvikle eller pådrage sig sygdomme, herunder kræve undersøgelser, som er nødvendige for at tilvejebringe sådanne oplysninger. Det gælder dog ikke oplysninger om den pågældendes eller andre personers nuværende eller tidligere helbredstilstand.

Pension og forsikringsselskaberne ønsker en sidestillelse af brugen af familiehistorie med gentest, sådan at de får mulighed for at bruge familiehistorie og gentest, når man gerne vil tegne en forsikring "med en højere dækning" : "Brug af resultaterne fra en gentest kan dog kun komme i spil, hvis en kunde ønsker høje dækninger - og i forvejen har fået foretaget en gentest, som viser ekstraordinær høj risiko for at udvikle alvorlige arvelige sygdomme."

"Vi har gennem længere tid ment, at reglerne var forældede – og lidt skøre – da de skelner mellem gentest og familiehistorie. Men familiehistorien siger jo ofte nogenlunde det samme som en gentest ville sige," siger chefkonsulent Sara Løchte til Politiken.

Samtidig er det jo ikke sikkert, at du har arvet et bestemt gen, eller bliver syg af det, fordi nogen i familien har genet og er blevet syg. Det er ikke i orden at blive dømt ude på grund af familiehistorien, siger Lægeforeningens næstformand Jette Dam-Hansen.

I 2001 lavede Ivan Sørensen en udredning om bedre forbrugerbeskyttelse ved private forsikringer til Forbrugerombudsmanden, hvor han anbefalede, at man tilsvarende til Sverige, overveje, at "oplysninger om familiedisponerede sygdomme på lige fod med DNA-undersøgelser ikke må bruges". Det blev ikke taget med i det lovgivningsarbejde, som blev foretaget i årene 2002 til 2006.

Dette svarer til Mette Frederiksens mailsvar til Politiken:

"Som udgangspunkt mener jeg derfor heller ikke, at forsikringsselskaberne ved tegning af helt almindelige forsikringer bør have adgang til oplysninger om sygdom i familien", der svarer til det svar, som justitsministeren gav til Sundheds- og Forebyggelsesudvalget: "positiv over for at foreslå en lovændring", der forbyder forsikringsselskaberne at indhente familieoplysninger.

Derimod er Mette Frederiksen skeptisk over for at give forsikringsselskaberne adgang til gentest ved forsikringer med et særligt højt dækningsniveau, citerer Information fra brevet til udvalget.

Andre landes regulering om brug af DNA-test ved sundheds- og livsforsikringer.

I Norge fastslår Bioteknologiloven, at som hovedregel har ingen udenfor sundhedsvæsenet lov til at "be om, motta, besitte, eller bruke opplysninger om risiko for arvelig sykdom fra gentester eller fra systematisk kartlegging av arvelig sykdom i familien." Se artikel om sygdomsgener og forsikring fra Bioteknologirådet

Forsikringsselskaper har ikke lov til å be om, motta, besitte eller bruke informasjon fra genetiske undersøkelser. skriver NRK men advarer om, at det kan udledes gennem besvarelse af en lang række andre spørgsmål f.eks. hvis du ved du bærer et gen for hjertesygdom og derfor tager forebyggende betablokkere, hvilket du oplyser ved spørgsmålet om medicinforbrug. Forsikringsselskaberne i Norge må heller ikke spørge inddirekte og derfor rådgav Rådet for legeetikk en mand, der stod i den situation om ikke at oplyse om medicinforbruget.

I UK vedtog man i 2001 et moratorium mod brug af DNA test til ansøgninger om livsforsikringer. som i 2015 er blevet udvidet med to år, så det nu gælder frem til 2019. Sådan at man i UK kun må udlevere oplysninger fra gentest om Huntingtons sygdom ved livsforsikringer over £500,000. Bloggen Genetic Privacy Network noterer, at dem, som tager en gentest for Huntingtons højest sandsynligvis gør det efter en familiehistorie med sygdommen, som alligevel burde oplyses til forsikringsselskabet.

I Australien kan information om dit arveanlæg (DNA, gentest) anvendes ved ansøgninger om "cover for death or income protection", fordi disse forskringer vurderes udfra en beregning af risiko. Men de risici som anvendes skal være "justified and reasonable". I Australien er livsforsikringsselskaberne gået med til, at man ikke vil kræve, at forsikringstagerne tager en DNA test inden de ansøger om forsikring, men hvis man har fået foretaget en DNA-test, så skal den indgå i forsikringsansøgningen. DNA resultater fra forskningsprojekter skal kun oplyses, hvis forsikringstageren har fået oplyst deres individuelle resultater fra projektet.


*Etisk Råd lavede et projekt om genom-undersøgelser for at kortlægge de etiske dilemmaer, der knytter sig til ibrugtagningen af genom-undersøgelser i diagnostik, i forskning og direkte til forbrugeren. Rådet har den 1. november 2012 offentliggjort sine anbefalinger i en udtalelse og baggrundsrapport, men der fremgår ikke umiddelbart overvejelser om forsikringer.

Kommentarer (3)
sortSortér kommentarer
  • Ældste først
  • Nyeste først
  • Bedste først
Kevin Johansen

For det første er jeg enig i at Etisk Råd ikke længere skal varetage biotech området. Hovedsageligt fordi vi inden længe 20-40 år, står med min. to teknologier, der ændrer "alt", ikke mindst for velfærdsstaten. Det er selvf. bioprint og kloning jeg hentyder til. Begge teknologier giver anledning til massiv livsforlængelse, men kræver at "leger Gud". For mig er toppen af Uetiske handlinger dog at nægte et menneske fortsat adgang til livet.

Men nok om Etisk Råd, jeg kan ikke forstå hvorfor et forsikringsselskab overhovedet kan lave sådan en vurdering, når en læge i det offentlige ALDRIG ville komme med samme vurdering til en patient. Uanset hvad statistikken siger, vil du ikke opleve det lægfaglige personale give dig en dom på denne måde. En lovændring bør blokere for forsikringsselskabernes ret til at foretage medicinske analyser, medmindre disse udføres i samarbejde med sundhedsvæsenet samt egen læge. Altså, nogen med kendskab til personen.
Vi har to aktører i det her land, der kan komme med lægefaglige vurderinger: private læger og hospitaler og det offentlige sundhedsvæsen. Der er ikke plads til rene statistiske vurderinger, som ikke tager hensyn til levevis, der selv ved arvelige sygdomme er yderst relevant.

  • 2
  • 0
Bjarne Nielsen

For det første er jeg enig i at Etisk Råd ikke længere skal varetage biotech området.

Hvorfor? Fordi man er bange for, at de ikke forstår at gennemskue alle betydninger og konsekvenser af videnskabstekniske finurligheder, eller fordi man er nervøs over at religiøsitet også er repræsenteret?

I første tilfælde er det vel et spørgsmål om at supplere med kompetencer, gerne i form af et uvildigt råd eller tilsyn, som kan hjælpe os med at få kastet lys over de komplekse sammenhænge.

I det andet tilfælde er det mere et spørgsmål om at bruge rådet til at få klarlagt de forskellige synspunkter og argumenter fremfor at uddelegere beslutningskompetence til dem.

Jeg ville personligt være bekymret for at uddelegere til alt for specialiserede monokulturer, så kun forskere skulle holde forskerne i ørerne, læger holde lægerne i ørerne, advokater holde advokaterne i ørerne eller politikere holde politikerne i ørerne.

  • 5
  • 0
Kevin Johansen

Pga. nummer to. Jeg er iøvrigt enig i din bekymring vedr. et for snævert "bedømmelsesudvalg". På den anden side er det offentlige sundhedsvæsen i Danmark ikke kendt for at tage chancer når det gælder metoder eller teknologier. Der er en ret fornuftig tradition for vente på data eller erfaringer fra udlandet. Nogle gange kan omhuen måske virke ikke helt rettidig...men mit indtryk er at man iblandt fagpersonale ikke unødigt afventende eller teknologiforskrækket.

  • 0
  • 0
Log ind eller Opret konto for at kommentere