Watson skal redde IBM - og folkesundheden

"at vi har haft besøg fra Folketinget ovre i Watson Group. Og i næste uge får vi besøg af en gruppe ledende regionsembedsmænd til en Watson-briefing"..

...kan vi så få oplyst, hvilke regioner og folketingsmedlemmer, der er tale om?

På Altinget.dk er Allan Flyvbjerg fra Århus Universitet gået i gang med at gøde jorden for nødvendigheden af at anskaffe Watson Health: http://www.altinget.dk/velfaerdsteknologi/artikel/sundhedsdekan-data-til-gavn-for-forskning-og-kvalitetssikring

Århus Universitet har, så vidt jeg ved, stærke økonomiske bånd til medicinalindustrien.

Jeg ville ønske, at nogen af de kloge hoveder herinde ville gå ind på artiklen på Altinget, og lægge nogle "sobering" kommentarer ind, der piller ved løfterne om, hvor godt man kan sikre disse data og anonymitet, for det er da vist ikke helt i overensstemmelse med sandheden, at det kan lade sig gøre - slet ikke i disse "unsafe harbour"-tider. Og jeg går ud fra, at det vil være en smal sag for Dr. Watson at afanonymisere diverse data, uanset at man tror, at man har anonymiseret dem?

"Facit 2015: 100 miljoner intrång i digitala journaler i USA"http://lakartidningen.se/Opinion/Debatt/2016/01/Facit-2015-100-miljoner-intrang-i-digitala-journaler-i-USA/

Og fra artiklen ovenfor om Watson Health:"En stor del af Watsons nye viden på sundhedsområdet stammer fra IBM's opkøb i 2015 af virksomhederne Merge Health Care, Explorys og Phytel. Explorys og Merge Health Care leverer infrastruktur og opsamling af patientdata og kliniske billeder på hospitaler og klinikker verden over. Explorys har således bidraget til Watsons viden med 70 millioner sundhedsdata alene fra USA og Merge Health Care med over 3 milliarder kliniske billeder med tilhørende analyser."

Nu er det jo ikke danske forhold (jeg håber da ikke, at disse firmaer har foden indenfor i det danske sundhedsvæsen), men følger følsomme persondata virkeligt med, når man køber en virksomhed, der betjener sundhedsvæsnet? Er der nogen, der ved noget om dette i Danmark?

Du har ret, Jesper - man kan ikke forvente, at det er firmaerne, der skal holde den etiske fane højt, når ikke engang politikere og sundhedsvæsen gør det - hvad de jo bevisligt ikke gør. IBM vil sælge sit produkt - det er forståeligt.

Men jeg synes alligevel, at udtalelserne sammenholdt med artiklen kommer til at give det indtryk, at samtykke osv. er en del af det projekt, som tegner sig i horisonten med offentlig anvendelse af Watson i sundhedsvæsnet. Og det tvivler jeg meget på er tilfældet.

Så jeg synes, at "salgstalen" - bevidst eller ubevidst - kommer til at vildlede, og da dette område har så enorm betydning for sundhedsvæsnet, og dermed for patienter og borgere, så mener jeg, at det er vigtigt at pege på.

Beklager, hvis jeg er for hård ved Anders, som jo ganske rigtigt bare gør sit job. Jeg frygter bare endnu en DAMD-sag, der luskes igennem, uden at nogen rigtigt opdager det, før det er for sent.

Tak i lige måde, Anders, og tak for links. Ærgerligt, at du ikke kan få tid til at svare då de konkrete spørgsmål, men det kommer måske på et andet tidspunkt :-).

Og Anders har jo altså, i hvert fald indtil nu, ikke svaret på dette - hvilket jeg, indtil det modsatte er bevist, tager som bekræftelse på, at den lovede respekt for perondata er varm luft i dette projekt. Beklager.

Hej Anne-Marie

Jeg mener der lidt er to sider af den her sag. Et er jo Watson (et af Watson divisionens legs), som produkt. Det kan bruges og det kan misbruges. Og jeg mener faktisk ikke at man kan klandre IBM, hvis man sælger Wattson, som produkt til det danske sundhedsvæsen 'in good faith' og hvis de så begynder at lave noget hydelifyt. Det ér sku lidt som at komme efter vestas fordi en mølle de har lavet har lavet strøm til en boremaskine der har været brugt til at røve en bank.

Noget andet er så IBM Watson Health Cloud. Og der ved jeg simpelt hen ikke nok om under hvilke omstændigheder de data er indsamlet. Så ja :)

// Jesper

Hej Anne-Marie og mine andre med-debattører. Tak for debatten i denne omgang. Hvis I vil vide mere om Watson og sundhed, så tjek dette link http://www.ibm.com/smarterplanet/us/en/ibmwatson/health/ .

Der ligger også mange gode prz'er på slideshare (hvor der også er nogle helt konkrete cases, som viser potentialet for både behandlingskvalitet og økonomi). http://www.slideshare.net/informaoz/martin-duggan-ibm-watson-health .

Du behøver ikke at sælge Watson til mig Anders, jeg ved godt, hvad Watson kan. Og vi ser skam på Watson, det er bare ikke mig, der har det område.

IMHO er Watson et ud af en håndfuld af produkter, som IBM laver, hvor det er lidt af en nobrainer at man kan få rigtig god og solid ROI, ved at bruge det.

Problemet er igen bare, at når man har salgs team ude, så ved de mindre end os, og/eller prøver at sælge noget andet end det vi vil have.

Nogen gange må man sige NEJ vi vil ikke have X, vi vil have Y. Vil i sælge os Y eller skal vi gå til konkurrenten ?

Og desværre må jeg sige at nogle af de ellers solide produkter, der virkelig har hjulpet os i hverdagen, der har man (IBM) så travlt med at spare på udvikling og PLM, at ja.. kvaliteten af produkter er blevet så dårlig, at vi simpelt hen skifter produkterne ud. Jeg tror ikke Jeff Barber synes det var sjovt sidste gang han var på besøg hos os.

Så ja.. Og nej jeg arbejder ikke hos Cook Medical.

// Jesper

Jesper:

Ja, jeg tror gerne at Anders er en flink fyr, og jeg havde det også dårligt med at skrive det. Men såfremt Anders faktisk ikke ved noget om, om Dr. Watson kun vil blive brugt med borgerens samtykke, så er det jo altså så som så med troværdigheden, når Anders tydeligvis er ude i det ærinde at sælge monstret, og han så forsøger at få det til at se ud som om, der er sikkerhed for respekt for privatlivet bygget ind i det.

Og Anders har jo altså, i hvert fald indtil nu, ikke svaret på dette - hvilket jeg, indtil det modsatte er bevist, tager som bekræftelse på, at den lovede respekt for perondata er varm luft i dette projekt. Beklager.

I øvrigt: Fra artiklen:"Dette ben har IBM dedikeret til at forbedre mulighederne hos læger, forskere, sundhedsorganisationer og relaterede samarbejdsparter såsom forsikringsselskaber til at opnå ny og hurtigere indsigt i sundhedsdata ved at bruge Watsons evner inden for samkøring og behandling af big data."

Hvilken interesse har patienter/borgere i, at forsikringsselskaber får adgang til dette? Og er det faktisk tanken, at forsikringsselskaber skal have adgang til de offentlige data via Watson?

I givet fald: Hvordan harmonerer dette med respekten for privatliv?

Tja Jesper, måske skulle I hos Cook Medical (?) tage et kig på Watson også? Vi er åbne for partnerskaber ;-) . Se mere på http://www.ibm.com/smarterplanet/us/en/ibmwatson/ecosystem.html .

Såfremt du ikke kan underbygge din påstand om "selvfølgeligt samtykke" (eller "accept", som du kalder det), så beklager jeg meget, men så er din troværdighed allerede dalet ganske betragteligt i mine øjne.

// Jesper

Anders Quitsau:

Vi kan absolut ikke være uenige om at sundhedsdata kun skal indsamles på et patient informeret / accepteret og lovligt grundlag

Du nævner, at det selvfølgelig skal ske med samtykke. Taler du mod bedre vidende, eller kan du dokumentere, at det er det, der er hensigten?

Jeg kan tage fejl, men jeg vil da blive endog meget forbavset, hvis ikke er tale om bl.a. de data, der ligger i de mere end 60 kliniske kvalitetsdatabaser, som man tænker at "mine" via Dr. Watson? Data, som allerede er indhentet uden samtykke, og, mig bekendt, uden at man som borger har ret til indsigt i disse, og til at blive spurgt om anvendelsen af disse.

Tager jeg fejl her? Kan du dokumentere, at der kun vil være tale om data afgivet med samtykke? Kan du love, at man kan få indsigt, og at man kan kræve sine data slettet? Vil man blive spurgt, inden data udnyttes til forskning?

Jeg bliver meget forbavset, hvis du kan svare bekræftende til disse spørgsmål.

Det vil ikke ændre min indstilling til sagen, men det vil dog være udtryk for nye toner inden for dette område, hvis det er tilfældet, så det vil være interessant at få svar på det spørgsmål.

Såfremt du ikke kan underbygge din påstand om "selvfølgeligt samtykke" (eller "accept", som du kalder det), så beklager jeg meget, men så er din troværdighed allerede dalet ganske betragteligt i mine øjne.

en interesse i at medicin, behandlinger bliver de bedste og mest effektive. Og her er adgang til data, viden og indsigt altså en meget vigtig komponent.

og så vidt muligt sikre at det ikke sker igen.

Vi har alle - også jeg som borger og helt sikkert fremtidig patient - en interesse i at medicin, behandlinger bliver de bedste og mest effektive.

Og her er adgang til data, viden og indsigt altså en meget vigtig komponent.

Hej Gert,

Jeg skal ikke gå ind i DAMD sagen. Men blot gentage, at jeg mener vi skal lære af de hændelser, der har været, og så vidt muligt sikre at det ikke sker igen. Vi har alle - også jeg som borger og helt sikkert fremtidig patient - en interesse i at medicin, behandlinger bliver de bedste og mest effektive. Og her er adgang til data, viden og indsigt altså en meget vigtig komponent.

Og skal 'data ulykker' afholdes os fra bruge disse muligeder?

At en administrativ (og formodentlig også politisk) ledelse indfører en registrering i direkte modstrid med lovgivningen, er ingen "dataulykke". At man nægter at følge basale sikkerhedsforskrifter i systemer, som lagrer sundhedsdata for privatpraktiserende læger, er ingen "dataulykke". At man vil give kontorpersonale adgang til alt i sygejournaler, for at tjekke regninger fra læger, er ingen "dataulykke". Find selv mange flere eksempler i debatten.

For at blive i din analogi, så vil man have, at vi skal sætte os op i en flyver, der har vist sig ikke at være flyvedygtig.

Og skal 'data ulykker' afholdes os fra bruge disse muligeder?

For det første fordi vi endnu har til gode at se bare et bevis på at ulykkerne ikke vil ske, og for det andet fordi hele målet med at bruge mulighederne er diskutable.

Vi afholder os ikke fra at sætte os op i flyver, selvom der en gang imellem falder en ned, og vi afholder os heller ikke fra køre bil, selv flere hundrede dræbes hvert år af dem.

Fordelene med flyvere og biler overstiger trods alt ulemperne, men vi må hele tiden bestræbe os på at gøre dem mere sikre og regulere, hvor vi kan for at minimere ulykkerne. Og det synes jeg godt man kan sammenligne med data-problematikken.

Anders Quitsau:

Selv hvis utopien "forsvarlig brug og opbevaring af personfølsomme data" pludselig, mod forventning, skulle vise sig at være indenfor rækkevidde, så er vi efterhånden mange, tror jeg, der simpelthen er meget betænkelige ved den omsiggribende registering af alting - pga. risikoen for politisk misbrug på længere sigt. Ingen kan vide hvilket politisk klima, der hersker om 10-15-20 år, og vi kan ikke hente data tilbage, når de først er indhentet.

Jeg stiller desuden som nævnt stort spørgsmålstegn ved det sundhedsfremmende i Big Data anvendelse som DR. Watson, så længe sundhedsvæsnet er mere eller mindre korrupt - f.eks. illustreret ved dagens historie: http://medwatch.dk/Medicinal___Biotek/article8365880.ece . Ikke dømt endnu, men baseret på hidtidige historier fra medicinalindustrien er det ikke usandsynligt, at historien er rigtig.

Kan du endvidere bekræfte min mistanke, at man arbejder på at pudse Dr. Watson på den altomfattende genbank, man ønsker at oprette herhjemme ?

Har man tænkt på de etiske aspekter af en sådan bank og med dertil hørende register/datasamkøring? Se f.eks. følgende nyhed for et par måneder siden:http://politiken.dk/viden/ECE2939215/gener-driver-finner-til-sex-raa-druk-og-knivstikkeri/

Måske guf for forskere, men har man mon tænkt igennem, hvad det vil betyde for en stor gruppe finner at blive registreret i en databank af dr. Watsons type, med oplysninger om, at de er genetisk disponerede for at gå amok på forskellig vis?

Eller at blive registreret med andre arvelige defekter/sygdomme, som man ikke engang med sikkerhed kan vide kommer til udbrud? Hvad betyder det for muligheden for at få kæreste, familie, forsikringer, arbejde?

Jeg kan godt sætte mig ind i, at forskere må føle sig som børn i en slikbutik, når de hører om de omfattende muligheder, som denne udvikling giver, men vores samfund har i øjeblikket ikke (og får sandsynligvis aldrig) et "etisk niveau" som gør, at vi kan håndtere databaser af denne type og størrelsesorden.

Beklager - Christian, mit navn fremgår jo af artiklen, så tænkte ikke lige på det med disclaimeren. Men jo, jeg arbejder med Watson og Watson Health og kan se hvilke perspektiver og muligheder der i denne epokegørende teknologi og i forsvarlig brug af sundhedsdata generelt, så den viden og interesse er jeg selvfølgelig farvet af.
Men jeg er igen helt enig med dig i at sikkerhed og accept skal være i orden, for ellers får vi hverken tillid og accept fra borgerne eller sundhedssystemet. Og det vil gå ud over vores alle sammens potentielle sundheds- og behandlingsmuligheder - som jeg ser det..

Og skal 'data ulykker' afholdes os fra bruge disse muligeder? Vi afholder os ikke fra at sætte os op i flyver, selvom der en gang imellem falder en ned, og vi afholder os heller ikke fra køre bil, selv flere hundrede dræbes hvert år af dem. Fordelene med flyvere og biler overstiger trods alt ulemperne, men vi må hele tiden bestræbe os på at gøre dem mere sikre og regulere, hvor vi kan for at minimere ulykkerne. Og det synes jeg godt man kan sammenligne med data-problematikken.

jeg fornemmer, at du måske selv har interesser i sagen, eller er jeg galt afmarcheret der?

En disclaimer når man laver et partsindlæg ville være på sin plads!

når blot jeg kan være tryg ved den måde mine data indsamles, opbevares og anvendes på.

Det er hamrende naivt at antage at man kan være "tryg ved", for datasikker er og bliver en illusion.

når blot jeg kan være tryg ved den måde mine data indsamles, opbevares og anvendes på.

Anders Quitzau: Tak for reaktionen. Vi bliver sikkert ikke enige (jeg fornemmer, at du måske selv har interesser i sagen, eller er jeg galt afmarcheret der?), men alligevel...

I min optik er det for længst "bevist" (= sandsynliggjort), at sundhedsdata herhjemme for det først ikke sikres og opbevares forsvarligt. For det andet er det "bevist", f.eks. via DAMD-sagen ( https://www.facebook.com/BevarTavshedspligten/ ), at der mangler respekt for privatliv og personlig integritet i store dele af sundhedsvæsnet og forskerverdenen.

For det tredje er det "bevist", bl.a. af Peter Gøtzsche (f.eks. i dagens kronik i Politiken http://politiken.dk/debat/kroniken/ECE3014805/offentligheden-moerklaegger-fakta-bag-sundhedstjek/#tocomment ), at det danske sundhedsvæsen er gennemsyret af medicinalindustrien på en måde, som medfører, at det er dennes profitinteresser, der tilgodeses - ikke befolkningens sundhedsinteresser - når man indhøster sundhedsdata. Dette resulterer i vid udstrækning i forfalskede og underlødige forskningsresultater, og forskningsfoci, der er skævvredet af, hvad man kan opnå sponsorering til. Her kan man yderligere følge med på laegerudensponsor.dk.

Jeg har ingen tiltro til, at Dr. Watson, samlet og overordnet set, kommer befolkningens sundhedstilstand til gode. Dertil er vores sundhedsvæsen og forskningsmiljø for korrupt - i det mindste i betydningen "ødelagt" af økonomiske interesser.

Vi er nu nået til et punkt, hvor forbrugerne begynder at ville have mere ud af denne viden.

@Anne-Marie: Vi kan absolut ikke være uenige om at sundhedsdata kun skal indsamles på et patient informeret / accepteret og lovligt grundlag, Og at de skal opbevares og anvendes sikkert og forsvarligt i overensstemmelse med de nationale love og retningslinier. Watson Health Cloud opfylder i dag alle HiPAA og GxP krav i USA. Data er anonymiserede og rensede etc.. I dag er der ingen danske sundhedsdata i Watson Health Cloud og det synes jeg personligt er en skam. Dels fordi sundhedsdata kan bruges til at vurdere både behandlingsplaner og praksis og kunne bidrage til langt bedre og mere målrettede behandlinger, dels fordi sundhedsdata kan være med til at accelere udviklingen af ny medicin såvel som vurdere effekten af den medicinering der sker i dag i forhold til forskellige patient grupper. Endelig kan sundhedsdata også bruges til at målrette forebyggelse indenfor risikogrupper, som vi først kan få øje på, når vi kigger på 'big data' indenfor sundhed. Alt dette må være i de flestes interesse - og lige som jeg i mange år har været blod donor, ja så stiller jeg også gerne mig selv tilrådighed som 'data donor', når blot jeg kan være tryg ved den måde mine data indsamles, opbevares og anvendes på.

...haft drwatson.exe spøgende i Windows siden Windows 95.

En måde at redde folkesundheden er vel at man starter med at forbyde skadelige kemikalier og lignende, men den slags løsninger er vel ikke engang nået til de relevantes skrivebord.

"»Det er ikke nogen hemmelighed, at vi har haft besøg fra Folketinget ovre i Watson Group. Og i næste uge får vi besøg af en gruppe ledende regionsembedsmænd til en Watson-briefing. "

Nu blev humøret ødelagt for Gud ved hvilken gang de seneste dage (jeg skal nok forsøge at tænke på, hvad Jesus ville have gjort, Gordon :-)

Nu gælder det for alvor om at holde sine sundhedsdata tæt ind til kroppen - hvordan man så end bærer sig ad med det.

Næste (eller snarlige) skridt bliver med næsten garanti sammenkobling med den gen-database over hele befolkningen, som man fra regionernes side er i gang med at opbygge.

Har vi overhovedet den mindste smule mulighed for selvforsvar i denne sammenhæng, eller har Novo allerede sikret sig Datatilsynets og andre kontrolinstansers tilladelse til at høste vore sundhedsdata fra diverse "kliniske kvalitetsdatabaser", hvor man ikke behøver spørge os om tilsagn?