Sundhedsdata: Læger enige om skæringspunkt for privacy og forskning

Illustration: Bigstock
Foreningen for verdens læger (WMA) er på et møde i Taiwan blevet enige om et sæt principper for behandling af sundhedsdata. Patienternes privatliv bliver styrket, uden det går ud over forskningen.

Verdenslægeforeningen (WMA) kommer nu med en række principper for etisk forsvarlig brug af data for sundhedsdatabaser og biobanker. Principperne bliver gældende for alle 112 WMA-lande, herunder Danmark.

Det skriver Lægeforeningen.

I Taiwans hovedstad, Taipei, er læger fra hele verden nået til enighed om et sæt universelle principper vedrørende indsamling, opbevaring og udnyttelse af sundhedsdata.

Principperne, der har fået navnet ‘Taipei-erklæringen’, kommer som reaktion på den meget intense debat, der har været både i Danmark og internationalt, som har ført til flere etiske dilemmaer.

I erklæringen fastslår WMA, at brugen af sundhedsdata i forskning er essentiel i forhold til at forebygge og forbedre behandlingen.

Det understreges videre, at der skal skabes gennemsigtighed, når sundhedsdata indsamles og bruges, samt at patienter i højere grad selv skal kunne bestemme over deres egne data.

Rammerne er vigtige

I Lægeforeningen glæder man sig over, at det er lykkedes alle 112 lande at nå til enighed. Lægeforeningen har selv fulgt processen tæt og har siddet med ved bordet i den arbejdsgruppe, der kom med forslaget.

Formanden for lægeforeningen, Andreas Rudkjøbing, fortæller, at der har været stort behov for principperne, fordi data er vigtige i forhold til at forbedre behandlinge,n samtidigt med at der tages højde for patienternes privatliv.

I Danmark har man allerede lovgivning på området, hvorfor deklarationen får særligt stor betydning i alle de lande, hvor der eksempelvis ikke er lovgivning vedrørende biobanker og dermed ingen reel regulering af hvilke data, der kan indsamles, hvordan de skal opbevares, og hvordan de kan bruges.

Deklarationen sætter således rammerne for brugen af sundhedsdata til brug i forskning samtidig med, at patienterne bliver bedre beskyttet, og det glæder Andreas Rudkjøbing.

»Vi har nu nogle universelle principper, der kan beskytte borgere og patienters privatliv, hvor der er allermest behov for det,« siger han og fortsætter:

»Samtidig er der stadig mulighed for at drage nytte af de mange forskningsmuligheder, som sundhedsdata giver. Eksempelvis kan Danmark fortsat arbejde med de komplette nationale sundhedsregistre, som er en vigtig kilde til forskning i sundhed og sygdom.«

Tips og korrekturforslag til denne historie sendes til tip@version2.dk
Følg forløbet
Kommentarer (8)
sortSortér kommentarer
  • Ældste først
  • Nyeste først
  • Bedste først
Nicolai Larsen

Selvfølgelig skal vi bruge data til at blive bedre og klogere, både for nuværende og fremtidige mennesker, men også for jord og natur. Og ikke kun hvad angår sundhedsdata.

Spørgsmålet har alt for længe gået på "om vi skal bruge data", fremfor hvad spørgsmålet virkelig skulle handle om - "hvordan vi bruger data". Så længe vi fastholder os selv på spørgsmålet "om vi skal bruge data" så går vi glip af en masse vigtig viden og udvikling. Selvfølgelig skal vi bruge data, herunder at vores demokratiske samfund kan profitere på det, enten ved resultater eller økonomisk. Alternativet er at private aktører gør det.

Nu hvor der er bred enighed om at bruge data, kan vi fokusere på det rigtige spørgsmål - "hvordan vi anvender data og under hvilke rammer", herunder selvfølgelig hvordan vi sikrer data, tilgår data m.v., så vi bedst muligt undgår misbrug af samfundets sundhedsdata. Havde vi startet på den debat tidligere, fremfor at bruge tiden på at gå rundt om den varme grød hvad angår "om vi skal bruge data", så havde vi måske kunnet undgå DVD'en til det Kinesiske Visum Ansøgnings Center.

Vi skal indsamle og anvende data, men under de rigtige rammer.

  • 0
  • 2
Bjarne Nielsen

Det er selvfølgelig positivt at der kommer visse minimumskrav, men det virker underligt på mig, at dem som har interesse i andres oplysninger selv fastsætter rammerne for, hvad der er ret og rimeligt.

Det svarer lidt til at lade børsmæglere selv fastsætte de børsetiske regler. Eller lade bilisterne selv bestemme fartgrænserne.

Hvorfor er der ingen som involverer os, som det omhandler om? Er man bange for at høre vores mening? Eller er vi bare for dumme til at have en?

  • 7
  • 0
Anne-Marie Krogsbøll

Spørgsmålet har alt for længe gået på "om vi skal bruge data",


Hvor er du stødt på diskussion om, om vi overhovedet skal bruge data, Nicolai? Jeg kan ikke huske, at nogen har givet udtryk for, at man slet ikke skal bruge data - netop kun, at der skal være ordentlige rammer om disses indsamling og brug.

Det er der, uenigheden ligger - og ganske som Bjarne Nielsen påpeger, drejer denne uenighed sig om, i hvilken grad vi "datamalkekvæg" selv skal have noget at skulle have sagt i forhold til det. Hele diskussionen om, om der skal været til information og samtykke, om sikkerhedskrav, og om data skal kunne udleveres til private firmaer og udlandet.

Det er det, der hele tiden har været diskussionen - ikke om vi overhovedet skal bruge data - det er en af de stråmænd, som visse forskere, politikere og medicinalindustrien hele tiden opstiller for at forplumre diskussionen.

I øvrigt er de pågældende principper jo indtil videre meget brede og generelle - det bliver spændende at se, hvad man så mener i praksis. Om det er et fremskridt eller et tilbageskridt i forhold til de (mangelfulde) regler, vi i forvejen har herhjemme.

https://www.facebook.com/BevarTavshedspligten#

  • 2
  • 0
Palle Due Larsen

Ræven vogter ikke gæs. Nogle ræve har sat sig ned og er blevet enige om kun at spise gås om søndagen og kun i måneder, der slutter på r.

Der er dansk lovgivning på området, så det er naturligvis det, der er gældende.
Man kan så diskutere om lovgivningen er tilstrækkelig, eller om den bliver håndhævet rigtigt.

  • 4
  • 0
Anne-Marie Krogsbøll

Eller har de fingrene krydset bag ryggen?

"‘These guidelines are based on the perspective of individuals and the need to increase transparency. People quite rightly want to know what happens to their data. We believe that informed consent, although not perfect, is the strongest instrument for protecting personal autonomy, and with it self-determination and dignity. "

"The guidelines state that the collection, storage and use of data and biological material from individuals capable of giving consent must be voluntary. Individuals should have the right to ask for and be given information about their data and its use as well as to ask for mistakes and omissions to be corrected. Individuals should also have the right to alter their consent or to ask for their identifiable data or material to be withdrawn from databases and biobanks which would prevent future use."
http://www.wma.net/en/40news/20archives/2016/2016_25/index.html

Så langt lyder det jo umiddelbart rigtigt godt - men så kommer der jo også lige denne:
"However, we recognise that when use of data is authorized by a national law adopted through a democratic process in respect of human rights, other procedures could be adopted when strict rules on data protection are implemented."

Så bliver det jo spændende, om Danmark vil rette ind, eller om de store økonomiske interesser, der herhjemme har slået kløerne i vore data bag vores ryg, føler sig hævet over de umiddelbart ret positive holdninger, der gives udtryk for ovenfor. For så er vi jo herhjemme lige vidt - og langt bagud for resten af verden på retten til privatliv og indsigt.

  • 0
  • 0
Henrik Biering Blogger

Nu hvor der er bred enighed om at bruge data, kan vi fokusere på det rigtige spørgsmål - "hvordan vi anvender data og under hvilke rammer", herunder selvfølgelig hvordan vi sikrer data, tilgår data m.v., så vi bedst muligt undgår misbrug af samfundets sundhedsdata.

Altså licensbetingelserne? Mon ikke de fleste forbrugere enten vil kræve økonomisk kompensation ("data er guld") i form af kontanter eller produkter - eller anvende en GPL-lignende licens, der betinger fri adgang til resultaterne af den forskning, der baseres på deres data. Det er der mange, der arbejder på, f.eks. healthbank.coop.

  • 1
  • 0
Bjarne Nielsen

Så bliver det jo spændende, om Danmark vil rette ind

Den svarede du selv på.

Men lad os lige tage den bid for bid:

"However, we recognise that when use of data is authorized by a national law ...

"Vi" har allerede lavet lovene.

...adopted through a democratic process ...

"Vi" er Danmark - det bliver ikke mere demokratisk.

...in respect of human rights...

"Vi" er Danmark - der er ingen steder, hvor menneskerettigheder respekteres mere.

... other procedures could be adopted when strict rules on data protection are implemented."

"Vi" er førende indenfor IT-sikkerhed (det står i "vores" IT-strategier, og så passer det). Og "vi" har Datatilsynet, som "vi" kan pege på, hvis nogen føler, at det bliver for indspist.

Så "vi" er helt klar til kreativ overfortolkning af other procedures... :-(

  • 2
  • 0
Log ind eller Opret konto for at kommentere