Ulovlig sundhedsdatabase bliver alligevel slettet

Kulturministeren bøjer sig for et flertal i Folketinget og ændrer et forslag til ændring af arkivloven, så DAMD-databasen alligevel bliver slettet.

Nu ser det alligevel ud til, at den omdiskuterede DAMD-database med ulovligt indsamlede sundhedsoplysninger om danskerne bliver slettet. Det skriver DR.

Kulturminister Marianne Jelved (R) har besluttet at ændre i det det lovforslag, som ellers skulle ændre arkivloven, så databasen blev forseglet i 120 år. Den seneste ændring af forslaget, som SF og Enhedslisten har taget initiativ til, vil indebære en egentligt sletning af databasen.

»Det er jo, fordi jeg har drøftet sagen endnu en gang med partierne, og der er rejst et meget klart ønske om, at i dette ene tilfælde må vi gøre en undtagelse fra arkivloven om, at alle oplysninger fra offentlige myndigheder skal afleveres til Rigsarkivet,« siger Marianne Jelved til DR.

Læs også: Flertallet uenige om grundlag for at slette DAMD-database

DAMD-databasen var oprindeligt udfærdiget til at indsamle oplysninger om et afgrænset antal sygdomme fra de praktiserende læger, men i strid med loven blev systemet brugt til indsamling af alle oplysninger fra konsultationer.

Derfor stod databasen til at blive slettet af Region Syddanmark, som har stået for driften af systemet, men Rigsarkivet mente, at arkivloven påbød, at der skulle afleveres en kopi af databasen til bevarelse.

Det medførte en længere politisk debat, som altså nu er endt med et forslag om en ændring af loven, som har opbakning fra de borgerlige partier samt SF og Enhedslisten.

Tips og korrekturforslag til denne historie sendes til tip@version2.dk
Følg forløbet
Kommentarer (36)
sortSortér kommentarer
  • Ældste først
  • Nyeste først
  • Bedste først
Kenneth Østrup

Hvad med alle de kopier der ligger på spejlede disksubsystemer, backup osv. har vi overhovedet styr på hvordan denne database er tilgået og af hvem?

Er det bare et regneark som er blevet e-mailet rundt imellem folk? Det ville ikke undre mig.

  • 4
  • 8
Lars F. Jensen

Man kan lukke for adgangen til date i en - evt. meget lang - periode, så ingen nulevende kan komme i kontakt med identificerbare data.

Men at slette noget der er er arkivegnet bare fordi man ikke kan lide indholdet, det er som bogbrændinger - ganske urimeligt.

Skulle 'Fanny Hill' have været brændt? eller Wilhelm Freddys malerier? eller kirkebøgerne når folk var døde ?

Vi har krav på privatliv i live og medens vore nærmeste er i live - men ikke for evigheden !

Vi burde i øvrigt indsamle alle sundhedsdata om os alle og aktivt anvende disse til at kontrollere, forbedre og billiggøre vort sundhedssystem - til glæde for os alle.

Lars :)

  • 3
  • 28
Anne-Marie Krogsbøll

Jeg har i forbindelse med sletning af mine egne data fået forsikring fra Region Syddanmark om, at data også er slettet fra "lovpligtig backup" (hvilket måske ikke udelukker, at der kan være andre backupper?)

Jeg har fået afslag på aktindsigt i, hvem mine data evt. er udleveret til, og med hvilket formål, da man ifølge regionen ikke har ret til aktindsigt i forskning.

Så indtil videre er jeg (og andre) afskåret fra at få oplyst, om mine ulovligt indsamlede data også er VIDEREGIVET ulovligt!

Det gør det joumuligt at sikre, at alle ulovlige data er slettet, også fra diverse forskeres datasæt, og også umuligt evt. at tage retslige skridt i den forbindelse.
Vældigt bekvemt for regionen, at der lige findes en sådan regel om aktindsigt i forskning.

Men mon den lovgivning overhovedet er gældende, når der er tal eom ULOVLIGE data?

  • 14
  • 0
Ole Tange Blogger

Man kan lukke for adgangen til date i en - evt. meget lang - periode, så ingen nulevende kan komme i kontakt med identificerbare data.

Der er et praktisk problem ved det: Vi har ikke noget teknologi, der gør det muligt at låse data de næste 100 år. Så data kommer til at ligge på en måde, hvor systemadministratoren vil kunne læse data og dermed er der en risiko for et Se&Hør-læk.

Derudover ville et flertal i folketinget til ethvert tidspunkt kunne gøre beslutningen om.

Men at slette noget der er er arkivegnet bare fordi man ikke kan lide indholdet, det er som bogbrændinger - ganske urimeligt.

Husk nu på, at de data, der slettes, ALLE stadigvæk ligger hos de praktiserende læger. Hvis det virkelig er så vigtigt at samle disse data sammen, så står det dig frit for at bede om samtykke fra alle danskere, der ønsker at være med. Så vil du ende op med samme database, men med den væsentlige forskel, at data nu vil være indsamlet på et lovligt grundlag.

Vi burde i øvrigt indsamle alle sundhedsdata om os alle og aktivt anvende disse til at kontrollere, forbedre og billiggøre vort sundhedssystem - til glæde for os alle.

Det er en holdning at have, og jeg vil gerne gøre det nemt for dig at give andre adgang til dine data; sålænge du ikke tvinger mig til at dele mine data med folk, som jeg ikke har tillid til.

  • 24
  • 0
Flemming Larsen

Man må gå ud fra at også backup databaser vil blive slettet sammen med de øvrige data.

Derimod synes det er ringe at du ikke kan få udleveret en liste over de personer som har fået udleveret dine data. De har jo trods alt dine !

Fra DAMD's årsberetning 2013) kan man se at der er udleveret en hel del data. Se side 36: http://www.dak-e.dk/files/54/2013_damd_aarsberetning_e_udgave.pdf

Det kunne være meget interresant at se en liste over de projekter og evt firmaer som har trukket data fra DAMD!

  • 8
  • 0
Anne-Marie Krogsbøll

Tak for linket, som jo bekræfter, at data allerede er brugt i en del tilfælde. Bare ærgerligt, at man ikke kan få titler på disse forskningsprojekter.

Det er muligt, at man via googling af f.eks. "abstract" og "damd" kan finde frem til forskningsartikler, som har hentet data fra DAMD, men det har jeg ikke orket endnu.

Og en del forskningsartikler er jo ikke offetligt tilgædngelige.

  • 7
  • 0
Bjarne Nielsen

Når vi nu diskuterer, hvad der bør ske med DAMD oplysningerne, så er det forstemmende at læse Regionernes såkaldte 14 tiltag. Man har intet lært og intet fortrudt:

  • man vil indsamle detaljerede oplysninger fra praktiserende læger til "kontrolformål"
  • oplysninger skal kunne bruges til andre formål end det som de blev indsamlet til
  • samtykke skal kunne gradbøjes i fire grader, inkl. intet samtykke og 'opt-out'
  • oplysninger skal kunne deles med alle, som er med til at "forbedre sundsvæsenet", herunder private aktører.
  • det er sikkert at dele detaljerede oplysninger efter anonynisering eller pseudonymisering.

Som mand har jeg allerede mange undskyldninger for at undgå at komme til læge, og jeg har lige fået en hel del flere.

Går det, som Regionerne lægger op til, så er DAMD bare en spæd start.

  • 12
  • 0
René Nielsen

Det her har du fået "helt galt ned halsen"!

Det er fuldstændig uden betydning om samfundet kan opnå fordele ved at registrer behandlingsdata. Det rager bare ikke andre hvilken behandling jeg har modtaget og da slet ikke en forskersnude.

Problemet er at dataene er personhenførbare. Hvis nu forskere fik adgang til de følsomme data fra dem som ønsker at forskere skal have adgang, på samme vilkår som når f.eks. koldkrigsforskere får adgang til PET's arkiver, så var sagen anerledes!

Jeg er samtidig lidt overrasket over hvor mange forskere og forskerlærlinge som "græder snot" over at dataene slettes og at de ikke længere kan snage i dataene. Jeg mener at have hørt om 30 ph.d. studerende hvis projekter ikke kan færdigøres fordi DAMD dataene nu er utilgængelige.

Dem kan jeg ikke have ondt af, for kvalitet er noget man bygger ind i produktet og havde de lavet en blot overfladisk undersøgelse af deres datagrundlag, så burde en person som har en kandidatgrad have studset over at her behøver han ikke patientens samtykke. I lyset af han alle andre steder skal have patientsamtykke og her har adgang til langt mere omfattende oplysninger så er vi derover hvor ordet uduelig dukker op.

  • 14
  • 0
Lars F. Jensen

Det rager bare ikke andre hvilken behandling jeg har modtaget og da slet ikke en forskersnude.

Det ved den søde grød det da gør!

Det er en del af at bo i det danske samfund, at vi sikre alle ikke blot lægerne, men også finansministeren mfl. gør, hvad der er muligt for at holde dig rask og ultimativ i live.

Det burde da være indlysende, at erfaringerne fra dine, mine og andres sygdomme, fra brug af din, min og andres medicin skal komme de kommende patienter til gode.

Det er i høj grad sådan de nuværende behandlinger er blevet udviklet of forfinet.

Det er indlysende, at de levende ikke skal generes af, at private forhold bliver offentlige. Men når passende hensyn er taget til øjeblikket og de endnu levende, har ingen af os og skal ingen af os have noget større individuel rettigheder ind i fremtidens århundreder.

Glem, alt det utålelige selvcentrerede jeg, jeg, jeg - Du skal i stedet overveje, hvad du kan yde til helheden.

Lars :)

  • 1
  • 19
Lars Brandi Jensen

Som jeg har forstået det er diagnoserne katagoriseret, på op til 700 forskellige symptomer og sygdomme. Herunder også dummyfelter som utroskab, alkoholisme og så videre. Hvis det er tilfældet findes der da sikkert meget godt guf til journalister, politiske modstandere o.s.v.

  • 3
  • 0
Allan S. Hansen

....er ulovlige indsamlede oplysninger.

Hvis danskerne på nogen måde skal have tro på sikkerhed ift. lægebesøg og hvordan det offentlige behandler os og vores privatliv - så kan sådan en database ikke få lov til at overleve og skal slettes.
Ligegyldigt om Jelved så bliver pigesur over at blive nedstemt og synes det kun er diktaturstater der sletter alle spor (eller hvad pokker det var hun udtalte)..... Eller sågar om indholdet kunne kurerer kræft.

Ulovligt er ulovligt.
Hvis de vil indsamle sådanne oplysninger, så gør det kendt, spørg om tilladelse fra folk ved lægebesøg ("vil du hjælpe med forskning bla bla bla: Ja/Nej).
Jeg vil tro mange gerne ville deltage hvis de bliver spurgt. Men ikke hvis vores data hemmeligt og ulovligt indsamles på endnu en overvågnings-måde.

  • 7
  • 0
Mikael Ibsen

der efterhånden er blevet brugt på denne rent symbolske sag.

Der er utvivlsomt stadig tilgang til disse data ad adskillige andre veje, men hvis man synes, man hat penge nok til den slags tomme demonstrationer, har folketing og minister da gjort en strålende indsats, som bør huskes længe - og ikke mindst, når de i fremtiden skærer yderligere ned på fx. sundhedssektoren og andre betydeligt mere vitale områder uden tanke for konsekvenserne for de, som ikke lige har deres arbejde på Christiansborg.

  • 1
  • 1
Christian Schmidt
  • 3
  • 0
René Nielsen

Intet er mere forkert end denne udtalelse;

Det ved den søde grød det da gør!

Det er en del af at bo i det danske samfund, at vi sikre alle ikke blot lægerne, men også finansministeren mfl. gør, hvad der er muligt for at holde dig rask og ultimativ i live.

Grunden til at det er forkert – kaldes Grundloven. Den lov giv individet ret til privatliv. Historien er ikke længere.

Hvis en minister tror at han/hun kan omgå Grundloven så ryger han/hun lige lukt i Rigsretten og det er nok den sande forklaring over hvorfor den kære Marianne Jelved endnu en gang er vendt en tallerken!

Du udstiller en ufattelig uvidenhed om individets rettigheder og tror at dine behov for analysedata går forud. Den slags kaldes at ”hensigten helliger midlet”.

Det burde da være indlysende, at erfaringerne fra dine, mine og andres sygdomme, fra brug af din, min og andres medicin skal komme de kommende patienter til gode.

Det er i høj grad sådan de nuværende behandlinger er blevet udviklet of forfinet.

Det kan vi ikke være uenige om, men til den slags analyser behøver man da ikke personhenførbare data.

Hvis man opbyggede et system til analyse af sundhedsdata a la det som efterretningstjenesten har når forskere skal have adgang til klassificerede oplysninger, så var der næppe nogen som løftede et øjenbryn.

Der kommer man hen til efterretningstjenesten og fortager sine dataanalyser on-site – du får ikke lov at medtage egne computere, lagermedier mv.

Alt arbejde du vil tage ud derfra skal på forhånd godkendes. Henne hos ”efterretningstjenesten” kan man så lave sine analyser og evt. datamine med andre kilder fordi alle personnumre, navne og adresse er skramlet.

Samtidig skriver du på forhånd under på at du skal 30 år i fængsel hvis du røber personhenførbare data og at du skal bevise din uskyld.

  • 6
  • 0
René Nielsen

Tænker du på §73 om boligens ukrænkelighed? Jeg kan ikke umiddelbart se andet i Grundloven der tangerer retten til privatliv.


Det følger mere af Kapitel VIII hvor individets rettigheder og pligter defineres. Især er §§ 71-73 interessante!

I Danmark er det mere fortolkningen af hensigten med en paragraf end dens konkrete ordlyd som gælder, til forskel fra f.eks. England eller USA.

I USA og England er det f.eks. tilladt at fotografer igennem ”en sprække i gardiet” hvis du bare står på et offentligt sted som svalegang på et motel.

Så kan du se en offentlig person dyrke udenægteskabelig sex igennem sprækken, så kan du fuldt lovlig smække det på avisforsiden i USA og England, hvor i Danmark er det situationen vi beskytter.

Derfor ryger du lige lukt i Vridsløselille, hvis du gør det samme i Danmark.

  • 2
  • 1
Lars F. Jensen

Grunden til at det er forkert – kaldes Grundloven. Den lov giv individet ret til privatliv. Historien er ikke længere.

I levende live ja. Men Grundloven sikrer da ikke og skal da bestemt ikke sikre noget privat længe efter døden.

Noget at det, der er sikret længst er copyright, men 70 år efter døden kan man frit anvende fx H.C. Andersen eller Carl Nielsen ....
Rigsarkivet har normalt båndlagte arkivalier i en længere periode, der netop skalsikre at de levende og deres nærmeste ikke skal se deres privatliv udstillet.

Her er sagen jo i høj grad at
1. data er blot underlagt den enkelte praksis sikkerhedsstandard eller mangel på samme.
2. data er i høj grad spredt på div sundhedssystemer, hvor man sikkert ret let kan gætte/rygte sig til privatlivsforhold.
3. data forsvinder desværre over tid, da systematisk arkivering klart ikke er alle lægers spidskompetance.
4. idioterne, der systematisk har indsamlet denne database, har forsøgt at snyde ved ikke at sikre sig et legalt grundlag for deres arbejde.

Det er helt nødvendigt, at data i sundhedssystemet samles og anvendes både på kort og på lang sigt. Det er helt nødvendigt, at sådanne data er/bliver en del af den helt nødvendige kvalitetskontrol af vort sundhedssystem.

Det er naturligvis også afgørende vigtigt, at den enkelte levevendes privatliv sikres - og sikres bedre end i dag - men det er ikke et argument mod sådanne databaser og slet ikke et argument for 'flapsy hapsy' som nu.

Vi har nemlig her et tilfælde, hvor mine og dine sygdomme - her og nu - er relativt dårligt beskyttet og beskyttelsen er fordelt over mange ansvarlige.
Jamen der er den praktiserende læge og lægeskift og de klinikansatte. Der er en recept-server, hvortil mange har adgang både på læge og apotekside. Der er tilskudsregistrering af medicin, der også viser meget om den enkelte. Der er normalt hospitals records og helt sikkert mere .....

Men en samling af og 100 års båndlægning af disse date er lige pludseligt et kæmpe sikkerhedsproblem blot fordi, der er - en helt rimelig - forargelse over at man har overtrådt loven.

Man burde straffe - som ruske i Horsens - alle der ikke eksplicit sikrere sig det legale grundlag for deres aktiviteter. Ukendskab til loven er ikke en undskyldning.

Men det er de mennesker, der har udført de ulovlige handlinger, der skal straffes. Men det er meningsløst, at slette data, som straf til de skyldige.

Lars :)

  • 0
  • 3
Jens Dalsgaard Nielsen

Men det er de mennesker, der har udført de ulovlige handlinger, der skal straffes. Men det er meningsløst, at slette data, som straf til de skyldige.

Den ENESTE måde man kan undgå præcedens er at demonstrere at det ikke er i orden og at man INTET får ud af det.

Og det kan kun gøres ved at slette data rub og stub. Ikke at gemme dem i 100 år som ingen kan garantere. Så lang tid data ligger et eller andet sted vil der blive gjort mange krumspring for at få fat i dem.

Det er ren børneopdragelse - du må aldrig kunne plage dig til at få din vilje.

Og ja der ryger noget info - men der skal nok komme nyt til under lovlige forhold.

  • 3
  • 1
Anne-Marie Krogsbøll

Virkelig god artikel om pengestrømmene i forbindelse med DAMD - og om, hvorfor regeringen har så svært ved at slippe de ulovlige data. Oplysningerne i artiklen illustrerer til fulde, at det bliver en lang, hård kamp at dæmme op for, at vi mister retten til egne data og eget privatliv.

http://denoffentlige.dk/dine-sundhedsdata-og-damd-skandalen-et-spil-om-p...
Citat fra artiklen (som dog indeholder rigtigt mange andre gode fakta om pudsige personsammenfald i diverse involverede organer, habilitetsproblemer etc.):
"Adgang til sundhedsdata skal vækste medicinalindustrien.
Det fjerde projekt, PROCRIN, handler om at give medicinalvirksomhederne lettere adgang til flere sundhedsdata på danskerne. Det er som nævnt finansieret med knap 50 millioner kroner i samlet støtte fra Novo Nordisk Fonden og Lundbeck Fonden – fonde, som relaterer sig til to af landets største medicinalvirksomheder. Medicinalvirksomhedernes interesse i DAMD-databasen er således åbenbar.

Medicinalvirksomhedernes økonomiske potentiale i at få lettere adgang til sundhedsdata er enormt stort. Derfor er projektet et fingerpeg om, at medicinalindustrien spiller en væsentlig rolle i hele denne sag – både i forbindelse med dette konkrete projekt og helt generelt. For at få en forestilling om, hvor store penge der er på spil på den lange bane, skal man forstå, at et stort datamateriale på patienter ville kunne forkorte udviklingsomkostningerne ved ny medicin betydeligt. Ifølge speciallæge i almen medicin Imran Rashid taler vi om, at den slags sundhedsdata ville kunne skabe værdi for adskillige milliarder kroner. Hvis staten selv kan få en del af overskuddet, er det derfor ikke svært at forstå, hvorfor regeringen igennem så lang tid har insisteret på at gemme DAMD-databasen, selvom de høstede data er ulovlige. "

Desuden et citat fra "Bevar tavshedspligten"-facebookside i dag:
"Danske regioner har netop sendt deres splinternye vision om fremtidens sundhedsdata på gaden. Den kommer i kølvandet på det kuldsejlede ulovlige DAMD register, som nu skal slettes.
Den sletning gør ondt på rigtig mange interesseparter.

I visionen fremgår det, at man anser det for et rimeligt krav, at patienterne i fremtiden, stiller alle oplysninger om private forhold til rådighed, hvis de skal gøre sig fortjent til at modtage "gratis" behandling, i det danske sundhedsvæsen. Ligesom i DAMD. "
https://www.facebook.com/BevarTavshedspligten

Vi har altså i følge visse politikere borgerpligt til at optræde som datamalkekøer for medicinalindustrien!

Olie, naturgas, lyse hoveder etc. kan godt gå hjem og lægge sig. Danmarks nye guldrandede råstof er borgernes helbredsdata, som de bare har at aflevere - frivilligt eller ufrivilligt - til nogle af de i forvejen allerrigeste i verden

  • 3
  • 1
Flemming Larsen

http://denoffentlige.dk/dine-sundhedsdata-og-damd-skandalen-et-spil-om-p...

Det forklarer jo en del. Man har jo fornemmet at der har ligget en agenda bagved de utallige forsøg på at undgå sletningen.

Med de stærke interesser der stadig er for at bevare data, hvem kontrollerer nu at sletningen bliver udført korrekt og at alle de udleverede data rent faktisk også bliver slettet ? Datatilsynet ?

  • 2
  • 1
Bjarne Nielsen

Med de stærke interesser der stadig er for at bevare data, hvem kontrollerer nu at sletningen bliver udført korrekt og at alle de udleverede data rent faktisk også bliver slettet ? Datatilsynet ?

Det er vist det, som kaldes et godt spørgsmål.

Men vi ved fra "de 14 principper", hvad Regionerne forestiller sig fremadrettet:

Det er topledelsen, som vil træffe de endelige beslutninger om et tilstrækkeligt og acceptabelt sikkerhedsniveau gennem afvejning af hensyn til sandsynlighed og konsekvens.

Det skal dog nævnes, at de regner med at rådføre sig med Center for Cybersikkerhed.

Det virker lidt som om, at man regner med at sætte ræven OG ulven til at vogte får.

  • 3
  • 1
Bent Jensen

I visionen fremgår det, at man anser det for et rimeligt krav, at patienterne i fremtiden, stiller alle oplysninger om private forhold til rådighed, hvis de skal gøre sig fortjent til at modtage "gratis" behandling, i det danske sundhedsvæsen. Ligesom i DAMD.

SÅ er det godt at jeg har en læge, jeg kan bede om ikke at skrive noget i journalen om det det jeg tager op, fordi det er fortroligt.
Så vi er godt igang med at lave 2 arkiver, et til det offentlige og et privat ved lægen. Fordelen er også, at det offentlige får forkerte data, der gør det mindre værd, når der i stedet for det relevante, sendes andet information ind i systemet.

  • 1
  • 1
Anne-Marie Krogsbøll

Sagen bliver mere og mere uhyggelig. Jeg tror efterhånden ikke, at der er nogen myndigheder, der faktisk har overblik over hvor mange steder, vores data befinder sig.

DAMD opfører sig som en hydra - et mangehovedet giftigt uhyre, som blot danner flere hoveder, hvis man hugger et af. Data er udleveret til mange forskere - disse kan hver især have leveret data videre til andre forskere og projekter, både herhjemme og i udlandet (jeg tror, at ingen ved hvor mange) - og til backupdatabaser som Danmarks Statistik. Det vil være umuligt at få det fulde overblik og få alle kopier slettet.

Sagen bør være en GEVALDIG lærestreg. Denne type kæmpe databaser bør simpelthen ikke oprettes, for de er ikke mulige at holde nogen form for demokratisk kontrol med.

Hvis det ender med, at man må opgive at få slettet data alle de steder, de er havnet, så må vi simpelthen afkræve de ansvarlige politikere endegyldige løfter om, at man ALDRIG fremover indsamler eller videregiver sådanne private data uden samtykke.

  • 7
  • 1
Bent Jensen

Hvis det ender med, at man må opgive at få slettet data alle de steder, de er havnet, så må vi simpelthen afkræve de ansvarlige politikere endegyldige løfter om, at man ALDRIG fremover indsamler eller videregiver sådanne private data uden samtykke.


NU er det snart valg, det eneste parti der vil sikre dette er enhedslisten.
Måske det bedste sted at stemme, selv som borgerlig vil jeg gerne undgå den lille alk..og ..., der ikke betaler noget han ikke kan få skatteyderne eller sit parti til.

  • 4
  • 1
Log ind eller Opret konto for at kommentere