Ulovlig dataindsamling: Oplysninger om 180.000 danske unges sexliv er ikke anonym

Illustration: zurijeta/Bigstock
Ungeprofilundersøgelsen har til formål at kortlægge danske unges oplevelser med ungdomskulturen, men det kommer nu frem, at alt, hvad de unge svarer, kan føres direkte tilbage til dem.

44 kommuner har lavet undersøgelser af børn og unge i strid med loven. De unge skal i Ungeprofilundersøgelsen fortælle om alt lige fra alkohol, stoffer og sex til vold og kriminalitet.

Der er tale om 180.000 børn og unge, der har udleveret personlige data om sig selv i troen på, at det var anonymt, skriver Politiken.

Læs også: Justitia: Regeringens data-drømme slipper billigt rundt om tvivl om retssikkerheden

Undersøgelsen indsamler og gemmer dog en lang række data omkring børnene, bl.a. fødselsår, -måned, -land, postnummer, skole og klasse, hvilket gør det let at udpege den enkelte.

»Hvis man har de oplysninger, vil man kunne identificere personen – også uden at være en stor detektiv. Der er altså ikke tale om en anonym undersøgelse. Og hvis oplysningerne gemmes i lang tid, så kan man også finde frem til personen, når barnet er blevet voksen. Og man ved ikke, hvem der kunne finde det interessant«, siger Peter Blume, professor i persondataret ved Københavns Universitet, til Politiken.

Version2 har tidligere omtalt it-sikkerhedsmæssige problemer med sexundersøgelser. I efteråret kunne vi fortælle, at Projekt Sexus, der skal kortlægge danskernes sexvaner, benyttede en login-side uden SSL-kryptering og sendte kodeord i klartekst på e-mail.

Blokerer og sletter nu data

Den tekniske del af ungeundersøgelsen bliver håndteret af Komiteen for Sundhedsoplysning, der beklager forvirringen.

Derfor bliver der nu lukket for adgang til data fra undersøgelsen, og rapporter, kommunerne har lavet på baggrund af disse data, skal slettes.

Datatilsynet er nu gået ind i sagen.

Læs også: Justitsminister står fast: Myndigheder skal kunne dele data uden borgeren informeres

Sagen kommer i forlængelse af en lignende sag, hvor kommuner har gemt og tilgået data, forældre troede var anonyme.

Tips og korrekturforslag til denne historie sendes til tip@version2.dk
Kommentarer (28)
sortSortér kommentarer
  • Ældste først
  • Nyeste først
  • Bedste først
Anne-Marie Krogsbøll

Mht. Sexus-undersøgelsen så tror de fleste af dem, der heltemodigt/naivt (alt efter temperament) vælger at besvare den, nok, at den er anonym, for det indtryk kan man godt få, hvis ikke man læser informationsmaterialet med juridisk lup.

WROOONG!!! Ganske vist erstattes cpr med en nøgle, inden besvarelserne sendes til hosting hos en databehandler i Tyskland - men besvarelserne kan, og vil blive reidentificeret ved behov og fremtidig forskning, da tanken er, at man kan genindkalde og samkøre med mange andre undersøgelser og registre mange år frem i tiden

Jeg har efterhånden indtryk af, at det simpelthen er den måde, man i det offentlige system og i forskerverdenen omgår det følsomme spørgsmål om anonymitet - man erstatter cpr med en nøgle, som så gemmes i et skab et eller andet sted - til senere brug. Og så fortæller man de intetanende forsøgspersoner, at det er anonymt.

  • 20
  • 0
Christian Nobel

Derfor bliver der nu lukket for adgang til data fra undersøgelsen

Nej, nej, nej, alle data skal slettes omgående!!!

Læg mærke til den lille detalje, at det kun er rapporterne (som jo nok er aggregerede, og dermed mindre skadelige) som skal slettes, ikke selve grunddata.

Det er totalt uacceptabelt at der bare i vanlige sløsede stil "beklages" og så ellers sker der stort set intet.

Hvad F... bilder de sig ind?

  • 21
  • 0
Simon Mikkelsen

Ganske vist erstattes cpr med en nøgle, inden besvarelserne sendes til hosting hos en databehandler i Tyskland - men besvarelserne kan, og vil blive reidentificeret ved behov og fremtidig forskning, da tanken er, at man kan genindkalde og samkøre med mange andre undersøgelser og registre mange år frem i tiden

Hvis man har data af en smule kompleksitet, kan man med høj præcision afanonymisere dem alene ud fra datasættet. Hvis man tror at man kan bevare det rå datasæt og at man samtidig er sikret anonymitet, tager man grueligt fejl.

At en nøgle til at gøre det samme bliver gemt, gør bare processen nemmere og lidt mere pålidelig.

  • 15
  • 0
Bjarne Nielsen

Ganske vist erstattes cpr med en nøgle, inden besvarelserne sendes til hosting hos en databehandler i Tyskland ...

Mit gæt, ud fra det som jeg har hørt, er at selve spørgeskemaerne med tilhørende svar er hosted i et CRM (sic!) system i Tyskland, men at cpr.nr. først bliver koblet på efter at svarene er hentet tilbage til Danmark.

Det passer meget godt man generelt har fået den fikse, men forkerte, ide, at vilkårligt detaljerede og intime oplysninger ikke rigtigt er persondata, førend man klistrer cpr.nr. på, og at der derfor ingen grund er til at tænke over sikkerheden.

  • 12
  • 0
Anne-Marie Krogsbøll

I dag fremgår det af Politiken, at ministeren nu vil tillade utrygge unge at besvare på papir i stedet - skulle det være mere trygt, når det er de samme spørgsmål? Det er jo hele tankegangen bag at stille disse meget nærgående spørgsmål, der er gal. Og svarene kan jo så bare efterfølgende tastes ind af lærere e.l.
https://politiken.dk/indland/uddannelse/art6314614/Elever-skal-kunne-dro...

I øvrigt gør en kommentar på denoffentlige.dk i går opmærksom på et andet problem: Data ser ud til at blive delt med bl.a. fagforeninger. Se Jens Erik Starups kommentar her:
http://denoffentlige.dk/blev-lovet-anonymitet-skoleboern-fortalte-om-sex...

  • 6
  • 0
Anne-Marie Krogsbøll

En anden ting - kan en elev nægte?


I følge spørgeskemaet er frivillige spørgsmål skrevet med gult - hvilket jo indebærer, at alle de spørgsmål, der ikke er gule, er obligatoriske. Så gad vide, hvad der sker, hvis en elev nægter?
http://denoffentlige.dk/blev-lovet-anonymitet-skoleboern-fortalte-om-sex...

Enig i, at det er noget uhyggeligt svineri - og desværre, baseret på mine hyggesøgninger i Datatilsynets søgbare lister over anmeldelser (som endda langtfra er komplet), så er det slet ikke sjældent. Folk aner ikke, hvor omfattende det er.

  • 6
  • 0
Bjarne Nielsen

... ministeren nu vil tillade utrygge unge at besvare på papir i stedet - skulle det være mere trygt, når det er de samme spørgsmål?

På et stykke papir kan man strege spørgsmål ud og skrive "det rager ikke jer". Det kan man ikke, når det er på elektronisk form.

Og når man så får det igen med besked på, ikke at skrive udenfor kasserne, så kan man med rette spørge ind til, hvilken definition af "anonym" de bruger.

  • 6
  • 0
Henning Wettendorff

Kommunerne kan komme tidligt i gang med andre undersøgelser via skolesundhed.dk - med eller uden CPR-nummer: "På småbørnsområdet kan I også gennemføre anonyme undersøgelser, dvs. hvis I alene ønsker at se rapporter/data for en institution, et område eller én eller flere aldersgrupper."
https://www.skolesundhed.dk/Public/Smaaboern/Undersoegelser.aspx

  • 4
  • 0
Peter Jensen

De ansvarlige personer bag denne perverse udnyttelse af børnene burde straffes med ubetinget fængsel, men som sædvanlig vil vi med 100% garanti opleve at ingen personer bliver stillet til noget som helst personligt ansvar når det drejer sig om privatlivskrænkelser.

  • 12
  • 0
Simon Mikkelsen

Så gad vide, hvad der sker, hvis en elev nægter?

Når mine børn kommer i skole (den første om 2 år) vil de (og skolen) blive instrueret i at de ikke har lov til at deltage i nogen form for undersøgelser uden min accept.

Min accept vil bl.a. kræve besvarelse af en variation af Anne-Maries spørgsmål i https://www.version2.dk/artikel/foelsomme-persondata-trivselsmaaling-fol... .

Hvis nogen er utilfreds, kan de tage den med mig. Som far og værge er det min opgave at beskytte mine børn. Vil nogen tvinge et svar ud af børnene, er der altid mulighed for at spørge en terning til råds og håbe på at man ikke får myndighederne på nakken over resultatet.

  • 3
  • 0
Anne-Marie Krogsbøll

Vil nogen tvinge et svar ud af børnene, er der altid mulighed for at spørge en terning til råds og håbe på at man ikke får myndighederne på nakken over resultatet.


Ja, det er fristende - men vel også lidt svært at forudsige, hvad det kan medføre af følgevirkninger, som ikke bliver til at komme ud af - i stil med, at det jo bevisligt er stort set umuligt at få rettet fejlagtige oplysninger i ens journal?

(det er godt nok langt ude, at man overhovedet skal tænke i de baner )

  • 2
  • 0
Peter Tagesen

Jeg dykkede ned i PDFen fra Anne-Marie Krogsbølls link på politiken.dk kl 12:15. Jeg gik videre fra det link (ungeprofilen.dk), der er i PDFen og læste løs.

Der sidder voksne veluddannede mennesker, der har lavet dette her. Og noget siger mig, at det er blevet så dagligdag for dem, at de slet ikke selv kan se hvor grænseoverskridende og etisk forkert, det de har sat i søen, er. Det er fuldkommen grotesk!

Altså. Formålet er, at lave en såkaldt UMV - UndervisningsMiljøVurdering - ifølge introduktionen på side 3 i den første PDF, der ligger på politikens side. Når jeg surfer nedover spørgsmålene, så er det godt nok meget meget meget lidt UMV i den undersøgelse! Og det specielt når selve delen om undervisningen (s. 24) viser sig at være valgfrit at besvare, som i min logik ellers er den mest relevante kernedel i en UMV!

Det der.. Det er seriøs ulækker dataindsamling! Hvor er det dog syret!

  • 7
  • 0
Anne-Marie Krogsbøll

Og det specielt når selve delen om undervisningen (s. 24) viser sig at være valgfrit at besvare, som i min logik ellers er den mest relevante kernedel i en UMV!


Peter Tagesen:

Jeg er enig - jeg blev også rystet over, hvor nærgående det er. Men jeg må korrigere mig selv - det med det frivillige i gult, det er frivilligt for *kommunerne' - ikke for børnene. Jeg havde ikke læst vejledningen ordentligt og det var ønsketænkning, at der er noget, der er frivilligt for børnene.

Jeg synes faktisk, at der er lidt forvirrende, for i det, Politiken har lagt ud, kan jeg ikke lige finde en vejledning til børnene - men det må de vel have fået?

  • 4
  • 0
Frans Josef Meyer

"Mht. Sexus-undersøgelsen så tror de fleste af dem, der heltemodigt/naivt (alt efter temperament) vælger at besvare den, nok, at den er anonym, for det indtryk kan man godt få, hvis ikke man læser informationsmaterialet med juridisk lup."

Det er desværre ikke det eneste som er galt med Sexus-undersøgelsen:

Det er ydermere foruroligende, at det i forbindelse med Projekt Sexus-undersøgelsen ikke meldes ud, hvilke konkrete sammenhænge man ønsker at belyse. Hvis dette ikke er defineret på forhånd, åbnes der op for det, som i forskningssammenhæng populært kaldes for fisketure, nemlig at man kan søge efter sammenhænge, alene med det formål at få bekræftet forudindtagede holdninger til et givent emne

https://soberminoritetsforskning.wordpress.com/

  • 3
  • 0
Anne-Marie Krogsbøll

Enig, Frans Josef Meyer. Når jeg læser oplægget til sexus-undersøgelsen (husker ikke lige, om det er offentligt tilgængeligt, eller om det er noget, jeg har fået aktindsigt i i efteråret), så er indtrykket, at det blot gælder om at samle så mange data om folks seksualitet som mulig - "så kan vi altid se, hvad det kan bruges til hen ad vejen:"

Jeg er ikke i tvivl om, at forskere generelt elsker deres fag og er dybt fascinerede af alle de nye muligheder - det kunne jeg garanteret også selv blive - men i deres fascination glemmer de så for mange etiske problemstillinger, og har svært ved at blive "mætte" - forskningen kommer til at stå over alle andre hensyn.

De manglende overvejelser viser sig måske også i det nye forslag om tilbud om HPV-vaccine til homo- og biseksuelle drenge - som jo vil medføre registrering af disses seksuelle orientering i diverse sundhedsregistre. Jeg kunne godt frygte, at et bagvedliggende motiv for dette også kunne være forskning - eller blot endnu en datahøst for en sikkerheds skyld.

Tankeeksperiment: Da man mange andre steder i forskningsdatabaserne har registreret folks etnicitet, så er der et meget kort skridt til at forske i, om bestemte etniske grupper har en større forekomst af seksuelle minoriteter - noget med sandsynligvis stor interesse for folk, der ikke bryder sig om minoriteter. Perspektiverne er svimlende (uhyggelige).

  • 3
  • 0
Michael Hansen

Kan kun opfordre de unge til at bruge falsk information hvis de vil deltage i alle de her (anonyme) undersøgelser, hvis der bliver spurgt efter CPR, så undlad at deltage, hvis der skal bruges fødselsdato, så vælg nogle tilfældige tal (det hjælper så ikke hvis der kun er en der ikke har brugt rigtige data).

Det er selvfølgelig kun en lappe løsning, hvis de bliver solgt til de unge som anonyme undersøgelser, så skal de selvfølgelig også være anonyme, det er virkelig så uholdbart sådan som det offentlige behandler vores data på det seneste, på et eller andet tidspunkt tipper bægeret altså over. Personligt er min tiltro til "systemet/staten" forsvundet (og jeg ved jeg ikke er den eneste).

  • 2
  • 0
Louise Klint

Undersøgelsen dækker børn og unge mellem 12 og 30 år.
Den omfatter 140 spørgsmål (ifølge Politiken).

Udpluk af spørgsmålene:
https://politiken.dk/sport/fodbold/em2012/em2012gruppeb/em2012danmark/ar...
(Linket virker, selvom URL’en er lidt mystisk og refererer til sport)

Der skal logges ind med UNI-login, som er elevernes unikke identifikation, koblet til cpr-nummer.

  • 0
  • 0
Niels Madsen

Michael Hansen, jeg er helt enig med disse anbefalinger. Og jeg mener at der er brug for en egentligt informationskampange målrettet mod børn, som understreger vigtigheden i ikke at udlevere disse typer private data til hverken virksomheder eller myndigheder.

Det har i en årrække været cool at udstille sig selv mest muligt på bla. sociale medier. Der er nu behov for at det bliver cool at passe på sit privatliv. Det skal være sådan, at man siger "sejt" hvis en google søgning på et barns/ungs navn ikke giver nogen resultater.

Jeg er selv villig til at poste nogle resourcer i udvikling og udbreddelse af noget informationsmateriale til dette formål, men jeg er ikke kommunikationsekspert, og jeg er i tvivl om hvordan noget sådan bedst gøres.

Ville det give mening at oprette en forening til "Beskyttelse af vores børns data" eller lignende? En sådan forening ville også kunne støtte forældre som vælger at afvise at deres børn må deltage i spørgeskemaundersøgelser som på nogen måde kan tilgås af andre end f.x. skolen.

  • 2
  • 0
Louise Klint

Jeg tænker, at der sker det – over tid – at vi, i Danmark, begynder at opføre os som i totalitære samfund, som f.eks. Kina:
Man svarer som et dydsmønster.
(Man svarer ganske enkelt NEJ til det meste, så som: Man hverken ryger eller drikker, har sex eller mobber. Du har ikke stjålet, har hovedpine eller føler dig ensom. Har ikke røget hash eller pjækket. Alt er i skønneste orden!)
På den vis har du gjort, hvad du skulle = det obligatoriske; du har svaret på alle spørgsmålene.

Så går der et par år, hvorefter det går op for forskere og interessenter (offentlige myndigheder, kommuner og private virksomheder, etc.), at de ikke kan bruge data til en skid, fordi data ikke er valide. Respondenterne er upålidelige.
I sidste ende rammer den nuværende fremgangsmåde de ansvarlige i nakken, som en boomerang.
Med andre ord – det kan ikke betale sig.

Det er nødvendigt med transparens, offentlighed i forvaltningen.
Oplysning og samtykke er en forudsætning for at dataindsamling og registrering kan opretholdes.
Jeg tror det ville gøre en forskel, hvis forskere, myndigheder, private interessenter og folkevalgte beslutningstagere ville indse det, nu – forlods.
Så vi ikke, i Danmark, kommer til at ødelægge vores dejlige land pga. uoverskuelige konsekvenser, der følger af at afskaffe tilliden i samfundet.

For mig at se, synes det pt. som om, den ene hånd ikke ved, hvad den anden foretager sig:
På den ene side er det Regeringens målsætning at gøre danskernes person- og sundhedsdata til nationaløkonomisk vækstmotor.
Der er arbejdet henimod dette mål gennem flere år, jvnf.
https://www.version2.dk/artikel/kontroversielt-forslag-sundhedsdata-stat...
inklusiv vores mangfoldige registre, Grunddataprogrammet, Genomcenteret samt aktuelle planer for ”Digital Hub Denmark”
https://politiken.dk/oekonomi/art6316235/Regering-og-erhvervsliv-g%C3%A5...

^^ Hele molevitten er fuldkommen afhængig af befolkningens tillid og opbakning.
På den anden side – samtidig – er selvsamme regering og embedsværk godt i gang med at underminere denne tillid.
Det gælder Undervisningsministeriets aktuelle sager, Justitsministerens L68 Databeskyttelseslov, der ikke tillader danskerne råderet over vores egne personlige oplysninger eller indsigt i, hvem de deles med, samt Sundhedsministerens planlagte tvangsindsamling af alle danskeres DNA. (Hvad tror du selv?) Dette hjulpet på vej af kommunernes og KLs ageren, som nyligt afdækket, hvilket ej heller taler entydigt til deres fordel.

Skulle vi ikke prøve at tænke os lidt om nu?
(Før skaden er uoprettelig).

  • 5
  • 0
Anne-Marie Krogsbøll

Mørklægningsloven og magthavende politikeres manglende vilje til at oplyse om egne økonomiske interesser, åbne for indsigt i kandidat- og partikasser, og åbne dørene til de meget lukkede VL-klubber o.l., har heller ikke ligefrem været hjælpsomme ift. tilliden.

Forhåbentligt er det ikke for sent at rette op på - men der skal ske noget drastisk meget snart.

  • 5
  • 0
Log ind eller Opret konto for at kommentere