Uenighed om risiko for manglende organtransplantationer pga. it-bommert

Der er risiko for, at personer er gået glip af organer som følge af en række fejlregistreringer i donorregistret, men den er meget teoretisk ifølge Rigshospitalet. »Risiko er reel,« siger Donorforening.

Der er mangel på organer i Danmark. Allerede 10 personer har måttet vente forgæves på et nyt organ i første halvår af 2015 og er døde, mens de har stået på ventelisten.

Derfor var alvoren til at føle på, da det kom frem, at serverproblemer mellem borgernes sundhedsportal Sundhed.dk og Rigshospitalet i op til 10 år har været skyld i, at hundredevis af registreringer i donor- og livstestamenteregisteret ikke er gået igennem.

Læs også: Server-knas mellem Rigshospitalet og Sundhed.dk har betydet fejl i donor-registret i årevis

I allersidste instans kan sådan en fejl betyde, at en afdød person, der gerne ville have doneret sine organer, ikke er blevet registreret, og vedkommendes organer går til spilde.

Denne risiko anerkender Rigshospitalet nu, men forsikrer samtidig, at der i praksis er en række foranstaltninger, som gør risikoen minimal.

»Helt teoretisk vil en fejl i et register altid indebære risiko for, at man baserer en klinisk beslutning på et forkert grundlag. I den konkrete sammenhæng - donor- og livstestamenteregistret - er denne risiko meget teoretisk,« siger lægelig direktør for Rigshospitalet, Jannik Hilsted, i en mail. Han svarede ikke på vores gentagne opfordringer til et mundtligt interview med opfølgende spørgsmål.

Jannik Hilsted oplyser, at Rigshospitalet fuldt stoler på de data, som er registreret hos Sundhed.dk. Hospitalet har som følge af serverproblemerne ændret procedure, så alle de patienter, som en analyse af databasen har vist kunne stå med forkerte oplysninger, har fået en særlig markering. Markeringen betyder, at det er de pårørende til den afdøde, der skal tage stilling til en eventuel donation.

»Jeg vil gerne understrege, at Rigshospitalet ved organdonation altid stiler efter et tæt samarbejde med de pårørende, uanset om det er patienten selv, der har taget stilling – eller om det er de pårørende. Det giver i udgangspunktet en stor sikkerhed – registre eller ej,« skriver Jannik Hilsted.

Det er kun de personer, som potentielt er fejlregistreret efter 2007, som Rigshospitalet kan identificere. I mellem 2005-2007 er der en skyggeperiode, hvor det ikke har været muligt at analysere registreringerne og derfor finde ud af hvor mange af dem, der ikke er gået igennem.

Forening: Ikke alle pårørende kender afdødes beslutning

Når man registrerer sig som donor op Sundhed.dk, er der forskellige muligheder for at involvere familien og andre pårørende i ens valg.

Man kan vælge helt at overlade valget til de pårørende, man kan vælge at registrere sig som donor, men lade det endelige valg afhænge af de pårørende, og til slut kan man også vælge at blive donor, uden at involvere familie og venner i beslutningen.

Det er netop i den sidste mulighed, at fejlregistreringerne kan vise sig at få praktisk betydning ifølge Foreningen 7Liv, der arbejder for at fjerne ventelisterne på organtransplantation.

For det er nemlig ikke altid, at de pårørende er klar over den afdødes beslutning. Og så kan beslutningen risikere at blive truffet på et forkert grundlag i den situation - som Rigshospitalets lægelige direktør opridser - hvor lægerne på grund af en fejlregistrering adspørger de pårørende om den afdødes beslutning.

»Der er både en teoretisk og reel risiko for, at beslutninger bliver truffet på et forkert grundlag. Jeg synes det er katastrofalt, at man ikke har mere styr på disse oplysninger,« siger formanden for 7Liv, Karin Riis-Jørgensen og fortsætter:

»Det er ikke sikkert, de pårørende kender afdødes beslutning, og det ville man vide, hvis oplysningerne lå registreret korrekt. Det kunne være sket, at man ikke efterlevede en persons ønske - det ville være frygteligt - og at man heller ikke reddede liv.«

9 ud af 10 personer ønsker at være organdonor, men alligevel er det kun 20 pct., der har taget skridtet og registreret sig ifølge 7Liv.

»For nogle mennesker er det en meget følelsesmæssig beslutning, og der skal ikke meget til at vælte læsset. Dem der i forvejen er bange for beslutningen, kan sige: ‘hvorfor skal jeg melde mig, hvis man ikke bliver registreret?’. Derfor er det vigtigt, at man ikke kan stille spørgsmålstegn ved registreringerne,« siger Karin Riis-Jørgensen.

Tips og korrekturforslag til denne historie sendes til tip@version2.dk
Følg forløbet
Kommentarer (1)
sortSortér kommentarer
  • Ældste først
  • Nyeste først
  • Bedste først
Jens Olesen

Jeg modtog for nylig et brev, hvori der stod at da jeg registrerede mig som organdonor i perioden 2005-2007, og der var systemfejl (kan ikke huske korrekt ordlyd i brevet), skulle jeg logge ind på sundhed.dk, og foretage mit valg igen.
Desværre stod der også at hvis man ikke reagerede blev det set som et nej til organdonation, og derved kan det jo netop koste menneskeliv.
Det er muligt at de så taler med de efterladte om det, men disse er jo i forvejen i stor sorg, og kan ikke altid tage stilling til den slags, med mindre det er noget man aktivt har diskuteret i familien inden.

Log ind eller Opret konto for at kommentere
Pressemeddelelser

Welcome to the Cloud Integration Enablement Day (Bring your own laptop)

On this track, we will give you the chance to become a "Cloud First" data integration specialist.
15. nov 2017

Silicom i Søborg har fået stærk vind i sejlene…

Silicom Denmark arbejder med cutting-edge teknologier og er helt fremme hvad angår FPGA teknologien, som har eksisteret i over 20 år.
22. sep 2017

Conference: How AI and Machine Learning can accelerate your business growth

Can Artificial Intelligence (AI) and Machine Learning bring actual value to your business? Will it supercharge growth? How do other businesses leverage AI and Machine Learning?
13. sep 2017
Jobfinder Logo
Job fra Jobfinder