Topforsker: Vi skal være mere restriktive med danskernes sundhedsdata

23. september 2021 kl. 03:4528
Topforsker: Vi skal være mere restriktive med danskernes sundhedsdata
Illustration: Shade Lite | Bigstock.
Men vi skal samtidig være mere generøse på andre områder, mener Mette Hartlev, som er professor i sundhedsjura på Københavns Universitet og formand for National Videnskabsetisk Komite.
Artiklen er ældre end 30 dage
Manglende links i teksten kan sandsynligvis findes i bunden af artiklen.

Dansk sundhedsforskning med data har ændret sig.

Før gik forskerne efter specifikke registre og oplysninger, men nu handler det i højere grad om at kaste en lasso ud og se, hvad man finder.

Sådan karakteriserer professor i sundhedsjura og centerleder på Københavns Universitet Mette Hartlev udviklingen. Hun kender tendenserne i den nyeste sundhedsforskning, blandt andet i kraft af at være formand for National Videnskabsetisk Komite.

Log ind og læs videre
Du kan læse indholdet og deltage i debatten ved at logge ind eller oprette dig som ny bruger, helt gratis.
28 kommentarer.  Hop til debatten
Debatten
Log ind eller opret en bruger for at deltage i debatten.
settingsDebatindstillinger
28
29. september 2021 kl. 07:41

Louise, det er ret rystende at tjekke op på. Sundhedsstyrelsen administrerer "databasen" for VAR, men det er de enkelte regioner der har tilsynet med forskerne, om de har fået sundhedsdata de ikke burde.

Det hele er meget indviklet og mudret til. Alt for mange instanser er inde over.

Men prøv at gå ind påwww.nvk.dk-> emner -> biobank -> "Vejledning om brug af biobanker..."

Louise og Anne-Marie, send mig gerne en mail påcookiedata@protonmail.com, da jeg gerne vil i kontakt med jer om disse ting og prøve at ændre

27
29. september 2021 kl. 06:20

her er et link til nogen, som synes at den østrigske regering helt har tabt sutten i en sukkerrus over registerforskningens potentiale

Stikord "Østrig" (har ikke nået at læse linket): Jeg har ikke kunnet frigøre mig fra en nagende og meget ubehagelig mistanke om, at Statsmedisterens mærkelige besøg i Israel sammen med Østrigs Kurz havde meget mere med skummel deling af sundhedsdata at gøre, end med vacciner.

Jeg ved i hvert fald fra konferencer om sundhedsdata, jeg har deltaget i, at Israel er endnu mere large med deres borgeres privatliv og sundhedsdata, end vi er herhjemme - hvor utroligt det end lyder. Der er vist stort set ingen grænser - og det vakte på konferenerne stor interesse fra hjemlige offentlige og private foretagender. Flere indslag på konferencen var direkte bygget op om Israels liberale adgang til borgernes sundhedsdata - blev fremstillet som et eksempel til efterfølgelse. Mange ønsker om et samarbejde.

Så jeg går og venter på, at der dukker noget op om, at vi nu har igangsat omfattende deling af forskningsdata - under radaren.... For vaccinerne har vi jo ikke set meget til. Jeg frygter, at de bare var et figenblad for et kup mod vore sundhedsdata. Endnu et skridt ind i forskerkratiet (kunne ikke lige finde et bedre ord. Måske er "forskerkraturet" bedre).

26
28. september 2021 kl. 21:40

Måske var det det, Bjarne Nielsen blev præsenteret for?

Nej. Men tak for tippet.

Debatten kan vist godt klare en semi-afsporing, så her er et link til nogen, som synes at den østrigske regering helt har tabt sutten i en sukkerrus over registerforskningens potentiale: https://edri.org/our-work/register-research-turned-privacy-disaster-epicenter-works-nominates-sebastian-kurz-for-a-big-brother-award/

Danmark som foregangsland? ... suk. ja, desværre - men ikke på den gode måde. Og hvis de i udlandet begynder at true vores i alle henseender ... ahem! ... unikke situation her i landet, ja, så kan jeg godt blive bange for, at man ser det som anledning til at trykke speederen helt i bund, i det, som set her fra bagsædet, til forveksling ligner vanvidskørsel.

Hvordan kommer man af?

25
28. september 2021 kl. 17:24

Adgang til sundhedsdata, for forskere, vil i givet fald også omfatte PRO-data fra spørgeskemaer.

Måske var det det, Bjarne Nielsen blev præsenteret for?

PRO-data (Patient Reported Outcome data/ patientrapporterede oplysninger) genereres via alle de spørgeskemaer, du vil blive mødt med fremover, hos lægen og på hospitalet. Og som lagres flere steder:

https://pro-danmark.dk/da/pro/pro-data-og-jura/sp%C3%B8rgsm%C3%A5l-svar-(patient)https://www.youtube.com/watch?v=A3fGFgMAUjwhttps://vibis.dk/temaer-projekter/projekter/program-pro

(Er en del af Værdibaseret Styring, (”Værdibaseret Sundhed” kaldes det i region H), der indførtes med Nærhedsfinansieringen i 2019. Broderparten af sundhedsvæsenet er rammestyret (83 %), men som erstatning for produktivitetskravet på 2%, videreførtes aktivitetsstyringen i nye klæder. På 4 kriterier skal hospitalerne styre efter effekt – hvad der ”giver værdi for patienten” (kvalitet frem for kvantitet), hvilket skal måles bl.a. via spørgeskemaer / PRO-data.

Dette gælder kun for en lille andel (svarende til tidl. Aktivitets-pulje), der udgør omtrent 1 % af det nationale sundhedsbudget, ca. 1,5 mia. kroner, men kan muligvis have stor, politisk signalværdi (ligesom det vil kunne udvides ved senere økonomiforhandlinger, hvis det viser sig anvendeligt).

https://www.regioner.dk/media/13726/oekonomisk-vejledning-naerhedsfinansiering-2021.pdfhttps://www.regionh.dk/politik/politiske-udvalg-og-fora/Oevrige-politiske-fora/udvalget-for-vaerdibaseret-styring/Documents/20186%20v%C3%A6rdibaseret%20sundhed%20i%20region%20hovedstaden.pdfhttps://www.youtube.com/watch?v=Sr0PorRufb0

Det sker efter en tilpasset amerikansk model (Value-Based Health Care, af Porter, kendt fra afsætningsøkonomien) og der er endnu ikke megen evidens for, hvorvidt det virker, eller er brugbart i dansk kontekst. Ligesom der skal opbygges digital infrastruktur, omstilles på hospitalerne, mv. Vi må se).

24
28. september 2021 kl. 17:00

Jeg har desuden fundet ud af, at hvis der tale om specielle forsknings ting, fx Covid, så gælder min registrering ikke i VAR...

Det forstår jeg ikke. Det er ret rystende, hvad du fortæller.

Det har længe været min frygt/bange anelse, at der tilsyneladende ikke føres nogen kontrol med, om de registreredes rettigheder overholdes.

Det er Sundhedsdatastyrelsen, som er ansvarlig for registeret.

Jeg kan ikke se noget om at føre tilsyn og kontrollere i bekendtgørelsen:

https://www.retsinformation.dk/eli/lta/2019/361

Jeg er ikke jurist, men jeg kan heller ikke se noget om tilsyn og kontrol i Sundhedslovens kapitel 7, fra §§ 28 til 35, der omhandler Vævsanvendelsesregisteret og biologisk materiale:

https://www.retsinformation.dk/eli/lta/2019/903

23
28. september 2021 kl. 09:32

Kan du prøve at uddybe hvad du mener her?

Gerne. Nu er der grænser for, hvor galt det kan gå, når det er i ekkokammeret af en login-beskyttet debat på et nichemedie, men man skal generelt passe på med "at lave sjov" - især når man er ung, og endnu ikke har den store historik eller (undskyld) omtanke. Så for de andre alle læserne (Mikkel, jeg er sikker på, at du har tænkt dig om):

Så vidt jeg husker, så var der en familie som fik den store tur med kommunen, fordi en lærer havde læst en pige over skulderen mens hun svarede "morsomt" på en af de mange nyfigne undersøgelser om unges seksualvaner, og derfor lavede en "bekymringsindberetning" eller hvad sådan nu hedder på nysprog.

Så vi tilbage ved, at skal man lyve, så skal det ligge i nærheden af sandheden - eller som en svensk satiriker bemærkede i forrige årtusinde ifm. atomkraftdebatten: man behøver ikke tale sandt, bare man taler sandsynligt! Og man skal helst lyve sig kedelig.

For det kommer rundt. En radiovært fortalte om, hvordan han i forrige årtusinde i sin studietid havde fundet det bedst at få en anonym test for kønssygdomme (og hatten af for det!), og i dette årtusinde kunne han så læse om det på sundhed.dk (buuuh!).

Jeg har selv oplevet at ligge på skadestuen, hvor en læge modtager mig med en undskyldning om, at der ikke er en seng klar på akutafdelingen, men om jeg ikke lige vil udfylde et større spørgeskema mens jeg venter. Nu var jeg ikke i smerter (selvom det var alvorligt nok), så jeg bladrede om på de sidste sider, hvor det var fuld af nyfigne spørgsmål af tvivlsom relevans. Jeg spurgte om det var nødvendigt for behandlingen, og det var det faktisk ikke - det var kun de allerførste spørgsmål om allergier og medicin o.lign. som var vigtige.

Havde jeg der kastet mig ud i at svare "morsomt", og især på de første spørgsmål, så er det svært at sige, hvad der kunne være sket. Jeg lagde bare pennen, og så klarede vi den derfra. Og spørgsmålene, ja, de skulle sikkert bruges til et større eksperiment med AI til forudsigelse af genindlæggelsesrisiko, som jeg tilfældigt læste om i dagspressen flere år senere.

Så der sker ikke noget ved at påstå, at du er rødhåret og kommer fra Sorø, men pas på med f.eks. at lyve dit alkoholforbrug væsentligt større end det er. Det kommer rundt.

22
27. september 2021 kl. 23:51

(...) så var strategisk og hæld til den forsigtige eller kedelige side.

Kan du prøve at uddybe hvad du mener her?

20
27. september 2021 kl. 17:02

og jeg ved simpelthen ikke hvad man skal gøre

Du er oppe imod en milliard forretning og du kan som borger ikke gøre noget. Jeg har forsøgt år tilbage, men kom til den konklusion, at der ikke var noget ønske om transparens eller medbestemmelse af data om mig. Resultatet er blevet, at jeg tænker mig godt om, hver gang jeg har fat i det offentlige; og gør så jeg stiller mig selv bedst muligt. De data behøves ikke nødvendigvis at være sande.

19
27. september 2021 kl. 07:50

Jeg fik afmeldt mig i vævsanvendelsesregistret sidste år, så mine bio data ikke må bruges. Det betyder at alle mine vævsprøver skal slettes, jeg skal så bare lige selv henvende mig til alle de sygehuse, klinikker osv, hvor jeg har fået udtaget blod og vævsprøver...

Vores nationale bio register har dog stadigvæk en prøve, og da jeg prøvede at finde ud af, hvordan de så sikrede sig, at netop mine vævsprøver ikke blev brugt til forskning, blev jeg skræmt.

  • den gængse opfattelse var, at forskerne jo ikke måtre bruge mine data, hvis jeg var registreret i VAR (og vi må heller ikke køre for hurtigt på motorvejen...)
  • diverse etiske råd (national og regionale) kom med ovenstående når jeg kontaktede dem
  • Sundhedsstyrelsen fortalte, at de fik en liste med cpr numre fra forskere som blev valideret op mod en liste, de selv havde fra VAR (håber, de har tjek på om CPR starter med 0)
  • Tilsynet forestås af Regionen. På min henvendelse til Region Hovedstaden fik jeg at vide at dette tilsyn havde de endnu ikke haft på deres liste. Men vedkommende syntes det gav rigtig god mening og ville kontakte sekretariatet om at få det prioriteret.
  • ingen kunne sige, hvilke af mine data, der er delt med hvem
  • Forsknings miljøet bruger RedCap til at opbevare forsknings data. Red Cap er ejet af Vanderbilt, er er amerikansk...

Jeg har desuden fundet ud af, at hvis der tale om specielle forsknings ting, fx Covid, så gælder min registrering ikke i VAR...

Efter at have dykket ned i dette er jeg blevet skræmt. Der er så meget rod, og der er ALDRIG lavet en operating procedure, som skildrer hele forløbet, hvis man registrerer sig i VAR. Man kan stadigvæk ikke selv se sin registrering, da det bare er en mail i eboks man sender

Det er noget rod, og væree end i tror

og jeg ved simpelthen ikke hvad man skal gøre

18
25. september 2021 kl. 14:37

En gennemgang af afstemninger i folketinget omkring håndtering af sundhedsdata, med interviews af sundhedsordføreren omkring hvert afstemning, ville være en interessant artikelserie.

17
25. september 2021 kl. 03:58

Hvordan kan man overhovedet vide om ens sundhedsdata er blevet brugt?

Nogen gange lækker systemet, og så kan en borger opleve en illusion om, at ulovligheder/misbrug rettes op.. f.eks. ifm. de indsamlede DAMD-data[1]

I DAMD ligger alle de diagnoser, vi har fået som patienter gennem de sidste syv år, sammen med alle prøvesvar på undersøgelser, sammen med vores navn og CPR-nummer

Uanset hvad der loves, så blev ulovligt gaflet data ikke slettet. Hver enkelt borger skulle selv skrive og bede regionen om at de ulovlige data for lille mig - Peder Pedersen i Vemmelev, CPR xxxxxx - blev slettet.

Dvs. folketing + forsker + region m.fl. hang fast til det sidste med neglene for at undgå sletning, uanset åbenlyse ulovligheder.

Samt alle de allerede udtrukne data (kopier) til igangværende forskningsprojekter rundt omkring blev der da ikke rørt ved - det var jo ikke regionens ansvar ;)

Resultat: Ingen reel gennemgående sletning af ulovlige gaflet data om Peder Pedersen i Vemmelev - de blev kun fjernet i basen hos Region Syddanmark . Men selv der - suk - måske heller ikke slettet[2].

"Et enstemmigt folketing har vedtaget et lovforslag, der dikterer, at de ulovligt indsamlede data om borgeres helbred ikke skal deles med Rigsarkivet. De bliver slettet, så snart loven træder i kraft."

[1] https://www.version2.dk/artikel/vedtaget-ved-lov-ulovligt-indsamlede-damd-data-bliver-slettet-185403

Du kan ikke afmelde dig sundhedsvæsenets udlevering af dit privatliv. Der er ingen ”Robinsonliste” over for forskere.

Netop, se blot her.. https://www.version2.dk/artikel/eu-vil-dele-sundhedsdata-bekymret-minister-insisterer-paa-at-data-bliver-danmark-1093042

16
25. september 2021 kl. 03:51

Hvordan kan man overhovedet vide om ens sundhedsdata er blevet brugt?

Nogen gange lækker systemet, og så kan en borger opleve en illusion om, at ulovligheder/misbrug rettes op.. f.eks. ifm. de indsamlede DAMD-data[1]

I DAMD ligger alle de diagnoser, vi har fået som patienter gennem de sidste syv år, sammen med alle prøvesvar på undersøgelser, sammen med vores navn og CPR-nummer

Uanset hvad der loves, så blev ulovligt gaflet data ikke slettet. Hver enkelt borger skulle selv skrive og bede regionen om at de ulovlige data for lille mig - Peder Pedersen i Vemmelev, CPR xxxxxx - blev slettet.

Dvs. folketing + forsker + region m.fl. hang fast til det sidste med neglene for at undgå sletning, uanset åbenlyse ulovligheder.

Samt alle de allerede udtrukne data (kopier) til igangværende forskningsprojekter rundt omkring blev der da ikke rørt ved - det var jo ikke regionens ansvar ;)

Resultat: Ingen reel gennemgående sletning af ulovlige gaflet data om Peder Pedersen i Vemmelev - de blev kun fjernet i basen hos Region Syddanmark . Men selv der - suk - måske heller ikke slettet[2].

"Et enstemmigt folketing har vedtaget et lovforslag, der dikterer, at de ulovligt indsamlede data om borgeres helbred ikke skal deles med Rigsarkivet. De bliver slettet, så snart loven træder i kraft."

Af Adam Fribo Onsdag, 13. maj 2015 - 10:56 [1] DAMD-data..https://www.version2.dk/artikel/vedtaget-ved-lov-ulovligt-indsamlede-damd-data-bliver-slettet-185403 [2] DAMD-data.. https://www.version2.dk/artikel/foelsomme-patientdata-der-skulle-have-vaeret-slettet-ligger-stadig-gemt-i-sql-databaser

15
24. september 2021 kl. 10:53

Og et mere generelt spørgsmål, har du et godt forslag/gode tanker om hvordan vi bedst kan vende denne udvikling, som bekymret befolkning? Skal vi støtte bestemte foreninger økonomisk, lave vores egen, stifte et nyt parti?

Tror det vigtigste vi kan gøre er, at åbne folks øjne for hvilken reel monetær værdi deres sundhedsdata har. Hvis du annoncerer en skattestigning på 2%, er der stor ståhej i alle medier i dagevis. Men hvis du oveni skatten uddeler folks data for mange milliarder, er der ingen debat, afstemning eller nævneværdig mediedækning.

Tag de famøse CD'ere indeholdende omfattende sundhedsdata på 5 mio danskere, som ukrypterede blev leveret "ved en fejl" til et privat kinesisk. Flere har anslået en "record" i sådan et datasæt til flere tusinde på det frie marked, for f.eks. en medicinal-virksomhed eller et forsikringsselskab. Det giver med lidt hovedregning et røveri til +5Milliarder hvis det var hensigten. Men det var en "fejl" og den ansvarlige er blevet fyret, så "move along"

Et par løsningsforslag.

  1. Alt bør være opt-in,

  2. Hvis en virksomhed udvikler et produkt på baggrund af danskernes data, skal Danmark have fri adgang til anvendelsen af produktet, eller et alternativt produkt med tilsvarende værdi.

  3. Der skal hurtigst muligt lave beskyttelseslovgivning, så de store mængder allerede lækkede sundhedsdata bliver ekstremt strafbare at anvende uden tilladelse.

  4. Hvis nogen anvender sundhedsdata uden tilladelse, kan intellektuel ejendom eksproprieres udover naturligvis jordrystendene bødestørrelser. Vi skal have nivelleret forskellen på at stæle folks penge og folks data.

14
24. september 2021 kl. 10:40

Ret mig venligst, hvis jeg tager fejl:

Som jeg forstår det, er det nu blevet sådan i Danmark, at du er bedre beskyttet som Forbruger (Markedsføringsloven) end du er som Patient (Sundhedsloven).

Det skete, mig bekendt, med en ændring i Sundhedsloven (L35) § 46, stk. 5 og 6, der har virket fra 1. juli 2020.

https://www.retsinformation.dk/eli/lta/2019/1436https://www.ft.dk/samling/20191/lovforslag/L35/index.htmhttps://www.version2.dk/artikel/regionerne-vil-dele-ud-data-patientjournaler-drop-lyder-kritikken-1090903

Loven tillader udlevering af dine sundhedsdata: Patientoplysninger fra sundhedsvæsenets IT-systemer – til forskere.

Dette tillader fx. den hospitalsafdeling, du er behandlet hos, at videregive dine private journaloplysninger til udenforstående forskere – der også kan være fra medicinalindustrien – hvis blot forskningsprojektet er godkendt af Videnskabsetisk Komite/Regionsrådet (§ 46, stk. 5). Du vil ikke kunne se dette i sundhed.dk, fordi dine oplysninger trækkes direkte fra hospitalernes systemer. Disse forskere, som du ikke kender, har også ret til at kontakte dig. (Det afgør din behandler/afdelingen, jf. § 46, stk. 6).

I praksis betyder det, at de oplysninger, som du har afgivet, i fortrolighed, i sundhedsvæsenet, for at kunne få behandling – dvs. din sygdomshistorik, medicinbrug, diagnoser, kirurgiske indgreb, alkoholforbrug, mv.; fortrolige oplysninger om dit helbred – de oplysninger må behandlingsstedet nu videregive.

Og du kan således også blive kontaktet af folk, du ikke kender og ikke har givet dine private oplysninger til. Men de har nu indsigt i dine sundhedsproblematikker. De kan tilbyde dig at deltage i fx. spørgeskemaundersøgelser. Eller tilbyde dig at deltage i kliniske forsøg, hvor der skal testes ny medicin, som skal afprøves for bivirkninger på mennesker. Det kan også være udvikling af andre produkter, fx. teknologi. Det bliver din sag at sige til og fra.

Du er bedre stillet som Forbruger.

Over for sælgere, er du beskyttet imod sådanne uopfordrede henvendelser.

Det er ikke tilladt, i følge markedsføringslovens § 10, at kontakte dig via elektronisk post, hvis du ikke har givet samtykke.

https://danskelove.dk/markedsf%C3%B8ringslovenhttps://www.retsinformation.dk/eli/lta/2017/426

Dels er der her også tale om videregivelse af dine private oplysninger til 3. part (GDPR?) Og dels karakteren af disse oplysninger.

Der er forskel på de oplysninger (data) som en butik, du har handlet hos, har om dig, og så hvad hospitaler, læger, og andre behandlere, i sundhedsvæsenet, ved om dit helbred, medicinforbrug og sygdomshistorik.

Som loven står nu, er det tilsyneladende mere okay, at kontakte dig med en opfordring (et tilbud) til at deltage i et medicinsk forsøg. End det er at kontakte dig med et tilbud om at købe nye sko.

Dog har du ikke mulighed for at beskytte dig selv i denne situation.

Du kan ikke afmelde dig sundhedsvæsenets udlevering af dit privatliv. Der er ingen ”Robinsonliste” over for forskere.

13
24. september 2021 kl. 10:26

Ja. Her er vi jo nok nogle, som vil være lidt uenige med professoren.

Måske har vi bare forskelligt fokus. Nytteværdi kontra rettigheder?

12
24. september 2021 kl. 10:06

Jeg er helt med på, at vi skal passe på vores personlige data, men mon ikke det er muligt at anonymisere helbredsoplysninger, så vi allesammen kan få glæde af de forskningsresultater, de fører til?

Nej!

Det man KAN gøre, er at spørge folk om de vil være med og give ejerne/producenterne af data fuld transparans og kontrol med dem, så de kan vurdere om forskningen harmonerer med deres etik, moral og holdning.

Hvis det var en ærlig noget-for-noget transaktion, tror jeg der er mange der ville sige ja. Men når f.eks. Mads Melbye kan gå og stjæle vores data, og bruge dem til at lave et firma sammen med Mark Zuckerberg uden at blive ført væk i håndjern, kan vi konstatere at det IKKE er tilfældet.

Som sagt; Hvis data er det nye olie/guld som mining-entusiasterne ynder at udtrykke det, så er mine data mit guld. At tage dem uden mit tilsagn er tyveri.

Argumentet med; Jamen vi ER nødt til at ekspropriere alle folks data, for tænk på de syge børn der i fremtiden så kan reddes, er derfor osse falsk. Hvis man sagde, jamen vi ER nødt til at stikke hånden ned i din tegnedreng når vi føler det nødvendigt, og tage et uspecifideret beløb, ville nok sjældent møde gangbarhed.

Værdien af de danske borgeres persondata er af flere fagfolk blevet værdisat konservativt som mere end både vores olie- og vind-eventyr til sammen. Og idag agerer danskerne blot tvangsopstaldede malkekvæg mens danske og udenlandske virksomheder forgyldes, og politikere soler sig i "succes"en og formodentlig forsøger at flugte deres public-private samarbejder med en komfortabel tidlig pension.

11
23. september 2021 kl. 22:55

Spot on Anne-Marie.

Specielt er sentensen

"Three qualities make Denmark “an epidemiologist’s dream”:1 1) its universal tax-funded health care system with residency-based entitlement; 2) availability of government-maintained nationwide registries, providing longitudinal sources of routinely collected administrative, health, and clinical quality data; and 3) the unique personal identifier assigned to every Danish resident, enabling exact individual-level linkage of all records and lifelong follow-up. In epidemiological terms, the population of Denmark is an open cohort with known dates of entry and exit, and with various types of rich health data recorded between those dates."

jo ganske horribel læsning, fordi man faktisk får et udefra-indblik i hvor pilråddent databeskyttelsesniveauet i Danmark er.

Hvordan kan man overhovedet vide om ens sundhedsdata er blevet brugt?

Og et mere generelt spørgsmål, har du et godt forslag/gode tanker om hvordan vi bedst kan vende denne udvikling, som bekymret befolkning? Skal vi støtte bestemte foreninger økonomisk, lave vores egen, stifte et nyt parti?

Just spitballing, men for mig at se bliver vi nødt til, som samfund, at stoppe dette her.

"If you tolerate this..."

10
23. september 2021 kl. 18:32

Der er adskillige måder hvorpå, man kan give patienterne lidt indflydelse på <strong>deres data</strong>, mener Mette Hartlev.

Til modsætning af Mette Hartlev, er jeg da den opfattelse, at sundhedsdata er data om borgeren, ejet af staten. Borgeren har ingen ejerskab, når først data er registreret i statens systemer. På samme måde som når der betales skat. Så kan staten brænde dem af, som de har lyst til.

Jeg vil dog på baggrund af Mette Hartlev udtalelse, prøve at udfordre når jeg retter henvendelse til staten næste gang. Men tror ikke jeg kan få data uigenkaldeligt slettet om min person, selvom det er "min data".

9
23. september 2021 kl. 18:31

mon ikke det er muligt at anonymisere helbredsoplysninger,

Det ønsker forskerne netop ikke, for så er der en del forskning, de ikke mener, de kan udføre...

Læs citatet om "an epidemiologist’s dream” i min kommentar ovenfor. Det attraktive ved danske sundhedsdata - et selling point - er netop, at de ikke nødvendigvis er anonymiserede..

8
23. september 2021 kl. 18:27

Jeg er helt med på, at vi skal passe på vores personlige data, men mon ikke det er muligt at anonymisere helbredsoplysninger, så vi allesammen kan få glæde af de forskningsresultater, de fører til?

7
23. september 2021 kl. 16:53

En af storforbrugerne af danskernes sundhedsdata er Ipsych, med Thomas Werge i spidsen. https://ipsych.dk/Det var dem med PKU-blodprøverne for alle yngre danskere, som ulovligt blev sendt til sekventering i USA for nogle år siden. Alt, hvad man kan rage til sig af data, biologisk materiale og genmateriale om os alle sammen, sekventeres, analyses og køres igennem dioverse algoritmer. Med - eller oftest uden - vore tilladelser.

Disse IPSYCH2012 PKU-data anvendes stadig - ulovlige eller ej - i meget omfattende forskning verden over. Hvis man i Pubmed foretager en søgning på "Werge T", kan man se, at alene i 2021 frem til nu indgår Werge som medforfatter i 39 forskningsrapporter:https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/?term=%22werge%20t%22&sort=date

Det er mig en gåde, hvordan i alverden man kan bedrive kvalitetsforskning i det omfang.

Mange af disse projekter er bygget på særdeles omfattende internationale samarbejder - eks. dette: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/34099189/106 forfattere/forskere verden over!!! Derudover en enorm mængde "collaborateurs". Det er mig også en gåde, hvordan et sådant samarbejde foregår - men én ting er i hvert fald helt sikkert: Det er umuligt at passe ordentligt på data - herunder IPsych2012-data - når man blæser dem ud over hele verden på den måde. Hvem kontrollerer det? Et sted i et projekt fremgår det, at IPSYCH-data er "pseudonymiserede" med en uniq identifikator. Hø!

Under "Conflicts of interest" fremgår følgende:"Disclosures JG is on the scientific advisory board for and has equity in Cala Health, a neuromodulation company, although this is unrelated to the topic in this study; and TLP is an employee of Concert Pharmaceuticals, also unrelated to this study. JWS is an unpaid member of the Bipolar/Depression Research Community Advisory Panel of 23andMe. All other authors report no biomedical financial interests or potential conflicts of interest."

Men Werge har særdeles mange bånd til industrien i form af konsulentjobs, forskningsgrants mmm - bånd til firmaer, som i høj grad har en egeninteresse i, hvad der forskes i, og hvad man finder ud af. Bl.a. er det i høj grad Lundbeck Foundation, som finansierer IPSYCH. Så hvorfor er det ikke nævnt?

Eller dette:https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6675659/

Her er 120 medforfattere. Man erklærer frejdigt "The authors declare no financial interests or potential conflicts of interest." - men prøv at læse "Acknowledments" lidt længere nede - her fremgår (blandt meget andet):"The iPSYCH team acknowledges funding from the Lundbeck Foundation (grants R102-A9118 and R155-2014-1724), the Stanley Medical Research Institute, the European Research Council (project 294838), the Novo Nordisk Foundation for supporting the Danish National Biobank resource, and Aarhus and Copenhagen Universities and University Hospitals, including support to the iSEQ Center, the GenomeDK HPC facility, and the CIRRAU Center. "

Så hvordan kan der være "no conflicts of interest"? Det er jo gennemsyret af erhvervsfinansiering?

I et andet projekt fremgår følgende:"Conflict of Interest The authors declare that the research was conducted in the absence of any commercial or financial relationships that could be construed as a potential conflict of interest. The reviewer FT declared a past co-authorship with the authors AB, JC, MM to the handling editor."

Men lidt længere nede:"Footnotes Funding. The iPSYCH team was funded by the Lundbeck Foundation (R102-A9118, R155-2014-1724, and R248-2017-2003), the EU H2020 Program (Grant No. 667302, CoCA), NIMH (1U01MH109514-01) and the universities and university hospitals of Aarhus and Copenhagen. This study was supported by NIH grants R01MH105500 and R01MH110427."https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC8438210/

Så Lundbeck gemmer sig i baggrunden! De har i høj grad en egeninteresse i alt, hvad der har med forskning i obsessive-compulsive disorder at gøre. Så hvilken spindoktor har formuleret den bedrageriske udlægning, at "absence of any commercial or financial relationships that could be construed as a potential conflict of interest"?

Mere:"Three qualities make Denmark “an epidemiologist’s dream”:1 1) its universal tax-funded health care system with residency-based entitlement; 2) availability of government-maintained nationwide registries, providing longitudinal sources of routinely collected administrative, health, and clinical quality data; and 3) the unique personal identifier assigned to every Danish resident, enabling exact individual-level linkage of all records and lifelong follow-up. In epidemiological terms, the population of Denmark is an open cohort with known dates of entry and exit, and with various types of rich health data recorded between those dates."

"Acknowledgments We thank the Danish National Archives, the Danish Clinical Registries (RKKP), and many senior researchers from the Universities of Aarhus, Copenhagen, and Odense, for review and comments on Table S1. The study was supported by the Department of Clinical Epidemiology’s Research Foundation, by the Program for Clinical Research Infrastructure (PROCRIN) established by Lundbeckfonden and the Novo Nordisk Foundation, and by the Danish Research Council (grants 11-108354 and 11-115818). The funding sources had no role in the design, conduct, analysis, or reporting of the study."https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6634267/

Hø!

Jeg vil opfordre folk til at kigge i Pubmed og søge på f. eks. "Werge T", "Brunak S", "Ipsych". Man bliver chokeret over, hvor omfattende udnyttelsen af vore data - og især psykiatriske data, som Lundbeck har en stærk interesse i - er. Verden over!

Eller søg på "blood donor", danish, Novo.....

Det er den slags, der ødelægger min tillid til forskeretikken herhjemme. Er det ikke den slags, som de videnskabsetiske komiteer burde gribe ind overfor? At man forsøger at spinne erhvervstilknytningen væk?

6
23. september 2021 kl. 15:56

»Vi er nødt til at være opmærksom på, at hvis man fortsat skal have <strong>tilliden fra patienterne</strong>, skal man sikre meget mere transparens. Der er behov for, at vi ved meget mere om, hvad de her data bruges til.«

Løbet er kørt, kort og godt. Den tillid der var, er efterhånden væk.

Da jeg for år tilbage spurgte indtil hvilke forskningsprojekter mine sundhedsdata indgik i, fik jeg afslag med begrundelse om at en sådan udredning ville være for omfattende og derfor kunne de sige nej lovmæssigt. Jeg oplevede dermed nul transperans.

Jeg så da gerne at jeg kunne få en liste over forskningprojekter og hvilke forskere der havde adgang til hvad data, for herefter selv at kunne stille spørgsmål og grave ned i (forske om man vil) om reglerne nu også blev overholdt. Jeg gruer ved tanken om hvor meget jeg ville finde, som ellers var "gået under radaren".

5
23. september 2021 kl. 12:54

"Man kan sammenkøre alt, påpeger Mette Hartlev, inklusiv elforbrug, socioøkonomiske data, genetiske data, patientjournaler og så videre, med henblik på at se, om der er noget man kan bruge til at genere en viden, som kan lede til en bedre og mere præcis behandling. »Vi er nødt til at være opmærksom på, at hvis man fortsat skal have tilliden fra patienterne, skal man sikre meget mere transparens. Der er behov for, at vi ved meget mere om, hvad de her data bruges til.«"

Gør man så allerede det - samkører alt? Uden borgernes viden? I så fald er det en koloenorm skandale, og i den grad et tillidsbrud. Og det bekræfter jo i så fald i den grad, hvad vi sølvpapirshatte har forsøgt at advare om i mange år - og vi er blevet mobbet og gjort til grin for det.

Hvad vil Mette Hartlev så med dette? For det er jo kun et problem, hvis de videnskabsetiske komiteer faktisk giver tilladelser til den slags (med mindre det sker ulovligt). Gør de det? Det kan de jo bare lade være med, ikke? Så er der jo ikke noget problem der, vel? Men er Mette Hartlevs ærinde, at det skal være tilladt - der skal bare gives lidt skær af "transparens", så skal der være frit slag?

Indsigt er fuldstændigt ligegyldigt, hvis man ikke har nogen handlemulighed ift. det, man ser - hvis man ikke har lov til at sige "NEJ"!!! Hvad skal man så med insigtsretten? Man er stadig reduceret til forsøgsdyr og dataråstof for private foretagender og privat grådighed (eks. SSI-sagen om de gravides private data).

Det går jo som en rød tråd igennem interviewet, at i forskernes og videnskabsetisk komites øjne så skal borgernes (forsøgsdyrenes) ret til indsigt og selvbestemmelse/medbestemmelse/samtykke i den grad være undtagelsen - lidt pyntegrønt på overgrebene - mens reglen, udgangspunktet, er, at borgernes data ejes af forskerne og de videnskabsetiske komiteer.

Det er jo så langt ude ift., da man for mange år siden fastslog menneskeretten til privatliv.

Hvordan er vi havnet der? Jo da - som Mette Hartlev så ærligt siger:"Meget af det der foregår på det her område, foregår under radaren,« siger hun."

Ja - det er vi netop mange, som har sagt i mange år. Linjen er lagt af forskermafiaen, på deres frokostmøder med gavmilde medicinallobbyister på fine restauranter og konferencehoteller - langt, langt under radaren. Og de samme sidder i de videnskabsetiske komiteer og bevilliger hinanden ret til at stikke snablen i dataguldgruben. Hartlev sidder i styrekomiteen her:https://www.lom.ku.dk/documents/LOM_Rapport__r_2_final.pdf

... sammen med en professor fra Novo Nordisk Foundation. Hvad laver han der? Han er da ikke upartisk?

Prøv at søge på "grant" og "funding" o.l. i det link - så bliver det tydeligt, at erhvervsinteresser ad omveje, under radaren, sidder på forskningen.

Og her sidder en repræsentant med fra Lundbeck og en chefkonsulent for Lægemiddelindustriforeningen:https://ngc.dk/media/6774/referat-fra-7-moede-i-forsknings-og-infrastrukturudvalget-7-maj-2019.pdfhttps://ngc.dk/media/6812/referat-8-moede-i-fi-udvalg-21819.pdf

Hvad med børns ret til et fremtidigt privatliv?:https://europepmc.org/article/MED/29506557

NGC-nyt?:https://ngc.dk/Media/6/F/Referat%2011.%20m%C3%B8de%20FI-udvalget%2010.9.2020.pdf

Det er muligt, at Hartlev ikke er en af de værste - men hun tager ikke klart stilling, og udgangspunktet er, for mig at se, at vore private data er videnskabens - og at vi allernådigst skal bevilliges lidt mere indsigt i udnyttelsen af vore private liv - men ingen eller meget lidt medbestemmelse. Det er på ingen måde videnskabsetisk....

4
23. september 2021 kl. 11:00

Hvad er det man beskytter i den situation - svar - systemet - ikke patienten eller de pårørende.

Det er formodentlig samme tilgang, som vi ser med cookies. Virksomheder, som er sure over at de ikke bare kan sælge deres kunders oplysninger, forsøger at gøre det så besværligt så muligt, at håndtere tilladelserne. Og bruger enhver lejlighed til at skælde ud over samtykkekravet.

Hjemmeplejen har (de steder jeg kender til, i hvert fald) et telefonnummer til de nærmeste pårørende, netop for at håndtere den slags situationer.

3
23. september 2021 kl. 10:31

Man er tilsyneladende så optaget af at beskytte persondata at man glemmer virkelige situationer - og naturligt menneskelige relationer, såsom personlig tillid.

Min (ældre og plejekrævende) bror blev uden familiens viden indlagt efter at været faldet i hjemmet. Da vi opdagede at han var væk kunne hjemmeplejen ikke (måtte ikke, sagde de) fortælle hvor han var henne men det blev klemt ud af dem at han var indlagt på et hospital. Vi kontaktede det nærmeste som efter nogen diskussion blot oplyste at der var han ikke. Da han var forsvundet spurgte vi politiet om de kunne hjælpe - han var jo i princippet forvundet men det ville de ikke. Næste hospital 20 km væk - der var han men da vi ikke kunne fremvise en fuldmagt underskrevet af ham måtte vi ikke vide hvad der var sket og hvad han fejlede -dog efter pres at han var indlagt på den intensive afdeling. Vi spurgte i receptionen om man ikke kunne udskrive en relevant formular som sygeplejersken så kunne bede min bror underskrive - men nej det kunne heller ikke lade sig gøre. Der er mange flere aspekter i historien men blot dette . Hvad er det man beskytter i den situation - svar - systemet - ikke patienten eller de pårørende. MVH Jens

2
23. september 2021 kl. 07:45

Lige i plet Anne-Marie. Tak for den!

1
23. september 2021 kl. 07:20

Først bliver man lige så glad. En forsker, som forholder sig kritisk til adgangen til og indsamlingen af sundhedsdata? Wow!

Men så - ved fortsat læsning - forekommer det mig pludseligt tydeligt, at udgangspunktet stadig er manglende respekt for borgernes ret til at beskytte eget privatliv. Data skal samles, data skal bruges, forskerne skal have adgang til dem - men det skal da foregå lidt mere transparent.

"Spørgsmålet er, at hvis vi først åbner sluserne til registrene, skal vi være sikre på, at der også kommer noget ud af det."

Er det kriteriet for, hvornår borgerne selv skal have lov at bestemme over deres data? At det skal de kun, hvis vi er sikre på, at der ikke ville kunne komme noget ud af deres data? For så kan vi ligeså godt bare give los...

Og hvad skal være kriteriet for, om der kommer noget ud af det? Økonomiske vinding? Videnskabelige nyopdagelser? Prøv at læse Peter Gøtzsches bøger om medicinalindustriens måde at vurdere den slags på....

Og Videnskabsetisk kommité foretager 'ikke etiske vurderinger - de vurderer bare, om formalia er overholdt.

Hvis bare vi er sikre på, at alle data kan bruges, skal privatlivet så bare helt lade livet? Jeg ved, det er sådan, mange forskere tænker - for der er penge - store, private penge - i at tænke sådan.

Hvor er forskerens overvejelser over de økonomiske sammenhænges magt over forskningen? Hvor er overvejelserne over, at der kan være "gode" aktører og "onde" aktører i forskningen? Hvor er overvejelserne over, om man måske skulle forbeholde danske sundhedsdata til non-profit-forskning - og lade borgerne selv beslutte, hvad de finder værd at støtte med deres gener og liv?

Hvad med at indføre samme liberale holding, som forskerne ønsker, til afluringen af den rigeste procents gøren og laden? Alle deres data - for det vil være yderst brugbart til at afdække skumle pengestrømme og sammenhænge, hvilket vil have enorm samfundsøkonmisk betydning. Pludseligt vil vi kunne forebygge og afsløre millardernes flugt ud af landet og ned i private lommer. Et særdeles nobelt formål, som vil have enorm samfundsmæssigt betydning. Hvorfor skal det kun være sundhedsdata og meningmands øvrige private data, det går ud over?

Jeg vil opfordre folk til at prøve at søge aktindsigt i diverse forskningsprojekter, og evt. bevillinger fra Innovationsfonden (som er blevet afsløret i at være et ret lyssky foretagende - lad os få alle data om deres praksisser og pårivate forbindelser på bordet) . Eller forskningsprojekternes rådata, som ofte viser noget andet end de data, som bruges, når der skal søges om godkendelser af lægemidler? "Forretningshemmeligheder" står der med sorte bjælker ud over det hele. For Lundbeck og Novo og Biogen og hele den branche, hæger i den grad om deres private forretnings- og forskningsdata. De er i dén grad omgærdet af forretningsprivatlivets fred.

Dem vil jeg gerne se - hvorfor skal de være private? Det ville være yderst samfundsgavnligt, hvis de blev offentlige. Det ville give et helt andet grundlag for de folkevalgtes beslutninger på området. Hvorfor skal vi bare være malkegrise for private virksomheder?

"Der er adskillige måder hvorpå, man kan give patienterne lidt indflydelse på deres data, mener Mette Hartlev. Det behøver ikke nødvendigvis være, man skal indhente samtykke hver gang, data anvendes. Hun foreslår, at man eksempelvis skulle kunne se anvendelsen af sine sundhedsdata på en borgerportal som Sundhed.dk."

LIDT samtykke? Der slap katten vist ud af sækken. Det er rent spil for galleriet. Når det kommer til stykket, ligner det ved nærmere læsning endnu et af panikindlæggene, som bare vil forebygge, at befolkningen for alvor sætter hælene i. Det skal lyde pænt, se pænt ud - det skal ikke nødvendigvis være det i praksis. Den grundlæggende mangel på respekt for privatliv som en menneskeret lyser gennem det hele.

Og det kommer fra formanden for National Videnskabsetisk Komité?

Forskerne opfatter stadig sig selv som VorHerres stedfortrædere på jord - dem, som i sidste ende skal beslutte, hvad der kan bevilliges af privatliv til forsøgskaninerne. Nogen egentlig respekt for menneskeretten til privatliv er der ikke. Den er allerede afskaffet - nu skal anvendelsen af privatlivet bare finpudses lidt.

Det er til at græde over. Det er til at få mareridt over. Man har i National Videnskabsetisk Kommité sat ræven til at vogte gæs....