Sundhedsministeriet vil slette lokale datakopier af DNA
En nylig bekendtgørelse og vejledning sikrer, at patienters genetiske oplysninger ikke lagres parallelt flere steder.
I 'Vejledning om aktørers indberetning af oplysninger til Nationalt Genom Center' skrives der:
»Lokale kopier af genetiske oplysninger skal slettes, når der ikke længere er et behandlingsgrundlag for den fortsatte behandling af disse oplysninger. Når der er sket indberetning til Nationalt Genom Center, er udgangspunktet derfor, at de indberettende aktører skal slette de lokale kopier af de genetiske oplysninger.«
Det ser Dansk Selskab for Almen Medicin (DSAM) som en sejr. I en pressemeddelelse udtaler formand for DSAM, Anders Beich:
»Det har været en lang og drøj proces, og i DSAM har vi arbejdet hårdt for at sikre danskernes ret til, at deres gener bliver opbevaret så sikkert som muligt. Her i sidste øjeblik før åbningen kan vi se, at ministeriet har lyttet til et af vores kritikpunkter, og i en nylig bekendtgørelse og vejledning sikrer, at de samme genetiske oplysninger ikke lagres parallelt flere steder.«
Han forsætter:
»Problemet med parallellagring er, at der kan gælde forskellige sikkerhedsniveauer for lagringen. Dermed øges både risikoen for brud på datasikkerheden og muligheden for at tilgå data.«
Forsat bekymringer
Det er vigtigt for at beskytte borgernes ret til fortrolighed og datasikkerhed, at de samme genetiske oplysninger ikke opbevares flere steder, og at de løbende bliver slettet i lokale systemer på hospitaler og universiteter, efterhånden som oplysningerne overføres til genomcenteret, skriver selskabet i pressemeddelelsen.
DSAM håber, at denne beslutning, som følger af GDPR‐princippet om dataminimering, vil danne præcedens også for andre dataområder.
DSAM har dog fortsat bekymringer vedrørende Nationalt Genom Center. Patienter bør efter DSAM’s opfattelse fortsat kunne modtage sygdomsbehandling, der inkluderer genanalyse, uden at genetiske oplysninger overføres til Nationalt Genom Center. DSAM peger samtidigt på, at det i forbindelse med centerets mange forskellige formål ofte vil være nødvendigt at koble genetiske oplysninger til CPR‐nummer.
