Sundhedsministeriet: Videregivelse af borgernes data kræver samtykke - som udgangspunkt

Illustration: Andrei_R, BigStock
Udgangspunktet er at der skal være samtykke til sundhedsdata, som udløber efter ét år. Men flere paragraffer vil tale med om sagen.

Frederiksberg meddelte tidligere på ugen, at kommunen vil ændre formuleringen i den samtykkeerklæring, forældre skal skrive under på, for at tilmelde skolebørn til den kommunale sundhedspleje.

Det skete efter at Version2 kunne berette, at flere eksperter mente, at den gældende formulering strider imod persondataloven.

Læs også: Eksperter: Frederiksbergs sundheds-samtykke overtræder persondatalov

»Man kunne læse den samtykkeerklæring, sundhedsplejen bruger i dag, som om vi anmoder om samtykke til videregivelse af oplysninger, som allerede er hjemlet i lovgivningen,« udtalte chefkonsulent i kommunen, Kim Røssell, til Version2.

Han mener ikke, at et sådant samtykke er nødvendigt.

»Vi indhenter selvfølgelig altid samtykke til videregivelse, hvis det ligger uden for rammerne af lovgivningen. Der er hjemmel til videregivelse i Databeskyttelseslovens § 10 og Sundhedslovens § 46. I nogle tilfælde kræver videregivelse, at der foreligger tilladelse efter Lov om videnskabsetisk behandling af sundhedsvidenskabelige forskningsprojekter.«

Men det er Sundhedsministeriet tilsyneladende ikke helt enig i.

»For så vidt angår videregivelse af helbredsoplysninger til andre formål end patientbehandling, fx forskning, er udgangspunktet, at videregivelse kræver patientens samtykke, jf. sundhedslovens § 43, stk. 1,« skriver ministeriet i en mail til Version2

Hvis barnet er under 15 år, vil det være forældremyndighedens indehaver, der giver samtykke på vegne af barnet. Samtykket skal som udgangspunkt være skriftligt og bortfalder senest et år efter, at det er givet, påpeger ministeriet.

Paragraffens stk. 2 giver dog en række undtagelsesmuligheder, og det samme gælder § 46 i samme lov.

Journaloplysninger

Styrelsen for Patientsikkerhed udmønter teksten således, når det drejer sig om journaloplysninger til forskning:

»Vi kan kun give tilladelse til videregivelse af patientjournaloplysninger til konkret forskning af væsentlig samfundsmæssig interesse. Det følger af sundhedslovens § 46, stk. 2.«

Længere nede står der:

»I følgende situationer kræver videregivelsen af patientjournaloplysningerne ikke vores godkendelse:

  • Patienterne giver skriftligt samtykke til videregivelsen af patientjournaloplysningerne til det konkrete forskningsprojekt

  • Videregivelse af oplysninger fra godkendte databaser, eksempelvis en klinisk kvalitetsdatabase. Ansøgningen om videregivelse skal sendes til databasens administrator.

  • Hvis Videnskabsetisk Komite har givet tilladelse til det konkrete projekt og denne tilladelse omfatter videregivelse af oplysninger fra patientjournaler.«

Register for væv og kliniske kvalitetsdatabaser

Derudover er der Vævsanvendelsesregisteret, som holder styr på hvad der sker med de vævsprøver, der afgives i forbindelse med behandling i sundhedsvæsnet.

Her kan borgeren helt selv bestemme, hvad der skal ske med de blod- og vævsprøver – uanset om forskere er nysgerrige eller ej, ved at framelde sig Vævsanvendelsesregisteret. Borgeren kan også bestemme, at det biologiske materiale skal destrueres.

Et andet sted, hvor borgernes sundhedsdata også befinder sig, er de såkaldt kliniske kvalitetsdatabaser, som indeholder oplysninger om afgrænsede grupper af patienter og bruges til at ‘belyse og forbedre kvaliteten i sundhedsvæsenet,’ som Sundhedsdatastyrelsen formulerer det.

Der er intet krav om, at de ansvarlige for de kliniske kvalitetsdatabase skal oplyse de registrerede, at der er oplysninger om dem i databaserne, men man har dog ret til at få oplyst, om oplysningerne findes i en klinisk kvalitetsdatabase, samt ret til at vide, hvilke oplysninger det drejer sig om. Det skriver Sundhedsdatastyrelsen i en vejledning. Hvis man ønsker at vide hvilke oplysninger, der er registreret om en, skal man kontakte de ansvarlige for den pågældende database.

En række forskere, bl.a. Kent Kristensen og Ayo Næsborg-Andersen fra Syddansk Universitet, kigger i øjeblikket nærmere på feltet hvor sundhed og persondata mødes. Forskerne regner med at fremlægge deres konklusioner til næste år.

Tips og korrekturforslag til denne historie sendes til tip@version2.dk
Følg forløbet
Kommentarer (2)
sortSortér kommentarer
  • Ældste først
  • Nyeste først
  • Bedste først
Anne-Marie Krogsbøll

... fra ministeriets side. Man ønsker ikke, at der skal fokus på, at man samler og bruger data uden samtykke. Det kunne jo give bagslag. Man ønsker, at det i offentligheden skal fremstå som om, man faktisk beder om samtykke, og respekterer et nej - selv om undtagelserne i diverse love i praksis er så omfattende, at de fuldstændigt overruler al ret til samtykke.

Netop i disse dage har samtlige partier - uden debat i salen, det hele foregår bag lukkede døre i udvalg - vedtaget ny sundhedslov, som indbærer ydeligere undergravelse af retten til samtykke:
https://www.facebook.com/BevarTavshedspligten/
https://www.altinget.dk/sundhed/artikel/trods-skepsis-nu-skal-mere-data-...
https://www.ft.dk/aktuelt/webtv/video/20181/salen/71.aspx?as=1#pv

Spinnet er så voldsomt, at det er svært ikke at se det som direkte vildledning af befolkningen.

Bjarne Nielsen

AMK har desværre ret: selvom udgangspunktet måske er samtykke, så er undtagelserne så mange og så brede, især på sundhedsområdet at det modsatte virker til at være tilfældet; det figenblad dækker ofte ikke selv den mindste manddom.

Derfor er det også ekstra vigtigt at man respekterer de svar man får, når man spørger om samtykke, også når man ikke havde behøvet det; måske især når man ellers ikke havde behøvet det!

Og når man besidder en særlig indsigt, og har god tid til både at trække på juridisk og teknisk bistand, samt at få flere øjne på samtykketeksten, så påhviler der en en særligt pligt til at formulere sig dækkende og retvisende, og et særligt ansvar for at undgå og/eller respektere misforståelser.

Vi borgere er nok eksperter på vores eget liv, og derfor giver det god mening at spørge, men vi er - som udgangspunkt - hverken sundhedsfaglige, jurister eller teknisk kyndige. Og i modsætning til dem, som formulerer samtykkebetingelserne, så har vi sjældent god tid til at læse det hele igennem, eller vi befinder os måske grundet omstændighederne i en presset situation.

Og når man vælger at give os et valg, så er det vigtigt at få forklaret alle implikationerne af valget på en ordentlig og sober måde. Det kan godt være at det er frivilligt om man vil tage en snak med sundhedsplejesken eller med en offentlig læge, men hvis man eks- eller implicit lover fortrolighed, så er det vigtigt at gøre rækkevidden af det tydeligt; selvom vi er alene med repræsentaten i rummet, så er det vigtigt at vide, hvor mange og hvor bredt det, som er sket i forventningen om fortrolighed bliver delt med.

Kan det indgå som statistik i kommunens sagsbehandling, og vil kommunen kunne iværksætte yderligere opsporende aktiviteter på den baggrund? Kan oplysningerne deles helt eller delvist til forskning, og hvilken form for forskning? Hvem bestemmer, hvornår og i hvilket omfang det vil ske? Vil det blive taget hensyn til mine religiøse eller polistiske overbevisninger?

For selvom jeg kun skal give lov til A, men ikke deraf følgende B, C og D, så vil min beslutning om at modtage tilbuddet om A eller om jeg vil være bedre tjent med at opsøge alternativer, også afhænge at B, C og D. Der er tale om en pakkeløsning, og alle ingredienser bør deklareres.

Respekter nu det samtykke, og vores ret til at bestemme over vores eget liv - det er ikke bare noget vi leger!

Log ind eller Opret konto for at kommentere