Sundhedsdatastyrelsen: Nu kan alle dykke ned i sundhedsdata om danskerne

Brugere kan nu søge i aggregerede tal for Landspatientregistret, som rummer sundhedsdata om stort set alle danskere. Databeskyttelseskommissær har tidligere påpeget risici ved Big Data-setup med sådanne data.

Interesserede kan nu gå på opdagelse i aggregerede tal for Landspatientsregistret i en ny mulighed, som Sundhedsdatastyrelsen har navngivet LPR Avanceret. Det fortæller styrelsen i en nyhed på deres web.

»I LPR Avanceret giver Sundhedsdatastyrelsen sundhedsprofessionelle og interesserede brugere, eksempelvis journalister, en god mulighed for at dykke godt ned i aggregerede tal for Landspatientregistret, som rummer sundhedsdata om stort set alle danskere. Hver gang vi danskere er i kontakt med sygehuse i Danmark, registreres denne kontakt i Landpatientregistret, og derfor er det et helt unikt register, hvor man kan danne sig overblik over danskernes sundhed,« forklarer Jan Poulsen, afdelingschef for Dataformidling og Forskerservice.

Analyseværktøjet er ifølge styrelsen målrettet brugere fra sundhedsområdet eller interesserede med dataforståelse, da LPR Avanceret er bygget op omkring pivottabeller i en Excel-lignende brugergrænseflade.

Ved hjælp af vejledningen kan interesserede dog stadig få gode overblik over bl.a. diagnoser kombineret med antal indlæggelser, alder, år og så videre.

Styrelsen understreger, at data er naturligvis helt anonyme.

Marit Hansen, der er databeskyttelseskommissær i Schleswig-Holsteins databeskyttelsesmyndighed har tidligere på Version2 imidlertid peget på, at sammensætning af mange forskellige data i et Big Data-setup kan betyde, at anonymiteten forsvinder.

Enkeltindivider kan, hvis man er rigtig dygtig som data miner, bliver identificerbare, mener kommissæren fra den nordtyske delstat, som er kendt for at håndhæve en af de mest strikse - eller progressive - fortolkninger af persondatareglerne blandt persondatamyndigheder i Europa.

Læs også: Schleswig-Holsteins privacykommissær: Løfter om personlig anonymitet kan erodere i Big Data-projekter

Hvis for eksempel IP-adresser og GPS-informationer indgår som Big Data-kilder, kan det bidrage til, at ens anonymitet udviskes.

En anden udfordring er, at selvom EU's nye persondataforordning kræver, at man som borger kan få præcis oplysning om, hvordan ens data bliver brugt i Big Data-sammenhæng, lød svaret:

»Det er ikke muligt,« sagde Marit Hansen ligeud om situationen i dag.

Og et svar er ikke bare at filtrere de personer fra.

»Det vil være at diskriminere,« sagde Marit Hansen.

Problemet er, at Big Data sammensætter data fra mange forskellige kilder, hvorfor det er svært at genskabe processen og vide præcis, hvilke data der i grunden har givet slutresultatet.

Folk ved ofte ikke, hvilke af deres data der samles ind og til hvad. Det er altså også en faktor, som skal ændres på, hvis Big Data også skal være lovligt i 2018, hvor EU-forordningen træder i kraft.

Tiden må vise, om de mange samlinger af data i Sundhedsdatastyrelsen og nye muligheder for dataudtræk gør, at anvendelserne kommer på kant med de nye strikse EU-krav.

Udtræk fra Landspatientregistret

Sundhedsdatastyresen oplyser, at det er vigtigt at skrive sig bag øret, at udtræk fra LPR Avanceret er ubearbejdede udtræk fra Landspatientregistret. Hvilket betyder, at tallene kan afvige fra andre tal og indikatorer opgjort på baggrund af data fra LPR.

Adgangsvejen er her.

Tips og korrekturforslag til denne historie sendes til tip@version2.dk
Følg forløbet
Kommentarer (10)
sortSortér kommentarer
  • Ældste først
  • Nyeste først
  • Bedste først
Anne-Marie Krogsbøll

*"Styrelsen understreger, at data er naturligvis helt anonyme.

Marit Hansen, der er databeskyttelses-kommissær i Schleswig-Holsteins databeskyttelsesmyndighed har tidligere i Version2 imidlertid peget på, at sammensætning af mange forskellige data i et Big Data-setup kan betyde, at anonymiteten forsvinder.

Enkeltindivider kan, hvis man er rigtig dygtig som data miner, bliver identificerbare, mener kommissæren fra den nordtyske delstat, som er kendt for at håndhæve en af de mest strikse - eller progressive - fortolkninger af persondatareglerne blandt persondatamyndigheder i Europa."*

Kan man ikke tvinge et svar ud af Sundhedsdatastyrelsen til Marit Hansens betænkeligheder? Har man tænkt dette igennem? Og i givet fald - hvilket svar er man nået frem til?

  • 11
  • 2
Bjarne Nielsen

Udtrækket kan laves uhyre detajleret, og man leverer præcise størrelser helt ned til "< 5".

Men det er bare ikke godt nok, for tricket er så bare at finde to grupper, som er større end 5, og så trække dem fra hinanden.

Eksempelvist (opfundet til lejligheden):
Alle: 8
Mænd: 7
Er der nogen som kan gætte hvor mange kvinder, der er med i den del af udtrækket?

Og er det sket inden at man har filtreret på diagnose, så har man lige fået diagnosen forærende.

...og det inden vi begynder på de mere snedige tricks.

  • 12
  • 0
Anne-Marie Krogsbøll

Kunne man evt. også tvinge svar ud af Sundhedsdatastyrelsen på Bjarne Nielsens foruroligende eksempel? Har man forudset dette? Tror man bare, at alverdens dataminere er enten for dumme eller for ærlige til at bruge den slags "lusk" (ironi) til at bryde anonymiseringen?

Har noget lignende været afprøvet andre steder i verden?

Version2 kunne evt. fremskaffe Sundhedsdatastyrelsens egne overvejelser om disse spørgsmål - for de må vel foreligge i en eller anden rapport, som har dannet grundlag for denne nye "service" for borgerne? Eller er det en naiv forestilling fra min side?

Man fristes til at give Snowden ret:
http://www.forbes.com/sites/thomasbrewster/2016/11/10/edward-snowden-par...
"Don't Fear Donald Trump -- Save Yourselves From Surveillance"

Der melder sig et spørgsmål i mit hoved: Har vore medicinalfirmaerne haft nogen som helst adgang til det forberedende arbejde til dette tiltag? Har de haft ønsker til, hvorledes det skulle udformes?

Disclaimer: Det kan være, at Sundhedsdatastyrelsen har fuldt ud gode og legitime svar på disse spørgsmål ( men så ryk ud med dem, please):

  • 6
  • 2
Simon Mikkelsen

Alene overskriften på artiklen gjorde at dette citat måtte være der:

Styrelsen understreger, at data er naturligvis helt anonyme.

Dette er ekstremt langt fra sandheden. Der er kommet fine eksempler i nogle af de andre kommentarer og de eksempler der findes på at deannonymisere data, er der mange folk der kan gå igang med at finde rigtig spændende ting.

Hvornår dukker der data op om en specifik minister?

PS. Lige nu får jeg følgende fejlbesked:
"Excel Services

Vi beklager. Anmodningen kunne ikke udføres.
Prøv handlingen igen om et par minutter."

Der er nok mange der er igang med at hive dybt fortrolige data ud inden de får det lukket med meget røde ører.

  • 8
  • 0
Anne-Marie Krogsbøll

God Idé, Simon Mikkelsen.

Det, der kan undre, er, hvilket behov dette tiltag overhovedet dækker? Er der virkeligt et behov hos borgerne for at kunne tilgå disse data? Jeg tvivler. Så hvorfor? Eller er det i virkeligheden nogen helt andre, man på denne måde forsøger at give adgang til data, som det vil være svært at give dem adgang til på anden måde?

Gad vide hvor mange ressourcer, man har brugt på dette projekt. Hvorfor? Har man fået en eneste henvendelse fra "almindelige borgere" om at kunne få adgang til disse data på denne måde? Selvfølgelig kan man være nysgerrig, og det kan være sjovt at sidde og kigge i - men er der virkeligt et behov?

Jeg ville langt hellere have en bedre adgang til løbende opdaterede lister over, hvilke forskningsprojekter vedr. sundhedsdata, der gives godkendelse til. Men de fleste af disse er gemt i regionernes "paraplyanmeldelser".

  • 5
  • 0
Bjarne Nielsen

Jeg har allerede identificeret en bekendts registrerede diagnose ud fra viden om ca. alder, bopæl, ca. sygdom og hvor mange dage han var indlagt i et bestemt år på et bestemt sygehus.

Ikke spor overrasket. Jeg har været ved at bide mig selv i tungen for ikke at komme til at lyde som en slidt grammofon-plade.

Jeg hæfter mig i den forbindelse mest ved flg.:

Styrelsen understreger, at data er naturligvis helt anonyme.

Ovenstående tyder på, at det siger mere om Styrelsen end om det konkrete initiativ. Og hvad skal vi så mene om Styrelsens andre garantier om sikkerhed og anonymitet?

  • 6
  • 0
Log ind eller Opret konto for at kommentere
IT Company Rank
maximize minimize