Sundhedsdatastyrelsens direktør maner nu til ro blandt læger og andre kritikere, som er bekymrede for styrelsens nye tiltag, hvor man vil samle data om individuelle danskeres behandlingsforløb fra 70 regionale kliniske kvalitetsdatabaser i et samlet statsligt it-system.
Som omtalt på Version2 i dag mener hverken Lægeforeningen, Danske Regioner eller kliniske udviklere, at styrelsen har behov for data på CPR-nummer-niveau, men at styrelsen kan nøjes med pseudonymiserede data til brug for en kvalitetsudvikling af sundhedsvæsnet.
Men styrelsen påpeger, at man allerede i dag har adgang til følsomme persondata, og at datasikkerhed er helt centralt.
Anonyme data: Ved anonyme data forstås – i modsætning til personhenførbare data - data, hvor nøglen til at gøre data personhenførbare uigenkaldeligt er slettet, og det i øvrigt ikke på anden vis er muligt at identificere personen. Pseudonymiserede data: Ved pseudonymiserede data forstås data, hvor nøglen til at gøre data personhenførbare er til stede, men opbevares adskilt fra data.Beskyttelse af følsomme data
»Vi har i dag adgang til følsomme persondata, som f.eks. i lægemiddelregisteret og cancerregistret, så hvis man i lægekredse er bekymret for vores generelle omgang med data, så kan jeg kun sige, at data er vores eksistensgrundlag, og informationssikkerhed ligger os meget på sinde,« siger direktør Lisbeth Nielsen, Sundhedsdatastyrelsen.
At indsamle en kopi af de følsomme persondata fra de 70 kliniske kvalitetsdatabaser til Sundhedsdatastyrelsens kommende centrale dataplatform giver mulighed for at stille data til rådighed i styrelsens Forskerservice.
Det er en tjeneste, hvor forskere kan få adgang til data til forskning og statistik, dog under forudsætning af, at Persondatalovens bestemmelser overholdes.
Det vil sige, at der skal være en væsentlig samfundsmæssig betydning ved anvendelsen, og at formålet ikke kan opnås uden data i denne form.
Lisbeth Nielsen medgiver, at den nye indsamling af følsomme persondata indebærer, at data kommer til at ligge to steder i fremtiden, både lokalt i den enkelte kliniske database og centralt i Sundhedsdatastyrelsen.
Netop det forhold har fået Danske Regioner til at kritisere, 'at data ophobes unødvendigt i Sundhedsdatastyrelsen uden et påtrængende formål'.
Og Lægeforeningen har udtrykt bekymring for, at 'bekendtgørelsen skaber tvivl om den nødvendige sikkerhed omkring patienternes personfølsomme data'.
Forundret over kritik
Lisbeth Nielsen stiller sig uforstående over for, at en central dataplatform er et problem i forhold til en øget risiko for datalæk eller misbrug af data:
»Vi er lidt forundrede over kritikken, og det kommer bag på os, at man ønsker en opstramning, f.eks. i forhold til at vi får data på personnummerniveau. Men vi tager nu et møde med Lægeforeningen for at høre, hvad det handler om,« siger hun.
I Danske Regioner er også man kritisk over for, at Sundhedsdatastyrelsen fremover kan analysere og synliggøre data fra de kliniske kvalitetsdatabaser uden den nødvendige kliniske forståelse af de yderst komplekse data.
Det har Sundhedsdatastyrelsen taget til efterretning:
»I hvert enkelt tilfælde af en forespørgsel om anvendelse af data til forskning kontakter vi den dataansvarlige myndighed, der kan inddrage styregruppen, for at høre, om vi har forstået korrekt, hvad data kan anvendes til. Vi vil ikke bare kaste dem i grams, for det har vi naturligvis ingen interesse i,« siger Lisbeth Nielsen.
Hovedformålet med indsamlingen
Styrelsens hovedformål med indsamlingen er, at man vil anvende data som led i, hvad man beskriver som ’løbende overvågning, evaluering og udvikling af den kliniske kvalitet samt som led i synliggørelsen af den kliniske kvalitet’.
Danske Regioner mener, at formålet med, at data skal videregives til Sundhedsdatastyrelsen, er uklart, og Danske Regioner sætter spørgsmålstegn ved rollerne i det danske sundhedsvæsen.
Cheflæge Jørgen Bartels, der står i spidsen for de 70 kliniske kvalitetsdatabaser, er mere direkte:
»Det er et meget mindre specifikt formål end hidtil - og mere ukontrollabelt,« siger han.
Lisbeth Nielsen understreger, at der ikke bliver tale om overvågning af enkelte lægers eller afdelingers produktivitet – det har man andre data til, typisk fra Landspatientregisteret.
»Men vi vil gerne gennemføre analyser, hvor man ser bredere på kvalitetsdata end kun de sygdomsspecifikke, for der er nogle faktorer her, som ikke bliver vurderet. Det gælder f.eks. en tværgående vurdering af behandlingen af kroniske sygdomme, hvor vi f.eks. kan se på forbruget af sygehusbehandling i de enkelte behandlinger. Det er naturligt, at vi som sundhedsdatastyrelse også kan belyse kvalitetsaspekterne i sundhedsvæsnet. Til gavn for patienter, læger og hele sundhedsvæsnet,« siger hun.
Hos Lægeforeningen er formand Andreas Rudkjøbing enig i, at det er godt at få udviklet kvaliteten i sundhedsvæsnet. Men foreningen er bekymret for datamisbrug:
»Der bør gælde det grundlæggende princip i sundhedsvæsenet, at personhenførbare oplysninger ikke bliver brugt til politiske og administrative formål.«
Det er endnu ikke afgjort, hvornår og hvordan de kliniske data bliver placeret i Sundhedsdatastyrelsen. Her fastslår direktør Lisbeth Nielsen i øvrigt, at styrelsen følger gældende høje krav for datasikkerhed.
...men det er dyrt at lave god journalistik. Derfor beder vi dig overveje at tegne abonnement på Version2.
Digitaliseringen buldrer derudaf, og it-folkene tegner fremtidens Danmark. Derfor er det vigtigere end nogensinde med et kvalificeret bud på, hvordan it bedst kan være med til at udvikle det danske samfund og erhvervsliv.
Og der har aldrig været mere akut brug for en kritisk vagthund, der råber op, når der tages forkerte it-beslutninger.
Den rolle har Version2 indtaget siden 2006 - og det bliver vi ved med.
