Ny dansk platform vil give borgerne fuld kontrol over egne data

Illustration: Bakhtiar Zein/BigStock
Helbredsdata vil blive kombineret med livstilsdata på ny dansk platform, som vil lade os bestemme over og anonymisere vores egne data samt sikre, at vi selv får de penge, der er i at dele dem.

Der er mange diskussioner om, hvordan man kan kombinere individets ret til privatliv og kontrol over egne data med adgang til den kilde af viden, som sundhedsdata og adfærdsdata er for forskningen.

Det vil en dansk lancering af en platform skabe en løsning på. Her vil du ikke kun have kontrol over dine egne data og kunne sammenligne med andres anonymiserede data - forsikrings- og pensionsselskaber, kommuner, forskere og tredjeparter vil også kun have adgang til data i anonymiseret form.

Det skriver SamfundsDesign.

Bag platformen står den erhvervsdrivende almennyttige fond Data for Good Foundation.

Læs også: Professor: Mine sundhedsdata skal ikke bruges til uetisk forskning

Platformen er baseret på andelsbevægelsens solidaritetsprincipper. Fonden synes, at data ikke bør gå tabt, men vil samtidig sikre at individerne selv får del i de penge, der måtte være i at dele disse data.

Platformen vil opsamle oplysninger om helbred, syge- og skadesulykker samt relevante adfærdsoplysninger og sammenstille dem med sociale data som uddannelse, arbejde, vægt, alder, bolig, fritidsinteresser samt relevante selvmåler-data såsom blodtryk, søvn og antal skridt.

Læs også: Digitaliseringsstyrelsen: 'Forfærdelige og frygtindgydende muligheder' med borgerdata

I dag kan danskerne gå ind på sundhed.dk og se deres egne sundhedsdata., men her mangler muligheden for at sammenligne sig selv med andre. Med den nye platform vil det være muligt eksempelvis at sammenligne sig selv med andre af samme køn og på samme alder.

For at sikre anonymiteten samarbejder Data for Good Foundation med DTU's eksperter i sikkerhed, kryptering og anonymisering.

Tips og korrekturforslag til denne historie sendes til tip@version2.dk
Kommentarer (35)
sortSortér kommentarer
  • Ældste først
  • Nyeste først
  • Bedste først
Anne-Marie Krogsbøll

Jeg ved ikke, hvad jeg skal sige.... Selve tankegangen med at sælge sine data, inkl. helbredsdata, generer mig. Det er jo bare en anden måde at gøre en del af befolkningen til forsøgsdyr og datamalkekvæg - og det bliver jo uden tvivl ikke den mest velstillede del, der sælger privatlivet for småpenge. Ikke deres eget, i hvert fald.

Så selv om selve tanken med rådighed og samtykke er god, så er det vel i denne udgave samtidig et skridt i retning af at gøre den fattigste del af verdens befolkning til forsøgsdyr for den rigeste - nu bare mod betaling? Ved folk, hvilke konsekvenser det kan have for dem på længere sigt - a pro pos debatindlæg af Pernille Tranberg fra Dataethics.eu i Politiken i dag, hvor hun påpeger, at den slags oplysninger kan have store konsekvenser for en på længere sigt ? (" Beskyt vores sundhedsdata" . Endnu ikke langt online)

  • 4
  • 0
Anne-Marie Krogsbøll

Ja, jeg synes det er noget andet - her er det selve privatlivet, man sælger. Det er lidt som diskussionen om, om folk skal have lov at sælge deres organer... På den måde reduceres nogle mennesker til reservedele for andre. Det er selvfølgelig et spørgsmål om menneskesyn, om man synes, det er i orden. Jeg synes det ikke.

Og som Pernille Tranberg påpeger i det debatindlæg, som desværre ikke er online endnu, så kan den slags oplysninger potentielt forhindre en i at få f.eks. job senere - arbejdsgivere kan vælge en fra på baggrund af viden om helbred og privatliv osv. Det er ikke sikkert, at unge mennesker kan gennemskue/overskue konsekvenserne af det. Eller folk kan stå i en presset situation, hvor de ikke har råd til ikke at sælge deres privatliv, selv hvis de ikke har lyst. Bliver det næste, at man ikke kan få kontanthjælp, før man har solgt sine data - i stil med fast ejendom?

I mine øjne er det misbrug af andre mennesker.

  • 7
  • 0
Peter Lundtofte

Bliver dette en erstatning for sundhed.dk?
Er det noget vi automatisk kommer til at bruge via det offentlige??

Man kan aldrig spå om fremtiden, selvom visse ynder at gøre det. Men som sagen er lige nu, er det et koncept, og det står vel implicit i artiklen, at det ikke bliver en erstatning eller automatisk jf.:

"Bag platformen står den erhvervsdrivende almennyttige fond Data for Good Foundation."

Hvad er det for nogle penge der skal deles????

Overskuddet? Gevinsten af projektet? Lige nu høster private aktører milliarder på at samle data ind, det ville da være rart hvis pengene kom os selv tilgode. :)

  • 0
  • 3
Peter Lundtofte

Det er ikke sikkert, at unge mennesker kan gennemskue/overskue konsekvenserne af det.

Hvis vi skulle beskytte alle mennesker mod alt det de ikke kan gennemskue, så kunne vi ikke lave andet - folk har pligt til at gøre et minimum for at forstå hvordan livet hænger sammen eller tage konsekvensen. Alternativet er et curling-samfund, hvor vi allerede er på vej hen - jo mere samfundet ordner for os, jo svagere bliver vi. Danmark er snart en stor flok mennesker der ikke kan passe sig selv uden at skulle have offentlig hjælp.

Kunne unge mennesker gennemskue konsekvenserne af at ryge? Nej. Vidste man dengang at det var farligt? Nej. Men du ved heller ikke om det i artiklen beskrevne koncept vil være farligt, uskadeligt, en ulempe eller en fordel. Hvis vi skulle udvikle os efter dine præferencer, så ville vi stå stille.

Du proklamerer for retten til selv at bestemme over dine data, men når nogle vil tilbyde folk penge for deres data, så kalder du det for misbrug af mennesker og ikke selvbestemmelse? Skal du bestemme om jeg må sælge mine data, og hvis jeg gør, så vil du på arrogant vis påstå at jeg ikke ved bedre og at jeg bliver misbrugt? Det er op ad bakke at debattere med folk som dig, som besidder den ultimative sandhed.

  • 0
  • 6
Anne-Marie Krogsbøll

http://politiken.dk/debat/debatindlaeg/art6004022/Der-er-penge-i-data.-O...

Hvad med ens børns data? Hvis de faktisk er personlig ejendom, så bør de vel sættes ind i en meget sikret databank, indtil de er voksne?

Hvilken garanti har man for, at data så faktisk slettes andre steder, når man beder om at få dem overført?

Hvorfor ikke i stedet gøre noget effektivt for at bremse selve indsamlingen af data? Det her er jo et knæfald for den tankegang, at data med djævlens vold og magt skal indsamles og udnyttes kommercielt. En blåstempling af, at firmaerne må samle alt muligt. Kan man simpelthen sige "Nej - I må ikke samle mine data"!

  • 2
  • 0
Finn Christensen

I mine øjne er det misbrug af andre mennesker.

Indtrængen i samt fuldbyrdet voldtægt af andre menneskers privatliv Anne-Marie.

Mange mennesker har ikke den fjerneste interesse i eller tanker om, at andre mennesker skal kunne beskue dem udvendigt samt indvendigt.

Fjern venligst ukendte farisæer fra mit privatliv.

(I sproget kan ordet farisæer anvendes som et nedsættende udtryk om en person, der fremstiller sig selv værende mere from eller retfærdig end andre. Ordet kan anvendes synonymt med en hykler eller en skinhellig person.)

  • 2
  • 2
Jesper Lund

Konceptet for Data for Good Foundation er en stor central database ("data store"), hvor der gemmes oplysninger om den enkelte borger (dem som deltager i projektet), og hvor oplysninger om den enkelte borger kan samkøres fra en række kilder. Ifølge Version2 artiklen kan datakilderne være de traditionelle sundhedsdata fra sundhedsvæsenet, traditionelle socio-økonomiske data og selvmålinger fra apps på smartphones.

Data for Good lover, at der aldrig kommer persondata ud af deres "data store", medmindre det er til et godkendt forskningsprojekt. Virksomheder, herunder forsikringsselskaber, kan få ufortolkede anonymiserede data (upræcist hvad det betyder)
http://dataforgoodfoundation.com/hvordan

Dette koncept sælges som "fuld kontrol over egne data", hvilket er at tage store ord i munden. For store.

Konceptet er fuldstændigt identisk med den eksisterende registerforskning, hvor forskellige databaser samkøres, og hvor de samkørte oplysninger derefter post-anonymiseres inden de videregives til private eller offentlige forskningsprojekter.

Samkøring af sundhedsdata med socioøkonomiske data er ikke nyt. Det sker hele tiden. Det eneste nye er måske tilføjelsen af selvmålinger fra apps. Men det gør blot problemerne med registerforskning værre, uden på nogen måde at bidrage med løsninger.

Pudsigt nok er projektet ifølge hjemmesiden støttet af Innovationsfonden, selv om der absolut intet nyt er her (innovation er vel et krav?). Det er en genopfindelse af den traditionelle registerforskning.
http://dataforgoodfoundation.com/donorer-partnere

Hvis man ser på hvem der står bag Data for Good fonden, er det de traditionelle aktører inden for registerforskning, big data, markedsanalyse og healthtech.

I denne YouTube video lægger stifterne for Data for Good fonden da heller ikke skjul på, at projektet handler om at skaffe data til forsikringsselskaber og lignende
https://www.youtube.com/watch?v=69JeNfhTwWE

Problemet med denne centralistiske datasilo-model er at den er umulig at sikre, og at der opbygges en enorm magt i fonden bag den store centrale datasilo.

Den store centrale database er guld værd for kriminelle hackere, som vil gøre alt hvad de kan for at bryde ind og stjæle data.

Virksomheder og forskere vil presse på for at få flere og flere data, og de gode løfter om fuld anonymisering vil hurtigt komme under pres. Fuld anonymisering er i øvrigt teknisk set blevet en rigtig svær ting, og truslerne fra re-identifikation bliver løbende større.

Ingen kan garantere, at den fond som står bag den store centrale database, ikke en dag begynder at opføre sig lige så skrupelløst som Facebook. Magtens sødme blev hurtigt for meget for Mark Zuckerberg.

Staten vil også hurtigt blive interesseret i alle de ekstra data, som indsamles om borgerne. Det kræver blot en lovændring eller en dommerkendelse at få adgang til større eller mindre dele af den fulde database. I indeværende folketingsår er data gemt med henblik på forskning blevet eksproprieret til andre formål (kontrol). Politikerne kender ingen grænser, når det kommer til datamisbrug.

Jesper Lund
Formand, IT-Politisk Forening

  • 9
  • 0
Finn Christensen

Har jeg forstået dig ret - at vi er nogenlunde enige?

Sorry.. kan i skynding glemme at V2-forum er overfølsomme ned på bitflikkerniveau ;)
Du var for pæn i dit indlæg, og jeg strammede i stedet for skruen - omhandler ikke dig Anne-Marie.

Ingen ønsker at betale den reelle markedspris for tilgang og for at anvende Danmark enorme mængde sundhedsdata - værdi ~xxx. mia. gode danske kr.

Farisæer fortæller derfor i stedet overalt om almenvellets gevinster (10 fugle på taget) og griner højlydt af tosserne på vej til sin egen bank. Farisæeren har det jo som levevej, så det er naturligt, helt dagligdags almindeligt og aldeles uproblematisk for en farisær M/K.

Det er deres job, og vores job er at sige nej.

Vores enorme siloer af offentlige data er allerede misbrugt og vil blive misbrugt flere gange fremover, så hvorfor være naiv og selv åbne porten via regler og lovgivning.

  • 4
  • 0
Anne-Marie Krogsbøll

Tak for uddybning, Finn Christensen. Vi er helt enige - jeg forsøgte netop at være lidt "pæn" i mit sprogbrug.

Og jeg oplever det helt bestemt også som direkte grænseoverskridende overgreb, når jeg mærker den intense interesse for både mine og andres data, oftest i sammenhænge, hvor man ikke har mulighed for at sige nej.

Her i artiklen loves så kontrol over egne data - jeg kan simpelthen ikke gennemskue konceptet. For mig ser det ud som en måde at få kanaliseret data ud til private virksomheder mod betaling. Jeg er ganske enkelt imod, at medicinalfirmaer o.l. får adgang til vore sundhedsdata - jeg tror ikke på, at det gør noget godt for folkesundheden.

Morten Sodemann skrev et glimrende debatindlæg i Ugeskriftet for et par dage siden - det viser klart, at omsorgen for forskningen er hul. For hvorfor er der ellers så mange andre gode ting, som man ikke gør. F.eks. beskærer man støtten til den uafhængige forskning mere og mere:

https://www.information.dk/indland/2017/05/gebyrer-paa-300-procent-truer...

http://ugeskriftet.dk/debat/morten-sodemann-randomiseret-nonsens-slaar-s...

Jeg har fundet Data for Goods hjemmeside:
http://dataforgoodfoundation.com/

Der står mange pæne ting - men ikke noget særligt konkret om, hvordan det så skal foregå. Jeg ved ikke, om det er en form for opstartsside, hvor de mere konkrete ting følger senere.

IBM er partner, og det er tydligt, at der er tale on forretning. Og jeg undrer mig f.eks. over, at CHC kan stå som "donor" af data. Hvordan kan de donere vore data fra sundhedsvæsnet, samtidig med, at vi selv loves kontrol over dem?

Hvis nogen ud fra hjemmesiden kan forklare mere præcist, hvad det går ud på, og hvordan man som borger faktisk får kontrol over sine data, så vil det være velkomment.

  • 1
  • 0
Anne-Marie Krogsbøll

Tak Jesper Lund - jeg kan se, at du er kommet mine spørgsmål i forkøbet, og bekræfter mit ubehag ved konceptet. Jeg frygter, at det er Big Business i tilforladelig flødesovs.

En af de ting, jeg ikke forstår, er, hvordan Copenhagen Health Cluster overhovedet kan "donere" vore sundhedsdata til et formål, hvor man sælger data videre til private?

Og får man rent faktisk mulighed for at sige "Nej" til alt, hvad man ikke vil være med til? Eller er det kun nogle formål, man får lov at sige "Nej" til?

Og hvorfor har DFG som almennyttig fond langt mere udstrakt adgang til data end andre virksomheder (det reklamerer de med på hjemmesiden)?

Det virker som om, alle barrierer efterhånden er skredet. Hele diskussionen om, hvad vi vil med vore data, og hvor mange vi overhovedet skal samle, ser ud til at være sprunget over, og gribbene kaster sig over resterne af privatlivet.

Måske overrasker "Data for Good" positivt - det kan man jo (i mangel af bedre) håbe. Men jeg frygter, at det er en ulv i fåreklæ´r - at de overrasker negativt, og simpelthen har taget r.... på os.

  • 1
  • 0
Pernille Tranberg

Hej alle. Det er fantastiske læsere, Version2 har og ikke mindst debattører. Det er så godt at få diskuteret alle fordele og bagdele v nye tiltag, At frygte at DFG kan ende som Facebook, Jesper, er nu at køre den for langt ud. Men at påpege sikkerhedsrisici i at lagre data centralt og hele debatten om, hvem der ender med at sælge sig selv (sine data) og hvem der ikke gør, er så meget på sin plads.
For mig handler det også meget om at sikre, at vores væredifulde danske sunhedsdata ikke samles hos datamonopoler som Facebook (apropos mit indlæg i Pol) eller i fremtiden Watson (som dk sundhedsmyndigheder er begyndt at knuselske) men ligger sikkert, helst i DK/EU og hos nogle man kan gøre ansvarlige og som er tilgængelige. Derfor er DFG et interessant nyt dansk forsøg på at sikre vores data. ja, der er store udfordringer, men det er fanden mig flot, at vi forsøger selv fremfor blot at overlade det til de store, som vi gør med så meget andet.

  • 5
  • 0
Anne-Marie Krogsbøll

Hej Pernille.

Tak for din kommentar, jeg er langt hen ad vejen enig (nok ikke helt, men lad det nu hvile). Jeg undrer mig dog lidt over, at du mener, at DFG skulle være et alternativ til Watson - IBM står faktisk på som partner på hjemmesiden. Ser du ikke det som et faretegn? Hvad laver de der?

Efter at jeg har haft tid til at tænke lidt over konceptet i DFG, forestiller jeg mig noget i denne retning (Kan tage fejl - der står ikke meget på hjemmesiden, så der er jo god plads til at gætte): CHC, Sundhedsplatformen og andre offentlige dataejere "donerer" (det lyder så pænt) borgerens private sundhedsdata til DFG (Jeg fatter ikke, hvordan man kan have lov til at "donere" andres privatliv - men der er meget, der ikke er til at fatte i dette cirkus). Interesserede borgere registrerer sig derefter hos DFG, og siger samtidig "ja" til at "donere" mange andre data fra andre kilder såsom apps, kundeklubber etc., som de så selv kan holde øje med og donere til passende formål. Hvad de så ikke ved, med mindre de læser det med meget småt (et gæt), er, at hvis de mod betaling giver tilladelse til, at deres frivilligt registrerede data doneres/sælges til forskellige formål, så giver de samtidig i baggrunden DFG lov til, at deres sundhedsdata en mass også må gives/sælges videre i stort omfang.

Så jeg frygter (nu må vi se, om det er en overdreven frygt), at DFG blot er udtryk for myndighedernes forsøg på at maskere bestræbelserne på at sælge vore sundhedsdata til højestbydende ved at pakke det ind i "human interest"-historier (den sympatiske frontfigur Annemette Broch), og på at "bestikke" befolkningen til at ikke være tilstrækkeligt på vagt ovenfor dette, via økonomiske incitamenter og flotte, tilforladelige hjemmesider.

Det kan vise sig at være for negativ en tolkning - men based on experience er vi nødt til som udgangspunkt at være rigtigt meget på vagt i alle sammenhænge, hvor nogen vil have fat i vore data - selv hvis det er såkaldt "almennyttige erhvervsdrivende fonde".

  • 3
  • 0
Pernille Tranberg

Hej Anne-Marie. Kan godt se, at det kan misforstå i det, jeg skriver, men jeg ser faktisk ikke DFG som et alternativ som Watson. Der er andre alternativer til Watson, så vidt jeg ved, fx i DTU-regi - eller det kan i hvert fald laves. Jeg ser DFG som en del af det, nogle kalder My Data bevælgelsen eller Personal Data Stores, som findes i alle mulige udgaver. Du kan læse mere om det her: https://dataethics.eu/en/eu-report-pims-can-support-data-protection-prin... og i vores bog dataethics.eu/bog har vi et helt kapitel om det. Jeg er fuldkommen lige så loren ved tanken om at man skal kunne sælge sine egne data. Jeg tror ikke meget på det, men det med at 'donere' dem til forskningen har jeg det fint med. Det er en super vigtigt debat og my-data-bevægelsen er det modsatte end det Facebook gør i dag, selv om Facebook langsomt begynder at markedsføre sig selv om privacy-by-design og som en personal-data-store. Jeg synes det er vigtigt at vi åbner op for alle muligheder med at arbejde med data hvor indvididet/mennesket er i centrum og kan kontrollere egne data.

  • 1
  • 0
Anne-Marie Krogsbøll

Hej Pernille.

Tak for svar. Vi er som sagt på mange punkter enige, og jeg synes, at du havde et godt debatindlæg i Politiken i går. Men jeg drager en anden konklusion af dine gode advarsler i det debatindlæg, end du selv gør.

Jeg er ikke enig i, at løsningen på nuværende tidspunkt er at donere sine data til det offentlige. For mig at se er billedet alt for mudret - det offentlige har stadig ikke taget respekten for privatlivet til sig, og den sammenblanding af offentlige og private interesser, som DFG er udtryk for, gør mig utryg.

Lovgivningen er uklar, datasikkerheden er (frygter jeg, based on experience) ringe osv.

For mig at se er det offentlige og mange forskere, som har deres karriere og udkomme via vore private data, lige nu hundeangste for, at befolkningen siger nej, hvis der bliver for meget indblik i, hvordan tingene allerede foregår. Derfor forsøger man af al magt at lægge låg på, nedtone og omformulere denne debat. Og man kæmper for at finde figenblade for at fortsætte udnyttelsen af befolkningens privatliv uden ingriben.

Måske kan du forklare mig denne sætning på DFG's hjemmeside?:
"Data for Good har i kraft af sin fondsstruktur adgang til en langt større andel af adfærds- og sundhedsdata på tværs af brancher og institutioner end traditionelle kommercielle aktører kan og må få."

Hvordan kan DFG have denne ekstra adgang til vore private data, hvis ikke det er fordi, fonden er et skalkeskjul for de sædvanlige aktører i sundhedsvæsnet, som kæmper en desperat kamp for at beholde retten over vore sundhedsdata? Hvordan kan man "donere" noget, samtidig med, at man påstår, at man giver borgerne fuld ret over dette (som jo er deres eget privatliv, og derfor burde være deres ejendom?)

Det lugter langt væk IMHO.

  • 2
  • 0
Troels Bierman Mortensen

Hej Gert,

Data for Good er et privat initiativ. Det er således ikke en offentlig service. Udgangspunktet er at vi alle genererer og i princippet kontrollerer adgang til data som har stor værdi - for eksempel fortrolige sundhedsdata som kan bruges til forskning - både offentlig forskning på universiteter, i sundhedssystemet og af for eksempel medicinalvirksomheder. Det gør de alle idag. Data for Good ønsker at give den enkelte borger bedre mulighed for at kontrollere sine data og dermed også mulighed for at stille dem til rådighed anonymt til brug for forskning. Data er værdifulde og vi ønsker at den værdi går tilbage til de der stiller data til rådighed - data donorerne. Dette er til forskel fra for eksempel Facebook eller Google som indsamler data omkring den enkelte borger og selv beholder fortjenesten. Vi forestiller os Data for Good bliver organiseret som en andelsbevægelse, hvor hver borger, der er medlem, har en stemme. Her kan hun eller han være med til at bestemme reglerne for hvordan Data for Good skal fungere på et overordnet plan. Men det vil altid være den enkelte borger, der i hver konkret situation bestemmer og hendes eller hans data kan videregives til et konkret formal. Den betaling der kommer for data skal gå tilbage til andelsforeningen og det enkelte medlem. Vi forestiller os at nogen vil være motiveret at hjælpe forskning generelt, nogen vil have en konkret interesse i en konkret sygdom, hvor de ønsker at hjælpe forskningen og nogle er måske mere interesseret i at se hvor meget deres data er værd for dem personligt. Vi vil prøve at tage højde for disse forskellige motivationsfaktorer for eksempel ved at man udover at donerer data også kan øremærke indtjeningen fra data til et bestemt forskningsområde eller måske til en virksomhed, der fokuserer på at udvikle behandling til et bestemt område.

Det vil ikke være et nye Sundhed.dk. Men man kan forestille sig, at data fra Sundhed.dk kan indgå i de data man stiller til rådighed - altså data om allerede ligger i databaser. Man kan også forestille sig at Data for Good laver en app som gør det muligt for dig at sammenligne dine sundhedsdata. Ideen er af man ved at gøre en sammenligning - selvfølgelig anonym - mulig som borger få mere konkret viden omkring sin egen sundhedssituation.

Jeg håber det give dig svar på nogle af dine spørgsmål. Data for Good er under stiftelse, så der er ikke noget du konkret kan gøre på nuværende tidspunkt - men følg med i - og deltag i debatten - det er vigtigt.

Troels - Data for Good

  • 1
  • 1
Anne-Marie Krogsbøll

Hej Troels.

Dit svar er rettet til Gert, men jeg håber, at du også vil svare på følgende:

"Data for Good har i kraft af sin fondsstruktur adgang til en langt større andel af adfærds- og sundhedsdata på tværs af brancher og institutioner end traditionelle kommercielle aktører kan og må få."

Hvordan kan DFG have denne ekstra adgang til vore private data? Kan du henvise til nogle paragraffer vedr. dette?

Og hvordan kan eks. CHC "donere" noget, samtidig med, at DFG hævder, at man giver borgerne fuld ret over dette (som jo er deres eget privatliv, og derfor burde være deres ejendom?)

Jeg er også forvirret over, om de er tale om en andelsforening eller en erhvervsdrivende almennyttig fond, som det fremgår andetsteds? Eller er det det samme?

På forhånd tak.

Mvh. Anne- Marie Krogsbøll

  • 2
  • 0
Troels Bierman Mortensen

Jesper Lund bringer nogle meget konkret og velbegrundede bekymringer til torvs. Tak for det. Jeg har prøvet at besvare nogle af dem i min kommentar til Gert.

Som sagt - Data for Good er et almennyttigt projekt - og vi er ikke oppe og køre endnu. Vores udgangspunkt er, at given den enkelt borger bedre kontrol over egne data og samtidig mulighed for at stille dem til rådighed for andre. Vi forestiller os at Data for Good enten skal være en Erhvervsdrivende fond eller en andelsforening. Desuden vil den enkelte borger altid skulle tage stilling til om hendes eller hans data må benyttes til et konkret formål - et klinisk studie, en analyse eller måske mere kommercielle formål. Dette er netop for at sikre at den enkelt borger har fuld kontrol og at den enkelte borger får mest muligt af den værdi der skabes - til forskel fra mange eksisterende forretningsmodeller.

Det er helt rigtigt, at datasikkerhed er et meget stort problem og jo flere data, der er samlet et sted, jo mere interessant vil det blive at få adgang til disse data for folk som IKKE bør have det. Vi undersørger forskellige modeller for hvordan data kan håndteres på en sikker måde og vi vil meget gerne høre overvejelser du har gjort dig og om du har en viden som kan gavne projektet.

Vi arbejder pt. på at illustrere værdien af sundhedsdata kombineret med andre data i en række pilotprojekter. Her benytter vi os af adgang til data, som er tilgængelig for alle - eller for partnerne i projekterne. Her er der selvsagt ikke tale om personidentificerbare data som vi har adgang til. Det vil det være den dag Data for Good er i gang, hvis ellers vi kan overbevise nok borgere i Danmark om at det er et godt formål, og at vi kan håndtere både fortrolighed sikre den enkelte borgers kontrol over egne data i vores normale måde at arbejde med data på, og beskytte dem mod misbrug.

Så vi tager meget gerne mod råd og vejledning fra folk med viden på området.

Troels - Data for Good

  • 1
  • 0
Troels Bierman Mortensen

Hej Anne Marie,

Det er faktisk ikke korrekt, at vi har adgang til data som andre ikke har adgang til. Så kort kan det vist siges.

Vi arbejder på at få projektet op og stå, og søger pt. fondsmidler til at hjælpe os hertil. Vi har endnu ikke besluttet os om det skal være Andelsforening eller Fond. Måske begge dele - dvs. at indflydelse og overordnet kontrol sikres gennem medlemsskab i en andelsforening - mens anvendelse af indtjeningen fra salg af data - som kontrolleres individuelt af det enkelt medlem - kan ske gennem en fond. Det er en afvejning om på den ene side at sikre indflydelse og kontrol til den enkelte og på den anden side sikre, som andre er inde på, at de grundlæggende principper ikke over tid kan ændres så meget at det går fra at være et ideelt foretagende til noget helt andet. Og for en god ordens skyld - selv hvis det skulle ske, vil den enkelte til hver en tid kunne trække sit tilsagn tilbage og data vil ikke længere være til rådighed. Håber det giver svar på dine spørgsmål.

Det er lidt svært - for jeg kan ikke se dem når jeg svarer.

  • 0
  • 0
Troels Bierman Mortensen

Supergodt udtryk - Big Business i Flødesovs. Det er lige præcis det vi ikke vil være. Eller måske rettere - jeg forestiller mig at I tænker Google, Facebook og lignende forretningsmodeller i Flødesovs, når I skriver det. I princippet er der ikke noget i vejen for at det er Big Business så længe den er kontrolleret at de der kommer med data - data donorer - og altså ikke store 'ejere' af databaser men den enkelte borger.

Hvis vi I Danmark kunne lave big business på data og samtidig sikre fuld kontrol data til den enkelte borger, bedst mulig beskyttelse mod misbrug, og samtidig ejendomsretten til den værdi der skabes, så tænker jeg at det ville være meget godt.

Så kunne det i princippet blive udgangspunktet for - ikke kun forbedret sundhed og bedre forebyggelse og dermed livskvalitet for millioner af mennesker - men også en ret fedt, bæredygtigt og etisk korrekt grundlag for økonomisk vækst. Vi har rigtig gode digitale sundhedsdata i Danmark og dem vil gerne være til at skabe værdi på til direkte gavn for den enkelte borger og for fællesskabet. Det er pæne ord - men jeg kan med sikkerhed sige, at hvis den målsætning ikke kan opfyldes, så bliver Data for Good ikke til noget.

Troels, Data for Good

  • 0
  • 1
Troels Bierman Mortensen

Hej Peter,

Det er lige præcis formålet - at den værdi som data udgør skal gå direkte tilbage til den enkelte borger - i dette tilfælde den enkelte sundhedsdatasdonor. Det er svært at vurdere hvor meget den værdi udfør for den enkelt. Hvis vi antager at 1 million danskere bliver medlem af Data for Good og at Data for Good kan videresælge de data på vegne af medlemmerne for 10mia årligt - det er altså en pæn stor virksomhed - så er det stadigvæk '1000' DKK per medlem. Ikke et beløb, der for alvor rykker for mange. Så ligesom værdien i data ligger i at vi lægger dem sammen så kunne det også godt være, at værdien i indtjeningen ligger i - ikke at få udbetalt en 'bonuscheck' på 1000 årligt fra Data for Good, men være med til at støtte forskning direkte gennem tildeling af 10mia DKK årligt.

Alle tal er taget ud af luften - det er blot for at illustrere, at de store til kommer fra de mange deltagere.

Troels, Data for Good

  • 0
  • 0
Anne-Marie Krogsbøll

Hej Troels.

Jeg blev lidt glad for denne sætning - det er et godt udgangspunkt:

Det er en afvejning om på den ene side at sikre indflydelse og kontrol til den enkelte og på den anden side sikre, som andre er inde på, at de grundlæggende principper ikke over tid kan ændres så meget at det går fra at være et ideelt foretagende til noget helt andet

Til gengæld er jeg ikke glad for, at I jo allerede er i fuld gang med at melde forskellige - og åbenbart også forkerte - beskeder ud. Hvordan kan I komme til at reklamere overfor "aftagerne" af data, at I har særlige adgang til data i kraft af at være en fondskonstruktion, når:
1. I ikke nødvendigvis er en fondskonstruktion.
2. I under alle omstændigheder ikke har særlige adgange til data.

Her har I, i mine øjne, allerede i nogen grad undergravet jeres egen troværdighed, selv hvis I faktisk er så "græsrodsagtige", som I forsøger at få det til at lyde. I så fald er I for amatøragtige til, at jeg ville turde betro jer mine data.

For det kan vel ikke være meningen, at man som borger (og samarbejdspartner) skal spørge til hver eneste sætning, I melder ud, for at få det rigtige svar om, hvordan det er skruet sammen? Hvad har I så heller ikke styr på? Hvad har I lovet jeres "datadonorer" (Danica Pension - gad vide, hvad de har doneret?) og samarbejdspartnere om disse ting? Ved de, at I faktisk ikke har særlig adgang til data?

Jeg synes, at I skal vente med at komme med klare meldinger på hjemmesider o.l., til I faktisk har en klar struktur at melde ud - gode hensigter eller ej.

Jeg ville også være glad for helt klart svar på dette spørgsmål: " Kommer der til at indgå nogen som helst form for helbredsdata, som de pågældende borgere ikke selv har doneret?

  • 2
  • 0
Anne-Marie Krogsbøll

Supergodt udtryk - Big Business i Flødesovs. Det er lige præcis det vi ikke vil være. Eller måske rettere - jeg forestiller mig at I tænker Google, Facebook og lignende forretningsmodeller


Der må jeg skuffe dig, Troels. Jeg tænkte ligeså meget på foretagender som IBM, EPIC og hvem der ellers er spillere på Big Data markedet. Og diverse medicinalfirmaer og forsikringsselskaber osv.

  • 1
  • 0
Troels Bierman Mortensen

Du har helt ret - det er vigtigt at vi er helt skarpe på hvad vi melder ud og hvilke forventninger vi skaber og at troværdigheden hurtigt kan lide skade. Og det er bestemt ingen undskyldning at man måske er et græsrodsinitiativ!

Vi tager din råd til os og ser på det meget snart.

Med hensyn til helbredsdata så nej - vi har ikke speciel adgang til fortrolige helbredsdata. Men for eksempel forsikringsselskaber ligger jo også inde med helbredsdata når de udbyder private sundhedsforsikringer.

Vi er ikke interesseret i at få adgang til fortrolige patientdata uden den enkelte borgers tilladelse og det vil også være i strid med lovgivningen.

Håber det er klart nok.

Troels, Data for Good

  • 0
  • 0
Anne-Marie Krogsbøll

Tak for svar Troels.

Med hensyn til helbredsdata så nej - vi har ikke speciel adgang til fortrolige helbredsdata. Men for eksempel forsikringsselskaber ligger jo også inde med helbredsdata når de udbyder private sundhedsforsikringer.

Jeg må jo så konstatere, at det heller ikke holder, at brugerne har fuld kontrol, for- hvis jeg forstår dit svar rigtigt - så tager I f.eks. imod helbredsoplysninger fra forsikringsselskaber, uden at de pågældende borgere har givet samtykke - hvorefter de vel kan køres sammen med øvrige "donerede" data? Så der var endnu et løfte, der ikke holdt (med mindre jeg har misforstået dig. I så fald beklager jeg, jeg synes du svar lidt tvetydigt).

Og hvordan med CHC? Donerer de sundhedsdata opsamlet i sundhedsvæsnet, uden at spørge borgerne? Eller hvad er deres rolle i dette?

  • 2
  • 0
Anne-Marie Krogsbøll

Tak for svar, Troels.

"På nuværende tidspunkt" - Der bekræfter du vel mine bange anelser på længere sigt?

Og på jeres hjemmeside er Danica Pension nævnt som "donor"? Regner I Danica Pension som "privat" donor? og hvilke data har Danica Pension doneret? Og må de overhovedet det (jeg håber det ikke)?

Og hvad mener du med, at I ikke har nogen "private donorer"? Hvilke "ikke-private donorer" har I så?

Du har svaret pænt og ordentlig (med uklart og tvetydigt), så derfor er det svært at blive ved med at insistere på svar. Men jeg forstår simpelthen ikke, hvad jeres dagsorden har været med at gå ud med disse meget uklare meldinger, som I åbenbart slet ikke har tænkt igennem.

Og det generer mig voldsomt, at I - uanset evt. god hensigt - har startet med at koncentrere jer om at lave en meget fin og tilforladelig hjemmeside (indtil man begynder at nærlæse den), med tydeligt fokus på business-delen, og hvor I angiveligt allerede har truffet aftaler og lavet sponsorater med en del store aktører på feltet.

Så går I ud i medierne - og så viser det sig at være lidt en fis i en hornlygte, når begynder at spørge til, hvad der så egentligt ligger i det. Og borgerne - dem I gerne vil have til at deltage - de er, så vidt jeg kan se, fuldstændigt ikke-eksisterende i projektet indtil videre. I tager imod henvendelser fra firmaer m.m., og lover dem adgang til dejlige data - men jeg kan ikke se, hvor borgerne inviteres til at være med til at forme konceptet.

Jeg går ud fra, at når I nu er en non-profit, "idealistisk" organisation med en mission, så er I villige til at lægge de kontrakter frem, som I har indgået med samarbejdspartnere, sponsorer og donorer?

Lige nu kan jeg ikke lade være med at undre mig over, at I åbenbart "kommer til" at love adgang til mange flere data (Hovsa) i kraft af jeres særlige fondskonstruktion (på hjemmesiden omtaler I vist nærmest konsekvent jer selv som en "fond"), når jeg samtidig kan se, at I allerede har en del tilknyttede forskere, som sandsynligvis allerede har adgang til store mængder sundhedsdata. Jeg vil ikke sige højt, hvad jeg kan komme til at frygte. Det er for grimt - og måske også uretfærdigt. Det håber jeg.)

  • 2
  • 0
Troels Bierman Mortensen

Kære Anne-Marie,

Det er godt at være forsigtig og årvågen i forhold til brug af private data. Personlig synes jeg at du skyder lidt over lidt over målet i din bekymring. Men det må tiden jo vise, når vi kommer i gang.

For en god ordens skyld - det var faktisk ikke Data for Good, der gik ud med en nyhed i Version2, men vi værdsætter ikke desto mindre den debat, indlægget har skabt og ligeledes dine kommentarer. Det er de samme værdier vi vil forsøge at skabe værdi på: den enkeltes ret til kontrol og gennemsigtighed.

  • 1
  • 0
Anne-Marie Krogsbøll

Kære Troels.

Ja - det kan godt være, at det viser sig, at jeg skyder over målet. Men du kan hjælpe mig med at ramme plet ved at svare konkret og præcist på mine spørgsmål. Det synes jeg ikke, at du gør, selv om du svarer pænt.

Vil I lægge jeres kontrakter med sponsorater, samarbejdspartnere og donorer frem? Det ville jo være det første skridt til gennemsigtighed.

Oven på sager som DAMD er det vel tilgiveligt, hvis borgerne er en smule (eller meget) skeptiske overfor tiltag som dette. Og lige nu synes jeg bestemt ikke, at jeres hjemmeside lever op til noget med gennemsigtighed. Den er i høj grad uigennemskuelig - og da især, hvis I ikke er kommet ret langt, som du siger. For hvad er det så egentligt, der står på den? Du har jo netop selv skudt en del af oplysningerne på den ned. Retter I dem på hjemmesiden?

  • 2
  • 0
Log ind eller Opret konto for at kommentere