Styrelse indkalder til lyn-brainstorm: Hvad skal vi bruge central sundhedsdatabase til?

Michael:

</p>
<pre><code> Du skrev om den farmaceutiske industri og hvad den gjorde galt. Du har ikke fremvist eksempler som at den industri gør noget galt. Det gør den såmænd nok – der er brodne kar alle steder. Og nu breder du så kritikken ud over sponsoreret forskning generelt. Det er ikke helt nemt at følge.
</code></pre>
<p>

Men så må du og avisen gå efter bolden og ikke efter manden. Blot fordi man samarbejder med virksomheder betyder ikke at man gør noget forkert. Find sager hvor folk gør noget forkert og så kan vi snakke om det. Det andet er blot mudderkastning og mistænkeliggørelse.

Sager om inhabilitet er ofte i gråzonen - vurderingsspørgsmål. Men hvis man kigger på Bent Hansen – han er i pensionsalderen nu og er forsvundet længe inden PKA har en chance for at tjene penge på sagen. Jeg kan simpelthen ikke se hvad Bent Hansens personlige interesse skulle være i denne sag.

Jeg kan simpelthen ikke se hvad Bent Hansens personlige interesse skulle være i denne sag.

Du skyder langt over målet.

Der er intet der tyder på, at der kommer ret megen god og nødvendig medicin ud af at dele disse data med medicinalindustrien.

Jeg tror at du mangler lidt humor. Det er sagt blot for at forklare hvorfor der ikke lige er så mange penge i den nærmeste fremtid.

Som sagt bliver det rasende dyrt.

Ja da. Ellers var der ikke penge til at lave spændende og nytænkende forskning.

Så vidt jeg ved, er Cuba vidt og bredt anerkendt for et glimrende sundhedsvæsen og fin forskning - helt uden privat finansiering. Ikke at vi behøver at gå til yderligheder som i Cuba - det vil jeg ikke gå ind for - men eksemplet beviser, at det kan lade sig gøre at drive god forskning uden medicinalindustrien.

PS: Jeg synes, vi kører i ring her, så nu vil jeg melde mig ud af yderligere forsøg på at få tale samme sprog. Det er spild af kræfter, og jeg har allerede brugt for mange på at forsøge. Så tak for en - (denne gang :-) )- ikke særligt interessant diskussion, jeg stopper her.

Claus Nedergaard Jacobsen:

Netop - men det er til gengæld også netop, hvad medicinalindustrien, en del forskere og vore sundhedsmyndighederfor enhver pris ønsker at undgå. og de har desværre magten til at "overrule" borgerne på det punkt - langt hen ad vejen i det skjulte.

Det slår mig, at hele denne debat om misbrug/misfortolkning af private sundhedsdata kan undgås ved at skifte fra et opt-out princip til et opt-in:

Fremadrettet kan patienten vælge at dele sine private sundhedsdata med forskerne/medicinalindustrien, hvis han/hun vil og i samarbejde med sin læge. Omkostninger og bonus betalt af interessenterne.

Det vil så ikke give et 100% vurderingsgrundlag, men de resterende cases må forskningen/medicinalindustrien selv ud at skaffe.

Hint: Indlægget handler om sponsoreret forskning generelt - og de omtalte forskere er vel læger? Oven i købet velansete læger - indtil dette er kommet frem?

Du skrev om den farmaceutiske industri og hvad den gjorde galt. Du har ikke fremvist eksempler som at den industri gør noget galt. Det gør den såmænd nok – der er brodne kar alle steder. Og nu breder du så kritikken ud over sponsoreret forskning generelt. Det er ikke helt nemt at følge.

At afsløre/pege på den slags er ikke at svine folk til - det er at beskytte befolkningen mod skrupelløse forskere og industrier, som går efter egen bundlinje - ikke efter videnskabelige landvindinger af værdi for befolkning og samfund.

Men så må du og avisen gå efter bolden og ikke efter manden. Blot fordi man samarbejder med virksomheder betyder ikke at man gør noget forkert. Find sager hvor folk gør noget forkert og så kan vi snakke om det. Det andet er blot mudderkastning og mistænkeliggørelse.

Hvis det generer en at blive forbundet med medicinalindustriens fiksfakserier, så har man jo valget at sige "nej tak" til deres sponsorering.

Nu kom den der igen ”fiksfakserier” uden nogen argumentation. Og selvom der givetvis er brodne kar, så kan man ikke skyde løs på en hel branche på den måde. For år tilbage blev det afsløret at Arbejdernes Ligkistemagasiner havde svindlet – det gør ikke at man kan skyde løs på alle bedemænd eller arbejderbevægelsen i øvrigt.

Og med mindre man er villig til at smide enorme ressourcer efter forskningen, så kommer den aldrig på samme niveau hvis man ikke involverer både offentlige forskere og private virksomheder. Det er i øvrigt ikke anderledes for den farmaceutiske branche, end for vindmøller, bygninger, IT, etc.

For 5 år siden troede jeg stadig på det offentliges forsikringer om, at disse data blev gemt under forsvarlige forhold, i få, velvalgte databaser, for det meste i ikke-personhenførbar form, og med en lille, udvalgt skare af offentlige forskere, som kunne anvende data under kraftig overvågning og forsvarlige forhold. At man som borger ville blive orienteret om formålet, når disse forskere fik adgang til ens data, og at man skulle give samtykke, som man kunne trække tilbage. Og at man havde ret til indsigt i egne data. Det var stort set, hvad vi borgere fik at vide om vore sundhedsdata fra diverse myndigheder - som vi var så dumme at stole på.

Det kan vi kun være enige om.

Du må have været væk på ferie de seneste uger i et meget fjernt land uden internetadgang, men her er et af mange links:
<a href="https://www.dr.dk/nyheder/penge/kammeradvokaten-bent-hansen-er-inhabil-…;.

Sager om inhabilitet er ofte i gråzonen - vurderingsspørgsmål. Men hvis man kigger på Bent Hansen – han er i pensionsalderen nu og er forsvundet længe inden PKA har en chance for at tjene penge på sagen. Jeg kan simpelthen ikke se hvad Bent Hansens personlige interesse skulle være i denne sag. Det er ikke noget der kan gøre mig sur. Jeg gætter i øvrigt på at alle der sidder i en bestyrelse og i øvrigt har et netværk hele tiden render ind i den slags. Når det er sagt så har jeg den største foragt for Bent Hansen af alle mulige andre grunde.

Ja, jeg skyder selvfølgelig over målet, når jeg siger "ingen" god og nødvendig medicin - sorry. Selvfølgelig er der medicin, som er god og nødvendig - men (og her bliver jeg irriterende nok igen nødt til at henvise til Gøtzsches bøger) samlet set gør medicinalindustrien mere skade end gavn.

Du skyder langt over målet. Medicinalindustrien gør rigtigt meget gavn, en smule skade og er i øvrigt rasende dyr.

Forleden kom en af Novos direktører til at begrunde fyringen af en masse mennesker med, at man (desværre - lød det som) var kommet til at lave et præparat, som var lidt for effektivt. Så nu havde man svært ved at opfinde et nyt, der kunne overgå det, og det kostede på bundlinjen. Det skinnede tydeligt igennem, at den slags er et fejlgreb - forbedringerne skal doceres i småbidder, så man kan blive ved med at forbedre dem en smule, og blive ved med at få nye patenter på det. Ganske som Gøtzsche beskriver.

Jeg tror at du mangler lidt humor. Det er sagt blot for at forklare hvorfor der ikke lige er så mange penge i den nærmeste fremtid. Hvis der eksisterer et meget bedre produkt, så vil en medicinalvirksomhed altid hellere finde det end et kun lidt bedre produkt. For hvis virksomheden ikke selv finder det fantastiske produkt, så vil en af det konkurrenter. Men når man ikke kan finde et meget bedre produkt, så er et lidt bedre produkt en fordel for virksomheden. Men ikke altid for borgerne – de kan så vælge om de vil købe det.

Forskningen skal selvfølgelig ikke bare afskaffes - den skal erstattes af offentlig forskning, som ikke har fokus på bundlinje, men på reelle forbedringer i folkesundheden.

Som sagt bliver det rasende dyrt.

Spurgte du hende, om hun havde samarbejder med industrien?

Ja da. Ellers var der ikke penge til at lave spændende og nytænkende forskning.

For nogle måneder siden udtalte så vidt jeg husker en af Novos direktører, at medicinalindustrien stort set aldrig selv opfinder noget - de rider på ryggen af opdagelser og ideer, der bliver gjort i det offentlige. (har desværre mistet linket - måske kan noget hjælpe?)

Flere faresignaler:https://politiken.dk/oekonomi/ECE113270/industri-bosser-styrer-den-offentlige-forskning/

Jeg tror du er nødt til at være lidt mere specifik. De der vage hentydninger er svære at kommentere på.

Her er et mere om den grimme, uofficielle inhabilitet og den manglende opfølgning på den slags fra myndighedernes side (som ikke af egen drift undersøger den slags):http://viborg-folkeblad.dk/viborg/toplaeger-oplyste-ikke-om-oekonomiske-baand-til-industrien-0#!

Ja, jeg skyder selvfølgelig over målet, når jeg siger "ingen" god og nødvendig medicin - sorry. Selvfølgelig er der medicin, som er god og nødvendig - men (og her bliver jeg irriterende nok igen nødt til at henvise til Gøtzsches bøger) samlet set gør medicinalindustrien mere skade end gavn. Eks. mht. at vildlede om, hvad der forårsager hjerte-kar-sygdomme. Har du tænkt på, hvor mange millioners helbred, man har været med til at skade på den måde? Hvor mange dødsfald, det kan have forårsaget?

Forleden kom en af Novos direktører til at begrunde fyringen af en masse mennesker med, at man (desværre - lød det som) var kommet til at lave et præparat, som var lidt for effektivt. Så nu havde man svært ved at opfinde et nyt, der kunne overgå det, og det kostede på bundlinjen. Det skinnede tydeligt igennem, at den slags er et fejlgreb - forbedringerne skal doceres i småbidder, så man kan blive ved med at forbedre dem en smule, og blive ved med at få nye patenter på det. Ganske som Gøtzsche beskriver.

For nogle måneder siden udtalte så vidt jeg husker en af Novos direktører, at medicinalindustrien stort set aldrig selv opfinder noget - de rider på ryggen af opdagelser og ideer, der bliver gjort i det offentlige. (har desværre mistet linket - måske kan noget hjælpe?)

Forskningen skal selvfølgelig ikke bare afskaffes - den skal erstattes af offentlig forskning, som ikke har fokus på bundlinje, men på reelle forbedringer i folkesundheden. Gøtzsche slutter sin første bog af med et forslag til, hvordan det kan gøres. Måske ikke den endegyldige løsning - det kan jeg ikke bedømme - men det kan dårligt blive værre, end det er nu.

Hun sagde også at hun nødigt ville have en sygdom hvor medicinalbranchen ingen interesse havde i at støtte for der skete der ikke så meget.

Da jeg i tidernes morgen gik i skole fik jeg ret dårlige karakterer i tekstfortolkning, så det er måske det der er galt, men jeg kan ikke se et eneste sted i den tekst hvor der står noget om medicinalfirmaer

Hvordan kan der gå så mange år, før dette afsløres, hvis ikke der er mange andre "rådne æg" i forskningsmiljøet? Hvad er der blevet af de meget opreklamerede "peer-reviews", når nogen sådan kan ske?

At afsløre/pege på den slags er ikke at svine folk til - det er at beskytte befolkningen mod skrupelløse forskere og industrier, som går efter egen bundlinje - ikke efter videnskabelige landvindinger af værdi for befolkning og samfund.

Hvis det generer en at blive forbundet med medicinalindustriens fiksfakserier, så har man jo valget at sige "nej tak" til deres sponsorering. Hvis man siger "ja tak", så må man finde sig i, at der kan blive stillet spørgsmålstegn ved ens habilitet - ganske som der ville blive det, hvis det var en dommer, der skulle dømme i en sag mod hans egen kone.

Din artikel viser at man skal forholde sig kritisk over for alt forskning – uanset hvor den kommer fra. Og at præmisserne for forskningen bør offentliggøres hvis man skal kunne tage den seriøst.

Det offentlige har altid haft dine data – uanset om der findes et FMK eller en Sundhedsdatastyrelse.

Måske er det ikke nyt i virkeligheden - men det er nyt, at det afsløres, og så må man forvente, at folk bliver vrede over at blive ført bag lyset.

For 5 år siden troede jeg stadig på det offentliges forsikringer om, at disse data blev gemt under forsvarlige forhold, i få, velvalgte databaser, for det meste i ikke-personhenførbar form, og med en lille, udvalgt skare af offentlige forskere, som kunne anvende data under kraftig overvågning og forsvarlige forhold. At man som borger ville blive orienteret om formålet, når disse forskere fik adgang til ens data, og at man skulle give samtykke, som man kunne trække tilbage. Og at man havde ret til indsigt i egne data. Det var stort set, hvad vi borgere fik at vide om vore sundhedsdata fra diverse myndigheder - som vi var så dumme at stole på.

Jeg var til grin! Det gider jeg ikke mere være, og jeg har indtryk af, at rigtigt mange andre har det ligesådan.

Med hensyn til det offentlige så er der ikke noget nyt. Det offentlige har altid haft dine data – uanset om der findes et FMK eller en Sundhedsdatastyrelse. Så det du brokker dig over er i praksis at sundhedssystemet er offentligt og ikke privat …

Ikke på den måde, Michael. I "gamle dage" skulle de rekvirere din journal hos din familielæge, men det gjorde også, at din familielæge blev involveret og kunne uddybe, hvad der specifikt lå i de enkelte optegnelser. I dag checker de det bare online og fortolker optegnelserne på den værst tænkelige måde, som i det nævnte eksempel med stress. Personen var aldrig nogensinde sygemeldt, men var kommet til at nævne nogen symptomer for sin læge. Tro mig (selvom det ikke ligger til din natur): Det gør han aldrig nogensinde mere. Han går i det hele taget aldrig nogensinde mere til læge. Og hvis han bringer sin sag op i pressen, risikerer han, at der går endnu længere tid, før han får lov til at genoptage sit hverv.

Bent Hansen ligner en flink mand - men blev for nylig afsløret i at have lidt rigeligt kasketter på. Men det synes du jo nok heller ikke, der er noget galt i :-)

Jeg tror du er nødt til at være lidt mere specifik. De der vage hentydninger er svære at kommentere på.

Der udelod du meget bekvemt lige "god og nødvendig" fra min bemærkning, som du gør nar ad, så dit argument rammer ved siden af, hvad jeg siger.

Jeg var ikke ud på at gøre nar ad din bemærkning. Jeg skal i øvrigt ikke kunne sige hvordan du er i stand til at vurdere om der kommer ”god og nødvendig” medicin. Jeg kan sige at jeg personligt kender flere personer som er afhængig af medicin der er udviklet af den farmaceutiske industri. Og for dem er selv små forbedringer i medicinen en kæmpe fordel – fordi det er medicin med mange bivirkninger. Jeg er vidende om at danske læger samarbejder med medicinalvirksomheder om at lave bedre medicin indenfor de områder – hvilken type information der tilflyder virksomhederne ved jeg ikke – jeg er blot interesseret i at behandlingen forbedres.

Som kuriosum kan jeg nævne at jeg for mange år spurgte en overlæge på et hospital om hvorvidt der skete meget indenfor vedkommendes område. ”Ja” sagde hun, og grunden var at der var potentiale for bedre medicin indenfor området og derfor var virksomhederne villige til at støtte forskning. Hun sagde også at hun nødigt ville have en sygdom hvor medicinalbranchen ingen interesse havde i at støtte for der skete der ikke så meget. Det er selvfølgeligt skidt – ikke for de områder hvor der er penge til forskning, men for de områder hvor der ikke er.

Hvis du vil have et aktuelt eksempel på, hvorfor det er bydende nødvendigt at holde medicinalindustrien ude, så er her et grimt et:
<a href="http://politiken.dk/mad/ECE3401803/klumme-tjek-hvem-der-har-sponseret-f…;.

Da jeg i tidernes morgen gik i skole fik jeg ret dårlige karakterer i tekstfortolkning, så det er måske det der er galt, men jeg kan ikke se et eneste sted i den tekst hvor der står noget om medicinalfirmaer. Med mindre du opfatter Coca Cola og den amerikanske sukkerindustri som del af medicinalindustrien.

Jeg kan se nogle Harvard forskere som har opført sig uredeligt. Og så er der nogle stikpiller til Arne Astrup af den type som er under lavmålet – den type hvor man næsten siger han er skyldig blot fordi han er med i et sponsoreret forskernetværk … uden helt at sige det. Det er den slags svinere som aviser er gode til og som jeg ikke bryder mig om, ligegyldigt hvem de rammer.

Din artikel viser at man skal forholde sig kritisk over for alt forskning – uanset hvor den kommer fra. Og at præmisserne for forskningen bør offentliggøres hvis man skal kunne tage den seriøst.

Det kan jeg da i allerhøjeste grad, Michael, og jeg har eksempler på, at det er blevet gjort, men jeg har svært ved at udpensle eksemplerne uden at afsløre mine kilder. Visse jobs og certificeringer kræver, at du giver myndighederne adgang til dine sundhedsdata incl. FMK.

Med hensyn til det offentlige så er der ikke noget nyt. Det offentlige har altid haft dine data – uanset om der findes et FMK eller en Sundhedsdatastyrelse. Så det du brokker dig over er i praksis at sundhedssystemet er offentligt og ikke privat …

Det samme med forsikringsselskaber. Hvis du nægter, kan du godt glemme alt om det pågældende job eller den pågældende forsikring.

Jeg kan desværre ikke bruge dit ”stol på mig” argument til særligt meget.

Endnu en der går med sølvpapirshat. Er FMK nogensinde blevet misbrugt på den måde? Kan du forestille dig et forsikringsselskab have opslag i FMK som en del af deres procedurer? Hvor lang tid tror du der ville gå før det var på forsiden af diverse aviser? Forsikringsselskabernes procedurer går på at du skal erklære at du ikke er syg. De har ikke brug for den slags.

Det kan jeg da i allerhøjeste grad, Michael, og jeg har eksempler på, at det er blevet gjort, men jeg har svært ved at udpensle eksemplerne uden at afsløre mine kilder. Visse jobs og certificeringer kræver, at du giver myndighederne adgang til dine sundhedsdata incl. FMK. Det samme med forsikringsselskaber. Hvis du nægter, kan du godt glemme alt om det pågældende job eller den pågældende forsikring. "Patienten" kan så se i sin patientjournal/FMK, at myndighedernes eller forsikringsselskabets læger har været inde og snage, og det kan man ikke jo gå til pressen med, men man kan ikke se, hvordan de har tolket oplysningerne. Hvordan tror du, fx. de tolker denne oplysning: "Lægen mener, at patientens hovedpine er stressrelateret". Jeg har et eksempel på, at den oplysning er blevet brugt til at fratage en mand et hverv, som han har udført fejlfrit i 40 år. Sølvpapirshat?

Mit bedste gæt er at oplysningerne er indsamlet i bedste mening – som jeg har skrevet tidligere

kig fx på Bent Hansen (regionsformand). Jeg er meget lidt enig med ham, men jeg kan simpelthen ikke forestille ham som skurk

Det været sådan altid. Hvor tror du Danmarks Statistiks data kommer fra?

Jeg har svært ved at se medicinalindustrien bruge ressourcer på forskning som ikke er tiltænkt nye produkter. Med mindre du tror at de er ved at lave en privat efterretningstjeneste i kælderen, så er det simpelthen ingen grund til at tro at medicinalindustrien ikke kun bruger oplysningerne til at lave nye produkter.

Hvis du vil have et aktuelt eksempel på, hvorfor det er bydende nødvendigt at holde medicinalindustrien ude, så er her et grimt et:http://politiken.dk/mad/ECE3401803/klumme-tjek-hvem-der-har-sponseret-forskning-af-din-mad/

Og for at komme dig i forkøbet: Nej - det er ikke et enkeltstående tilfælde.

Der er vi enige - men burde man ikke have gjort det, inden man besluttede at centralisere? Mit gæt er, at man udmærket ved, hvad man vil bruge dem til, men at det ikke er formål, man kan bruge officielt - man leder nu efter et figenblad.

Jeg gider ikke snakke fortid. Måske var det nogen andre der besluttede at samle data ind, end dem der har ansvaret nu. Så virker det fornuftigt at stoppe op og tænke sig om. Jeg er mere interesseret i resultatet af disse overvejelser.

Mit bedste gæt er at oplysningerne er indsamlet i bedste mening – som jeg har skrevet tidligere – kig fx på Bent Hansen (regionsformand). Jeg er meget lidt enig med ham, men jeg kan simpelthen ikke forestille ham som skurk. Han har været ude og forsvare indsamlingen. Se fx http://www.regioner.dk/services/nyheder/2016/august/stop-skraemmekampagnen-om-sundhedsdata

Uanset hvad man kan bruge det til, så er der tale om privatlivskrænkelse, hvis man ikke søger samtykke først. Tænk, at vi ligeså stille er nået dertil, hvor politikerne mener, at de også kan bestemme over befolkningens privatliv - noget, der aldrig ville være blevet accepteret for få år siden? Det er da helt grotesk og uhyggeligt!

Det været sådan altid. Hvor tror du Danmarks Statistiks data kommer fra?

Meget uenig. Der er intet der tyder på, at der kommer ret megen god og nødvendig medicin ud af at dele disse data med medicinalindustrien. Der kommer derimod penge i aktionærernes, direktørernes og forskningsledernes lommer (og måske politikernes?)

Det ved jeg ikke hvor du har fra. Jeg har svært ved at se medicinalindustrien bruge ressourcer på forskning som ikke er tiltænkt nye produkter. Med mindre du tror at de er ved at lave en privat efterretningstjeneste i kælderen, så er det simpelthen ingen grund til at tro at medicinalindustrien ikke kun bruger oplysningerne til at lave nye produkter. Det kan være du ikke synes produkterne er fornuftige (ja, nogen laves blot for at forlænge patenter), men hvad så? Betyder det noget? Lad være med at købe de produkter.

De kan sørge for at overholde den nye persondataforordning, herunder særligt;</p>
<ul><li>borgerens ret til at blive glemt (det burde alle databaser i det offentlige understøtte!!)</li>
<li>kun behandle data ud fra et reelt arbejdsbetinget behov (det er det stik modsatte af hvad de laver lige nu)</li>
<li>sørge for at oplyse borgeren tilstrækkeligt om hvad data bliver brugt til

Jeg vil gerne glemmes af skattevæsnet og engang også af færdselspolitiet. Det giver ingen mening at kunne kræve af det offentlige at de glemmer dig. Og jo, man kunne forestille sig at du kunne bede om at blive holdt ude af statistikker. Men så bliver statistikker ubrugelige. Lige nu snakker vi om hvorvidt man skal bibeholde tilvalg som organgdonor eller at det skal lave som aktivt fravalg. Der er omkostninger ved den slags.

Men vi kan godt blive enige om at det bør være helt klart for folk hvor deres oplysninger flyder hen. Og hvis man så er uenig så kan man vælge nogle politikere som mener noget andet.

Det er desværre ikke nok. I samme øjeblik at databasen eksisterer vil man se, at forsikringsselskaber og visse jobs kræver, at man giver adgang til ens sundhedsdata.

I dag kan du få en udskrift at din journal fra hospitalet. Har du nogensinde hørt om at det er blevet misbrugt? Hvis det ikke er strafbart at spørge om den slags, så bør det være det. Det i sig selv vil gøre det umuligt at udnytte kommercielt.

Jeg kan tilføje et andet eksempel: "Det fælles medicinkort", FMK. Lægerne hos myndigheder og forsikringsselskaber kan ikke se, hvad du evt. har fejlet, men de kan se, hvilken medicin du har modtaget, og så forsøge derfra at trække en baglæns konklusion til, hvad lidelsen nok måtte have været. Ingen lægefaglig vurdering overhovedet - kun gisninger - men i den sammenhæng bruges al tvivl mod den tiltalte.

Endnu en der går med sølvpapirshat. Er FMK nogensinde blevet misbrugt på den måde? Kan du forestille dig et forsikringsselskab have opslag i FMK som en del af deres procedurer? Hvor lang tid tror du der ville gå før det var på forsiden af diverse aviser? Forsikringsselskabernes procedurer går på at du skal erklære at du ikke er syg. De har ikke brug for den slags.

Det er en problemstilling, som allerede er vel etableret, ved det at man har ladet journalen gå fra at være et værktøj, som kun lægen har adgang til, til at være et opslagsværk for alle

Jeg kan tilføje et andet eksempel: "Det fælles medicinkort", FMK. Lægerne hos myndigheder og forsikringsselskaber kan ikke se, hvad du evt. har fejlet, men de kan se, hvilken medicin du har modtaget, og så forsøge derfra at trække en baglæns konklusion til, hvad lidelsen nok måtte have været. Ingen lægefaglig vurdering overhovedet - kun gisninger - men i den sammenhæng bruges al tvivl mod den tiltalte.

"En sten kan ikke flyve. Mor Karen kan ikke flyve. Ergo er Mor Karen en sten" (Holbergs parodi på den måde at tænke på).

Gad vide, hvad sundhedsministeren vil synes om et forslag om, at disse data 1) kun skal bruges med samtykke 2) kun skal bruges til offentlig, uafhængig forskning.

Eller: 3) Slettes? 4) Gøres ulovlige at opsamle i første omgang?

Det her skal man i hvert fald ikke bruge dem til..

Nej, det virker ikke ligefrem som det mest relevante i en skadestue.

Det er desværre ikke nok. I samme øjeblik at databasen eksisterer vil man se, at forsikringsselskaber og visse jobs kræver, at man giver adgang til ens sundhedsdata.

Hvilket er et kæmpe problem for patientsikkerheden. Patienterne har god grund til at undgå lægen ifm. visse sygdomme (!), fordi det ellers kan få indflydelse på deres mulighed for at tegne forsikring, beholde deres kørekort, bestride visse erhverv. Selvmedicinering, hokus pokus og vent-og-se udhuler kvaliteten i behandlingen fordi patienterne, med god grund, ikke stoler på lægens fortrolighed.

Det er en problemstilling, som allerede er vel etableret, ved det at man har ladet journalen gå fra at være et værktøj, som kun lægen har adgang til, til at være et opslagsværk for alle patienten giver tilladelse + alle staten giver tilladelse. (Og med digitaliseringen + alle der kan finde ud af at hacke) (Og pga. Post Danmark + et tilfældigt kinesisk firma)

http://www.dr.dk/nyheder/indland/hele-skadestuen-kan-se-om-du-har-klamydia

+42

Og een gang til for de folkevalgte:

Det er desværre ikke nok. I samme øjeblik at databasen eksisterer vil man se, at forsikringsselskaber og visse jobs kræver, at man giver adgang til ens sundhedsdata. Gæt to gange, hvad der vil ske, hvis borgeren har brugt "sin ret til at blive glemt".

K

De kan sørge for at overholde den nye persondataforordning, herunder særligt;</p>
<ul><li>borgerens ret til at blive glemt (det burde alle databaser i det offentlige understøtte!!)

Det er desværre ikke nok. I samme øjeblik at databasen eksisterer vil man se, at forsikringsselskaber og visse jobs kræver, at man giver adgang til ens sundhedsdata. Gæt to gange, hvad der vil ske, hvis borgeren har brugt "sin ret til at blive glemt". Det er ok, at man i forbindelse med visse forsikringer og visse jobs (fx. pilot) kræver at se helbredsoplysninger, men problemet er, at du aldrig kan vide, hvordan oplysningerne tolkes og hvad de bruges til. Så er det sikrere aldrig nogensinde at gå til sin læge og risikere at få optegnelser, der kan bruges imod dig. Det er ikke i folkesundhedens interesse.

</p>
<ol><li>De har bevist en korrelation, men ikke bevist en kausation.
2) Korrelationen var kendt i forvejen.

Det er vigtigt, at man har sat fokus på problemet med, hvad de hormonelle præventionsmidler gør ved kvinders hjerner, og at der advares. Men derudover hævdes det i artiklen, at denne sammenhæng stort set bortfalder, når kvinderne bliver over 35 år. Problemet er bare, at det har man ikke undersøgt - analysen stopper ved 34-35 år.

Så hvorfra ved man, hvad der sker, når kvinder nærmer sig overgangsalderen, som jo i lighed med ungdomsårene er præget af ustabilt hormonsystem? Denne gang bare i faldende retning? Man kunne jo forestille sig, at skadevirkningerne af disse kunstige kønshormoner slår endnu kraftigere igennem, når de naturlige hormoner svinder? Det har man ikke undersøgt - man hævder bare uden dokumentation, at disse midler er sikre over en vis alder. Her bruger man løs med rund hånd, til glæde for medicinalindustrien, men med ringe evidens for sikkerheden for eks. hormonspiralen.

Det er vel netop denne type forskning, man vil anvende vore registerdata til. Men sådan forskning kan altså se mere tilforladelig ud, end den er - som i dette eksempel.

Det er det her med den berømte evidens i dansk sundhedsvæsen. Læs f.eks. denne perle fra RADS, som opstiller retningslinjer for medicin:»Hvis vi skulle sætte så høje krav til evidens som man har gjort i dette Cochran-review, ville der ikke være evidens for ret megen af den behandling, som sundhedsvæsenet i dag har at tilbyde patienter. Konklusionen kunne blive at sundhedsvæsenet gør mere skade end gavn. Vi ville fjerne gulvtæppet under en meget stor patientgruppe og efterlade dem i et tomrum,« siger hun."http://dagenspharma.dk/rads-beskyldes-fejlcitere-cochrane-review-ny-adhd-vejledning/

Hvis man virkeligt vil gøre noget godt for folkesundheden, så er det holdninger som denne, der skal luges ud i - for ellers bliver det - som andre har påpeget - garbage in - garbage out.

Og som Rune nævner - hvad hjælper det, at man tvangseksproprierer folks privatliv til (pseudo-)videnskabelige formål, hvis det bare får dem til at lyve for lægen eller holde sig væk?

Gad vide, hvad sundhedsministeren vil synes om et forslag om, at disse data 1) kun skal bruges med samtykke 2) kun skal bruges til offentlig, uafhængig forskning.

Jeg gætter på at et sådant forslag ikke slipper gennem nåleøjet.

Jeg kender personligt en, som for nyligt droppede ud af det meget omtalte Østerbro-studie - og jeg ved at det skete udfra bekymring om, hvad der sker med sundhedsdata for tiden.

Jeps, jeg har også en del patienter der åbenlyst lyver eller fortier helbredsoplysninger over for mig. Om det så bare er fordi de tænker at det skal tandlægen ikke snage i (på trods af at det faktisk er relevant) eller om det er en "klog af skade" reaktion på centralmagtens omgang med data, ved jeg selvfølgeligt ikke.

Gad vide hvad det koster at oprette og nedlægge en styrelse...

Småpenge, vil jeg tro. Et par milliarder, højest. :o)

Hvis I mangler nogle idéer til hvad man f.eks. kunne bruge sundhedsdata til, er der et meget godt eksempel i et meget aktuelt og omtalt studie der netop har brugt de nævnte data:
<a href="https://www.theguardian.com/society/2016/sep/28/women-taking-contracept…;.

Bortset fra at det ikke er noget særligt godt eksempel. Det er der to grunde til:

1. De har bevist en korrelation, men ikke bevist en kausation.
2. Korrelationen var kendt i forvejen.

M.a.o.: Intet nyt fra Vestfronten.

De kan sørge for at overholde den nye persondataforordning, herunder særligt;

• borgerens ret til at blive glemt (det burde alle databaser i det offentlige understøtte!!)
• kun behandle data ud fra et reelt arbejdsbetinget behov (det er det stik modsatte af hvad de laver lige nu)
• sørge for at oplyse borgeren tilstrækkeligt om hvad data bliver brugt til

Hva dælen, har vi nu også noget der hedder "Sundhedsdatastyrelsen" ??? Kan Sundhedsstyrelsen ikke styre data selv, med lidt hjælp fra Statens IT? Gad vide hvad det koster at oprette og nedlægge en styrelse...

Jeg synes, at det er umådeligt trist, hvis studier af så åbenlys samfundsnyttigt natur, og som står og falder med frivillighed, bliver umuliggjort af, hvad virker som magt-fuldkommenhed.

Og denne "lyn-brainstorm" er desværre ved på det bål.
PS: Hvad er det IT-faglige indhold i en lyn-brainstorm? :-)

Det kan godt være, at man fra politisk hold er vant til slippe afsted med urimeligt korte høringsfrister, men det efterlader mig med et indtryk af, at man prøver at crowd-source pkt. 2 i:

1. Indsaml alle data om befolkningen
2. ???
3. Profit!

...hvis det ikke det i virkeligheden bare er et skalkeskjul for noget, man allerede har klar, men som man ikke tør sige, at man selv har fundet på. Eller på godt dansk: hvidvaskning.

Men befolkningsundersøgelserne - i hvert fald i Herlev (Copenhagen General Population Study) ...

Jeg kender personligt en, som for nyligt droppede ud af det meget omtalte Østerbro-studie - og jeg ved at det skete udfra bekymring om, hvad der sker med sundhedsdata for tiden.

I debatten har jeg mødt det synspunkt, at det er ligegyldigt om vi vil være med eller ej, for vi skal nok blive syge nok før eller siden til, at man kan betjene sig selv til vores personligste oplysninger. Personligt finder jeg det både yderst arrogant og skadeligt.

Jeg synes, at det er umådeligt trist, hvis studier af så åbenlys samfundsnyttigt natur, og som står og falder med frivillighed, bliver umuliggjort af, hvad virker som magt-fuldkommenhed.

Og denne "lyn-brainstorm" er desværre ved på det bål.

PS: Hvad er det IT-faglige indhold i en lyn-brainstorm? :-)

Michael Cederberg:

jeg synes det er meget opløftende at se at man stopper op og ser hvad man egentligt kan bruge alt det data til.

Hvis man ender med at finde ud af at det er essentielt for at behandle visse sygdomme, så er jeg solgt.

Hvis man er så overbeviste om, at befolkningen har det helt fint med, at deres privatliv smøres tyndt ud over hele verden, hvorfor så ikke bare bede om samtykker?

Så skal man have en sikkerhedsstrategi der får Fort Knox til at ligne et tag-selv-bord.

Og hvis man kan tjene lidt penge ved at sælge aggregerede sundhedsdata til medicinalindustrien så er jeg kun glad. Endnu mere glad bliver jeg hvis der kommer nye lægemidler ud af det.

F.eks. vil jeg - baseret på alle de industrisponsorerede forskningsprojekter, der udgår fra ovennævnte befolkningsundersøgelse - gætte på, at lederen af denne hører til Danmarks bedst lønnede læger - pga. industrisamarbejder. Men mon ikke de borgere, der som en gave til fællesskabet har stillet op til disse undersøgelser, har forventet, at det var fællesskabets ejendom, og ikke en pengemaskine for de tilknyttede læger?

Hvis disse data skal bruges - selvfølgelig efter samtykke - så skal det ske i offentligt, uafhængigt regi - uden smuthuller og svinkeærinder - og med befolkningens helbred for øje - ikke med statskassens under/overskud eller parti- og kandidatkassers bugnen for øje.

www.laegerudensponsor.dkhttps://www.facebook.com/BevarTavshedspligtenhttp://www.skrivunder.net/signatures/nej_til_udlevering_af_dine_helbredsdata_uden_samtykke/

Hvis I mangler nogle idéer til hvad man f.eks. kunne bruge sundhedsdata til, er der et meget godt eksempel i et meget aktuelt og omtalt studie der netop har brugt de nævnte data:

https://www.theguardian.com/society/2016/sep/28/women-taking-contraceptive-pill-more-likely-to-be-treated-for-depression-study-finds

Jeg er meget kritisk overfor koncentrering af sundhedsdata i centrale registre. Men jeg synes det er meget opløftende at se at man stopper op og ser hvad man egentligt kan bruge alt det data til. Såfremt man kommer frem til at der egentligt ikke er den store grund til at samle det, bør man handle på det – dvs. opløse disse centrale registre.

Hvis man ender med at finde ud af at det er essentielt for at behandle visse sygdomme, så er jeg solgt. Jeg så dog gerne at man i givet fald ser sig om efter alternative løsninger – også selvom der er omkostninger forbundet dermed. Og hvis man nu i sidste ende ender med at det er absolut nødvendigt at koncentrere sundhedsdata i den grad vi gør nu, så skal man have en sikkerhedsstrategi der får Fort Knox til at ligne et tag-selv-bord.

PS: Og hvis man kan tjene lidt penge ved at sælge aggregerede sundhedsdata til medicinalindustrien så er jeg kun glad. Endnu mere glad bliver jeg hvis der kommer nye lægemidler ud af det.

....med i databasen endnu (tilsyneladende). Men befolkningsundersøgelserne - i hvert fald i Herlev (Copenhagen General Population Study) - må anses som foregangsmænd med økonomisk udnyttelse af data - de kan sikkert give ministeren gode ideer og våde drømme.

Hvis man googler Copenhagen General Population study (eller CGPS), så får man f.eks. fat på dette forsøg: Dezima (et medicinalfirma) forsker i lipoprotein på basis af deltagere fundet gennem CGPS, med lederen af CGPS, Børge Nordestgaard, som ledende forsker på projektet! Og jeg gætter på, at der er penge med i spillet i form af en eller anden form for "grant", "funding" etc. - selv om jeg gætter på, at de fleste deltagere i befolkningsundersøgelserne tror, at de deltager i offentlig, idealistisk forskning indenfor et enkelt afgrænset forskningsprojekt. Det er i hvert fald let det indtryk, man får, når man ser på befolkningsundersøgelsens hjemmeside: https://www.herlevhospital.dk/afdelinger-og-klinikker/klinisk-biokemisk-afdeling/forskning/Sider/Deltager-information.aspx

Men disse data deles altså både med medicinalfirmaer og udenlandske forskere.

Denne befolkningsundersøgelse har også til huse på Bispebjerg - side om side med Nextpartnership-projektet. Tilfælde? I think not!https://research.regionh.dk/bispebjerg/en/organisations/oesterbroundersoegelsen%2866510d7d-482a-4a82-adc0-02dceb6e86ef%29.htmlhttps://www.bispebjerghospital.dk/afdelinger-og-klinikker/dermato-venerologisk-afdeling/om-afdelingen/Sider/Forskningsenheden-NEXT.aspxhttps://www.lipid.org/sites/default/files/5-_nordestgaard_final.pdfhttp://www.tornado-insider.com/press/presses.asp?pressID=12412

Jeg spurgte i foråret sundhedsministeren, om nextpartnership udleverer sundhedsdata til udenlandske firmaer/forskere. Sundhedsministeren bebudede et svar sidst i september - jeg har ikke fået svar endnu. Måske er det ikke så enkelt/rart at svare på?

Sundhedsministeren har tidligere i forbindelse med høringsfasen for den nye sundhedslov givet udtryk for, at det ikke var praksis at udlevere sundhedsdata til udlandet, og lovede vist nærmest, at det ikke ville ske som følge af den nye lov.

Så i forbindelse med denne brainstorming, som skal jo basere sig på gældende dansk lovgivning, kunne det jo være rart at vide, om dansk lov giver mulighed for at udlevere vore sundhedsdata til firmaer/forskere i udlandet?

Overholder befolkningsundersøgelserne loven på det punkt?

Og vil ideer, som indebærer deling med firmaer/udlandet blive godtaget?

Intet.

Styrken ligger netop i at oplysningerne ikke ligger centralt, men først samles når de skal bruges.

Det gør man med bomber og andet som kan springe i luften. Man isætter først brandrøret - når man skal bruge granaten.

Men det er lettere at sætte brandrøret i på våbenfabrikken. Man sparer mange penge, men også at granaten ikke springer utilsigtet.

Ziya Emra Ari:

:-) Den ide vil garanteret falde i meget god jord - lige i "brainstormens" ånd - selv om jeg tvivler på, at den er ny.

Man leder efter et figenblad for at samle de data, man under alle omstændigheder gerne vil samle til "hæderværdige" pengeformål, som deling med projekter i Nextpartnership, Watson Health, lokke investorer til Danmark mod lovning på de fantastiske danske sundhedsdata osv.

Dine data er ikke mere dine data - de er ihændehaverværdier, som ingen har kontrol med. Du er faktisk ved at være den, der har mindst ret til dine data - forskere og politikere og forretningsfolk har langt mere ret til dine data, end du har.

At du ved det!

Hvad med at sælge de indsamlede data til virksomheder (uden borgernes accept), hvor man til gengæld får penge, eller diverse ledere får sikret en højtlønnet konsulent job i fremtiden?

Nå. Man vil pine død indsamle oplysningerne.

Nu mangler man bare at kunne sige: "Jamen vi skal indsamle data, for borgerne ønsker at vi gør xyz..."

Hrmpf!

K