Storbritannien skrotter udskældt national database til sundhedsdata

Illustration: REDPIXEL.PL/Bigstock
Britiske planer om at samle landets sundhedsdata i en central database droppes efter massiv privacy-kritik.

De britiske sundhedsmyndigheder NHS har sat en stopper for det såkaldte care.data-projekt - en samlet database for britiske borgeres sundhedsdata.

Det skriver The Guardian.

Læs også: Ingeniørens leder: Hold intime sundhedsdata fra statens embedsmænd

Projektet er blevet ramt af kritik fra blandt andre Storbrittanniens såkaldte National Data Guardian, Fiona Caldicott.

'Borgere har ret til at at vide, hvordan deres data er sikret. De burde være inkluderet i samtaler om, hvilke fordele som ansvarlige brug af deres informationer kan medfører. De skal tilbydes et klart valg, om hvorvidt de ønsker, deres informationer skal indgå i dette,' skriver Fiona Caldicott i en gennemgang.

Læs også: Østdanske patienter får som de første kontrol over egne sundhedsdata

Samtidig har den britiske Care Quality Commission anbefalet strengere foranstaltninger for at sikre, at data forbliver fortrolige.

Kritikken har nu fået sundhedsmyndighederne til at lukke helt ned for care.data-programmet, der i forvejen var sat på pause i 2014, fordi patienter ikke var blevet ordentligt informeret. Samtidig kunne The Guardian afsløre at dataen potentielt kunne sælges til forsikringsselskaber og medicinalvirksomheder.

Læs også: Staten vil samle stærkt følsomme patientdata i ét centralt it-system

NHS har dog ikke opgivet tanken om at sætte sundhedsdata i spil, lyder det i en meddelelse.

I Danmark har den nye Sundhedsdatastyrelse udmeldt planer om at samle data om hundredtusindvis af danskeres individuelle udrednings- og behandlingsforløb i et centralt it-system. Planerne har mødt lignende kritik fra både læger og Danske Regioner, der frygter at datahoben kan misbruges.

Den danske database har dog ikke nogle kommercielle formål med dataindsamlingen, understreger Lisbeth Nielsen, der er direktør for Sundhedsdatastyrelsen, i et tweet til Version2.

Tips og korrekturforslag til denne historie sendes til tip@version2.dk
Følg forløbet
Kommentarer (20)
sortSortér kommentarer
  • Ældste først
  • Nyeste først
  • Bedste først
Anne-Marie Krogsbøll

Lad os håbe, at de danske sundheds- og andre myndigheder og politikere tager ved lære af dette, for vi er på vej til totalitære tilstande herhjemme med eksproprieringen af vores privatliv "i fællesskabets navn".

I dagens Politiken handler kronikken netop om den manglende respekt for danskeres privatliv i de nye planer om at centralisere og udnytte vore sundhedsdata:
http://politiken.dk/debat/kroniken/premium/ECE3290003/myndigheder-og-med...

At profit er et vigtigt motiv i denne sammenhæng kan ses af, at der udfoldes store anstrengelser fra politisk side for at sælge os som datamalkekvæg og umælende og uvidende forsøgskaniner til udlandet:
https://www.nextpartnership.dk

Samtidig påstår f.eks. sundhedsministeren i forbindelse med vedtagelsen af den nye sundhedslov L184, at man skam ikke kunne finde på at udlevere vore data til private eller til udlandet - hvordan kan det hænge sammen med ovenstående Nextpartnership?

  • 7
  • 0
Rasmus Bækgaard

Så, er det generelt indsamling af data, eller dét at data'en opbevares i samme database du ikke kan lide? At alt data opbevares i samme database kan bestemt være problematisk i tilfælde af sikkerhedsbrud, hvilket kan afhjælpes ved at have forskellige database, som indexerer en patients data efter et GUID unikt for hver database. Derefter er det et spørgsmål om hvem der må kigge ind i din database.

Jeg kan ikke læse dit indlæg fra Politikken, så jeg kan ikke forholde mig til det.

Kan det være, at NextPartnership lyver på deres hjemmeside - enten helt eller delvist om, hvor meget data de reelt set har til rådighed?

  • 1
  • 0
Anne-Marie Krogsbøll

Rasmus Bækgaard:

Tak for svar.
Jeg synes, at der er flere problemer i det. Både sikkerhedsproblemer i centralisering af så mange følsomme data - og selve det, at man vil tiltvinge sig ret til borgernes privatliv. Det er noget, der hører til i totalitære samfund.

Jeg har tidligere været positiv overfor at deltage i forskning, men efter at jeg er blevet opmærksom på, at disse data deles med alle mulige, inkl. medicinalindustrien (hvilket jeg tror, mange ikke ved), så siger jeg stop, indtil der er kommet ordentlige retstilstande på området.

Jeg ønsker ikke at støtte medicinalindustrien under nogen omstændigheder!!! Derfor oplever jeg det som dybt krænkende og grænseoverskridende at blive tvunget til det.

Ligeledes mener jeg, at det er dybt krænkende og totalitært, at man nu fratager borgerne retten til at give samtykke, netop fordi man frygter, at mange borgere vil sige nej.

Jeg har sakset et godt indlæg fra facebook-siden "bevar tavshedspligten:

"Mikael Hertig 17. juni kl. 02:56. Jeg foreslår, at forskellige gode kræfter slår sig sammen for at stable en konference om "Digital anonymitet" på benene. Der er flere grunde til, at en sådan konference er nødvendig. Lovgivningen og administrativ praksis forudsætter, at til videnskabelige og statistiske formål kan vi bruge persondata i anonymiseret eller identificerbar form. Definitionen af personhenførbarhed i Persondataloven og i den kommende persondataforordning er klar nok. Der er internationalt set enighed om, hvornår data er (direkte eller indirekte) personenførbare, set som begreb. Men formålet - 'videnskabeligt' eller 'statistisk' har flyttet sig på to måder: I registerlovenes tid var der ikke plads til privat forskning. Med andre ord handlede undtagelsesbestemmelserne om offentlig forskninsaktivitet. For det andet handlede 'forskning' alene om at danne generel viden på baggrund af observationer på individ-niveau. Idag kortlægger man glad og gerne puslespil om borgeren, fx. til markedsføringsformål, på basis af 'statistik' og ' 'forskning'. ANONYMITET Allerede omkring 2010 blev det påvist, at træfsikkerheden for at kunne ramme en persons identitet på nettet hurtigt nærmerede sig et sted mellem 90 og 100% på basis af forbløffende få observationer. Med andre ord kan der være falsk sikkerhed at stille krav om anonymiserede data i forbindelse med beskyttelsen af personer mod misbrug af oplysniner om dem. Formålet er ikke nødvendigvis med konferencen at foreslå nye politiske løsningsmodeller, men at inddrage nødvendig viden i overvejelserne om fremtidens persondatabeskyttelsespoltiik."
https://www.facebook.com/BevarTavshedspligten

Jeg kan desuden anbefale Peter Gøtzsches bøger "Dødelig medicin og organiseret kriminalitet" og "Dødelig psykiatri og organiseret fornægtelse". Så mister man al lyst til på nogen måde at støtte medicinalindustrien - som netop via deres lobbyisme styrer hele dette datarøvertogt!

  • 3
  • 0
Anne-Marie Krogsbøll

...lige dit spørgsmål om Netspartnership:

Jeg ved ikke, om de lyver, men i så fald glæder jeg mig til at høre sundhedsministeren tage afstand fra det - jeg går og venter på svar på nogle spørgsmål vedr. dette. Men som jeg har forstået det (orker ikke at tjekke lige nu), så er diverse ministerier involveret i nextpartnership og omvendt:

https://nextpartnership.dk/next-formand-indtraeder-i-regeringens-vaekstt...

  • 1
  • 0
Michael Eriksen

Jeg bor i region Nordsjælland. Jeg var så uheldig at brække skulderen og kom derfor i kløerne på hospitalsvæsnet i min region. Under min udredning kunne jeg læse i dagspressen at 28.000 personer (fra piccoliner og opad) havde fri adgang til min journal. Stor skandale og efter få dage blev fejlen rettet. Nu var det kun autoriseret personale, dvs 8000 personer, der havde adgang til min journal. 8000...

Min skulder blev der aldrig gjort noget ved andet at jeg blev jaget rundt fra den ene afdeling (der indkalder via E-boks) til den anden (der indkalder via papirbrev. Samme hospital!) og nu går jeg nødigt til min læge og jeg siger absolut mindst muligt, for tilliden er væk. Alt hvad man siger ryger i journalen.

  • 7
  • 0
Ditlev Petersen

Men hvis systemet er lavet ordentligt, så vil der kunne trækkes lister over de af de 8000, der har fornøjet sig med dine data, uden at have noget med dig at gøre (ikke har haft dig i behandling). Det reducerer snageriet en del. Man kan også sætte systemet op, så en piccoline (findes de) eller portør, nok kan se, hvor du er p.t., men ikke din journal.

Men jeg har da bemærket, at visse ting, jeg har diskuteret med en læge, ikke er omtalt i journalen. Det er uden tvivl ukorrekt, men ganske rart at vide, at læger også kan tænke.

Feind hört mit.

  • 2
  • 0
Rasmus Bækgaard

Jeg ønsker ikke at støtte medicinalindustrien under nogen omstændigheder!!! Derfor oplever jeg det som dybt krænkende og grænseoverskridende at blive tvunget til det.

Jeg synes det er en skam, at du ikke ønsker medicinalindustrien noget støtte. De holder os trods alt i live, når det ikke går imod levesiden.
Jeg deltog selv i et projekt med vaccine mod miningokok type B på Skejby Sygehus, og jeg ser ærlig talt ikke problemet i, at medicinalindustrien nu har mere data til at sige, om vaccinen virker eller ej.

Ligeledes mener jeg, at det er dybt krænkende og totalitært, at man nu fratager borgerne retten til at give samtykke, netop fordi man frygter, at mange borgere vil sige nej.


Jeg er ikke helt med - hvor ser du det med, at retten til at give samtykke er frataget? Og det er pga. borgerne ikke vil sige ja?

  • 0
  • 2
Bent Jensen

"Jeg synes det er en skam, at du ikke ønsker medicinalindustrien noget støtte. De holder os trods alt i live, når det ikke går imod levesiden."

Deres foremål er nu mere at tjene penge, om du lever eller dør er lige meget for dem, bare du har brugt noget dyr medisin inden. Der forskes og bruges flere penge på at finde en kur mod skaldehed, end at kurere malaria der dræber omkring 1 million om året.
Hvis oplysninger bliver loveligt tilgængeligt for alle, sammen med en bedre DNA risikovudering, så risikere du ikke at kunne tegne en forsikring, eller få en livslang pensions ordning, hvis du nu har for gode gener. Selv med en påstået anonymitet skal vi eje vores egen sunhedsdata, og give lov til om de må bruges til forskning.
Det er jo allerede blevet misbrugt, så tilliden til systemet er det samme som vi skal have til de 3 bokstavet, der heller ikke er under demokratisk kontrol. INGEN.

"Jeg er ikke helt med - hvor ser du det med, at retten til at give samtykke er frataget? Og det er pga. borgerne ikke vil sige ja?"
Du følger debataten og hvad der sker med vores sundhedsdata, som et arkiv indeholden meget personlige data, med identitet, der skal i arkiveres for eftertiden. Selv om det er kopiert og spredt for alle vinde.

Som eksempel hvis du anmoder om en HIV eller anden kønssygdomstest, så får konen også besked. Eller hvis du har været i narko, alkohol behandling eller har lidt af Psykiske lidelse, det vil du også gerne at din kommen arbejdsgiver lige skal kunne slå op. Hvad der i sidste ende, bliver konsekvensen af denne glidebane.

  • 1
  • 1
Anne-Marie Krogsbøll

Rasmus Bækgaard:

Jeg synes det er en skam, at du ikke ønsker medicinalindustrien noget støtte. De holder os trods alt i live, når det ikke går imod levesiden.
Jeg deltog selv i et projekt med vaccine mod miningokok type B på Skejby Sygehus, og jeg ser ærlig talt ikke problemet i, at medicinalindustrien nu har mere data til at sige, om vaccinen virker eller ej.


Jeg har også tidligere deltaget i forskning (offentlig), men har de senere år, efter diverse sager, mistet tilliden til, at data behandles ordentligt, at der overhovedet er en vilje til at behandle data ordentligt, og at man forsker for at gavne patienterne/borgerne (nogen gør selvfølgelig) - selv offentlige forskere er ofte tilknyttet medicinalindustrien, og de forsker for profit - ikke for borgernes helbred. Har du læst diverse historier på www.laegerudensponsord.dk? Eller Gøtzsches bøger?

Den nye sundhedslov og det nye centraliserede register arbejder netop ud fra, at man ikke skal spørges, og ikke kan sige nej til at lade sine data misbruge af medicinalindustrien, hvis ministeren/sundhedsdatastyrelsen har lyst til at give tilladelse til dette.

Der skal en god portion storhedsvanvid/magtbegær/totalitær tænkning til at sidde på et medicinalfirmakontor/embedsmandskontor/forskerkontor/ministerkontor/politikerkontor og tænke: "Jeg har fået en god ide til, hvad hr. Jensens og fru Hansens privatliv kan bruges til i min forretning/karriere/institution. Og da jeg er så magtfuld/vigtig/rig, så har jeg ret til at trampe ind i deres privatsfære og snage og høste, hvad jeg har brug for og lyst til. Og de skal ikke have ret til at sige "nej" til mig. Det har jeg ret til, "Because I'm worth it" - Det er de ikke!"

Jeg vil bede dig svare på to spørgsmål:
1. Synes du, at privatlivet skal afskaffes?
2. Hvis ikke, hvad synes du så fremover skal være privat?

  • 3
  • 0
Rasmus Bækgaard

Jeg vil bede dig svare på to spørgsmål:
1. Synes du, at privatlivet skal afskaffes?
2. Hvis ikke, hvad synes du så fremover skal være privat?

1+2) Jeg vil foreslå en redefinering af, hvad der er privat, og hvad ikke er (det betyder ikke "tilgængelig" ).
Når du lukker din egen dør, og ikke sidder på nettet - så er du privat, og der må ikke snages, medmindre du har givet dit samtykke.
Så snart du går uden for din dør, besøger offentligt ansatte (læger/sygeplejersker/sundhedsspecialister), eller går på nettet, så er du ikke længere privat.

Jeg savner en adblocker hver gang en sælger på gaden stopper mig, men du kan ikke forbyde folk at se på dig eller snakke til dig.
Når jeg skriver på nettet (eksempelvis her) så skal folk til tid og evighed kunne finde det, hvis de vil og synes det er interessant. Jeg kunne have sat en chat op, hvor vi kunne diskutere dette mindre tilgængeligt for andre, men der kunne være folk, der blev inspireret af ikke at høre det samme hele tiden.

Men mest relevant, så skal data om jeg selv registreres så meget, at næste gang mit liv skal reddes af sygehusvæsenet, så har de information nok til det. Det gælder hos min læge, det gælder på skadestuen, og det gælder hos Infektionsmedicinsk Ambulatorium, når min krop skal fyldes med kemikalier der skal gøre mig rask.
At resten af medicinalindustrien har adgang til et udsnit af den information, gør mig absolut ingenting. Idéen med, at medicinalindustrien kan se oplysninger er ikke, at mit CPR-nummer (vi bør få noget andet end det, men det er en anden diskussion) skal fremstå på listen. De kan få så godt som alt anden info om mig, men ikke mit navn, og ikke mit direkte id (CPR-nummer). Og det må de gerne, fordi den data betyder noget for dem, men det gør mit navn ikke.
Jeg ønsker ikke at de skal kunne slå mit telefonnummer op og sige "vi har et tilbud til dig", med mindre jeg eksplicit har bedt om det.

Vi lever i en verden, hvor data er noget man samler på, analyserer, og bruger. Ikke alle bruger data de kan se til andre formål end egen vinding, men få mennesker sætter sig ned og siger til sig selv "hvordan kan jeg udnytte andre på deres bekostning?"
Normalt tilbyder man en service af en art, som nogle mennesker kan få meget stor glæde af. At man ikke altid er denne gruppe kan forekomme træls, for man er nød til at sige 'nej', og man er nu konfronteret med et spørgsmål.
Men jeg vil hellere sige 'nej' en gang imellem, i stedet for aldrig at se noget nyt.

In my humble opinion.

  • 1
  • 2
Anne-Marie Krogsbøll

Rasmus Bækgaard:
Tak for svar.

Det er godt nok en meget revideret udgave af, hvad man normalt forstår som privatliv, du definerer. Hvad jeg foretager mig bag mine 4 vægge , er jeg jo ofte nødt til at tage med til lægen. Så med den definition er privatlivet afskaffet. Desuden betaler jeg til sygehusvæsnet via min skat - jeg skal ikke betale yderligere!

Er du klar over, at mange af disse sundhedsdata kun indsamles på borgere, der er i sygesikringsgruppe 1, og at de rigeste (som i parentes bemærket langt hen ad vejen er dem, der i særlig grad ønsker at få fat i vore private data) derfor kan vælge at betale sig fra at få indbrud i deres privatliv?

Og en ting er, at det er sådan 'du* har lyst til at opfatte dit privatliv - men at udstrække dette til, at det også skal gælde vores andres privatliv - det er totalitær tænkning!

Så nu er det her, jeg som vanligt bliver nødt til at spørge (men erfaringsmæssigt ofte ikke får svar): Arbejder du selv indenfor et område, der direkte eller indirekte har med disse problematikker at gøre? Med IT indenfor sundhedsforskning? Eller direkte med sundhedsforskning? I et medicinalfirmaer/en forskningsinstitution? Eller på anden måde med persondataområdet?

Mener du også, at DDR's omfattende registrering af alt og alle var helt i orden? Hvad var vi så forargede over den gang?

Jeg er ikke imod forskning som sådan - har som nævnt selv deltaget tidligere - indtil min tillid blev ødelagt. Vejen frem, hvis man vil god forskning, er at genoprette borgernes tillid til myndighederne på dataområdet, og at få smidt medicinalindustrien ud af sundhedsvæsnet. Hvis det opfyldes, vil de fleste sige "ja" (inkl. mig) til at deltage - under ordnede forhold.
Vejen frem er IKKE at underminere det, de fleste mennesker forstår ved deres privatliv - tvært imod, vejen frem er at vise, at man respekterer dette.

Jeg fastholder: Det er udtryk for storhedsvanvid og magtbegær at mene, at man kan bemægtige sig andre menneskers privatliv og gøre dem til datamalkekvæg uden deres samtykke! Efter min mening direkte en forbryderisk krænkelse af menneskerettigheder.

Læs i øvrigt det seneste indlæg (fra i dag) på "Bevar tavshedspligten": https://www.facebook.com/BevarTavshedspligten#

  • 2
  • 0
Anne-Marie Krogsbøll

http://www.genomedenmark.dk

GenomeDanmark forsker i vore genomer. Læs f.eks. er, hvad dette bruges til:

" Støtter GenomeDenmark kommercielle aktiviteter?
GenomeDenmark platformen beskæftiger sig hovedsageligt med grundforskning, der ikke forventes at være direkte kommercialiserbar, men gennem yderligere udvikling evt. kan kommercialiseres. De to private firmaer Bavarian Nordic og BGI-Europe deltager dog i GenomeDenmark for om muligt at bringe de grundvidenskablige fremskridt til anvendelse. Gennem interaktion med de offentlige institutioner får disse firmaer input af relevans for deres interne forskning og udvikling. Der sker således vidensoverførsel, der potentielt kan gavne firmaerne fremtidige kommercielle aktiviteter. Hvis der sker opdagelser eller laves opfindelser med kommerciel værdi, kan firmaerne forhandle om overtagelse af disse opfindelser på alm. markedsvilkår."

"● Hvem ejer genomics opfindelser gjort af GenomeDenmark?
Hvis der i løbet af projektet sker opfindelser, ejes disse i fællesskab af de institutioner, hvis personale har medvirket til at gøre opfindelsen. Dette gælder også for opfindelser gjort vha. væv eller genomiske data fra bestemte donorer. Men opfinderen kan ikke patentere en donors genom - kun specifikke opfindelser afledt af viden frembragt vha. din vævsdonation kan patenteres."

Det er ud fra hjemmesiden meget forblommet, hvorfra man får fat i vore genomer. Jeg har ikke lige kunnet finde dette direkte nævnt (hjælp mig gerne), men jeg synes, at det fremgår indirekte (det skulle jo nødigt blive for tydeligt for befolkningen), at man indhenter vore blod- og vævsprøver fra behandlinger og hospitaler - uden vores tilsagn.

Som det fremgår af ovenstående så foregår det med tydelige kommercielle formål - igen uden at vi bliver spurgt!

Og vi kan godt nok fremadrettet sige nej til dette (tror jeg da), men ikke bagudrettet. Og vi har ikke krav på at få at vide, hvad vores væv er brugt til. Så medicinalfirmaer har krav på at få intim viden om os, som vi ikke selv har ret til at få!!!

Vi er allerede reducerede til råvarer for medicinalindustrien - ganske uden at 99% af befolkningen har opdaget det.

Medicinalindustrien og forskere tilknyttet industrien skovler tykt ind på dette - vi andre mister bare vores ret til privatliv. Ingen har taget diskussionen om denne udvikling i det åbne - Den er lusket igennem under radaren - ganske som man forsøgte med DAMD. Det er jo ikke for ingenting vi har de elendige regler om åbenhed om parti- og enkeltkandidatstøtte som vi har visse ting foregår lettest i det skjulte.

Læs GenomeDanmarks hjemmeside - Det er lige så de små nakkehår rejser sig.
Fagre nye verden er her!

  • 4
  • 0
Jacob Nielsen

Copy/past

Donorernes betydning for sundhedsforskningen
Referencegenomet konstrueres vha. viden om arveanlæggene fra 50 danske familier, der alle har sagt ja til at donere deres blod og dermed DNA til projektet. 
Fra hver familie deltager mor, far og barn og familiesammenhængen giver de genetiske analyser ekstra styrke. Referencegenom‐projektet er et godt
eksempel på hvordan adgang til donor‐ og patientmateriale er uundværligt og uvurderligt for
sundhedsforskningen. Uden biologisk materiale doneret på baggrund af velvilje fra danske borgere ville
sundhedsforskningen være langt dårligere stillet. Donorerne kommer alle fra Den Københavnske
Familiebank, der blev startet i 1973 af professor Jan Mohr og lektor Hans Eiberg fra Københavns
Universitet. Familiebanken indeholder i dag blod fra mere end 900 danske familier med minimum 4 børn. Der er således prøver fra mere end 6000 individer i familiebanken.

http://www.genomedenmark.dk/nyheder/presse/2015-01-19.pdf
http://www.genomedenmark.dk/etik/patientmateriale/

  • 1
  • 0
Anne-Marie Krogsbøll

For at illustrere ovennævnte:
"Cancer&Pathogen projektet anvender hovedsagelig cancerprøver fra kliniske biobanker på hospitaler, specielt Dansk Cancerbiobank." http://www.genomedenmark.dk/etik/patientmateriale/

Jeg tør ikke direkte lægge hovedet på blokken, men mit gæt er, at der med den nye sundhedslov L184 og planerne om den nye centralisering af de kliniske databaser er åbnet mulighed for yderligere indhentelse af denne type biomateriale uden samtykke, og desuden for øget personhenførbarhed af disse prøver. Det gælder i hvert fald for de øvrige sundhedsdata, at sundhedsministeren og sundhedsdatastyrelsen nu på egen hånd kan give den type tilladelser, og man mener, at muligheden for at gøre disse data personhenførbare er nødvendig for forskningen.

Jeg er lidt i tvivl om, om ikke man med L184 og planerne om den centrale database over de kliniske databaser også har fjernet muligheden for at sige nej til at lade sine biomaterialer indgå i forskning som GenomeDenmark..

Så anonymiteten og retten til privatliv undermineres bid for bid, indtil der ikke er noget tilbage - af hensyn til medicinalvirksomhederne, hvis indtægter man gerne vil have ind i statskassen (og partikassen?).

  • 1
  • 1
Jacob Nielsen

Såvidt jeg kan se ud fra genomedenmark.dk har de 2 projekter

  1. Cancer & Pathogen projektet
    Som indsamler data fra kræft patienter.
    Det ser ud til som udgangs punkt at være noget man skal give samtykke til.
    http://www.cancerbiobank.dk/fundanemt/files/Tilsagn.pdf

Det er frivilligt, om du vil deltage, og dit valg vil ikke på nogen måde påvirke din nuværende eller fremtidige behandling. Hvis du vælger at deltage og senere fortryder, kan du altid med øjeblikkelig virkning trække dit tilsagn tilbage, uden at du behøver at give en begrundelse.

Som udgangspunkt er man ikke som borger opført i registeret, og ens
blod- og vævsprøver kan benyttes til forskning, hvis andre love og regler
er opfyldt. Derfor er framelding fra registeret kun nødvendig, hvis man
selv tidligere har tilmeldt sig registeret

http://www.sst.dk/publ/tidsskrifter/nyetal/pdf/2005/06_05.pdf

Ser også ud til man kan opt-out af en eventuel indsamling
http://www.cancerbiobank.dk/fundanemt/files/Dit-vaev-dit-valg.pdf

http://www.cancerbiobank.dk/da/patientinformation/

  1. Projektet Det Danske Referencegenom
    Som kortlægger genomet for 150 raske danskere udvalgt så de repræsenterer normalbefolkningen.
    og dataen fra den førnævnte Den Københavnske
    Familiebank
    af frivillige.
    Så der er på nuværende tidspunkt, nok ikke det store at frygte fra deres side, men det kan vel ændres, vis de kommer i besiddelse endnu større mængder regnekraft.

Jeg tør ikke sige om L184 så har lavet som på det hele.

Jeg er helt enig med dig i, at vi skal passe på vores data og jeg synes generelt også der bliver indsamlet for meget.

  • 1
  • 0
Anne-Marie Krogsbøll

Jacob Nielsen:
Tak for dine svar og links.

Jeg har ikke lige mulighed for at trævle L184 igennem nu, men selv hvis det skulle vise sig, at disse biobanker er undtaget de nye regler om, at man ikke skal give samtykke m.m., så er udviklingen med L184 gået i retning af, at man fra forskeres og lovgiveres side på flere og flere områder ønsker at gå uden om muligheden for samtykke. Derfor var der mange protester mod den lov, fra bl. a. Etisk Råd, Patientdataforeningen og Datatilsynet.

Ligeledes har man med L184 og den nye centralisering af de kvalitetsdatabaserne givet mulighed for, at data, der er indsamlet til et formål, nu kan bruges uden samtykke og orientering til andre formål.

Det er et voldsomt skred, for det betyder, at selv om folk at har sagt "ja" til at indgå i et bestemt videnskabeligt projekt - med løfte om, at det var begrænset til dette, og at de ville blive orienteret og spurgt, hvis man ville bruge det til andet - så kan man nu uden videre bruge disse data til andre ting. Det er groft tillids- og løftebrud.

Og man begrundede netop dette med, at det var nødvendigt af hensyn til forskningen, og at man ikke ville risikere, at borgerne siger nej. De argumenter kan jo ligeså godt bruges i forhold til biobanker og genbanker - så hvis det ikke allerede er gennemført ( det mistænker jeg nu, at der, men at det bare ikke er slået igennem på diverse hjemmesider endnu), så er jeg overbevist om, at det kun er et spørgsmål om tid, inden muligheden for at undgå at indgå i disse projekter forsvinder.

Man har nu en gang for alle slået fast, at man mener, at privatliv skal vige for økonomiske interesser, så jeg kan ikke se, hvorfor man ikke skulle ønske at gennemføre disse krænkelser på andre områder indenfor sundhedsdata- og biomaterialer også.

Under alle omstændigheder synes jeg, at GenomeDenmarks hjemmeside er opbygget som en lang propaganda for disse projekter, og at det er meget svært at finde de konkrete oplysninger om retten til samtykke. Hvis jeg får overskud til det, vil jeg skrive til GenomeDenmark og spørge direkte - det tror jeg er nødvendigt for med sikkerhed at få oplyst, om kun frivilligt materiale indgår (dvs. frivilligt til præcist dette projekt), og om det også fremover vil være sådan.

Jeg bliver meget forbavset, hvis de kan love det, for det vil være i tyk modstrid med den vej, lovgivningen ellers går i øjeblikket.

  • 1
  • 0
Anne-Marie Krogsbøll

Som supplement til ovenstående, fra patientdataforeningens facebookside i dag:
" I England lukker man nu det stærkt omdiskuterede super register "projekt care.data" - alle engelske patienters personlige helbredsoplysninger samlet i et register, der bla var tiltænkt solgt til medicinal industrien og forsikrings branchen.
Det sker efter flere års tiltagende kritik af den britiske regerings datapolitik bla fra gruppen MedConfidential - et initiativ der ligner Patientdataforeningen. De har siden 2013 arbejdet målrettet for større gennemsigtighed, fuld medinddragelse og sikkerhed i forbindelse med deling er personlige helbredsoplysninger. Bla har de konsekvent søgt aktindsigt i og offentliggjort hver eneste udtræk, der er foretaget fra care.data registret.
I Danmark er der ny lovgivning på vej, der ligeledes har til hensigt at skabe kæmpestore altomfattende registre om danskernes helbredsoplysninger. Fælles for dem alle er, at det er ikke frivillig om man vil deltage - det skal man - der er ingen gennemsigtighed med hvilke formål oplysningerne bruges til og der tilbydes ingen mulighed for at sige fra.
Her er hvad MedConfidential mener om politikere der fører den form for datapolitik
https://www.youtube.com/watch?v=SgrZ9ZlTTIcj"

  • 0
  • 0
Log ind eller Opret konto for at kommentere