Statens Serum Institut har i årevis delt danskeres blodprøver uden tilladelse

Hvorfor er min tillid til Statens evner til at behandle mine data så lav. Tjaa ovenstående er bare en lille del af svaret.

Skal vi prøve at opliste andre eksempler?

Jeg kommer med den først: Politiets ulovlige masseovervågning.

... her, som for alvor er overraskede...

Det, der gør mig vred, er alle de gange vi herinde har skullet høre forskere skælde ud over vore beskyldninger om sjusk og misbrug af private data, og bedyre, at der aldrig er sket misbrug, og at alle forskere respekterer borgernes rettigheder og lovgivningen på det område.

Når man ser på den samlede sag, inkl. det som er kommet frem andre steder, får man indtryk af, at SSI på persondataområdet er én stor sammensværgelse - som inkluderer en stor del af landets forskere. Og SSI sidder på ENORME mængder private data.

Gad vide, om tilmelding til vævsanvendelsesregistret, med dets begrænsninger i anvendelsen af ens væv, overhovedet respekteres? Jeg kan godt have mine tvivl.

Melby hævder, at hans involvering i Mirvie skyldes videnskabelig interesse. Men hvorfor har det firma skullet oprettes - af Melby - i USA, og hvorfor har prøverne overhovedet skulle sendes til USA for analyse? Kan den slags analyser ikke udføres i Danmark?

Og hvad har Zuckerbergs Biohub ydet til gengæld for at få størstedelen af firmaet? De har vel ikke fået det helt gratis. Har Melby simpelthen solgt kvindernes prøver og data mod at Biohub har betalt oprettelsen af Mirvie-firmaet? Har Melby simpelthen fået rå kontanter? Har man overblik over melbys evt. konti i USA?

Grove spørgsmål, men vel velbegrundede, når man ser på alle de uforståelige og løse ender i historien. hvis man havde fortsat undersøgelsen og sagen, kunne sådanne grimme mistanker være blevet afvist - det kan de ikke blive nu, hvor der er lagt låg på.

Det er utroligt, at Melby tilsyneladende slipper uskadt, og uhindret kan fortsætte at høste rigdom på tyveriet af kvindernes privatliv. Der er jo tale om hælervarer, så hvorfor kan man ikke stoppe den forretning, og så gøre Melby personligt ansvarlig overfor evt. investorer?

Og hvad med de øvrige forskere, som der blevet rejst sag/mistanke mod? Er de sager også lagt døde? Hvad har ministeriet gang i med den tilsyneladende mørklægning?

Har Datatilsynet fuldstændigt givet op? Kan de ikke kræve data tilbage? Hvorfor er sagen bare stoppet, da Melby gik af?

Svaret blæser som sædvanligt i vinden....Lad os håbe, at DR graver videre. Og at Version2 hjælper dem.

Jeg er SÅ træt af SSI!

... herinde:

Kan SSI virkeligt pålægge medarbejderne tavshedspligt om sagen?

Tilsiger GDPR ikke, at kvinderne har ret til at vide, hvad der er blevet af deres data?

Eller er den slags viden simpelthen helt udenfor danske myndigheders rækkevidde, nu hvor data ligger i USA?

Hvorfor rejses der ikke GDPR-sag mod Melby? For selv om der er tale om biologisk materiale, så er der vel fulgt forskellige data med?

Udover at SSI har videregivet borgeres biologisk materiale uden tilladelser, synes jeg at der er flere alvorlige perspektiver i sagen:

• Kan det biologisk materiale, der er sendt til USA, henføres til individer?

• Danske borgere bidrager med væv og blod til forskning i den tro at forskningen bidrager det danske samfund. I denne sag har en leder på SSI høstet information og blodprøver og sendt til et andet land, hvor et privat firma nu kan høste en fortjeneste, og lederen af SSI får en personlig fortjeneste udover lønnen fra SSI. Jeg ved godt at firmaet og andre i USA også har leveret forskning for at udvikle et markedsprodukt, men hvor er fordelen for det danske samfund og de personer der har levereret prøverne? I den mindste burde samfundet Danmark få royalties af fortjenesten. Er det lederen på SSI der har fejlet i denne sag eller er vores universiteters forskning sådan, at individer aflønnet af samfundet til at erhverve viden, samtidig kan få personlige patenter på denne viden?

Hvis det er samfundet, der betaler for forskning på SSI og universiteter, men at det er private i udlandet der høster de økonomiske fordele, så ser jeg ikke nogen grund til at vi smider så mange midler i forskning.

SSI nægter at udtale sig, hvor arrogant.

Jeg vil gerne se sundhedsministeren på banen.

Findes der en måde man kan kræve sine sundhedsdata, vævsprøver osv. slettet hos SSI, sundhedsdatastyrelsen osv. og hos alle dem de har givet det videre til?

Melby gør det for profit Kåre for ideologi, Fomsgård laver selv medicin. Hvordan skal vi kunne stole på noget som helst fra den kant. Thyge Krause fortsætter i Møbaks spor.

Her er en start: https://www.dr.dk/nyheder/indland/video-danmark-tjener-milliarder-paa-vo...

Jeg er klar over, at der (desværre) er videre rammer for at holde anvendelsen af data hemmelig, når der er tale om forskning. Men gælder det virkeligt også, når data er videregivet ulovligt?

Sagen begynder jo at minde om DAMD-sagen. Og viser, at forskerne ikke er blevet klogere siden da.

Hvorfor er den tidligere direktør for SSI, Mads Melbye, ikke i håndjern - eller i det mindste politi-anmeldt?

Hvorfor er den nye direktør, Henrik Ullum, ikke ude og undskylde på Instituttes vegne og love bod og bedring?

Man tør dårligt tage en Covid test!

Det er utroligt, at Melby tilsyneladende slipper uskadt, og uhindret kan fortsætte at høste rigdom på tyveriet af kvindernes privatliv.

Han behøver jo blot sige "Vi beklager dybt" og så er den potte ude.

Som vi ved, betyder "Vi beklager dybt" blot "Ha, ha! I kan ikke gøre os noget", alle lovovertrædelser udført af hel- eller halvoffentlige foretagender er pr. definition straffri.

Jeg vil gerne se sundhedsministeren på banen.

Så vil det være en fordel at være langsynet --- sundhedsministeren er, ligesom resten af regeringen, pressesky når de bliver spurgt om deres ageren, eller mangel på samme, f.eks. det 3. afsnit:

https://www.dr.dk/nyheder/politik/en-klar-advarsel-heunicke-tavs-om-cent...

For at få slettet sine data hos SSI, skrives blot følgende til dem via e-boks.

"Jeg anmoder hermed om mit biologisk materiale slettes permanent jf. Sundhedslovens paragraf 33."

Efter nogle ugers behandlingstid modtager du en bekræftelse på det er destrueret.

Kan SSI virkeligt pålægge medarbejderne tavshedspligt om sagen?

Hvis din arbejdsgiver begår kriminelle handlinger, falder dette ikke under nogen form for tavshedspligt.

Som medarbejder, kan du ikke underskrive noget som helst, der ikke må fortælles til politiet under et forhør. Der kan være arbejdsgiver relaterede forhold der ikke må komme offentligheden for øre, hvis din arbejdsgiver feks er FE eller PET, men politiet må godt få det at vide.

Det her er en kæmpe skandale.

Når statens førende forskningsinstitution har en så lemfældig omgang med tingene. Med rådgivning, procedurer og sikkerhed. Og måske værst af alt: med råmaterialet - borgernes biologi, der er dem betroet, og borgernes tillid.

Jeg kan godt forstå, hvis man sidder og holder vejret ude rundt omkring. Fordi Danmark har meget store, økonomiske interesser på spil her.

Jeg blev lidt provokeret, da jeg hørte P1 Orientering mandag, og studieværterne, efter et interview om vores værdifulde sundhedsdata, udbrød – jamen, hvorfor vi da ikke udnytter disse værdifulde ressourcer og data?! https://www.dr.dk/radio/p1/orientering/orientering-2020-11-30/01:04:41

Det gør vi skam også. Danmark har strategier og tiltag på en bred vifte af samfundsområder for, hvordan vi/samfundet kan profitere af vores mange registre og private data. Tiltag iværksat af den forrige regering.

Flagskibet, på sundhedsområdet, er Trial Nation Denmark.

En masterplan, der går ud på at tiltrække medicinalindustri og forskere fra hele verden til Danmark, og give dem de bedste vilkår for at udføre kliniske (medicinske) forsøg med mennesker.

Dette skal i vidt omfang foregå i offentligt regi; på vores offentlige hospitaler, hvor patienterne i forvejen er.

På den vis skaffe kapital og vækst til landet (immanent dække sundhedsudgifter) samt gøde jorden for vores egen lægemiddel-/life science-industri, der eksporterer for over 100 mia. kr. årligt.

https://www.version2.dk/artikel/minister-hvis-regeringen-falder-bedste-a... https://www.version2.dk/artikel/minister-hvis-regeringen-falder-bedste-a...

Strategien hviler netop på de 2 hjørnesten, der er omdrejningspunktet i den aktuelle sag:

1) Biobankerne. Den største er SSI’s Danmarks Nationale Biobank + vores sundhedsdata, der forvaltes/formidles af Sundhedsdatastyrelsen og Nationalt Genom Center (der analyserer og opbevarer DNA, også forankret i SSI).

2) Danskernes velvillighed til at deltage i (de) medicinske forsøg/forskning. En villighed, der i høj grad hviler på tillid.

Derfor er der et stort incitament til at dysse denne skandale ned.

Hvis danskerne i større antal finder vej til Vævsanvendelsesregistret, og siger nej til forskning. Og hvis vi mister tilliden (og villigheden) til at deltage i forsøg, i offentligt regi – så er det bye-bye til milliardeventyret.

Så det er til at forstå, at der gås stille med dørene.

I dag, 2 år senere, er Trial Nation-strategien (Brian Mikkelsens ”Vækstplan for Life Science”) godt og vel implementeret. Skinnerne er lagt, simpelthen. Bare 2 år tog det.

At deregulere sundhedsloven til fordel for forskere og industri. Strømline godkendelsesproceduren, der nu ligger under regionerne, som forvalter hospitalerne, med en max. sagsbehandlingstid på 35 dage. Give forskere og industri direkte adgang til personhenførbar patientdata fra hospitalernes it-systemer og mulighed for at kontakte patienter derigennem (L35, tidligere L193). Igangsætte centralisering af sundhedsdata i en national database og oprette NGC, Nationalt Genom Center, der foretager og lagrer DNA-analyser. Ligesom Sundhedsdatastyrelsen blev oprettet allerede i 2015, en vigtig brik, der samler og formidler sundhedsdata fra vores mange nationale registre. https://sundhedsdatastyrelsen.dk/da/registre-og-services/om-de-nationale... https://sundhedsdatastyrelsen.dk/da/forskerservice https://sundhedsdatastyrelsen.dk/da/forskerservice/forskermaskinen

Og den nye socialdemokratiske regering har videreført planen.

Ved at videreføre bevillingerne. Til Trial Nation samt Erhvervsministeriets enhed til formålet (life science) og de markedsføringskonsortier, der skal reklamere herfor (på Finansloven i år).

Industrien ønsker nu at udbygge planen – de vil mere. En ny vækststrategi. Initieret af et indlæg, på Altinget, fra to medicinalgiganter:

11.06.20: ”Roche og Novo Nordisk: Regeringen skal tage initiativ til ny life science-strategi” https://www.altinget.dk/sundhed/artikel/roche-og-novo-nordisk-regeringen...

Indlægget ^^ gav politisk og branchemæssig opbakning samt invitation til møde hos Erhvervsminister Kollerup. Følg forløbet (skim overskrifterne nedenfor):

11.06.20: ”Life science-selskaber ønsker ny vækstplan” https://medwatch.dk/samfund/article12213137.ece

17.06.20: ”Venstre og Radikale: Taskforce skal kickstarte ny vækstplan for life science-industrien” https://medwatch.dk/samfund/article12227737.ece

18.06.20: ”Biotekbranchen bakker op om ny vækstplan for life science” https://medwatch.dk/samfund/article12228853.ece

24.06.20: ”Kollerup inviterer life science-branchen til kaffe – DI klar med syv ønsker til ministeren” https://medwatch.dk/samfund/article12241561.ece

25.06.20: ”Kollerup før møde med life science-industrien: Stort potentiale for at skabe nye eksporteventyr” https://medwatch.dk/samfund/article12247021.ece

25.06.20: ”Konservative vil have life science-plan og give virksomheder forskningsrabat” https://medwatch.dk/samfund/article12246399.ece

Andre af verdens største medicinproducenter står også i kø for at komme ind:

24.06.20: ”Merck går med i Trial Nation for at styrke danske studier” https://medwatch.dk/Medicinal___Biotek/article12233080.ece

02.07.20: ”Merck satser på Danmark: Skal være en spydspids for forskning og udvikling i kræft” https://medwatch.dk/Medicinal___Biotek/article12233079.ece

Som du kan se, er regeringen inde i stoffet. De har fokus på området.

Også af den grund, synes jeg, at sundhedsministeren skulle komme på banen.

Fx. redegøre for hvilke tiltag, der iværksættes, så befolkningen kan være tryg ved den offentlige forvaltning – SSI’s omgang med vores biologi og forvaltning i det hele taget.

Det gælder også de millioner af corona-prøver, der er akkumuleret hos Seruminstituttet siden marts.

Hvis danskerne i større antal finder vej til Vævsanvendelsesregistret, og siger nej til forskning. Og hvis vi mister tilliden (og villigheden) til at deltage i forsøg, i offentligt regi – så er det bye-bye til milliardeventyret.

Så er jeg frameldt!

Kan det biologisk materiale, der er sendt til USA, henføres til individer

Det er underordnet.

GDPR betragtning 35: Helbredsoplysninger bør omfatte alle personoplysninger om den registreredes helbredstilstand, som giver oplysninger om den registreredes tidligere, nuværende eller fremtidige fysiske eller mentale helbredstilstand. Dette omfatter [...] oplysninger, der hidrører fra prøver eller undersøgelser af en legemsdel eller legemlig substans, herunder fra genetiske data og biologiske prøver, https://eur-lex.europa.eu/legal-content/DA/TXT/HTML/?uri=CELEX:32016R067...

...Louise Klints fine gennemgang af Trial Nation-komplottet, så er det meget svært at tro på, at der overhovedet er noget tilbage af danske borgeres ret til privatliv. For mig ser det ud som om, vi simpelthen allerede ER solgt som datamalkekvæg - det er sket bag om ryggen på os, mens vi ahr troet, at diskussionen om dette stadig var i gang. Og at der fra lovgiverside bruges betydeligt flere ressourcer på at finde måder at holde dette faktum skjult for os på gennem fuldstændigt uigennemskuelig og uoverskuelig lovgivning, end på at oplyse os om vore rettigheder, og respektere disse.

Og når jeg hører interviewet med skruppelløse professor Tove Holm Larsen, som har fået 100 millioner til at finde ud af, hvordan man kan vride endnu flere data ud af os, og nedkæmpe manges instinktive modstand mod at blive reducerede til databacongrise for storkapitalen, så bliver jeg godt nok HARM!!!! https://www.dr.dk/radio/p1/orientering/orientering-2020-11-30#!01:04:41 (efter 1 t 4 min)

Vi er blevet kuppet!!!!

...Louise Klints fine gennemgang af Trial Nation-komplottet, så er det meget svært at tro på, at der overhovedet er noget tilbage af danske borgeres ret til privatliv. For mig ser det ud som om, vi simpelthen allerede ER solgt som datamalkekvæg - det er sket bag om ryggen på os, mens vi ahr troet, at diskussionen om dette stadig var i gang. Og at der fra lovgiverside bruges betydeligt flere ressourcer på at finde måder at holde dette faktum skjult for os på gennem fuldstændigt uigennemskuelig og uoverskuelig lovgivning, end på at oplyse os om vore rettigheder, og respektere disse.

Og når jeg hører interviewet med skruppelløse professor Tove Holm Larsen, som har fået 100 millioner til at finde ud af, hvordan man kan vride endnu flere data ud af os, og nedkæmpe manges instinktive modstand mod at blive reducerede til databacongrise for storkapitalen, så bliver jeg godt nok HARM!!!! https://www.dr.dk/radio/p1/orientering/orientering-2020-11-30#!01:04:41 (efter 1 t 4 min)

Vi er blevet kuppet!!!!

Kl. 14

https://www.ft.dk/aktuelt/webtv/video/20201/suu/td.1731164.aspx

https://www.dr.dk/nyheder/indland/sundhedsministeriet-blaastemplede-kont...

Ufatteligt... Og alligevel har vi jo haft det fornemmelsen, at det er sådan noget, der foregår bag alle skåltalerne om fantastisk datasikkerhed og uangribelig etik og respekt for borgernes privatliv.

Dette SKAL afdækkes fuldt ud, og noget skal stilles til ansvar. For det er svært at se anden forklaring end regelret korruption. Det vil jeg i hvert fald anse det som, indtil der er kommet en troværdig forklaring. Kan der være en? Man skal selvføgelig aldrig sige aldrig - og så alligevel.....

Har netop set samrådet. Jeg er vred. Heunicke brugte usandsynligt lang tid og utroligt mange ord på dels at slå fast, at der var sket talrige lovovertrædelser i det pågældende projekt, dels på at tale sort med en gang gevaldig bullshit bingo omkring vigtigheden af tillid, og vigtigheden af forskningen, som jo er utroligt vigtig, og som gavner alle utroligt meget. Det blev sagt så utroligt mange gange, at det var meget svært ikke at blive utroligt mistænksom ift. hvorfor det var så vigtigt at bruge så utroligt meget af sin taletid på at sige noget, som er utroligt banalt og selvindlysende og meget lidt reelt oplysende om sagen.

Til gengæld blev der brugt utroligt lidt tid og utroligt få ord på at svare på, hvad der så faktisk er sket med de pågældende data og biomaterialer efter videregivelse til Stanford. Det kunne ministeren ikke svare på, hverken hvor mange forespørgsler, SSI har fået på yderligere videregivelse, hvor mange der evt. har fået tilladelser, og hvor meget der er givet videre fra Stanford i perioden fra 2014 til 2017, hvor der blev indgået kontrakt med betingelser for videregivelse. Ministeren henviste til, at det måtte undersøges nærmere, og besvares skriftligt, for det kunne han ikke svare på.

Det finder jeg helt utroligt ringe (og mistænkeligt) - at ministeren efter flere års efterforskning i en utroligt grov sag, ikke endnu er klar over, hvor mange steder de pågældende kvinders private data og materiale er havnet - f.eks. hos facebook. Er det ikke ellers nærmest det aller-allervigtigste i denne sag? Er det ikke nærmest en tilståelsessag, at han ikke har lydt/evner til at svare på det allervigtigste spørgsmål? Jeg gætter i hvert fald på, at svaret er, at data og materialer er delt rigtigt mange gange - også med facebook og mange andre. Mod betaling. Dvs. solgt uden kvindernes viden og samtykke!

Og det fremgik af samrådet, at når først disse ulovlige data er røget til 3.parter, så kan kvinderne - uanset hvor ulovligt det er sket - hverken kræve deres data og materiale tilbage, eller få erstatning. det skal lissom bare glemmes, og så skal de glæde sig over, hvor ugtroligt meget de har bidraget med til lægevidenskaben - og diverse private bankkontis uden tvivl eksplosive bugnen.

Det er godt nok grove løjer!!!

I hvilken grad får de involverede forskere mon stadig selv indtægter fra disse ulvolige patenter og salg af data? Jeg gætter på, at de stadig - ad diverse skjulte omveje - skovler penge ind.

Derudover lød det for mig som om, Heunicke fik meget, meget travlt med at snakke sig baglæns væk fra et forslag fra Kirsten Norman Andersen om, at man til hver en tid - som i Estland - skal have ret til og mulighed for selv at følge med i, præcist hvor ens data anvendes og af hvem og hvorfor.