Statens Serum Institut glemte at fortælle: Biologisk materiale med DNA fra Corona-test gemmes til efter din død

Illustration: Lasse Gorm Jensen
Restmateriale fra SSI's corona-test vil blive gemt i Danmarks Nationale Biobank til brug for fremtidig forskning.

Det var ikke det hele, der kom med, da faglig direktør Kåre Mølbak fra Statens Serum Institut (SSI) på et pressemøde den 12. maj i Statsministeriet udtalte, at DNA fra corona-tests ikke vil blive gemt.

På pressemødet spurgte en journalist fra Netmediet Hverdagsnyt, om data vil data blive gemt og registreret i Det Nationale Genom Register.

Hertil svarede Kåre Mølbak ifølge statsministeriets referat:

»Nej, det vil det ikke gøre. Det vil blive gemt i de eksisterende journalsystemer, der findes i sundheden, således at det bliver dokumenteret, men der indgår ikke noget genomdata i det her projekt eller aktivitet.«

Men selvom DNA ikke kommer i Det Nationale Genom Register, ender biologisk materiale, hvorfra DNA kan udtrækkes, dog i et andet bioregister.

Ifølge Jyllands-Posten står der på side tre i et pdf-dokument med overskriften 'Behandling af dine personoplysninger ved virustest,' i forbindelse med test udført i de hvide telte:

»Tager du imod tilbuddet om at blive testet, opbevarer vi dine personoplysninger, inkl. prøvesvaret, i 10 år efter din død. Restmateriale fra din test vil endvidere blive gemt i Danmarks Nationale Biobank til brug for fremtidig forskning.«

I modsætning hertil bliver det biologiske materiale ved corona-test på hospitaler kasseret.

Biologisk materiale bekymrer

Det bekymrer professor og Ph.D i Informationsvidenskab Thomas Ploug fra Aalborg Universitet at materialet fra SSI's test gemmes.

»Podningsprøven indeholder jo biologisk materiale, som kan bruges til at blotlægge folks dna. Det er meget følsomme oplysninger, som i princippet kan bruges til alle mulige andre formål end coronatest og coronaforskning. Men det tænker folk næppe på, og lige pludselig har man reelt lavet et nyt register – en biobank – uden at det er gået op for befolkningen,« udtaler Thomas Ploug til avisen.

Version2 har bedt SSI om en kommentar. Instituttets presseafdeling svarer således:

»Spørgsmålet til Kåre Mølbak den 12. maj gik specifikt på Det Nationale Genom Register med henblik på genotypning af humant DNA. Derfor svarede han nej. Hvis journalisten i stedet havde spurgt om opbevaring af testmateriale i Danmarks Nationale Biobank, havde svaret været et andet. Men stadigvæk med understregelse af, at det var frivilligt.«

Opdateret kl. 16.40 med kommentar fra SSI.

Tips og korrekturforslag til denne historie sendes til tip@version2.dk
Følg forløbet
Kommentarer (16)
sortSortér kommentarer
  • Ældste først
  • Nyeste først
  • Bedste først
#1 Anne-Marie Krogsbøll

... er jo SSI - intet nyt under solen, de er i fuld gang med at misbruge coronakrisen og deres monopol-status til at tilrane sig private data ad diverse skumle stier.

Og da Novo i denne sag er tæt forbundet med SSI, kan man begynde at spekulere på, hvem der får adgang til data udover SSI? Skal vi virkeligt tro på, at Novo investerer 250 millioner i testsagen bare ud fra deres gode hjerte?: https://www.novonordisk.com/contact-us/coronavirus-updates/our-actions-a...

https://novonordiskfonden.dk/en/news/the-novo-nordisk-foundation-has-awa...

Har corona-undtagelseslovgivningen, som blev vedtaget i al (berettiget) hast, mon også indholdt luskede paragraffer, som undergraver eksisterende regler omkring sundhedsdata? Eks. muligheden for at videregive til private firmaer - som led i epidemi-bekæmpelsen? Det er jeg spændt på - hvis vi nogensinde får det at vide. Håber, at en behjertet journalist vil bore i, hvordan kontrakten mellem SSI, Novo (og evt. andre af den type firmaer) og diverse ministerier ser ud..... Mon det er én stor, sort plamage?

(og ud over, at det forhåbentligt er ulovligt tyveri, det der er foregået, så er det jo også afpresning - for det lyder ikke som om, man kan blive testet, hvis man siger nej til privatlivstyveriet).

  • 19
  • 2
#3 Dennis Krøger

Hvordan matcher der med GDPRs "freely given consent" hvor det ikke må være en betingelse for en service at man også siger ja til at få brugt sin personlige data til andre formål end hovedformålet (at blive testet for covid-19)?

  • 20
  • 0
#4 Louise Klint

Godt spørgsmål.

Det fremgår her, hvilket lovgrundlag, SSI henviser til (under pkt. 3 og 7, bl.a. GDPR).

"Behandling af dine personoplysninger ved virustest”:

https://www.coronaprover.dk/lib/Behandling_af_personoplysninger_til_coro...

Herfra: https://www.coronaprover.dk/Account/NemIdLogin?RequestPath=%2F

Samt den magiske trylleformular, der kan åbne alle døre – ”samfundsinteresser” (pkt. 3) – og nedenstående variant:

7. Opbevaring af dine personoplysninger

Tager du ikke imod tilbuddet om at blive testet, sletter vi de personoplysninger, der er indsamlet for at kunne tilbyde dig testen, efter senest 6 måneder. Vi opbevarer oplysningerne i denne periode til brug for rettelser af evt. fejl i forbindelse med udsendelsen af invitationen til denne test. Det er oplysninger om dit navn, adresse, CPR-nummer, sygesikringsgruppe, egen læges ydernummer og regionskode.

Tager du imod tilbuddet om at blive testet, opbevarer vi dine personoplysninger, inkl. prøvesvaret, i 10 år efter din død. Restmateriale fra din test vil endvidere blive gemt i Danmarks Nationale Biobank til brug for fremtidig forskning.

Dette gør SSI med hjemmel i databeskyttelseslovens § 10, og restmaterialet vil således alene blive brugt til at udføre statistiske eller videnskabelige undersøgelser af væsentlig samfundsmæssig betydning. Restmaterialet vil blive gemt indtil det tidspunkt, hvor materialet ikke længere har statistisk eller videnskabelig værdi.

Som borger kan du dog selv beslutte, at dine vævsprøver kun må bruges til behandling af dig selv, ved at tilmelde dig Vævsanvendelsesregisteret. Du kan læse mere om, hvordan du tilmelder dig Vævsanvendelsesregisteret på: https://sundhedsdatastyrelsen.dk/da/borger-og-offentlighed/vaevsanvendel....

  • 14
  • 0
#6 Jesper Lund

Det kunne lyde som noget fra epidemi-undtagelses-lovgivningen....

Nej, det er en generel bestemmelse fra databeskyttelseslovens § 10 som formelt kræver at forskning skal være af "væsentlig samfundsmæssig betydning" for at diverse undtagelser fra GDPR kan bringes i spil.

Ordet "væsentlig" snyder dog, eftersom stort set al forskning anses for at være af "væsentlig samfundsmæssig betydning"..

  • 15
  • 0
#8 Niels Madsen

Dette misbrug af restmaterialet havde jeg spottet i de omtalte "brugervilkår" da de hvide telte blev rejst, og jeg kommenterede også på det, på dette medie. Det fik jeg en thumbs-down for.

Men da min ægtefælle var så uheldig af blive sendt til testning (som var negativ), så bliver det spændende at se om retten til at få destrueret eget biologisk materiale er reel, eller bare endnu en af statens løgne-rettigheder. Hidtil har det jo været nærmest umuligt at finde frem til hvor biologiske prøver bliver gemt, og derfor i praksis umuligt at benytte sig af denne ret. Det er ikke tilfældet her.

Og da min ægtefælle allerede er tilmeld vævsanvendelsesregisteret, og hendes prøve derfor jo alligevel ikke må bruges til forskning, så kan der jo ikke stå nogen væsentlige samfundshensyn på spil i hendes tilfælde.

Og tror jeg så på at hun får sin prøve destrueret? Nej, igen fordi at de danske myndigheder og politikere aldrig har bestilt andet end at lyve for befolkningen de sidst par årtier, når det kom til borgerrettigheder af nogen slags. Så derfor.

  • 11
  • 1
#9 Anne-Marie Krogsbøll

....simpelthen ikke stole på, hvad der kommer fra SSI. Der er alt for mange pengeinteresser indblandet: https://www.altinget.dk/artikel/195113-ekspert-direktoer-for-seruminstit...

Hvilke økonomiske interesser kan tænkes at have talt med i baggrunden, da SSI i følge denne artikel valgte at nedtone risikoen ved covid-19 alt for meget?

"Dødeligheden ved en covid-19-epidemi – sygdommen, der forårsages af coronavirussen – er blot at sammenligne med en »alvorlig sæsoninfluenza«. Sådan lød vurderingen i et internt notat til regeringen – sendt kun få dage før, regeringen 11. marts besluttede at lukke samfundet ned. Afsenderen var regeringens sundhedsfaglige toprådgivere i Statens Serum Institut (SSI), der står bag myndighedernes centrale beregninger af coronapandemien."

"Flere eksperter undrer sig i dag over, at regeringens egne fagfolk i epidemiens begyndelse konsekvent talte alvoren ned: »Der har været en bevidst nedtoning af risikoen fra myndighedernes side. Måske var det for ikke at skabe panik, men jeg synes, at man valgte at nedtone faren i for høj grad, og det er vurderingen om dødeligheden også et udtryk for,« siger Allan Randrup Thomsen, professor i virologi ved Københavns Universitet, med henvisning til de nye dokumenter."

"Professor Jan Pravsgaard Christensen fra Institut for Immunologi og Mikrobiologi på Københavns Universitet er enig. »På det stadie mener jeg ikke, at man havde belæg for at sige, at det ville ende på det niveau, for man vidste det ikke på det tidspunkt. Tværtimod så dødeligheden voldsom ud andre steder i verden,« siger Jan Pravsgaard Christensen, der også giver de danske tiltag æren for den lave dødelighed her i landet. »I takt med at tiltagene virker, falder dødeligheden,« påpeger han. Professor Allan Randrup Thomsen mener også, at det var en »problematisk« vurdering fra seruminstituttets side. »For mig at se er det et problem, at vores sundhedsmyndigheder ikke tager udgangspunkt i det mest alvorlige scenarie. Det ville jeg jo gøre, hvis jeg sad i deres stol. Én ting er, at man kan håbe, at det ikke bliver så slemt. Men det er risikabelt at skrive det i en officiel vurdering, for de kunne reelt set ikke udtale sig om det på det tidspunkt,« siger Allan Randrup Thomsen."

"»Samlet set er det vurderingen, at dødeligheden ved en covid-19-epidemi kan sidestilles med en alvorlig sæsoninfluenzaepidemi,« konkluderes det." (i SSI-notat til regeringen 9/3)

Regeringen måtte slå i bordet for at få en mere realistisk vurdering:

"»Som bekendt er der ønske om, at SUM’s (Sundhedsministeriet, red.) scenarie- og strategipapirer suppleres med scenarie med 25 procent,« skriver en kontorchef i ministeriet til SSIs faglige direktør Kåre Mølbak og understreger, at der er »stor efterspørgsel efter papirerne fra både Statsministeriets og Justitsministeriets side«." https://www.berlingske.dk/samfund/seruminstitut-nedtonede-alvor-faa-dage...

Har SSI mon private økonomiske interesser i vaccineudvikling eller anden forskning i forbindelse med corona?

Eller skal vi hellere - i stedet for at tænke i pengeinteresser i lige denne sag, selv om de gemmer sig i andre SSI-sager - tro, at de simpelthen ikke er så meget og så kompetente eksperter, som vi helst vil tro?

  • 4
  • 7
#10 Martin Lauritzen

Jeg har anmodet om at få destrueret diverse prøver tidligere, med positivt svar. Men spørgsmålet er, om vi kan stole på, om det bliver gjort?

Der ud over, er det jo nærmest umuligt, at skulle holde styr på, hvor der opbevares materiale/oplysninger, både fysisk og digitalt.

Der burde indføres en langt mere generel ordning, hvor al vores data beskyttes og/eller slettes/destrueres som standard. Bliver data alligevel opbevaret, skal det kun kunne tilgås/frigives ved aktivt samtykke.

Dette skal gælde ALLE fysiske oplysninger (vævspræver etc.) og digitale oplysninger.

Man skal kunne give adgang til delmængder af data til særlige personer/organisationer/virksomheder. F.eks. sundhedsdata til sin læge, cprregisterdata til arbejdsgiver, osv.

Det offentlige skal IKKE have særtilladelse til adgang til oplysningerne, men der vil selvfølgelig være tilfælde, hvor visse offentlige ydelser, vil kræve, at man give tilladelse, evt. i en begrænset periode, til at oplysningerne deles med relevante myndigheder.

Al adgang til data uden samtykke, ved f.eks. domskendelser, skal også registreres, så det er muligt at se, hvem der har tilgået data hvornår - registreringen kan skjules midlertidigt ved særlige omstændigheder, som f.eks. politiefterforskning.

Ja, ja, det er utopi - og forresten har myndighederne jo alligevel stort set alle danske børn og unges DNA på lager, da hælprøven (PKU) taget ved fødslen allerede er gemt i biobanken - så fremtidige generationer kan godt opgive den del af deres privatliv, med mindre deres forældre har taget et aktivt valg for dem.

  • 9
  • 0
#11 Anders Lind

Problematikken har været oppe at vende før vedr. om data kun skal være til brug for egen behandling eller indsamling til diverse registre se ref. i bunden. Desværre ser det ud til, at borgeren ikke bliver spurgt først ved fx at give aktivt samtykke (fx ved direkte klik på skærmen om man ønsker at deltage eller ikke deltage i diverse registre), men i stedet er 'deltajen' gemt på side 3 i en pdf. Hvorfor skal det være så bøvlet? For at SSI får så mange prøve-resultater til forskning som muligt måske?

Ref.: https://www.altinget.dk/sundhed/artikel/selskab-fortrolighed-mellem-laeg...

  • 5
  • 0
#12 Anders Lind

Lidt yderligere: Et problem ved indsamling af data er, at du aner ikke som borger, hvad dine data, dna m.m. kan bruges til i fremtiden. Fx fortælle hvem du er, hvilke sygdomme du er sårbar overfor at få. Derudover kan man ikke vide, hvad politikerne i fremtiden vil give lov til at fx virksomheder (fx forsikringsselskaber) må bruge dataene til. Dvs. det er svært at trække noget tilbage et forsikringsselskab allerede har fået fingrene i fx.

Radioavisen kl. 12 i mandags var også interessant, idet Thomas Ploug (dk-professoren i artiklen) fortalte, at der fx er forsket i dna og hvad man vælger/stemmer på til valg, dna og alkoholvaner, dna og psykisk sygdom. Se link i bunden.

Så i det hele taget, at SSI blander corona-prøvetagning sammen med, at man skal havne i en biobank er ulækkert. For hvorfor skal det ene medføre det andet, når nu det kan have væsentlige konsenkvenser for borgeren i fremtiden jvf. ovenstående.

Thomas Ploug: https://vbn.aau.dk/da/persons/105036

Det er det første indslag i radioavisen, som starter ca. 1:15 inde i udsendelsen: https://www.dr.dk/radio/p4/radioavisen/radioavisen-2020-06-01-12-00

  • 5
  • 0
#13 hr Oestergaard

Desværre er verden ikke perfekt og det er de gale "forskere" der sidder med magten. Så man tvinges til at melde fra og ikke omvendt, desværre.

Det er en meget Radikale B metode der bruges aka tvangsfodring er bedre end demokratiske valgmuligheder. Men sådan er det med de Radigales politik og det er den der har haft den reelle magt i alt for mange år.

Vi skal tilbage til folkeligt demokrati og vejen derhen starter med at vælge den snævre luksus klub EU fra, så vi kan stemme DIREKTE på lovgiverne og de dermed kan lugte vælgerne lige i nakken hele tiden.

Anyhow, hop herind og "meld jer til for at melde fra" hvis I ikke ønsker jeres data brugt! https://sundhedsdatastyrelsen.dk/da/borger-og-offentlighed/vaevsanvendel...

Indtil da er man KUN beskyttet mod uetisk eller lemfældig omgang med ens data... IMHO er uetisk brug af mine data at bruge dem uden at spørge mig først (hver gang, hvis det er det jeg ønsker!)

Jeg giver gerne min krop til videnskaben, men ikke til Novo og andre private selskabers behov om at bruge data! Ikke uden de spørger, jeg tillader og får en del af kagen. Men i offentlig regi, måtte de for den sags skyld forske alt de ville i mine data, sålænge de beskytter dem bedst muligt.

Disse newspeak formuleringer... "Biobanken kan således kun bruge dine vævsprøver , hvis du ikke er registreret" Altså registrer dig...

  • 5
  • 1
#14 hr Oestergaard

ps. Dengang tilbage i 2017 da jeg tilmeldte mig Vævsanvendelsesregisteret, var det en større opgave af kafkanske dimentioner hvor der var lagt fælder ind i processen (tomme felter uden beskrivelser hvor der skulle stå noget i) så det var så vanskeligt som muligt at tilmelde sig. Det virkede bevidst besværligt lavet.

Hader systemer der gør den slags!

  • 3
  • 0
#15 Anne-Marie Krogsbøll

SSI og Novo skal åbenbart med djævlens vold og magt have monopol på dette materiale. Planerne om, at testing kan foregå tæt på folk hos praktiserende læger er opgivet - alle skal presses over i teltene: https://politiken.dk/forbrugogliv/sundhedogmotion/art7809652/15-dage-eft...

https://politiken.dk/forbrugogliv/sundhedogmotion/art7809654/Test-skal-b...

Hvorfor mon? Hvad er Novos rolle i den beslutning? SSI's?

De får ikke mig til at rejse med offentlig transport eller taxa til nærmeste telt - og da jeg ikke har bil, må de undvære, at jeg kan blive testet...

  • 2
  • 1
#16 Louise Klint

Jeg forstår stadig ikke, hvordan dette kan være i orden og lovligt. Kan Jesper Lund eller andre måske hjælpe?

Hvordan i forhold til GDPRs "freely given consent", som Dennis Krøger også siger ^^ ?

(Hvor en service ikke må indeholde forudsætninger om, at persondata også anvendes til andre formål, end hovedformålet (her: at blive testet for covid-19).

Derudover er vores sundhedsvæsen baseret på ”informeret samtykke”.

Du får, som patient, først behandling, når du er blevet informeret og har takket ja/samtykket. Ellers ikke. (Det er afgørende, at du kan takke nej. Behandling er frivillig).

Under de givne vilkår er informationen dels 1) Vanskelig tilgængelig. Dels 2) Samtykket er i og for sig ikke-eksisterende. Fordi man kan ikke takke nej. Man kan ikke afstå fra medvirken til det sekundære formål, hvis man ønsker det primære (servicen at blive covid-19-testet).

3. Kategorier af personoplysninger og retsgrundlaget for behandlingen af dine personoplysninger

Vi behandler følgende kategorier af personoplysninger om dig:

• Almindelige, ikke-følsomme personoplysninger: Navn, Adresse, Sygesikringsgruppe, Egen læges ydernummer, Regionskode

• Almindelige, fortrolige personoplysninger: CPR-numre

• Følsomme personoplysninger: Biologisk materiale fra den prøve, vi tager. Helbredsoplysninger i form af svar på, om du er smittet med ny coronavirus/COVID-19.

Vi behandler således dine personoplysninger med hjemmel i databeskyttelsesforordningens [1] artikel 6, stk. 1, litra e, da behandlingen er nødvendig af hensyn til udførelse af en opgave, som henhører under offentlig myndighedsudøvelse, som den SSI har fået pålagt, samt databeskyttelsesforordningens artikel 9, stk. 2, litra h, og litra i sundhedslovens § 222, da behandlingen er nødvendig med henblik på medicinsk diagnose og forvaltning af sundhedstjenester og af hensyn til samfundsinteresser på folkesundhedsområdet.

Vi behandler dit CPR-nummer med hjemmel i databeskyttelseslovens [2] § 11, stk. 1, da behandlingen er nødvendig for entydigt at kunne identificere dig.

Referencerne:

[1] Europa-Parlamentets og Rådets forordning (EU) 2016/679 af 27. april 2016 om beskyttelse af fysiske personer i forbindelse med behandling af personoplysninger og om fri udveksling af sådanne oplysninger og om ophævelse af direktiv 95/46/EF (generel forordning om databeskyttelse) (EØS-relevant tekst).

[2] Lov nr. 502 af den 23. maj 2018 om supplerende bestemmelser til forordning om beskyttelse af fysiske personer i forbindelse med behandling af personoplysninger og om fri udveksling af sådanne oplysninger.

https://www.coronaprover.dk/lib/Behandling_af_personoplysninger_til_coro...

^^ ”da behandlingen er nødvendig [...] af hensyn til samfundsinteresser på folkesundhedsområdet” kan vel, for søren, ikke trumfe individets rettigheder på dette punkt?!

Eller at der ikke må gives betingelser for ”servicen”, som det sker i dette tilfælde?

(Betingelser om anvendelse af individets følsomme personoplysninger til sekundære formål. Betingelser, som ikke kan afslås, hvis man ønsker pågældende service (at blive testet for covid-19).

  • 3
  • 0
Log ind eller Opret konto for at kommentere