Staten vil samle stærkt følsomme patientdata i ét centralt it-system
Den nye Sundhedsdatastyrelse vil samle data om hundredtusindvis af danskeres individuelle udrednings- og behandlingsforløb i et centralt it-system. Og det skaber bekymring for datasikkerheden.
Indsamlingen er en konsekvens af en ny bekendtgørelse fra Sundhedsdatastyrelsen om datavideregivelse, som netop nu er i høringsfase.
De nye bestemmelser indebærer, at styrelsen fra 1. juli automatisk skal modtage en kopi af patientdata fra landets 75 regionale kliniske kvalitetsdatabaser.
Det betyder, at centralmagten får adgang til stærkt følsomme oplysninger om tilfælde af f.eks. demens, skizofreni, ADHD eller endetarmskræft hos samtlige danskere, der har modtaget behandling inden for disse områder - eller i alt 75 sygdomme og lidelser, som de kliniske kvalitetsdatabaser dækker.
Data er knyttet til enkeltpersoner og derfor også f.eks. topdirektører, kulturpersonligheder og ministre.
Cheflæge Jørgen Bartels, som er faglig leder af Databasernes Fællessekretariat, bakker op om et formål om centralt at samle behandlingsdata for at kunne sikre en faglig udvikling og en retfærdig fordeling af bevillinger.
Men han er skeptisk over for, at data opsamles på en måde, som gør det muligt at se på enkeltstående danskeres behandlingsforløb:
»Vi er nødt til at registrere data om patienterne det på en måde, så vi betrygger folk, at der er sat hegn op omkring data, så de ikke kan udnyttes. Og der er ingen grund til, at Sundhedsdatastyrelsen får adgang til data på CPR-niveau,« siger han.
Cheflægen understreger, at der omkring de nuværende kliniske kvalitetsdatabaser, som de enkelte regioner har registeransvar for, er en meget stor grad af beskyttelse for, at udtræk kun gives, når formålet er meget klart - og kun til sundhedspersoner, som har behandlingsansvar inden for det område, som de ønsker dataadgang til, f.eks. psykiatrien.
Og hvis man vil samkøre registrene, så skal der foreligge et specifikt argument for, at det vil gavne den enkelte patient. Den barriere for samkørsel mener han, forsvinder med det centrale it-system.
Generelt kræver f.eks. forskeradgang til data fra de regionale databaser en ansøgning og godkendelse af Datatilsynet, mens embedsmænd i Sundhedsdatastyrelsen derimod kan få adgang til de følsomme oplysninger med ét klik.
De kliniske kvalitetsdatabase - som der er 75 landsdækkende af - indsamler og behandler data om den sundhedsfaglige behandling af en nærmere afgrænset patientgruppe, f.eks. patienter med lungekræft. Informationerne til databasen for lungekræft kommer fra de sygehusafdelinger, der behandler patienter med denne kræftform. Der findes ikke en enkelt målestok for den sundhedsfaglige behandlingskvalitet. Til at måle kvaliteten har det sundhedsfaglige personale inden for hvert enkelt sygdomsområde udvalgt en række målepunkter, som regnes for særligt betydningsfulde for, om behandlingskvaliteten ligger på det ønskede niveau. Det kan være graden af overlevelse et år efter en operation eller dele af behandlingen, f.eks. hvor mange man røntgenfotograferer. Informationerne anvendes til at udpege, hvor i behandlingen, der eventuelt bør ske forbedringer. Se mere om databaserne, herunder de behandlinger de dækker herKliniske kvalitetsdatabaser
Hvordan Sundhedsdatastyrelsen præcist vil anvende data, fremgår ikke af materialet, men det er beskrevet som 'som led i løbende overvågning, evaluering og udvikling af den kliniske kvalitet samt som led i synliggørelsen af den kliniske kvalitet.'
»Det er et meget mindre specifikt formål end hidtil - og mere ukontrollabelt,« siger Jørgen Bartels.
Danske Regioner er enig - i organisationens høringssvar skriver man direkte, at formålet med at data skal videregives til Sundhedsdatastyrelsen er uklart.
Lægeforeningen frygter politisk misbrug af data
Danske Regioner er lige som Jørgen Bartels kritisk over for centraliseringen og mener, 'at data ophobes unødvendigt i Sundhedsdatastyrelsen uden et påtrængende formål.'
Også i Lægeforeningen er man skeptisk over for at give Sundhedsdatastyrelsen adgang til personlige oplysninger om patienters helbred, som er indsamlet til forskning.
Det vil udfordre lægers tavshedspligt og truer den grundlæggende fortrolighed mellem læge og patient, mener lægerne.
»Det er afgørende, at patienter kan have tillid til, at oplysninger om deres helbred og sygdom bliver behandlet fortroligt. Patienten taler med lægen i tillid til, at lægen overholder tavshedspligten. Formuleringerne i bekendtgørelsen skaber tvivl om den nødvendige sikkerhed omkring patienternes personfølsomme data,« siger formand for Lægeforeningen, Andreas Rudkjøbing, i en pressemeddelelse.
I foreningens høringssvar, som Version2 har adgang til, peger man mere direkte på det problem, som er opstået frygt for i lægekredse: At adgang til følsomme persondata kan anvendes til politiske formål - eller med andre ord totalmagt.
Et af de mest kendte eksempel på tvivlsom anvendelse af data i staten er Helle Thorning-Schmidts skattesag, hvor Skatteministeriets departement netop fordi det kunne få adgang til information i sagen forsøgte at påvirke hendes mand Stephen Kinnocks skatteafgørelse i 2010 for at få ram på Helle Thorning-Schmidt.
Skattesagskommissionen afdækkede, at især ministeriets embedsmænd engagerede sig dybt i skattesagen. Og dermed er man tæt på en situation, hvor embedsapparatet misbrugte adgang til private oplysninger til at skade en politisk modstander, endda en statsministerkandidat.
Lægeforeningen udtrykker sin bekymring for datamisbrug således:
»Der bør gælde det grundlæggende princip i sundhedsvæsenet, at personhenførbare oplysninger ikke bliver brugt til politiske og administrative formål.«
Lægernes formand mener derfor, at det er afgørende, at det bliver afgrænset og defineret helt præcist, hvem der kan få adgang til de mange følsomme persondata, som findes i kvalitetsdatabaserne, og i hvilke situationer, og til hvilke formål der kan gives adgang.
»Til kontrol, planlægning, administration og politiske formål er det som udgangspunkt ikke nødvendigt med personhenførbare oplysninger,« skriver foreningen i sit høringssvar.
Andreas Rudkjøbing understreger, at det naturligvis er en god idé, at Sundhedsdatastyrelsen i samarbejde med andre myndigheder løbende overvåger og udvikler den kliniske kvalitet.
»Men det er slet ikke nødvendigt, at styrelsen får data på personnummerniveau for at løse den opgave. Aktuelle data på et overordnet niveau, hvor man ikke kan identificere den enkelte patient, bør kunne dække styrelsens behov,« udtaler Andreas Rudkjøbing.
Data under bred folkelig kontrol
Jørgen Bartels foreslår som alternativ, at data fra de kliniske kvalitetsdatabaser samles under et universitet eller en instans, som er under bred parlamentarisk kontrol, f.eks. som ombudsmandsinstitutionen - og altså dermed en armslængde fra den udøvende magt.
Etisk Råd billiger i et høringssvar til Sundhedsdatastyrelsen, at data videregives fra de regionale databaser til staten, fordi man mener, det vil forbedre behandlingen og ikke vil forringe patientdatasikkerheden.
Rådet bemærker dog samtidig, at der som følge af etableringen af den nye database 'vil ske en udbredelse og centralisering af store mængder stærkt personfølsomme data.'
...men det er dyrt at lave god journalistik. Derfor beder vi dig overveje at tegne abonnement på Version2.
Digitaliseringen buldrer derudaf, og it-folkene tegner fremtidens Danmark. Derfor er det vigtigere end nogensinde med et kvalificeret bud på, hvordan it bedst kan være med til at udvikle det danske samfund og erhvervsliv.
Og der har aldrig været mere akut brug for en kritisk vagthund, der råber op, når der tages forkerte it-beslutninger.
Den rolle har Version2 indtaget siden 2006 - og det bliver vi ved med.
