Skal sundhedsdata samlet gennem apps gå til udvikleren eller sundhedssektoren?

Det er blevet moderne at bruge moderne teknologi til at måle en lang række sundhedsparametre, men en del af de data havner aldrig i det danske sundhedsvæsen. Nu stiller flere it- og sundhedsfolk spørgsmål til, hvem der har krav til den data.

Danskere er storforbrugere af gadgets og apps, vi kan bruge til at måle og veje vores egen sundhed. Det gælder alt fra at måle skridt og blodtryk til kalorier og forbrænding.

Det er enormt meget sundhedsdata, vi som danskere genererer, der bare ikke er tilgængeligt for det danske sundhedsvæsen, skriver SamfundsDesign.

Der afsættes skattekroner til at støtte forskellige initiativer, så danskere selv får mulighed for at måle forskellige sundhedsdata løbende. Hvis man benytter apps, der ikke er integreret med det danske system, så betaler staten altså for sundhedsdata, der aldrig kommer ind i systemet.

»Det danske sundhedssystem betaler for de her produkter, men får ikke dataene. Vi eksporterer altså ufrivilligt de data, som vi kan bruge til forskning. Bør der ikke være en pligtaflevering af sundhedsdata indsamlet med offentlig støtte til måleapparater?« spørger Kaj Grønbek, professor ved Institut for Datalogi på Aarhus Universitet, ved Etisk Råds debatdag ifølge SamfundsDesign.

Spørgsmål om hvem der har krav på data

Der er delte meninger om, hvem der har krav på dine sundhedsdata, men ved konferencen bliver der bl.a. argumenteret for, at det ville være smart, hvis de data, der alligevel bliver genereret på en borger, kunne være tilgængelige for sundhedsvæsenet - ikke kun til at diagnosticere, men også til forskning, udvikling og forbedring af sektoren.

Hvordan sundhedsdata fra apps skulle samles til de danske registre er dog ikke så klart. Hvorvidt der skal stilles offentlige krav, eller om udlevering skal ske frivilligt, er et emne, der stadig skal diskuteres.

Brugerne af sundhedsapps og -gadgets bør som minimum tænke over, hvem man helst vil udlevere sin data til - for man skal ikke være blind for, at man givetvis laver kvalitetsdata, der er meget værd for forskellige organisationer. Og hvem skal så have lov til at kende til dine helbredsoplysninger - det danske sundhedsvæsen eller en appudvikler?

Tips og korrekturforslag til denne historie sendes til tip@version2.dk
Kommentarer (3)
Anne-Marie Krogsbøll

"..men ved konferencen bliver der bl.a. argumenteret for, at de data der alligevel bliver genereret på en borger, ville være smarte af have tilgængeligt for sundhedsvæsenet - både til at diagnosticere, men også til forskning, udvikling og forbedring af sektoren."

Ja, det blev der argumenteret for - men der blev også argumenteret for, at data er borgerens/patientens ejendom - ganske som det burde være tilfældet med sundhedssektorens øvrige persondata. Det bør ikke være sådan, at patienten tvinges til at acceptere at betale med sit privatliv til hverken app-udvikleren eller Sundhedsdatastyrelsen eller andre, før man kan få bedste behandling. Det burde det offentlige sundhedsvæsen og lovgivningen sikre - i stedet for at sende patienter i armene på firmaer, som via brugerbetingelser kræver ejerskab over de private data.

"...for man skal ikke være blind for, at man givetvis laver kvalitetsdata, der er meget værd for forskellige organisationer. Og hvem skal så have lov til at kende til dine helbredsoplysninger - det danske sundhedsvæsen eller en appudvikler?"

Ja, disse data er givetvis nærmest rede penge - men det blev grundigt manet i jorden på konferencen, at der nødvendigvis skulle være tale om kvalitetsdata.

For som både enkelte kritisk tænkende oplægsholdere og folk i salen overbevisende gjorde opmærksom på, så får man svar efter, hvad man spørger om. Mange af disse apps fokuserer på adfærd og de faktorer, som man til en vis grad selv har indflydelse på: Motionerer du nok? Spiser du sundt nok? Drikker du for meget? osv.

Det, disse apps typisk ikke får med, er f.eks. miljøfaktorerer, belastende arbejdsforhold, dårlig økonomi osv. Disse faktorer filtreres fra i data - meget bekvemt for vise magthavere - men ikke nødvendigvis godt for den brede befolkning.

John Brodersen gav en ubønhørlig kritisk analyse af "the pitfalls" i hele den tænkning, der ligger bag den galopperende forelskelse i disse apps og wearables hos førende forskere og politikere. Han fortalte bl.a. at der er forsket utroligt lidt i evidensen for, at apps til tidlig opsporing af sygdomme faktisk er til gavn for folkesundheden. Han fortalte om et af de få forsøg der er lavet, hvor man udstyrede 108 raske patienter med en sådan app/wearable, som kunne måle og bearbejde mange helbredsparametre - med det formål at fange evt. helbredsproblemer i opløbet. Resultatet var, at samtlige 108 personer endte med en diagnose!!!! (refereret efter hukommelsen - husker ikke det præcise forskningsprojekt).

Er det så nødvendigvis godt for folkesundheden? Eller er det langt mere godt for bundlinjen hos diverse medicinalfirmaer?

Og mht. det sidste spørgsmål - " Og hvem skal så have lov til at kende til dine helbredsoplysninger - det danske sundhedsvæsen eller en appudvikler?"

WRONG!!! Det skal du selv - indtil du giver tilladelse til, at andre må kigge med til en konkret formål - godkendt af dig.

Alex R. Tomkiewicz

Er det så nødvendigvis godt for folkesundheden? Eller er det langt mere godt for bundlinjen hos diverse medicinalfirmaer?

Man skal jo huske på at det vi kalder et Sundhedssystem, i mange tilfælde er et "Sygdomssystem". Det går ud på at behandle sygdomme - og dér træder kommercielle medicinalfirmaer velvilligt til. Det har gode sider og dårlige sider.

Det vil være et ægte Sundhedssystem den dag der kommer meget mere fokus på forebyggelse, sund levevis - fysisk og mentalt - og gode menneskelige omgivelser. Men der er nok ikke nær så mange penge og prestige i dét.

Martin Sørensen

Al indsamlet data tilhører naturligvis brugeren og hverken app-udvikler eller sundhedssystemet har krav på noget.

En anden side af sagen er at kvaliteten af disse data nok vil være noget svingende. Hardwaren er ikke kalibreret og man har ingen idé om hvorvidt brugeren overhovedet forstår hvordan målingen foretages mest korrekt. Der vil derfor være en hel del støj i disse data. Dermed ikke sagt at dataene er ubrugelige for forskning, så længe man er opmærksom på det og tager højde for det.

Set fra et forskningsmæssigt synspunkt kan jeg godt se det lækre i at der er en hel masse data derude som nærmest bare venter på at blive analyseret. Dataindsamling er den helt store tidsrøver som forsker, og hvis man kan komme hele vejen fra hypotese til artikel uden at lette bagdelen fra kontorstolen, så vil det nok virke attraktivt for mange. :-)

Vi er bare nødt til at tænke på at de data vi bruger kommer fra mennesker og ikke grise i en stald, så hvis det ikke er anonymiseret ordentligt så er der en lang række problemstillinger som kan ende med at gå ud over den enkelte.

Log ind eller Opret konto for at kommentere
Pressemeddelelser

Welcome to the Cloud Integration Enablement Day (Bring your own laptop)

On this track, we will give you the chance to become a "Cloud First" data integration specialist.
15. nov 10:31

Silicom i Søborg har fået stærk vind i sejlene…

Silicom Denmark arbejder med cutting-edge teknologier og er helt fremme hvad angår FPGA teknologien, som har eksisteret i over 20 år.
22. sep 2017

Conference: How AI and Machine Learning can accelerate your business growth

Can Artificial Intelligence (AI) and Machine Learning bring actual value to your business? Will it supercharge growth? How do other businesses leverage AI and Machine Learning?
13. sep 2017