Skal dine sundhedsdata stilles til rådighed for medicinalindustrien?

»Ikke så lovende for #informationsecurity at dele USB-sticks ud til deltagerne #dataredderliv 🤔 Den kommer ikke ind i Sundhedsdatastyrelsens maskiner ✋.« Sådan skrev Sundhedsdatastyrelsens direktør Lisbeth Nielsen på Twitter, inklusive de her gengivede emojis, efter at Data Redder Liv-konferencen i maj havde uddelt materiale på den her afbillede USB-nøgle i kirurg-forklædning. Illustration: Lasse Gorm Jensen
Erhvervsfond ønsker sundhedsloven ændret, så personhenførbare data kan anvendes til forskning uden patientens tilladelse, med mindre patienten siger aktivt nej. Men 'opt-out' kan også sætte bremse for forskning.

En del kræftmedicin er virkningsløs på mennesker med en bestemt genetisk sammensætning. Derfor bliver behandlingen ikke bare spild af penge, men også årsag til unødige bivirkninger.

Den slags kunne undgås, hvis forskerne anvendte behandlingsdata til at skabe mere viden om effekten af medicin, men ifølge erhvervsfonden Copenhagen Healthtech Cluster og partnerskabet Data Redder Liv er der store barrierer for netop det.

Barriererne betyder, at det f.eks. er svært at udvikle ‘intelligente’ digitale værktøjer – såkaldte beslutningsstøtteværktøjer – som kunne hjælpe alment praktiserende læger til at diagnosticere sjældne sygdomme som f.eks. cancer i æggestokkene hurtigere.

Copenhagen Healthtech Cluster og Data Redder Liv, der består af erhvervsorganisationer, medicoselskaber og offentlige myndigheder, agiterer derfor for at gøre det nemmere for offentlig og privat forskning at benytte borgernes sundhedsdata, som gemmer på historisk viden om fem millioner menneskers helbred over de seneste 50 år.

»Man kan sige, at hele grundlaget for Data Redder Liv er samlet i dette citat: ‘Sundhedsdata bliver ikke brugt nok. Danske patienter kan behandles bedre’,« som direktør Henning Langberg fra Data Redder Liv formulerede det på partnerskabets konference i midten af maj.

I front – men det er ikke nok

Eksperter peger dog på, at der er nem adgang til sundhedsdata her i landet:

»Jeg er ret overbevist om, at vi absolut ligger i den liberale ende, når det handler om forskeres adgang til borgernes data,« har professor og centerleder Mette Hartlev ved det juridiske fakultet på Københavns Universitet tidligere udtalt til Version2.

Læs også: Forsker: Vi har en meget liberal adgang til borgernes sundhedsdata

Hun er tillige formand for den nationale videnskabsetiske komité, som bedømmer forskningsprojekter, der ønsker adgang til patientdata fra eksempelvis journaler.

Men selv om vi er liberale, er det ikke godt nok, mener Henning Langberg:

»Danmark er i front, men der er nogle rundt om os, der rykker rigtig hurtigt. Vi skal passe på ikke at stå på en lukket scene og tale om det unikke i danske sundhedsdata og tro, at sådan bliver det ved med at være.«

Morten Freil, som er direktør i interesseorganisationen Danske Patienter, er enig i, at der skal nedbrydes barrierer for at give forskerne nemmere adgang til data fra patientbehandlingerne.

Automatisk samtykke til forskning fra fødslen

Et centralt forslag er at gå væk fra, at forskerne skal indhente aktivt samtykke fra alle de patienter, de gerne vil anvende data fra – kaldet opt-in. I stedet skal lovgivningen indrettes som i Finland og England, hvor man fra fødslen automatisk har givet samtykke til dataforskning, dog med mulighed for at sige aktivt nej – et princip, der kaldes opt-out.

»Vi mener, det er næsten umuligt at lave et opt-in-system, hvor man hver gang skal spørge borgerne, f.eks. når det handler om registerforskning, hvor man måske skal bruge data fra 400.000 borgere til et registerstudie, hvor data skal sammenkøres med andre oplysninger. Så en opt-out-ordning er en god løsning,« siger Morten Freil.

Læs også: Millioner af personhenførbare data er frit tilgængelige for sundhedsforskerne

Copenhagen Healthtech Cluster har i en analyse gennemgået en række cases, hvor der udpeges juridiske barrier for bedre forskning.

For eksempel menes der, at det i visse tilfælde er uklart, hvornår behandlingsdata kan bruges til forskningsformål, som i forbindelse med kliniske databaser, der opsamler viden i forbindelse med behandling.

Og det er ifølge fonden også uklart, hvem der kan få adgang, hvordan, og til hvilke formål, herunder om data kan kobles med f.eks. sociale og økonomiske oplysninger om borgeren.

Det er dog ikke et billede, som Olav Bennike Bjørn Petersen, der er professor i føtalmedicin ved Rigshospitalet og formand for den kliniske database FØTO (Dansk Føtalmedicinsk Database), kan genkende:

»Jeg synes ikke, det er uklart, at data kan anvendes til andet end kvalitetsudvikling.«

Han forsætter:

»Det er klart, og en del af strategien for Regionernes Kliniske Kvalitetsudviklingsprogram (RKKP) er at understøtte videndeling og forskning til gavn for sundhedsvæsenet og borgeren. Og jeg synes, dette virker i praksis, og at RKKP er meget hjælpsomme, og har stor kompetence inden for rammerne for eventuel sammenkobling og samkøring,« siger Olav Bennike Bjørn Petersen.

Analyse oplister barrierer

Advokatfirmaet Bech-Bruun har for Data Redder Liv udfærdiget den tidligere nævnte juridiske analyse, der altså oplister en række kategorier af juridiske barrierer, som er oplevet i forbindelse med den anvendelse af sundhedsdata, som forskerne ønsker.

Firmaet har oplistet anbefalinger til ændringer, der bør gennemføres, herunder at åbne for anvendelse af sundheds- og omsorgsdata til udvikling af ny teknologi og både anonymiserede og i visse tilfælde pseudonymiserede data til forskning.

At indføre opt-out-modellen, hvor patientdata altså stilles til rådighed for forskningen, med mindre borgeren aktivt siger nej, står øverst på oversigten over anbefalinger.

Advokat og ph.d. i persondataret Charlotte Bagger Tranberg fra Bech-Bruun har stået i spidsen for den juridiske analyse. Hun mener ikke, persondataforordningen (GDPR) står i vejen for en øget dataanvendelse, selv uden aktivt samtykke:

»Ved mange forhold, der handler om sundhedsområdet, er der ikke krav om samtykke. Der er et krav i GDPR, at hvis en EU-medlemsstat vurderer, at det er noget, der er nødvendigt i forhold til bl.a. behandling af patienter, så må man indsamle data uden samtykke, hvis det er nødvendigt,« siger hun.

Desuden vurderer Charlotte Bagger Tranberg, at forskning og udvikling af ny teknologi ligger inden for det formål, data oprindeligt er blevet brugt til. Og endelig anfører hun, at hvis vi ikke i Danmark bliver bedre til at understøtte forskning og anvendelse af ny AI-baseret teknologi, vil mange bare få opgaven løst i udlandet:

»For hver dag der går, hvor vi ikke er med i Danmark, så er der større sandsynlighed for, at de her opgaver bliver løst et andet sted. Hvis ikke man kan lave sekundære fund på røntgenbilleder, så sender jeg bare mine billeder til Kina, og så bliver det lavet derovre,« siger hun.

Singularity inspirerer databegejstrede

Klaus Høyer, som er professor ved Institut for Folkesundhed på Københavns Universitet, har tidligere i år udgivet bogen ‘Hvem skal bruge sundhedsdata til hvad?’

Han mener, det er forskningen, der forhindres, når patienter siger nej til at dele data:

»Men det, der typisk gør patienter bekymrede, er, hvis data benyttes i andre forhold, som et møde med socialforvaltningen, der sidder inde med viden, som patienten troede, at kun lægen havde,« siger han.

Vi skal passe på med at den retorik, vi bruger, ikke bryder med den almene forståelse af den sociale kontrakt, og underminerer den hidtidige forsknings legitimitet, mener Klaus Høyer.

»Mange af de stærkt databegejstrede er også inspireret af en bevægelse omkring Silicon Valley og Singularity University, som siger, at al regulering er af det onde. De vil være uenige i, at man skal undersøge, hvad befolkningen mener, og at vi skal holde os indenfor gammeldags dyder for offentlig forvaltning. Det ser de som problemet.«

I stedet for opt-out kunne borgerne have en mulighed for at 'privat-markere' egne sundhedsoplysninger, så bestemte aktører ikke kan se patientens data.

»Det har vi i dag, men det fungerer bare ikke særlig godt, for der er ikke investeret i de rette værktøjer.«

Den slags muligheder kan ellers sikre borgernes fortrolighed og fornemmelse af kontrol over egne data.

»Vi må også begrænse nogle af de gode formål vi har, såsom opsporing af socialt bedrageri, som vi bliver nødt til at begrænse, så vi ikke nedbryder tilliden til den sundhedsprofessionelle,« slutter Klaus Høyer.

Størstedelen af denne artikel har oprindeligt været bragt i Ingeniøren.

Tips og korrekturforslag til denne historie sendes til tip@version2.dk
Følg forløbet
Kommentarer (17)
sortSortér kommentarer
  • Ældste først
  • Nyeste først
  • Bedste først
Ole Andersen

Fandengaleme snart stoppe... Pardon my french.

Har indtil videre kun fulgt debatten på sidelinien, men det er jo efterhånden det gale vanvid det her.. Har de mennesker ikke ingen skam i livet?

De råber alle sammen op om, at data er det nye guld. Og i det tilfælde så er MINE data MIT guld!! Og den danske stat i samarbejde med en gigantisk medicinalbranche med tvivlsom moral, er ved at ekspropriere os og vores basis for eksistens i et digitalt samfund. Uden nogen som helst form for kompensation.

Hvis det ikke kan blive anderledes, og danskerne absolut SKAL overdrage deres totale digitale identitet, selvbestemmelse og formue til det medicin-industrielle kompleks, må vi som minimum kræve at medicinalindustrien stiller deres produkter og services gratis til rådighed for samtlige danskere. Fuldt ud og Forever! Ellers bliver danskerne globalt set det mest forarmede folkefærd i den gryende digitale fremtid. Hvor råstoffet er information og magt er kontrol over den.

Der er kun én legal, moralsk - tilladelig - rationel - ukorrupt tilgang til denne problemstilling; Det er ejeren af informationens (borgerens) information! Og al anvendelse skal accepteres af denne. Punktum!!! Alt andet er røveri, ekspropriation, svindels, udplyndring og rystende uhyggelig umyndiggørelse. Og al argumentation for andet er fordækt.

Jeg er så vred på politikerne over hele spekteret, samt på de klamme stoddere i medicinbranchen, der med de mest tynde "Think of the children"-argumenter taler for denne udplyndring, åbenlyst for egen vinding.
Så vred så jeg LOVER, at så længe jeg ikke får lov at beholde og bestemme over mine egne data, vil jeg være et stort NEJ-skilt i alle de situationer, hvor den politiske klasse og deres donorer giver mig mulighed for at tilkendegive min holdning.
Det inkluderer NEJ til alle afstemninger der måtte blive lagt ud politisk, og nej i enhver opt-out boks foran mig. Og jeg LOVER at stemme på en dansk Trump eller Farage eller Grillo eller Paludan eller hvem som helst der lover at "disrupte" eller "move fast and break" fundamentet for det eksisterende.
For jeg har ingen interesse i at bo i et samfund hvor alt hvad jeg foretager mig og alt hvad jeg er, bliver digitaliseret, analyseret og kommercialiseret uden jeg bliver hverken spurgt, kompenseret eller beskyttet.

  • 28
  • 5
Bjarne Nielsen

Fandengaleme snart stoppe... Pardon my french.

Enig.

De råber alle sammen op om, at data er det nye guld. Og i det tilfælde så er MINE data MIT guld!!

Selvbestemmelse må være et grundvilkår. Og når menneskerettigheder bliver relevante at diskutere, så skal vi stoppe op og give os selv tid til at tænke det grundigt igennem.

Men vi skal tænke over to ting, når vi siger at "data er det nye guld".

  1. For sig selv er data ikke meget værd; en "facebook" kun med en selv er voldsomt kedeligt, grænsende til det værdiløse ... det er først, når andre kommer med, at værdien opstår.
  2. Det er i starten, at der opstår mest værdi. At gå fra 10 til 100 øger værdien meget mere end at gå fra 1.000.010 og til 1.000.100 (1) - og nok også mere end at gå fra 100.000 til 1 mio.

Apropos 2., så blev der for nyligt laves kræftforskning, som blev betegnet som banebrydende, med omkring 5.000 personer i datasættet. Man behøver langtfra støvsuge alle op, for at kunne forske (modargumenter kunne være, at man leder efter nålen i høstakken hhv. at hvis folk vælger selv, så er det kun de specielle (underlige?), som siger ja, men dels er det søgte situationer, dels kan der kompenseres).

... der med de mest tynde "Think of the children"-argumenter taler for denne udplyndring, åbenlyst for egen vinding

Jeg kom nu til at tænke på ejendomsmæglere og brugtbilsælgere, der, hvis man tøver, er hurtige til at understrege, at der er andre interesserede købere, så man må hellere skynde sig at skrive under ... underforstået at man nemt kunne komme til at fortryde det, hvis man tog sig tid til at tænke sig om. Og personligt har jeg det sådan, at det er tegn på, at jeg sandsynligvis kommer til at fortryde det, hvis jeg ikke tager mig tid til at tænke mig om!

I det hele taget kan jeg mærke, at italesættelse af brændende platforme og singularisk argumentation vækker min skepsis.

Og jeg LOVER at stemme på en dansk Trump eller Farage eller Grillo eller Paludan eller hvem som helst der lover at "disrupte" eller "move fast and break" fundamentet for det eksisterende.

Pas på, at du ikke skyder sig selv i foden her. Hvis kuren er værre end sygdommen, så har vi ikke vundet noget, tværtimod.

Jeg er ikke sikker på Beppo Grillo (selvom komikere som Zelensky og fallerede realitystjerner virker til at være populære, måske fordi at alternativer som Poroshenko trods alt virker til at være værre - men det trist, når man kommer med en "trods alt ikke så slem som alternativet"-billet). Men skifter vi Grillo ud med Salvini, så det er det da godt nok noget af et rædselskabinet, som du har fået stillet sammen der.

Og inden man begynder at ødelægge det eksisterende, så er det generelt en god ide, at have en plan for, hvad man vil sætte i stedet. "Det kan ikke blive værre", viser sig ofte at være en fejlantagelse.

Ad (1): Nørdpoint til dem, som tænkte 2 hhv. 4 og "é" hhv. "ä" der :-)

  • 11
  • 0
Louise Klint

Copenhagen Healthtech Cluster, som står bag ”Data Redder Liv”-kampagnen /
partnerskabet er en offentlig-privat interesseorganisation
(mine fremhævninger):

Copenhagen Healthtech Cluster (CHC) blev etableret af
Region Hovedstaden og Københavns Kommune i 2014.

Vi skaber samarbejde mellem virksomheder og sundhedssektor om udvikling af ny sundhedsteknologi og er en del af Copenhagen Capacity – den officielle erhvervs-og investeringsfremmeorganisation i Greater Copenhagen.

Som det hed i deres ”Sundhedsdata Taskforce” fra 2017.
(Jeg har den kun som pdf, 2 sider, men her indirekte link):
https://www.copcap.com/results2017/tile/05
https://www.cphhealthtech.dk/nyheder/2017/oenskes-lettere-adgang-og-bedr...

Copenhagen Healthtech Cluster er etableret af Region Hovedstaden, som en ’sund vækst motor’, der skal skabe bedre sundhed i den offentlige sektor og vækst hos virksomheder, der udvikler teknologier til understøttelse af sundhedsvæsenet.

Som det hedder i dag:
http://www.cphhealthtech.dk/om-chc/

Et af Copenhagen Healthtech Clusters hovedformål er – for nu at sige det ligeud – at fremme sundhedsteknologi i den offentlige sektor.

Se ”Inspirationskataloger” og ”Markedsafdækning” her:
http://www.cphhealthtech.dk/download

Copenhagen Healthtech Cluster er med andre ord en
offentlig-privat interesseorganisation / lobby.

Det skulle gerne forklare en del.

  • 9
  • 0
Bjarne Thomsen

Programmet TensorFlow (AI) er fremragende til at finde associationer mellem et gen i genomet for en million mennesker og en sygdom. Et gen er koden for et protein, som er et enzym, der forstærker en bestemt biokemisk reaktion med en meget stor faktor. Men stofskiftet i enhver organisme er et stort netværk af samvirkende biokemiske reaktioner, som hver især forstærkes af et enzym, som kodes af et gen. Der kræves meget mere end en association til et enkelt gen. Men det kan være interessant at finde en association mellem et gen og en plodprøve, som tester en stofskiftefaktor. Dette kan udmærket gøres med anonyme data.
Her kommer vi så til den danske specialitet inden for den offentlige digitalisering: Det skal kunne ske uden bøvl. Alle blodprøver opbevares per tradition via CPR-numre. Det er for bøvlet at indføre anonymisering.
Hele horden af datadyrkere anvender her AI til det den er bedst til: Markedsføring.

  • 4
  • 0
Bjarne Nielsen

Fra artiklen:

En del kræftmedicin er virkningsløs på mennesker med en bestemt genetisk sammensætning. Derfor bliver behandlingen ikke bare spild af penge, men også årsag til unødige bivirkninger.

Den slags kunne undgås, hvis forskerne anvendte behandlingsdata til at skabe mere viden om effekten af medicin, men ifølge erhvervsfonden Copenhagen Healthtech Cluster og partnerskabet Data Redder Liv er der store barrierer for netop det.

Lad os lige starte med blive enige om hvem som er "forskere".

Det er åbenlyst, at det vil være en fordel, hvis man fik uvildige forskning i, hvilken medicin virker eller ikke virker, og under hvilke omstændigheder. Men nøgleordet er her "uvildig".

For nogen tid siden hørte jeg historien om en forsker, som havde fundet tegn på at et billigt præparat kunne have positiv effekt på kræft, og underrettede producenten. Svaret var, at man ikke ville gå videre med godkendelsesprocessen, bl.a. fordi at det ville kunne komme til at underminere markedet for anden kræft medicin, som man solgte. Jeg har ikke længere kilden, så det må for nu forblive en anekdote, men ikke desto mindre er det noget, som jeg føler, man skylder os et svar på: hvordan sikrer vi, at det er samfundets interesser, som bliver varetaget, når samfundet stiller data til rådighed for forskning? Og hvordan sikrer ved, at der ikke opstår et vidensmonopol, som bliver hemmeligstemplet af "konkurrencehensyn"?

Et andet aktuelt eksempel på, at firmaer kan sætte kikkerten for det blinde øje, hvis det er økonomisk opportunt, er den sag, som pt. ruller omkring klorpyrifos (https://www.dagbladet.no/nyheter/forbudt-insektmiddel-funnet-i-mat-over-..., https://www.ir-d.dk/chlorpyrifos/). Godkendelsen er baseret på et enkelt studie betalt af producenten, og der er nu rejst tvivl fra uafhængige forskere om studiets validitet (bl.a. var Grandjean i radion for nyligt, og han var ikke imponeret). Ikke ligefrem medicin, men et eksempel på det problematiske i at sammenblande samfundsinteresser med kommercielle hensyn, når det er vores sundhed, som står på spil.

Hvis vi skal stille data til rådighed "for fælles bedste", så skal vi dæleme også være sikre på, at det bliver brugt til fælles bedste!

Skal vi forske i, om medicin er uvirksom, så skal det ikke være kommercielle hensyn som afgør, om det er viden, som deles. Og det skal ikke være kommercielle hensyn, som afgør hvilke data og medikamenter, som bliver undersøgt i første omgang.

  • 10
  • 0
Gert Madsen

Billedet af en sundhedsforsker der arbejder natten igennem, for at finde kure mod alskens sygdomme, bliver mere og mere udvisket.
De vil tjene nemme penge ligesom brugtvognssælgerne.
Det er også helt OK, men derfor skal de netop ikke have særstatus.
Jeg er sikker på, at også brugtvognssælgerne gerne vil have at folk ikke kan sige nej.

  • 4
  • 1
René Fléron

Singularitetsuniversitetet i Silicon Valley begår sig ud i at spå om fremtiden. Fremdeles om enden på homo sapiens.
Der er to muligheder:
1. De har ret. Homo sapiens går under eller bliver en andenrangsrace. Det er jo trist, men desværre ikke noget vi behøver bekymre os om.
2. De har ikke ret - og så behøver vi jo ikke at bekymre os om det.

Singulariteterne har kendetegn der minder mest om religion - hvilket jeg synes er meget væsentlig at være opmærksom på. Skulle deres religiøse profetier gå i opfyldelse er det så som sagt ikke noget vi behøver at bekymre os om. Måske skal vi ærgre os over ikke at have udvist rettidig omhu.

  • 3
  • 0
Louise Klint

hvordan sikrer vi, at det er samfundets interesser, som bliver varetaget, når samfundet stiller data til rådighed for forskning?

Meget relevant pointe.
Pt. gælder dette vist mest i overordnet forstand.

Således at myndighederne, i forbindelse med strategier, hvori der indgår sundhedsdata, siger, at det er ”til gavn for patienterne og samfundet”.

Dette gælder den tidligere regerings ”Trial Nation”-strategi, med medicinalindustrien, og strategi for ”Personlig Medicin” ”til gavn for patienterne”
http://www.sum.dk/Temaer/Personlig-medicin/National-strategi-for-Personl...

Regionernes nye ”Healthtech.dk”-strategi, med techindustrien, og hvor jeg ellers har set, at nogen ønsker at få fat i og bruge sundhedsdata.
Det er altid ”til gavn for patienterne”.

Ja, Copenhagen Healthtech Cluster siger vist det samme.
”Til gavn for patient, borger og samfund”
http://www.cphhealthtech.dk/aktiviteter
”Til fordel for patienter og samfund”
http://www.cphhealthtech.dk/data-redder-liv/tre-loesningsforslag

Dette skal der vist ikke føres protokol over.
Rationalet er muligvis, at ”vi jo alle sammen får gavn af ny medicin
og bedre behandlinger”.
Og det kan man sige.

Hvor det virker til, at samfundskontrakten pt. er, at der kommer noget igen, på den ene eller anden vis.
(Fx i form af skatteindtægter fra industrien (heriblandt lønninger og arbejdspladser) i forbindelse med medicinske forsøg. Eller måske som reducerede sundhedsomkostninger, hvis industrien betaler behandlinger i stedet).

Så må individet ligesom underordne sig det.
Det holder hjulene i gang, sikrer fremdrift, udvikling og vækst.

Mellemregningerne udelades dermed også.
Fx at det langt fra er i alle tilfælde, at der forskes med et produkt eller forbedret behandling, som mål og resultat. Ligesom der også er et stort spild forbundet med udvikling af ny medicin; det er ikke sikkert, at det virker, og dermed bliver godkendt til salg.

Den største mellemregning, man konsekvent ser bort fra, er, at forskere og medicinalindustri – trods alt – ikke er sande, uegennyttige samfundsvelgører, der udelukkende opererer i samfundets tjeneste og for patienternes skyld.
Klap hesten.
De ønsker også smør på brødet, status og profit fx, som så mange andre.

En del forskere har søgt og fået midler til deres forskningsprojekt. Såvel som industrien er relativt velbeslået med penge på kistebunden.
Dermed er det heller ikke noget problem for dem, at bestille (og betale) et datasæt hos Sundhedsdatastyrelsen, med dataudtræk for akkurat de sundhedsregistre, de måtte have behov for.
Jeg synes dermed, at Langberg opstiller en falsk præmis.
https://www.version2.dk/artikel/millioner-personhenfoerbare-data-frit-ti...
https://sundhedsdatastyrelsen.dk/da/forskerservice
https://sundhedsdatastyrelsen.dk/da/forskerservice/forskermaskinen/faste...
https://sundhedsdatastyrelsen.dk/da/forskerservice/for-du-soger/registre...
https://sundhedsdatastyrelsen.dk/da/forskerservice/om-forskerservice

Men ovenstående er tilsyneladende ikke noget, der skal argumenteres for
eller føres protokol over.

  • 3
  • 0
Bjarne Nielsen

Det norske datatilsyn havde en fin blog for et stykke tid siden, hvor de diskuterede samtykke og brug af sundhedsdata, og kom der med en trinvis inddeling, som jeg fandt meget fin (jeg citerer fra hukommelsen, og undskylder på forhånd for evt. unøjagtigheder):

Første niveau er, at patienten kan indvilge i, at data gemmes længere end nødvendigt for at gennemføre behandlingen, med det formål at der kan laves opfølgning, når der kommer ny viden. Dvs. at data ikke bruges til andet end at "genkøre" analyser, når man er blevet klogere, og evt. kontakte patienterne om det.

Andet niveau er, at patienten indvilger i, at data kan bruges til kvalitetssikring af den behandling, som man selv har modtaget. Det er naturligt at ville bidrage til at hjælpe andre i samme situation, og det kan jo komme en selv tilgode, som beskrevet ovenfor.

Tredje niveau er forskning indenfor samme område, som den behandling man selv har modtaget. Forskning er mere langsigtet og overordnet, og distancer er derfor naturlig større.

Endelig så er der forskning i behandlinger på andre områder, og her bliver det jo straks noget mere abstrakt, og derfor langt vigtigere at spørge først, for at få opbakning.

Det er også muligt at sundhedsdata bruges til at helt andre formål; min fantasi kan næppe følge med virkeligheden - måske kunne man interessere sig for, om børn med visse diagnoser også har brug for "tidlig opsporing" af sociale myndigheder?

Endelig er der hele problematikken om, hvorvidt man skelner imellem at hjælpe samfundet og det offentlige sundhedsvæsen, og så at man vil være med til at andre beriger sig uden at man får andet end noget løs snak om fremtiden og synergier.

Jeg tror at det vigtigt, at vi ikke blander de mange niveauer sammen. Jeg er sikker på, at det er stor opbakning til det nære og det fælles, og mindre opbakning til det abstrakte og det kommercielle. Vi burde kunne få lov at finde det niveau, som vi selv har det godt med.

Og når man taler lidt om det hele, så er det nok for at fremstå mere spiselig, men resultatet kan meget ved være, at man i stedet ødelægger opbakningen det til nære og det fælles.

  • 3
  • 1
Kjeld Flarup Christensen

Man kunne jo lave en begrænsning så det kun er ansatte på danske hospitaler, som må tilgå disse data. Dermed skal en udnyttelse ske i samarbejde med det danske sundhedsvæsen. Personhenførbare data skal således ikke kunne komme udenfor det sundhedssvæsen der har indsamlet disse.

  • 0
  • 1
Louise Klint

Det lyder som en god model, Bjarne Nielsen, tak.
Og et kvalificeret udgangspunkt at starte ud fra, hvis vi skulle prøve at arbejde hen imod en dansk løsning.

Det er også en relativt enkel model, der, på en konkret måde, kan hjælpe til at beskrive, forklare og forstå noget, som er relativt abstrakt.
Som i reglen kan være svært at forstå, og forestille sig, for de fleste.
(Den fungerer som en slags trappe, således de forskellige niveauer kan måles op i mod hinanden. Og dermed også viser, at der er forskel, at der er en differentiering).

Men hvis vi skulle prøve at udforme en dansk løsning, kræver det også, at vi begynder at tage en offentlig debat herhjemme om emnet (i bredere forstand, end fx her for de særligt interesserede, på V2). Det ville være godt.

Indtil videre, har der ikke været en vilje til det, fra myndighedernes side. Det er i hvert fald min oplevelse.

Man har gennemført, og gennemfører, en række ændringer af lovgivningen på sundheds- og data-/digitaliseringsområdet, men det er åbenbart ikke vigtigt eller relevant at klæde borgerne på til denne nye virkelighed.

Det er i hvert fald ikke en debat eller en oplysningskampagne, som hverken sundhedsministeriet eller øvrige myndigheder har taget initiativ til at facilitere.
Oplysningen er kommet via medierne. Og via eksperter.

Jeg synes det ville være rigtig godt, hvis vi både fik en dansk model for datadeling ^^, samt ikke mindst oplysning til borgerne.
Det ville være en god og ordentlig måde at gøre tingene på.
Og på sin plads. På høje tid.

  • 2
  • 0
Louise Klint

Jeg synes, at der bliver sagt en række ting, ovenfor i artiklen, som kunne trænge til at blive udfordret lidt:

Morten Freil, direktør i Danske Patienter:

»Vi mener, det er næsten umuligt at lave et opt-in-system, hvor man hver gang skal spørge borgerne, f.eks. når det handler om registerforskning, hvor man måske skal bruge data fra 400.000 borgere til et registerstudie, hvor data skal sammenkøres med andre oplysninger. Så en opt-out-ordning er en god løsning.

Jeg mener, at Freil burde være klar over, at det er en falsk præmis, han opstiller.

At til forskningsprojekter ”af væsentligt samfundsmæssig betydning” giver Videnskabsetisk Komité tilladelse, og hvis populationen er tilstrækkeligt stor, skal der ikke indhentes individuelt samtykke.
Tænk på Ipsych:
http://ipsych.au.dk/

Ellers kan Freil læse her, at ved registerstudier (som er det, han nævner) skal der slet ikke indhentes samtykke eller godkendelse fra Videnskabsetisk Komité:
27.06.19: https://www.version2.dk/artikel/millioner-personhenfoerbare-data-frit-ti...

Man skal således ikke ud at spørge 400.000 borgere om lov.
Heller ikke ”hver gang”.

  • 2
  • 0
Louise Klint

Andet, der anføres i denne forbindelse:

Advokat og ph.d. i persondataret, Charlotte Bagger Tranberg fra Bech-Bruun, der har stået i spidsen for analysen til CHC (som opridser juridiske barrierer for forskning i sundhedsdata) vurderer at:

forskning og udvikling af ny teknologi ligger inden for det formål,
data oprindeligt er blevet brugt til.

Det kan man sige.
Samme formål, som data oprindeligt er blevet brugt til.

Men hvordan er det med det formål, som data oprindeligt er indsamlet til?

Jeg mener, at det formål, som sundhedsdata oprindeligt er indsamlet til,
altovervejende er – behandling.
Behandling af den enkelte patient.
Data er indsamlet som led i patientbehandlingen.

Således må forskning og udvikling af ny teknologi være et andet formål.

Nu er jeg ikke jurist, men er der ikke nogle GDPR-regler om, at data ikke må anvendes til andre formål, end hvad, de er indsamlet til?
Gælder disse regler her?
Det kunne være rart at få en 2. opinion på.

Derudover finder jeg det problematisk, at advokaten, der er bestilt til at lave en juridisk analyse, aktivt udtaler sig om hypotetiske fremtidsscenarier, uden for sin funktion og fagområde. Umiddelbart giver det bias, synes jeg.

For hver dag der går, hvor vi ikke er med i Danmark, så er der større sandsynlighed for, at de her opgaver bliver løst et andet sted. Hvis ikke man kan lave sekundære fund på røntgenbilleder, så sender jeg bare mine billeder til Kina, og så bliver det lavet derovre,« siger hun.

Det bliver hype. Fremme af kundens synspunkter og intentioner.

  • 5
  • 0
Bjarne Nielsen

Hvis jeg har noget karma tilbage, så er det vist tid til at brænde den af.

"Data redder liv" er en - ja, hvad? En sofisme? Det er sandt, men det er valgt med omhu til at legitimere eller måske endda være skalkeskjul for en helt anden, og langt mindre altruistisk dagsorden. Det ville være langt mere passende at kalde intiativet for "Data redder medicinalfirmaers bundlinje".

Det kan godt være, at vi skal være med til at redde medicinalfirmaernes bundlinje, men så lad os tage en diskussion af, hvorfor vi skal gøre det - og om hvilke alternativer vi har. Både alternative måder at redde medicinalfirmaerne på, men også alternativer til at de funktioner, som medicinalfirmaerne har albuet sig ind på, og så vi i givet fald skulle finde en anden løsning på.

Og ikke mindst om målerne helliger midlerne. For når vi skal redde liv, så skal vi sørge for at de liv, som bliver tilbage, stadig er værd at leve!

Andetsteds her på sitet er der flg. artikel: https://www.version2.dk/artikel/amerikansk-universitet-sagsoeges-at-dele..., hvor Google og et universitet er afsløret med fingrene langt nede i privatlivs-kagedåsen - de overtræder helt bevist de allerede meget svage regler, som findes i USA. Og hvad der deres forsvar? Ifølge samme artikel siger Google flg.: "Vi mener, at vores sundhedsplejeforskning kan hjælpe med at redde liv i fremtiden."

Så Google og Big Tech misbruger sandelig ikke vores tillid og vores ret til privatliv for egen vindings skyld ... de gør det for at redde liv? Så siger vi det.

Lyder den form for argumentation bekendt? Nåe ja, den er åbenbart også helt central for "Data redder liv" initiativet. Vi ser det også med interesseorganisationen "Bæredygtigt Landbrug", som ikke handler bæredygtighed i forhold til sundhed, miljø eller samfund, men udelukkende om, at storbønder ønsker maksimalt økonomisk overskud. Og ja, ejerkredsen vil næppe betragte noget, som ikke forgylder dem selv, som værende "bæredygtigt", og på samme måde, vil medicinalfirma og Big Tech først og fremmest have egen overlevelse for øje.

Så den overlevelse, som "Data redder liv" først og fremmest fokuserer på, er medicinalfirmaernes.

/rant off

  • 2
  • 0
Log ind eller Opret konto for at kommentere
IT Company Rank
maximize minimize