Skal cpr-nummer kobles direkte med DNA på Nationalt Genom Center?

Illustration: leowolfert/Bigstock
Nationalt Genom Center går i produktion i juli, men det er endnu ikke afklaret, om cpr-nummer skal opbevares sammen med genomdata.

Nationalt Genom Center skal efter planen sættes i drift i juli måned, men det er stadig uklart, hvorvidt en danskers DNA bliver koblet direkte til vedkommendes cpr-nummer i genomcenteret.

Peter Løngreen er konstituteret direktør for det Nationalt Genom Center Illustration: Nationalt Genom Center

Det kom frem på Infosecurity-konferencen for nylig, hvor Peter Løngreen, konstituteret direktør for det Nationalt Genom Center, fortalte om opbygningen af supercomputeren og tilhørende infrastruktur i centeret, hvor oplysninger om danskernes DNA vil blive gemt.

Cpr-nummer sammen med genomdata?

Et spørgelystent publikum spurgte om den generelle sikkerhed i Genomcenteret og specifikt sikringen af danskernes meget personlige data.

En kvindelig tilhører spurgte, om danskernes cpr-numre vil blive opbevaret sammen med deres genomdata i centeret. Peter Løngreen svarede, at det var noget, som var ved at blive undersøgt.

Efterfølgende forklarede Peter Løngreen til Version2, at en systemarkitekt er ved at se på forskellige løsninger hvor cpr-nummeret ikke opbevares i genomcenteret, men han kunne ikke give detaljer om, hvilke muligheder der bliver undersøgt,

Det er lidt overraskende, at der ikke er taget endelig stilling til noget, som er centralt i privatlivsdiskussionen om Nationalt Genom Center, så tæt på at centeret skal gå i produktion, men Peter Løngreen nedtonede problemstillingen.

Han lagde dog ikke skjul på, at han vil foretrække at have cpr-data og genomdata liggende sammen.

»Vi bygger en infrastruktur, der bliver så sikker som mulig, så for mig vil det give mening at have det liggende der,« siger Peter Løngreen.

Politiadgang - ikke forsikringsselskaber

Da politiet allerede har lovhjemmel til at få adgang til DNA-materialet i særlige tilfælde, skal det være muligt at koble DNA-materiale til en specifik person, hvilket gør den direkte cpr-nummer kobling tillokkende.

Det gør dog også privatlivsforkæmpere og borgere bekymrede.

En tilhører ved navn Lene spurgte, om hun og resten af Danmarks befolkning kunne være sikker på, at forsikringsselskaber ikke vil få adgang til danskernes genetiske oplysninger.

Forsikringsselskaber kan være interesserede i at få oplysninger om, hvorvidt den enkelte forsikringstager er genetisk disponeret for en række sygdomme.

Peter Løngreen svarede meget kategorisk, at forsikringsselskaber ikke vil få adgang til genomdata fra genomcenteret.

Ingen geografisk failover

Der blev også spurgt om der findes et datacenter på en anden geografisk lokation, der kan tage over, hvis Nationalt Genom Centers supercomputer sættes ud af spillet som følge af brand, terror eller lignende.

Det er der ikke, men Peter Løngreen fremhævede, at Computerome2 vil kunne fungere som backup. Computerome2 ligger dog på samme fysiske sted som Nationalt Genom Center: Risø. Der er dog planer om en ny installation, som vil kunne fungere som failover i fremtiden.

»Der er et nyt system planlagt ude i fremtiden, men jeg kan ikke komme ind på de planer,« oplyste Peter Løngreen.

Risiko for glidebane

Ole Tange, IT-Politisk rådgiver fra IT-fagforeningen Prosa, stillede spørgsmål om, hvorvidt vi vil se norske tilstande med genomcenteret, og refererede til en norsk højesteretsafgørelse, som betyder, at norske DNA-oplysninger nu kan anvendes i faderskabssager. Han ser en fare for en lignende glidebane i anvendelsen af danske DNA-oplysninger:

»I Prosa er vi bekymrede for, at politikerne vil blive presset til at åbne for adgang til NGC. Vi forventer en salamimetode: Til at starte med vil det være med henvisning til terrorisme, senere bliver det seriemordere, dernæst mordere, så grov vold med døden til følge, senere igen grov vold og så endnu senere vil man acceptere faderskabssager,« udtaler Ole Tange til Version2.

Vend tilbage efter valget

Version2 ville gerne have haft uddybende kommentarer fra Nationalt Genom Center, men som svar på Version2's henvendelse svarer centerets kommunikationschef i en mail:

»Pga. valg må jeg henvise til Sundheds- og Ældreministeriets hjemmeside.«

Du er velkommen til at vende tilbage efter valget.«

Efter artiklens offentliggørelse er Peter Løngreen, Nationalt Genom Center, vendt tilbage med en ny udmelding med følgende kommentar:

»Jeg vil gerne slå fuldstændig fast, at Nationalt Genom Center ikke vil opbevare CPR nr i den nationale genomdatabase. Der er fastsat klare regler og skrappe krav i databeskyttelsesloven, som i maj 2018 blev suppleret med yderligere krav i EU’s databeskyttelsesforordning.«

Peter Løngreen trækker ikke sine udtalelser fra Infosecurity - gengivet i artiklen - tilbage og det er desuden værd at bemærke, at i den nye udmelding nævnes specifikt CPR nr i den nationale genomdatabase; ikke Nationalt Genom Center.

Nationalt Genom Center har trods flere henvendelser fra Version2 ikke ønsket at besvare følgende spørgsmål:

  • Er det stadig den foretrukne løsning at opbevare CPR-nr i Nationalt Genom Center?
  • Skal det være muligt at koble en persons CPR-nr til personens genomdata?
  • Hvordan vil den kobling foregå?

Nationalt Genom Center vil først svare på uddybende spørgsmål efter valget til Folketinget d. 5. juni.

Tips og korrekturforslag til denne historie sendes til tip@version2.dk
Følg forløbet
Kommentarer (36)
sortSortér kommentarer
  • Ældste først
  • Nyeste først
  • Bedste først
Anne-Marie Krogsbøll

... og nu aner vi ikke, hvad der foregår i det center, og hvad det fremover vil blive brugt til.

"»Der er et nyt system planlagt ude i fremtiden, men jeg kan ikke komme ind på de planer,« oplyste Peter Løngreen."

Det lyder foruroligende....

"»Pga. valg må jeg henvise til Sundheds- og Ældreministeriets hjemmeside.«
Du er velkommen til at vende tilbage efter valget."

Endnu mere foruroligende - kan nogen forklare det svar? Har direktøren fået mundkurcv på? Hvorfor? For mig lyder det som om, der er planer i baggrunden, som ministeren/regeringen ikke vil stå ved, fordi hun/de er bange for, at det vil koste stemmer.

I givet fald: Vi er endnu mere blevet kuppet - overvågningskapitalisterne styrer allerede samfundet som en skyggeregering - det, vi stemmer om til valget, er slet ikke det, som faktisk kommer til at styre vores samfund fremover.

Udviklingen er modbydelig og uhyggelig - vore magthavende folkevalgte er ved at afskaffe folkestyret og erstatte det med en overvågningskapitalistjunta. I mine øjne er burde dette sidestilles med landsforræderi og kup af folkestyret.

Claus Wøbbe

Forsikringsselskaberne skal ikke have uautoriseret adgang til vores data - men når det er sagt, udgør de ikke det største problem. De har trods alt kun en velafgrænset interesse i vores data.

Det største problem er statens ubegrænsede adgang til vores data. For staten er INGEN og MANGE på én og samme tid. Mange mennesker i staten har adgang til vores data og kan misbruge eller videreformidle dem tilsigtet eller utilsigtet - som da nogen lad samtlige danskeres sundhedsdata på en DVD og lagde den i receptionen hos et kinesisk selskab i København for et års tid siden!

Men samtidig har INGEN noget ansvar i staten. Ingen står til regnskab for misbrug eller fejl.

René Nielsen

Et eller andet sted ønsker jeg at en eller anden ville gennemhacke de snart nyvalgte folketingspolitikere og udleverer oplysningerne til potentielle misbrugere.

Det er jo ikke fordi jeg ønsker de nyvalgte folketingspolitikere ondt, men det er stort problem at folketingspolitikerne ikke har en grundlæggende forståelse for misbrugspotentialet ved at samle den slags oplysninger.

Det vil altid være en akademisk diskussion om forsikringsselskaber skal have adgang til DNA – lige indtil 4-5 stykker i folketingsgruppen har fået afvist pension eller sygeforsikring pga. dårlige gener. Når det sker, så vågner folketingspolitikerne op.

Eller at en mand eller to i folketingsgruppen bliver dømt som fader da han for 20+ år siden mødte en kvinde på en festival og at det gav et festivalbarn.

Eller at en folketingspolitiker på ferie er blevet fængslet fordi "han har fornærmet præsidenten"

Det er et kendetegn ved IT, at lovgivningen altid halter bagefter for politikere worldwide nedprioriterer udfordringerne indtil katastrofen sker. Indtil da er det os som er ”Sølvpapirhatte”.

Den uvidenhed som stråler ud af den konstituerede direktør Peter Løngreen for det Nationalt Genom Center overgås vel kun af Søren Pind.

Vi kan ikke beskytte disse oplysninger, derfor bør de ikke samles (DNA og CPR). Prøv da at åbn øjnene og læs aviser/nyheder. Alle bliver hacket, selv CIA og NSA mister dybt fortrolige personlige oplysninger med fingeraftryk på deres ansatte.

Det er jo ikke fordi at vi ikke ser fordele, de overstiges bare klart af ulemper i et sådant omfang at man bør overveje om Peter Løngreen overhoved er egnet til at være ansat sådan et sted?

Henning Kjær

Folketinget kan på et hvilket som helst tidspunkt beslutte at udvide brugen af Nationalt Genom Centers data.
Jeg kan sagtens forestille mig at nogen på et tidspunkt ønsker politiet kan bruge centrets data til at opklare alle mulige lovovertrædelser.
Holdningen hos mange er, at når man ikke har gjort noget ulovligt, må politi og andre gerne bruge dataerne, overvågningsvideoerne.
Så anonym sæddonation bliver med tiden afskaffet.

Anne-Marie Krogsbøll

I givet fald: Vi er endnu mere blevet kuppet - overvågningskapitalisterne styrer allerede samfundet som en skyggeregering - det, vi stemmer om til valget, er slet ikke det, som faktisk kommer til at styre vores samfund fremover.Udviklingen er modbydelig og uhyggelig - vore magthavende folkevalgte er ved at afskaffe folkestyret og erstatte det med en overvågningskapitalistjunta. I mine øjne er burde dette sidestilles med landsforræderi og kup af folkestyret.


Man kan høre underbygning af denne påstand i gårsdagens særdeles spændende "Aflyttet", som bl.a. har fokus på Singularity Universitys indflydelse i det danske samfund - som tydeligvis er uhyggelig stor:
https://www.24syv.dk/programmer/aflyttet/52090801/disruption-40-hvordan-...

Det gyser i en, når man hører, hvor mange af magtens - politiske og økonomiske - topfolk i Danmark, som er Singularity-proselytter. Ikke så mærkeligt, at det går galt herhjemme. Men hører man noget som helst til det i valgkampen? Nej! Den udvikling, de ser frem til, aftales i lukkede fora sammen med overvågningskapitalisterne.

Journalist på Weekendavisen, Markus Bernsen, interviewes i udsendelsen. Han har skrevet en bog om denne udvikling, 'Danmark Disruptet - tro håb og techgiganter', som udkommer snart. Den står nu øverst på min ønskeseddel. Det er på tide med en dansk pendant til Zuboffs "The Age of Surveilance Capitalism", for i følge udsendelse har Singularity-tosserne intet andet sted haft så stor indflydelse som i Danmark. Vi lyder til lige så stille at være blevet en af Singularitys mest trofaste "chapters" - med indflydelsesrige og særdeles velbetalte, men uvidenskabelige, konsulenter som dukkeførere - og os andre som magtesløse datagrise.

I årevis er vi nu af disse folk blevet tudet ørerne fulde af det, som Zuboff omtaler som princippet om "inevitablity" - at udviklingen er uafvendelig, en naturkraft, ubesmittet af menneskers politiske beslutninger - noget som vi bare må bøje os for - og ikke bare et reklamegimmick fra Singularity Universitys overvågningskapitalister. Men det er det - det sidste altså.

Matthias Smed Larsen

Peter Løngreen svarede meget kategorisk, at forsikringsselskaber ikke vil få adgang til genomdata fra genomcenteret.

Jeg er sikker på, at han ikke mener det uoprigtigt, men han har intet grundlag for en sådan påstand. Der er ganske vist ikke adgang for forsikringsselskaber pt., og ej heller nogen hensigt om at give dem adgang, men det gælder kun så længe Folketinget ikke ændrer holdning.

Mogens Kjær

Det kan kun være fordi manden er konstitueret direktør at han ikke ved det.

Der er jo ingen af de andre forskningsmæssige databaser som har CPR-nr. De har alle nøglen mellem CPR og data placeret i en database et helt andet sted. Det er en fuldstændigt absurd tanke at en genomdatabase ikke skulle være anonymiseret så effektivt, som det overhovedet er muligt.

Jeg håber V2 følger op!

Mikael Ibsen

der er en naturlig del af den hverdag, vi har fået skruet os sammen via de politikere, som vi jo sådan set selv har valgt, vil vore data i praksis være tilgængelige for mange flere, end vi kan forestille os. Om ikke lovligt, så ulovligt - om ikke nu, så senere.
Og selvfølgelig vil der være forsikringsselskaber, som får fat i vores genomer, hvis det er det, de absolut vil.
Husk, at selv SKAT køber informationer af kriminelle, så hvorfor ikke også forsikringsselskaberne, om ikke direkte, så "indirekte". Der er jo åbnet en dør på klem - og så er der penge i skidtet.
Ånden er forlængst sluppet ud af flasken, og administrationerne har hurtigt vænnet sig til det komfortable i at kunne tilgå borgernes data - jo lettere, jo bedre.
Og det bliver ikke lavet om, men videreudviklet, uanset om borgerne synes eller mener de har rettigheder af den ene elle anden art.
Rettigheder er som bekendt kun noget værd, hvis de kan forsvares, og jeg betvivler, at der er ret mange offentlige instanser, som kan eller vil gøre det rigtig helhjertet.
Jamen, jamen, hvad så med GDPR ?
Fin ordning. Og jo flere overtrædelser, jo flere penge i statskasse - og en lang næse til de ramte.
Jamen jamen, så da udskiftning af alle vores politikere ?
Vi har indgået så mange internationale aftaler, så et ny hold politikere vil være bagbundet fra første dag, så der er heller ikke ret meget at hente.
Men hvad mener borgerne så forresten om at skulle korrespondere med det offentlige på papir og runestave, og møde personligt op til hvad som helst lige som i de gode gamle dage, hvor datatyveri var noget med arkivskabe på trillebøre i nattens mulm og mørke ?
Det pragmatiske svar er nok, at data er noget usikket møg, men nu har vi altså vænnet os til det, og vil ikke undvære det igen, og så larmer vi da gerne løs, når der kommer en ny skandale, som forhåbentligt har ramt nogle andre end os selv - ligesom, når vi læser om nogle, som er kørt over i trafikken, og så er den ikke længere.

Anne-Marie Krogsbøll

... er datasikkerheden - eller manglen på samme. Noget andet er det principielle i sagen: Burde vi ikke have copyright på vores eget genom - det allermest private og personlige, vi har? Hvad hvis man får lavet en privat genomsekventering - burde man så ikke kunne copyright-beskytte sekvensen? Noget andet er så, hvor effektivt det ville være i praksis - men rent principielt?

Som det er nu, er det staten, der ejer vores genom/dna, den dag man får behov for visse behandlinger - det vil jo sige STATEN EJER MIT COPYRIGHT PÅ MIT HELT PERSONLIGE GENOM/DNA! Det er da principielt helt crazy!

Thomas Birk Kristiansen

Der er flere væsentlige problemstillinger som mangler at blive berørt.
* Dobbeltlagring af genetiske oplysninger.
* Nationalt Genom Center vil andrage langt flere danskere end først meddelt.
* Ingen begrænsning på hvem der kan få adgang til Nationalt Genom Center.

Det kan man læse mere om i dette brev til Sundhedsministeren og Sundheds- og Ældreudvalget.
https://www.ft.dk/samling/20181/almdel/SUU/bilag/329/2049392.pdf

Anne-Marie Krogsbøll

Claus Wøbbe:

Tak for spørgsmål.

Som jeg ser det, styres hele denne udvikling af den underliggende digitale dagsorden. Genomcentret og dets tvangsindsamling af vore private data er et eksempel på/symptom på denne. Og den dagsorden er blevet sneget ind i Danmark via en flittig trafik for topembedsmænd, erhvervsfolk og politikere til Singularity University, og omvendt - mange besøg af Singularitys folk i Danmark, bl.a. Disruption-rådet.

Der er mange gode eksempler på dette i "Aflyttet"-linket.

Claus Wøbbe

Ok, men løsningen er vel også drevet af samme nye disruptive teknologier som fx blockchain - der er flere initiativer i gang hvor ejerskab (eller måske snarere anonymitet) af éns sundhedsdata sikres vha. blockchain hvor idéen så er, at man selv styrer, hvem man vil give temporær adgang til data til.

Anne-Marie Krogsbøll

Tak for svar, Claus.

Ja, den dag genomcentret så tager den slags i brug, må vi så tage stilling til, om det ændrer noget. Men min pointe er også selve den tænkning, som drives af Singularity-kulten, for den er for mig at se alt andet end demokratisk. Den fremstiller udviklingen om uundgåelig, det gælder om at hoppe ukritisk på vognen, og det indebærer også, at vore politikere mener det nødvendigt at springe noget så besværligt som befolkningens rettigheder og holdninger over - man skal bare hovedløst frem over isen, uanset om den kan bære eller ej. Og den tænkning gennemsyrer efterhånden oppefra og ned samfundet, herunder sundhedsvæsnet.

Genomcentret i sin nuværende form er udtryk for totalitær Singularity-tænkning, hvor politikere og embedsfolk af en eller anden grund føler sig berettigede til at trampe på borgernes rettigheder til fordel for industrien - herunder forskningen.

Kenn Nielsen
Henrik Madsen

Når jeg engang bliver genfødt som hacker og der findes sådan et genomcenter med database over alle danskere's genom, parret med deres CPR nummer, så vil det første jeg gør når jeg hacker skidtet være at sammenkøre alle samples og lave et elektronisk stamtræ over alle danskere.

Skal nok give et ramaskrig når folk kigger på min hjemmeside med stamtræet.

Mener der er et vist procenttal af alle mennesker som ikke har den biologiske mor og eller far, som de gik og troede.

Giver også gode muligheder for politiet, når det viser sig at det ikke er mor og far som er min mor og far, men mor og hendes bror.

Eller mor og morfar.....Eller mor og en eller anden som viser sig at have været postbud i området 9 måneder før man blev født.....Eller.....

I så fald bliver der vist også nogle forældre som får travlt med at fortælle børnene at de er adopterede.

Jakob Skov

Det ville nu engang have været bedre hvis man politisk havde haft en idé om konsekvenserne af hvad man skrev under på i folketinget:

I det politiske forarbejde indgår at man skal have mulighed for at blive tilknyttet efterfølgende og skal kunne hjælpes i begge ender så snart man er oprettet for at få "selvbestemmelse over oplysninger". Det gør selvsagt brug af separate nøgler noget mere kompliceret, da hver enkel kontakt efter oprettelse vil kræve sammenknytning af borgerdataknyttet-identifier og DNA-data! (Hvor er folketingets faglige befordringer i dette arbejde? Noget der problematiserer det politiske bla-bla i en grad så man har et modikum af mulighed for at styre hvordan ministeriet fortolker det! Det er trods alt en vigtig del af folketingets job at undgå at ministerierne går helt af sporet, hvilket de skrevne floskler på ingen vis gør!)

Derudover vil man evaluere og muligvis stramme op senere, men når ulykken er sket skal patienterne informeres på det der åbenbart skal være det ultimative udstillingsvindue for følsomme person-data: Sundhed.dk!

Det er noget af en trøst når data-transport og bruger-enden i sundhed.dk må antages at være piv-åbne for tapning af viden hos den almindelige bruger! (Et "Insecurity by design"-princip?)

Konsekvenserne af læk af DNAtilCPR vil være så alvorlige efterfølgende at det at rette huller er ubrugeligt uden at de berørte skifter identitet og selv da vil DNA for evigt være entydigt identificerende med den pågældende identitet, hvilket stiller hårde krav til identitetsskiftet!
Det skrevne åbner for et slaraffenland af mindre etiske forsikringsudbydere (og deraf følgende "men, men de udkonkurrerer..." fra de andre etc.), direkte afpresninger eller anden forfølgelse!

Paranoidt? Måske, men tidligere var Danmark kendt for et godt retsligt princip der inspirerede i den vide verden: Forsigtighedsprincippet.

Problemet er fundamentalt set at det er et uforsigtighedsprincip der hersker når det gælder udformningen og planlægningen af fire års IT-sprint!

Tylon Foxx

Det er faktisk en sjov tanke... og kan lede stat og magthavere ud på en imponerende glidebane.

Tæk på hvis du køber en film på DVD eller blu-ray, eller har licens tilat se den på netflix eller en anden streaming tjeneste. Uanset hvordan du vender og drejer det, er filmen og lyden en streng af binære tal.... blot omkodet til lyd og billeder via en given standard for at kode disse bits.

Det samme gælder et billede, om det ligger på en privat side eller på TV2s hjemmeside; er der et sted et C med en bolle, må du ikke dele billedet uden deres samtykke.... billedet er igen en bitstrøm der via en standard er kodet så det du får på skærmen fx. er et billede af en pige med sin hund.

DNA er ligeledes en streng af tal og bogstaver der er unik for dig (og evt. enæggede N-linger), og kan betragtes som et unikum (og med det rette mindset et "kunstværk"). Om du koder outputtet med A,G,C og T eller i bits og bytes er konceptet det samme

Så hvis jeg får tatoveret Mit DNA er (c) <mit navn> på røvballen kan der komme en af to glidebaner. 1.) jeg (eller mine forældre som "kunstnerne") kan sagsøge enhver der forsøger at kopiere mig eller dele af mig og mit DNA uden mit eller deres samtykke eller 2.) Copyright (som nok er Vestens største pengemaskine) bliver undermineret, taget i betragtning af at firmaer kan copyrighte gensekvenser til GMO grøntsager og dyr.

Mens det er sat af Supreme Court i USA at naturlig DNA ikke kan patenteres, så er der ikke noget imod at copyrighte det... endnu. Det samme gælder i EU.
Det bedste er at du (eller de kunstnere der har lavet dig) ikke skal melde til en central instans for at copyrighten er gyldig.

Så som det er nu kan du sagtens i princippet slippe uden om det ved at copyrighte dit DNA. Der skal bare være en disclaimer i en eller anden form.
Så bliver det en realitet, får jeg tatoveret en copyright-notits (eller bedre endnu en EULA på min ryg hvis dette bliver en realitet :)

Så spørgsmålet er om jeg kan lave en version af den nye Avengers film kodet i DNA og slippe for tiltale, eller mit DNA kan outputtes til en bitstrøm der kan lægges på et digitalt medie. Begge dele skaber et juridisk paradoks.
Sagen er, at hvis ikke jeg kan copyrighte min sekvens af gener (som igen kan omkodes til bogstaver eller bits), så kan det i bund og grund heller ikke forsvare forbuddet mod fildeling eller uautoriseret deling af tekst eller billeder.... slet ikke digitalt.
Uanset hvordan du vender og drejer det; er DNA et lagringsmedie (og har endda været brugt som sådan), akkurat som en harddisk eller et VHS-bånd.

Desuden kan mindsettet give grobund for et solidt marked for genmodificering og genterapi.

Numberphile diskuterer konceptet i denne video: https://www.youtube.com/watch?v=wo19Y4tw0l8

Thought Emporium laver også en genterapi til sig selv for at kurere sin mælkeallergi og hvordan han har gjort det (ved at kode en harmløs virus til at indsætte en bestemt gensekvens til et enzym i sit DNA): https://www.youtube.com/watch?v=J3FcbFqSoQY

Sagen er, at selv staten er underlagt copyright; de har lige så lidt lov til at installere en cracked version af Windows eller hente torrents af de seneste blockbusters som jeg har ;)

Louise Klint

Det er vist allerede muligt at lave et stamtræ i Sundhedsplatformen.
Dog i lidt mindre skala – på familieniveau.

Til de ekstra forbedringer i SP2018, der kom i februar, hører bl.a.:

Familiehistorik: Samler familiehistorik i et stamtræ, der giver
visuelt overblik over tendenser og mønstrer af klinisk betydning.

06.09.18: https://www.regionh.dk/presse-og-nyt/pressemeddelelser-og-nyheder/Sider/...

Siden jeg læste det, i efteråret, har det rumsteret lidt i mit baghovede.

Hvorvidt det er data, systemet selv kan trække andre steder fra, i sin egen
database. Eller det er sundhedspersonalet, som skal pusle det sammen.
Uanset hvad, er det, så vidt jeg ved, ikke lovligt uden patientens samtykke.

Men det bliver i alle fald spændende at få opklaret en dag.

Louise Klint

Nationalt Genom Center har, ifølge Dagens Medicin, ansat en
ny direktør, Bettina Lundgren.
Hun skal starte 1. september i år.
01.05.19: https://dagensmedicin.dk/ny-genom-direktoer-bekymringer-maa-ikke-bremse-...
(Artiklen er desværre abonnementsbelagt).

Den tidligere/første chef gik af i marts, efter eget udsagn pga. stort arbejdspres.
11.03.19: https://dagensmedicin.dk/direktoer-for-nationalt-genom-center-stopper/

Peter Løngreen, der har været konstitueret i mellemtiden og som
udtaler sig i artiklen ^^, blev ansat som vicedirektør i sommer.
Han var før centerchef på DTU og har, som vicedirektør, ansvaret for
Genomcenterets IT-infrastruktur.

15.06.18: https://dagensmedicin.dk/genomcenter-har-ansat-vicedirektoer/

Du kan her se, hvordan centeret selv præsenterer sig,
og at der også tænkes et center i Aarhus.
https://ngc.dk/om-ngc/organisation/infrastruktur-for-personlig-medicin/

Det bærer desværre præg af lidt dårlig (engelsk?)oversættelse,
se pkt. 3 og 4:
”Den kliniske rapport indgår i herefter patientens elektroniske
patientrapport og i de nationale vidensdatabaser, der skal give en bedre
understøttelse af den lægelige anvendelse i klinikken til gavn for patienten.”

Patientrapport må være patientens journal.
Analyseresultaterne virker således til – via patientens journal og de
nationale vidensdatabaser – at blive delt i et relativt vidt omfang.
Hvilket jeg vist desværre også husker fra lovforslaget.

Bjarne Nielsen

Dog i lidt mindre skala – på familieniveau.

...og

... visuelt overblik over tendenser og mønstrer af klinisk betydning.

Det lyder som en absolut frygtelig ide, og spørgsmålet er om der er tale om en dansk overfortolkning af noget som ellers bare er 'har patienten en rig onkel'?

Det giver jo glimrende mening i mange sammenhænge at kende pårørende og familierelationer. Det siger noget om netværk og ressourcer, og det kan være nødvendigt at trække på dette.

Men det er som oftest juridisk og praktisk betinget; der skelnes næppe af folk skarpt imellem hel- og halvsøskende, og jeg kender i hvertfald til et tilfælde, hvor 'barnebarnet' var gift ind i familien - det var den ældres eget valg, og det gav en gennemgående ressourceperson med den videregående uddannelse, som jo desværre er nødvendig for at kunne begå sig i kontakten med vores sundhedsvæsen i videste forstand.

Jeg har også hørt at det ikke er sjældent, at man kan se en inkompatabilitet imellem børn og forældres blodtype, og at det er en af de ting man som sundhedsprofessionel bare holder for sig selv.

Så hvis man tænker at man kan generalisere 'familie relationer' til et 'klinisk stamtræ', så risikerer man at overfortolke og misforstå hvad data betyder og kan bære!

Og hvis man vil føde genomdata tilbage til patientsystemer helt generelt, og knytte parter som ikke er i behandling sammen, så er vi ude over både det allerede meget langt strukne behandlingssamtykke og de yderst populære undtagelser aht. forskning i offentligt/privat regi.

Brian Vinter

Claus: videre kunne de så passende forklare hvad det skulle gøre godt for?

Den åbenbare løsning synes at være at når man får tilladelse til at søge i databasen så får man samtidigt en liste af nøgler der kan hashes til database-nøgler så vi ikke blot sikrer at ingen har adgang til både CPR og data (det burde være en helt triviel sikring) men også at vi kan genkende hvem der har set på hvad udfra nøglen.

Anne-Marie Krogsbøll

Tylon Foxx:

Tak for interessant svar. Hvis jeg ellers har forstået det ret, så er svaret, at "Ja, man kan godt lave copyright på sit genom" - i teorien. Hvordan man så gør det i praksis, og får staten til at respektere det.....?

Kan vi få en jurist på banen? Kan vi lave en standardblanket, som interesserede kan printe ud, udfylde og indsende til "nogen"?

Gad vide, hvad ministeriet vil svare, hvis man spørger dem om det samme.... Er der taget højde for den mulighed i business casen for NGC?

Claus Juul

opt-out?

Ja, udvandre fra Danmark. Alle andre forsøg på at undgå at ende i genomedatabasen vil fejle.

Næste spørgsmål er så, kan Staten håndtere at en borger får statsborgerskab i et andet land, frasiger sig Dansk statsborgerskab og beder om at den Danske stat (hver enkel myndighed) om at blive slettet i deres registre?

Louise Klint

Ja, jeg ved ikke, om "familiehistorik" og det genetiske stamtræ kun er en feature, som skal være tilgængelig på de afdelinger, som beskæftiger sig med genetik.

Region Hs præsentation af den nye tilføjelse var også rigeligt salgsagtig.
(I forhold til at det skal anvendes på et hospital, hvor saglig- og fagligheden hersker).

Louise Klint

Deling af vores genom-data med andre lande?

Jeg har ikke glemt dette link, som Anne-Marie Krogsbøll delte
for godt 1 år siden:

10.04.2018: https://ec.europa.eu/digital-single-market/en/news/eu-countries-will-coo...

13 European countries have signed a declaration for delivering cross-border access to their genomic information.
This is a game changer for European health research and
clinical practice (…)

De lande, der har tilsluttet sig, er:

List of signatory countries of the Declaration:
The Czech Republic, Cyprus, Estonia, Finland, Italy, Lithuania, Luxembourg, Malta, Portugal, Slovenia, Spain, Sweden, UK.
Bulgaria, Croatia, Greece have also
committed to sign the declaration.
The other EU countries are welcome to join.

Det synes jeg, giver stof til eftertanke.
Sverige og Finland er også med.

Kunne Danmark tænkes at gå med i et sådan netværk?
For bare få år siden, tror jeg, at tanken ville være surrealistisk.

Men i lyset af de seneste års liberale sundhedslovgivning herhjemme og ikke mindst, at Rigspolitiet er i færd med at teste systemer, så fingeraftryk fra vores pas kan sendes EU-landene mellem, virker det ikke længere helt utænkeligt.
07.05.19: https://www.version2.dk/artikel/rigspolitiet-vil-udveksle-fingeraftryk-d...

Med mindre vores genombank, inden for få år, viser sig at være en
for stor guldgrube, for Danmark, til, at vi ønsker at dele den med andre (gratis).
Det tænker jeg, kunne være et afgørende argument.

Emil Hansen
Log ind eller Opret konto for at kommentere