Skal cpr-nummer kobles direkte med DNA på Nationalt Genom Center?
Nationalt Genom Center skal efter planen sættes i drift i juli måned, men det er stadig uklart, hvorvidt en danskers DNA bliver koblet direkte til vedkommendes cpr-nummer i genomcenteret.
Det kom frem på Infosecurity-konferencen for nylig, hvor Peter Løngreen, konstituteret direktør for det Nationalt Genom Center, fortalte om opbygningen af supercomputeren og tilhørende infrastruktur i centeret, hvor oplysninger om danskernes DNA vil blive gemt.
Cpr-nummer sammen med genomdata?
Nationalt Genom Centers overordnede opgave er at skabe grundlag for udvikling af bedre diagnostik og mere målrettede behandlinger ved hjælp af helgenomsekventering. Centeret skal opbygge en fælles teknologisk infrastruktur - altså en fælles ressource – som har kapacitet til en forventet øgning i helgenomsekventering (analyser af hele den genetiske arvemasse) og anvendelse af andre relevante oplysninger, og deraf følgende behov for dataanalyse, lagring og vidensdeling i sundhedsvæsnetNationalt Genom Center
Et spørgelystent publikum spurgte om den generelle sikkerhed i Genomcenteret og specifikt sikringen af danskernes meget personlige data.
En kvindelig tilhører spurgte, om danskernes cpr-numre vil blive opbevaret sammen med deres genomdata i centeret. Peter Løngreen svarede, at det var noget, som var ved at blive undersøgt.
Efterfølgende forklarede Peter Løngreen til Version2, at en systemarkitekt er ved at se på forskellige løsninger hvor cpr-nummeret ikke opbevares i genomcenteret, men han kunne ikke give detaljer om, hvilke muligheder der bliver undersøgt,
Det er lidt overraskende, at der ikke er taget endelig stilling til noget, som er centralt i privatlivsdiskussionen om Nationalt Genom Center, så tæt på at centeret skal gå i produktion, men Peter Løngreen nedtonede problemstillingen.
Han lagde dog ikke skjul på, at han vil foretrække at have cpr-data og genomdata liggende sammen.
»Vi bygger en infrastruktur, der bliver så sikker som mulig, så for mig vil det give mening at have det liggende der,« siger Peter Løngreen.
Politiadgang - ikke forsikringsselskaber
Da politiet allerede har lovhjemmel til at få adgang til DNA-materialet i særlige tilfælde, skal det være muligt at koble DNA-materiale til en specifik person, hvilket gør den direkte cpr-nummer kobling tillokkende.
Det gør dog også privatlivsforkæmpere og borgere bekymrede.
En tilhører ved navn Lene spurgte, om hun og resten af Danmarks befolkning kunne være sikker på, at forsikringsselskaber ikke vil få adgang til danskernes genetiske oplysninger.
Forsikringsselskaber kan være interesserede i at få oplysninger om, hvorvidt den enkelte forsikringstager er genetisk disponeret for en række sygdomme.
Peter Løngreen svarede meget kategorisk, at forsikringsselskaber ikke vil få adgang til genomdata fra genomcenteret.
Ingen geografisk failover
Helgenomsekventering er en laboratorieanalyse, baseret på en blod- eller vævsprøve. Ved en helgenomsekventering kortlægger man hele den genetiske arvemasse, genomet, hos den enkelte person. Det vil sige, at man undersøger den præcise sammensætning, base for base, af arvemassen, for at finde eventuelle variationer i forhold til den gennemsnitlige menneskelige genetiske sammensætning. Langt de fleste af disse variationer er det, som gør mennesker forskellige. Nogle af variationerne kan potentielt sige noget om din sygdom og muligheder for behandling.Helgenomsekventering
Der blev også spurgt om der findes et datacenter på en anden geografisk lokation, der kan tage over, hvis Nationalt Genom Centers supercomputer sættes ud af spillet som følge af brand, terror eller lignende.
Det er der ikke, men Peter Løngreen fremhævede, at Computerome2 vil kunne fungere som backup. Computerome2 ligger dog på samme fysiske sted som Nationalt Genom Center: Risø. Der er dog planer om en ny installation, som vil kunne fungere som failover i fremtiden.
»Der er et nyt system planlagt ude i fremtiden, men jeg kan ikke komme ind på de planer,« oplyste Peter Løngreen.
Risiko for glidebane
Ole Tange, IT-Politisk rådgiver fra IT-fagforeningen Prosa, stillede spørgsmål om, hvorvidt vi vil se norske tilstande med genomcenteret, og refererede til en norsk højesteretsafgørelse, som betyder, at norske DNA-oplysninger nu kan anvendes i faderskabssager. Han ser en fare for en lignende glidebane i anvendelsen af danske DNA-oplysninger:
»I Prosa er vi bekymrede for, at politikerne vil blive presset til at åbne for adgang til NGC. Vi forventer en salamimetode: Til at starte med vil det være med henvisning til terrorisme, senere bliver det seriemordere, dernæst mordere, så grov vold med døden til følge, senere igen grov vold og så endnu senere vil man acceptere faderskabssager,« udtaler Ole Tange til Version2.
Vend tilbage efter valget
Version2 ville gerne have haft uddybende kommentarer fra Nationalt Genom Center, men som svar på Version2's henvendelse svarer centerets kommunikationschef i en mail:
»Pga. valg må jeg henvise til Sundheds- og Ældreministeriets hjemmeside.«
Du er velkommen til at vende tilbage efter valget.«
Efter artiklens offentliggørelse er Peter Løngreen, Nationalt Genom Center, vendt tilbage med en ny udmelding med følgende kommentar:
»Jeg vil gerne slå fuldstændig fast, at Nationalt Genom Center ikke vil opbevare CPR nr i den nationale genomdatabase. Der er fastsat klare regler og skrappe krav i databeskyttelsesloven, som i maj 2018 blev suppleret med yderligere krav i EU’s databeskyttelsesforordning.«
Peter Løngreen trækker ikke sine udtalelser fra Infosecurity - gengivet i artiklen - tilbage og det er desuden værd at bemærke, at i den nye udmelding nævnes specifikt CPR nr i den nationale genomdatabase; ikke Nationalt Genom Center.
Nationalt Genom Center har trods flere henvendelser fra Version2 ikke ønsket at besvare følgende spørgsmål:
- Er det stadig den foretrukne løsning at opbevare CPR-nr i Nationalt Genom Center?
- Skal det være muligt at koble en persons CPR-nr til personens genomdata?
- Hvordan vil den kobling foregå?
Nationalt Genom Center vil først svare på uddybende spørgsmål efter valget til Folketinget d. 5. juni.

...men det er dyrt at lave god journalistik. Derfor beder vi dig overveje at tegne abonnement på Version2.
Digitaliseringen buldrer derudaf, og it-folkene tegner fremtidens Danmark. Derfor er det vigtigere end nogensinde med et kvalificeret bud på, hvordan it bedst kan være med til at udvikle det danske samfund og erhvervsliv.
Og der har aldrig været mere akut brug for en kritisk vagthund, der råber op, når der tages forkerte it-beslutninger.
Den rolle har Version2 indtaget siden 2006 - og det bliver vi ved med.