Data-siloer lever i bedste velgående: Patienter må gentage sundhedsoplysninger igen og igen

Halvdelen af de patienter, der har hyppig kontakt til sundhedsvæsnet, oplever at måtte afgive de samme oplysninger igen og igen.

Mange patienter kender situationen: Man møder op til behandling hos en læge og undrer sig over, at man skal gentage basale oplysninger igen og igen.

Nu bekræfter en ny rundspørge blandt 2.005 danskere billedet. Op til 52 procent af dem, der hyppigt eller meget hyppigt har kontakt med sundhedsvæsenet, må igen og igen give de samme oplysninger til forskellige klinikere.

Blandt læger, hvoraf 724 er spurgt, er det cirka hver fjerde, der ofte oplever, at mangle information om deres patienter ved konsultationen.

Det viser en ny rapport fra KMD Analyse ifølge en pressemeddelelse.

Paraplyorganisationen for patient- og pårørendeforeninger i Danmark, Danske Patienter, vurderer, at adgang til data er essentielt i behandlingen af patienter.

»Rigtig mange patienter får behandling på tværs af sektorer og specialer. Faktisk har 1,2 millioner danskere mere end én sygdom. Og her er det essentielt, at de sundhedsprofessionelle kan få adgang til data om patienten for at kunne give den bedste behandling. Den dårlige sammenhæng mellem sektorerne resulterer i en række fejl, der kan få alvorlige konsekvenser for patienterne,« siger formand Camilla Hersom fra Danske Patienter ifølge pressemeddelelsen.

Programdirektør Gitte Fangel, Sundhedsplatformen, fortalte i går på en konference om offentlige it-projekter på Datalogisk Institut, Københavns Universitet, at en grundlæggende ide med at indføre Sundhedsplatformen relativt hurtigt i hele regionen netop er at få bygget bro mellem de siloer, som eksisterer mellem bl.a. privatpraktikserende læger, hospitaler, og kommunal pleje:

»Det er blandt andet derfor, det ikke giver mening først kun at implementere Sundhedsplatformen f.eks. på onkologisk afdeling. For det skal netop give værdi i den sammenhængende kæde. I dag flytter man ofte rundt på patienter (mellem hospitalerne, red.) og det er ofte, at klinikerne ikke har den rette adgang til data,« sagde hun på konferencen.

Tips og korrekturforslag til denne historie sendes til tip@version2.dk
Kommentarer (9)
Anne-Marie Krogsbøll

Jeg har gentagne gange (faktisk hver gang) ved undersøgelser på hospital oplevet, at man får tilsendt/skal udskrive en større stak spørgeskemaer, som man bedes udfylde på forhånd og aflevere ved ankomst, hvor sygeplejersker vil sørge for at skrive oplysningerne ind i systemerne.

Jeg har så hver gang brugt tid og energi på at udfylde disse - inkl. et samtykkeskema, som, jeg hver gang forsyner med diverse forbehold, hvor mine data ikke må videregives.

Har jeg nogen sinde oplevet, at nogen har bedt om disse skemaer? Nej! Det lader nærmest til at komme lidt på tværs, hvis jeg selv forsøger at aflevere dem.

Så er det, man føler sig til grin som patient - og man kan da yderligere undre sig over, hvordan hospitalsvæsnet kan tillade sig at give diverse data videre til diverse formål, når man faktisk ikke indhenter disse samtykker?

Enten udsender man stakke af papir til intet brugbart formål - eller også er der nogle store huller i patientsikkerhed og jura, som disse skemaer burde have dækket.

Hvem følger op på disse skemaer? Tilsyneladende ingen - så skrot dem. Og erkend, at Sundhedshedsvæsnet typisk ikke har tilladelserne i orden, når man giver oplysninger videre. Og at man typisk heller ikke har de nødvendige journalsoplysninger - for hvis man havde, var der jo ingen grund til at bede patienterne om at udfylde disse skemaer?

Frithiof Jensen

Hvad nu hvis jeg "bärer" min egen "harddisk", Min Journal, med rundt i systemet?

Så kan den man tilfäldigvis interagerer med lige nu blot skrive og läse de ting de behöver lige nu og mine data ligger ikke smurt ud over 7-8-16 "datasiloer", som for det förste er inkonsistente og for det andet naturligvis vil blive spredt over hele Internettet på eet eller andet tidspunkt.

Jesper Frimann

Jeg ville egentlig gerne have været på den konference på DIKU i går. Selv om det mest var 'key account managers' fra de offentlige leverandører og offentlige embedsmænd i lederstillinger. Men vi skulle have gæster.
Der var en del navne på centrale IT-arkitekter m.v. i det offentlige, som måske nok nærmere burde have været til stede. Især hvis man ser på de citater, som gengives i artiklen.

Det er lidt chokerende at se, hvordan interesse org., Industrien og Embedsværket er igang med at "ekspropriere" vores sundhedsdata.

For det første så repræsenterer Danske patienter ikke de danske patienter. De repræsenterer patienter og pårørende foreninger (Som Henning også skriver). Det er vigtigt at huske på, for det gør at deres fokus er meget enøjet, og at dømme fra de udtalelser de er kommet med i offentligheden går de gerne gå på kompromis med borgernes rettigheder , hvis de mener det kan fremme en af deres medlemmers sag.
Man kan jo tage et citat fra deres hjemmeside

Selvom der bliver forsket i store mængder af persondata, så er der aldrig fundet eksempler på, at offentligt ansatte forskere har misbrugt sundhedsdata. Derfor er det ifølge Danske Patienter vigtigt, at bekymringen om datasikkerhed ikke tager overhånd og dermed bremser brugen af data til udvikling af sundhedsvæsenet – en udvikling, der er til gavn for både patienternes sikkerhed og for folkesundheden.

Tja. Det er ikke nødvendigvis i en vilkårlig patients interesse i dagens Djøffistan (økonomi og måltals styrede) sundhedsvæsen, at dine behandlere ved al "relevant" viden om dig. Hvis du f.eks. ryger, drikker for meget alkohol, har sygdom i familien, vejer for meget, eller bare har for mange år på bagen, kan du risikere at du simpelt hen ikke får tilbudt, Egoistisk for dig vigtig behandling.

Og man skal i dag helst vide hvilke 'triggers' man skal sige til de sundhedsfaglige for at få optimal behandling. Det kan være ord som 'det giver mig dårlig livskvalitet', eller det gør at jeg ikke kan udføre mit arbejde ordentligt.. Eller jeg har en 9'er ud af 10 smerte. For som det er i dag er der politik i behandlingen af syge. Barmhjertige politikere der laver Kræftpakker.. eller.. prioriter, hvem der skal have lov til at få ekstra hjælp, hvis de mener de kan score stemmer på det.

Før man har lavet det sundheds politiske faglige etiske arbejde, der ligger i at prioritere brugen af midlerne i sundheds sektoren, så er man som borger nok bedst tjent med, selv at have hånd og hanke i hvad forskellige dele af sundhedssektoren ved.
Og det er en politisk tabersag, som vores uduelige politikere ikke rigtig ønsker at tage op. For dem er der ingen vindere i sådan en diskussion.
For skal vi prioritere at kræftsyge Gudrun får 6 måneder mere med sin mand og 3 børn, eller skal vi prioritere at behandle 40 børn mod pollenallergi ?
Eller måske begge, over at bygge en ny ekstra motorvej i Jylland eller endnu et ekstra motorvejs spor mod Køge ? (Læg mærke til hvordan man i andre lande godt kan finde ud af at lave indfaldsveje således at der er 4 sport ind til byen om morgenen af 6 spor og omvendt ved fyraften).

Og endelige er det sådan lidt... nå .. ja det argument holder vist kun i hendes eget hoved, at se det her citat fra Gitte Fangel:

Det er blandt andet derfor, det ikke giver mening først kun at implementere Sundhedsplatformen f.eks. på onkologisk afdeling. For det skal netop give værdi i den sammenhængende kæde. I dag flytter man ofte rundt på patienter (mellem hospitalerne, red.) og det er ofte, at klinikerne ikke har den rette adgang til data

Jamen Jamen.... De 'tekniske' problemer vi har hørt om vdr. Sundhedsplatformen har jo netop drejet sig om integration. Integration mellem Lægerene og platformen, problemer med integration til FMK, problemer med integration til praktiserende læger (påstår de i det mindste hos min læge), problemer med integration til Labka (prøver), problemer.. eller måske rettere problemer med integration til centrale registre, ingen integration til røngent system.. en egen sundhedsportal (som ligger uden for sundhed.dk) Og nu er det jo sådan, at man vil have forskellige tekniske "Sundhedsplatforme" i de forskellige regioner, så man kører ikke EPIC i region nordjylland eller... Det vil jo sige, at faglige special områder som eksisterer i forskellige regioner ikke lige udveksler data sådan.. For slet ikke at tale om, at der måske kunne være interesse i at lave integration med nabolande, for øget internationalt samarbejde.

Så.. hun siger et.. men gør noget andet. Man har lavet et system til Region Sjælland og hovedstaden. Basta. Og argumentet med at man ikke kunne lave en trinvis udrulning fordi man så ville bryde værdikæden.. er.. for .. at ..sige.. det ... lige .. ud Bull.

// Jesper

Og for the record, så kunne KMD analyse lige så godt have været kaldt KMD marketing.

Kjeld Flarup Christensen

I Region Midt har sundhedspersonalet i årevis haft adgang til en fælles EPJ platform. Der kan man rigtigt nok ikke se data hos egen læge, og omvendt. Tilgengæld er der faste procedurer for at overføre disse oplysninger.

Det ville ikke være noget stort problem at give en privatpraktiserende læge adgang til regionens EPJ system, for de patienter som er tilmeldt lægen. Jeg kan ikke se at der er den store grund til at lave en IT skandale, som Sundhedsplatformen er ved at udvikle sig til, over det.

Omvendt, er det ønskeligt med alt for meget adgang. Informationer har det nu godt med en gang i mellem at blive opsummeret. Og hvis der kommer forkerte oplysninger ind, så kan de skade i årevis.

Lars Simonsen

Personlig er jeg blevet opereret 20 gange de sidste 24 år på 7 forskellige hospitaler i 3 landsdele. Jeg har ikke oplevet nogen problemer med at fortælle de ting der ikke står i journalen.
Under alle omstændigheder har Finansministeriet nu presset et amerikansk system ned over de danske sygehuse som sætter lægerne til at lave sekretærarbejde. Lægerne kan derfor ikke tilse så mange patienter som før. Og vi får en "produktionsnedgang", læs dårligere behandling i sygehus-systemet.
Der MÅ være en eller anden grund til at de 500(?) klinikere i forsøgsfasen sagde nej til sundhedsplatformen. Men hvorfor skulle man dog høre på lærere eller læger når man bare kan bestemme over dem?

Louise Klint

Er denne ”analyse” ikke også samtidig lobbyarbejde for NPI?

Nationalt Patient Indeks, som I skriver om andetsteds i disse dage?
https://www.version2.dk/artikel/patientformand-borgerne-boer-selv-styre-...

Sundhedsminister Ellen Trane Nørbys uhyrlige megaregister, hvor alle danskeres sundhedsoplysninger, kontakter og aftaler med sundhedsvæsenet skal centraliseres ét sted.
(Hos Sundhedsdatastyrelsen).

Et register, der kan samkøre hver enkelt borgers informationer fra alle sundhedsmyndigheder i Danmark. Din sygehistorie og dit medicinforbrug. Din journal og hvad du har fortalt lægen i fortrolighed, dine evt. diagnoser, problemer og skavanker. Samt din kalender ‐ oversigt over dine aftaler med sundhedsvæsenet fremadrettet (gynækolog som psykolog).
Uden samtykke, fravalgsmulighed eller information om deling og videregivelse af dybt private oplysninger.

Ovennævnte ”analyse” kan tjene som ”dokumentation” for ”behovet” og ”nødvendigheden” af et sådant nationalt centralregister.

Jesper Frimann

Sandheden er jo at vi ikke har en chance mere. Jeg sad og så presselogen på TV2News i dag, hvor man snakkede om at dele af pressen mener at rigspolitiet styrer og kontrollere mediernes adgang til interviews m.m. fra politiet.
Og ja.. det kan man jo mene meget om. Personlig har jeg da ikke noget imod at rigspolitiet har hånd i hanke med deres kontakt med medierne, så længe der bare er åbenhed, om både politiets arbejde og deres mål.

Men fakta er jo at hver offentlig myndighed i dag er staff'et op med en yderst kompetent medie afdeling. Ud over dette har man med mørklægnings lovgivningen rigtig gode muligheder for at censurere hvad offentligheden får at vide om, hvad der foregår.
Dette koblet sammen med hele NPM vældet, hvor offentlige myndigheder betragtes som værende nærmest private virksomheder, så har vi et problem.

For vi borgere og medierne er jo ikke kunder eller konkurrenten eller på nogen som helst måde fjenden. DET ER OS DER EJER DET OFFENTLIGE. Vi er ejerne, vi skal have så stor grad som mulig af 'full disclosure', uden nogen form for filter der beskytter den 'ledelse' vi har sat til at drive virksomheden 'det offentlige' for os.

Og det er jo det der sker her i den her situation. Man ønsker noget fra offentlige side og så kører den offentlige medie maskine for at overbevise sig om at 'vi ejerne' skal lade virksomheden det offentlige bruge vores sundhedsdata til noget der ikke bringer os værdi, noget vi nok ikke demokratisk ville give dem lov til.

Så Louise Klint, det er rigtigt set at vi har et problem her, men det er IMHO en del af en bredere underliggende tendens, hvor det offentlige vi har sat til at servicere os i velfærdsstaten, er gået lidt amok.

// Jesper

Log ind eller Opret konto for at kommentere
Pressemeddelelser

Welcome to the Cloud Integration Enablement Day (Bring your own laptop)

On this track, we will give you the chance to become a "Cloud First" data integration specialist.
15. nov 10:31

Silicom i Søborg har fået stærk vind i sejlene…

Silicom Denmark arbejder med cutting-edge teknologier og er helt fremme hvad angår FPGA teknologien, som har eksisteret i over 20 år.
22. sep 2017

Conference: How AI and Machine Learning can accelerate your business growth

Can Artificial Intelligence (AI) and Machine Learning bring actual value to your business? Will it supercharge growth? How do other businesses leverage AI and Machine Learning?
13. sep 2017