SF og Enhedslisten vil slette ulovlig database

Det kan blive svært for kulturminister Marianne Jelved at få samlet flertal til det lovforslag, der handler om arkiveringen af DAMD-databasen. Støttepartier kommer nu med ændringsforslag.

Folketinget skal onsdag eftermiddag behandle det lovforslag, som kulturminister Marianne Jelved har fremsat, som handler om, hvordan DAMD-databasen med ulovligt indsamlede sundhedsoplysninger om danskerne skal arkiveres i Rigsarkivet. Men nu tegner der sig et flertal imod det fremsatte forslag.

Regeringens støttepartier, SF og Enhedslisten, vil nemlig fremsætte et ændringsforslag til lovforslaget. Ændringsforslaget indebærer, at databasen i stedet skal slettes, oplyser de to partier ifølge en pressemeddelelse.

DAMD blev ulovligt udvidet fra begrænset indsamling af udvalgte sundhedsoplysninger til generel indsamling af data om danskernes konsultationer hos de praktiserende læger. Da det var slået fast, at indsamlingen var ulovlig, stod databasen i første omgang til at blive slettet, men Rigsarkivet vurderede, at databasen skulle bevares i arkivet.

Læs også: Ulovlig patient-database skal slettes

Læs også: Database med ulovligt indsamlede patientdata skal spærres i 120 år

Efter måneders tovtrækkeri måttet kulturminister Marianne Jelved til sidst bøje sig for Rigsarkivets argumenter. Region Syddanmark, som har administreret databasen, ønskede at slette den, men har måttet nøjes med at give hver enkelt borger mulighed for at bede om at blive slettet.

Læs også: Omstridt DAMD-database bliver ikke slettet

Lovforslaget, som behandles i dag, handler om, hvordan databasen skal opbevares, men det vil SF og Enhedslisten altså bruge til at sørge for, at databasen slettes.

»Vi mener, at disse data skal slettes og ikke opbevares i Rigsarkivet. Det er vigtigt for at genskabe tilliden til, at man kan stole på, at det er et fortroligt rum, som man træder ind i hos sin læge,« udtaler it-ordfører Stine Brix fra Enhedslisten.

Også partier fra oppositionen ønsker databasen slettet, og på Twitter udtrykte it-ordfører Michael Aastrup fra Venstre således indirekte sin støtte ved at slå fast, at regeringen nu ser ud til at komme i mindretal.

Lovforslaget fra kulturministeren indebærer først og fremmest, at indholdet i DAMD ikke må tilgås før om 120 år, hvor der kan opnås begrænset adgang, og først om 230 vil der være offentlig adgang til hele DAMD.

Et af kritikpunkterne er imidlertid, hvorvidt det senere vil være muligt at ophæve denne spærring blot ved at ændre loven.

Dertil kommer det uafklarede spørgsmål om, hvordan databasen skal opbevares, og om den enkelte borger eksempelvis vil kunne få indsigt i, hvilke oplysninger der er lagret. Rigsarkivet har tidligere oplyst til Version2, at der ikke er truffet nogen afgørelse om arkiveringsformen.

Tips og korrekturforslag til denne historie sendes til tip@version2.dk
Kommentarer (57)
sortSortér kommentarer
  • Ældste først
  • Nyeste først
  • Bedste først
Kenn Nielsen

Regeringen indser den ikke får lov til at arkivere DAMD databasen.
Men alle samarbejdspartnere skal - så vidt muligt - tilgodeses.

Vor statsminister insisterer stadigt på vi "skal vænne os til Uncle Sams services" og at vi "bliver rigtigt glade for det i længden".

(Jeg ved ikke hvorfor, men min hjerne tegner et hudibras-billede af en statsminister som villigt 'vender sig til' en veloplagt onkel med en længde der kan glæde...)

I et forsøg på at virke handlekraftig, melder regeringen ud at befolkningens helbredsoplysninger skam altid er anset som fortrolige, og databasen nu vil blive forsvarligt destrureret.

Faktisk er der indgået en ny 10-årig aftale med Microsoft om at det offentlige Danmark frit kan benytte deres nye makulator service i skyen: MakCloud.

"Det er fantastisk!", udtaler ministeren, og fortsætter:
"Den optræder som en ikon på computeren og man skal bare lave drag'n'drop til den, og alt er væk".
"Det tager lidt tid at sikre dataene er helt væk, men jo hurtigere internetforbindelse man har desto hurtigere går det med at få dataene sikkert frem til destruktion"
"DAMD databasen bliver det første vi prøver med"

Adspurgt om databasen så er fuldstændigt slettet, svarer ministeren:
"Jeg er ikke bekendt med håndfaste beviser på at MakCloud ikke virker som beskrevet, og har fuld tillid til at det virker som det skal"

Men ingen spørger hvor region syd får opbevaret sin backup..

/Satirisk sarkasme

K

  • 14
  • 0
Lars Bjerregaard

Jeg så folketingsdebatten i går om lovforslaget, det var lærerigt. Bottomline er, at der nu er et flertal i folketinget der stiller lovforslag om at DAMD skal slettes. Det skal igennem behandling i kulturudvalget, men alt tyder på at den bliver slettet før sommerferien, YES!!

Det var ret tydeligt, at en af de ting som har gjort indtryk på især de borgerlige partier i sagen, er alle de henvendelser de har fået fra borgerne (husk, der er kun én ting politikere frygter, især i et valgår, og det er deres vælgere), så moralen jeg tager hjem er: Det nytter at blande sig! Det nytter når i henvender jer direkte til jeres politikere, og giver jeres mening tilkende i diverse medier og laver noget støj.

Det var en lille sejr, der er meget større der skal vindes, men det nytter noget!

Debatten kan ses her: http://www.ft.dk/webtv/video/20141/salen/73.aspx?as=1
Starter ved 16:24:40

  • 5
  • 0
Michael Erichsen

Further signs of EU discontent over Safe Harbor came to light after the announcement of the Transatlantic Trade and Investment Partnership (TTIP) negotiations. Those negotiations are aimed at establishing a free trade agreement between the U.S. and the EU. Because of the substantial contribution that data transfers make to international trade, senior U.S. officials wanted cross-border data transfers to be included in TTIP negotiations. The Coalition for Privacy and Free Trade, launched by Hogan Lovells in March of this year, stated in comments to the United States Trade Representative that TTIP offers a unique “opportunity to progress the interoperability of data privacy frameworks in a way that endures.” But not all stakeholders felt that TTIP was an appropriate forum for addressing cross-border data transfers. Germany’s data protection commissioner, for example, blogged that the United States data protection framework is lacking and that the Safe Harbor “cannot compensate for these deficits.”

  • 0
  • 1
Michael Erichsen

Så med lidt held sikres datas frie bevægelighed over Atlanterhavet, så disse data kan sælges gennem amerikanske dataforhandlere. Og hvis vores love skulle forhindre det, ligger det i kortene, at de kan lægge sag an mod Danmark ved en uafhængig voldgift bestående af private advokater og tvinge os til at frigive disse data...

(Jeg mener, at Obama har insisteret på at få denne fri bevægelighed med i frihandelsaftalen, men kan ikke finde et citat lige nu).

Ikke betryggende.

  • 3
  • 1
Nils Bøjden

Fra interview med Fru Jelved

"Vi har en arkivlov, og den siger, at når alle offentlige registre og arkiver ikke skal bruges længere, så skal de afleveres til Rigsarkivet. Den lov går ind over alle love, eksempelvis persondataloven"

http://www.bt.dk/politik/jelved-om-sletning-af-damd-et-vaesentligt-princ...

Så ministerens tese er at selvom data er ulovligt indsamlet (hvad de er) skal de arkiveres efter brug.

Jeg kender ikke nok til forvaltningsjura til at kunne afgøre om det at de er blevet indsamlet stadfæster et brug, eller om der skal have fundet en udlevering og efterfølgende anvendelse til at de ulovligt indsamlede data.

  • 0
  • 0
Per Erik Rønne

Databasen er historisk vigtig, og skal følgelig gemmes for eftertiden.

På helt samme måde som PET ikke burde tillades at slette i deres database. Alt burde gemmes i rigsarkivet så eftertidens historikere kan forske i det.

Også den del som PET helst ser slettet, fx fordi PET har overtrådt lovgivningen.

  • 1
  • 9
Finn Christensen

Så ministerens tese er at selvom data er ulovligt indsamlet (hvad de er) skal de arkiveres efter brug.

Det er da helt almindelig praksis, at man ikke bruger 'kvajeblæk' i det offentlige - aldrig. Selv det dummeste, helt forkerte og fagligt utilstedelige gemmes om enhver, og det læses af helt tilfældige udenforstående ansatte tid efter anden, når de keder sig.

Eneste tilfælde er 'skuffenotater', mappe eller sag, der bliver 'forlagt', arkiveret eller journaliseret 'forkert' og lignende.. Og mirakuløst helt af sig selv finder vej tilbage, når støvet lægger sig og det er helt ufarligt.

I stedet for så lægges endnu et stykke skrift, en note, appendiks etc. med andre eller korrigerende oplysninger, og det kan igen blive korrigeret af endnu et stykke papyrus eller en registrering i den hellige maskine.

Man har ukritisk overfør de gamle vaner i papir-tankegang-rutiner til elektronikken, da det var det nemmeste, da personalet så ikke skulle uddannes, og glemte derfor helt konsekvenserne mht. de enorme mængder og dermed lødigheden - 'kvalitet' på langt sigt.

I 'gamle dage' havde man heldigvis krige, brande, elendig opbevaring og lignende, der ryddede mængder af fyld, gentagelser, skrøner, løgn og latin.

Hvor man i dag har titusinder af ansatte, der som levevej både udvikler søgealgoritmer samt sammenkører, tilføjer og vedligeholder alt - uanset indholdets lødighed og 'kvalitet' - men sletning "nul putte, den går ikke".

Tumpet.. men en hær af mennesker vil miste deres velerhvervede rettighed til et job og en god indkomst, hvis vi ikke fortsætter den slagne vej. Ingen chef over 'vicekontorchef'niveau eller som er folkevalgt kan drømme 1 minut om om at angribe registreringsfolket/-driftspersonalet på gulvet - de tør ikke.

Hvis ... og først når samtlige har ryggen fri, så trækker de stikket, og Andre får hele skylden. 'Andre' er desværre til møde for øjeblikket og 'Ingen' udtaler, at de ved end ikke, om han træffes senere eller imorgen.

  • 0
  • 0
Per Erik Rønne

Det er allerede sådan at rigsarkivet kun opbevarer en en brøkdel af de registreringer, der dagligt foretages. Det er blandt andet derfor bogføringen fra Lars Løkkes tid som amtsborgmester ikke kan genfindes (og Hørsholms konservative borgmester ventede til det var sket, før han offentliggjorde de ikke-bilag fra Løkkes sekretærs skrivebord, som han stjal inden de var kommet ind i systemet).

Alene det forhold at dataene er indsamlet ulovligt gør dem interessante for fremtidens historikere. Og vi taler altså om 2100-tallets historikere; dataene skal være utilgængelige i svjh 120 år.

  • 0
  • 8
Christian Nobel

Det er allerede sådan at rigsarkivet kun opbevarer en en brøkdel af de registreringer, der dagligt foretages. Det er blandt andet derfor bogføringen fra Lars Løkkes tid som amtsborgmester ikke kan genfindes (og Hørsholms konservative borgmester ventede til det var sket, før han offentliggjorde de ikke-bilag fra Løkkes sekretærs skrivebord, som han stjal inden de var kommet ind i systemet).

Så din holdning er at det er helt ok at der indsamles og gemmes oplysninger om menige borgere, mens det bare er ærgerligt når magteliten gør som det passer dem.

Jeg vil sige det meget diplomatisk: jeg er ikke enig med dig.

Vi har i øvrigt set noget tilsvarende i en ikke så fjern fortid - noget med DDR og Stasi (prøv evt. at finde nogle historiebøger frem, det lader til at du godt kunne trænge til at opfriske lidt generel viden, som ikke er baseret på ulovlig snagen i private sundhedsdata).

Alene det forhold at dataene er indsamlet ulovligt gør dem interessante for fremtidens historikere.

Hvorfor det?

Og vi taler altså om 2100-tallets historikere; dataene skal være utilgængelige i svjh 120 år.

Og det har slet ikke foresvævet dig at man i lille Danmark er notorisk dårlige til at passe på data?

Hvilket leder til næste spørgsmål - hvordan havde man egentlig rent lavpraktisk tænkt sig at gemme en database "urørligt" i 120 år?

  • 5
  • 1
Gert Madsen

Og vi taler altså om 2100-tallets historikere; dataene skal være utilgængelige i svjh 120 år.


Hvis vi nu ser bort fra vore politikere og embedsfolks notorisk lemfældige omgang med borgernes personlige oplysninger, så er der tale om oplysninger om feks. arvelige sygdomme, som ikke bør falde i hænderne på vore tip-oldebørns forsikringsselskaber.

  • 6
  • 0
Gert Madsen

Forskning i fx arvelige sygdomme vil kunne hjælpe med til at helbrede dem.


Denne database er jo ingen betingelse for at kunne forske i arvelige sygdomme.

Jeg deler nok ikke din optimisme mht. at alle arvelige sygdomme vil være helbredt om 120 år.

Mht. ulemperne, skal du nok tale lidt med nogen, der er blevet afvist af forsikringsselkaberne pga. sygdom, arveligt eller ej.

Jeg vil undlade at kommentere din sidste sætning. Jeg tror bare at du skal læse den en gang til.

  • 5
  • 0
Anne-Marie Krogsbøll

Rent historisk er det vel ikke interessant om lige præcist Fru Jensen har en nedgroet negl eller lige præcist Hr. Hansen er impotent. Og nu HAR vi altså fra politisk hold besluttet, at den slags vil vi ikke logge og gemme uden samtykke, dels pga. privatlivets fred, dels pga. risikoen for misbrug. Tilliden til, at det offentlige kan beskytte den slags data, er vel ikke ligefrem blevet større gennem de seneste par år?

Hvis man mener, at det er nødvendigt for medicinsk forskning at gemme disse data, så må det vel være fordi, man i forvejen ikke vil respektere, at de slet ikke burde have været indsamlet?

For hvis forskerne og politikerne havde overholdt loven, så havde vi jo slet ikke haft disse data, så vi kommer ved en sletning jo blot til at stå, hvor vi ville have stået alligevel, hvis de ansvarlige havde overholdt loven?

Faktisk kommer vi til at skade forskningen og samfundet umådeligt meget ved at gemme disse data, da det vil ødelægge mange borgeres tillid til både samfund, forskning og sundhedsvæsen - så er det slut med FRIVILLIGT at deltage i forskning! Hvor godt vil det være for forskning og sundhed?

  • 6
  • 0
Lars Riisgaard Ribe

Jeg synes desværre, at der både blandt brugerne på Version2 og i offentligheden generelt har været en meget ensidig dækning af DAMD databasen. Det er korrekt, at det juridiske ikke har været på plads og det er en brøler. MEN: man skal ikke glemme at dette er den første database til at dække de praktiserende læger! På en hospitalsafdeling er der altid flere læger, der kvalitetssikrer hinandens arbejde. Samtidig kommer der blinkende lamper og lignende hvis der udskrives medicin i ikke-rationelle mængder osv. Denne kontrol findes IKKE hos de praktiserende læger. Der er pt enormt meget fokus på privatpraktiserende psykiatere, hvor der konstant klages over at fejlene ikke blev fanget i tide, men det er jo netop ikke muligt når både praktiserende læger og privacy-interesserede altid trækker NSA kortet. Så jeg synes personligt, det er en skam af karat, at vi har mistet det første egentlige tiltag til kvalitetssikring og reel forskning i primærsektoren, der dækker over 80% af danskernes kontakt med sundhedsvæsenet.

  • 0
  • 7
Anne-Marie Krogsbøll

Hvis det er så indlysende, hvorfor har man så ikke valgt at gå ad de rette kanaler og få lovgrundlaget på plads? Set udefra ligner det et forsøg på at gå under radaren, fordi man har regnet med, at andre IKKE nødvendigvis ville synes, at det var en god løsning at gøre det på den måde.

Det er næsten det mest skræmmende - at forskere og politikere har følt sig hævet over loven og folkestyret, og har følt, at målet helliger midlet.

  • 6
  • 0
Christian Nobel

Kvalitetssikring af lægernes adfærd har bare ikke så meget med sagen at gøre - her er tale om en ulovligt indsamlet database, der SKAL slettes.

Det er meget muligt at der kan være behov for at øge kvaliteten af lægernes arbejde, men det er så et problem der skal adresseres korrekt, ikke gennem ulovlig opsamling af data uden patienternes tilsagn.

Og så lige et godt råd til dig (og andre) - læsbarheden af et indlæg øges kolossalt hvis man bruger afsnit.

  • 7
  • 0
Lars Riisgaard Ribe

Jeg synes bare fokus har været meget konspirationspræget og ensidigt. Der har f.eks. ikke været givet tid og plads til stort set et eneste sted hvor store fordele, dette register (som blot er et blandt utroligt mange), kunne have givet.

Det har heller ikke være diskuteret om man kunne have lovliggjort databasen i stedet for en brutal sletning.

Og point taken om afsnit :-)

  • 0
  • 5
Anne-Marie Krogsbøll

Man oplever jo tingene fra hver sin synsvinkel. Jeg har løbende været meget frustreret over, at der i medierne netop blev fokuseret utroligt meget på, hvor vigtige disse data er for forskningen, og hvilket spild af ressourcer det vil indebære at slette dem, så jeg kan ikke genkende din oplevelse af vægtningen.

Tvært imod synes jeg,at det har været hårdt arbejde for forskellige "græsrødder" at få vendt fokus på retssikkerhed og respekt for folkestyret. Og få slået fast, at disse data ikke er strengt nødvendige for noget som helst.

Hvis det virkeligt er så vigtigt, hvad er der så i vejen for, at man fra offentlig side sendte en forespørgsel til alle borgere om, om man havde deres tilladelse til at gemme alle deres private data til forskning?

Ingen skal bilde mig ind, at det ville være helt økonomisk eller praktisk umuligt.

Mon ikke man simpelthen er bange for, at mange ville sige nej?

  • 5
  • 0
Christian Nobel

Jeg synes bare fokus har været meget konspirationspræget og ensidigt. Der har f.eks. ikke været givet tid og plads til stort set et eneste sted hvor store fordele, dette register (som blot er et blandt utroligt mange), kunne have givet.

Det er præcis samme retorik overvågningsfanatikerne benytter, med patetiske udtalelser om terror, børnepornografi, eller den stakkels pladeindustri, eller, eller, eller.

Og ja det er en blandt mange, men det gør kun argumentationen endnu værre!

Det har heller ikke være diskuteret om man kunne have lovliggjort databasen i stedet for en brutal sletning.

Den kan (og skal) ikke "lovliggøres" på nogen måde - oplysningerne er indsamlet ulovligt, og involverer over 4 millioner danskere.

  • 6
  • 0
Anne-Marie Krogsbøll

Problemet med at lovliggøre er jo ikke kun noget formelt - nemlig at data er ulovligt indhentet. Problemet er, at denne database er alt for omfattende. Der er jo netop lavet lovgivning mod så omfattende indsamling af private data, FORDI man ikke mener, at det skal forekomme!

Man kan have forskellig holdning til dette, men vi er i hvert fald mange, som er bekymrede over, hvordan sådanne data kan bruges og misbruges - derfor er vi imod at lovliggøre denne database - ikke KUN fordi den er ulovligt indsamlet, selv om jeg personligt synes, at det er grund nok.

Det er rigtigt, at disse data nok kunne danne basis for megen god forskning, og på den måde være til gavn for menneskeheden.

Men det er ligeså rigtigt (sikkert som amen i kirken), at disse data OGSÅ kan misbruges, f.eks. af medicinalfirmaer, som ikke nødvendigvis forsker med samfundets bedste i fokus. Man behøver blot at læse Peter Gøtzsches bog "Dødelig medicin og organiseret kriminalitet" for at kunne se farerne ved, at disse data kom i de forkerte hænder. Så disse data kan altså også SKADE samfundet, ikke kun gavne det.

Og vi er også en del, der er 100 % overbeviste om, at det kun ville være et spørgsmål om tid, før disse data i det skjulte lige så stille ville blive frigivet til forskellige formål, f.eks. af hensyn til statskassen, som man kan have mistanke om allerede har været i gang med forberede salg af disse data, inden miseren blev opdaget. De ville blive frigivet og solgt i småbidder, ved hjælp af forskellige små særlove. Eller hacket. Det er ikke muligt at garantere spærring i 120 år.

Prosa har f.eks. følgende kommentar til DAMD: "Der har derudover været forslag om at sætte en teknisk tidslås på DAMD-databasen, så skiftede politiske flertal ikke kan lave lovgivningen om og dermed frigive alle vores medicinske data. Denne vil så først kunne åbnes op om 110 år. Et prisværdigt forslag som vi desværre ikke mener, er teknisk muligt. "

DERFOR mener mange borgere, at disse data skal slettes, som et værn om den personlige integritet, uanset at data ville kunne bruges til noget i forskellige sammenhænge.

  • 6
  • 0
Christian Nobel

Jo jo - og vaccinationer er unaturlige og unødvendige og lægevidenskaben er drevet af ærgerrige forskere og snobbede læger - jeg kender også alle argumenterne fra den anden side :-)

Sikke en stråmand - hvis det er det der er dit niveau, så er videre diskussion vist omsonst.

Men måske du skulle tone rent flag, da det åbenbart lader til at du ud fra en professionel vinkel er helt vild for at kunne lege med disse data.

  • 5
  • 0
Lars Riisgaard Ribe

Jeg mener, jeg blev kaldt patetisk, fortaler for børnepornofilter og andet godt og at der med store bogstaver blev skrevet at lovliggørelse ikke skulle finde sted - derfor den lidt spidse kommentar.

Derudover vil jeg da gerne lave en disclaimer om, at jeg er forsker indenfor sundhedsvæsenet, men ikke indenfor registerforskning. Det var egentligt det, der var min motivation for at skrive her på Version2 i det hele taget, da der ser ud til at være flest kommentarer fra privacy segmentet, og ikke så mange fra forsker- og sundhedssektor segmentet. Men diskussion er måske kun sjovt når man er enige?

  • 2
  • 3
Per Erik Rønne

Jeg deler nok ikke din optimisme mht. at alle arvelige sygdomme vil være helbredt om 120 år.

Det har jeg nu heller ikke påstået at man ville kunne.

Mht. ulemperne, skal du nok tale lidt med nogen, der er blevet afvist af forsikringsselkaberne pga. sygdom, arveligt eller ej.

Det er naturligvis et problem. Men også forsikringsselskaberne skal overholde dansk lovgivning, så det kan man jo i og for sig bare forbyde.

Jeg vil undlade at kommentere din sidste sætning. Jeg tror bare at du skal læse den en gang til.

Med hensyn til min sidste sætning:

På et tidspunkt vil man kunne manipulere med generne i vort DNA, og det kan vel kun være en fordel.

så siger jeg blot at når man bliver i stand til at ændre i gameternes DNA vil man kunne fjerne bestemte genetiske genvarianter fra sæd- og ægceller.

  • 0
  • 3
Anne-Marie Krogsbøll

Jeg har baggrund i sundhedsvæsnet, hvilket ikke gør mig mindre skeptisk overfor efter min opfattelse "totalitære" metoder til at indsamle data.

Jeg er da meget ked af, at jeg nu ikke med sikkerhed ved, i hvilket omfang jeg intetanende har medvirket til, at mine patienters privatliv er blevet givet videre.

Jeg savner også fortsat et svar på, hvorfor man ikke vælger blot at spørge borgerne, om deres data må gemmes i det omfang, det er sket?

  • 4
  • 0
Lars Riisgaard Ribe

Jeg kan godt forstå bekymringen omkring dataopbevaring; det man skal huske på er dog, at der i forvejen opbevares massive mængder data allerede i utroligt mange registre, da alle data fra sygehusvæsenet opsamles. Og bortset fra, at der for meget nyligt har været en sag om diabetes data, der pludseligt er dukket op, er der faktisk meget få om nogen misbrugstilfælde. Så jeg har lidt svært ved at forså den store fuss omkring lige præcis denne database.

Mht at spørge borgerne er det egentligt en ok ide; jeg frygter bare, at det er lidt det samme som at spørge dem om, om man vil have en centraliseret sygejournal, om SKAT må opbevare oplysninger om dem, om de ønsker at have et nyt CPR nummer fordi de er bange for at nogen hørte det i videokiosken osv. Det er et spørgsmål, som de fleste vil blive utrygge over, og som man hellere må sige nej til for at være sikker -især fordi flere praktiserende læger føler sig trådt over tæerne og har malet en del skrækscenarier.

  • 0
  • 6
Anne-Marie Krogsbøll

Lars: Jeg er ikke i tvivl om, at du mener dine argumenter af et ærligt hjerte - problemet er bare, at de bekræfter mig i, at man ikke kan sikre disse data tilstrækkeligt.

Hvis forskere har den opfattelse, at det er for risikabelt at spørge borgerne, så bekræfter det jo netop den såkaldte "paranoia", mange af os efterhånden har overfor det offentliges dataindsamling.

Du bekræfter jo direkte, at du mener, at det må være i orden at oprette sådanne databaser uden om lovgivning og samtykke, fordi borgerne - efter din opfattelse på for tyndt grundlag - sandsynligtvis vil sige nej.

Det må jo være din og andre forskeres opgave at argumentere overbevisende for nødvendigheden og gavnligheden af så store ddatabaser og for, at det er stort set risikofrit at skabe disse (det bliver vist meget svært, de seneste års grimme sager taget i betragtning!), sådan at befolkningen lader sig overtale.

Hvis befolkningen skulle vise sig at være for "dumme" til at fatte det, så er der jo kun en ting at gøre, og det er at respektere folkestyret og borgernes personlige integritet. Så må forskningen vige og vente på bedre tider.

  • 7
  • 0
Lars Riisgaard Ribe

Argh - så blev jeg alligevel nødt til at svare!
Jeg fastholder stadig, at lovgrundlaget skal være i orden! Jeg fastholder også stadig, at min oprindelige intention med dette indlæg var at give udtryk for at data faktisk kunne komme rigtigt mange mennesker til gavn (og her taler jeg ikke om forskere...), hvilket ikke er set så meget i debatten om DAMD-databasen, og at det ikke nødvendigvis er onde mennesker der gerne vil beholde data eller undersøge om de kan lovliggøres.

Jeg er da også helt sikker på at du gør det af godt hjerte - og fordi det er fredag og fordi det er godt vejr får du min fuldstændigt udokumenterede mening: Jeg tror ikke det ville være svært for registerforskere at dokumentere forbedret livskvalitet og forlænget levetid for rigtigt mange mennesker baseret på forskning lavet på danske registre; men til gengæld sælger det bedre med (hypotetiske) historier om griske forsikringsselskaber og medicinalfirmaer der udnytter data.

  • 0
  • 6
Anne-Marie Krogsbøll

Jeg giver dig helt ret, registerforskning kan være vigtig og samfundsgavnlig. Men det skal være i offentligt regi og indenfor diverse tilladelser (der er vi jo så enige)!

Men du giver jo faktisk udtryk for, at det kan komme på tværs af forskningen at spørge om samtykke, fordi folk ikke forstår at vurdere dette problem. Det er jo lige præcist de argumenter, der får mange til at føle, at vi ikke mere kan stole på, at forskningen holder sig indenfor det i loven tilladte.

Det argument bekræfter jo netop fornemmelsen af, at nogle forskere (jeg hentyder ikke til dig) kan være fristede til at gå under radaren - sådan som jeg mistænker, at det er sket i DAM(N)D-sagen.

  • 7
  • 0
Rasmus Bækgaard

Jeg forstår loven siger, at omtalte data ikke havde tilladelse til at blive indsamlet. Men hvad er problemet? Slet kolonnen med det ID, der fortæller hvem der havde hvilke målinger - så er der ikke noget problem.

Dette er rigtig data og det kan ikke genskabes! Anonym data kan være yderst brugbar, da det kan hjælpe til at finde mønstre.
Så fjern dog de kolonner ID'et må stå i og brug dataen - stil den offentligt til rådighed, så vi kan få noget ud af den!

  • 0
  • 6
Anne-Marie Krogsbøll

Så enkelt er det vist desværre ikke at anonymisere data, så det ikke er muligt efterfølgende at "afanonymisere". Se blot her:
http://www.investindk.com/~/media/Files/Articles/Denmark_The_Heart_of_Li... (sakset fra Patientdataforeningens facebookside).

Her omtales direkte, hvor utroligt let det i Danmark er at samkøre diverse registre, så man får et stort set komplet billede af den enkelte borger.

Det lyder i denne artikel til, at vi alle allerede i længere tid har været solgt til stanglakrids i hele verden :-(

  • 4
  • 0
Anne-Marie Krogsbøll

Jeg er netop stødt på dette på Patientdataforeningnes facebook-side: http://www.investindk.com/~/media/Files/Articles/Denmark_The_Heart_of_Li...

Her kan man bl.a. læse følgende konklusion:
"Conclusion: No one in the pharmaceuticals industry today is in doubt that time is the scarcest resource in clinical development, and no one wants to put the study quality at risk. For this reason, Denmark has been among the preferred countries for conducting clinical trials for decades.

The unique Danish life science environment makes it optimal for companies to conduct clinical research in various therapeutic areas. Important parameters such as time, complexity and economy work in favour of companies located here. Furthermore, since the patient retention is very high, the costs per evaluable data point come out quite favourably.

Denmark has a well-functioning public national health insurance system and hospital services of a very high standard, which contributes to Denmark’s leading position within clinical research.

Moreover, unique data systems make it possible to cross-reference data from various databases across different areas, e.g. personal identification numbers, the personal identification number system, health economic statistics and diagnosis registration in general practice.

Additionally, one may cross data registers like the personal identification number with clinical trials data, making it possible to connect personal information such as address, income, gender, age, etc. with decades of samples from the various national biobanks."

Det ser altså ud til, at udenrigsministeriet allerede i et par år har været i fuld gang med at forsøge at sælge vore patientdata i udlandet!

Hvorfor kommer det ikke som en overraskelse?

  • 5
  • 0
Kenn Nielsen

Det lyder i denne artikel til, at vi alle allerede i længere tid har været solgt til stanglakrids i hele verden :-(

For år tilbage, fik et familiemedlem noget medicin.
Dette var en daglig og fast dosering af et præperat fra en amerikansk producent.
Medicinen havde vedkommende fået i over 3 år.

Pludseligt op til sommerferien (maj-agtigt) kunne det præperatet ikke længere fremskaffes.
Ingen steder i Danmark kunne det findes.

Nå, tænkte jeg.
Vi har da heldigvis EU og deres eneste fordel: Varernes fri bevægelighed.

Men nej !
Da vi talte med lægen om en recept man kunne tage med til tyskland, eller sverige, var svaret at det kunne man desværre bare ikke; en dansk recept ville ikke virke.

Forklaringen på at man ikke kunne købe præperatet i Danmark, var - i følge lægen - at producenten ikke ville sælge uden at vide nøjagtigt hvem der brugte deres produkt.
"Og den slags følsomme oplysninger udleverer vi jo ikke!", sagde hun.

Tiden går og 1 eller to måneder senere - på dagen (!) - hvor patientdatabasen "går live" kan man pludseligt - på magisk vis - få præperatet igen.

Jeg fik aldrig en forklaring på dette sammenfald, og havde allerede dengang en 'træls' fornemmelse af at det ikke var et tilfælde.

Suk !

K

  • 3
  • 0
Jesper Lund

Jeg synes desværre, at der både blandt brugerne på Version2 og i offentligheden generelt har været en meget ensidig dækning af DAMD databasen. Det er korrekt, at det juridiske ikke har været på plads og det er en brøler. MEN: man skal ikke glemme at dette er den første database til at dække de praktiserende læger!

DAMD er godkendt som klinisk kvalitetssikringsdatabase efter sundhedsloven § 196, stk. 2 for 4 sygdomme (voksendiabetes, KOL, depression og hjertesvigt). Disse data bliver ikke slettet.

Men af uransagelige grunde valgte Region Syddanmark, eller i praksis nok snarere deres databehandler DAK-E, at indsamle alle diagnoser fra alle patienter hos alle læger. Det er klart ulovligt, og når vi taler om sletning af DAMD menes denne ulovlige del.

  • 3
  • 0
Jesper Lund

Jeg forstår loven siger, at omtalte data ikke havde tilladelse til at blive indsamlet. Men hvad er problemet? Slet kolonnen med det ID, der fortæller hvem der havde hvilke målinger - så er der ikke noget problem.

Det er Rigsarkivet ikke interesseret i. De vil have mulighed for at samkøre DAMD med andre data koblet op på dit CPR-nr, også om 120 år (eller hvad den frist nu bliver forkortet til). Se høringsnotatet om L 168, side 3
http://www.ft.dk/samling/20141/lovforslag/l168/bilag/3/1513283.pdf

  • 3
  • 0
Gert Madsen

Jeg tror ikke det ville være svært for registerforskere at dokumentere forbedret livskvalitet og forlænget levetid for rigtigt mange mennesker baseret på forskning lavet på danske registre


Det er sikkert rigtigt.
Men det besvarer ikke spørgsmålet om man kunne opnå det samme uden DAMD registret.

I øvrigt er det ikke nogen ny diskussion. Da en forsker på Vejle Sygehus smed personnumre på en offentlig WEB-side, blev det også påstået at det var en "enlig" fejl, og at forskere tog privatliv meget alvorligt.

Jeg synes ikke der er belæg for at påstå at forskere er mindre fejlbarlige end andre mennesker, og derfor skal de også være underlagt begrænsninger og tilhørende - mærkbare - sanktioner.
Jeg så feks. gerne at den ansvarlige for beslutningen om den ulovlige indsamling af data til DAMD, fik en straf der står i forhold til hvor mange mennesker der er blevet ramt af vedkommendes kriminelle adfærd.
At det tilsyneladende er straffrit at omgå reglerne, fjerner da enhver tvivl om at disse data skal slettes.

  • 2
  • 0
Anne-Marie Krogsbøll

I forbindelse med at jeg har fået slettet ine DAMD-data, har jeg spurgt, hvordan man har sikret, at de data, som allerede ER udleveret, også bliver slettet. Jeg har fået det svar, at man er igang med ar rette henvendelse til de pågældende forskere med besked om, at data kan være ulovligt indsamlede. Så er det tilsyneladende op til de enkelte forskere selv at sørge for at slette disse data, og det stoler man så på, at de gør.

Disse data er også, så vidt jeg har kunnet forstå, udleveret til forskere i udlandet. Forventer man virkeligt, at disse ganske frivilligt sletter fundamentet for den forskning, de har brugt mange timer på?

Det er en utroligt pinlig sag for Danmark.

Mærkeligt nok kan man som borger ikke engang få oplyst, i hvilke tilfælde ens egne data er udleveret, da der ikke er ret til indsigt i forskning. Det lader til, at borgerne er dem med MINDST rettigheder til egne data!

Dette kan vel kun begrundes i, at der kan være økonomiske interesser forbundet med den udførte forskning - men er det virkeligt legalt at henvise til i denne situation, hvor data er STJÅLET?

  • 1
  • 0
Anne-Marie Krogsbøll

Interessant ny oplysning på Patientdataforeningens facebookside
Kære politikere fra S og R Her er dele af en instruktion fra Rigsarkivet.

Man udbeder sig fra Region Syd at DAMD databasen skal struktureres, så man kan finde 1. Alle oplysninger på en specifik patient 2. Alle diagnoser på en specifik patient. 3. Alt udskrevet medicin på en specifik patient.

Det virker jo meget mærkeligt at sådanne oplysninger skal gemmes i 230 år med henblik på lynhurtigt at kunne lokalisere oplysninger på en specifik patient. Kan du som ansvarlig politike...

Se selv resten her: https://www.facebook.com/Patientdataforeningen

  • 1
  • 0
Anne-Marie Krogsbøll

Er dette dagens gode nyhed, eller misforstår jeg dette? Har kulturminsteren foretaget endnu en kovending i sagen om DAMD?

"Til § 1
02) Nr. 3, 4 og 5 ophæves og i stedet indsættes som nr. 3:
Ӥ 21 a. Oplysninger i Dansk AlmenMedicinsk Database (DAMD) om
enkeltpersoners helbredsmæssige eller øvrige rent private forhold og andre fortrolige oplysninger, der ikke er opnået tilladelse til indsamling af, skal ikke afleveres til Rigsarkivet.”

Hentet fra ændringsforslag fra d. 28/4 til lovforslaget (L 168) om overgivelse til Rigsarkivet. http://www.ft.dk/samling/20141/lovforslag/l168/bilag/16/1523526.pdf

Kan det læses på anden måde, end at de ulovligt indsamlede data i DAMD ALLIGEVEL ikke skal videregives til Rigsarkivet?

  • 0
  • 0
Anne-Marie Krogsbøll

"
Til nr. 2
Baggrunden for ændringsforslaget er, at der med den omfattende indsamling af
følsomme personoplysninger uden tilladelse til AlmenMedicinskDatabase (DAMD),
er skabt en helt ekstraordinær situation, hvor der er behov for at regulere for at
genetablere tilliden mellem læge og patient. Dette sikres ved, at de pågældende
fortrolige personoplysninger, som slet ikke skulle have været indsamlet i første
omgang, ikke skal afleveres til i Rigsarkiveret med henblik på bevaring til
Kulturudvalget 2014-15
L 168 Bilag 16
Offentligt
Side 2
eftertiden. Udsigten til, at oplysningerne senere bliver offentligt tilgængelige og
kan bruges i andre sammenhænge, er skadeligt ikke blot for aktuelle men også
fremtidige tillids- og fortrolighedsforhold mellem læge og patient. Hensynene til
tillid og fortrolighed vejer i dette helt ekstraordinære tilfælde tungere end
hensynet til at kunne bevare oplysningerne i Rigsarkivet.
Der er med DAMD som nævnt tale om en helt ekstraordinær situation, hvorfor
ændringsforslaget er målrettet til spørgsmålet om arkivering af DAMD. Det er i
øvrigt hensigten, at arkivlovens almindelige principper videreføres.
Med ændringsforslaget foreslås det, at de dele af DAMD, som Statens Serum
Institut ikke har givet Region Syddanmark tilladelse til at indsamle, jf. Statens
Serums Instituts redegørelse af 24. november 2014, ikke skal afleveres til
Rigsarkivet.
Spørgsmålet om lovligheden af den skete indsamling af oplysninger i DAMD er
afgjort efter reglerne i sundhedslovgivningen. Sagen har givet anledning til andre
spørgsmål, f.eks. om anmeldelse til Datatilsynet og om Region Syddanmarks brug
af databehandler. Disse spørgsmål er pt. under behandling i Datatilsynet.
Ændringsforslaget har den konsekvens at, når forslag til lov om ændring af
arkivloven (L168) træder i kraft efter Folketingets vedtagelse, ophæves
Rigsarkivets krav om bevaring af DAMD. Dermed kan Region Syddanmark
kassere databasen, hvilket regionen gentagne gange har tilkendegivet at ville gøre.
Såfremt Region Syddanmark ikke har kasseret de dele af DAMD, der ikke er givet
tilladelse til, senest 1 uge fra denne lovs ikrafttræden, vil regeringen fremsætte et
lovforslag, der forpligter Region Syddanmark til at kassere disse dele af DAMD.
Ændringsforslaget indebærer, at alene de kliniske databaser, som Statens Serum
Institut har givet Region Syddanmark tilladelse til at indsamle til DAMD, bliver
afleveret til Rigsarkivet. Afleveringen af disse oplysninger følger de almindelige
procedurer i medfør af arkivlovgivningen.
Til nr. 3
§ 3 ophæves som konsekvens af ophævelsen af lovforslagets nr."

  • 0
  • 0
Peter Stricker

Det lyder jo meget godt. I hvert fald i forhold til DAMD. Til gengæld er begrundelserne særdeles bekymrende i forhold til alle andre data - også, men ikke kun medicinske data.

Hensynene til tillid og fortrolighed vejer i dette helt ekstraordinære tilfælde tungere end hensynet til at kunne bevare oplysningerne i Rigsarkivet.
Der er med DAMD som nævnt tale om en helt ekstraordinær situation, hvorfor ændringsforslaget er målrettet til spørgsmålet om arkivering af DAMD.


Det står dermed helt klart, at det fremover vil være muligt at foretage ulovlige indsamlinger af data, slette databasen så snart offentligheden bliver tilstrækkelig oprørte over indsamlingen, men lade Rigsarkivet opbevare en kopi af databasen.

Sammenholdt med den metodik for Rigsarkivets opbevaring, som du for nylig gjorde opmærksom på:

Man udbeder sig fra Region Syd at DAMD databasen skal struktureres, så man kan finde 1. Alle oplysninger på en specifik patient 2. Alle diagnoser på en specifik patient. 3. Alt udskrevet medicin på en specifik patient.


synes jeg ikke, at der er megen grund til at juble.

  • 1
  • 0
Anne-Marie Krogsbøll

Ja, du har ret. Det er stadig meget bekymrende, selv om dette var en lille delsejr. Det er bare med at holde øjne og ører åbne fremover for nye forsøg i samme retning. Det bliver en supertanker, der bliver svær at stoppe, fordi der er så store økonomiske interesser på spil. Se f.eks. her:

http://www.mayday-info.dk/pr-artikel-fra-udenrigsministeriet-afsloerer-o...

  • 0
  • 0
Log ind eller Opret konto for at kommentere