Rigspolitiet kan få adgang til gendata om danskerne fra Nationalt Genom Center

Illustration: leowolfert/Bigstock
Reglerne for begrænsning af politiets adgang til gendata om danskerne i det kommende Nationalt Genom Center er præget af 'elastik' og reelt uden begrænsning, anfører landets jurister.

Rigspolitiet kan få adgang til data i Nationalt Genom Center, hvis oprettelse netop nu behandles i Folketinget.

Det skriver Politiken.

Centret skal indsamle information om danske patienters genetiske materiale.

De nye fakta om udlevering til politiet står i stik modsætning til, hvad sundhedsministeren og flere sundhedsordførere fra Folketingets talerstol har lovet, nemlig at data ikke kan anvendes ud over det, som borgerne har givet samtykke til.

For ministerens vedkommende endda i temmeligt markante vendinger:

»Det er vigtigt for os at komme myter og fake news til livs, hvilket der har floreret en del af under disse diskussioner. Med dette forslag slår vi fast, at danskernes personfølsomme oplysninger ikke kan bruges til formål, som den enkelte ikke har sagt god for,« har Ellen Trane Nørby (V) sagt fra Folketingets talerstol ifølge Altinget.

Men nu lyder det altså fra Sundhedsministeriet i et skriftligt svar til Politiken, at gendata under visse omstændigheder kan udleveres.

Ministeriet understreger dog, at politiet ikke få generel adgang til data i det Nationale Genom Center.

»Der er ikke tale om et dna-register til politiet ad bagdøren. Men i ekstreme situationer, eksempelvis hvis Danmark er udsat for et terrorangreb, kan der være helt særlige forhold, der eventuelt vil kunne gøre sig gældende, hvor en domstol kan beslutte helt ekstraordinært at give adgang,« skriver Sundhedsministeriet i en email til avisen.

Er en ekstrem situation også grov vold?

Det har nu rejst en diskussion om hvad der karakteriserer en 'ekstrem situation'. Advokatsamfundet anfører, at reglerne er præget af 'meget elastik', som ikke giver en meningsfuld begrænsning.

Og politiet anfører da også selv, at etaten kan få adgang til helbredsoplysninger uden samtykke ved efterforskning af drab, grov vold, seksualforbrydelser mv. Og vurderingen fra juridiske eksperter er, at data også fra genomcentret vil kunne anvendes under samme vilkår.

I forvejen er 11 myndigheder og organisationer kritiske over for databeskyttelsen i Nationalt Genom Center.

Institut for Menneskerettigheder advarer om, at centrets arbejde kan være »i strid med retten til privatliv og databeskyttelse i Den Europæiske Menneskerettighedskonvention«.

Bekymringerne er ligeledes markante fra Dansk Selskab for Almen Medicin, Region Nordjylland, Dansk Psykolog Forening, Datatilsynet, National Videnskabsetisk Komité, Det Etiske Råd, Region Syddanmark, Forbrugerrådet Tænk, IT-Politisk Forening og Jordemoderforeningen.

Tips og korrekturforslag til denne historie sendes til tip@version2.dk
Følg forløbet
Kommentarer (36)
sortSortér kommentarer
  • Ældste først
  • Nyeste først
  • Bedste først
Anne-Marie Krogsbøll

Hvad gemmer der sig mon af andre (af nogen forventede) overraskelser i skjulte og svært gennemskuelig paragraffer i dette lovforslag?

"Det er vigtigt for os at komme myter og fake news til livs, hvilket der har floreret en del af under disse diskussioner. Med dette forslag slår vi fast, at danskernes personfølsomme oplysninger ikke kan bruges til formål, som den enkelte ikke har sagt god for,« har Ellen Trane Nørby (V) sagt fra Folketingets talerstol ifølge Altinget."

Hvorfor er dette ikke direkte løgn - på Folketingets talerstol? Og hvorfor lyder der ikke et ramaskrig fra de øvrige partier? Er de lige løgnagtige (næsten) alle sammen?

Samtidig blev det også afsløret allerede dagen efter 1. beh., at det også var fake news, at der er et ufravigeligt samtykkekrav - for manglende på samtykke kan overrules via en ministerbeføjelsesparagraf. Dette ufravigelige samtykkeløfte blev ligeledes hævdet fra Folketingets talerstol - med hånlig stemme overfor kritikerne. Men hvem var det, der spredte fake news - var det ikke ministeren og flere ordførere?

Mht. hvilke af de øvrige kritikpunkter viser det sig også hen ad vejen, at det er kritikerne der har ret i deres "fake news"-synspunkter? F.eks. Flemming Møller Mortensens skråsikre påstand om, at data absolut ikke er personidentificerbare? Mon ikke det også er fake news?

Det er svært ikke at blive harm over disse gentagne hvad man kunne få indtryk af er løgnekampagner overfor befolkningen fra vore folkevalgtes side. Lige nu kan jeg ikke se nogen som helst grund til at tro på noget som helst der kommer fra officiel side vedr. dette genomcenter . Man er nødt til selv at tjekke alle påstande fra ministre og folketingsmedlemmer med formuer i medicinalindustrien, eller en baggrund i denne, eller en forventet fremtid i denne - for noget kunne give mistanke om, at disse økonomiske interesser ikke er så lette at se bort fra, når man skal føre sin politik.

http://stm.dk/_a_1628.html
https://www.facebook.com/BevarTavshedspligten/
https://www.skrivunder.net/signatures/nej_til_udlevering_af_dine_helbred...
www.laegerudensponsor.dk
https://www.altinget.dk/forskning/artikel/professor-til-univeristetslede...

Cristian Ambæk

Har vi danskere en database, hjemmeside / andet, hvor vi kan se hvilke informationer staten er interesseret i og gemmer omkring os?

Her tænker jeg ikke nødvendigvis en service hostet af det offentlige / staten, men lidt en wikipedia something something over hvad der gemmes omkring os, hvem der har disse data (f.eks rigspolitiet) og hvad det eventuelt bruges til.

Frithiof Jensen

Man er nødt til selv at tjekke alle påstande fra ministre og folketingsmedlemmer med formuer i medicinalindustrien,


Burde den meget omtalte forbedring af "offentlighedsloven" ikke forebygge den slags samfundsnedbrydende og destabiliserende aktiviteter?

Fordi - Rusland eller Terror eller Ghetto eller Börneporno?! /sarc

Det er helt utroligt at spin-doktorerne med deres lange universitetsuddannelser tilsyneladende ikke kan forstå at når man uhämmet anvender mörkelygter og spin-doktorerede betegnelser og navne for ting som i virkeligheden betyder det modsatte, så er det rent Orwell / Pravda.

Spinneriet og miskommunikationen får desvärre folk som Putin til at virke mere trovärdige fordi disse egentligt kommunikerer på präcis samme niveau som "Demokratiet", der har ansat en mängde särlige rådgivere til at raffinere teknikken!

Jeg mener at det er virkeligt farligt at man ikke kan stole på nogen som helst officielle udtalelser eller informationer fra folketinget längere og alt helst skal fejes ind under gulvtäppet med "offentlighedsloven" så ingen kan undersöge om tingene går ordentligt til. Det skaber mistillid og sammensvärgelsesteorier overalt.

Simon Mikkelsen

Eller rettere sagt: Hvor er det vi ikke skal give prøve til eller sørge for at få dem destrueret?

Med begrebet "terror" har vi jo før set, hvordan love vedtaget med henblik på at forhindre noget i stil med 9/11 bliver brugt til langt mindre ting. Jeg er bestemt ikke tryg ved vores politikere. De agerer virkeligt ikke som om de er til for os, men som om folket er deres fjender.

Anne-Marie Krogsbøll

Simon Mikkelsen:

Ja, det er ikke helt let at gennemskue, og vist også et af stridspunkterne. Men som jeg lige nu har forstået det, så vil man ved visse sygdomme f.eks. blive tilbudt en gensekventering som led i behandling. Som jeg lige nu mener, at ministeren har udtrykt det, så ryger de gensekventerede data derefter automatisk videre til genomcentret, og bliver man i den forbindelse spurgt om samtykke til, at ens data efterfølgende må bruges til forskning. Hvis man siger ja til det, er der - så vidt jeg har forstået det - carte blanche fremover. Hvis man siger nej, er det uklart, om det bliver respekteret - lige nu er der en paragraf, der giver ministeren mulighed for at overrule dette nej - selv om hun ikke vil indrømme det.

I følge lovforslaget ser det også ud til, at for at ens "nej" skal være gyldigt, så skal man (af en eller anden grund) også oprette sig i vævsanvendelsesregistret, og der registrere sit nej. Hvilket for mig at se er at narre folk.

Derudover er det uklart, i hvilket omfang ministeren kan beordre videregivelse af materiale og data, som allerede foreligger rundt omkring. Og i det øjeblik, man f. eks, begynder at forske i f. eks. PKU-materialet, som er meget stort, så ryger disse data også videre til genom banken. Ligeledes hvis der gensekventeres på f.eks. blodprøver (eks. bloddonorer) - så ryger data videre. Det kan man ikke sige nej til - kun - måske - til nogen former for anvendelse (men ikke politiets).

Det er meget uigennemskueligt, hvad der kommer til at hentes ind - men et safe bet vil efter min mening være, at i løbet af en årrække, så vil det være alt, og så er den eneste måde ikke at havne der, hvis man aldrig i hele sit liv, heller ikke ved fødslen , kommer i nærheden af sundhedsvæsnet. Der er efter min bedste overbevisning simpelthen no where to run, når først centret er der - sådan som lovforslaget lige nu ser ud.

I hvilken grad man så kan bede om at få sit biomateriale destrueret - ja, det kan man i et eller andet omfang - men det er et kæmpe arbejde, og ikke særligt gennemskueligt hvor ens biomateriale befinder sig. Der er ikke nogen samlet oversigt over biobanker. Og de deraf afledte data kan man ikke, som det ser ud nu, bede om at få slettet -kun selve biomaterialet (måske).

Rune Larsen
Ditlev Petersen

Der gælder en særlig udvidet ytringsfrihed når man som MF taler i folketinget:
http://www.ft.dk/leksikon/Immunitet


Hvilket kan udlægges sådan, at en FT-politiker gerne må beskylde enhver herinde for at være Putinagent og/eller fremme pædofili, mens vi ikke må beskylde vedkommende for at arbejde for/være styret af dunkle magter. Det sidste vil næppe heller være sandt ret ofte. De gør det helt automatisk.

Kennet Madsen

Hej Anne-Marie. Et sidespor, men aner ikke hvor jeg ellers bør prikke til dig. Mon jeg er så heldig at du har et overblik over alle instanser man skal kontakte for at få destrueret biologisk materiale? Jeg har fået kontaktet en håndfuld efterhånden, men finder systemet lettere uigennemskueligt, da den primære udmelding er at man skal kontakte de behandlingsteder man har været i berøring med, og det kan være svært at spole et helt liv igennem og få alle med, samt evt vide hvor de har sendt blodprøver mm. afsted til. Jeg er yderst interesseret i at få alle disse destrueret, da jeg netop frygter at disse gamle prøver, bliver benyttet til fremtidig data i det Nationale Genom Center.

Mht. egenaccess i sundhedsdata, som du inspirerede til, er jeg i øvrigt kun kommet til at de har bekræftet modtagelsen af cpr og igangsættelse af den egentligt anmodning. Det tog lang tid blot for den del :-)

Anne-Marie Krogsbøll

Hej Kennet Madsen.

Jeg ville ønske, at jeg kunne være til mere hjælp der, men jeg har ikke selv noget særligt forkromet overblik på det område. Jeg arbejder selv stadig på at få slettet alt mit eget biomateriale. Jeg har spurgt Thomas Birk Kristiansen fra Patientdataforeningen, og i følge ham er der ikke nogen samlet oversigt over biobanker.

Et sted at starte kunne være Statens Serum Institut, som administrerer mange biobanker:

https://www.ssi.dk/Diagnostik/Center%20for%20Neonatal%20Screening/Den%20...

http://www.nationalbiobank.dk/register.html

Men det er ikke en komplet liste. Blodbankerne har også deres egen biobank(er) - jeg har ikke lige en adresse. Så vidt jeg ved, hører det under regionerne. Og de enkelte hospitaler kan vist også have deres egne biobanker.

Så vidt jeg ved, har befolkningsundersøgelserne også nogle biobanker.

Og så findes der masser af mindre, og også private, biobanker. Man kan forsøge sig med at søge på "biobank" i Datatilsynets fortegnelse, og så se, om der er noget, som man kan have været i kontakt med på et tidspunkt: https://anmeld.datatilsynet.dk/frontend/fortegnelse/soeg.asp

Det har den bonus, at man samtidig får et godt og skræmmende indblik i, hvor helt utroligt mange mærkelige forskningsprojekter, som vore data kan finde vej til. Man kan f.eks. også more sig med at søge på "Kina" eller "USA" eller noget andet sjovt, og så blive overrasket over, at vore data ligger spredt verden over.

Mht. egen-access så venter jeg også selv stadig på endeligt svar fra Sundhedsdatastyrelsen, som administrerer mange af disse data (men vist ikke alle). Ud fra hvor længe de er om det, så er det vist ikke meningen, at ret mange skal benytte sig af denne rettighed - så brænder systemet sammen.

Det sørgelige er, at man pga. den amokløbende udvikling, den manglende sikkerhed, og den manglende respekt for, at det faktisk er borgernes privatliv, som man låner, er nødt til at gå til yderligheder på denne måde, selv om man oprindeligt var positiv overfor forskningen.

God jagt.

Anne-Marie Krogsbøll

https://politiken.dk/indland/politik/art6356213/Politiets-adgang-til-pat...

Det lader ikke til, at der er hjælp at hente fra nogen partier overhovedet - kritikken er meget spagfærdig, selv fra Enhedslisten, og ud fra denne artikel lyder det til mest at blive et spørgsmål om, om man kan få afgrænset politiets adgang lidt mere. Og man fokuserer (måske Politikens fejl) kun på problemet med formålsglidning og politiets adgang - problemet med vildledning (løgn?) om samtykket nævnes slet ikke. De vildledende påstande om total anonymisering omtales heller ikke.

Åbenbart får det ikke folk til at bakke for alvor, at man tydeligvis ikke kan stole på noget af det, der bliver sagt fra ministeriel side om genomloven. Det kan folketingsmedlemmerne åbenbart godt leve med, hvis bare der sker lidt "præciseringer". Intet optræk til samråd om usandfærdighederne, hvilket jeg kun kan forstå som udtryk for, at alle mere eller mindre er med på vognen.

Jeg ved snart ikke, hvad vi skal gøre...

Bjarne Nielsen

Det kan folketingsmedlemmerne åbenbart godt leve med, hvis bare der sker lidt "præciseringer".

Nu er det jo blevet tydeligt for enhver, at end ikke ministeren selv forstår sit eget ministeries lovforslag og alle dets aspekter; ja, endog lodret har misforstået det på flere punkter. Så skulle man mene, at det var tid til en time-out og en tænkepause, som man bl.a. kunne bruge til at reflektere over de mange høringssvar, og de problematikker, som er kommet op i debatten.

Det her er tydeligvis en ommer. Det er et lig, uanset mængden af salgssminke. Og personlig medicin er jo ikke noget, som ligger lige rundt om hjørnet - det ligger efter sigende årtier ude i fremtiden - så der er tid til at tage sig den nødvendige tid til at tænke sig om.

ove kjær kristensen

Jeg vil godt indsende nogle spørgsmål til ministeren og samtidig orientere udvalget. Har I nogle forslag til spørgsmål? Som jeg kan forestå i debatten skal patienterne give samtykke og det har ministeren tiltrådt, men hvorfor er der så undtagelser?Kunne jeg spørge ministeren om det har opsættende virkning, at patienterne skal spørges om data må anvendes i forhold til den øvrige lovgivning.? Normalt skal det jo en dommer kendelse til, og hvis det stadigvæk gælder, mangler vi oplysninger om i hvilket særlig tilfælde en dommer kan give tilladelse.?Det største problem her er naturligvis, at hvis Patienterne ikke vil bidrage med deres data hjælper en dommer kendelse jo intet, så kan en blodprøve jo kun tages på en mistænkt, efter en dommer kendelse. Men en blodprøve rummer også store problemer, at det kan være plantet et falsk DNA, så jeg ved ikke hvad dommerne siger til denne bevis byrde?

Mikael Ibsen

Tjah, den sidste Epinion undersøgelse fra sidste år viser politikere på et flot sidsteplads EFTER bilforhandlere.

Dette, kombineret med, at Enevældens menneskesyn på borgerne er ved at finde en renaissance, gør det til en temmelig frustrerende opgave at være borger i disse tider, hvor magtlysten florerer som sjældent set før.

Udflytning af institutioner og ovenstående opsamling - og behandling - af borgernes mest private data er sørgelige eksempler på politikernes inderlige menneskeforagt - når de først har fået en plads på Borgen.

Ikke mindst udflytningen af Vismandsorganisationen er et grelt eksempel på stækning af en kompetent og kritisk stemme af den slags, der kun dårligt harmonerer med et magtsystem, så den må væk...

Desværre fører det til en meget kedelig og demokratisk uværdig konklution:
Det er for tiden umådelig vanskeligt at respektere vore folkevalgte politikere, men tilsvarende indlysende at frygte dem.

Louise Klint

Som Anne-Marie Krogsbøll og mange andre har været inde på,
er der store huller i lovforslaget:

Ved 1. behandlingen i torsdags understregede stort set samtlige sundhedsordførere, igen og igen, at anvendelse af personfølsomme oplysninger
ikke vil kunne ske UDEN SAMTYKKE fra patienten.
http://www.ft.dk/aktuelt/webtv/video/20171/salen/62.aspx?as=1#pv

Sundhedsministeren understregede det ligeså. Hun er citeret i artiklen:

Med dette forslag slår vi fast, at danskernes personfølsomme oplysninger ikke kan bruges til formål, som den enkelte ikke har sagt god for.”
Sundhedsminister Ellen Trane Nørby (V) fra Folketingets talerstol

Dette er imidlertid ikke korrekt.
Der er en paragraf, som overtrumfer alle de andre.
§ 223 a.

Denne åbner mulighed for at biologisk materiale fra de mange biobanker, der findes rundt om i Danmark, kan blive gensekventeret (DNA-analyseret) i forbindelse med et forskningsprojekt, og derpå ende i Genomcenteret.
UDEN SAMTYKKE – eller viden – fra patienten/borgeren.

§ 223 a.
Sundhedsministeren kan fastsætte regler om, at der påhviler institutioner under Sundheds- og Ældreministeriet, regionsråd, kommunalbestyrelser, autoriserede sundhedspersoner og de private personer eller institutioner, der driver sygehuse m.v., en pligt til at give Nationalt Genom Center genetiske oplysninger, som er udledt af biologisk materiale efter oprettelsen af Nationalt Genom Center, og oplysninger om helbredsmæssige forhold, i det omfang oplysningerne er nødvendige for gennemførelsen af centerets opgaver.

Forslaget indebærer, at sundhedsministeren kan fastsætte regler, der forpligter de nævnte aktører til at videregive genetiske oplysninger og oplysninger om helbredsmæssige forhold til Nationalt Genom Center uden samtykke fra patienten. [...]
De genetiske oplysninger eller oplysninger om helbredsmæssige forhold, som vil skulle videregives til Nationalt Genom Center, kan komme fra f.eks. patientjournaler, registre, databaser eller biobanker.

Side 2: Kapitel 68 ”Nationalt Genom Center” (2. spalte, midt) + Bemærkninger s. 18.
http://www.ft.dk/ripdf/samling/20171/lovforslag/l146/20171_l146_som_frem...

Paragraffens formål er sandsynligvis blot at sikre,
at Genomcentret kan udføre sit virke. Der er pligtmæssig aflevering.
Men – hvis loven vedtages – giver den i praksis mulighed for, at borgernes personfølsomme oplysninger kan komme i Genomcenteret ad bagvejen, så at sige. Dette kan foregå fuldstændig ubemærket.
UDEN at borgeren får besked og UDEN SAMTYKKE.

Jeg tænker ikke, at politikerne kan leve med denne ladeport.

Navnlig ikke, efter alle de forsikringer, de, hver især, har givet vælgerne fra folketingets talerstol.
Hvis man oprigtigt ønsker, at borgerne skal bevare kontrollen over egne sundhedsoplysninger, må paragraffen ændres.
Hvis sundhedsordførerne og, ikke mindst, Ministeren ønsker at deres ord skal stå til troende – og hvis man ønsker at opretholde befolkningens tillid til Genomcenteret –
er det helt afgørende, at denne paragraf – 223 a – ændres i lovforslaget.

Anne-Marie Krogsbøll

Helt enig, Louise Klint. Men..

Jeg tænker ikke, at politikerne kan leve med denne ladeport.


Det burde de ikke kunne - men jeg er bange for, at det kan de godt, hvis ikke de bliver direkte tvunget til at ændre holdning. Jeg frygter, at vi kommer til at se adskillige flere krumspring med små, betydningsløse og uærlige ændringer, for at få forslaget igennem. Masser af yderligere løgn og spin. Hvad vi så kan gøre for direkte at tvinge dem til at opgive det - tjahhhh. Har ikke lige nogen løsning på det - men det er i hvert fald vigtigt at blive ved med at pille den uærlige propaganda for forslaget fra hinanden bid for bid - hver gang der kommer en ny løgn.

Mere fra Politiken i dag:
https://politiken.dk/indland/art6357902/Mordsager-kan-%C3%A5bne-dna-regi...

Afsløringen af politiets adgang giver jo - ud over at være dybt pinlig og afslørende for både minister og ordførere - det endelige svar på spørgsmålet om anonymisering - for hvilken glæde ville politiet have af et fuldstændigt anonymiseret register? Ingen.

Louise Klint

@Ja, Anne-Marie Krogsbøll, jeg har det på samme vis.

”Personlig medicin” rummer for meget godt til, at lovforslaget vil blive stemt ned.
Desuden er Genomcenteret en fuldkommen afgørende brik i Regeringens vækstplan, ”Start with Denmark”, der via NEXT Partnership skal tiltrække
den globale medicinalindustris investeringer.

Jeg ville allerhelst kunne skrive nogle få specifikke sætninger, der kunne erstatte de eksisterende i lovforslaget. Det ville være lettest at forstå/formidle, og lettest for politikerne at gå til. Det skal være enkelt og let at forstå.
(F.eks. ville jeg også helst kunne skrive ”Paragraf 223a skal slettes”, men så enkelt kan det ikke gøres. Forslaget er fermt strikket sammen).

Det virker til, at det kræver mere end blot sætninger i lovforslaget at lukke dét hul, som § 223 a skaber.
Der findes intet overordnet nationalt register over danske biobanker, ligesom forskning på det biologiske materiale kan ske uden samtykke, som I også har talt om ^^ https://www.version2.dk/comment/372709#comment-372709

Jeg tænker at argumenterne er ”i forhold til vælgerne”

For regeringspartierne, de liberale V, K og LA, er ”den private ejendomsret”
afgørende:
Det bryder ganske enkelt med partiernes ideologi, hvis de ikke kan sikre deres vælgere ”selvbestemmelse” over egne personfølsomme oplysninger.
Og det kan de ikke med § 223 a.
Som forslaget er nu, giver de ikke borgerne (vælgerne) sikkerhed for, at deres personfølsomme oplysninger ikke kan ende hos Staten (i form af Nationalt Genomcenter) genomsekventeret, UDEN at de ved det. Og UDEN SAMTYKKE.

(Jeg skal lige bruge lidt længere tid på at skære det til. Vender tilbage… :)

Anne-Marie Krogsbøll

Louise Klint.

”Personlig medicin” rummer for meget godt til, at lovforslaget vil blive stemt ned.


Ja, måske. Eller også kommer det til fuldstændigt at dræne sundhedsbudgettet.

Jeg er ikke begejstret. Har lige læst, at Region Hovedstaden har sat 30 millioner af til Watson Health de næste par år, og der er vist sat 100 millioner af til personlig medicin - foreløbig. Ved vi med sikkerhed, at disse teknologier faktisk giver bedre overlevelse og livskvalitet, end hvis man brugte midler på anden måde? Jeg tvivler.

Et godt eksempel fra 2001 på, hvor svært det bliver at holde styr på - fra det link, som Carl Hansen har lagt i kommentaren overfor:
" "At der ikke altid er fuld sikkerhed for, hvor oplysninger, blod eller væv havner henne, er en cirka 40-årig dansk kvinde et levende bevis på. Tilbage i 1980'erne donerede hun en portion blod. I dag befinder hendes genetiske materiale sig i tusindvis af transgene newzealandske får. De udskiller et proteinstof i deres mælk, som bruges til at behandle mennesker med sygdommen cystisk fibrose.
Selv ved den danske kvinde det ikke. Hun blev aldrig orienteret og vil i øvrigt heller ikke blive opsporet, har medicinalfirmaet PPL Therapeutics i Skotland meddelt. Novo Nordisk, der ejer en del af firmaet, har betegnet sagen som en ''etisk lapsus''. "

Og så er der lige spørgsmålet om datasikkerheden - endnu et hængeparti.

Så på nuværende tidspunkt er jeg faktisk - i modsætning til Patientdataforeningen - helt modstander af et sådant center. Jeg mener, at der er mange ting, man kan gøre uden et sådant center, men som man ikke gør, fordi der ikke er penge i det: Bedre hospitalshygiejne, bekæmpelse af resistente bakterier, tilstrækkeligt plejepersonale og læger osv. Helt basal behandling og pleje, som vi forsømmer. Hvad skal vi med en masse ny, dyr viden, som vi måske ender med ikke at benytte, fordi det er for dyrt?

Men derfor er det alligevel godt, at du forsøger at rette lidt op på paragrafferne - det kan blive svært nok at få lydhørhed for, frygter jeg.

Dan Mygind

Det er lidt mudret, hvad der egentlig gælder mht. samtykke, men i bemærkningen til
lovforslaget på side 18, 2. kolonne står også at:
"Adgangen til at fastsætte regler om indsamling af genetiske
oplysninger bør efter Sundheds- og Ældreministeriets
opfattelse begrænses til fremadrettet indsamling af oplysninger.
Det foreslås derfor, at sundhedsministeren alene kan
fastsætte regler om pligt til at give Nationalt Genom Center
genetiske oplysninger, som er udledt af biologisk materiale
efter oprettelsen af Nationalt Genom Center.
Det er endvidere forudsat, at der alene kan fastsættes regler
om pligt til at give Nationalt Genom Center genetiske
oplysninger fra forskningsprojekter, hvis forsøgspersonen
har givet samtykke til at deltage i det pågældende forskningsprojekt,
hvori den genetiske analyse indgår.

Der kan således ikke i medfør af den foreslåede bestemmelse fastsættes
regler om pligt til at videregive genetiske oplysninger
fra registerforskningsprojekter, hvori der er dispenseret fra
kravet om samtykke efter komitélovens § 10"

Det læser jeg som om, at sundhedsministeren kun kan pålægge diverse aktører at videregive genetiske oplysninger til det Nationale Genom Center, hvis patienten har givet samtykke til et forskningsprojekt.
Spørgsmålet er så, om det ved samtykke til forskningsprojektet også er klart for patienten, at de genetiske oplysninger kan overføres til det Nationale Genom Center.

Anne-Marie Krogsbøll

Dan Mygind:

Det er endvidere forudsat, at der alene kan fastsættes regler
om pligt til at give Nationalt Genom Center genetiske
oplysninger fra forskningsprojekter, hvis forsøgspersonen
har givet samtykke til at deltage i det pågældende forskningsprojekt,
hvori den genetiske analyse indgår.


God uddybning - men som du selv siger - det er mudret. Hvad vil det sige at give tilsagn til et forskningsprojekt? Når f.eks. bloddonorer giver et overordnet tilsagn om, at der må forskes i deres blodprøver - hvordan forholder det sig så til dette?

Desuden fremgår det andetsteds i forslaget - som jeg læser det (skal nok prøve at finde det), at der muligvis også skal foreligge tilmelding til vævsanvendelsesregistret, og framelding til anvendelse i VAR, før evt. nej til samtykke til forskning og overførsel faktisk er gyldigt.

Spørgsmålet er så, om det ved samtykke til forskningsprojektet også er klart for patienten, at de genetiske oplysninger kan overføres til det Nationale Genom Center.


Hvorfor overhovedet efterlade en mulighed for tvivl her? Hvorfor formulere det så mudret, hvis hensigten faktisk er helt klar, nemlig at der altid skal være samtykke, og at patienten skal være fuldt ud klar over, at data kan havne i genomcentret?

Det er noget rod og sjusk. Jeg vil i hvert fald gerne have skrevet det meget præcist ind i selve loven, hvis meningen er, at genetiske oplysninger aldrig kan gives videre, med mindre der foreligger helt konkret skriftligt samtykke til, at data kan overøres til genomcentret.

Og så synes jeg desuden, at politikerne skylder befolkningen en kæmpe undskyldning fora t forsøge at bilde folk ind, at data er anonymiserede (og at politiet og forsikringsselskaber ikke kan få adgang). Det er trivselsundersøgelserne om igen - man giver folk indtryk af, at det er anonymt - det er det ikke.

Anne-Marie Krogsbøll

Desuden fremgår det andetsteds i forslaget - som jeg læser det (skal nok prøve at finde det), at der muligvis også skal foreligge tilmelding til vævsanvendelsesregistret, og framelding til anvendelse i VAR, før evt. nej til samtykke til forskning og overførsel faktisk er gyldigt.


Her er det:
9. I § 32 indsættes som nyt stk. 2:
»Stk. 2. Genetiske oplysninger, der er udledt af biologisk
materiale i forbindelse med patientbehandling, og som opbevares
i Nationalt Genom Center, kan videregives til en forsker
til brug for et konkret forskningsprojekt, hvis betingelserne
i § 46, stk. 1 eller 2, er opfyldt, medmindre patienten
har fået registreret en beslutning efter § 29, stk. 1, 2. pkt., i
Vævsanvendelsesregisteret.«

ove kjær kristensen

Problemet ligger naturligvis i, at folk selv skal melde fra i vævs registret at deres data ikke må anvendes til forskning.
Dette er etisk brud på menneskerettighederne.
Stefan Engbjerg har fået Statens Serum Institut til at etablere et system, hvor Patienten fuldt ud bestemmer over egne data.
Det er en afløser for cpr. nr. og meget sikker.

Det betyder isoleret (statens Serum Institut) at hvis Medicinalindustrien gennem forskning ønsker at anvende en patients data kan patienten selv fastsætte betingelserne.

På den måde kan sikres at f.eks. udvikling af personlig medicin ikke bliver meget dyr, også for andre patienter og samfundet.
Det syntes vi er en god ide i Patientdataforeningen, men desværre er dette kun fremadrettet.

Politikerne skal gøres deres arbejde med omhu, så de også kan være med til, at sikre patienternes og samfundets økonomiske interesser, så udvikling af genbaseret medicin ikke kan true patienternes økonomiske ressourcer og samfundets.
https://digital.di.dk/SiteCollectionDocuments/Forum%20for%20Digital%20Po...

ove kjær kristensen

Stefan Engbjergs projekt, er selv finansieret, det betyde, at det ikke er nogen der tjener på det.

Jeg har haft en samtale med SDU omkring Patientindragelse i behandling, og det kom det ikke noget positivt ud af, da sikring af Patientdata og Patientindragelse ikke fuldt ud kunne imødekommes.

Det ser ud til,l at Paraply Organisationen Danske Patienter er gået bag om ryggen på Patienterne i det projekt, selv om de har udtalt, at de tager sikkerhed og Patientdata meget alvorlig.
http://blog.privacytrust.eu/public/Slides/PYTmedPRIVATlivet_Engberg_2009...

Anne-Marie Krogsbøll

Det ser ud til,l at Paraply Organisationen Danske Patienter er gået bag om ryggen på Patienterne i det projekt, selv om de har udtalt, at de tager sikkerhed og Patientdata meget alvorlig.


Ja, det kommer ikke bag på mig, Ove Kjær Kristensen. Danske Patienter er primært en lobbyistorganisation for medicinalindustriesponserede patientforeninger, og det er både meget frustrerende og meget symptomatisk, at de konsekvent af politikerne omtales som repræsenterende patienterne - senest f.eks. i Flemming Møller Mortensens indlæg under 1. beh. af genomcenterloven.

Det er endnu et eksempel på manipulation af værste grad - Danske Patienter er efter min opfattelse industriens forlængede arm.

Jesper Lund

Det læser jeg som om, at sundhedsministeren kun kan pålægge diverse aktører at videregive genetiske oplysninger til det Nationale Genom Center, hvis patienten har givet samtykke til et forskningsprojekt.
Spørgsmålet er så, om det ved samtykke til forskningsprojektet også er klart for patienten, at de genetiske oplysninger kan overføres til det Nationale Genom Center.

Man kan håbe, at de ansvarlige for forskningsprojekter loyalt vil oplyse deltagerne om denne risiko. Efter databeskyttelsesforordningen vil de også fra 25. maj 2018 have en særskilt oplysningspligt over for den registrerede, når personoplysninger videregives til en ny dataansvarlig (fx Nationalt Genom Center).

Det dybere problem er at denne bestemmelse i § 223 a, stk. 1 totalt undergraver værdien af et samtykke til at deltage i et forskningsprojekt. Dataansvarlige for lokale forskningsprojekter har ikke længere mulighed for at give borgerne reel information om konsekvenserne af at bidrage med biologisk materiale til DNA-analyser i et forskningsprojekt.

Hvor de tidligere kunne garantere borgerne, at oplysningerne kun blev brugt til afgrænsede formål, er dette ikke længere muligt. Et samtykke til et afgrænset formål i et specifikt forskningsprojekt betyder, at Sundhedsministeren kan ekspropriere oplysningerne (herunder DNA-sekventering) til alle mulige andre formål i National Genom Center (inden for den relativt brede formålsbestemmelse for dette center).

For at sætte tingene på spidsen: konsekvensen af et deltage i et lokalt forskningsprojekt kan være, at du havner i Rigspolitiets DNA-register via Nationalt Genom Center. Og Vævsanvendelsesregisteret beskytter ikke mod Rigspolitiet.

Hvor mange borgere har mon lyst til at bidrage til forskningsprojekter på de betingelser?

Jesper Lund
Formand, IT-Politisk Forening

Anne-Marie Krogsbøll

Fra deltagerinformationen til Det Danske Bloddonorstudie:

"Formål med forsøget
Formålet er at finde årsagen til, at blodonorer har et bedre helbred end mennesker, som ikke donerer blod, derunder at undersøge om årsagen skyldes gener (arveanlæg), forhold indenfor immunsystemet eller selve det at donere blod."

Dette formål holder jo så ikke længere, efter genomcenterloven (derudover mener jeg, at det er formuleret vildledende/manipulerende, for de tilknyttede underprojekter viser klart, at dette materiale bare generelt ønskes brugt til forskning i alt - som ikke nødvendigvis har med bloddonorer at gøre)

"Vi vil gerne understrege, at oplysninger, som indhentes i forbindelse med forsøget, vil blive behandlet fortroligt og kun blive brugt til forskning. "
Dette holder jo heller ikke mere, idet det - som det ser ud lige nu - også vil blive brugt til politiefterforskning.

"Oplysninger om økonomiske forhold.
Projektet forestås af de danske blodbanker, der løbende vil søge diverse almene fonde om midler til den fortsatte drift. Forsøgsansvarlige har ikke økonomiske interesser i forsøget."

Dette holder jo heller ikke mere, hvis materialet hentes ind i genomcentret, hvor dette r tanken, at det skal indgå i diverse vækstfremstød.

"du kan til enhver tid trække dit samtykke om deltagelse tilbage, hvorefter de helbredsrelaterede data vi har indsamlet bliver destrueret og de afgivne blodprøver ikke længere vil blive anvendt til forskningsformål."
Dette gælder ikke mere, at materialet sandsynligvis over tid havner i genomcentret - hvorfra der vel ikke er nogen vej tilbage?

Som jeg forstår lovforslaget, så vil man ganske vist ikke indhente data bagudrettet - men i dbds-tilfældet, foretager man vel løbende analyser på allerede indhentet materiale - og smækker fælden, i det data fra det gamle materiale så ryger videre.

I øvrigt:
Der er stillet spørgsmål om genomcentrets sammenkobling med deCode Genetics og Computerome:
http://www.ft.dk/samling/20171/lovforslag/L146/spm/18/1860566.pdf
http://www.ft.dk/samling/20171/lovforslag/L146/spm/17/1860565.pdf

Der er desuden en lang række andre relevante spørgsmål om f.eks. samtykket på vej:
http://www.ft.dk/da/search?msf=&q=Genom%20Center&as=1&SortBy=SortDate&So...

Anne-Marie Krogsbøll

Der ser alligevel ud til at være ved at komme mere gang i politikerne, end det er skinnet igennem i medierne (endnu flere gode spørgsmål end i linket ovenfor):
http://www.ft.dk/da/search?q=l146&SearchDepthFull=&sf=&msf=&as=1&SortBy=...

Bl. a. nu også et spørgsmål vedr. 3D-ansigtsgenkendelsen:
http://www.ft.dk/samling/20171/lovforslag/L146/spm/19/1860568.pdf

Jeg kan så undre mig over, at disse spørgsmål først kommer nu - og ikke er afklarede i det - ud fra politikernes egne lovprisninger under 1. beh. - angiveligt usædvanligt grundige og langvarige udvalgsarbejde, som ligger forud for forslaget. Mange af disse spørgsmål har jo været påpeget i mange høringssvar, uden at trænge igennem til udvalgsarbejdet. Men det er måske afsløringen forleden i P1 Orientering af ministerens mulige dobbeltspil, der har fået dem til at vågne op?

I så fald: Tusind tak til P1 Orientering, hvor det blev så tydeligt, at det ikke længere var til at ignorere.

Louise Klint

@Note: Præcisering til Anne-Marie Krogsbøll

”Personlig medicin” rummer for meget godt til, at lovforslaget vil blive stemt ned.”

^^ Det er ikke min egen holdning, jeg udtrykker.
Jeg forsøgte at anskue det fra politikernes perspektiv.
Jeg er realist og, med mindre jeg tager fejl, ser det ikke ud til, at politikerne vil lade forslaget løbe sig af hænde.

(Det kan der være mange årsager til – og jeg kan ikke vide det – men indikationer kunne evt. være A) de 800.000 vælgere, der er i Danske Patienter, B) de mange interessenter. C) det samfundsøkonomiske perspektiv, hvor øget centralisering giver øget kontrol og ”bedre udnyttelse af ressourcerne.” Der kan parallelt genereres profit af borgernes data. D) det samfundsøkonomiske perspektiv, hvor afgivelse af suverænitet til private interessenter (=man lader lægemiddelindustrien betale for patienters behandling) sparer statskassen penge/frigiver midler til andre formål
https://nextpartnership.dk/wp-content/uploads/2017/03/Rapport_V%C3%A6rdi... (side 18-26) E) Målsætningen om at efterleve Regeringens vækststrategier for Danmark, hvor profitmaksimering, i enhver henseende, vinder hævd. Blandt andet).
Det er min vurdering. Men det er ikke nødvendigvis noget, jeg sympatiserer med.

Min egen holdning er…
At oprettelsen af et Nationalt Genom Center er: Afsind.
Nøgternt betragtet.
Helt grundlæggende – og på de givne vilkår – er det uansvarligt, kort sagt.

Anne-Marie Krogsbøll

Ja, vi er nok ikke uenige, Louise Klint - det er nok sådan, de tænker, desværre.

Men tror de virkeligt, at Danske Patienter repræsenterer 800 000 borgere - eller er det ikke blot et figenblad, når man henviser til dem?

Genomcentret er ét problem - den gennemgribende uærlighed , som det er symptom på, er et andet. Man fører så vidt muligt denne politik i det skjulte - de færreste borgere har nogen fornemmelse af, hvor omfattende dette salg af privatlivet er, for man skal godt nok være specielt interesseret for at få nogen indsigt i det. Det er jo ikke ligefrem noget, man har taget op i en valgkamp - tvært imod, der finder man et eller andet slagnummer, som man blæser ud af proportioner.

Log ind eller Opret konto for at kommentere
Brugerundersøgelse Version2
maximize minimize