Regioner to år efter go-live: Hvordan kan data fra Sundhedsplatformen bruges?

Illustration: Hanne Kokkegård
Anvendelse af data var et af argumenterne for at købe Sundhedsplatformen. To år efter ibrugtagning af systemet skal organisationen bag til at undersøge, hvordan man kan udnytte data på sigt.

Mere end to år efter ibrugtagningen af Sundhedsplatformen er det stadig uklart, hvordan Region Hovedstaden og Region Sjælland kan bruge de mange data om forhold på hospitalerne, som Epics EPJ-system opsamler.

Systemets evne til at indsamle data og producere rapporter, der kan bruges til kvalitetssikring og planlægning, var et af de oprindelige argumenter for at købe Sundhedsplatformen, men i Region H's budgetforslag 2019-2022 kan man læse, at det ikke går som planlagt.

Regionen nedsætter nu en task force, der skal undersøge, hvordan man i fremtiden kan få gavn af data fra Sundhedsplatformen til forskning, udvikling og understøttelse af hospitalsdriften.

»Det er målet, at Taskforcens arbejde kan sætte retningen for, hvordan der skal arbejdes med data fra SP på sigt. Arbejdet organiseres i en arbejdsgruppe, som kan bistå med afdækning af de tekniske løsningsmuligheder,« skriver regionen.

Jørgen Bansler er professor på Datalogisk Institut, Københavns Universitet, og det kommer ikke bag på ham, at man først to år efter ibrugtagningen af Sundhedsplatformen skal til at lægge en klar linje for, hvad man skal bruge de data, systemet kan indsamle, til.

»Det er ikke så overraskende, at Region H ikke fra starten har haft helt overblik over, hvad man kunne bruge data til. De har set et potentiale, men det tager selvfølgelig noget tid at finde ud af, hvad man så rent faktisk kan bruge data til,« siger han til Version2.

»Men en anden sag er jo så, at de indtil videre har haft meget svært ved rent faktisk at trække data ud af systemet. Og det er i det lys, at denne her task force er nedsat.«

Læs også: Sundhedsplatformen skaber videntab i livsvigtige databaser

Data flyder ikke fra Sundhedsplatformen til vigtige databaser

Et konkret eksempel på, at det er svært at få data ud af EPJ-systemet, er, at det stadig kun er meget få af de vigtige kliniske databaser, der spiller sammen med Sundhedsplatformen.

De kliniske databaser bruges til at dokumentere kvaliteten af sundhedsvæsenets ydelser og er dermed en vigtig del af grundlaget for at udvikle både kvalitet og patientsikkerhed.

Databaserne bruges i udviklingen af behandlinger til en lang række lidelser som demens, skizofreni, ADHD og endetarmskræft.

Oprindeligt var det ideen, at disse data skulle flyde automatisk fra Sundhedsplatformen til databaserne, men i december 2017 kom det frem, at kun meget få af de omkring 80 databaser får data fra Sundhedsplatformen.

I det nye budgetforslag kan man læse, at kun yderligere to databaser bliver tilsluttet Sundhedsplatformen i 2018.

»Regionens ledelse har jo lovet det kliniske personale, at når de fik det her system, ville de få bedre overblik over deres patienter, og de ville få dataudtræk, der viste, hvordan det så var gået med forskellige typer patienter. Det er indtil videre ikke lykkedes,« siger Jørgen Bansler.

Dyr efterrationalisering

Martin Ernst er CEO i konsulentfirmaet 1Stroke og ekspert i udarbejdelse i af business cases og gevinstrealisering. Og han er anderledes skeptisk over for, at man først nu skal til at finde ud af, hvordan data fra Epics EPJ-system kan gøre livet på danske hospitaler lettere.

Ifølge ham betaler man nu prisen for, at man ikke havde en klar idé om, hvad man ville have ud af det, da man købe Sundhedsplatformen.

»Hvis man ikke ved, hvad man vil have ud af de data, et system kan indsamle, så kan man ende med at designe forkerte forretningsgange, ligesom det system, man har, kan ende med at have en datamodel, der slet ikke understøtter det, man gerne vil have ud af det,« siger han til Version2.

»Det betyder ofte, at dele af systemet skal gentænkes for at honorere de nye krav.«

Martin Ernst mener, at det sender et underligt signal, at man først nu skal til at undersøge det.

»Det efterlader et indtryk af, at man har designet et system uden et klart formål med, hvad man skal bruge data til i forhold til forskningen.«

Tips og korrekturforslag til denne historie sendes til tip@version2.dk
Følg forløbet
Kommentarer (39)
sortSortér kommentarer
  • Ældste først
  • Nyeste først
  • Bedste først
Anne-Marie Krogsbøll

Jeg troede, at man ikke måtte samle data, som man ikke har et klart formål med og en klar lovhjemmel til at samle. Så er den fremgangsmåde, hvor man for en sikkerheds skyld samler en masse ekstra data, men ikke har haft et klart formål, overhovedet lovligt?

Hvilke ekstra data har man samlet - sådan bare for en sikkerheds skyld?

Historien er endnu et indicium for, at direktion og politikere enten er blevet forført af usaglige hensyn såsom Harry Potter World, udsigten til internationale pennevenner og mange spændende rejser, eller måske for nogles vedkommende (ikke nødvendigvis alle, og det er heller ikke sikkert, at det er det, der er foregået) ligefrem grader af "smøring"?

Eller var der allerede før købet magtfulde embedsfolk og politikere, som var på sommerferie på Singularíty University, og fik smag for at samle data - jo flere, jo bedre, til et kommende AI-monster?

Claus Juul

men ikke har haft et klart formål, overhovedet lovligt?

I det offentlige Danmark har vi samlet alle mulige data ind fra alle mulige steder, nogen mener at dette giver hjemmel til stadig at gøre det.

Gdrp siger klart at brugeren/borgeren skal informeres og give sin accept (med mindre at der er lovhjemmel for ikke atindhente accept)
det skal selvfølge ikke være sådan at en borger kan bede politiet om at blive glemt osv. Og derved få slettet sin straffeattest, men jeg vil mene at fx mine oplysninger i div. Sundhedsregistere skal kunne styres af borgeren selv for de er ikke kritiske for samfundet, med mindre jeg selvfølge får taget en prøve og prøven viser at jeg er gå og spreder en dødelig sygdom (luftbåren).

Hvad med SKAT, er de kritiske, de er ikke unødvendige men i mine øjne vil jeg nødigt ende som Grækenland.

Simon Kamber

""Gdrp siger klart at brugeren/borgeren skal informeres og give sin accept (med mindre at der er lovhjemmel for ikke atindhente accept)""

Det er en sandhed med modifikationer. Samtykke er en af de seks forskellige "behandlingsgrundlag" man skal have, men der er fem andre.

Et af de andre er (forkortet): "opgaver i samfundets interesse eller offentlig myndighedsudøvelse". Det kræver ikke samtykke.

Det er så rigtigt nok at det kræver lovhjemmel, ja. Der skal være nogen der har givet regionerne den opgave de er i gang med at løse.

Nu kender jeg ikke lovgivningen på området i detaljer, men jeg ville blive overrasket hvis ikke regionerne har hjemmel til at bruge data til kvalitetssikring og -udvikling.

Anne-Marie Krogsbøll

"opgaver i samfundets interesse eller offentlig myndighedsudøvelse". Det kræver ikke samtykke.


Elastik i metermål, som fuldstændigt undergraver borgerens rettigheder, som man ellers fra magthavende politikeres side påstår at sikre. Totalitært samfund for fuld udblæsning. For vil f.eks. Kinas ledere eller Tyrkiets ledere ikke sige nøjagtigt det samme?

Kim Henriksen

Jeg har nævnt det et par gange herinde, men et af problemerne er at der i højgrad ikke er IT fagfolk, med sundheds IT protokoller og standarder, som deres ekspertise, som er med til at system forvalte.

Dvs. de IT tekniske / sundhedsfaglige ting, bliver fuldstændig op til den enkelte leverandør.

CIMT virker mest af alt kun lige nøjagtigt gearet til at drifte en eller anden form for standard Windows baseret enterprise IT platform.

Med ITIL og hvad der ellers høre til er af skrækkelige metoder/strukturer at arbejde efter, som kvæler alt form for kreativitet og fleksibilitet, samt fjerner alt for form glæde og faglig stolthed

Anne-Marie Krogsbøll

Kim Henriksen:

Dvs. de IT tekniske / sundhedsfaglige ting, bliver fuldstændig op til den enkelte leverandør.


Forståelsesspørgsmål, da du lyder til at have indsiderviden: Mener du, at det er de enkelte leverandører, der bestemmer, hvilke data, der indsamles? Min hjerne slog lige en kolbøtte - jeg håber, at jeg har misforstået dig.

Claus Juul

Nu kender jeg ikke lovgivningen på området i detaljer, men jeg ville blive overrasket hvis ikke regionerne har hjemmel til at bruge data til kvalitetssikring og -udvikling.

Min pointe er at vi i Danmark antager at der er hjemmel ud fra vores samfundsnormer. GDPR lovgivningen er Europæisk og andre steder i EU er der andre samfundsnormer.
Jeg vil mene at loven er skabt for at skabe en fælles norm de nationale datatilsyn skal styre efter.

Hvem siger at hvis en dansk borger klagede til EU over det offentlige Danmarks manglende information om dataanvendelse og manglende indhentelse af accept ikke ville medfører at Danmark tabte ved en EU domstol?

Twan Manders

Jeg troede, at man ikke måtte samle data, som man ikke har et klart formål med og en klar lovhjemmel til at samle

Man samler data i Sundhedsplatformen for at behandle mennesker i de 2 regioner der har sygdomme og skader. Jeg synes formålet er ganske klart.

Den store fordel med SP i forhold til tidligere systemer er jo netop at andre sundhedsfaglige kan se oplysninger på tidligere patientforløb så man undgår at fejlbehandle patienter.

En anden fordel med SP, og en af grundene til at det er så vanskelig at få data ud af det, er at SP er et system hvor adgang logges så man kan se hvem der har gjort hvad, hvornår, som bl.a. GDPR kræver. Regionerne er ikke trygge ved at andre databehandlere kan leve op til disse krav og derfor kommer data ikke ud.

Man kan udsætte SP for meget kritik, men hvad data sikkerhed angår er det er et ret godt (lukket) system.

Twan Manders

Gdrp siger klart at brugeren/borgeren skal informeres og give sin accept (med mindre at der er lovhjemmel for ikke atindhente accept)""

Det gælder heller ikke patientjournalen som sådan, men informeret samtykke skal gives (i visse tilfælde) hvis data skal bruges til forsking eller kvalitetsarbejde osv.

Tænk hvis lægen hver gang skal spørge om love til at registrere ens data når man er til behandling. SKAT skal heller ikke spørge om lov til at gemme ens løn oplysninger og kommunen ligeledes når man skal modtage en social ydelse.

Twan Manders

Artiklen handler om at det er vanskelig at få data ud af Sundhedsplatformen til fx forskningsformål.

Der er både juridiske og tekniske udfordringer i det. Desværre.

Men selve indsamlingen af data sker til patientbehandling og ikke til at drive et Orwelliansk overvågningssamfund eller et rejsebureau for bureaukrater som du insinuerer.

Anne-Marie Krogsbøll

Tak for svar, Twan Manders.

Artiklen handler om at det er vanskelig at få data ud af Sundhedsplatformen til fx forskningsformål.


Så du mener, at Jørgen Bansler har misforstået noget?:
"Jørgen Bansler er professor på Datalogisk Institut, Københavns Universitet, og det kommer ikke bag på ham, at man først to år efter ibrugtagningen af Sundhedsplatformen skal til at lægge en klar linje for, hvad man skal bruge de data, systemet kan indsamle, til.
»Det er ikke så overraskende, at Region H ikke fra starten har haft helt overblik over, hvad man kunne bruge data til. De har set et potentiale, men det tager selvfølgelig noget tid at finde ud af, hvad man så rent faktisk kan bruge data til,« siger han til Version2."

Jeg frygter, at det man arbejde hen imod nu, er salg/videregivelse af data, og hvordan det kan gøres.

Bjarne Nielsen

Det gælder heller ikke patientjournalen som sådan, men informeret samtykke skal gives (i visse tilfælde) hvis data skal bruges til forsking eller kvalitetsarbejde osv.

Der foreligger forhåbentlig et behandlingssamtykke.

Men du har helt ret i, at et behandlingssamtykke ikke er et ja til alt. I forhold til dette gjorde det norske Datatilsyn sig tidligere på året nogle overordnede overvejelser ifm. værdien og rækkevidden af den form for samtykker, konkret i forbindelse med et formålsskred i et screeningsprogram for nyfødte:

https://www.personvernbloggen.no/2018/01/10/hva-er-egentlig-problemet-me...

Her bemærkes:

  1. Der er næppe tale om et reelt og informeret samtykke, givet omstændighederne omkring at være nybagt forældre som lige har fået vendt grundig op og ned på deres liv.
  2. Der er stor forskel på at samtykke til blive screenet og på at samtykke til kvalitetssikring, og til videreudvikling af screeningsprogrammet.
  3. Et samtykke til at medvirke til screeningsprogrammet er på ingen måde et generelt samtykke vilkårlig og uforudsigelig forskning mange år ude i fremtiden.

Det er derfor en grov forsimpling, hvis man slår ud med armen og siger "forsking eller kvalitetsarbejde osv.".

Og - som det også bemærkes af det norske Datatilsyn - så kan det meget vel medføre, at svaret bliver et nej, når man ikke er villig til at være mere åben og præcis omkring, hvad man spørger om lov til. For en sikkerheds skyld, og til trods for, at man som udgangspunkt er positivt indstillet.

Twan Manders

Hvorfor mener du at jeg mener at Jørgen Bansler har misforstået noget?

Han har fuldstandig ret i hvad han siger, nemlig at RegH først nu er gået i gang med at finde ud af hvad de kan bruge data i SP til. Han nævner intet om salg af data, det er kun dig.

Det RegH går i gang med nu er at finde ud af hvordan processen med at få data ud af SP til FORSKNING og KVALITETSSIKRING skal være PÅ EN MÅDE SÅ MAN OVERHOLDER LOVGIVNINGEN.

Det er efter min mening 4 år for sent. Men måske forståeligt fordi man skal tage hensyn til GDPR og det er som bekendt lige trådt i kraft og kravene har ikke været helt tydelige før.

Der er intet ulovligt i at anvende data til de nævnte formål. Man kan så være enig eller uenig i at man gør det, men det er en anden diskussion.

Langt størstedelen af patienterne har intet imod at deres data bruges til forskning eller kvalitet så længe det sker på en måde så patientens identitet ikke kan ses. Det er jo netop det som man nu skal finde ud af i RegH.

Og jeg kan sagtens komme med nogle anbefalinger til dem fordi det er prøvet før og der findes gode setups til at håndtere den slags udfordringer.

Bjarne Nielsen

Jeg frygter, at det man arbejde hen imod nu, er salg/videregivelse af data, og hvordan det kan gøres.

Du har givetvist ret i, at der også står data-gribbe på lur i kulissen, men der er også brug for data til bare det at drive et sygehus eller et sundhedsvæsen ... og mon ikke det i første omgang er her, at man føler sig udfordret efter SP.

Og det er i sandhed en skræmmende tanke.

Anne-Marie Krogsbøll

Jeg synes formålet er ganske klart.


Han har fuldstandig ret i hvad han siger, nemlig at RegH først nu er gået i gang med at finde ud af hvad de kan bruge data i SP til.

I mine øjne modsiger de to sætninger hinanden. Men det har nok noget at gøre med elastik i metermål - hvis man definerer "formål" bredt nok, kan hvad som helst falde ind under det.

Twan Manders

Det er derfor en grov forsimpling, hvis man slår ud med armen og siger "forsking eller kvalitetsarbejde osv.".

Jeg kan da godt gøre det mindre simpelt. Samtykke er mange ting.

Der er både et generelt samtykke som en læge kan bede om ved en behandling, og det kunne være om man har noget imod at ens data anvendes til forskning / kvalitet. Den slags samtykke skal fornyes hvert år (mener jeg at huske). Der er også samtykke når det handler om at ens ægtefælle eller andre må se oplysningerne.

Men der kan også være tale om samtykke til specifikke oplysninger i et bestemt projekt. Det afhænger af det konkrete projekt. Det bruges specielt til projekter med få forsøgspersoner og ikke hvis der fx er tale om registerforskning.

Twan Manders

brug for data til bare det at drive et sygehus eller et sundhedsvæsen

Det er godt at se at der er nogen der anerkender at der er brug for data til at drive et sundhedsvæsen. Synes ellers meldingen her på Version 2 ofte er at data ikke må bruges til noget som helst.

Og ja, det er ærgerligt at der ikke er bedre data adgang i SP indtil videre.

Patienternes sikkerhed og kvaliteten af de data der er ville kunne blive forbedret ganske meget. Tænk hvis man kunne få medicin data ud så man kan finde forkerte medicin ordinationer eller finde ordinationer der kunne erstattes med billigere medicin. For slet ikke at tænke på at man ville kunne optimere belægningen, akutberedskabet osv.

Er bange for Anne-Marie Krogsbøll får akutte hjerteproblemer når jeg siger sådan. Men så må vi håbe hendes data er up-to-date i SP så hun kan behandles ordentlig. Forhåbentlig har hun ikke fået sine data slettet (det kan man i øvrigt ikke som det står i Sundhedsloven).

Claus Juul

Tænk hvis lægen hver gang skal spørge om love til at registrere ens data når man er til behandling.

Tænk hvis jeg som dataejer kunne bestemme hvilke data der deles med hvilke parter og/eller til hvilket formål!

kommunen ligeledes når man skal modtage en social ydelse

Tænk om jeg kunne forhindre kommunen i at behandle flere data om mig en absolut højst nødvendig. Kommunen har behov for at vide at jeg bor i kommunen og evt. hvorlænge jeg har boet i kommunen, det må være udgangspunktet, alt andet må være tilvalg jeg gør mig.
Hvis jeg ønsker at komme i betragtning til at modtage sociale ydelser, skal jeg give kommunen lov (fuldmagt) til at indhente data fra forskellige kilder (A-kasse, skatteoplysninger osv.) og måske endda give kommunen lov til at sende en detektiv ud for at undersøge om jeg arbejder sort osv.

Gert Madsen

Langt størstedelen af patienterne har intet imod at deres data bruges til forskning eller kvalitet så længe det sker på en måde så patientens identitet ikke kan ses.


Det er da en påstand.
De formularer, hvor der udbedes samtykke er meget løst formuleret, og typisk afgivet i urimeligt pressede situationer. Hvilket det norske datatilsyn netop påpeger.
Dertil kommer så spørgsmålet om anonymisering, hvor der mangler præcise beskrivelser af, hvordan det skal blive andet end en illusion.
De samtykkeerklæringer jeg har set, giver ikke grundlag for at påstå at det foregår på et oplyst grundlag.

Anne-Marie Krogsbøll

Langt størstedelen af patienterne har intet imod at deres data bruges til forskning eller kvalitet så længe det sker på en måde så patientens identitet ikke kan ses. Det er jo netop det som man nu skal finde ud af i RegH.


Jeg er sådan set ligeglad med, hvad langt størstedelen af patienterne påstås at mene (jeg giver Gert Madsen ret her). Når det er mit privatliv, disse embedsfolk, forskere og politikere kaster i grams, så bør det være mig, der afgør, hvad det skal bruges til. Det er ikke deres ejendom at strø om sig med, og det er ikke kun et spørgsmål om anonymitiet - som by the way ikke er sikret ift. rigtigt mange formål - den påstand er et blålys, man bilder befolkningen ind.

Det er også et spørgsmål om, hvad data bruges til. Jeg er træt af at høre på den evindelige sang om alle de gode formål. Hvis det var så enkelt, så ville jeg - og, gætter jeg på - mange andre "sølvpapirshatte" gerne give vore data fra os.

Men hvis det var de gode formål, der var drivende for dataindsamlingen, hvad har medicinalindustrien så overhovedet at gøre i den sammenhæng? Den gode forskning kunne sagtens udføres i offentligt regi, langt fra medicinalindustriens korrumperende indflydelse. Det ville forskningen oven i købet blive langt bedre og mindre korrupt af. Så hvis de gode formål er så vigtige, så smid da for pokker industrien ud - helt ud. Inkl. alle fondsbevillingerne, som blot er et skalkeskjul for industriforskning.

Det er jo meget enkelt. Når man ikke bare gør det (smider industrien ud), så er det jo fordi, de gode formål er fuldstændigt underkastet mindre gode formål, såsom industriens og magthavende politikeres profitjagt og en del forskeres egne privatøkonomiske formål. Hykleriet i "det gode formål" er simpelthen formidabelt. Svindel og humbug.

Louise Klint

Ja, der er store udfordringer med at få data ud af Sundhedsplatformen.
Bl.a. med integrationerne til De Kliniske Kvalitetsdatabaser, der har stor betydning for forskningen og kvalitetsudviklingen af patientbehandlingen herhjemme.
Det er fuldkommen afgørende med konsekvens her. Altså at data indsamles konsekvent, at der ikke er ”huller i rækken”, så at sige. At alle tilfælde kommer med, ellers begynder oplysningerne at blive ubrugelige.
I Danmark har vi været meget omhyggelige med denne indsamling. Kategoriseret efter sygdom og systematisk indsamlet gennem årtier (Cancerregistret går tilbage til 1943). Jo længere periode/større population, jo stærkere og mere valide data. Vores registrering og databaser gør, at vi er i verdenseliten på området.

Det er meget sensibelt og værdifuldt, og jeg tror ikke,
at beslutningstagerne helt er klar over sagens alvor.

(Vi har i hvert fald hørt Hjalte Aaberg, regionsdirektør i Region H, sige noget i retning af, at så må det pågældende år, 2016/17, bare mangle i statistikken. Ja, godnat do!)
Der foretages fortsat megen dobbeltregistrering i denne forbindelse.
Det er et stort problem, vi har talt om flere gange før. (Har ikke lige tid til at finde mine links frem nu).

Men jeg synes nok, at det også er relevant at sørge for, at data er tilstrækkeligt
organiseret til, at personalet kan bruge det i hverdagen. Til patientbehandlingen.
Det er, trods alt, det primære.

Som Jørgen Bansler siger, var personalet stillet i udsigt, at de ”ville få bedre overblik over deres patienter” med Sundhedsplatformen. Dette har vist sig, ikke helt at være tilfældet.
Vi har hørt det, gentagende gange, at personalet klager over manglende overblik.
At de ikke har overblik over deres patienter.

At der er adgang til store mængder data i Sundhedsplatformen, men at data ikke er tilstrækkeligt organiseret, eller overskueligt kategoriseret til, at det er en hjælp –
giver overblik og understøtter arbejdet – i dagligdagen, ved patientbehandlingen.

Louise Klint

Dernæst synes jeg, at det pt. kunne være relevant at nogle tilsynsmyndigheder
handler på dette:
Patienternes datasikkerhed i Sundhedsplatformen
https://dagensmedicin.dk/hvor-er-datatilsynet-naar-det-gaelder-sundhedsp...

Sundhedsplatformen giver angiveligt for vid adgang til data.
Det er muligt at skimme operationsprogrammerne, hvor
alle operationer i regionen fremgår af oversigten:

Her kan man frit, ved blot at lade cursoren glide hen over de enkelte operationer, få oplysninger som navn, cpr. nr. og påtænkt operation.

Adgang til oplysningerne er således ikke afgrænset relevant, til egen afdeling,
relevante patienter.
Tilsvarende gives for vid adgang til data ved visitation (altså hvilke patienter, der er henvist) via automatisk genererede lister.

Jeg vil tilføje, at der er meget streng lovgivning, for sundhedspersonalet, på området.

Det er f.eks. ikke tilladt for en læge at slå cpr-nummer op på en patient, han/hun ikke har behandlet inden for det seneste halve år. (Og der er få sager om dette på årsbasis).
Tilsvarende logges enhver medarbejders ageren i SP (gjaldt også for de gamle systemer i Region H), således man til enhver tid kan gå bag om systemet og tjekke alt efter på medarbejderens id. Det er fyringsgrund at låne sit password ud.
Der er streng lovgivning og en lang række foranstaltninger, som jeg finder meget betryggende.

Men når Sundhedsplatformen udstiller så megen irrelevant data – automatisk – som det fremgår af indlægget, mener jeg, det er problematisk.
Det er ikke oplysninger, personalet har behov for i behandlingen, eller ved tilrettelæggelse af behandling.
Det er en fejl, og en forringelse i forhold til tidligere.

Der er for vid adgang til irrelevante oplysninger i SP.
Og så længe disse oplysninger samtidig er tilgængelige ved blot at føre cursoren over, logges det altså ikke hvem, der har set dem, og så er der ingen kontrol.
Det er et problem, der bør handles på.

Anne-Marie Krogsbøll

Den historie i Dagens medicin er jo en decideret skandale, Louise Klint. Både at oplysningerne er sluppet ud, og at Datatilsynet ikke tør markere sig overfor SP.

Som med Danske Bank og mange andre skumle storaktører af forskellig art er SP åbenbart "too big to fail".

Jeg gætter på, at hvis man prøver at få aktindsigt i den historie, så er den sikkert ret mørklagt - men mon der kunne gemme sig en ministeriel indblanding i tilsynets snøvleri her? For historien er da i den grad "ubekvem" for regeringens og andres store planer for de danske borgeres privatliv.

Louise Klint

Ja, du har ret. Det er ikke så godt.

Altså, vi ved jo at Datatilsynet har fået tildelt meget knappe ressourcer, så jeg ved ikke med dem?
Men Styrelsen for Patientsikkerhed har siddet på hænderne gennem 2 år, det er en kendsgerning.
At Svend Hartling har fået lov at skrive den ene redegørelse efter den anden, uden at man i SfP har foretaget sig yderligere. Selvom FMK og integrationen til medicinmodulet har givet anledning til flere patientsager med fejlmedicinering, der fortsatte med at ske, når systemet blev implementeret på et nyt hospital.
Alligevel har man ikke grebet ind, ved f.eks. at sætte implementeringen af Sundhedsplatformen på pause.
Det var først, da systemet var vel installeret på alle hospitaler, at Styrelsen for Patientsikkerhed begyndte at røre på sig. Fra juni i år har de ført tilsyn i Region Sjælland. Da havde problemet været en realitet gennem 2 år.
https://www.version2.dk/artikel/styrelse-paa-tilsyn-med-sundhedsplatform...

Jeg vil sige, at jeg har meget meget stor tiltro til sundhedspersonalet generelt.
Tilsvarende ved jeg, hvor travlt der er, i det daglige, på et hospital. Der er mere end
rigeligt at se til.

Omvendt har vi haft en Se & Hør-sag, der viste, hvor vidt nogle mennesker er villige til at gå for penge.
Så hvis dette ^^ ikke bliver taget alvorligt, af myndighederne, når det ”bare” gælder os, ”almindelige patienter”, så kan et argument være, at der er mulighed for at få r*ven på komedie, for de implicerede ansvarlige, hvis der lækkes oplysninger om kendte personer til pressen.
Og modsat Se & Hør-sagen, vil kilden her ikke kunne spores.

I samme boldgade er min bekymring de kopiregistre med befolkningens sundhedsoplysninger, som Sundhedsdatastyrelsen formidler til alle kommuner i Danmark.
https://sundhedsdatastyrelsen.dk/da/registre-og-services/om-lukket-esund...
Her har landets kommunale sagsbehandlere, uden patient/behandleransvar, adgang til store mængder personfølsomme helhedsoplysninger om os alle sammen.
Det er via et såkaldt ”lukket netværk” og adgang logges, men ærligt talt… Hvor meget tilsyn bliver der mon ført?
Det kræver vist ”større muskler”, eller en ny skandalesag,
før man tager den risiko alvorligt.

(Ud over at dette register, og dets formål, er komplet uetisk, så længe oplysningerne er personhenførbare).

Anne-Marie Krogsbøll

Tak for var, Louise Klint.
"lukket netværk" ..... mon der er tal på, hvor mange personer et sådan omfatter? Du har ret - det er dybt uetisk, og viser bare, hvor meget alle begreber omkring retten til privatliv er blevet løbende udvandet af diverse instanser, som synes, at det begreb er en sten i skoen. Der er rigtigt meget Newspeak på det område, hvor dybt private data kaldes godt beskyttet privatliv, selv om det i praksis er handelsvarer og ad diverse huller i lovgivning og bekendtgørelser deles med store dele af menneskeheden.

Anne-Marie Krogsbøll

Jeg glemte at sige, hvor alvorlig historien sandsynligvis er for den pågældende, som har fået sit privatliv "delt" ved et uheld. Min forestilling: En ung pige med en konservativ muslimsk baggrund (rent gæt) har i det skjulte haft en kæreste - og har i malplaceret tillid fortalt det til sin læge. Et familiemedlem/en bekendt har sin gang som professionel i sundhedsvæsnet, og har dermed adgang til oplysningerne - og så kører møllen. I værste fald risikerer pigen alvorlige sociale sanktioner af forskellig art. Det er jo forfærdeligt at tænke på, at SP har været skyld i det, og at det sandsynligvis let kan ske igen.

I lyset af, hvor alvorligt det er, er det helt uforståeligt, at Datatilsynet ikke har grebet hårdt ind. Pigen har ikke ønsket yderligere udredning af sagen - man kan jo gætte på, at det ville medføre endnu værre sociale sanktioner. Men det forhindrer jo ikke Datatilsynet i at tage stilling til det principielle i, at data er så let tilgængelige i det system.

I mine øjne lyver de ansvarlige for os borgere, når de hævder, at der passes godt på data. Det gør der absolut ikke, når noget som ovenstående kan ske.

I mine øjne er de ansvarlige for løgnene forbrydere...

Louise Klint

Relateret til patientsikkerhed ^^, Politiken-artikel fra onsdag.
Jeg har først set det nu til aften.
(Må være skyllet væk i dagens hektiske nyhedsstrøm om Danske Banks hvidvask, DR-beskæringer, mv.):
https://politiken.dk/forbrugogliv/sundhedogmotion/art6708283/Hospitalsle...

Det er alvor. Vi har talt om det alt for mange gange her.
Medicinmodulets risici.
Det var det samme, som en række overlæger advarede om – igen – over for regionspolitiker og administration i juli:
https://www.dr.dk/radio/p1/p1-debat/p1-debat-2018-07-25
Fejl i overgangene mellem afdelinger eller hospitalsafsnit, hvor medicinen kan ”forsvinde” ud af systemet.
Det har været et problem lige siden den 1. implementering
på Herlev Gentofte Hospital, maj 2016.

Finn Christensen

toraktører af forskellig art er SP åbenbart "too big to fail".

To dumbth and too big to Jail ;)

Tidshorisonten er hele problemstillingen..

Alt, hvad der kan bruges, vil blive brugt,
og alt, hvad der bliver brugt, kan også misbruges,
og alt, som kan misbruges, vil blive misbrugt.

Jurister, økonomer m.fl. "opdager" åbenlyse og kendte problemer, når det er sker - altså for sent, politiker lapper derefter først hullerne, hvis det vedrører det politiske liv, store summer eller koster mange stemmer alt efter den konsekvens, der kommer først.

Anne-Marie Krogsbøll

Tragisk historie, Louise Klint. Og uforståeligt, at der går så lang tid, inden styrelsen kommer på besøg. Men de er dog til gengæld ret klare i spyttet:

"Styrelsen kunne under tilsynet ikke finde »egentlige tekniske fejl i Sundhedsplatformen som baggrund for fejlene i de 11 patientforløb«.
Det er, skriver styrelsen, Sundhedsplatformens funktionalitet, brugerflade og arbejdsgange, som er så tidskrævende, komplicerede og ulogiske, at der opstår fejl. Blandt andet fordi medicinen ordineres gennem fire forskellige moduler."

Nu har man så løst det på den pågældende afdeling ved at ansætte en person til specielt at tjekke medicingivningen. "Så det er løst".... Men hvad med alle de øvrige afdelinger? Er det også løst der? Har Styrelsen for Patientsikkerhed været proaktive og har krævet ansættelse af lignende SP-støttepædagoger på alle øvrige afdelinger også?

Og hvad vil det koste, hvis der skal ansættes en hær af SP-støttepædagoger for at få skidtet til at virke efter hensigten? Var det regnet med i business casen? Næppe - for så ville det jo ikke have nået måske at have kostet en patient livet.

Louise Klint

Nu har man så løst det på den pågældende afdeling ved at ansætte en person til specielt at tjekke medicingivningen. "Så det er løst"....
Men hvad med alle de øvrige afdelinger? Er det også løst der?

Har Styrelsen for Patientsikkerhed været proaktive og har krævet ansættelse af lignende SP-støttepædagoger på alle øvrige afdelinger også? Og hvad vil det koste, hvis der skal ansættes en hær af SP-støttepædagoger for at få skidtet til at virke efter hensigten?

Ja, du har ret. Det er Ebberød Bank.
Og ikke en løsning, jeg vil betegne som ”sikker” eller operationel på langt sigt. Desværre.

Twan Manders

Gert: min påstand er IKKE baseret på samtykke situationer men på spørgeskema undersøgelser som er foretaget. Man skal selvfølgelig passe på med hvor præcist man formulerer sine spørgsmål og huske på at ikke mange mennesker helt kan overskue hvad det reelt betyder at deres data bruges til forskning mv.

Der er forskel på når man spørger "synes du man skal bruge data til forskning" eller "synes du man skal bruge DINE data til forskning".

Men det er lidt som med organdonation. Vi vil gerne modtage en nyre, men vi er ikke så vilde med at afgive det, ikke engang når vi er døde.

Anne-Marie Krogsbøll

Der er forskel på når man spørger "synes du man skal bruge data til forskning" eller "synes du man skal bruge DINE data til forskning".


Der er også forskel på, om man spørger "Synes du, at dine data skal bruges til forskning af medicinalindustrien, og deles med hundreder af forskere verden over, og genbruges fremover til formål, du ikke kan få oplyst nu", og om man spørger" Synes du, at dine data må bruges til forskning i præcist det her projekt på afdeling X".

Sidstnævnte vil mange - inkl. jeg selv indtil for få år siden - opfatte som afgrænset forskning i offentligt, uafhængigt regi, til menneskehedens og ikke medicinalindustriens bedste.

Og det ved I forskere jo udmærket - det er jo derfor, mange af jer går ind for brede, upræcise samtykkeerklæringer - hvis I altså overhovedet går ind for, at der skal bedes om samtykke.

Twan Manders

Louise Klint: bare lidt præcisering på det du siger, så er det ikke sådan at der opstår "huller" i data fordi SP ikke indberetter til de kliniske databaser. Når/Hvis SP finder ud af at indberette data til kliniske databaser bliver hullerne tilbage i tiden fyldt ud.

Men ellers, ja, det er en skandale at man ikke kan indberette til databaserne.

Louise Klint

Ja, netop.

Men eftersom ingen ved om/hvornår SP vil blive i stand til at overføre data til disse værdifulde kliniske databaser, er man nødt til at dobbeltregistrere (som jeg skriver).
Så man har en ”back-up”, hvis det alligevel skulle vise sig, ikke at kunne lykkes.

Ellers vil data være gået tabt.
Og det er alt, alt for højrisikabelt.
(Det vil være en katastrofe).

Note: Hører oprindeligt til denne
https://www.version2.dk/artikel/regioner-to-aar-efter-go-live-hvordan-ka...

Log ind eller Opret konto for at kommentere
Pressemeddelelser

Welcome to the Cloud Integration Enablement Day (Bring your own laptop)

On this track, we will give you the chance to become a "Cloud First" data integration specialist.
15. nov 2017

Silicom i Søborg har fået stærk vind i sejlene…

Silicom Denmark arbejder med cutting-edge teknologier og er helt fremme hvad angår FPGA teknologien, som har eksisteret i over 20 år.
22. sep 2017

Conference: How AI and Machine Learning can accelerate your business growth

Can Artificial Intelligence (AI) and Machine Learning bring actual value to your business? Will it supercharge growth? How do other businesses leverage AI and Machine Learning?
13. sep 2017
Jobfinder Logo
Job fra Jobfinder