Region Sjælland: Vi skal kunne sammenkøre kommunedata og sygehusdata

Hvis man skal være i stand til at forebygge kroniske sygdomme hos borgerne, skal der ændres i den 'forældede' persondatalov. Det mener PFI-direktør i Region Sjælland Mahad Mussa Huniche.

Aarhus Hvis man skal være i stand til at forebygge kroniske sygdomme hos borgerne, skal der ændres i den 'forældede persondatalov'. Det fortalte PFI-direktør i Region Sjælland Mahad Mussa Huniche, da han holdt et oplæg til konferencen Offentlig Digitalisering i Aarhus.

De har udviklet en algoritme, som med 80 procents præcision kan forudse en borgers risiko for senere at blive indlagt med kroniske sygdomme. Men ifølge Mahad Mussa Huniche vil de kunne gøre det meget bedre, hvis de måtte kombinere sygehusdata med kommunedata:

»Hvis en person har været indlagt akut to gange i løbet af det seneste halve år, så kan vi se, at vedkommende med stor sandsynlighed vil udvikle en eller flere kroniske sygdomme,« siger han og uddyber:

»Men vi har en meget gammeldags persondatalov, som gør, at vi ikke kan koble sygehusdata med almen praksis og kommunedata. Vi kan ikke få adgang til det, fordi 'vi skal beskytte patienten'. Jeg har aldrig hørt en patient som siger, at de ikke vil være med til at dele deres data,« siger Mahad Mussa Huniche.

»Det sjove er, at de politikere, som stiller sig imod en ændring i lovgivningen ofte repræsenterer den vælgergruppe, som kunne få gavn af en sådan ændring. Det er patienter med lavere uddannelse og arbejdsløse. Man kan se, at de politikere, som er imod det her, ikke har forstået deres vælgergrundlag,« siger han.

Tips og korrekturforslag til denne historie sendes til tip@version2.dk
Kommentarer (27)
sortSortér kommentarer
  • Ældste først
  • Nyeste først
  • Bedste først
Anne-Marie Krogsbøll

Jeg vil meget gerne have mig frabedt, at nogen begynder at samkøre mine data med det formål at fortælle mig - helt uopfordret - om jeg med 80% sandsynlighed vil udvikle en eller anden kronisk sygdom.

Jeg er enig med Jesper Frimann - praktiserende læger har jo i forvejen normalt disse oplysninger, hvis man har været akut indlagt 2 gange på et halvt år - hvis man har givet tilladelse. Hvilken samkøring kræver det? Hvis man ikke har givet tilladelse, så er det nok fordi, man ikke ønsker denne omklamring.

"Jeg har aldrig hørt en patient som siger, at de ikke vil være med til at dele deres data,« siger Mahad Mussa Huniche."

Det har han så hørt nu! En ting er, at egen læge kan få et udskrivningsbrev - efter tilladelse - det har intet at gøre med samkøring med øvrige data.

Hvad er der galt med at spørge folk, hvis man har et stort ønske om at hjælpe dem?

Dette ønske er med 80 % sandsynlighed et stort ønske hos medicinalindustrien, som gerne vil have os alle sammen sat i en eller anden behandling. Det vil være livsfarligt for befolkningen - i lighed med generelle screeningsprogrammer, som ikke medfører nedsat dødelighed - man dør bare af noget andet - den forebyggende medicin f.eks.

  • 10
  • 2
Anne-Marie Krogsbøll

Se, hvem jeg fandt i styregruppen for Nextpartnership - den store satsning på at sælge vores sundhedsdata til højestbydende - også private:
https://nextpartnership.dk/en/steering-group/

Og se, hvem der sidder på flere af de øvrige poster i styregruppen: NOVO, Boineer, Roche, Leo Pharma, MSD.

Vi mangler stort set bare Lundbeck - men det kommer nok.

Kan I se at holde fingrene fra vore sundhedsdata, tak!!! Vi gider ikke den falske omsorg!

  • 7
  • 1
Anne-Marie Krogsbøll

Jeg vil også gerne melde mig til de Nej-sigende patienter, som hr. Huniche aldrig har hørt.


Har han nogen siden spurgt nogen? Det er svært at forestille sig - men som det gamle ordsprog siger: Man skal ikke sørge om noget, man ikke vil høre svaret på.

Her er en rigtigt god grund mere til at sige nej:
http://ugeskriftet.dk/debat/private-virksomheder-skal-ogsaa-kunne-unders...

Så dels har de private firmaer frit slag til at fuske, så der kommer shitty medicin ud af vore data - dels siger dette lovforslag vel noget om vore politikeres manglende reelle vilje til at bruge vore data til vores bedste - ikke medicinalindustriens.

  • 2
  • 1
Thomas Jensen

Kære Mahad Mussa Huniche

De fleste algoritmer jeg stifter bekendtskab med i dag er desværre ikke så kvikke, Tag f.eks. milliard virksomheden Google der viser mig reklamer i ca. 14 dage for det jeg selv har søgt på. Spøjst at nogen gider betale for det, men hvor de fejler kan Region Sjælland noget. Jeg har stor tillid til at I kan lave det helt rigtigt, så kontrollen over mit liv er i de rigtige hænder – det offentliges og så naturligvis lige dem vi sælger data til.

Kunne man ikke også samkøre med indkøbs mønstre fra de relativt få supermarkeds kæder der er tilbage? Og hvad med lokations- og motions data fra min mobil telefon Det gælder jo mit liv, så I skal have indsigt i alt - for at hjælpe mig med at træffe de rigtige valg - naturligvis.

Jeg glæder mig allerede til integrationen med forsknings registre, Dansk Statistik og NemSMS, så jeg kan få beskederne om de 0,02% større kræft risiko fordi jeg købte 3% mere kød end naboen og jeg smiler ved tanken om de opmuntrende beskeder om hvor sundt der er, at jeg tilsyneladende løber en lang tur på arbejde hver morgen, men omvendt skammer jeg mig også lidt fordi jeg i virkeligheden kører i trille kø.

De automatiske tilbud om alkohol afvænning luner også. Egentligt købte jeg bare et par flasker vodka til at eksperimentere med at lave krydder snaps. Men nu hvor systemet har fastslået, at jeg er alkoholiker ligger den automatiske underretning til børnehaven ligefor – for algoritmen er fejlfri og nogen skal jo beskytte børnene imod mig. Børne intra viser jo også at børnene alligevel bliver hentet efter kl 15, så jeg prioriterer jo alligevel forkert.

I samme tidsrum læste jeg også om at destillere sprit. Egentligt bare af ren interesse i forbindelse med, at jeg læste om snaps, men bødeforlægget kunne jeg jo også lige så godt få med det samme for det er ulovligt at forædle den slags til noget renere. Jeg kan jo også bare klage hvis jeg mener det er en fejl. Klagen går så til et AI og en algoritme som jo i sagens natur er fejlfri. Måske lige indtil jeg får to indberetninger indenfor kort tid, så er jeg automatisk skyldig for så er chancen 80% for at jeg gør det alligevel.

Mvh,
Thomas

PS: Jeg vil forslå du næste gang krydrer med flere buzzwords som f.eks. Blockchain, Cloud, Big Data og lign, så det hele virker endnu mere visionært. Det lægger mindst 50-100 millioner ovenpå ethvert projekt uden yderligere forklaring.

Persondata loven skal du ikke være bekymret for. Regionerne jo forsøgt at sætte den ud af spillet før og næste gang er måske lykkens gang, hvem ved? Den er for øvrigt ikke forældet og er netop blevet opdateret kraftigt - kun for at modarbejde visionære tænkere.

  • 11
  • 2
Michael Cederberg

Jeg bryder mig ikke om hvis personer i det offentlige system mere eller automatisk kan bringe information om mig sammen.

Men jeg kan godt se dette kan fungere uden at man behøver trampe på mit privatliv. Og hvis man vha. en form for big data kan spotte at jeg eller min familie er i en risikogruppe, så vil jeg gerne vide det. Hvis man gør følgende:

  1. Forskere kan lave analyser hvor data sammenkøres og hvor outputtet er aggregeres, sådan at forskerne aldrig ser personhenførbart data.

  2. Når forskerne har en kriterie som finder personer i en risikogruppe, så overdrager de kriteriet til en enhed laver en ”personhenførbar” søgning og derefter udsender breve til folk (som så selv kan vælge hvordan de vil reagere).

Med fornuftige procedurer så kan det laves sådan at risikoen for at data kommer i hænderne vil være meget lille.

  • 1
  • 1
mathilde juul

Til M.J
Fra Sygehus XX
Kære Borger
Vi har konstateret du har en risiko for kræft.
Mød venligst op, for at bevise du er rask!
Er det der vi er?
Alle er potentielt syge, indtil det modsatte er bevist?
Hvem er Mahad Mussa Huniche sponseret af?
Nej tak! herfra!

Henviser til Etisk Råd, og deres bemærkninger om at sygelig gøre raske mennesker.
Selv i risiko grupper, er der fortsat en del der aldrig bliver syge.
Screening virker faktisk, og gør den enkelte borger oplever sig selv som rask og ikke syg.

  • 2
  • 1
Anne-Marie Krogsbøll

Tak for et herligt positivt indlæg, Thomas Jensen. En god start på dagen :-)

men omvendt skammer jeg mig også lidt fordi jeg i virkeligheden kører i trille kø.


Se, her skal du passe på - for kan algoritmen tage højde for effekten af evt. negative følelser? Det er måske her, hele korthuset vælter - med mindre vi pålægges at indberette den slags, så algoritmen over tid kan lære langtidskonsekvenserne af skam på risikoen for kroniske sygdomme.

  • 3
  • 1
Anne-Marie Krogsbøll

Med fornuftige procedurer så kan det laves sådan at risikoen for at data kommer i hænderne vil være meget lille.


Du overser den ene af pointerne, Michael. Sikkerheden er kun et af problemerne - jeg vil meget gerne have mig frabedt, at man begynder at botanisere i mine hypotetiske sygdomsrisici, for det er påvist en del gange efterhånden, at man med den evt. forebyggende behandling, og den bekymring, som en sådan viden medfører, skaber ligeså mange lidelser og sygdomme, som dem man prøver at forebygge. Samlet set gavner det ikke folkesundheden. De eneste, der har glæde af det, er medicinalindustrien - og de håndlangere, som det lykkes dem at smøre.

Og hvad, hvis det er sygdomme, man ikke kan behandle? Jeg ønsker ikke den slags viden - lever lykkeligere uden. Og desuden er de færreste forudsigelser 100% sikre, så det er ikke givet, at man overhovedet kommer til at udvikle disse sygdomme.

Vi er reducerede til undersåtter, datamalkekøer og forsøgsdyr, og medicinalindustrien griner hele vejen til banken - som man kunne gætte på ligger i Bahamas eller lignende solbeskinnede lokaliteter.

At Nextpartnership står bag, burde sige det hele - jeg kan ikke finde nok grimt at sige om Nextpartnership - et offentligt-privat samarbejde, som går ud på at forære vore sundhedsdata til milliardstore foretagender, som kan bruge dem til at blive endnu rigere, mens vi andre bliver fattigere og sygere.

Og det hele foregår stort set under radaren. Hvor mange har nogensinde hørt om Nextpartnership, som allerede er i fuld gang med at forme lovgivningen omkring vore persondata efter eget hoved? Bare se den måde, de arbejder på, afspejlet i ovenstående artikel - hvor mange hører om disse visioner for offentlig innovation, før det er for sent at bremse?

Jeg er overbevist om, at denne type visioner har været medvirkende til valget af EPIC, hvor alt netop registreres, så man bedst muligt kan servicere medicinalindustrien, når Nextpartnership har fået sin vilje med ret til at samkøre "for jeres egen skyld". (Fnys)

Medicinalindustrien er en trojansk hest i velfærdssamfundet. Og vore folkevalgte og topembedsmænd er villige medryttere af denne trojanske hest.

Det er deprimerende. Når først visionerne er nået så langt som til et indlæg af denne art på ovenstående møde, så er fælden så godt som smækket. Hvor ofte sker det, at det lykkes at bremse den slags, når først der er sagt højt? Dette har sandsynligvis været sat i søen i kulisserne for længe siden. Nu skal det rulles ud, hvis ikke vi er mange, der højlydt sætter hælene i.

https://www.facebook.com/BevarTavshedspligten/

  • 2
  • 1
Denny Christensen

Ikke alene kan han forudsige hvad vi fejler, han kan også agere som politisk kommentator med dyb indsigt.

Man kunne jo forestille sig at man kunne SPØRGE dem der var i målgruppen og indhente deres tilladelse i stedet for helt overordnet at vedtage endnu en lov der giver frit slag i bolledejen?

  • 3
  • 0
Anne-Marie Krogsbøll

"De har udviklet en algoritme, som med 80 procents præcision kan forudse en borgers risiko for senere at blive indlagt med kroniske sygdomme. "

Hvad er det i øvrigt, han mener? "kroniske sygdomme" er da godt nok et vidt begreb. Så hvad er konsekvensen af en sådan forudsigelse? Hundreder af nye undersøgelser, blodprøver, halvårlige opfølgninger? Ikke at det gør nogen forskel for min holdning - bare nysgerrig efter at vide, hvad han/Nextpartnership egentligt ser for sig.

En bedre løsning for folkesundheden ville være, hvis man for alvor gjorde noget for levevilkårene for de "lavtlønnede og arbejdsløse", som Mahad Mussa Huniche skubber foran sig som rambuk. Og det ville garanteret også være billigere for samfundet end Nextpartnerships løsning "Send more Money - to us, the richest".

  • 1
  • 1
Jesper Frimann

Hvad er det i øvrigt, han mener? "kroniske sygdomme" er da godt nok et vidt begreb. Så hvad er konsekvensen af en sådan forudsigelse?


Mit bud er, på baggrund af at sådan ville jeg selv gøre, at man ønsker at kunne dykke ned i alle de data, som det offentlige har om personer, der har en eller anden sygdom.

Altså sådan lidt en blankocheck til at lave dybdegående forskning på vel al data som det offentlige har om dig.
Det er jo sådan en, der har ligget i kortene et stykke tid.

Personlig mener jeg, at det er alt alt alt for farligt, at tillade noget sådant i dag. Den kontrol som borgerne har med deres data er simpelt hen ikke god nok i dag.
Og jeg mener at borgernes data er deres egne. Det er DIN sygejournal, ikke hospitalets eller lægens.

Så kan det godt være at man fra politisk side sådan hænger fast i enevældens tid, hvor folk var til for 'kongens' skyld, og derfor er dine data vores data, centraladministrationens data.

Og ja.. man skal jo kunne udregne, hvor meget folk skal betale i skat. Man skal også kunne se om folk skal have folkepension, hvor folk bor henne, hvad deres navn er, hvad deres email adresse er og om det er den rigtige person der møder op til eksamen, eller møder op for at afsone en dom i et fængsel. Og det er også gavnligt at det offentlige gør data (og for den sags skyld deres processer) tilgængeligt for borgere, virksomheder og andre offentlige institutioner.

Men for, at man både kan få 'det offentlige til at køre' og beskytte borgernes data, så kræver det, at der er fastlagt nogle principper for hvem skal kunne se hvad og hvornår og lavet nogle principper om hvor private er forskellige data ?

Man kan kalde det et DataSikkerhedsRegime. Og der er selvfølgelig allerede nogen, der allerede har lavet en del arbejde på den front. F.eks. NIST og EU og og ...
Men man kunne måske arbejde videre med dette .. så man kom frem til noget, der både kunne beskytte borgerne og enable bedre og mere sikker service. Jeg tror så også, at det ville kunne gavne forskningen.

// Jesper

  • 0
  • 0
Anne-Marie Krogsbøll

Men man kunne måske arbejde videre med dette .. så man kom frem til noget, der både kunne beskytte borgerne og enable bedre og mere sikker service. Jeg tror så også, at det ville kunne gavne forskningen.


For en gangs skyld er jeg ikke enig med dig, Jesper Frimann (tror jeg). Det er ikke kun et spørgsmål om datasikkerhed, men om personlig frihed og en korrupt medicinalindustri, hvis enorme og ødelæggende indflydelse på vores samfund er fuldstændig uigennemskuelig.

Og hele tænkningen omkring, at jo flere potentielle sygdomme hos borgerne vi kan opdage i god tid - helst før fødslen - jo bedre for folkesundheden - den tankegang er simpelthen helt forkert og skadelig.

Der er enkelte, meget alvorlige genetiske sygdomme, eks. Føllings syge og cystisk fibrose, som dette gør sig gældende for - og hvor man har en rimelige behandling. Men at begynde at spejde efter livsstilssygdomme og personlige skrøbeligheder, som måske, måske ikke kommer til udtryk - det er et vildspor, som vil skade både folkesundhed, samfundsindretning, retten til privatliv og den personlige frihed.

  • 1
  • 1
Michael Cederberg

Du overser den ene af pointerne, Michael. Sikkerheden er kun et af problemerne - jeg vil meget gerne have mig frabedt, at man begynder at botanisere i mine hypotetiske sygdomsrisici, for det er påvist en del gange efterhånden, at man med den evt. forebyggende behandling, og den bekymring, som en sådan viden medfører, skaber ligeså mange lidelser og sygdomme, som dem man prøver at forebygge.

Jeg tror ikke du kan slippe for at dine data indgår i statistikker. Der laves i dag statistikker på levealder, børnedødelighed, indkomstfordeling, uddannelsesniveau, rejsedestinationer, produktion af skrald, etc. Du kommer ikke udenom at du ender som en række data-points i forsøget på at styre og udvikle landet.

Hvorvidt man skal fortælle folk om potentielle sygdomme må vejes op af hvorvidt de kan behandles og sikkerheden i forudsigelsen. Der kan man ikke lave en generalisering og sige at man aldrig eller altid skal gøre det.

Samlet set gavner det ikke folkesundheden. De eneste, der har glæde af det, er medicinalindustrien - og de håndlangere, som det lykkes dem at smøre.

Vi har haft den før - i mine øjne er medicinalindustrien vigtigt for vores sundhed og jeg er glad når der kommer bedre medikamenter på markedet. Personligt har jeg gode grunde til at håbe at der kommer fremskridt indenfor behandling af epilepsi og demens - to sygdomme som delvist kan behandles med medicin men hvor dagens medicin har kedelige bivirkninger. Hvis "ikke-personhenførbar" information kan accelerere medicinalindustriens udvikling af produkter så er jeg glad for det.

Og hvad, hvis det er sygdomme, man ikke kan behandle? Jeg ønsker ikke den slags viden - lever lykkeligere uden. Og desuden er de færreste forudsigelser 100% sikre, så det er ikke givet, at man overhovedet kommer til at udvikle disse sygdomme.

Og derfor er beslutningen om hvorvidt man skal informere en der skal bygges på en konkret vurdering. Det vil i øvrigt være nemt at lave et system hvor folk kan melde fra ifbm. at modtage information om potentielle sygdomme (selvom deres data vil indgå i statistikken).

  • 2
  • 1
Anne-Marie Krogsbøll

Tak for svar, Michael Cederberg.

Det vil i øvrigt være nemt at lave et system hvor folk kan melde fra ifbm. at modtage information om potentielle sygdomme (selvom deres data vil indgå i statistikken).


Se, det er jo et vigtigt punkt, vi kan blive enige om - at det bør være frivilligt, om man ønsker at indgå i dette. Men det er ikke nok, at man ikke bliver informeret, efter at dette er beregnet. Det skal ikke være sådan, at andre sidder med viden om borgernes privatliv, som borgerne så bare ikke selv har. Det bør være sådan, at man selv giver aktiv tilladelse til, at man gerne vil have den slags beregnet. Ellers er det et overgreb på privatliv og personlig frihed.

Jeg tror ikke du kan slippe for at dine data indgår i statistikker.


Nej - det løb er kørt. Og det er da heller ikke alle statistikker, jeg er betænkelig ved.

Og som jeg selv gør opmærksom på, så gætter jeg på, at løbet nok næsten allerede er kørt på dette felt, hvilket jeg synes grænser til det kriminelle - men det skal altså ikke forhindre, at borgere, som mig, der er meget kede af og betænkelige ved denne udvikling, råber op og forsøger at præge udviklingen, når vi opdager, hvor det bærer hen. Det er jo lidt sådan, at "den der tier, samtykker" - selv om man ofte slet ikke er blevet informeret om, at ens privatliv er blevet en handelsvare for samfundets rigeste - herunder topembedsfolk.

Jeg oplever det som et decideret overgreb på borgernes grænser og privatsfære - en form for psykisk vold. Og jeg bliver aldrig færdig med at undre mig meget over, at der er folk, der mener, at de har ret til at invadere/sælge andre borgeres privatliv.

Mht. medicinsk forskning - så længe man ikke har set filmen "Cause of Death: Unknown" eller læst Peter Gøtzsches eller lignende afdækkende bøger - så har man nok et urealistisk rosenrødt billede af, hvor uhæderlig og uredelig denne forskning oftest er - og ligeledes hvor meget diverse myndigheder er viklet ind i medicinalindustriens spind.

Forskning er potentielt godt - men ikke når det sker i regi af en korrupt medicinalindustrien og dennes medløbere.

  • 0
  • 1
Jesper Frimann

For en gangs skyld er jeg ikke enig med dig, Jesper Frimann (tror jeg). Det er ikke kun et spørgsmål om datasikkerhed, men om personlig frihed og en korrupt medicinalindustri, hvis enorme og ødelæggende indflydelse på vores samfund er fuldstændig uigennemskuelig.


Ja jo. Der hvor vi måske kan blive enige, er (som jeg også skriver) at dine data er dine data. Det vil sige at med et ordentligt 'sikkerhedsregime', der er det dig selv der bestemmer om du ønsker at dele et subset af dine personlige data. Hvis du ønsker at dele alle dine data med medicinal industrien. Så er du velkommen. Hvis du ikke ønsker det.. så er det lige så fint.
Min vigtigste pointe er, at det er dit valg. Under nogle forudsætninger og begrænsninger selvfølgelig.
F.eks. skal du identificere dig over for politiet, hvis de beder om det. Hvis du bliver bragt på hospitalet ved en ulykke, skal man kunne bryde en privatlås på f.eks. din blodtype for at kunne give dig blod (mod at det logges). (Med mindre bla bla bla..).

Så ja..
// Jesper

  • 1
  • 0
Michael Cederberg

Se, det er jo et vigtigt punkt, vi kan blive enige om - at det bør være frivilligt, om man ønsker at indgå i dette. Men det er ikke nok, at man ikke bliver informeret, efter at dette er beregnet. Det skal ikke være sådan, at andre sidder med viden om borgernes privatliv, som borgerne så bare ikke selv har. Det bør være sådan, at man selv giver aktiv tilladelse til, at man gerne vil have den slags beregnet. Ellers er det et overgreb på privatliv og personlig frihed.

Som sagt indgår du i alle mulige statistikker. Jeg har svært ved at se at det kan genere nogen. At en computer laver en masse scoringer af dig for en masse sygdomme, baseret på alle mulige inputs uden at fortælle nogen om det, det har jeg svært ved at se kan genere dig.

Jeg kan godt forstå hvis du ikke vil kende svaret af den scoring og jeg kan også godt forstå hvis du ikke vil have at andre skal kende det. Jeg vil selv gerne kende svaret, men jeg er ikke interesseret i at det deles med andre. Dvs. det skal hverken sendes til min læge eller nogen andre.

Jeg er kæmpe modstander af at personhenførbare data spredes, men …

Mht. medicinsk forskning - så længe man ikke har set filmen "Cause of Death: Unknown" eller læst Peter Gøtzsches eller lignende afdækkende bøger - så har man nok et urealistisk rosenrødt billede af, hvor uhæderlig og uredelig denne forskning oftest er - og ligeledes hvor meget diverse myndigheder er viklet ind i medicinalindustriens spind.

Der er sorte får alle steder. Jeg kender personer som er stærkt afhængige af deres medicin og jeg er lykkelig over at de ikke skal leve med den medicin der eksisterede for 30 år siden.

Jeg har intet problem med at information der ikke kan henføres til enkeltpersoner kommer ud til medicinalindustrien, læger, universiteter, kvaksalvere og andre får adgang til den slags information. Hvis nogen af dem bruger informationen til blot at skabe en smule bedre medicin, behandlingsmetoder eller forebyggelsesmetoder så er det godt for alle. Ligegyldigt hvem de er.

  • 1
  • 1
Anne-Marie Krogsbøll

Tak for svar, Michael Cederberg.

Jeg kan godt forstå hvis du ikke vil kende svaret af den scoring og jeg kan også godt forstå hvis du ikke vil have at andre skal kende det. Jeg vil selv gerne kende svaret, men jeg er ikke interesseret i at det deles med andre. Dvs. det skal hverken sendes til min læge eller nogen andre.


Men tror du, at man vil udvikle et sådant system, hvis patienten selv har hånd- og halsret over, hvor den pågældende viden havner, og hvordan skal bruges? Det tror jeg ikke på - motivationen til overhovedet at gå i den retning - og da især når det kommer fra et medlem af styregruppen i Nextpartnership - er uden tvivl, at andre vil have adgang til denne viden - så de kan udnytte den økonomisk.

Mahad Mussa Huniche's motivation til denne vision er jo ikke, at du kan gå ind - helt alene - og se, om du har en risiko. Den er, at han - som repræsentant for det offentlige og diverse forskere - skal kunne gå ind og se borgernes risici, og dels "sælge" denne viden til medicinalindustrien og diverse politikere, dels bruge en sådan viden til at udskille dyre borgere, som man så kan pille ud af rettighedssystemet og forringe deres ydelser i god tid. For er man f.eks. til rådighed for arbejdsmarkedet, hvis man er blevet stemplet med "bliver kronisk syg inden for et halvt år"? Nej - det er man ikke - for at være til rådighed skal man være helt rask.

Og hvordan med muligheden for at tegne forsikringer med sådanne stempler i panden?

Hvis nogen af dem bruger informationen til blot at skabe en smule bedre medicin, behandlingsmetoder eller forebyggelsesmetoder så er det godt for alle. Ligegyldigt hvem de er.


Ja, hvis det var så vel. Der findes bestemt vigtig og god medicin. Men der findes mere medicin, som skader mere end den gavner. Og det var min pointe med at nævne disse bøger og den film: Hvis ikke man direkte har sat sig ind i dette område, så kan man slet ikke forestille sig, hvor slemt det står til.
Hvis man har sat sig ind i det, så ved man, at denne nye information samlet set ikke vil blive brugt til bedre medicin eller forebyggelsesmetoder (hvis det var så vel, ville jeg være mere enig med dig) - den vil blive brugt til mere sygeliggjort befolkning, et udpint sundhedsvæsen, overbetalte forskere, flere borgere, der marginaliseres og øgede kæmpegevinster til medicinalindustrien.

Disse data skal blive i det offentlige, og kun samles, deles og udnyttes efter samtykke fra borgeren. Alle de gode ideer fostres i det offentlige - men sluges af medicinalindustrien. Det har selv en direktør fra Novo erkendt for et par år siden (har desværre ikke lige linket). Det offentlige burde selv udnytte potentialet for god forskning, i stedet for at lade private skumme fløden. Det ville være bedre, både for folkesundheden og for samfundsøkonomien.

Jeg tror på din gode hensigter - men jeg gætter på, at du hverken har læst disse bøger eller set filmen.

  • 1
  • 1
Anne-Marie Krogsbøll

"Novo Nordisk bliver igen og igen hyldet som Nordens mest succesfulde virksomhed, men faktisk er Novo blevet styrtende rig på forskning foretaget på universiteterne og ikke i Bagsværd-selskabets egne laboratorier, understreger Novos forskningsdirektør, Mads Krogsgaard Thomsen. "
http://www.business.dk/medico/novo-chef-vi-har-aldrig-lavet-en-grundlaeg...

"Også hovedparten af Danmarks største virksomheder har forskning og innovation som vigtigste grundsten. Ingen har sagt det skarpere end Novo Nordisks forsknings- og udviklingsdirektør, Mads Krogsgaard, der for nyligt udtalte, at alle Novos opfindelser kommer ud af offentlig universitetsforskning. "
https://innovationsfonden.dk/da/nyhed/langsigtet-vaekst-kraever-langsigt...

Det er Novo, der skal være taknemmelige - ikke os, som man ofte kunne få indtryk af.

  • 1
  • 1
Michael Cederberg

Men tror du, at man vil udvikle et sådant system, hvis patienten selv har hånd- og halsret over, hvor den pågældende viden havner, og hvordan skal bruges?

Jeg tror på at gevinsten er enorm hvis man analyserer data. Jeg mener det er os borgere der skal bestemme hvordan det bliver brugt. Politikerne har forstået at det er vigtigt at passe på data – derfor har vi persondataloven og alle de andre både fra folketinget og EU. De afvejer det op mod gevinsterne ved at dele det. Nogen gange laver de fejl – jeg tror på det ikke er af ond vilje. Jeg tror på at det kan blive godt hvis vi husker at fortælle politikerne hvad der er vigtigt for os. De vil jo gerne genvælges.

Hvis man har sat sig ind i det, så ved man, at denne nye information samlet set ikke vil blive brugt til bedre medicin eller forebyggelsesmetoder (hvis det var så vel, ville jeg være mere enig med dig) - den vil blive brugt til mere sygeliggjort befolkning, et udpint sundhedsvæsen, overbetalte forskere, flere borgere, der marginaliseres og øgede kæmpegevinster til medicinalindustrien.

Her er jeg fuldstændigt uenig med dig i stort set det hele, men blot for at tage et par ting: Forskerne er ikke overbetalte. Sundhedsvæsnet er ikke udpint (der er aldrig brugt så mange penge i sundhedsvæsnet som nu) og der er ikke flere borgere som er marginaliseret. Man kan heller ikke blot tage en enkelt bog eller film for at være sandhedsvidne - hvis det var rigtigt så var vi alle døde af Nutrasweet og Trumps indsættelses publikum var det største i historien.

Sidst er der blot at sige at ny medicin udvikles for at tjene penge til medicinalindustrien. Sådan fungerer kapitalismen. De kan kun tjene penge hvis det kan sælges. Såfremt nogen køber medicin som ikke virker eller samme effekt kunne fås billigere, så er det der fejlen ligger. Så hvis du vil ændre noget så skal du uddanne befolkningen i at tænke rationelt på dette område.

Disse data skal blive i det offentlige, og kun samles, deles og udnyttes efter samtykke fra borgeren. Alle de gode ideer fostres i det offentlige - men sluges af medicinalindustrien.

Så længe data ikke kan henføres til enkeltpersoner, så kan det for min skyld publiceres på internettet. Jeg har set Novo direktørens udtalelse, men at sige at alle gode ideer fostres i det offentlige er at gå uendeligt meget længere end rimeligt. Hvis det hele var så nemt, så gad jeg godt vide hvorfor medicinalindustrien har gigantiske udgifter til produktudvikling. Hvis det var så nemt, så kunne de jo give endnu højere udbytte til aktionærerne.

Det offentlige burde selv udnytte potentialet for god forskning, i stedet for at lade private skumme fløden. Det ville være bedre, både for folkesundheden og for samfundsøkonomien.

Det offentlige har historisk dårlige resultater når det gælder produktudvikling. Ydermere så er der nogen der skal løbe en risiko ved at sætte penge i udvikling af medicin - de fleste projekter fejler – der er ingen grund til at det offentlige skal bruge mine skattepenge på den slags risikofyldte projekter.

Sidst er det værd at huske at staten ikke behøver løbe risici for at få penge i kassen fordi den har bedre metoder: skatter og afgifter. Hvis man tager Novo, så er en stor del af deres udgifter lønudgifter til personer som betaler skat. Overskuddet betales der skat af. Udbytte betales der skat af. Så selvom staten ikke direkte tjener penge direkte, så får den en pæn andel af pengene alligevel.

  • 0
  • 0
Log ind eller Opret konto for at kommentere