Professor: Mine sundhedsdata skal ikke bruges til uetisk forskning
Folkemødet, Bornholm. Hvis vi benytter os af det skattebetalte sundhedsvæsen, må vi samtidig acceptere, at vores patientdata deles uden samtykke, mener direktøren for Danske Patienter, Morten Freil. Det kom frem i en debat på Folkemødet, hvor temaet blandt andet var, hvor meget borgerne skal inddrages i, hvad deres sundhedsdata bruges til.
Morten Freil mente, at det er i patienternes interesse, at der bliver delt flest mulige data, da det vil give en bedre behandling i sundhedsvæsenet, og at det skal foregå uden aktivt samtykke.
»Skal man altid spørge, hæmmer man udvikling og forskning,« sagde han i debatten.
Lederen af Center for anvendt Etik og Videnskabsfilosofi ved Aalborg Universitet, professor Thomas Ploug, er enig i, at der skal deles mest muligt data for at sikre forskning og udvikling. Men det er ikke ensbetydende med, at man som borger og patient skal dele alle sundhedsdata til hvad som helst.
»Jeg har for eksempel ikke lyst til at stille mine data til rådighed for dårlig forskning eller forskning, der stigmatiserer,« sagde Thomas Ploug.
Her kom han med flere eksempler på forskning, som han ikke ønskede, at hans data skulle bruges til. Eksempelvis ville han gerne have ret til at bestemme, om hans sundhedsdata skulle bruges til Helmuth Nyborgs forskning om køn og intelligens. Eller forskning om, hvor meget individets BMI har af omkostninger i sundhedsvæsenet årligt.
Professor: »Sikkerheden er dårlig«
Derudover er Thomas Ploug også skeptisk over for, hvor godt sundhedsdata egentlig er beskyttet.
»Jeg vil ikke stille data til rådighed, når jeg ved, at sikkerheden er dårlig. Vi ser hver dag, hvordan systemer hackes,« sagde han.
Til det svarede Morten Freil, at vi i dag bliver nødt til at acceptere, at data deles, men at de selvfølgelig også skal beskyttes.
»Blandt andet kan det skabe utryghed blandt borgerne, hvis de bliver kontaktet af medicinalfirmaer, der gerne vil stille dem spørgsmål på baggrund af nogle af de data, de har delt i sundhedsvæsenet. Det må vi sørge for ikke sker,« sagde han.
Dette kan blandt andet ske med en vidtrækkende anonymisering, således at der for eksempel ikke deles cpr-numre, hvis det ikke er nødvendigt.
Men Thomas Ploug forklarer, at beskyttelsen ikke kan sikres alene via anonymisering. Han henviste her til et amerikansk studie, som har vist, at hvis forskerne blev oplyst om genom, køn og stat, tog det forskerne et døgn at finde ud af, hvem 50 procent af patienterne var.
»Så nej, vi kan ikke klare det med anonymisering,« sagde han.
Patienter vil gerne spørges
Thomas Ploug er stadig enig i, at jo flere data, der deles, jo bedre.
»Jeg har en grundlæggende interesse i at blive behandlet bedre, men det betyder ikke, at jeg ikke har en interesse i at beskytte mit privatliv.«
Han henviser desuden til, at der findes masser af undersøgelser, der viser, at patienter gerne vil spørges, inden deres data deles og bruges i forskellige forehavender. Morten Freil mente stadig, at det vil give et administrativt uoverskueligt arbejde, hvis det skulle være tilfældet.
Til stede ved debatten var:
Torben Dalgaard, direktør for Center for It Medico og Telefoni.
Thomas Ploug, professor ved AAU.
Leif Panduro Jensen, centerdirektør på Rigshospitalet.
Morten Freil, direktør, Danske Patienter.
...men det er dyrt at lave god journalistik. Derfor beder vi dig overveje at tegne abonnement på Version2.
Digitaliseringen buldrer derudaf, og it-folkene tegner fremtidens Danmark. Derfor er det vigtigere end nogensinde med et kvalificeret bud på, hvordan it bedst kan være med til at udvikle det danske samfund og erhvervsliv.
Og der har aldrig været mere akut brug for en kritisk vagthund, der råber op, når der tages forkerte it-beslutninger.
Den rolle har Version2 indtaget siden 2006 - og det bliver vi ved med.
