Professor advarer imod udnyttelse af persondata fra private gentest

Illustration: shawn_h/bigstock
Data fra private gentests kan være meget værd i andre sammenhænge, f.eks. hvis man vil tilbyde forbrugeren behandlinger eller produkter. Overvej derfor grundigt, inden du sender en spytprøve af sted, lyder det fra professor.

Persondata fra gentest kan have stor værdi som kommerciel vare og derfor bør forbrugerne overveje det nøje inden de benytter sig af de private gentest på markedet, som er billige og blot kræver en spytprøve eller et lille skrab med en vatpind. Det skriver avisen.dk.

Advarslen kommer fra Søren Brunak, der er professor i bioinformatik ved Københavns Universitet og forskningsleder på Novo Nordisk Foundation Center for Protein Research:

»Hvis man har en million dna-sekvenser, kan man pludselig se nogle ting, som virksomheder kan være interesserede i. En stor database kan på den måde blive brugt i andre sammenhænge,« siger Søren Brunak til avisen.dk.

Eksempelvis har et firma anvendt dna-data til at sammensætte en Spotify-playliste. Data kan også blive videresolgt – eller i hvert fald anvendt – af lægemiddelvirksomheder og udviklere af nye behandlinger med henblik på markedsføring af produkter over for gentest-kunden.

I Danmark står staten bag stor gen-satsning

Også senior security and privacy specialist Berit Skjernaa, Alexandra Instituttet mener, at dna-data fra gentest kunne efterfølgende blive brugt til markedsføring af bestemte behandlinger eller produkter.

Udmeldingen kommer i forbindelse med den officielle åbning af det danske og statsdrevne Nationalt Genom Center, som Søren Brunak fremhæver som gavnlig.

Ambitionen er, at alle danskere ved kontakt med sundhedsvæsenet vil få tilbudt at få taget en dna-prøve. Den vil så blive analyseret og gemt i genomcentret.

Søren Brunak er ellers kendt for at være en stor fortaler for øget indsamling og brug af sundhedsdata, og han på Version2 fremført, at borgere i fremtiden vil kunne benytte deres sundhedsdata til at forhandle med forsikringsselskaber, i en fremtid hvor sundhedssystemet måske er mere privatiseret end i dag.

Tips og korrekturforslag til denne historie sendes til tip@version2.dk
Kommentarer (5)
sortSortér kommentarer
  • Ældste først
  • Nyeste først
  • Bedste først
Claus Nielsen

DNA data fra denne slags databaser blliver allerede i dag brugt i efterforskningsarbejde visse steder til at finde delvise (eller fuldkomne) match med DNA prøver fra gerningssteder.

Hvis der er tale om delvise matches vil efterforskerne så prøve at regne sig frem til om det måske er et familiemedlem de er på jegt efter snarere end den person der har sendt sin prøve ind til test.

Det er jo et dejligt værktøj for politiet.

Men det er måske ikke så rart pludselig at blive afhørt og måske afkrævet en DNA-prøve fordi et mere eller mindre nært familiemedlem har blødt på et sted der siden er blevet et gerningssted.

Det er måske heller ikke sådan man har lyst til at høre om halv-søstre og -brødre man ikke anede fandtes.

  • 3
  • 1
Bjarne Nielsen

Vi kaster alle konstant en sky af DNA omkring os, og lige nu er det ikke rigtigt muligt at analysere på det, uden at man virkelig vil det.

Men derfor er det også nu, at vi skal have diskussionen om, hvorvidt kommerciel brug i det hele taget skal være lovligt, og i givet fald under hvilke omstændigheder.

For vi skal forhåbentlig ikke derhen, hvor vi skal til at tage egen service med, når vi skal have en kop kaffe eller spiser ude? Det vil være rent guf, at få vores DNA (eller i det mindste velvalgte dele af det) koblet til betalingskort og mobiltelefon, og den identitet, som allerede er etableret derigennem.

Og, som Claus er inde på, det gælder også vores blodsbeslægtede. Alt hvad det tager er et svagt led i den kæde, så er sandsynlighederne allerede justeret, også for os.

  • 1
  • 1
Louise Klint

Her er vist en, der har behov for at differentiere sig og få fårene ind i folden.
For nu at sige det, som jeg ser det.

Brunak gør fin reklame for Nationalt Genom Center.
Det er desværre også en sandhed med modifikationer.

Budskabet er, at det er (mere) trygt, sikkert og samfundsgavnligt at aflevere dit DNA til de offentlige, danske myndigheder – Nationalt Genom Center – frem for til de (væmmelige, farlige) kommercielle aktører.

Og det er jo godt, at der oplyses og advares imod de kommercielle aktører på feltet.
Deres forretningsmodeller, som er baseret på (videre)salg af dine data
og den risiko, det indebærer.
Der er fint.
Det er der givet mange, som ikke ved eller tænker over.

Problemet er desværre samtidig, at:

1) Det er ikke frivilligt,
som det fremstilles i den linkede artikel, om man vil give sine DNA-data til myndighederne.
Der er faktisk ingen valgmulighed, hvis man takker ja til en DNA-analyse i forbindelse med behandling i sundhedsvæsenet herhjemme.
Så er det obligatorisk, at data sendes til Nationalt Genom Center og opbevares der.
Der er intet særskilt samtykke.

(Hvilket var et stridspunkt, hele sidste forår, da loven var under behandling).
Samtykkeerklæring:
https://ngc.dk/media/6899/informeret-samtykke-til-omfattende-genetisk-an...
Lovgivning, der ligger til grund (L 146):
http://www.ft.dk/samling/20171/lovforslag/L146/index.htm

2) De kommercielle aktører har også adgang til dine DNA-oplysninger.
Vores offentlige, danske myndigheder har inviteret de kommercielle aktører ind ad bagvejen, så at sige.

På den vis, at myndighederne råder over den danske befolknings DNA-oplysninger (data) – via Nationalt Genom Center – men kommercielle aktører, fra fx lægemiddelindustrien, kan få adgang til dem via hospitalerne. Vupti.

Takket være den forrige regerings vækststrategier, der skal styrke life science-industrien og personlig medicin.
Har prøvet at ridse det op her:
https://www.version2.dk/artikel/genomcenter-med-uklare-svar-kobling-cpr-...

  • 3
  • 1
Louise Klint

Problemet er også, at de DNA-tests, som folk køber over nettet,
kan gå hen at blive dyrt for vores offentlige sundhedsvæsen.

Dels fordi de private udbydere af disse tests kun leverer et resultat til dig,
som køber.
Rådgivning, udredning og eventuel behandling overlades til andre.

Dvs. aben ender hos dig selv og sundhedsvæsenet herhjemme.

Endnu er det stadig sjældent, at patienter kommer til de alment praktiserende læger med sådanne testsvar. Men det er også en relativt ny mulighed, at almindelige mennesker kan købe DNA-tests.

Anne-Marie Gerdes, der er klinikchef på Rigshospitalets Genetiske Afdeling og formand for Etisk Råd, har flere gange skullet udrede patienter, som er blevet henvist til afdelingen pga. resultater fra private gentests.

Hun fortæller til DR, at det fx kan være kvinder, som via de private tests har fået besked om, at de har stor sandsynlighed for at få brystkræft i en ung alder.

Når en patient kommer til dem med et sådan resultat, vil de altid starte med at lave en hel udredning og en DNA-undersøgelse selv. Men de seneste 4 ud af 5 tilfælde viste sig at være fejlbehæftet, således at kvinderne alligevel ikke havde de uheldige genvarianter.
Dette kan skyldes fejl i resultaterne, men også at patienterne har misforstået dem.

08.06.19: https://www.dr.dk/nyheder/viden/kroppen/laeger-dna-tests-koebt-paa-nette...
https://www.dr.dk/nyheder/viden/kroppen/nu-kan-en-dna-test-fra-nettet-fa...

  • 2
  • 1
Log ind eller Opret konto for at kommentere