Private lægedata skal nu ud og arbejde: Fjerner det gammel dataprop?

Illustration: Sergey Nivens/Bigstock
Det skal være slut med patientdata, der forsvinder i sundhedsvæsnet - sundhed.dk kan vise et samlet billede af borgerens sundhedstilstand.

Det skal være slut med, at patienter må lægge krop til nye undersøgelser med blodprøver og billeddiagnostik, selv når de allerede har fået dem gennemført – bare fordi data fra en tidligere undersøgelse ikke er tilgængelig i et it-system et andet sted i sundhedsvæsnet.

Eller at patienterne selv skal spille en særdeles aktiv rolle med at sørge for, at data om deres undersøgelse, diagnose og behandling når frem til de rette klinikere.

I hvert fald er det en ny ambition med den fællesoffentlige digitale tjeneste, Sundhedsjournalen, som mange kender fra sundhed.dk.

Ifølge ambitionen ‘En samlet visning af borgerens sundhedsoplysninger’ i Sundhedsministeriet skal et nyt Sundhedsjournal 3.0-projekt føre til, at Sundhedsjournalen via sundhed.dk kan vise et samlet billede af borgerens sundhedstilstand, herunder oplysninger fra privathospitaler, kommunale sundhedsaktører og almen praksis.

»Det her er noget, vi gør i fællesskab i sundhedsvæsenet for at gøre det nemmere for borgerne at få adgang til og overblik over informationer. Med Sundhedsjournalen 3 bliver det endnu bedre,« siger Anders Brahm, afdelingschef i Sundhedsdatastyrelsen og medlem af projektstyregruppen.

Databarrierer er velkendte

Problemet med manglende dataoverførsel har Version2 og andre medier beskrevet flere gange:

Patienter overføres på tværs af landsdele med tommetykke papirjournaler på maven med risiko for, at vigtige oplysninger går tabt, eller de må gå til gentagne EKG-behandlinger, fordi en privatpraktiserende læge ikke har adgang til data fra en tilsvarende undersøgelse på et sygehus.

Senest har Jyllands-Posten omtalt en 45-årig patient fra Haderslev, der med to alvorlige sygdomme er patient i tre regioner og oplever, at hun selv må have sin journal i hovedet og skal transportere oplysninger om sine sygdomme rundt mellem hospitalerne.

Eksempelvis billeder fra en CT-scanning på Aarhus Universitetshospital, som ikke kunne sendes digitalt til Rigshospitalet og derfor skulle med post - og så forsvandt:

»Jeg forstår ikke, at man ikke kan slå op i min journal alle steder i sygehusvæsenet og se de nødvendige oplysninger. At jeg selv skal sørge for at bringe oplysningerne videre, er da hverken trygt eller særlig effektivt,« har hun udtalt til Jyllands-Posten.

Fagfolk: Journaloplysninger, laboratoriedata og medicin findes ét sted

Uanset eksemplerne om manglende dataadgang anfører styregruppeformand for Forretningsstyregruppen for Sundhedsjournalen, Lone Kaalund Thiel, at hospitalsklinikere har adgang til hovedparten af data på sundhed.dk - og praktiserende læger har også allerede i dag et ikon i deres lægesystem, hvorfra de kan tilgå Sundhedsjournalen.

Så en del af barrieren kan handle om, at ikke alle læger kender til eller bruger muligheden for at tjekke sundhedsdata, f.eks. om en patient allerede for nylig har fået gennemført en undersøgelse på et sygehus eller en anden enhed i sundhedsvæsnet:

»Klinikere fra både hospitaler og praksis i alle regioner har mulighed for at foretage opslag i Sundhedsjournalen fra deres eget EPJ-system. Her vil de kunne finde journaloplysninger, laboratoriedata og medicin fra alle regioner. Så i princippet er data til rådighed,« lyder det i en e-mail til Version2 fra de Lone Kaalund Thiel.

Med andre ord er der brug for, at alle sundhedsfaglige bruger de fælles redskaber mere konsekvent.

Ifølge statistikken er der i første halvår af 2018 foretaget opslag på 256.000 unikke patienter i Sundhedsjournalen.

Og 1,7 millioner unikke brugere benytter sig af sundhed.dk hver eneste måned.

Nu skal familielægen også levere data

Den anden vej rundt – data fra privatpraktiserende læger til sundhed.dk er også på vej:

»Praksis leverer endnu ikke journaldata, men dette er også et delprojekt i Sundhedsjournal 3.0-projektet,« oplyser Lone Kaalund Thiel.

Almen praksis’ forpligtelse til at deltage følger af den seneste overenskomst, hvor det fremgår, at »Parterne er enige om, at almen praksis (…) skal (…) sikre at borgerne, efter eget valg, kan få adgang til egne kliniske data fra almen praksis«.

Også privathospitalerne vil få adgang til data, ligesom de skal levere data:

Sundhedsjournal 3.0-projektet, som løber fra september i år og to år frem, handler nemlig også om, at privathospitalerne nu skal have adgang til Sundhedsjournalen med et enkelt klik på et ikon i deres EPJ-system.

Derudover skal privathospitalerne også begynde at levere journaldata til Sundhedsjournalen.

Er der så en databarriere i de mange stand-alone-systemer, f.eks. særlige apps til diagnosticering og undersøgelse, som mange sygehuslæger køber ind selv?

Ja, lyder det. Data fra diverse stand-alone-systemer vises ikke nødvendigvis direkte i eget EPJ-system og efterfølgende i Sundhedsjournalen.

Det kan skyldes, at integrationer til disse systemer kan være uforholdsmæssigt dyre at udvikle i forhold til nytteværdien, anfører Lone Kaalund Thiel.

Men alligevel skal data også herfra ind i de fælles it-systemer:

»Da lægerne har journalføringspligt, vil relevante oplysninger/konklusioner være at finde i EPJ'ernes journalnotater/epikriser – og dermed også i Sundhedsjournalen,« uddyber hun.

KL er i gang med et projekt, der skal sikre, at kommunerne leverer data fra ældreplejen og sundhedsplejen.

Et aber dabei

Helt slut med at opleve gentagne ens undersøgelser er det dog ikke. Det gælder f.eks. EKG-undersøgelse.

EKG’er tages nemlig med mange forskellige typer apparater. Efter optagelsen af patientens hjerterytme beskrives EKG-et - som ofte er en papirstrimmel - i et læge-notat, som overføres til e-journal.

Derfor kan beskrivelsen eller konklusionen læses i e-journal, men den viser ikke selve EKG-målingen. Det skyldes, at ikke alle EKG-apparater endnu kan aflevere ’papirstrimlen’ elektronisk til EPJ og Sundhedsjournalen.

Det vil derfor fortsat ske, at patienter får taget et EKG både hos den praktiserende læge og på sygehuset

Generelt er de it-projektsvarlige opmærksomme på, om der er behov for at vise nye informationer/applikationsdata i Sundhedsjournalen, lyder det.

Tips og korrekturforslag til denne historie sendes til tip@version2.dk
Følg forløbet
Kommentarer (4)
sortSortér kommentarer
  • Ældste først
  • Nyeste først
  • Bedste først
Anne-Marie Krogsbøll

...Men hvordan kommer det til at forholde sig med borgerens mulighed for selv at styre og administrere denne meget private datastrøm? Kan man som borger begrænse, hvem der får adgang til data til hvad og hvor længe?

Kan man f.eks. som borger afvise forskeres adgang til disse data, og selv beslutte, hvilke forskningsprojekter, man evt. vil give adgang? Logges alle adgange, og får borgeren ret til at se loggen (med navnet på medarbejderen/forskeren - ikke bare institutionsnavn)? Jeg tvivler, men håber at blive positivt overrasket.

Og hvordan med datasikkerheden? Det offentlige afsløres nærmest dagligt i, at det står elendigt til rundt omkring. Og jo flere data man samler ét sted, jo farligere er det.

Og hvordan forholder dette nye system sig til Sundhedsplatformen? Kører det sideløbende, eller skal det integreres?

  • 11
  • 0
Dave Pencroof

Se det ud til at vi lines op til at være slagtesvin i et big data helvede, og hvis tidligere udtalelser fra FT skal tages med, så bliver det uden at borgeren har den mindste indflydelse, takket være det overvældende borger flertal (mindst 99 %) som er dundrende ligeglade for de hverken kan eller vil se hvor dette ultimativt føre hen !
kik på hvor mange der er her, og deltager i disse diskussioner gang det med max tre, tag så tallet på den danske befolkning, og udregn promillen, det bliver en ekstremt sørgelig oplevelse !

Igen er det kulturen i samfundet der er årsagen til at vi går i denne retning, de mange borgeres ligegyldighed gør at FT har frit spil, hvis kulturen var at man interesserede sig for samfundet lokalt og globalt, for kloden vi befinder os på, ville alt se meget lysere ud, idet der ville være en oplyst befolkning der ville sige STOP. NU ER DET SQU NOK !!, men det sker ikke !

BIG BROTHER is already looking, soon he will be taking command !

Hav en forrygende weekend !

  • 7
  • 0
Bjarne Nielsen

En af de trekanter, som illustrerer hvordan man skal være omhyggelige med at afbalancere flere aspekter, er CIA:

  • Confidentiality
  • Integrity
  • Availability

I ovenstående snakker man kun om det sidste aspekt. Det er en-øjet og bekymrende.

Hvordan vil man sikre integritet (datakvalitet) med så mange og vidt forskellige datakilder? Og i særlig grad fordi os, som det handler om, næppe får indsigt, og kun meget indirekte vil kunne få mulighed for at opdage og korrigere evt. fejl.

Der er jfr. Danmark Statistik ca. 186k sundhedsfaglige - hvordan vil man sikre fortroligheden?Hvis man deler en hemmelig med andre, så er det ikke længere en hemmelighed, så er det et rygte! Vi har også set at man har meget svært ved at afgrænse rettighederne - der var et amt, hvor pedeller formelt set havde adgang til sundhedsoplysninger (at de så i praksis ikke anede det, reddede det på målstregen), og på det seneste af Region Syddanmark gået i gang med processon om at købe IT til at begynde på at administrere rettigheder.

Og hvordan vil man sikre, at data kun tilgås for personer, som man har et behandlingsrelation til? Det har jeg hørt om eksempler på, er meget svært at håndhæve i praksis.

Engang for mange år siden lavede man "Min log" til Sundhed.dk. Formålet var, så vidt jeg husker, at man som borger kunne se, hver gang data havde været tilgået, og nemt kunne undre sig på en måde, hvor det blev dobbelt-checket. Det var tænkt, som en del af sikkerheden. Så vidt jeg ved, så er det blevet til en underlig skygge, hvor man ikke rigtigt kan se noget, og hvor der kun logges en brøkdel.

Som jeg husker det, så havde man også en sideløbende stikprøvekontrol (om det var risikobaseret, husker jeg ikke), hvor man sendte et papirbrev til udvalgte borgere om adgange, og bad dem melde tilbage, hvis det ikke umiddelbart var noget, som man kunne genkende. Det var sikkert i erkendelse af, at man næppe kunne forvente at alle ville finde "Min log". Det er så vidt jeg ved, forlængst blevet sparet væk.

Hvis der skal gives almen adgang, så må det ledsages af tilsvarende grundig opfølgning og kontrol.

Jeg synes at det er fint at vi får fokus på tilgængelighed, for der er plads til forbedring. Men vi bliver altså nødt til at tænke fortrolighed og integritet ind ved samme lejlighed.

Og måske skal vi kigge mere på portabilitet end på centrale databaser. Og på, at der skal være "knus glasset" med efterfølgende papirspor og auditering, når man af praktiske årsager ikke kan få borgeren til at give lov på forhånd. For min skyld må der gerne være at "ja til alt" samtykke, men så skal det ikke være formodet.

Hvis det er værd at gøre, så er det også værd at tage sig tiden til at gøre det ordentligt!

  • 12
  • 0
Mogens Lysemose

Jeg blev af en ambulatorielæge henvist til hjerteundersøgelse, men pga. Lange ventetider blev det på privathospitalet Aleris-Hamlet. Da det nogle uger senere var overstået måbede jeg da henvisende læge ikke havde adgang til resultaterne af de undersøgelser han selv havde bestilt og som regionen sikkert har betalt dyrt for, og han var nødt til at spørge patienten om jeg mon kunne huske hvad hjertelægen havde sagt!
Bemærk at det var før Sundhedsportalen, så alt var altså ikke perfekt før den!

  • 0
  • 0
Log ind eller Opret konto for at kommentere