Patientindeks skulle oprindeligt testes på 50.000 særligt syge – men nu er alle patienter fra to regioner indlæst

Sundhedsdatastyrelsen har indlæst flere data i Nationalt Patientindeks, end der oprindeligt var lagt op til. Den går ikke, mener patientforening.

Opdatering: Efter artiklen blev udgivet har Sundhedsdatastyrelsen henvendt sig med en rettelse. Der er ikke indlæst data fra Frederikshavn Kommune eller Aarhus Kommune, som der oprindeligt stod i artiklen.

Sundsdatastyrelsens kommende Nationalt Patientindeks (NPI), der har til formål at samle danskernes sundhedsaftaler på tværs af sundhedsvæsenet i en central database, har i starten af sit igangværende pilotprojekt indlæst aftaler fra en større gruppe borgere, end der oprindeligt blev lagt op til. Det vil sige, at alle borgere i to regioner, der allerede har - eller i fremtiden laver - aftaler om behandling hos speciallæger, på hospitaler eller hos egen praktiserende læge, vil blive registreret i systemet.

Da NPI startede sin testfase, var grundlaget, at man ville teste systemet på 50.000 patienter, der er multisyge, ældre eller af andre grunde har brug for forbedret sammenhæng i sundhedsvæsenet.

Styrelsen valgte dog i stedet at bygge systemet markant større, så det kunne håndtere hele landet fra start. Under pilotprojektet har det nye system således fået data ind fra alle borgere med aftaler i sundhedsvæsenet fra Region Midtjylland og Region Nordjylland – uden først at spørge borgerne. Borgerdata er automatisk havnet i systemet, såfremt borgeren i en af de pågældende regioner har haft en eksisterende sundhedsaftale. Og den tilgang har fået flere foreninger på hælene overfor initiativet.

»Hvad er det, man skal bruge al disse data til? Det er der ingen, der har villet svare konkret på indtil nu, alle snakker om data og har vage formuleringer om, hvad de skal bruges til. Man udnytter jo, at Danmark er et af de samfund i verden med størst tillid til systemet – og det skulle vi jo gerne blive ved med at have,« siger Anders Beich, formand i Dansk Selskab for Almen Medicin.

Indekset vil ikke dataminimere, men adgangsminimere

NPIs bedste forsvar mod, at uønskede får adgang til vores private sundhedsdata ligger ikke i at minimere mængden af data, men i at begrænse hvem der har adgang til den. Det gør Thomas Birk Kristiansen, formand i Patientdataforeningen, nervøs på patienternes vegne:

»Det ser jeg store problemer i. Når man snakker om følsomme data, så må man kun behandle det data, hvor du har et sagligt formål – og det er der til under 1 pct. af dem, man behandler. Det er simpelthen ikke godt nok,« siger han.

Kritikken mener Flemming Christiansen, vicedirektør Sundhedsdatastyrelsen, dog er skudt forbi målet. Han påpeger, at der ikke er tale om alle danskerne, men kun dem, der har aftaler i sundhedsvæsenet. Han påpeger desuden, at styrelsen ikke ser et problem i, at patienternes sundhedsdata bliver samlet i en central database, der kan tilgås af enhver i sundhedsvæsenet.

»Det er bare en forkert kritik. Det kan godt være, at de teoretisk set kan tilgå det, men det må de jo ikke. Der er jo ikke 100.000 sundhedspersonale, der må slå dine sundhedsdata op. Hvis de omgår systemet, og vi opdager det, politianmelder vi dem, hvis de ikke har en god grund,« siger Flemming Christiansen, der tilføjer:

»Dem der kan tilgå den metadata er jo kun de sundhedsfaglige, der har nogle fra målgruppen i behandling. Begrænsningen ligger altså i, hvem der kan og må tilgå data.«

En algoritme overvåger adgang

Sundhedsdatastyrelsen har en algoritme, der overvåger, at der er en fornuftig sammenhæng mellem borgeren, og den der tilgår dennes data. Der er intet mærkeligt i, at din private praktiserende læge tilgår dine aftaler, men hvis sundhedspersonale ser det uden behandlingsgrundlag, vil Sundhedsdatastyrelsen undersøge sagen - og i sidste ende politianmelde.

Inden sagen når politiet, undersøger Sundhedsdatastyrelsen, hvilke omstændigheder der kan være i den specifikke sag. I den forbindelse sender styrelsen bl.a. et brev til borgeren, som får at vide, at der har været et opslag, der ikke umiddelbart lever op til reglerne.

På samme tid vil borgeren også kunne se online, hvem der set dine specifikke data, da alle opslag vil blive gemt i en log.

Systemet har mange muligheder

Systemet er som nævnt på nuværende tidspunkt ved at blive testet i et pilotprojekt, men har allerede fra start muligheder for at blive udbygget senere.

»Man skyder det i gang som en fælles aftaleoversigt, men det er klargjort til at indeholde meget mere. Det er da en demokratisk- og etisk diskussion, om det er godt at samle folks personlige, følsomme data i store databaser,« siger Anders Beich.

Flemming Christiansen anerkender muligheden for at udvide, men han påpeger samtidigt, at Sundhedsdatastyrelsen bare følger ordrer fra politikerne på Christiansborg:

»Kunne systemet bruges til at hente andet end aftaledata? Det kan den teknisk godt, men det er besluttet at bruge den til det specifikke formål. Så indtil der kommer en anden politisk udmelding, så er det, hvad det bruges til.«

Tips og korrekturforslag til denne historie sendes til tip@version2.dk
Følg forløbet
Kommentarer (19)
Rasmus Carstensen

Jeg forstår ikke hvorfor der ikke er nogen der fortæller dem at det her kan man ikke når persondataforordningen træder i kraft. Man må ikke aflevere data til private virksomheder uden de berørte personers samtykke, og det skal være specificeret hvad data bruges til. Vil man bruge det til mere end hvad man har samtykke til, skal man indhente nyt samtykke. Persondataforordningen virker i øvrigt ikke kun fremadrettet, så man kan ikke bare hælde data i bøtten og sige at det kun gælder nye personer...

Hvilke to regioner er der tale om her. Det er da et minimum at forlange af journalisten at finde ud af!

Hvor melder man sig ud af denne ordning. Der snakkes flere steder om at det er en opt-ud ordning, men ingen skriver hvordan man gør det?

Hvordan sikrer vi vores børns data?

Dave Pencroof

Det er tydeligt at det offentlige DK medarbejdere, embeds-MK'er og politikere alle iskoldt betragter os borgere som et råstof at gøre med som de lyster, (gad vide om de i stilhed fritager sig selv fra at være borgere i DK ?) !
Om det er kommunale, regionale eller statslige politikere, så fra det øjeblik de er stemt ind, ser de sig som medlemmer af en ekstremt eksklusiv klub der er skrællet for enhver form for etik og moral, fra det øjeblik er borgerene der har stemt dem ind forvandlet til intet mere end et råstof som skal udnyttes max !

Det er vildt afskyeligt så totalt omsætningsfikserede (lad os forvandle alt til PENGE !), jeg er efterhånden ikke sikker på at fjæsbog er den mest kyniske og grådige i klassen mere, for som borger i DK modtager man ikke "generelle betingelser" som skal underskrives, og derfor er vores rettigheder alene baseret på en tillid som det offentlige konsekvent træder under fode, og da flertallet (vi kan alligevel ikke gøre noget) fastholder denne fejlindstilling, så kan det offentlige DK fortsætte aldeles uanfægtet vores ubetydelige pip !

Jesper Frimann

Fra Artiklen.

Han påpeger desuden, at styrelsen ikke ser et problem i, at patienternes sundhedsdata bliver samlet i en central database, der kan tilgås af enhver i sundhedsvæsenet.

Nej, det gør han ikke fordi der allerede i dag indsamles, samkøres data i stor stil. Så set fra Sundhedsdata styrelsen, er det her bare en praktisk foranstaltning, endnu et lille minimalt nøk på, hvad der registreres.
Og at man anser data om borgerne, som det offentliges 'ejendom'.

Desuden så er dansk lovgivning efterhånden skruet sammen på en måde, at der er så mange modstridende love om samme emne ,at man kan vælge og vrage om hvilken lov der gælder for et område, alt efter hvordan de politiske vinde blæser.
Og hvis man endelig ikke må registrerer noget, så finder man på undskyldninger således at registreringen kan fortsætte.

Der er modstridende interesser i det her for os borgere, på den ene side ønsker vi forskning, der kan hjælpe os når vi bliver syge, vi ønsker at de sundhedsfaglige kan få adgang til de oplysninger, der skal til for at behandle os rigtigt og effektivt.
Men vi ønsker også at vores data er sikrede mod misbrug, at vi selv har kontrol over, hvad de bruges til. At de så og sige ikke kan bruges 'imod os'.

Og det er her at man fra centraladministrationen side har fejlet totalt. Man har stadig et mindset der er rootet i den tid hvor offentlige data var centraliserede hos DataCentralen og Kommunedata på proprietære mainframes, hvor offentlige IT ansatte med stolthed i jobbet passede på borgernes data. Data som forøvrigt ikke var specielt omfattende.

Sådan er det bare ikke mere. De data som det offentlige besidder om borgerne er så detaljeret i dag, at hvis man vælger at samkøre hele molevitten, så har man så at sige 'krammet' på langt de fleste borgere i landet.
Og det ønsker vi ikke som borgere.

IMHO er den eneste måde, at løse ovenstående problem, er

1) for det første at erkende, at det eksistere
2) Lave den meget simple konceptuelle ændring, at ejerskab af data ikke er
en myndighed, men at data om borgeren tilhører borgeren.
3) Sætte sig i borgernes sted. Forstå at det kan godt være, at man som borger
fortæller sin praktiserende læge om sine seksuelle vaner i forbindelse med
f.eks. behandling for en kønssygdom. Men det rager altså ikke Carl Von
Klamovitch hals, næse, øre lægen man får behandling af for bihule
betændelse. Også selv om han mener, at der er en sammenhæng mellem
dette og oral sex.
4) At man laver et data sikkerhedsregime der kan understøtte borgernes behov.
Det er altså bare datalogisk faglighed, det er ikke engang rocket science.

// Jesper

Bjarne Nielsen

Men vi ønsker også at vores data er sikrede mod misbrug, at vi selv har kontrol over, hvad de bruges til. At de så og sige ikke kan bruges 'imod os'.

Ganske enig i ovenstående og såmænd også i høj grad resten af indlægget.

Men du sigter efter min mening for snævert. Jeg ønsker heller ikke at få udstillet personlige og intime detaljer på en måde, som jeg ikke har kontrol over eller kan gennemskue, uanset om det kan bruges imod mig eller ej. Jeg ønsker kort sagt respekt om min personlige integritet.

Og det uanset om det bliver udstillet efter indsamlerens hensigt eller fordi der sker endnu en "ups!".

Jeg ønsker umiddelbart ikke at bidrage til formål, som jeg synes er forkerte, og måske endda direkte skadelige (også selvom det ikke går direkte ud over mig). F.eks. en medicinalindustri, som ikke tjener samfundet, men som udelukkende har som formål at tjene mest muligt på samfundet. En industri, som ikke kan se nogen fidus i at helbrede os (for det virker kun en gang), men som derimod langt hellere vil fange os i et livslangt forløb af lindring. Og som nu har set "forebyggelse" som den seneste forretningsmulighed, dvs. at man nu kan udbrede sine dyre produkter til grupper som end ikke er syge endnu og som måske aldrig bliver det.

PS: Jeg vil derimod gerne hjælpe, hvor det er i samfundets interesse, og hvis jeg kan have tillid til, at der er et fornuftigt forhold imellem det ind-/overgreb der sker på mig og den samfundsnytte, som kan uddrages. Den tillid gør man - bl.a. med det her beskrevne - desværre alt, hvad man kan for at underminere.

ove kjær kristensen

Politiet har i dag afvist anmeldelsen fordi de mener det ikke er hold i klagen, jeg kunne gå videre til statsadvokaten. Det overvejer jeg nu, når jeg fra 13-15 får talt med datatilsynet. Her er min presse meddelse.
Ove Kjær Kristensen <ovekjkristensen@gmail.com>
11.30 (for 7 minutter siden)

til 1224, 1929, tv2, 1212, JP
Hej, efter en samtale med politiet i dag har man afvist min klage over brud på data reglerne i Regions Syd fordi man ikke mener at det er hold i anmeldelsen bla., fordi at politikerne ikke har truffet nogen afgørelse. Nu tager jeg en samtale med datatilsynet i dag fra 13-15 for at få en bekræftelse på at reglerne er brudt, og så vil jeg overveje hvordan jeg evt. kan klage til statsadvokaten.
Her var lidt nyt til baggrunds matriale.Poitiet har for øvrigt noget rod omkring anmeldelse fordi det var svært for mig, at finde frem til sagen hvor jeg måtte igennem ca. 6 medarbejder fordi jeg ikke havde opgivet person nr. som det ikke er blevet orienteret om ved anmeldelser. Når politiet meddeler at man har modtaget sagen får den ingen journal nr.
Når jeg har talt med datatilsynet vender jeg tilbage til sagen. Som jeg kan vurdere det bliver det fiflet med disse patientoplysninger fordi patienterne ikke ved hvor de evt. havner.
Loven er klar, patienterne skal ikke selv meddele, at de ikke ønsker deres heldbredoplysninger videregivet til 3. part, så det håber jeg at datatilsynet kan bekræfte. Hvis patienterne skulle det kræver det en lovændring og at patienterne informeres ligesom med digital post.

Bjarne Nielsen

DAMD skulle være fire, konkrete diagnoser, men ... ups! ... man kom sørme til at indsamle oplysninger om alle former for diagnoser. Og da man bliver bedt om at slette det uretmæssigt indsamlede, så ved man ikke, hvem man har delt oplysningerne med, så man kan - desværre - ikke bede dem om at slette det.

ANPG skulle være til støtte for patruljebetjente, som ville få bedre mulighed for at eftersætte biler, som er i forsikringsrestance eller noget af tilsvarende alvorlighed, men ... ups! ... hovedparten af registreringerne sker fra fastmonterede master, som ikke eftersætter nogle. Og ... ups! ... man kom sørme til at indsamle oplysninger om alle, og ikke kun de få skyldige. Og ... ups! ... data er vist blevet født ind i det nye efterforskningssystem, og der skal de slet ikke slettes.

NPI skulle lige køre en pilottest på nogle tusinde personer, men ... ups! ... kom lige til at indlæse to fulde regioner. Men det gør ikke noget, for det var jo alligevel meningen at de data skulle være indsamlet, så det ville jo være fjollet at slette dem, nu hvor de er der. Det er sikkert også alt for besværligt, og måske endda teknisk umuligt, at filtere de få relevante registreringer fra de irrelevante.

Men stol på os. Vi ved, hvad vi gør, og data kommer slet ikke uvedkommende i hænde.

PS: Lad os i det mindste håbe, at det er de to Sjællandske regioner - de kunne vist godt bruge en ekstern backup!

Anne-Marie Krogsbøll

"»Kunne systemet bruges til at hente andet end aftaledata? Det kan den teknisk godt, men det er besluttet at bruge den til det specifikke formål. Så indtil der kommer en anden politisk udmelding, så er det, hvad det bruges til.«"

Et kvalificeret gæt kunne være, at man forbereder systemet på at håndtere de opsamlede borgerdata fra fremstormende sundhedsapps. Jeg var i går til Etisk Råds konference på Christiansborg om netop det emne - skræmmende. Endnu engang har min sølvpapirshat været for lille - det er allerede langt værre på det punkt, end jeg frygtede.

Og endnu engang kommer det offentlige sundhedsvæsen halsende som et dikkende halehæng til den private foretagsomhed på det punkt. Private sundhedsapps er allerede ved at undertvinge sig markedet og sætte sig fuldstændigt på dette - og det offentlige sundhedsvæsen er ikke optaget af, hvordan der kan opsættes krav og betingelser, der kan beskytte borgernes data mod denne kommercielle udnyttelse. I stedet er man optaget af, hvordan man kan nå at være med til festen - evt. ved at købe data fra de private firmaer, som har sat sig på dem.

Det var deprimerende at høre, hvordan tankerne hos forskningsrepræsentanterne for sundhedsvæsnet går på, om man skal tilbyde patienter private sundhedsapps og dertil hørende apparater for offentlige midler - og så er man bagefter nødt til også at betale for at få adgang til de data, som firmaerne - godt gemt i uigennemskuelige brugerbetingelser - har bemægtiget sig retten til.

Næsten ingen overvejelser om datasikkerhed - kun overfladiske overvejelser om etik - hovedholdningen var "Frem over isen - hvad kan vi bruge disse data til?" Et enkelt kritisk spørgsmål fra en repræsentant fra Patientdataforeningen vedr. datasikkerheden blev mødt med først pinlig, utilpas tavshed (spielverderber!), derefter "Det skal selvfølgelig løses" - efterfulgt af en meget hurtig flytten fokus til alt det, disse privat indhøstede data kan bruges til i det offentlige system.

Dog kom en repræsentant for Sundhedsdatastyrelsen, Karen Marie Lyng, faktisk med en rigtigt fornuftig røffel/løftet pegefinger til de app-glade repræsentanter for forskere om manglende datasikkerhed. Jeg kan desværre ikke huske, hvad den konkret gik ud på, men jeg blev meget glædeligt overrasket over at høre den slags fra den kant. Så mangler vi bare, at Sundhedsdatastyrelsen også selv begynder at tage sikkerheden alvorligt.

Desuden fantastisk godt indlæg fra John Brodersen,
( https://www.altinget.dk/sundhed/artikel/john-brodersen-befolkningen-skad...), som på blændende vis gennemhullede argumenterne for den omfattende dataindsamling mht. bedre folkesundhed. Vi risikerer at undergrave folkesundheden i stedet.

Også rigtigt godt indlæg fra Thomas Ploug vedr. etikken - eller manglen på samme - omkring samtykke - eller manglen på samme. Disse indlæg var i allerhøjeste grad også relevante ift. NPI:

Og gode spørgsmål til panelet fra Astrid Fischer, journalist på DR, som lød til at arbejde på at dække dette emneområde.

Men jeg forstår ikke, at man skal høre på klynk fra de tilstedeværende forskere, sundhedsdirektører m.m. over, at de private firmaer render med disse data - for man lukker dem selv ind i varmen uden ret mange betænkeligheder. Hvorfor stilles der ikke krav til disse "samarbejdspartnere" om uigennemtrængelig datasikkerhed og let overskuelige brugerbetingelser, som sikrer borgerne mod misbrug og skjult høst af deres privatliv?

Hvis det offentlige foreslår/stiller sådanne apps til rådighed, så er det mindste, man kan forlange som patient/borger, at det offentlige vurderer datasikkerheden og rimeligheden af brugerbetingelserne, og stiller firmaerne stolen for døren: "Uden ordentligt sikkerhed, fuld gennemskuelig omkring algoritmer m.m. , fornuftige brugerbetingelser og ingen genbrug af data til egne formål kommer I altså ikke ind her!" I stedet lyder man til at være så benovede og ukritiske, at man kan mistænke, at der har været nogle gavmilde og veltalende sælgere forbi på direktionsgangene.

Mit gæt er desværre, at NPI allerede gør sig klar til at modtage alle disse meget private data, som borgere i fremtiden indsamler via uigennemskuelige private sundhedsapps - det er det, der rumsterer i diverse forsker- og politikerhjerner på dette felt, men det bliver et mareridt! Jeg fatter ikke, a nogen tør iføre sig et smartwatch, efter at have hørt om det totale privatlivs- og datasikkerhedsmæssige Wild West på det område. Læs dog i det mindste brugerbetingelserne, inden I tager det på!

Jesper Frimann
Jesper Frimann

Det var deprimerende at høre, hvordan tankerne hos forskningsrepræsentanterne for sundhedsvæsnet går på, om man skal tilbyde patienter private sundhedsapps og dertil hørende apparater for offentlige midler - og så er man bagefter nødt til også at betale for at få adgang til de data, som firmaerne - godt gemt i uigennemskuelige brugerbetingelser - har bemægtiget sig retten til.

Jo, men disse forskere er jo nok nødt til selv at finde sponsorer til deres forskning. Ingen penge.. ingen forskning. De sidder som en lus mellem to negle.. og en ting er hvad de siger offentligt når de skal sælge sig selv, noget andet er når man har dem på tomands hånd.

// Jesper

Bjarne Nielsen

Og mener sådan set, at det dækkes af 2 og 4 i det jeg skriver.

Jeg reagerede såmænd kun på, at det eneste præmis var, at det ikke skulle kunne bruges imod os. Det fører ikke nødvendigvis til det forslag, som du kommer frem til, men kunne også opnås ved adgangsminimering.

Det misser hele pointen ved, at effekten ikke indtræder, når oplysningerne bliver brugt, men derimod når de bliver indsamlet. Det er den samme "chilling effect", som skitseret i Panopticon. Hvem vil bryde sig om et omklædningsrum med web-kameraer, også selvom man er blevet forsikret om, at der ikke er nogen som kigger?

Anne-Marie Krogsbøll

Jo, men disse forskere er jo nok nødt til selv at finde sponsorer til deres forskning. Ingen penge.. ingen forskning. De sidder som en lus mellem to negle.. og en ting er hvad de siger offentligt når de skal sælge sig selv, noget andet er når man har dem på tomands hånd.

Ja, men hvordan skal vi nogen sinde komme ud af det morads, hvis beslutningstagere og nøglepersoner ukritisk kolporterer den opfattelse videre, at det er godt nok at gøre det på den måde? Man har et ansvar for at vildlede befolkningen og en del beslutningstagere.

Jesper Frimann

Det misser hele pointen ved, at effekten ikke indtræder, når oplysningerne bliver brugt, men derimod når de bliver indsamlet. Det er den samme "chilling effect", som skitseret i Panopticon. Hvem vil bryde sig om et omklædningsrum med web-kameraer, også selvom man er blevet forsikret om, at der ikke er nogen som kigger?


Jeg er igen enig, med at data som borgerne ikke ønsker indsamlet, skal generelt ikke indsamles. (derfor et like fra mig)

Man skal ikke indsamle data for at indsamle data. Grunden til at jeg bruger ordet 'Generelt ikke' er at man godt kan opstille scenarier, hvor en borger ikke ønsker f.eks. at der skrives journal, men at det skal der nu alligevel. F.eks. hvis du kommer på hospitalet med et barn, der har tegn på vold. Eller du kommer på skadestuen med skudsår, knivstik m.m.
Men sådanne 'special tilfælde'/undtagelser tror jeg godt, at man (fornuftige borgere) kunne blive enige om specificere.

Men jeg synes stadig, at man kan sige at det dækkes af 2 og 4. Igen borgerne ejer data, så du kan ikke bruge det, hvis de (borgerne) ikke vil have, at du gør det. Så der er ikke rigtig nogen pointe i at opsamle data, der ikke kan/må bruges. Men lad os da lave en 5'er, for at blive specifikke !

5) Man skal kun indsamle data, for at understøtte borgernes behov for offentlig service. Borgerne skal 'generelt' give samtykke til, at der opsamles data. 'Tvangs opsamling af data' kan kun foregå, mod borgerens vilje, hvis der foreligger en 'rigtig god grund'.

Hvis man bliver mere specifik.. så begynder vi at gå fra 'politik/strategi' til at tale noget, der ligner 'implementering' og eller en faktisk model.

// Jesper

ove kjær kristensen

Datatilsynet har bekræftet mundtlig i dag kl.13,15 ved Karen Knudsen, at Regionerne ikke generelt må indsamle og videregive sundhedsmæssige oplysninger til videregives til 3. part uden patienternes tilladelse.
Det kommer senere en skriftlig beskæftigelse på det, så sagen kan genovervejes hos politiet. Politiet er blevet ligesom en domstol, alt arbejde skal jeg selv gøre for dem, det krænker menneskers retsfølelser.

ove kjær kristensen

Problemet med indsamlingen er også at når der er indsamlet mange sundhedsoplysninger kan folketinget bestemme at de må frigives til 3. part

Problemet med indsamlingen er også, at patienterne ikke aner hvad oplysningerne skal bruges til i fremtiden, om folketinget f.eks. laver en lov der kan ophæve de eksisterende aftale med læge og patient? Så når man har forberede et "indbrud" og får bemyndigelse til, at foretage den, er det for sent for patienterne.

ove kjær kristensen

I forbindelse med min politianmeldelse er sendt en ny forespørgsel til Datatilsynet, der har lovet at svare meget hurtig.
Her er spørgsmålet.
3 af 1.726

Udskriv alle I nyt vindue
Indsamlinger af patientoplysninger.

Ove Kjær Kristensen <ovekjkristensen@gmail.com>
08.24 (for 1 time siden)

til kvk
Kære Karen Knudsen
Datatilsynet.

Var det muligt, at jeg lige kunne få det spørgsmål med i din tidligere overlevering af mit spørgsmål, det lyder således:

Hvorvidt må sygehusene indsamle patientoplysninger, der ikke umiddelbart kan sættes i forbindelse med eksisterende sygehusbehandling, uden at spørge patienterne om lov?
Konkret tænker jeg her på Region Midt og nord jylland der har foretaget disse indsamlinger.
Som jeg vurdere det kan patienterne risikere, at det kan få vidtrækkende konsekvenser, hvis lovgrundlaget ændres omkring frigivelse af disse oplysninger til 3. part.

mvh.

Gert Madsen

"Det er bare en forkert kritik. Det kan godt være, at de teoretisk set kan tilgå det, men det må de jo ikke"
Det skal jo nok holde Crackere væk.

Desuden:
"Hvis de omgår systemet, og vi opdager det, politianmelder vi dem, hvis de ikke har en god grund,"
DAMD indsamlingen blev dømt åbenlyst ulovligt, uden at det har medført nogen politianmeldelse.
Jeg kan ikke se at den udtalelse har nogen som helst troværdighed.

ove kjær kristensen

dag, 10. november 2017 - 13:58
Indsamling af data til forskningsmæssige formål.?
Jeg har lige nu haft telefonisk kontakt til Datatilsynet der oplyser, at de har givet Regionerne tilladelse til, at indsamle data til forskningsmæssige formål. Medarbejderen kender ikke de nærmere omstændigheder omkring denne indsamlingsret, og da jeg ringede til Region Midtjylland havde de medarbejdere der arbejdede med området ikke længere kontor tid, og jeg blev henvist til at ringe på mandag. Vi bør granske loven og se om denne indsamlingsret der skulle være indenfor persondata loven tilsidesætter den aftale der er mellem patient og læge? Problemet med indsamling af persondata til forskningsmæssige formål er i realiteten at så har alle forsknings organer adgang, også Medicinalindustrien, og forsikringerne der dækker sig ind under f.eks. Trygfonden eller Lundbækfonden. Som jeg ser det har politikerne her måske åbnet en ladeport, i stedet for at det f.eks. kun var grundforskning der havde adgang, men det er heller ikke vandtæt her. Jeg mener med god grund, at patienterne kan påråbe sig at videregivelse af deres sundhedsmæssige oplysninger krænker det formål det oprindelig havde, så det er måske kun domstolene der kan tage stilling, for frigivelse af sundhedsmæssige oplysninger har altid haft et sigte, at være nødvendig for, at give patienten den bedste behandling, og det er det f.eks. ikke når Medicinalindustrien og forsikrings selskaberne ikke har et samfundsmæssig interesse, men kun at tjene så mange penge som mulig også selv om det overskrider de etiske grænser. Som jeg ser det må politikerne hurtigst mulig stoppe denne indsamling indtil dette forhold er afklaret af domstolene, for hvad nytter en dom der går Regionerne imod hvis data er frigivet?

1 0

Log ind eller Opret konto for at kommentere
Pressemeddelelser

Welcome to the Cloud Integration Enablement Day (Bring your own laptop)

On this track, we will give you the chance to become a "Cloud First" data integration specialist.
15. nov 10:31

Silicom i Søborg har fået stærk vind i sejlene…

Silicom Denmark arbejder med cutting-edge teknologier og er helt fremme hvad angår FPGA teknologien, som har eksisteret i over 20 år.
22. sep 2017

Conference: How AI and Machine Learning can accelerate your business growth

Can Artificial Intelligence (AI) and Machine Learning bring actual value to your business? Will it supercharge growth? How do other businesses leverage AI and Machine Learning?
13. sep 2017