Patientforening om samling af sundhedsdata: Danskerne mangler at blive spurgt

Både Dansk Selskab for Almen Medicin og Patientdataforeningen mener, det giver god mening at samle det danske sundhedsvæsen i et nationalt indeks, men begge parter peger på, at danskerne fortjener at blive spurgt, inden hele sektoren får adgang til vores personlige aftaler.

Når Nationalt Patientindeks gøres klar til at samle alle danskernes aftaler med sundhedsvæsenet i ét system, savner både Patientdataforeningen og Dansk Selskab for Almen Medicin (DSAM), at Sundhedsdatastyrelsen lige spørger danskerne, før man begynder at samle deres informationer i et samlet register.

»Problemet er, at man indsamler følsomme data om folks sundhedsaftaler uden at spørge folk om lov. Der er intet galt i at samle det, men folk skal spørges,« siger Thomas Birk Kristiansen, formand i Patientdataforeningen.

Samme ønske lyder fra Anders Beich, der er formand i DSAM:

»Vi vil gerne støtte, at man samler data ind til forskellige formål, hvis bare man er åben omkring formålet, og man kan argumentere for, hvorfor det er nødvendigt med de data. Det handler om gennemsigtighed.«

»Man skal betale med sit privatliv«

Alle med adgang til NPI – og det er over 100.000 ansatte i sundhedssektoren – vil kunne slå folk op og se deres aftaler. Reglerne på området dikterer, at man skal have en behandlingsmæssig grund til at lave opslaget, men det er ikke nok, mener Anders Beich fra DSAM.

»Prisen for at komme i kontakt med sundhedsvæsenet bliver, at man skal betale med sit privatliv. Det er der slet ingen diskussion om, og det har f.eks. sundhedsordfører Flemming Møller Mortensen fra Socialdemokraterne jo været ude at sige åbent,« siger Anders Beich, der fortsætter:

»Det er helt uhørt, at der ikke er en eller anden form for beskyttelse af de her mange data. Der er også emner som fortrolighed og tavshedspligt, der bliver fuldstændigt glemt i den her debat. Lige pludseligt kan alle mulige embedsmænd og forskere følge med, og det ved folk ikke.«

Den kritik kan Flemming Christiansen, vicedirektør i Sundhedsdatastyrelsen (der har ansvaret for NPI), dog ikke helt forstå.

Anders Beich ønsker, at danskerne bliver spurgt, før deres sundhedsaftaler samles i et nationalt register Foto: Dansk Selskab for Almen Medicin

»Det er ikke et forsøg på at overtræde borgerens rettigheder – faktisk tværtimod. Vi gør det samme, som man kan med den nuværende lov; vi gør det bare lettere, så fokus kan ligge på behandlingen,« siger han.

Der skal være fortrolighed mellem patient og lægen

Anders Beich er bange for, at et centralt register i sidste ende kan betyde, at patienter bliver nervøse for at åbne op overfor deres praktiserende læge, hvis det betyder, at deres private sager bliver synlige for hele det danske sundhedsvæsen.

»Når det går op for folk, hvor deres data havner - uden at de overhovedet er blevet spurgt, så bliver de sandsynligvis mere sparsomme med oplysningerne. Og så kommer de praktiserende lægers job pludselig i fare, da vi har en afhængighed af tillid, og af at patienten stoler på, at det, de siger i et lukket rum til en læge, bliver mellem dem,« siger han.

Netop den problematik gælder ikke blot de praktiserende læger, men på tværs af hele sektoren, mener Thomas Birk Kristiansen:

»Vi kan jo alle sammen have forskellige grænser for vores privatliv – og privatlivets beskyttelse, det er en menneskeret,« siger han og tilføjer:

»Selv en enkelt aftale kunne være problematisk. Man kunne forestille sig, at der var aftaler, man ikke ønskede andre fik indblik i. Det kunne være, man gik til psykiater, og ikke havde behov for, at andre vidste det.«

Flemming Christiansen fra Sundhedsdatastyrelsen mener dog, at NPI ikke vil gøre sundhedsdata mere tilgængeligt, men faktisk giver borgeren et bedre overblik og bedre muligheder for at blokere aftaler, end der er i dag.

»Vi gør det ikke alene lettere for borgeren at følge med i, hvem der kan se deres data, men vi gør det også lettere for borgeren at frabede sig, at data bliver delt. Du skal selv frabede dig, at dine sundhedsdata bliver delt. Det er loven i dag,« siger han.

Efterspørger et metasamtykke

At begrænsningen er en såkaldt opt-out, hvor du kan frabede dig, at dine data tilgås, efter de er indsamlet, mener både Thomas Birk Kristiansen og Anders Beich er alt for sent i processen. De savner, at danskerne bliver spurgt om et metasamtykke, før deres sundhedsaftaler samles i en database.

Forskellen på et metasamtykke og et informeret samtykke er, at et metasamtykke ikke forholder sig til hver eneste gang, din data tilgås, men at du i stedet fra start vælger, hvad der må deles med hvem (f.eks. hvem der kan tilgå dine data, eller om det må udleveres til forskning).

NPI er bygget på en præmis om, at data bliver samlet, og så er det op til den enkelte borger at vælge, hvad der ikke må tilgås. Det er ikke unikt for NPI, men blot en forlængelse af, hvordan det generelt fungerer i den danske sundhedssektor.

»Der er en løbende diskussion i sundhedsvæsenet om, hvem der kan tilgå data, der ikke kun gælder NPI, men er mere generelt. Det kan jo være, at den udvikler sig i forhold til nuværende udgangspunkt,« siger Flemming Christiansen.

Selv hvis man i dag vælger at mørklægge en aftale, så vil sundhedspersonalet stadig kunne se, at den eksisterer, og hvis der er en god grund, er det faktisk stadig muligt at tvinge sig adgang til den.

»En læge kan lave en ’break the glass’-adgang, hvis du står i en behandlingskritisk situation. Så kan de få samtykke fra dig til at slå op i dine oplysninger eller notere i journalen, at de har slået op, f.eks. hvis du er bevidstløs, og det vil selvfølgelig blive logget,« forklarer Flemming Christiansen.

Et flertal af danskere har intet imod at deres sundhedsdata deles

En undersøgelse fra KMD viser, at 79 pct. af danskerne godt kan acceptere, at der deles sundhedsdata med sundhedspersonale, men selvom det tal kunne forstås som en umiddelbar godkendelse af, at NPI samler danskernes sundhedsdata, så tænker Thomas Birk Kristiansen, at det faktisk understreger hans pointe:

»De danskere er jo netop blevet spurgt. Jeg er overbevist om, at de fleste danskere ikke har noget problem, hvis bare de bliver spurgt om det her,« siger han.

En løsning kunne i hans øjne være, at danskerne individuelt blev bedt om tage stilling til, hvad der skal ske med deres sundhedsdata første gang, de kommer i forbindelse med sundhedsvæsenet.

Tips og korrekturforslag til denne historie sendes til tip@version2.dk
Følg forløbet
Kommentarer (57)
Anne-Marie Krogsbøll

Hvis der kun bliver tale om metasamtykke, vil jeg være nødsaget til at sige helt nej - selv om der faktisk er formål, jeg gerne vil dele data til. Jeg vil under ingen omstændigheder dele data - hverken identificerbare eller anonymiserede - med medicinalindustrien, eller forskning bestilt af/i samarbejde med medicinalindustrien. Og sådan gætter jeg på, at der også er en del andre, der har det. Ligeledes vil jeg absolut ikke dele data, så længe man tager så løst på datasikkerheden i det offentlig. Og jeg vil ikke foreløbig give tilsagn om indhentelse af genom-data, uanset hvad. Det er alt for uafklaret et område, og de forkerte, der skummer fløden af det.

Og f.eks. vise KMD-undersøgelsen, at der er udbredt skepsis overfor at dele data med medicinalindustrien. Kun 14% siger ja til at dele data med denne i ikke-anonymiseret for, og samlet set er over halvdelen enten slet ikke villige til eller kun villige til at dele data med medicinalindustrien, hvis data er anonymiserede.

I det hele taget fortjener undersøgelsen en nærmere analyse - det er bestillingsarbejde, hvis udfald jeg kan være skeptisk ved af samme grunde, som man efterhånden ikke mere stoler på f.eks. bestillingsarbejder vedr. miljø, fiskeri etc. Og de færreste af de adspurgte har inden besvarelsen haft ret meget viden m, hvorledes data nu om dage meget let kan afanonymiseres - og bliver det.

Der skal en åben og omfattende diskussion til at disse forhold - med belysning af både fordele og bagdele og risici - inden man kan begynde at spørge folk om så kompliceret et emne.

Anne-Marie Krogsbøll

"BORGERSURVEY
2.005 respondenter, repræsentativt fordelt på geografi, alder og køn.
Gennemført online af Userneeds i deres Danmarkspanel i perioden 11. – 24. maj 2017."

Hvilken skævvridning risikeres, når man kun spørger via en online-undersøgelse? Og hvordan har man helt konkret gjort det? Hvilket materiale er fulgt med ved henvendelsen til borgerne? Det baggrundsmateriale, som fremgår af rapporten, er i hvert fald fuldstændigt ukritisk og tendentiøst. Og svarene er indhentede, inden man overhovedet har taget hul på diskussionen om genom-indsamling.

Anne-Marie Krogsbøll

Jeg havde overset, at det omtalte foreslåede metasamtykke kan "nuanceres", og ikke er et alt eller intet-samtykke. Det lyder fornuftigt - men jeg synes stadig, at der skal være mulighed for at tage stilling til konkrete anvendelser undervejs - man kan jo så lade være med at benytte sig af den mulighed, hvis man synes det er overflødigt.

Denny Christensen

Det lyder som en åben ladeport - alt bliver et spørgsmål om af definere sig ud af et ønske - det bliver et nej tak herfra.

Anonymt må mine data deles med hvem som helst, såfremt det kan give bedre behandling af andre eller mig selv er det fint, men det skal ikke kunne spores tilbage til mig.

Og så skal et samtykke være givet, ikke være noget man skal sige nej til - som det ellers vil være oplagt at gøre når man vil gennemføre noget.

Henrik Krarup Lindholm

Som en direkte konsekvens af DAMD-sagen (http://www.denoffentlige.dk/damd) valgte jeg for to år siden, da jeg fyldt 50, at sige nej tak til den tilbudte screening for tarmkræft.

Jeg har absolut ingen tillid til, at indsamlede helbredsdata vil blive behandlet lovligt endsige fornuftigt.

DAMD-sagen viste selv ministre og Folketing i forsøg på, at beholde klart ulovligt indsamlede data.

Jeg mener derfor ikke, at tiden er moden til, at oprette et nyt register med information om danskernes helbred.

Jeg ser gerne en meget lang årrække først, hvor det aktivt bevises overfor befolkningen, at ret, lov og personligt valg respekteres i alle grene af samfundet, samt at de tekniske og praktiske foranstaltninger der skal til at sikre, at date alene KAN anvendes efter dets formål er på plads.

Jeg forstår naturligvis godt, at der er et reelt behov for forskning og statistik. Jeg vil tillade mig den påstand, at data ikke behøver være kædet til identificerbare personer, for at disse to behov kan opfyldes. Et "alternativt" CPR-nummer der ikke kan personhenføres må kunne række i den forbindelse.

I dag er der pres mod mig fra forsikringsselskaber for, at dele information om min kørsel med dem. Det er information som min bilproducent indsamler, og som jeg har gavn af, når jeg fx skal på værksted.

Jeg har en frygt for, at hvis der eksisterer et register der enkelt fremstiller mine kontakter med sundhedsvæsnet, inkl. diagnoser og behandlinger, så vil jeg hurtigt kunne presses af pensions- og forsikringsselskaber til, at dele informationen med dem for at kunne blive forsikret. Det er ikke en af de hensigter jeg har hørt som begrundelse for oprettelse af et nyt samlet register.

Jeg opfordrer de bestemmende myndigheder til, at tænke sig rigtigt godt om, ved udformning af nye regler og love på området, og sikre, at kun de positive formål bliver mulige.

Bjarne Nielsen

Tarmkræft kan være en hel del farligere end persondata...

To bemærkninger:

  1. Det grænser til afpresning, hvis man skal tvinges til at udlevere sig selv vidt og bredt, for at kunne deltage i offentlige sundhedstilbud.
  2. Tarmkræft er trods alt kun en risiko, men persondata-indsamling er et faktum.

Anders Beich har derfor ret. Der hvor han tager fejl, er at han taler i fremtid; tilliden er allerede ved at erodere og flere folk er allerede begyndt at belægge deres ord og vælge deres handlinger med forsigtighed ved mødet med det offentlige sundhedsvæsen.

I øvrigt har jeg truffet samme valg som Henrik; som mand behøver jeg ikke flere undskyldninger for at undlade at gå til læge.

Bjarne Nielsen

NPI er bygget på en præmis om, at data bliver samlet, og så er det op til den enkelte borger at vælge, hvad der ikke må tilgås. Det er ikke unikt for NPI, men blot en forlængelse af, hvordan det generelt fungerer i den danske sundhedssektor.

At det allerede sker i nogen grad, er ingen undskyldning for at gøre det i endnu større målestok.

Og det er en underlig holdning, at det er OK at indsamle store mængder af data om folk, hvis bare man lover ikke at kigge i dem. Hvis ikke folk vil have det, så skal de slet ikke indsamles.

Specielt fordi, at vi allerede har set, hvordan man bare ophæver en allerede lovet beskyttelse, hvis folk "svarer forkert" - et eksempel var ophævelsen af forskerbeskyttelsen:

Loven indebærer, at der fra den 1. april 2014 ikke længere kan registreres forskerbeskyttelse i CPR, og at allerede registrerede markeringer i CPR af forskerbeskyttelse samtidig bortfalder.

Vupti, en tur ned ad glidebanen på borgernes bekostning...

Kristian Sørensen

Tarmkræft kan være en hel del farligere end persondata...

Der findes andre end de offentlige danske tilbud til screening. :)

Men som dansk skatteyder skal man så betale dobbelt.

Først betaler man via skatter, moms og afgifter til den danske stats sundhedsvæsen som man i dette tilfælde fravælger at benytte pga. deres behandling af ens data.

Derefter skal man så betale anden gang for at blive screenet, behandlet og plejet i et andet sundhedssystem, med en anden tilgang til patientdata, f.eks. et sted i udlandet.

Dvs. at den danske stat skaber ulighed på sundhedsområdet. Kun de rige danskere vil have råd til at betale for deres lægebehandling to gange og derfor have muligheden for at vælge at bevare kontrollen over egne sundhedsdata.

Tobias Volfing
Twan Manders

2 Spørgsmål man må stille :

  1. Hvor mange mennesker er der egentlig der har taget skade af at der indsamles data vedrørende deres sundhed?

  2. Og hvor mange liv er der reddet fordi der har været adgang til deres sundhedsdata?

Svar på 1: Ikke hvad jeg har hørt. Men jeg vil gerne hvis der er eksempler.

Svar på 2: Svært at sætte præcise tal på. Men der er lavet tusindevis af undersøgelser på baggrund af sundhedsdata der har givet viden om hvordan sygdom kan forebygges, opspores og behandles. Både på et overordnet niveau hvor det er ligegyldigt hvordan den enkelte er indgået i undersøgelsen eller hvor det kan give mening at se på den enkelte.

Tænk hvis man kunne screene data for mennesker der har en forhøjet risiko for kræft, diabetes mv. og indkalde dem til en forebyggende undersøgelse.

Gert Madsen

2 Spørgsmål man må stille


Ingen af spørgsmålene kan man reelt svare på.
Jeg tror i hvert fald ikke at man vil opleve et forsikringsselskab, som begrunder en afvisning med at de har fisket data fra et forskningsprojekt.
Ligeså er det vanskeligt at svare på hvilke resultater man ville få, hvis man foretog samme forskning, uden at have adgang til registre med følsomme data.

ove kjær kristensen

Så blev Region Syddanmark lige for 30 minutter siden, anmeldt til Østjyllands Politi for brud på databeskyttelsen omkring videregivelse af sundhedsoplysninger til 3. part uden patientens tilladelse.
Kandidat for Alternativet til Regions valget i Syd Ove Kjær Kristensen. Følg mig på Facebook, og kend din kandidat personlig.
1 af 7.621

Tak for din mail.
Indbakke
x

SJYL@politi.dk
16.46 (for 31 minutter siden)

til mig
Tak for din henvendelse.
Din mail blev modtaget og vil blive behandlet snarest muligt.
Er din henvendelse af hastende karakter, henvises til telefonisk henvendelse til Politiets Servicecenter på 1-1-4.

Med venlig hilsen
Syd- og Sønderjyllands Politi

ove kjær kristensen

Ja medicinalindustrien ønsker disse helbredsoplysninger, så de kan tjene endnu flere penge.
Medicinalindustrien har aldrig ønsket, at forske i hvorfor at vores sygdomme opstår for det er der ingen penge i.
Patienterne er blevet medicinske gidsler for medicinalindustrien når de har udviklet en medicin der er med til, at dræne Regionernes penge kasse.
Vi har ingen indflydelse på medicinpriserne, selv om patienterne har bidraget til udviklingen af deres medicin ved at frigive deres helbreds oplysninger. Det er problemstillingerne.

ove kjær kristensen

Naturligvis vil alle forsikringer være interesseret i disse oplysninger så det kan foretages risikovurderinger og evt. udelukkelse af forsikrings tagere.
Forsikringerne vil have adgang til statetik om risikoen og på den måde vil alle helbreds oplysninger indgå.
Hele problemstillingerne har en politisk side, som politikerne ikke har taget stilling til, derfor er det et ta selv bord både for Medicinalindustrien og Forsikringerne.

Kevin Johansen

persondata får dig ikke til at skide ud af munden, når kræften har lavet en kanal mellem din tarm og din mavesæk, og du kun kommer af med fast afføring som opkast. Bare sådan tarmkræft også kan være...

Mere ON-TOPIC:

Jeg vil gerne dele ALLE mine data inkl. hele min DNA til enhver form for forskning drevet af det offentlig og til enhver privat institution forudsat:
Anvendelse af offentlige sundhedsdata skal pålægges et krav om åbenhed i både produktion, distribution og prisfastsættelse. Det uanset om vi taler medicin eller forsikringer (for sidstnævnte er prisgennemskueligheden dog mest pga. "AI" prisfastsættelser). Men så længe vi ikke arbejder med quid pro quo vil jeg gerne have at vores Folketing liiiiiige kigger lidt på f.eks. USA mht. prisudviklingen på medicin og sygdomsudbrud.

Mht. til DNA er jeg ikke bekymret. DNA fortæller ikke så pisse meget i bund og grund. Hvad jeg dog gerne ville have rettens ord for, er om DNA generelt er forbudt af anvende i f.eks. prisfastsættelse af forsikring, da det er ækvivalent med brug af hudfarve (ligeledes genetisk bestemt).

Kevin Johansen

Når vi nu har fået presset den her infrastruktur ned i halsen, hvad så med at lave en 3 mdr. opt-out periode?
* Anmoder (ej behandler!) registrerer sig med nem-id
* Foretager en anmodning om data ud fra de og de parameter (mænd, 30-60 år, jylland, whatever) samt beskrivelse af formal
* Anmodning arkiveres sådan at den fungerer som "gruppeid" for evt. fremtidig tilbagetrækning af data/samtykke
* Alle indenfor gruppen modtager et brev i eboks om, at deres data vil blive anvendt af den registrerede anmoder om mindst 3 mdr., men via borger.dk kan man fravælge dette
* Efter 3 mdr. kan anmoder lave sit krypterede datasæt (evt. bundet til nem-id registrering)
* borger.dk giver selvfølgelig mulighed for at se alle samtykke samt omgøre samme (both ways)

Der er INTET medicinsk forskning (privat eller offentlig), der ikke kan vente 3, 6 eller 12 mdr. på data; tidsperioden er alligevel typisk over 10 år, ligesom godkendelsesprocesser også er årelange. Så for anmoder er der ingen hassle ifht. værdi.

Allerhelst så jeg dog, at det offentlige opbyggede en løsning, hvor anmoder kunne køre sine analyser (suk, sorry for vendingen) i skyen, så data aldrig forlod det offentliges varetægt og adgang kun var muligt efter registrering (jaja, med nem-id whatever...). Da der intet i vejen burde være for at jeg kan kigge med (kan nok næppe forstå så meget) på analyserne, bør alle handlinger med mine data selvfølgelig kun "afspilles". Igen, ikke nogen dyb tallerken, bare helt almindelig IT-infrastruktur...sorry, jeg mente OFFENTLIG DIGITALISERING.

Kevin Johansen

Ja men den dag de snupper min DNA er det slut:
Postulat:
Risikovurdering/prisfastsættelse baseret på indholdet af DNA er ækvivalent med risikovurdering/prisfastsættelse baseret på hudfarve (også DNA bestemt)

Dette ville jeg RIGTIG gerne have at enten domstole eller Folketing gav svar på. I mine øjne er gener gener; hvis du ikke kan forskelsbehandle på en type gener må du ikke forskelsbehandle på NOGEN typer gener overhovedet.

ove kjær kristensen

Jeg er ikke enig i Anders Beich i artiklen der udtaler, at som loven er i dag må Lægerne videregive sundhedsmæssige oplysninger til 3. part uden patentens tilladelse, og hvis patienten ikke ønsker det skal det meddeles til Lægerne.
Der er står i reglerne omkring tillidsforholdet mellem læge og patient at sundhedsoplysninger ikke må videregives til 3 part uden patientens tilladelse og som her er reglerne entydig, og så vidt jeg er orienteret er disse regler stadigvæk gældende.
Syd og Sønderjyllands politi har afvist min klage med, at det ingen hold er i anmeldelsen, når det ikke er truffet en politisk afgørelse, og jeg kan klage videre til statsadvokaten. Nu er jeg igang med, at undersøge sagen hos datatilsynet og vender tilbage senere i dag når jeg får svar på mine spørgsmål.

ove kjær kristensen

Jeg har lige talt med Karen Knudsen datastilsynet der bekræfter mundtlig, at sundhedsmæsige oplysninger ikke generelt må vidregives uden patienternes tilladelse.
Jeg påregner med få det bekræftet skriftlig. Jeg håber dermed at politiet vil genoptage sagen, når det er kommet de nye oplysninger ind i sagen.

Jesper Springer

Jeg mener ikke at sundhedsdata til hører patienterne. Det er helt forkert præmis man diskuterer her.
Man har fuldstændig misforstået hele konceptet.
Sundhedsdata er et arbejdsredskab for det sygefaglige personale til at kunne udføre det som er deres funktion, nemlig at diagnostisere din og min sygdom og i sidste ende foreslå en behandling.
At sammenligne f.eks din sygehus journal som din personlige ejendom er helt hen i vejret og fortæller i virkeligheden hvor afsporet den debat i gennem mange år er blevet.
Selvfølelig skal der ske en vidensdeling personalet imellem så de kan blive dygtigere og ikke kun på det rent videnskabelige men også på det logistiske praktiske og organisatorisk operationelle område.
Hvordan det sundhedsfaglige personale agerer med de data som akkumuleres er der allerede strenge krav om og de har eksisteret i mange år.
Det nye i det her er den fuldstændig urimelige ensretning og centralisering der finder sted i disse år.
Man ensretter rask væk al behandling fra Gedser til Skagen og ødelægger fuldstændig behandlings diversiteten som, ikke kun, skulle give os den viden vi ikke selv kan tænke os til, men man giver også pokker i forsigtigheds princip der burde sikre at vi ikke laver nationale katastrofe behandlinger der først viser sig om 7 til 10 år.
Man centraliser hovedløst, med den forestilling om at man så kan bedre udnytte de sparsomme resurser, et begreb man i øvrigt selv har skabt, og nedlægger dermed den konkurrence der har været i amter eller nu regioner og hospitaler imellem.
Det er det man skulle diskuterer.

Mads Bendixen

Jeg er ikke enig i Anders Beich i artiklen der udtaler, at som loven er i dag må Lægerne videregive sundhedsmæssige oplysninger til 3. part uden patentens tilladelse, og hvis patienten ikke ønsker det skal det meddeles til Lægerne.


Sundhedslovens paragraf 41:

§ 41. Med patientens samtykke kan sundhedspersoner videregive oplysninger til andre sundhedspersoner om patientens helbredsforhold, øvrige rent private forhold og andre fortrolige oplysninger i forbindelse med behandling af patienten eller behandling af andre patienter.

Stk. 2. Videregivelse af de i stk. 1 nævnte oplysninger kan uden patientens samtykke ske, når

1) det er nødvendigt af hensyn til et aktuelt behandlingsforløb for patienten, og videregivelsen sker under hensyntagen til patientens interesse og behov,

https://www.retsinformation.dk/Forms/R0710.aspx?id=183932#idc101cee1-c9c...

Gert Madsen

Jeg mener ikke at sundhedsdata til hører patienterne. Det er helt forkert præmis man diskuterer her.


Dette er nok den grundlæggende årsag til at det står så ringe til med sikkerheden for vores sundhedsdata, som det gør.
Det må være udenfor enhver tvivl, at sundhedsmyndigheder og -personale har vist sig ude af stand til at håndtere disse data på en forsvarlig måde.
Derfor er det på tide at vi kommer væk fra den opfattelse, at data om feks. mine gener, pludselig skifter ejerskab til den læge/myndighed/forsker, som skrevet dem ned.
Så vil jeg mene, at der er en chance for at man begynder at tage datasikkerhed alvorligt.

Twan Manders

Det må være udenfor enhver tvivl, at sundhedsmyndigheder og -personale har vist sig ude af stand til at håndtere disse data på en forsvarlig måde.

Jeg forstår slet ikke hvordan du kan påstå "Det må være udenfor enhver tvivl, at sundhedsmyndigheder og -personale har vist sig ude af stand til at håndtere disse data på en forsvarlig måde." .. hvilke eksempler kan du påvise hvor patientdata er blevet misbrugt eller er kommet i forkerte hænder???

Data bliver ikke bare udleveret. Der er strikse restriktioner og begrænsninger ved specielt brug af sundhedsdata. Det er fake news uden evidens når der bliver påstået at medicinalindustrien og forsikringsselskaber har adgang til danskernes sundhedsdata. Hvis de har data om sundhed er det noget de selv har indsamlet og hvor man selv har givet lov til det.

Jeg har arbejdet med sundhedsdata i mere end 25 år og har aldrig oplevet en overtrædelse. Jeg oplever tværtimod at det er utrolig vanskelig og at der kræves mange godkendelser før der gives adgang til personhenførbare sundhedsdata fortrinsvis til forskning og sikring af kvalitet.

Anne-Marie Krogsbøll

hvilke eksempler kan du påvise hvor patientdata er blevet misbrugt eller er kommet i forkerte hænder???


Er det rigtigt forstået, at du arbejder på Steno Centret med forskning i diabetes? Er det rigtigt forstået, at Steno Centret er oprettet af Novo, som har betinget sig, at man anvender "standardbehandling", dvs. medicinsk behandling - i modsætning til de nye behandlinger, med kost og motion, som i hvert fald i nogle tilfælde har vist sig den medicinske behandling overlegen ved diabetes? Er det rigtigt forstået, at Steno Diabetes Centret anvender patientdata fra de diabetespatienter, som er henvist til at benytte centret, i forskning? Er det rigtigt forstået, at Novo på denne måde indirekte (via bl.a. styring af, hvad der kan forskes i) får adgang til at forske med disse patienters data?

Er det rigtigt forstået, at Novo netop er blevet afsløret i bl.a. at "charmere" beslutningstagere og læger med f.eks. diamanter og eksorbitante honorarer?
https://finans.dk/protected/indsigt/ECE9991110/frigivne-retsdokumenter-o...
http://medwatch.dk/secure/Medicinal___Biotek/article9999693.ece

Du kan sagtens være en flink mand og en dygtig læge (hvis det er det, du er), så det smerter mig at måtte sige det - men hvis bare halvdelen af dette er rigtigt forstået, så er Novos indirekte anvendelse af disse patientdata misbrug af data.

Peter Stricker

Det er fake news uden evidens når der bliver påstået at medicinalindustrien og forsikringsselskaber har adgang til danskernes sundhedsdata. Hvis de har data om sundhed er det noget de selv har indsamlet og hvor man selv har givet lov til det.


Jeg har aldrig fuldstændig frivilligt givet forsikringsselskaber adgang til mine sundhedsdata. Hver gang jeg alligevel har givet dem adgang, har det været fordi det var deres betingelse for at tilbyde deres service.

Anne-Marie Krogsbøll

Man skal passe på med at råbe "fake news", når man selv bor i glashus (eller hvordan jeg nu skal udtrykke det). Det er fake news, at private firmaer ikke har adgang til vore data - det har de - direkte eller indirekte.

Sundhedsdatastyrelsen fører en offentligt tilgængelig liste over forskningsprojekter, som Sundhedsdatastyrelsen indtil nu har udleveret data til. Selv når man ved, at den eksisterer, er den ikke let at finde, så jeg antager, at man egentligt ikke ønsker, at befolkningen skal kigge alt for meget på dette. Men på denne side, under punktet "Leverede sager", kan man selv undersøge, i hvilket omfang data siver ud af det offentlige system:
https://sundhedsdatastyrelsen.dk/da/forskerservice

Her kan man blandt andet finde følgende ikke-offentlige aftagere af vore sundhedsdata:
- Rockwool-fondens Forskningsenhed
- Kræftens bekæmpelses center for kræftforskning
- Walnut Medical!!! - "Indsamling af dansk hospitalsdata til brug for opdatering/udvidelse af database" , adgang til Landspatientregisteret og Landspatientregisteret - Psykiatri. (Hvad f....!!!? - hvad skal de med det? Og så kaster man lige de psykiatriske patienter for løverne?)
- Megafon
- Novo Nordisk Research Foundation Center for Basic Metabolic Research, Københavns Universitet
- NNF Center for Protein Research, Københavns Universitet (også Novo)
- Kraks Fond Byforskning
- DLI Market Intelligence ApS
- Dansk Sygeplejeråd
- Institute of Applied Economics and Health Reserach ApS (ApEHR)
- Rådgivende Sociologer ApS, Forbrugerrådet Tænk
- Ludwig-Maximilians-Universität München
- Danmarks Idrætsforbund
- TrygFondens Børneforskningscenter, Aarhus Universitet
- IMS Health Technology Solutions Denmark A/S, QuintilesIMS
- Komplikationsforskning, Steno Diabetes Center Copenhagen
- EPINION A/S
- Hogrefe Psykologisk Forlag A/S

Det er forskelligt, hvor mange registre, man har adgang til - i nogle tilfælde kunne der se ud til primært at være tale om at indkredse navne og adresser på en gruppe af borgere/patienter til et eller andet formål, eks. marketing eller spørgeskemaundersøgelser (men det er slemt nok). I andre tilfælde er der tale om ret omfattende videregivelse.

Derudover er det offentlige sundhedsvæsen efterhånden - med fuldt overlæg, desværre - så sammenfiltret med medicinalfirmaer og andre firmaer via offentligt-private samarbejder og bestilt forskning finansieret af diverse fonde, at det ikke giver mening at omtale denne forskning som fri og uafhængig, selv om den foregår på offentlige institutioner. Så medicinalfirmaerne har indirekte adgang til anvendelsen af stort set alle vore data via deres mulighed for bestilte forskningsprojekter og fondsuddelinger, der er med til at styre fokus for forskningen. Listen er derfor langtfra komplet mht., hvor medicinalfirmaer og andre har snablen i dataskattekisten.

Twan Manders

Til dem der nu febrilsk går og leder efter eksempel på data som er "havnet i de forkerte hænder" så er der faktisk flere eksempler end det med de 5 millioner til kineserne. Man kan aldrig 100% sikre sig mod at data ender et forkert sted.

De 5 millioner cprnr til kina var en adresseringsfejl og en fejl i den måde man har videresendt oplysninger hvor cpr-nummer var sammensat med følsomme oplysninger. Det skal man jo aldrig gøre. Men data blev leveret tilbage med det samme og ingen kom til skade.

Et andet eksempel på misbrug var en medarbejder der kom til at slå nogen op som vedkommende ikke havde lov til. Det blev straffet med en afskedigelse og viser at myndighederne tager det alvorligt når der sker brud på sikkerheden. Med de rette data systemer kan man logge data adgang og sikre at personhenførbare data og sundhedsdata ikke opbevares sammen hvor det er påkrævet.

Det undrer mig at mange er imod at sundhedsdata bruges til forskning eller for den sags skyld at data bruges i det hele taget. Man kan fylde flere kilometer bogreoler med resultater af forskning hvor data analyse er indgået.

Og hvis man sammenligner det med de få eksempler på hvor data er endt de forkerte steder og hvad det så er brugt til for at skade nogen så ser man alt for ensidigt på anvendelsen af data.

Dem der skyder på medicinal industrien skal huske på at der ikke produceres medicin i det offentlige. Et samarbejde med læger og medicinalindustrien er derfor en nødvendighed, så man kan undersøge hvad der virker og lægerne skal være opdaterede på hvilket medicin der fungerer bedst. Uden det samarbejde havde vi nok en gennemsnitslevealder der er betydelig lavere ende den vi har nu.

Twan Manders

som har betinget sig, at man anvender "standardbehandling", dvs. medicinsk behandling - i modsætning til de nye behandlinger, med kost og motion, som i hvert fald i nogle tilfælde har vist sig den medicinske behandling overlegen ved diabetes?

Det er utrolig hvad der bliver påstået. Prøv at sætte dig ind i hvordan behandlingen på Steno foregår og hvorfor det er at Novo har haft et diabetes hospital før du kommer med den slags.

Novo har ingen betingelser i den retning som der bliver påstået og har adgang til data på samme vilkår som alle andre (medicinalfirmaer). Medicin skal på et eller andet tidspunkt, når alle forundersøgelser på dyr mv er gennemført prøves af på rigtige patienter. Det kan kun gøres i et samarbejde mellem industri og sundhedsvæsenet.

At data fra behandling anvendes til forskning er der heller intet forkert i. Det giver optimale vilkår for at undersøge hvordan behandling virker på patienter. Der foregår forskning tæt på patienter mange steder.

Anne-Marie Krogsbøll

Prøv at sætte dig ind i hvordan behandlingen på Steno foregår og hvorfor det er at Novo har haft et diabetes hospital før du kommer med den slags.


Du har tydeligvis ikke læst mine indlæg, hvor jeg begrunder mine påstande - og der er intet i dit indlæg, som modsiger dem - det er bare din mening om tingenes tilstand.

Til dem, som vil læse lidt mere om betænkelighederne ved, at Novo har købt sig ind på dette område i det offentlige sundhedsvæsen:
https://www.regionh.dk/politik/spoergsmaal-fra-regionsraadet-til-adminis...

Man kan så vælge at tro på regionens forsikringer, hvis man tør det. Det er nøjagtigt samme diskussion som diskussionen om den ikke mere særligt uafhængige forskning på universiteterne. Dem, der lever af den slags forskning, kan ikke se problemet. Mange andre kan.

Hvad mon er den gode forklaring på fakta som de i dette link nævnte, hvis vore myndigheders kontrol med medicinalvirksomhedernes "output" faktisk fungerede?:
http://www.bmj.com/content/359/bmj.j4530?utm_source=TrendMD&utm_medium=c...

Hvorfor skulle denne tendens være anderledes for andre lægemidlers vedkommende? Hvordan kan vi tro på noget, der kommer fra firmaer som Novo - taget historierne, som jeg nævnte ovenfor i betragtning? Eller på de myndigheder/læger, som tager imod sådan bestikkelse?

Endvidere:
https://www.information.dk/debat/2017/10/afhaengighed-eksterne-donorer-u...

https://www.information.dk/debat/2017/11/brug-ny-sundhedsforskning

Bjarne Nielsen

Er der nogen der tvinger dig til at benytte deres service? Hvis ikke der er nogen der tvinger dig er det vel frivilligt?

Hvis man misbruger sin magtposition, så er det ikke urimeligt at tale om tvang. Det kan godt være, at det er et valg, men hvis der ikke er noget reelt alternativ, så er det ikke et frit valg.

Det jeg siger er, at du ikke kan stille det op på den måde, helt sort/hvidt.

Jesper Frimann

Til dem der nu febrilsk går og leder efter eksempel på data som er "havnet i de forkerte hænder" så er der faktisk flere eksempler end det med de 5 millioner til kineserne. Man kan aldrig 100% sikre sig mod at data ender et forkert sted.

De 5 millioner cprnr til kina var en adresseringsfejl og en fejl i den måde man har videresendt oplysninger hvor cpr-nummer var sammensat med følsomme oplysninger. Det skal man jo aldrig gøre. Men data blev leveret tilbage med det samme og ingen kom til skade.


Det er der jo ingen, der ved med sikkerhed. Oplysningerne kan meget vel være kopierede. Det ved vi ikke. I sådanne sager bliver der meget hurtigt lagt låg på fra offentlig side. Move on. Nothing to see here. Bare se hacket på Schengen systemerne og kørekort registret hos CSC.

Et andet eksempel på misbrug var en medarbejder der kom til at slå nogen op som vedkommende ikke havde lov til. Det blev straffet med en afskedigelse og viser at myndighederne tager det alvorligt når der sker brud på sikkerheden. Med de rette data systemer kan man logge data adgang og sikre at personhenførbare data og sundhedsdata ikke opbevares sammen hvor det er påkrævet.

Det er så absolut ikke reglen af folk bliver fyret. Det gør man ved gentagende overtrædelser. Og hvis man virkelig vil.. så er der veje uden om, at være logget ind.

Det undrer mig at mange er imod at sundhedsdata bruges til forskning eller for den sags skyld at data bruges i det hele taget. Man kan fylde flere kilometer bogreoler med resultater af forskning hvor data analyse er indgået.

Jeg er sådan set ikke imod, at man bruger sundhedsdata til forskning. Men da sundhedsdata bla. er MINE og mine børns. Så er det MIG der bestemmer om de må bruges, og hvad de må bruges til.
Tough ja. Ellers så snakker vi jo ekspropriation. Problemet er at det offentlige i dag ligger inde med så mange data om os borgere, at det indebærer et meget meget stort ansvar for det offentlige.

Og det største problem er nok, at det offentlige ikke lever op til det ansvar.

Og hvis man sammenligner det med de få eksempler på hvor data er endt de forkerte steder og hvad det så er brugt til for at skade nogen så ser man alt for ensidigt på anvendelsen af data.

De eksempler vi har set kan jo meget vel være toppen af isbjerget. Det er så absolut ikke reglen, at private virksomheder melder ud, at de f.eks. er blevet hackede.
Og det sker også for virksomheder der samarbejder om forskning med det offentlige. F.eks. blev Novozymes i 2012 udsat for et omfattende hacker angreb, hvor hackere prøvede (jeg ved ikke i hvilket omfang de havde success) at lænse firmaet for data.
Nu tror jeg ikke at Novozymes havde mange oplysninger om danskerne liggende, så ja.

Men så snart data forlader det offentlige.. så ja.. har man ikke på samme måde hånd i hanke med dem. Og i dagens IT sourcing helvede.. så er det ikke altid simpelt at forstå hvem der har adgang hvor data egentlig ligger.

Dem der skyder på medicinal industrien skal huske på at der ikke produceres medicin i det offentlige. Et samarbejde med læger og medicinalindustrien er derfor en nødvendighed, så man kan undersøge hvad der virker og lægerne skal være opdaterede på hvilket medicin der fungerer bedst. Uden det samarbejde havde vi nok en gennemsnitslevealder der er betydelig lavere ende den vi har nu.

Det er jeg sådan set fuld ud enig i. Men det ændrer ikke på, at der er nødt til at være governance på området. Og at mine sundhedsdata tilhører mig, og at det offentlige ikke må/bør give data videre uden mit samtykke. Og det er ikke nok at man bare skralder navn, cpr og adresse af data, for så er data anonyme.
Selve aggregeringen af nok data (og det er en hel del mindre der skal til end man tror) er typisk nok til at du kan identificere folk.

// Jesper

Gert Madsen

hvilke eksempler kan du påvise hvor patientdata er blevet misbrugt eller er kommet i forkerte hænder???


At hælde sundhedsregistre ukrypteret på en CD, sammen med oplysninger om hele befolkningen, og så sende det med almindelig post, er altså ikke at behandle data forsvarligt.
At samle en stor del af befolkningens sundhedsdata sammen i en database lavet til andet formål, i direkte modstrid med lovgivningen, er ikke at behandle data forsvarligt.
At ansætte en direktør for for SundhedsDATAstyrelsen, som udtaler, at det da ikke kan have nogen sikkerhedsmæssig betydning, at lave yderligere en database med indsamlede sundhedsdata, er da også skræmmende.
Hertil kommer de utallige tilfælde, hvor diverse forskeres undersøgelser, har været at finde på frit tilgængelige hjemmesider, uden at data er blevet renset for direkte personhenførende data, typisk personnummerene.

Jeg har arbejdet med sundhedsdata i mere end 25 år


Uden at erkende problemerne ?
Det understreger sådan set bare min pointe.

Bjarne Nielsen

Dem der skyder på medicinal industrien skal huske på at der ikke produceres medicin i det offentlige. Et samarbejde med læger og medicinalindustrien er derfor en nødvendighed, så man kan undersøge hvad der virker og lægerne skal være opdaterede på hvilket medicin der fungerer bedst. Uden det samarbejde havde vi nok en gennemsnitslevealder der er betydelig lavere ende den vi har nu.

Det er korrekt. Men det er vi selv ude om, bl.a. ved at frasælge SSIs vaccine produktion.

Og jeg tror ikke at nogen har noget imod samarbejde, hvis det sker mellem ligeværdige og uafhængige partnere, og under betryggende forhold. Lige nu har man skabt en situation, hvor det offentlige er så afhængig af privat med-financiering, at det virker til mere at være offentlig med-finansiering af private interesser.

Private interesser, som vi af anden debat her kan se, ikke kan forventes at interessere sig for andet end profit-optimering ... og hvis det er på samfundets bekostning, then so be it.

ove kjær kristensen

Jeg har lige nu haft telefonisk kontakt til Datatilsynet der oplyser, at de har givet Regionerne tilladelse til, at indsamle data til forskningsmæssige formål. Medarbejderen kender ikke de nærmere omstændigheder omkring denne indsamlingsret, og da jeg ringede til Region Midtjylland havde de medarbejdere der arbejdede med området ikke længere kontor tid, og jeg blev henvist til at ringe på mandag. Vi bør granske loven og se om denne indsamlingsret der skulle være indenfor persondata loven tilsidesætter den aftale der er mellem patient og læge? Problemet med indsamling af persondata til forskningsmæssige formål er i realiteten at så har alle forsknings organer adgang, også Medicinalindustrien, og forsikringerne der dækker sig ind under f.eks. Trygfonden eller Lundbækfonden. Som jeg ser det har politikerne her måske åbnet en ladeport, i stedet for at det f.eks. kun var grundforskning der havde adgang, men det er heller ikke vandtæt her. Jeg mener med god grund, at patienterne kan påråbe sig at videregivelse af deres sundhedsmæssige oplysninger krænker det formål det oprindelig havde, så det er måske kun domstolene der kan tage stilling, for frigivelse af sundhedsmæssige oplysninger har altid haft et sigte, at være nødvendig for, at give patienten den bedste behandling, og det er det f.eks. ikke når Medicinalindustrien og forsikrings selskaberne ikke har et samfundsmæssig interesse, men kun at tjene så mange penge som mulig også selv om det overskrider de etiske grænser. Som jeg ser det må politikerne hurtigst mulig stoppe denne indsamling indtil dette forhold er afklaret af domstolene, for hvad nytter en dom der går Regionerne imod hvis data er frigivet?

Tobias Volfing

Hmm, jeg kan vel bare finde et forsikringsselskab, der ikke forlanger adgang til mine sundhedsdata. Jeg tager gerne mod forslag, tak.

Jeg kan desværre ikke bare undvære forsikring, for det er et lovkrav.

Jeg har en forsikring og jeg har aldrig givet mit forsikringsselskab adgang til mine sundhedsdata.

Jeg er ikke opmærksom på at jeg mangler en forsikring der er lovkrav om at jeg har. Hvad er det for en lovpligtig forsikring du ikke kan få uden at udlevere sundhedsdata?

Tobias Volfing

Jeg kan desværre ikke bare undvære forsikring, for det er et lovkrav.

Det kan du godt i følge: https://www.if.dk/privat/forsikringer/oevrige-forsikringer/lovpligtige-f...

De lovpligtige og ofte påkrævede forsikringer er:

Ansvarsforsikring til hunden eller hesten    
Ansvarsforsikring til bilen, motorcyklen, scooteren eller knallerten    
Kaskoforsikring til dit motorkøretøj, hvis du har lånt penge til finansieringen    
Brandforsikring til din ejerbolig, hvis du har lån i huset  

Der er ingen der tvinger dig til at have hund, hest, ejerbolig eller motorkøretøj.

Tobias Volfing

Det har du naturligvis ret i.
Jeg betragter det dog alligevel som en form for tvang, hvis det er en betingelse for at eje villa, Volvo og vovse.
Du mener måske også at Mulle frivilligt åd skovsneglen?

Tak for klippet, jeg har aldrig set Zappa. Jeg forstår dog ikke helt sammenligningen, er det din klikke (eller måske hele samfundet?) der forlanger at du har villa, Volvo eller vovse for at være med?

Vi (de politikere vi har valgt) har besluttet at hvis du vil eje en hund eller Volvo, så skal du have en forsikring fra et privat forsikringsselskab. Hvis du ikke bryder dig om forsikringsselskabets metoder, kan du fravælge villa, vovse og Volvo.
Du kan også fravælge at bruge Facebook hvis du ikke ønsker at give alle dine data til Facebook.

Der var (jeg har ikke set filmen, kun det klip, så jeg har muligvis misforstået plottet) ingen der tvang Mulle til at være med i hulen, men han havde ekskluderet sig selv fra det sociale fællesskab hvis han ikke var med i hulen.

Jeg bryder mig ikke om at et forsikringsselskab kræver sundhedsdata for at forsikre deres kunder. Jeg bryder mig heller ikke om at Facebook, Google eller et helt tredje firma indsamler alverdens oplysninger om mig hvis jeg vil bruge deres tjenester. Jeg bryder mig heller ikke om at hvis jeg vil rejse billigst muligt med bussen til og fra arbejde, skal jeg give Rejsekortet A/S en masse oplysninger om mine rejsemønstre. Og der er masser af andre eksempler.

Men der er ingen der tvinger dig eller mig til at have en forsikring, benytte Facebook, Google ting eller have et rejsekort.

ove kjær kristensen

Jeg har lige haft en samtale med Region Midtjylland og her oplyser man bl. a. ved Lene Bjerregård at patienterne jo kan skrive til vævsregistret at sundhedsdata ikke må frigives til forskningsmæssige formål. Bagefter havde jeg en samtale med Lægeforeningen der er helt på Patienternes side her og vil skrive om disse problemstillinger, der på uheldig v is har brudt det tillidsforhold der er mellem læge og patient der er indgået ved, at det tilsyneladende kan omgås uden at patienterne er blevet informeret. Nu vil jeg rejse sagen i folketingets Sundhedsudvalg for at få ministeren til at gribe ind og bekendtgør at de to Regioner Midt og Nordjylland ikke må frigive indsamling af disse oplysninger før patienterne er blevet spurgt, og det støtter Lægeforeningen også.

ove kjær kristensen

Her er henvendelsen til orientering. Jeg tror at det lykkes, at bremse frigivelsen af disse data til alle patienter er blevet spurgt og informeret.
1 af 1.732

Udskriv alle I nyt vindue
Indsamling af Patientdata, omkring sygdom til forskning.

Ove Kjær Kristensen <ovekjkristensen@gmail.com>
12.46 (for 0 minutter siden)

til Pernille, liselott.blixt, lotte.rod, bent.hansen, Torsten, 1212, 1929, jpgraver
Kære alle vil I hurtigst mulig tage ministeren i sammenråd for, at de Patentdata som Region Midt og Nordjylland har indsamlet ikke bliver frigivet før patienterne er informeret. Indsamlingen er et brud på den tidlid der er mellem patient og data i forhold til egen læge. Patienterne er ikke informeret om deres ret til, at de ikke kommer i det registre på lige fod med vævsregistret hvis de ikke ønsker det.

Region Midtjylland har i dag ved Lene Bjerregård oplyst, at det er mulig at bremse denne frigivelse hvis patienterne ikke ønsker det gennem vævs registret, som de så kan rette henvendelse til. Problemstillingen er, at patienterne ikke er blevet informeret om denne ret.

Lægeforeningen er i dag blevet informeret af mig omkring denne problemstilling, og de er helt enig og står 100% på patienternes side her, og vil give yderligere informationer hurtigst mulig.

Region Midtjylland er i sidste uge blevet anmeldt til politiet af mig, omkring brud på denne indsamlings ret, og især at patienterne ikke er blevet spurgt.

mvh.

Jesper Frimann

Og en anden vinkel er jo at man ikke er specielt gode til at sikre Borgernes data.

Rigsrevisionens netop offentlige gjorte rapport om IT-sikkerheden i Region Midt, Syd Jylland + Region hovedstaden.

Måske ikke så IT-sikkerheds faglig som man kunne have håbet. Men de kommer da rundt om de mest basale ting.

http://www.ft.dk/statsrevisor/20171/beretning/sb4/bilag/1/1818641.pdf

// Jesper

ove kjær kristensen

Syddansk Universitet har uopfordret inviteret mig til en samtale om de mange problemstillinger omkring patientdata, og her håber jeg naturligvis ,at jeg jeg kan få indflydelse med den forskning der er igang om disse problemer, hvad lederen af projektet også giver udtryk for.
Jeg har henvendt mig til flere organisationer bl.a. Danske Patienter og advokat Allan Ohms der også arbejder med disse problemstillinger for at få nogle input til at SDU kan få en god forskning på området, der kunne inspirere politikerne så patientdata ikke kan misbruges. http://www.kommunikationsforum.dk/allan-ohms/blog/laegesagen-kan-blive-e...
Jeg vil indsamle så mange informationer som mulig der kan indgå i dette arbejde, så her er Rigsrevisionens arbejde også velkommen. Som jeg vurdere det, bliver det et omfattende arbejde.

Log ind eller Opret konto for at kommentere
Pressemeddelelser

Welcome to the Cloud Integration Enablement Day (Bring your own laptop)

On this track, we will give you the chance to become a "Cloud First" data integration specialist.
15. nov 10:31

Silicom i Søborg har fået stærk vind i sejlene…

Silicom Denmark arbejder med cutting-edge teknologier og er helt fremme hvad angår FPGA teknologien, som har eksisteret i over 20 år.
22. sep 2017

Conference: How AI and Machine Learning can accelerate your business growth

Can Artificial Intelligence (AI) and Machine Learning bring actual value to your business? Will it supercharge growth? How do other businesses leverage AI and Machine Learning?
13. sep 2017