Patientdataforeningen: Ekstrem samkøring af DNA- og socialdata på danske borgere

Illustration: Olivier Le Moal/Bigstock
Hundredetusinder af danskere indgår i forskning, hvor deres DNA-data aflæses i udlandet og samkøres med andre register til såkaldt beriget forskning. Det er etisk anomali, mener dataforeningsformand.

Rettet, se bunden af artiklen. Tusindvis af danske patienter, som fx har ADHD, skizofreni, anoreksi eller manio-depression, har fået kortlagt deres DNA og samkørt disse data med med eksempelvis data om deres indkomst, træk på sociale ydelser og meget andet.

Alt det foregår på supercomputeren Computerome på DTU og ofte uden et tilstrækkeligt samtykke fra patienterne, skriver formanden for Patientdataforeningen i et blogindlæg på DenOffentlige.dk.

»Vi ligger i en yderposition, hvad angår mulighed for samkøring af data indsamlet til forskellige formål uden samtykke og DNA-forskning uden konkret samtykke osv. Tilsammen bliver totaliteten af den danske tilgang ekstrem,« skriver læge Thomas Birk Kristiansen, der er formand for Patientdataforeningen.

Vævsprøverne fra de bl.a. skizofreni- og anoreksiramte er blevet DNA-aflæst i USA.

»Hvis patienterne (herunder børn) havde fået besked om projektet kunne de have spærret for brugen af deres prøver via Vævsanvendelses register. De blev bare ikke informeret,« anfører Thomas Birk Kristiansen i blogindlægget på DenOffentlige.

Version2 kunne i sidste uge fortælle om den ambition, at Danmarks omfattende sundheds­registre skal bruges som lokkemad for at få udenlandske virksomheder til landet. Når virksomhederne er på dansk grund, skal de nemlig kunne søge om adgang til relevante registerdata – og dermed ikke mindst smide nogle penge i den danske samfundsøkonomi.

Læs også: Kontroversielt forslag om sundhedsdata: Staten vil give dine data til mediko-giganter

Samkøringen af data er med til at skabe meget præcise billeder af den enkelte borger, og der er formentlig intet andet sted i verden, hvor der kan tegnes mere præcise personprofiler på CPR- og DNA-niveau, mener Thomas Birk, der mener, at den omfattende samkørsel er 'etisk anomali'.

Han nævner yderligere forskning som er i gang:

  • blodprøver fra 120.000 hjertepatienter sendes til Island til DNA-aflæsning uden at der er planer om at rette henvendelse til patienterne.

  • DNA-data fra 110.000 bloddonorer vil blive taget med i et forskning 'med massiv databerigelse, koblingsmuligheder på Computerome og prøver der sendes til Island.'

»Dansk registerforskning er berømt, men når manglende samtykke kombineres med biobanker og DNA-aflæsning er vi gået for vidt,« skriver han.

Det fremgik af en tidligere version af denne artikel, at kritikken gik på forskningen i regi af Nationalt Genom Center på Computerome. Centrets gensekventering gør brug af Computerome, men Patientforeningen oplyser, at kritikken ikke er møntet på Nationalt Genom Center.

Tips og korrekturforslag til denne historie sendes til tip@version2.dk
Følg forløbet
Kommentarer (10)
sortSortér kommentarer
  • Ældste først
  • Nyeste først
  • Bedste først
Thomas Birk Kristiansen

Jeg vil i øvrigt gerne understrege, at jeg går ind for DNA-forskning. Jeg kan også sagtens værdsætte den videnskabelige lødighed i iPSYCH, Bloddonorstudiet, Hjertekar-projektet og Det Danske Referencegenom.

Her er nogle af de ting jeg i midlertid finder problematisk 1) DNA-aflæsning af prøver uden samtykke 2) Samkøring af DNA med eksempelvis socio-økonomiske data uden meget nøje information til deltagere. 3) At sende prøver til udlandet uden at informere om det. 4) Manglende inspektion af databehandlere i udlandet. 5) Underskrivelse af ikke fyldestgørende samtykke. 6) At planen er kobling af projekter på Computerome, men at man ikke informerer om det. Det giver jo mening at bruge raske donorer som kontrol for sygdomskohorter. 7) At planen er kobling med DeCODE på Island, men at man ikke informerer om det. 8) Der knytter sig efter min mening særlige etiske problemer til at DNA-aflæse hælprøver på børn uden samtykke udvalgt på baggrund af en psykiatrisk diagnose. 9) Der knytter sig også særlige bekymringer ved at knytte 3D-ansigtsgenkendelse til DNA-aflæsning.

MVH Formand for Patientdataforeningen

  • 13
  • 0
Cristian Ambæk

Alt det foregår på supercomputeren Computerome på DTU i regi af Nationalt Genom Center og ofte uden et tilstrækkeligt samtykke fra patienterne

blevet DNA-aflæst i USA.

blodprøver fra 120.000 hjertepatienter sendes til Island til DNA-aflæsning uden at der er planer om at rette henvendelse til patienterne

Samkøringen af data er med til at skabe meget præcise billeder af den enkelte borger, og der er formentlig intet andet sted i verden, hvor der kan tegnes mere præcise personprofiler på CPR- og DNA-niveau

Surpriseeee! Men hvor er folk klamme at de ikke kan bede om de samtykkelser der skal til eller holde fingrene for sig selv. Man må da håbe at disse mennesker selv får købt en bamse til hjemmet (andet) der så overvåger og optager alt hvad der sker i hjemmet, selvfølgelig med video materiale og en optagelse af fruen der glemmer at bamsen 'kigger' på hende.

  • 4
  • 0
Anne-Marie Krogsbøll

Forslag om genomcenter fremsættes i dag. kun Enhedslisten står ikke bag: https://www.altinget.dk/sundhed/artikel/bredt-flertal-enige-om-koereplan...

Jeg kan ikke finde det på dagsordenen for dagens møde i salen - forsøger de at gå under radaren, eller betyder "fremsættelse" ikke fremlæggelse i salen?

Jeg sendte d. 19/12 2017 en række spørgsmål til udvalg og minister: http://www.ft.dk/samling/20171/almdel/SUU/bilag/142/1839261.pdf

Jeg har ikke fået svar.

  • 5
  • 0
Anne-Marie Krogsbøll

Thomas Birk Kristiansen har tygget det nye forsag igennem. Som frygtet er det lusk med lusk på: "Manglende samtykke og selvbestemmelse nævnes eksplicit i loven Fra side 18 i bemærkninger til loven: “Forslaget indebærer, at sundhedsministeren kan fastsætte regler, der forpligter de nævnte aktører til at videregive genetiske oplysninger og oplysninger om helbredsmæssige forhold til Nationalt Genom Center uden samtykke fra patienten.” Desuden gælder den meget begrænsede ret til selvbestemmelse ikke for DNA-aflæsninger foretaget i forbindelse med forskning. Fra side 21 i bemærkninger til loven, “Anvendelse af genetiske oplysninger, der er udledt af biologisk materiale, og som er afgivet i forbindelse med et konkret forskningsprojekt, er således ikke omfattet af forslaget om selvbestemmelsesret.” http://www.ft.dk/ripdf/samling/20171/lovforslag/l146/20171_l146_som_frem... https://www.altinget.dk/sundhed/artikel/bredt-flertal-enige-om-koereplan...

For mig at se (er ikke jurist) ser dette forslag ud til i virkeligheden at være en yderligere underminering af retten til privatliv og samtykke - spunnet og maskeret som en forbedring. Rendyrket vælgerbedrag - på niveau med regeringens undergraven af intentionerne GDPR. Medicinalindustri, medicinalindustrifinansierede forskere og Folketingets medicinalindustriaktieejere har overtaget magten over privatlivet ( undersåtternes), samfundet og sundhedsvæsnet, og udnytter det fremover til egen vinding - både økonomisk og magtmæssigt.

Er Alternativet nyttige idioter - eller har de hele tiden spillet dobbeltspil med deres angivelige ønske om samtykkeret?

  • 3
  • 0
Anne-Marie Krogsbøll

Fra artikel på Altinget - seneste propaganda for forskeres frie og uhindrede adgang til vore mest private data - og til at give/sælge dem videre, også til udlandet: "Danmark er yderst interessant på grund af vores CPR-register. Vi havde et møde med University of City San Francisco om AI. De sagde til os, at de var mere interesserede i tre millioner data fra os end hundreder af millioner data fra andre. For når de har CPR-data, ved de også noget om familieforhold, sociale forhold osv. Derfor er de meget interesserede i, at vi fra dansk side er med til at udvikle fremtidens teknologi," siger Peder Jest. "

"Jeg tror ikke, Danmarks styrkeposition i den forbindelse vil vare ved særlig længe, hvis vi sidder på hænderne, og det har vi gjort for meget. Vi er nødt til at få sekventeret en masse menneskers dna og sammenholde det med behandlingsresultater." https://www.altinget.dk/forskning/artikel/teknologi-skaber-nye-paradigme...

Så man giver (eller planlægger/ønsker at give) forskere rundt om i verden adgang til vore cpr-numre? Hvem er det, der giver dem lov til det? På hvilke betingelser? Og hvad mener politikerne og forskerne (som Søren Brunak i artiklen) i så fald egentligt, når de siger, at de passer godt på vore data? Og hvis man "er nødt til" at at skynde sig at få sekventeret en masse borgeres genomer, hvad så, hvis borgerne faktisk ikke har lyst til det? Og hvorfor er vi nødt til det? Penge, penge, penge - og personlige karriereplaner og prestige? For genomerne løber vel ingen steder?

Jeg har netop flere gange tidligere peget på HIMSS som et af de steder, hvor linjen i vores sundhedsvæsen lægges af topembedsmænd og forskere fra hele verden - i luksuøse omgivelser, hånd i hånd med medicinalindustrien, som er bagmænd for HIMSS - i stedet for at den linje bliver lagt herhjemme efter debat i valgkampe, medier og Fifleting, sådan som den burde.

Datatilsynet har netop fjernet den søgbare liste over databehandleranmeldelser, så fremover bliver det stort set umuligt at få indblik i, hvordan der skaltes og valtes med vore privatliv efter forskeres og politikeres forgodtbefindende. Endnu et eksempel på indskrænkning i indsigten i embedsførelse, og i, hvad vore data bruges til og af hvem.

Snart er vi reducerede til data malkekvæg i den moderne datastordriftsstald - ejet af pengestærke dataherremænd med hang til partikasser og VL-klubber.

Jeg fatter ikke, at de kan tillade sig dette - hvad bilder de sig ind? De undergraver demokratiet.

Jeg vil i øvrigt opfordre alle til at skynde sig at benytte lejligheden til at se den rystende norske dokumentar "Dødsårsag: Ukendt" om fiflerierne med evidens i medicinalindustrien, og disse fifleriers dødelige følger verden over. Filmen fik Michael Moores pris som bedste dokumentar sidste år. Den kan ses på DR.dk indtil 4/5 2018: https://www.dr.dk/tv/se/cause-of-death-unknown/-/doedsarsag-ukendt

Disse forbrydere skal bare ikke have fingre i vores privatliv - heller ikke selv om de kalder sig forskere, og lover os evigt liv, hvis bare de får frie hænder...

  • 1
  • 0
Log ind eller Opret konto for at kommentere