Rettet, se bunden af artiklen. Tusindvis af danske patienter, som fx har ADHD, skizofreni, anoreksi eller manio-depression, har fået kortlagt deres DNA og samkørt disse data med med eksempelvis data om deres indkomst, træk på sociale ydelser og meget andet.
Alt det foregår på supercomputeren Computerome på DTU og ofte uden et tilstrækkeligt samtykke fra patienterne, skriver formanden for Patientdataforeningen i et blogindlæg på DenOffentlige.dk.
»Vi ligger i en yderposition, hvad angår mulighed for samkøring af data indsamlet til forskellige formål uden samtykke og DNA-forskning uden konkret samtykke osv. Tilsammen bliver totaliteten af den danske tilgang ekstrem,« skriver læge Thomas Birk Kristiansen, der er formand for Patientdataforeningen.
Vævsprøverne fra de bl.a. skizofreni- og anoreksiramte er blevet DNA-aflæst i USA.
»Hvis patienterne (herunder børn) havde fået besked om projektet kunne de have spærret for brugen af deres prøver via Vævsanvendelses register. De blev bare ikke informeret,« anfører Thomas Birk Kristiansen i blogindlægget på DenOffentlige.
Version2 kunne i sidste uge fortælle om den ambition, at Danmarks omfattende sundhedsregistre skal bruges som lokkemad for at få udenlandske virksomheder til landet. Når virksomhederne er på dansk grund, skal de nemlig kunne søge om adgang til relevante registerdata – og dermed ikke mindst smide nogle penge i den danske samfundsøkonomi.
Samkøringen af data er med til at skabe meget præcise billeder af den enkelte borger, og der er formentlig intet andet sted i verden, hvor der kan tegnes mere præcise personprofiler på CPR- og DNA-niveau, mener Thomas Birk, der mener, at den omfattende samkørsel er 'etisk anomali'.
Han nævner yderligere forskning som er i gang:
blodprøver fra 120.000 hjertepatienter sendes til Island til DNA-aflæsning uden at der er planer om at rette henvendelse til patienterne.
DNA-data fra 110.000 bloddonorer vil blive taget med i et forskning 'med massiv databerigelse, koblingsmuligheder på Computerome og prøver der sendes til Island.'
»Dansk registerforskning er berømt, men når manglende samtykke kombineres med biobanker og DNA-aflæsning er vi gået for vidt,« skriver han.
Det fremgik af en tidligere version af denne artikel, at kritikken gik på forskningen i regi af Nationalt Genom Center på Computerome. Centrets gensekventering gør brug af Computerome, men Patientforeningen oplyser, at kritikken ikke er møntet på Nationalt Genom Center.
