Overlæge: Uetisk ikke at anvende sundhedsdata bedre

Vi har en moralsk forpligtigelse til at innovere, mener overlæge.

Intelligent analyse af sundhedsdata er ikke bare en mulighed, men en moralsk pligt.

Sådan lyder budskabet fra Michel Nemery, ledende overlæge på radiologisk afdeling i Herlev Hospital, ved et arrangement om fremtidens sundhedsvæsen, som tirsdag fandt sted på universitetscenteret Syddansk Sundhedsinnovation.

Læs også: Læge lækker patientnavne og diagnoser i desperation over mangelfuld it-sikkerhed

»Innovation er en pligt, vi har i sundhedsvæsnet. Vi har en moralsk forpligtelse til hele tiden at stræbe efter at gøre det bedre for patienter,« forklarer han til spørgsmålet om, hvorvidt hospitaler bør tage AI-teknologier i brug til at analysere sundhedsdata.

»Den simple forklaring på, hvorfor vi skal bruge AI, er, at det kan gøre nogle af os bedre. Og det er ikke i orden at være en ringere version af os selv, end vi kan være,« fortsætter Michel Nemery.

24-karat data

Det er efterhånden en floskel at tale om data som guld. Men i Danmark specifikt er sundhedsdata 24 karat, siger overlægen.

»Det ville være en synd ikke at bruge den. Vi mangler nogle politikere, der forstår, hvad det handler om, og som kan få juristerne sat på arbejde, så de kan bane vej for, at data kan komme på arbejde.«

Læs også: Ny dansk platform vil give borgerne fuld kontrol over egne data

Michel Nemery understreger, at man aldrig ville acceptere tempoet, hvormed sundhedsvæsenet implementerer ny teknologi, hvis det handlede om ny medicin.

»Det er faktisk ikke etisk i orden at vente 14 år, fra man finder den rigtige penicillin, til man bruger den på syge børn. Hvor længe er det i orden, at vi i virkeligheden har en teknologi, der med det rigtige dataformat kan skabe resultater, og at vi ikke bruger den,« spørger han retorisk.

Paradigmeskift

Med enorme datamængder, øget computerkraft og nemt tilgængelig og specialiseret AI som f.eks. IBM’s Watson er der varslet et paradigmeskift inden for sundhedssektoren.

Alene på Herlev Hospital har man samarbejdsprojekter med IBM, Phillips, Siemens med flere for at introducere AI og avanceret dataanalyse i flere af de medicinske specialer.

Læs også: Folketinget til læger og embedsværk: Hold nallerne fra person-identificerbare sundhedsdatabaser

»Vi har brug for nye kompetencer og nye redskaber. Medicin er i dag en databaseret klinisk videnskab, men vi går imod, at medicin bliver en klinikbaseret datavidenskab,« forklarer Michel Nemery.

»Der er mange læger, særligt radiologer, der vil skifte titlen som læge ud med titlen som Clinical Datascientist. For det er fremtidens læge.«

Tips og korrekturforslag til denne historie sendes til tip@version2.dk
Kommentarer (11)
sortSortér kommentarer
  • Ældste først
  • Nyeste først
  • Bedste først
Anne-Marie Krogsbøll

Det lyder vældigt fint, men hvad dækker det over?

"»Innovation er en pligt, vi har i sundhedsvæsnet. Vi har en moralsk forpligtelse til hele tiden at stræbe efter at gøre det bedre for patienter,«"
Man har sørme også en moralsk og etisk pligt til at respektere, at det er andre menneskers privatliv, man føler sig berettiget til at trampe ind over, blot fordi man er forsker, og dermed betragter sig som en af de nye guddomme.

Man er - tror jeg - i gang med at gøde jorden for, at Watson skal have lov til at overskride diverse love og regler - ingen over og ingen ved siden af forskerne og Watson.

Marianne Frederik fra Enhedslisten har for nylig forsøgt at få svar fra regionen på, hvad Watson skal lave i regionen - på trods af, at aftalen med IBM allerede (så vidt jeg ved) er indgået, er der stadig ingen aftaler om, hvad det egentligt er, Watson skal have lov til. Det synes jeg er foruroligende:
https://www.regionh.dk/politik/spoergsmaal-fra-regionsraadet-til-adminis...

Jeg har bedt regionen om aktindsigt i databehandleraftalen vedr. det forsøgsprojekt (så vidt jeg husker på 30 kræftpatienter), som RH gennemførte for nylig, som har været omtalt her på Version2, og som har dannet baggrund for den nye aftale i regionen vedr. Watsons indtog.
Jeg har fået det svar, at der ikke er blevet udleveret følsomme sundhedsdata, og at en databehandleraftale derfor ikke er nødvendig. Jeg skal ikke med 100 % sikkerhed kunne afvise, at dette forsøg har været gennemført uden videregivelse af personfølsomme data i meget snæver forstand (det er da muligt, at det har været anonymiseret, selv om jeg ikke er overbevist om det) - men har det virkeligt været gennemført, uden at man har været nødt til at videregive patienternes sundhedsdata overhovedet? Kan Watson komme med gode råd, uden at kende patienternes eks. køn, alder, helbredsforhold etc?

" Datorn kan köra patienters journaler mot omkring 300 medicinska tidskrifter, 200 böcker och 15 miljoner sidor läkemedelsinformation samt en stor del kliniska studier."
http://lakartidningen.se/Aktuellt/Nyheter/2017/03/Nu-analyserar-doktor-W...

Kan AI-, data- og fundingbegejstrede forskere - hvis de vil bevare nogen som helst troværdighed - tillade sig at blive ved med at lade som om, de ikke er klare over, hvor let det er at afanonymisere denne type data, selv om man måske har fjernet navn og cpr? Burde man ikke derfor - rent moralsk, hvis det ikke er et juridisk krav - under alle omstændigheder udarbejde databehandleraftaler, inden man giver sådanne data videre?

I følge Lægemiddelstyrelsens liste har Nemery som minimum tilknytning til Siemens, Philips og Santax - og jeg bliver da forbavset, hvis ikke enten Nemery selv og/eller hans afdeling har tilknytning til IBM og sikkert en del flere medico- og medicinalfirmaer. Det burde fremgå af artiklen.
https://laegemiddelstyrelsen.dk/da/godkendelse/samarbejde-med-virksomhed...
https://laegemiddelstyrelsen.dk/da/godkendelse/samarbejde-med-virksomhed...

Vil man her fremlægge de aftaler, man har lavet med IBM og andre? Hvor skal data f.eks. opbevares og behandles? I udlandet, sådan som Statens Serum Institut gør med sexus-projektet?

Vil man lægge journalnummeret til anmeldelsen til Datatilsynet frem her? Eller er detaljerne gemt i den såkaldte "fællesanmeldelse"?

Der ud over der det efter min opfattelse dybt uetisk at overlade disse data til noget, der har den fjerneste forbindelse med medicinalfirmaer, for det er den ene gang efter den anden vist, at disse firmaer og deres forskning er upålidelig, og har egen profit som målestok - ikke patienternes bedste. Det er en af mine personlige grunde til at ønske at beskytte mit privatliv mod disse datagribbe.
www.laegerudensponsor.dk
www.psykiatriavisen.dk
http://lakartidningen.se/Klinik-och-vetenskap/Nya-ron/2017/08/Forfattare...

Hvis man er så ivrigt efter at få dette område op i gear, så start da for pokker med at tage datasikkerheden og privatlivet alvorligt! Der er daglige beviser på, at det er det sidste, man gør, inden for det offentlige.

Og lav regler om, at disse data er forbeholdt offentlig, uafhængig forskning - det er ikke medicinalfirmaerne, der skal nyde gavn af dem.

Og så lad være med at køre frem med overdrevne løfter om, hvor fantastisk denne udvikling er. AI og Watson er ikke bedre en den moral og etik (eller mangel på samme), som i øvrigt driver medicinal- og medicoindustrien og dennes - bevidste eller ubevidste -håndlangere:
http://lakartidningen.se/Aktuellt/Nyheter/2017/09/Watson-langt-fran-att-...
http://lakartidningen.se/Opinion/Debatt/2017/03/Apropa-Overtro-pa-superd...

Så længe man ikke rydder op i den sump, som medicinal- og medicoindustrien er, så længe har man ingen troværdighed, når man fremturer med moralske påstande som de i artiklen fremførte.

Jakob Sørensen

Der er helt sikkert mulighed for bedre anvendelse af data, til at blive klogere. I medicinens verden især, men sådan set også indenfor mange andre områder. Så langt så godt...

Desværre mangler han fuldstændig den vinkel, der hedder retten til privatliv. For hvordan skal vi benytte os af Big Data (og hvad der eller er af buzz-words) til at blive klogere, samtidig med at vi beskytter den enkelte borger?

Det er ikke nogen nem balance, men det er en vigtig balance. Derfor er det fint, at det bliver bragt til debat. Men jeg havde nu, ligesom andre herinde, håbet på en lidt mere nuanceret tilgang, fra en "ikke-politiker".

Povl H. Pedersen

DNA er et sted hvor man kunne hente rigtigt meget viden, og sikre en bedre behandling i sundhedsvæsnet.

Der er eksempelvis forskel på hvor hurtigt alm NSAID (smertestillere) nedbrydes i patienter, så forskellige patienter skal have forskellige doser.

Nogle patienter har krigergenet, også kaldet koagulationsgenet. De bør have en anden dosis anti-klumpningsmiddel i forbindelse med operationer.

Der er mange andre ting der kan plukkes ud. Og hvis man ser på bivirkninger i en relativ homogen befolkning som den danske, så kan man sandsynligvis mappe en række op mod specifikke mutationer. Eksemplet er at en uforholdsmæssig stor del af kvinder med HPV bivirkninger har været i behandling med the psykiatriske system. Dette kunne sandsynligvis føre til at man kan isolere en/få mutationer der kan sige noget om risikoen.

Problemet ligger i, at hvis der gives uhindret adgang, fremfor via et ekspertsystem der kun giver patienthenførbare relevante data, så risikeres misbrug. Eller den risiko der er i, at staten ikke evner at beskytte data.

Big data / anonym dataanalyse på store datamængder for at få påvist/afvist en terori, eller finde ny sammenhænge vil kun være til gavn.

Man skal god huske på, at generne som det ser ud primært er risikofaktorer/begrænsere.
Eksempelvis rs11591147(G;T) betyder 2-3x lavere risiko for hjerte/kar-sygdommen, men andre varianter kan trække i modsat retning, så man reelt ender op med en faktor 2-3x højere risiko.

I dag er medicin ren eksperimentalfysik, baseret på erfaring, man prøver sig frem med mediciner og doser, observerer forsøget, og justerer derfra . Man er ikke inde og bruge de muligheder der er for rent videnskabeligt at beregne et teoretisk bedre udgangspukt.

Erik Gotfredsen

"Men i Danmark specifikt, er sundhedsdata 24-karat, siger overlægen"

Det står jo i klar modsætning til skrækhistorier om konverteringsfejl når det gælder doseringer af medicindata
" Regionerne bekræfter, at de undersøger EPM-data med henblik på at styrke anvendelsen af uddata, herunder også hvad der er årsag til tilsyneladende forskelle mellem inddata og konvertering af inddata til uddata"
Kilde : http://www.sum.dk/Aktuelt/Nyheder/Medicin/2016/Maj/~/media/Filer%20-%20d...

Jesper Frimann

Det ville være en synd ikke at bruge den. Vi mangler nogle politikere, der forstår, hvad det handler om, og som kan få juristerne sat på arbejde, så de kan bane vej for, at data kan komme på arbejde.

Nej. Det handler om at få nogle kvalificerede IT-Arkitekter (Data, EA og Security) til at se på det her og komme op med en model, der kan sørge for at man kan "blæse med mel i munden".

Det nytter ikke vi har den her firkant vi har i øje blikket bestående af Borgerne, Politikerne, Lægerne og Juristerne i hvert deres hjørne.

Vi har borgerne der gerne vil have god behandling, men ikke på bekostning af deres privatliv bliver behandlet med snøl.

Politikerne, som gerne vil kunne høste stemmer, parti bidrag fra industrien og Ære(stemmer) på det her.

Juristerne, som gerne vil skrive 3000 sider uforståeligt kancelli om emnet, således at ingen kan klantre dem.

Lægerne der synes det her er 'Fab' og gerne vil ha forsknings midler, på konferencer og stillet deres faglige nysgerrighed.

De eneste der kan løse det her tilfredsstillende for alle parter er og bliver IT folket. Men.. dem .. ja.. de er jo kun uddannet til sådan noget.. det er jo kun deres faglighed det drejer sig om.. så hvorfor ikke lade nogle professionelle folk komme op med en løsning.
Det ender jo med at vi er nødt til at starte et Open Source projekt for at lave en model for hvordan man håndtere folks data ordentligt.

// Jesper

Erik Gotfredsen

I al beskedenhed, jeg har levet af IT siden 1969, så jeg må vel være professionel.

Formålet med mit indlæg var blot at vi måske skal arbejde mere med kvaliteten af data før vi kaster os ud i big-data anvendelse.

Der er jo flere aspekter i denher sag f.eks, personhensyn, kvalitet og sikkert mange andre ting, men når kvaliteten af data er tvivlsom, risikerer analyser også at blive det

Jakob Skov

De etiske problemer er mange i forbindelse med anvendelse af journal-data eftersom personhenførbare data ikke må forekomme i forbindelse med analyse-laget, hvilket burde være logik for selv læger. men samtidig er der et moderne privatlivsprincip som handler om at et stort antal unikke data-kombinationer i sig selv udgør en personhenførbarhed såfremt man har adgang eller nysgerrighed nok til at bruge internettet. Det anses ikke af politikere og tilgængeligheds-ekstremister som hr. Nemery som et problem, men så snart man hæver den moralske fane er det næppe noget man etisk blot kan ignorere.

Big data og personlivets fred er også hvad Equifax har brændt sig på og der er mange andre meget forskellig-artede problemstillinger i forbindelse med datahåndteringen, som bør inddrages inden man bliver draget af den Saurons ring man kalder big data.

Finn Christensen

se det fra en, som burde komme med en videnskabelig baggrund, er skuffende.

Manden er mht. it da ikke spor anderledes end de tilsvarende hel eller halvstuderede videnskabelige personer, som sidder både på Borgen og i de utallige regionale- samt kommunale bestyrelser.

Hvornår de alle tager borgernes følsomme oplysninger og grundlæggende datasikkerhed seriøst, kan vel simplificeres til - "Hvad forstår bønder sig på agurkesalat?" etc. etc. [Johan Ludvig Heiberg (1791-1860) i værket Recensenten og Dyret fra 1826]

De aner intet om hvad de roder med eller de mulige konsekvenser, og meler i uvidenhed blot egen kage.

Log ind eller Opret konto for at kommentere