Omstridt DAMD-database bliver ikke slettet

Illustration: REDPIXEL.PL/Bigstock
Region Syddanmark har måttet opgive at slette hele DAMD-databasen, som indeholder danskernes sundhedsdata, der er blevet indsamlet ulovligt. Den enkelte borger kan dog stadig slettes.

Databasen med ulovligt indsamlede sundhedsoplysninger fra danskernes lægekonsultationer, DAMD, bliver ikke slettet i dag, sådan som Region Syddanmark ellers havde varslet. Det skriver Ugeskriftet.dk.

På et møde mellem Kulturministeriet Rigsarkivet og regionen tirsdag blev det slået fast, at det ville være i strid med arkivloven, hvis regionen slettede databasen.

Regionen holder dog en dør åben for borgere, som ikke ønsker, at deres data havner i Rigsarkivet, hvor de ganske vist i forhold til det nuværende forslag vil blive forseglet i mellem 120 og 230 år. Regionen tilbyder nemlig de enkelte borgere, at de kan anmode om at blive slettet i databasen. Det kan ske via regionens hjemmeside.

»Vi har ingen interesse i at forholde folk muligheden for at få slettet deres data, og vi har afsat betydelige ressourcer, både til at kommunikere det og til at tale med folk i telefonen og registrere de mange henvendelser, vi får,« siger afdelingschef Mads Haugaard fra Region Syddanmark til Ugeskriftet.dk.

Han vurderer, at i alt mellem 3.000 og 4.000 borgere har henvendt sig og bedt om at blive slettet fra DAMD.

Før databasen havner i arkivet skal der udarbejdes en arkiveringsbestemmelse, og derefter skal der udarbejdes den version af databasen, som skal ligge i Rigsarkivet.

Bevaringen af DAMD har været kontroversiel, fordi databasen, der oprindeligt bygger på en overvågning i forhold til diabetes, er blevet brugt til indsamling af data fra alle danskeres lægekonsultationer uden det nødvendige lovgrundlag. Indsamlingen af dataene er erklæret ulovlig, og regionen skal slette databasen.

Men Rigsarkivet har insisteret på, at en kopi af databasen skal bevares for eftertiden. Det har imidlertid rejst spørgsmål om, hvorvidt der senere kunne træffes en politisk beslutning om at åbne for brug af databasen, før den mere end 100 år lange tidsfrist.

Tips og korrekturforslag til denne historie sendes til tip@version2.dk
Følg forløbet
Kommentarer (24)
sortSortér kommentarer
  • Ældste først
  • Nyeste først
  • Bedste først
#1 Kenneth Østrup

På et møde mellem Kulturministeriet Rigsarkivet og regionen tirsdag blev det slået fast, at det ville være i strid med arkivloven, hvis regionen slettede databasen.

Det var vel nok rigtig belejligt!

Er folks anmodninger om sletning så også i strid med arkivloven og bliver de antageligt slettede data så overhovedet holdt ude af arkivet?

Vi kan ret sikkert antage at ingen ønsker at være registreret i DAMD databasen. Samtidig er jeg bange for, at de nuværende 3-4000 anmodninger kan bruges til at konkludere at folk generelt er glade for registreringen.

Jeg savner at nogen bliver stillet til ansvar for den åbenlyse lovovertrædelse. Om ikke andet, så for at sætte et eksempel.

Hele denne sag er en stor fadæse.

  • 19
  • 0
#2 Nils Bøjden

At arkivloven skulle dække over ulovligheder forekommer mig at være en usandhed af dimensioner.

Det kan ikke være rigtigt at en offentlig forvaltning begår overtrædelser af loven og så arkivloven beskytter disse lovovertrædelser.

En eller anden jurist må kunne forklare mig dette. For mig er det sort tale at en lov skal kunne beskytte en offentlig forvaltnings ulovligheder.

  • 17
  • 0
#3 Christian Nobel

At arkivloven står over straffeloven - for det burde være ret klart at ulovlig indsamling af personfølsomme data er omfattet af straffeloven.

Det er da vist kun i djØF Danmark at den slags ting kan foregå - nå nej, i USA lader man forbrydere gå fri, hvis der er risiko for at de kan afsløre systemet!

  • 15
  • 1
#5 Leif Jensen

http://www.dr.dk/Nyheder/Regionale/Syd/2015/03/24/085446.htm

Michael Lange mener, at sundhedsdata er meget værd, når man skal udvikle nye lægemidler. Derfor mener han, at man kunne kigge på, om man kan sælge nogle af oplysningerne til medicinalindustrien.

Det er nok nærmere 2,30 år i stedet for 230 år der går inden de ulovlige data er frigivet.

  • 12
  • 0
#6 René Nielsen

Problemet med DAMD databasen er jo ikke de 4 diagnosekoder som de må samle. Problemet er alt det andet som ligger i databasen.

Jeg synes at det er klamt når f.eks. kulturministeren forsvarer bevaringen at ulovlige oplysninger for hun burde kunne indse at misbrugspotentialet langt overstiger hvad såkaldte forskere måske eller måske ikke kan få ud af sådanne data.

Jeg tror ikke på, at hun ikke kan forudse et fremtidig salg af disse oplysninger jf. f.eks. http://www.dr.dk/Nyheder/Regionale/Syd/2015/03/24/085446.htm .

Min og din ret til privatliv er utvivlsomt krænket og den krænkelse foresætter så længe rådata ikke er fuldstændig destrueret.

Det er noget sludder når rigsarkivaren snakker om at bevarer ulovligheder for eftertiden. Det kan han gøre ved at arkiverer avisartikler. Det behøver han ikke rådata til.

Blot for at udstille hulheden i rigsarkivarens argumentation, så er pædofili jo desværre en del af vor samfund og siden oldtidens Grækenland er pædofili veldokumenteret.

Der er vel ikke nogen som forstiller sig at rigsarkivaren arkiver pædofile film, billeder mv? Jeg er ret overbevist om at rigsarkivaren her mener at arkiverer nyhedsdækningen er ”tilstrækkeligt”.

Jeg mener i ramme alvor at Kulturminister Marianne Jelved nærmer sig en rigsretssag, fordi Grundlovens ret til privatliv for individet går forud for hendes lovgivning.

  • 13
  • 0
#7 Leif Neland

Er det muligt at give tilladelse til at disse oplysninger bliver brugt til relevant lægevidenskabelig forskning?

Dette register indeholder uvurderlige oplysninger, der, ligesom Cancerregistret har gjort, kan give forbedringer i kampen mod forskellige sygdomme.

Har du forøvrigt husket at tilmelde dig donorregistret, eller ønsker du ikke at afgive og modtage donororganer?

  • 1
  • 12
#10 Erling Sjørlund

Er det muligt at give tilladelse til at disse oplysninger bliver brugt til relevant lægevidenskabelig forskning?

Nej, og det er jo netop humlen ved det hele. Jeg ved da, at jeg ville have accepteret at min journal blev registreret - i hvert fald hvis jeg havde haft mulighed for senere at få slettet registreringen - men når den bliver det uden min viden og mit samtykke, så går jeg helt i baglås. De gode hensigter helliger ikke midlet, og hvis de er så gode, så tåler de nok også dagens lys. Jeg har tillid til at min læge holder skarpt øje med de, der har adgang til min journal, og at han sørger for at de ikke røber indholdet, men jeg kan ikke have tillid til at 100.000 tilfældige ansatte i sundhedsvæsnet, medicinalindustrien, på universiteterne osv. er under samme opsyn, og jeg har ingen tillid til, at de udtræk Staten ønsker at sælge eller forære væk er anonymiserede. Under forhandlingerne med lægerne som endte med at erstatte lægernes tavshedspligt med en indberetningspligt fremførte Jens Stenbæk på regionernes vegne flere gange, at oplysningerne jo ikke kunne henføres til personer, da de jo var krypterede. (Håber ikke at nogen fik skadet tæerne af at læse denne idiotiske påstand.)

Region Syd har klart og tydeligt vist, at de ikke var deres opgave voksen. Havde de været det, havde de naturligvis slettet alle ulovlige registreringer den dag de blev gjort opmærksom på fejlen. Så nej, jeg har ikke tillid til at "det offentlige" er i stand til på betryggende vis at håndtere de oplysninger, og derfor bør de ikke på nogen måde få dem.

At data skulle være hemmelige i 130 år på grund af en kommende lov er lige så sikkert som at kryptering er det samme som anonymisering.

  • 10
  • 0
#12 Nils Bøjden

Arkivloven forholder sig udelukket til hvad som skal beholdes for eftertiden og ikke hvordan det materiale er fremkommet, når det først er indsamlet så skal det arkiveres for eftertiden.

Pointen er vel at arkivloven hverken kan, skal eller må overtrumfe straffeloven. Hvordan arkivloven kan finde anvendelse på ulovligt indsamlede data forekommer mig uforklarligt.

"Vi ved at du stjal pengene. Du bliver ikke straffet og du må beholde pengene hvis du lover ikke at bruge dem!"

  • 9
  • 0
#13 Maciej Szeliga

Pointen er vel at arkivloven hverken kan, skal eller må overtrumfe straffeloven. Hvordan arkivloven kan finde anvendelse på ulovligt indsamlede data forekommer mig uforklarligt.

Du blander tingene. Straffeloven kan og bør bruges mod dem som foretog den ulovlige indsamling. (og det er vist i øvrigt ikke straffeloven men persondataloven som er det korrekte i dette tilfælde)

  • 3
  • 1
#16 Nils Bøjden

Nej, det er Statens Arkiver som arkiverer - den som indsamlede data får ikke lov til at beholde dem.

Set fra min stol er stat/kommune en enhed, det offentlige Danmark. Om man her beslutter at forvaltning af et område ligger det ene eller det andet sted er i min optik fuldstændig og aldeles ligegyldig.

Tror du at hvis jeg som privatperson foretog ulovlig, systematisk og struktureret overvågning og efterfølgende dataindsamling at af alle danskere ville rigsarkivet kunne få udleveret en kopi af disse data?

"Nej, det er Statens Arkiver som arkiverer - den som indsamlede data får ikke lov til at beholde dem." Du tager i den grad fejl. Det offentlige Danmark får lov til at beholde data.

  • 7
  • 0
#17 Lars Bendix

Er det muligt at give tilladelse til at disse oplysninger bliver brugt til relevant lægevidenskabelig forskning?

Dette register indeholder uvurderlige oplysninger, der, ligesom Cancerregistret har gjort, kan give forbedringer i kampen mod forskellige sygdomme.

Der er vel ingen som har noget imod, at der bliver lavet et udtræk fra DAMD af de fire diagnosekoder, som der oprindeligt blev give tilladelse til at registrere - og som lægerne så vidt jeg ved var rimeligt bevidste om at registrere korrekt på.

Problemet er de resterende omkring 696 diagnosekoder. Dels er de ulovligt indsamlede (og vist langt henad vejen bagom ryggen på uvidende læger), men mere vigtigt er kvaliteten - eller mangel på samme - af disse data. Så vidt jeg er orienteret, så har mange læger ikke haft fokus på at registrere konsekvent eller konsistent. Der har ikke været fokus på det og 700 koder er meget at holde styr på. Ligeledes skulle der også være lavet/opstået fejl ved datafangsten bagom ryggen på lægerne (og/eller ved konvertering fra et "kodesystem" til et andet). Så jeg tvivler meget på om disse data i det hele taget har en kvalitet der er til mere end "Se&Hør-nysgerrighed".

  • 4
  • 0
#18 Nils Bøjden

Set fra min stol er stat/kommune en enhed, det offentlige Danmark.

En tilføjelse til dette er at systemet er ejet af regionerne, implementeret og drevet af region syd, kontrolleret af Statens Serum Institut (som vel at mærke har erklæret at de ikke har givet tilladelse til indsamlingen hvorfor data allerede på det tidspunkt burde have være slettet) og beskyttet af Statens arkiver/Rigsarkivaren/kulturministeriet.

Det offentlige Danmark er i den situation een instans.

  • 8
  • 0
#19 Rasmus Rask

Så fik vi desværre svar på dette spørgsmål:

Hvem vinder kapløbet om sletning af vores helbredsdata i DAMD?

Vores kulturminister mener at hendes ministerie har pligt til at gemme de ulovligt indsamlede data i Rigsarkivet - I modsætning til hvad hun mente i december. Hun laver oven i købet en Godwin/newspeak combo, ved at påstå at kun totalitære regimer ville undlade at arkivere den ulovligt indsamlet DAMD database i Rigsarkivet, da det ville være at slette sporene af regeringens ulovligheder. Fordi de utallige artikler trykt i stort set alle landets aviser, dokumentere ikke disse ulovligheder, eller?

Der gøgles med forsøg på særlovgivning for at forhindre Region Syddanmark i at slette de ulovligt indsamlet data, men befolkningen beroliges med at data vil være helt utilgængelig i 120 år, samt kun være tilgængelig i anonymiseret form i yderligere 110 år. Den regel vil ministeren nemlig opstille, så der er ingen ko på isen... indtil nogen vedtager en ny regel for data, evt. af den næste regering.

Måske apropos, har Venstres Michael Lange tilsyneladende indtaget noget han ikke kunne tåle, og leger med tanken om SÆLGE de stjålne oplysninger, som er indsamlet ulovligt, og uden patienternes viden eller samtykke (http://www.dr.dk/Nyheder/Regionale/Syd/2015/03/24/085446.htm) - er det hæleri det hedder? Man kan vel ikke forestille sig at hans lederstilling i Novartis kunne spille ind her?

Nuvel, hvis man i et naivt øjeblik antager at blokeringen af en evt. tvangskopi i rigsarkivet ikke løftes før tid, eller at data ikke ligefrem sælges, så er der jo nærmest statsgaranti for at databasen lækkes ifbm. et hackerangreb på Rigsarkivet længe, længe før de 230 er gået...

Suk - bananrepublik!

  • 7
  • 0
#20 Jacob Mathiasen

Når man ser på de krumspring, lukkethed og manipulerende omgang med sandheden staten anvender på forholdsvist ligegyldige ting - så synes jeg ikke man kan betro dem noget som helst. Og da slet ikke folks bevægemønstre opsnappet via IMSI, rejsekort, IP logning m.v..

Og da slet ikke i længere tid...Staten arbejder hårdt på at være optimalt upålidelig, formynderisk m.v..

De fleste fra dengang der var en reel frihed ville vel kalde det "demokrati" vi har for et uhyggeligt diktatur med kraftige fascistoide tendenser.

  • 2
  • 0
#21 Ulrik Suhr

Som jeg læser det vil arkivet gerne arkivere data etc... Hvis nu man sletter data og derefter tager slagsmålet vil man så ikke gå fri? Jeg mener ikke der er noget i vejen for at en IT person simpelthen sletter og genskriver diskene til ukendelighed.

Hvorfor er der ikke bare en ansat som har adgang og mulighed som kan gøre dette.

Så kan politikerne lave alle de særlove de vil. Finder nærmest denne sag for en prøve af hvor meget branchens etiske højde er. Lige pt. så er den til falds for højestbydende. Det beviser Se & Hør sagen jo også. De eneste taber er befolkningen og ikke de urørlige personer i Danmark.

  • 1
  • 0
Log ind eller Opret konto for at kommentere