Østdanske patienter får som de første kontrol over egne sundhedsdata

Illustration: REDPIXEL.PL/Bigstock
Patienter i Østdanmark får med nyt EPJ-system overblik over, hvem der tilgår personlige journaloplysninger.

Det er ikke kun patientsikkerheden, som Danmarks største sundheds-it-system skal forbedre. Også datasikkerheden får en overhaling.

Region Hovedstaden og Region Sjællands Sundhedsplatform, der går i luften i nat, indfører en patientportal, hvor patienten kan sende spørgsmål til hospitalet, booke undersøgelser, se prøveresultater - og tjekke, hvilke læger der har tilgået hospitalsjournalen.

Læs også: Hospital forventer op til 2.000 fejlmeldinger det første døgn med fælles EPJ-system

Og det er et positivt tiltag, mener Thomas Ploug, der er professor i it-etik ved Aalborg Universitet.

»Det er glimrende. Der er ingen tvivl om, at det vil give patienterne bedre mulighed for at have kontrol over egne data, og i forhold til at beskytte mod tab af privatliv vil det have en præventiv virkning,« siger han til Version2.

Patienter skal informeres

Thomas Ploug understreger, at loggen ikke som sådan forhindrer, at uautoriserede personer kan tiltvinge sig adgang til de private data.

Samtidig afhænger loggens præventive effekt i høj grad af, at patienterne kender til muligheden.

»Når man giver patienterne en rettighed som denne, er det vigtigt, at de bliver informeret om den. Ellers er den ikke noget værd,« fastslår Thomas Ploug og fortsætter:

»Der skal følges op med oplysning, så folk ved, at de har den mulighed. Og jo mere der informeres om muligheden, desto mere præventiv effekt vil det have.«

Læs også: Sundheds-it standardiserer hospitals-behandlinger fra Ringsted til Bornholm

Læger kan bryde rettigheder i akutte situationer

I marts kunne Version2 fortælle, at Region Hovedstaden har haft ringe styr på brugerkonti - omkring 20.000 konti skal ifølge en gennemgang slettes.

I 2014 måtte Rigshospitalet erkende, at man ikke kunne vurdere, om der havde været uretmæssig brug af systemet ‘Nakkefold Booking’, fordi systemet ikke loggede brugerne.

Det skal der nu komme styr på, forsikrer Pia Kopke, der er vicedirektør i CIMT, der er Region H’s center for sundhedsteknologi. Et rollesystem med 95 forskellige roller og 90 forskellige specialer skal give forskellige rettigheder og forhindre ureglementeret dataadgang.

Læs også: 70’er-it spænder ben for danske overlæger

Skulle lægerne få akut brug for patientdata, som de egentlig ikke har ret til at tilgå, har de mulighed for det, forklarer Pia Kopke.

»Funktionen hedder ‘Bryd Barrieren’. Det kræver, at man angiver en grund til, hvorfor man vil tilgå en patientjournal,« siger hun og tilføjer:

»På den måde kan lægerne stadig få adgang til den relevante information, hvis situationen er akut.«

Data bliver i Danmark

Hver måned vil systemet generere rapporter om, hvem der har brudt barrieren og hvorfor. Samtidig bliver al adgang logget, og der vil være stikprøvekontroller på hver afdeling minimum én gang i året, fortæller Pia Kopke.

»Den sidste kontrolinstans er den, patienten selv har,« forklarer hun.

Læs også: Professor: Vi har kun set toppen af isbjerget med læk af følsomme persondata

Endelig forsikrer regionerne, at al data forbliver i Danmark - i to spejlede datacentre i Ringsted og Hvidovre.

Indtil nu er det kun behandling på hospitalet, som patientportalen kan vise. På sigt er det dog muligt, at praktiserende læger, speciallæger og hjemmesygeplejersker kobles på systemet. Efter planen skal den udvidelse testes med et pilotprojekt i 2017.

Tips og korrekturforslag til denne historie sendes til tip@version2.dk
Følg forløbet
Kommentarer (13)
sortSortér kommentarer
  • Ældste først
  • Nyeste først
  • Bedste først
#1 Anne-Marie Krogsbøll

"...kontrol over egne sundhedsdata"....?

Er det ikke lidt store ord? Man får ingen kontrol overhovedet, så vidt jeg ved. Man får mulighed for at følge med, og det er noget andet.

Tvært imod får vi mindre og mindre kontrol med egne data. Hør f.eks. læge Trine Jeppesen i Aflyttet uge 19, ca. 28 minutter inde i udsendelsen. Hun fortæller om de seneste rystende tiltag til at undergrave vores privatliv på sundhedsdataområdet. Al mulighed for kontrol med, hvem der må se ens sundhedsdata, ser ud til at være væk. http://www.radio24syv.dk/programmer/aflyttet/13668267/aflyttet-uge-20-2016/

Og se dette citat fra dagens artikel i Ugeskriftet.dk: "Banebrydende ny teknologi lige om hjørnet." "Faktisk har vi for nylig påvist, at patientjournalerne for hele den danske befolkning kan blive »data mined« og afsløre nye sygdomsmønstre og deres udvikling [2]. " http://ugeskriftet.dk/debat/banebrydende-ny-teknologi-lige-om-hjoernet

Privatliv er i fuld gang med simpelthen at blive skrevet ud af lovgivningen, for det er fuldstændigt uforeneligt med de tiltag, som netop nu er sat i gang fra lovgivernes side vedr. anvendelse af persondata - i hvert fald for den menige befolknings vedkommende. "Eliten", den rigeste 1 %, som er i gang med at gennemtrumfe dette, skal nok finde veje til ikke at miste privatlivet. Man knytter sikkert blot dette op på gruppe 1-sygesikringen. Så kan de rigeste og mest magtfulde blot tilmelde sig gruppe 2 - og vupti er de væk fra Big Data og kan bevare deres sundhedsmæssige privatliv - i modsætning til os andre.

Efter min opfattelse er det direkte forbryderisk, uanset at denne udvikling sker med folkevalgte magthaveres fulde velsignelse.

  • 10
  • 0
#3 Jan Heisterberg

Når nu AMK har fået luftet sine synspunkter, hvor et så den liste af krav som et system med sundhedsdata skal opfylde ? For der må vel være en liste som tilgodeser både de sundhedsfaglige krav (behandling, historik), de privatlivskrav (need to know) og forsknings- og forbedringskrav (gavn for alle) ? Det er for let bare at være imod og sige nej.

Men, medgivet, der er jo også åbenlyse urimeligheder - som for eksempel oplysningen om RH's fejl i 2014 (eller er det en fejl ? Hvor står det, at adgang skal logges - eller er det et senere opfundet (rimeligt) krav ?).

Hvem kender den objektive, gældende, liste af krav for patientdata ? Og ikke, altså, ønskesedlen fra brugerne, eller datatilsynets diffuse cover-all krav.

  • 1
  • 2
#4 Anne-Marie Krogsbøll

Hvem kender den objektive, gældende, liste af krav for patientdata ?

Findes der en sådan? For mig at se er problemet vel netop, at man omhyggeligt undgår at definere at, hvad der kunne spænde ben for denne udvikling, f.eks. hvad man forstår ved "privatliv".

Jeg kunne godt tænke mig, at en skarp journalist bad Bent Hansen, Pia Kopke, Thomas Ploug, Erhvervs- og vækstministeren og andre nøglepersoner om at definere, hvad de opfatter som "privatliv".

Det må ligesom være forudsætningen for, at vi kan diskutere, om dette bliver respekteret i det nye lovforslag.

  • 2
  • 0
#6 Gert Madsen

For der må vel være en liste som tilgodeser både de sundhedsfaglige krav

Man kunne passende gå tilbage til de grundlæggende krav til fortrolighed mellem læge og patient.

Dvs. Per skal kunne få behandlet sin syfilis, uden at hans svigerfar, der er overlæge på det nærmeste hospital, har mulighed for at finde ud af det. Og hans kones veninde, som arbejder i nabobyens apotek, skal også være afskåret fra at finde oplysning om hans standard Syfilis-antibiotika. Og selvfølgeligt skal sundhedsforskere ikke undtages, uanset hvor noble motiver, de selv påstår at de har.

Der skal være en nødadgang, som beskrevet i artiklen. Bare den er koblet til passende sanktioner i tilfælde af misbrug. Når man definerer "passende", så skal man tænke på, at det er misbrug af betroet adgang, svarende til at en bankansat tager af kassen.

  • 5
  • 0
#7 Anne-Marie Krogsbøll

Hvis Trine Jeppesen (kvinden bag DAMD-kampen) har ret i sin udlægning af de nye planer, så er man gået meget langt i retning af at ophæve privatlivet. Citat fra "Bevar Tavshedspligten" - facebook: "Et nyt lovforslag, skal gøre det muligt for staten at oprette et kæmpe centralt register, med alle danskeres individuelle medicin oplysninger. Staten giver sig selv mulighed for helt ned på person niveau at følge nøje med i hvad du får udskrevet hos lægen, og udnytte denne viden i forhold til hvad de ellers ved om dig. Samtidig giver staten sig selv retten til at sælge dine oplysninger videre til private virksomheder. Det er slut med at få udskrevet viagra, antabus, depressionsmedicin og abortbehandling uden en kæmpestor personkreds, får adgang til disse oplysninger, uden at du som borger kan gennemskue hvornår, uden du kan vælge ikke at deltage og uden mulighed for at vælge fra. Staten har med andre ord, taget selvbestemmelsesretten fra dig, hvad angår al medicin forbrug." https://www.facebook.com/BevarTavshedspligten/posts/1708487749425843

Og som Trine Jeppesen siger i "Aflyttet": Det er usandsynligt, at denne gennemsigtighed kommer til også at gælde samfundets spidser - for ingen politikere ville jo acceptere, at f.eks. deres viagra- eller antabusforbrug bliver nærmest hvermandseje, og tilgængeligt for f.eks. politiske modstandere, eller embedsmænd rundt om i instituionerne. De vil finde måder at omgå dette på for deres eget vedkommende.

  • 1
  • 0
#11 Anne-Marie Krogsbøll

Underskriftindsamling "Nej til udlevering af dine helbredsdata uden samtykke" har sendt en ny opfordring til at sende mails til vore politikere med protest mod de nye lov L184, som vil gøre os til umælende datamalkemaskiner: http://www.skrivunder.net/a/104792

Der ligger forslag til formulering af en sådan mail, som man blot kan kopiere ind i sin egen mail.

"Kære Politikere Jeg er blevet bekendt med, at et nyt lovforslag, som vil give staten total råderet over alle danskeres medicinoplysninger, er blevet 1. behandlet i al stilhed. Samt med at staten med lovforslaget (L 184) vil skaffe sig fri adgang til borgernes fortrolige medicinoplysninger, samt videregive og sælge vores intime helbredsoplysninger (inklus. personnr., adresse m.m.) til institutioner, firmaer og sociale myndigheder, - uden borgernes samtykke! Staten vil give sig selv mulighed for helt ned på person nummer niveau at følge nøje med i hvad jeg får udskrevet hos lægen, og vil udnytte denne viden i forhold til hvad de ellers ved om mig, - og endda tiltage sig retten til at sælge mine oplysninger videre til private virksomheder som f.eks. medicinalselskaber. Den medicin vi borgere hver især får, fortæller en masse om vores liv og vores svagheder, og kan derfor udnyttes på utallige måder i de forkerte hænder. F.eks. af forsikringsselskaber som så ikke vil forsikre os. Af sociale myndigheder som måske vil nægte os økonomisk støtte på baggrund af vores medicinoplysninger og sygdomme, eller af hackere som stjæler vore data og f. eks. sælger dem til udlandet. Jeg vil som borger ikke mere kunne føle mig tryg ved f.eks. at få udskrevet viagra, antabus, depressionsmedicin og abortbehandling, uden at en kæmpestor personkreds får adgang til disse oplysninger, - uden at jeg som borger kan gennemskue hvornår det sker, -uden jeg kan vælge ikke at deltage, - og uden mulighed for at vælge fra. Staten har med andre ord taget al selvbestemmelsesret til privatliv fra mig hvad angår mit medicin forbrug, som jo afspejler min fysiske og psykiske tilstand. Dette lovforslag vil indskrænke individets ret til privatliv i forhold til statsmagten meget voldsomt på sundhedsområdet. Alligevel har staten hverken på TV eller i aviser informeret borgerne om, at lovforslag L184 reelt vil fjerne individets ret til selvbestemmelse over egne følsomme sundhedsdata fra sundhedsloven. Men staten har faktisk pligt til at sørge for, at store og gennemgribende lovændringer bliver debateret åbent med offentligheden, og ikke listet igennem en folketingsbehandling pakket ind i retoriske omsvøb, der skal give indtryk af, at loven blot vil højne patientsikkerheden. [ Her bedes du om at tilføje et par protest-sætninger med dine egne ord. Det gør kun indtryk på politikerne, hvis den enkeltes personlige holdning også mærkes i mailen…………………………] Venlig hilsen Navn Adresse"

  • 1
  • 0
#13 Anne-Marie Krogsbøll

Hør dette indslag af Jesper Tynell i P1's Orientering om en sundhedsjuraprofessors vurdering af de uhyggeligt vide beføjelser til ministeriet i den nye Sundhedslov L184: http://www.dr.dk/radio/ondemand/p1/orientering-2016-05-16/#!/43:35

Det er foruroligende oplysninger.

Skriv derefter under på protest her: http://www.skrivunder.net/signatures/nej_til_udlevering_af_dine_helbreds...

Jeg har i øvrigt fået mail fra Peder Hvelplund (EL), om , at han har taget sagen op med sundhedsministeren, og bedt om svar på Patientdataforeningens kritik. Det var nye oplysninger for ham, at der er persondataproblemer i lovforslaget, og EL er angiveligt parate til at tække deres støtte, hvis ministeren ikke kan svare beroligende på kritikken.

  • 0
  • 0
Log ind eller Opret konto for at kommentere