Norske overlæger i protest: Dna fra spædbørn skal ikke gemmes til evig tid

Illustration: dolgachov, BigStock
To norske overlæger mener, at borgerens ret til et privatliv vejer tungere end videnskabens behov for at kunne bruge nordmændenes dna til forskning.

Borgerens ret til et privatliv er vigtigere end forskningens behov for at bruge sundhedsdata.

Det er beskeden fra de to norske overlæger Gunnar Houge og Trine Elisabeth Prescott i en kronik i Dagens Medisin.

De skriver indlægget, da Norge skal til at forholde sig til, hvordan de etisk og juridisk skal håndtere dna i deres sundhedssystem. Et helt konkret forslag er, at dna fra spædbørn skal gemmes for evigt.

Læs også: Lægeforening: Nationalt Genom Center vil gemme og dele dit genom - uden du bliver spurgt

Sagen har allerede været i samråd, og der var stemmer både for og imod. Folkehelseinstituttet og Kreftforeningen var positive, da de kan se en forskningsmæssig guldgrube, men en lang række andre - f.eks. det norske datatilsyn - var kritiske.

»Det springende punkt er altså, om forskningsverdenens værdi af at lagre blodprøver fra nyfødte til evig tid trumfer borgerens ret til et privatliv. Vi tror, at svaret er nej,« skriver de to overlæger i kronikken.

De påpeger, at et register med dna har et enormt potentiale for misbrug, og at det samtidig er umuligt for et spædbarn at give samtykke.

Samme problematik i Danmark

I Danmark har diskussionen om et kommende Nationalt Genom Center også fyldt.

»Min store frygt er, at man bare registrerer de her oplysninger i store databaser, hvor man kan lave registersammenkøring. Det ville være en kæmpe katastrofe, for så står vi med en tikkende bombe – og det er kun et spørgsmål om tid, før informationerne bliver lækket,« sagde Jesper Lund, formand i IT-Politisk Forening, til Version2 i oktober.

Det er senere blevet klart, at Nationalt Genom Center skal tillade registersamkøring - dog til en start kun til forskning og behandling.

Tips og korrekturforslag til denne historie sendes til tip@version2.dk
Kommentarer (4)
sortSortér kommentarer
  • Ældste først
  • Nyeste først
  • Bedste først
#1 Claus Bobjerg Juul

Ideen om at samle blodprøver (DNA materiale) er rigtigt god, men at gennem DNA analysens resultat (DNA data) er et problem.

Jeg vil foreslå at sundhedsvæsnet samler materialet, men først foretager producere DNA data, når personen er død.

Det tager lidt længere tid at kunne sammenstille data på tværs, men næsten alle etiske problemstillinger elimineres.

  • 0
  • 0
#2 Bjarne Nielsen

men først foretager producere DNA data, når personen er død

Dine børn har halvdelen af dit DNA. Dit DNA siger rigtigt meget om dem. Også efter at du er død.

Her er en ret interessant historie om, hvordan man har rekonstrueret en god del af "Hans Jonathans" DNA - han forlod Danmark til fordel for Island i 1802, og er endt op i den DNA database, som de har lavet deroppe:

https://arstechnica.com/science/2018/01/researchers-piece-together-a-200...

  • 2
  • 0
#4 Thomas Birk Kristiansen

Det er interessant at Gunnar Houge ikke blot er overlæge. Han er også valgt som kommende præsident (såkaldt pesident-elect) i European Society of Human Genetics. Spørgmålet må derfor være hvordan ser det videnskabelige eurpæiske selskab for humangenetik mon på den ekstreme tilgang til registreringstvang og manglende selvbestemmelse i Danmark? https://www.eshg.org/56.0.html

  • 2
  • 0
Log ind eller Opret konto for at kommentere