Lægeforening: Nationalt Genom Center vil gemme og dele dit genom - uden du bliver spurgt

Sundhedsministeriet arbejder sammen med politikerne på højtryk for, at deres kommende Nationalt Genom Center kan få lov at lagre og dele danskernes DNA - uden at spørge os om tilladelse til det.

Politikerne på Christiansborg arbejder netop nu på en lovændring, der vil gøre det muligt at samkøre danske borgeres gener med andre sundhedsregistre, der kan bruges til patientbehandling og forskning.

Bliver loven vedtaget, så vil danskernes mest private data kunne blive delt, uden at borgerne bliver spurgt, skriver Anders Beich, formand i Dansk Selskab for Almen Medicin (DSAM), og Thomas Birk Kristiansen, lægekonsulent i DSAM og formand for Patientdataforeningen, i en kronik i dagens Politiken.

Den potentielle lovændring vil fjerne borgerens ejerskab over egne gener, hvis man som patient på et tidspunkt får brug for at få lavet en genomsekventering.

Ville du helst aflevere dine gener eller nøglerne til dit hus?

De to læger sammenligner i kronikken det at udlevere sin DNA med at skulle udlevere nøglerne til sit hus - uden at man blev spurgt eller kunne sige nej. Dit personlige genom er på samme måde som en nøgle noget, der giver adgang til det mest private om dig som person.

Læs også: Gencenter vil samle alle danskeres DNA: »Der står næsten intet om sikkerhed«

»Først når du havde afleveret nøglen, ville du kunne få lov til at bede om begrænsning i brugen af nøglen. Staten lover at passe godt på nøglerne, men siger ikke hvordan. Vi kan naturligvis alle få brug for at låne vores nøgle ud til bestemte formål. Men vi vil alle gerne have kontrol med, præcis hvad nøglen skal bruges til, og hvem der skal bruge den, og efter udlån vil vi gerne have den tilbage igen,« skriver de i indlægget i Politiken.

Problematikken kan i bund og grund koges ned til, om det er staten eller dig selv, der ejer retten til dine egne gener. Hvis loven vedtages, mener lægerne, at vores personlige DNA vil være statens ejendom.

En del af et større projekt

Som Version2 har beskrevet tidligere, er Nationalt Genom Center oprettet som en del af den Nationale Strategi for Personlig Medicin, der har til formål at give danske patienter en mere personlig behandling med mulighed for specifik medicin og specifikke doser, der er rettet direkte mod dit DNA.

Der er allerede lignende løsninger rundt omkring i landets regioner og hospitaler, hvor man i dag genomsekventerer i forbindelse med kræftbehandling. Nationalt Genom Center vil dog samle det hele et samlet sted, hvor der ikke er forskel på sikkerheden, behandlingen eller tilgangen til data.

Læs også: Professor: Mine sundhedsdata skal ikke bruges til uetisk forskning

Samtidig er formålet, at hvis du én gang har fået lavet en sekventering, så behøver du ikke få gjort det igen, hvis du senere får brug for personlig medicin i forbindelse med en anden behandling.

Det skal nævnes, at politiet som udgangspunkt ikke har adgang til registret, men et flertal på Christiansborg vil altid senere kunne ændre den mulighed, når først Nationalt Genom Center er oppe at køre.

En privacy-katastrofe, at gener kan registersammenføres

Formand for IT-Politisk Forening Jesper Lund udtalte sig i sidste uge om Nationalt Genom Center til Version2, hvor han sagde:

»Jeg ser i allerhøjeste grad problemer i det. Min store frygt er, at man bare registrerer de her oplysninger i store databaser, hvor man kan lave registersammenkøring. Det ville være en kæmpe katastrofe, for så står vi med en tikkende bombe – og det er kun et spørgsmål om tid, før informationerne bliver lækket.«

Ifølge kronikken vil Jesper Lunds frygt blive til virkelighed for danskere, der får lavet en genomsekventering. Sundhedsministeriet lægger ikke skjul på, at det er meningen, at genomdata ligger personhenførbart, så det kan bruges på tværs af registre.

Registersammenkøring har historisk rejst en lang række spørgsmål om både privatliv og sikkerhed - og indsamlingen af DNA-data specifikt giver anledning til en række spørgsmål om, hvad det vil kunne betyde for fremtiden i det danske samfund. F.eks. hvis loven om, hvad dataene kan bruges til, bliver ændret.

Tips og korrekturforslag til denne historie sendes til tip@version2.dk
Følg forløbet
Kommentarer (21)
Anne-Marie Krogsbøll

At Jesper Lunds bekymring ikke er ubegrundet, kan bl.a. ses her:
"Det vigtigste er dog, understreger han, at data bliver tilgængelig for alle forskere efter gængse regler.
»Der skal ikke være en masse bureaukrati, der kan forhindre udviklingen. Og det er yderst vigtigt, at der er et tværnationalt samarbejde«, siger Ulrik Lassen."

Gad vide, hvilket bureaukrati, der menes? Mon ikke det er de regler, der beskytter vores ret til privatliv?

Og "tværnationalt" samarbejde? Så vore gener skal også deles med udlandet uden vores samtykke? Forskere og pengemænd bliver vor tids "Vor herrer". Ingen over og ingen ved siden af....

Peter Christiansen

Det er overhovedet ikke det samme som at aflevere nøglen til sit hus, man kan "altid" få et nyt hus eens dna forbliver det samme.
Jeg nægter i hvert fald herfra at udlevere noget, det er bare langt man er kommet på glidebanen nu.

Peter Christiansen

Ja tænkte nok det var noget lignende Anne-Marie, den sidste blodprøve jeg fik taget var tilbage i 90erne i hæren.

Det lyder som om det allerede er en "done deal" og man bare som altid i Danmark vil forhandle med partierne, så de får lidt symbolpolitik indført hvis de stemmer for.

Det er altid sådan det sker i Danmark, man råber om demokrati, men det er i virkeligheden bare et mindretals tyranni som handler med vores privatliv så deres politik kan blive gennemført.

En så stor sag skal ud til folkeafstemning ALTID.

Anne-Marie Krogsbøll

Ja, jeg frygter også, at det er "done deal", Peter Christiansen. Men så må vi "go down kicking and screaming" og gøre anskrig, så vi ikke senere får at vide, at "den der tier, samtykker":

https://www.skrivunder.net/signatures/nej_til_udlevering_af_dine_helbred...

https://www.facebook.com/BevarTavshedspligten/

Underskriftindsamlingen opfordrer også til at bombardere politikerne med mail-protester.

Anne-Marie Krogsbøll

Jeg er ikke helt sikker på, hvad du spørger til, Kasper Lyster. Men hvis det er min kommentar, så har jeg det bl.a. fra kronikken:

"Når dna aflæses i en patientprøve i behandlingsøjemed, vil loven påbyde, at dna-oplysningerne automatisk overføres til det nye center.
Loven giver samtidig adgang til, at dna kan aflæses i gamle patientprøver og efterfølgende overføres til centret – dvs. prøver, der er taget, lang tid før patienterne vidste, at der var planer om at samle genoplysninger i Nationalt Genom Center."

Ninett Fischer Jensen

Det kom faktisk meget bag på mig, at processen var kommet så langt. Troede at jeg, som almindelig dansker, ville være bedre oplyst førend så vigtige beslutninger implementeres. Jeg må have sovet i timen. Mente ellers at have læst, at man ville sørge for "borgerinddragelse" og åben dialog om visioner og muligheder på genom området.

628.152kr er brugt på "borgerinddragelse". Det kan man læse i en dagsorden for Danske Regioners bestyrelsemøde d. 20/4-2017. Et Københavnsk reklamebureau har stået for udsending af 1000 spørgeskemaer, to borgerpanel-møder med ialt 80 deltagere, fire informations-videoer, og en sammenfattende rapport på 34 sider.
Så forstår jeg bedre at jeg føler mig uoplyst og uforberedt.

Lars Skovlund

I 2012 frarådede Sundhedsstyrelsen at benytte gentests rutinemæssigt i forbindelse med antipsykotisk behandling på trods af værdi for patienten, ikke mindst på grund af organisatoriske faktorer. Er disse organisatoriske faktorer blevet bedre med Sundhedsplatformen? Ender vi med en databank, som ikke kommer borgeren til gavn fordi data ikke er tilgængelige til rette tid, men som til gengæld kan blive til lette penge for staten?

Rapportens organisationsafsnit påpeger, at der er betydelige organisatoriske barrierer for en rationel anvendelse af CYP-testen. CYP-testen anvendes kun i meget begrænset omfang til valg og dosering af antipsykotisk medicin. En effektiv brug af CYP-testen kræver et omfattende arbejde for at sikre relevante fora for udveksling af information og refleksion om testens brug og relevans. Desuden kræves en tilpasning af eksisterende arbejdsgange og journaliseringssystemer for at sikre, at prøvesvarene bliver synlige og let tilgængelige for rette person på rette tidspunkt. Dertil vil det være væsentligt at øge lægernes opmærksomhed på, at testen giver en viden, der kan have relevans for patienternes medicinering resten af livet. Patienterne skal være bedre informerede om testresultatet og dets mulige konsekvenser, og lægerne skal bevidstgøres om vigtigheden af, at de videreformidler test-resultatet, når patienten udskrives.

Anne-Marie Krogsbøll

God observation, Ninett Fischer Jensen. Man vil nok fra ministerens side henvise til, at forslaget jo har været sendt i høring. Men hvis man ser på høringslisten, så er Patientdataforeningen, der jo ellers som den næsten eneste har specialiseret sig i dette problemområde, og som efterhånden nok er det nærmeste, man kommer borgerinddragelse i den debat, ikke (med mindre jeg har overset dem) inviterede til at afgive høringssvar (som sædvanligt i disse sager). Og ministeren vil nok helst være fri for patientdataforeningens meningstilkendegivelser. De har så heldigvis afgivet høringssvar alligevel - men de må hele tiden selv opstøve problematiske forslag som dette.
http://prodstoragehoeringspo.blob.core.windows.net/c37aa7d7-d056-497d-9c...

Thomas Birk Kristansen har gjort et kæmpe arbejde gennem de seneste år for vores alle sammen ret til privatliv hos lægen, og der er brugt flere hundrede tusinde kroner på denne kamp, så Patientdataforeningen har for nylig bedt borgerne om økonomisk støtte til den fortsatte kamp. Så hvis man gerne vil støtte den kamp, kan man finde konto nr. på Patientdataforeningens facebook-side (beklager - ja det er på fjæsbog :-()

Patientdataforeningen er en af de meget få garanter for, at vi andre overhovedet når at blive klare over disse tiltagende totalitære forslag, inden de er vedtagne.

PS: Gad vide hvad der kom ud af den spørgeskemaundersøgelse? Og hvad man overhovedet har spurgt om? Har nogen set resultaterne omtalt nogen steder? Mon man kan finde den pågældende rapport?

Anne-Marie Krogsbøll

Danske Regioners bestyrelsemøde d. 20/4-2017


http://www.regioner.dk/media/4843/02-dagsorden-for-moede-den-20-april-20...
Interessant læsning.

Her er link til rapporten om spørgeskemaundesøgelsen:
http://www.regioner.dk/media/4401/rapport-om-danskernes-holdning-til-per...

Det, borgerne har positiv holdning til, er gentest i forbindelse med behandling for egen sygdom. Sjovt nok ser det ikke ud til, at man har spurgt om holdningen til tvungen indsamling af alle danskeres genomer - selv om det er det, lovforsalget handler om.

Ninett Fischer Jensen

Ja Peter Christiansen har ret. Vi bør have en folkeafstemning på området. Men først efter at vi har fået en saglig information. Lige nu manipuleres der med os. Vi bliver gang på gang præsenteret for et portræt af en dødsyg "Kathrine", som måske engang kan reddes, hvis vi alle afleverer vores gendata i banken sammen med vores CPR. Det er da svært at sige nej til "Kathrine".

M.h.t. misbrug af data er jeg overbevist om at ALT på internettet kan "hackes". Men når det er sagt, så er jeg faktisk mindst lige så bekymret for, at det nye lovforslag åbner op for systemets (mis)brug af data. Personlige data brugt i sammenhænge vi slet ikke havde forestillet os. Vi er ikke oplyst nok om, at formålet med en genombank også er at skabe vej for "predictive" og "preventive" medicin. Hvilket i princippet betyder, at der for det enkelte individ, meget tidligt i livet, udarbejdes en forebyggende helbredsplan på baggrund af hans eller hendes genetiske data. Planen, som personen forventes at følge, omfatter screeninger, livsstilsvejledning, forebyggende medicin, m.m.. Jeg frygter at graden af selvbestem-melse, m.h.t. om vi vil følge vores "personlige medicin"-plan eller ej, vil afhænge af, hvor på den sociale rangstige vi befinder os. Medicinal industrien ser et stort marked på området.Jyllandsposten fra i går har en artikel om Novo Nordisk, som i USA er sagsøgt af deres egne medarbejdere for ulovlig markedsføring af Victoza, som værende en diabetes medicin der bl.a. kan gives forebyggende til børn og ydermere bevirke vægttab.

Såfremt det virkelig lykkes politikkerne at komme igennem med deres visioner om en altomfattende genom bank, tvivler jeg på, at du som privatperson kan få fri adgang til egne gensekventerede data. Denne sygeliggørelse af ellers raske børn og voksne, som måske i en fjern fremtid får sygdom "x", vil få uoverskuelige økonomiske konsekvenser for sundhedsvæsenet. Vi bevæger os ind på en arena, hvor der er alt for mange ukendte faktorer. Det synes også bekræftet i nedenstående rapport, hvor der på side 43 er et groft overslag over forventede økonomiske konsekvenser.
http://www.sum.dk/Temaer/Personlig-medicin/~/media/Filer%20-%20Publikati...

Ninett Fischer Jensen

VÆVS-ANVENDELSES-REGISTERET

Måske har vi alligevel en mulighed for at sige nej...
https://sundhedsdatastyrelsen.dk/var

Men jeg kan ikke helt gennemskue om det gælder alt eksisterende blodprøve og vævs-materiale?
"I 2004 blev loven om patienters retsstilling ændret, og det har betydet, at du som borger selv kan bestemme, hvad der skal ske med de blod- og vævsprøver, du får taget i forbindelse med behandling."
Spørgsmålet er om denne mulige fraskrivelse også gælder alle de blodprøver der siden 1982 er taget fra alle nyfødte, for at screene dem for en række sygdomme.

Anne-Marie Krogsbøll

[quote id=366350]
VÆVS-ANVENDELSES-REGISTERET
Måske har vi alligevel en mulighed for at sige nej...
Fra kronikken:
"Ønsker man at spærre, så dna-data, der allerede er overført til genomcenteret, kun kan bruges til éns egen behandling og ikke til forskning, kan man spærre via det såkaldte vævsanvendelsesregister på borger.dk. Ved at registrere sig der vil man samtidig spærre for, at genomcentret kan aflæse dna i gamle prøver uden at spørge om lov. Det gælder også, hvis man som forælder ønsker at spærre for adgang til den gemte hælblodprøve, som alle nyfødte har fået taget. Men spærringen skal ske nu, inden den gamle prøve er aflæst."

Men som jeg forstår det, kan man ikke fremadrettet spærre for analyse af f.eks. en blodprøve:
"Loven giver dog mulighed for at frabede sig, at dna-oplysningerne bliver brugt til andre formål end til behandlingen. Det gælder bare først, når centret har indsamlet oplysningerne." (kronikken)

Nanna Trojel

Jeg har været lovforslaget igennem, og det er det ikke blevet bedre af.
Sidst i lovforslaget er der lavet en rubrik:
Der er ingen økonomiske udgifter for staten, erhverv eller private.
Hvem er det så lige der betaler Medicinalindustrien???

Hvis lovforslaget kommer til 3. behandling så har folketingsmedlemmerne mulighed for at trække 3. behandling ud i 12 hverdage, så det giver dem ro og fred til at nærstudere indholdet af lovforslaget i henhold til Grundlovens § 41.

Hvis lovforslaget bliver vedtaget har 60 mandater af Folketinget i følge Grundlovens § 42 mulighed for at kræve folkeafstemning om et vedtaget lovforslag. Brugt sidste gang i 1963 om jordlovene. Det blev en stor succes, måske er det derfor vi ikke rigtig ser den brugt mere?

Anne-Marie Krogsbøll

Deadline behandlede genomcentret i går:
https://www.dr.dk/tv/se/deadline/deadline-tv/deadline-2017-11-08

I studiet var bl. a. Camilla Hersom, direktør for Danske Patienter, som er en paraply (lobbyist) organisation af danske patientforeninger, som i meget vid udstrækning finansieres af medicinalfirmaer. De har ikke ret meget med patienter at gøre.

Hersom lød for det første til ikke at have sat sig ind i lovforslagets indhold (se uddybning af dette her: https://www.facebook.com/pg/BevarTavshedspligten/posts/ )
Men ydermere havde hun - som direktør for en organisation, der kalder sig "Danske Patienter" - den holdning, at patienter/borgere ikke skal spørges! Og hendes begrundelse: Vi er bange for, at de siger "Nej".

Ja, altså - tak for din ærlighed. Det siger jo sådan set alt om både "Danske Patienter"'s virkelige, skjulte interesser, og om hele tænkningen bag genomcentret og den manglende mulighed for samtykke.

Så er det, jeg føler trang til at udbryde: "Hvad bilder I jer egentligt ind, alle I, som går ind for med tvang at indsamle alle borgeres arvemasse? Hvad giver jer ret til at tage den beslutning på andre menneskers vegne? I kan råde over jeres eget privatliv og jeres eget genom - men hvilken ret har I til på totalitær vis at råde over naboens og alle andres genomer også? Har I ingen skam i livet? Hvem tror I, at I er?
For mig at se er der tale om en form for storhedsvanvid, når I mener jer berettiget til at råde over andre mennesker inderste hemmeligheder - og da især, når der er tydelige økonomiske interesser i baggrunden. Hvad bliver det næste? Når videnskaben inden længe har udviklet apparater og algoritmer til tankelæsning, skal alle borgeres tanker så også tvangshentes og indgå i jeres databaser - for det kan man jo forske så dejligt i (og tjene mange penge på)?
Jeres tanker om at have ret til på denne måde at frarøve andre mennesker deres inderste hemmeligheder - fysisk og psykisk - er i sidste ende udtryk for en herrefolksmentalitet (Vi alene vide), som intet har at gøre i et frit, demokratisk samfund. I opnår blot, at "undersåtterne" i stigende grad helt mister tilliden til systemet, og finder på måder at løbe om hjørner med dette (en underholdende udgave af dette kan ses i den norske tv-serie "Valkyrien") - selv om de i udgangspunktet engang var positive overfor at bidrage til videnskaben. Siden dengang det var tilfældet, er videnskaben blevet et magtmiddel og en pengemaskine for de rigeste - og det er der efterhånden mange, der ikke vil finde sig i mere. "

Modstandskampen er i gang: https://www.skrivunder.net/signatures/nej_til_udlevering_af_dine_helbred...

Log ind eller Opret konto for at kommentere
Pressemeddelelser

Welcome to the Cloud Integration Enablement Day (Bring your own laptop)

On this track, we will give you the chance to become a "Cloud First" data integration specialist.
15. nov 10:31

Silicom i Søborg har fået stærk vind i sejlene…

Silicom Denmark arbejder med cutting-edge teknologier og er helt fremme hvad angår FPGA teknologien, som har eksisteret i over 20 år.
22. sep 2017

Conference: How AI and Machine Learning can accelerate your business growth

Can Artificial Intelligence (AI) and Machine Learning bring actual value to your business? Will it supercharge growth? How do other businesses leverage AI and Machine Learning?
13. sep 2017