Myndigheder vil gøre det nemmere at udnytte borgernes sundhedsdata

Illustration: Nanna Skytte
Danmark skal være førende i brug af borgeres sundhedsdata, mener offentlige myndigheder. Kunstig intelligens kan bruge sundhedsdata til at forudsige sygdom og skræddersy behandling til den enkelte, lyder det fra sundhedsministeren - men der skal ryddes barrierer af vejen.

Det skal være enkelt og smidigt at anvende danske sundhedsdata, mener en række offentlige myndigheder.

Sådan lyder parolen for en ny vision, som er udarbejdet i samarbejde mellem Sundhedsministeriet, Sundhedsdatastyrelsen, Danske Regioner, KL, Danmarks Statistik og Nationalt Genom Center.

»Brugeren (forskere o.a., red.) skal opleve en nem og hurtig godkendelsesproces, at der er en fleksibel og sikker adgang til data, at der undervejs i processen er god datavejledning og -service, samt at brugeren bliver mødt med brugervenlige løsninger, som er tilpasset deres behov,« lyder det i papiret bag den nye vision.

Læs også: Topforsker: Vi skal være mere restriktive med danskernes sundhedsdata

Danske sundhedsdata er internationalt enestående, og nye teknologiske muligheder giver bedre muligheder for at anvende sundhedsdata til at forbedre sundhedsvæsenet og danskernes sundhed, skriver Sundhedsministeriet i en meddelelse.

»F.eks. giver kunstig intelligens mulighed for at anvende sundhedsdata til at forudsige sygdom og skræddersy behandling til den enkelte. Vi skal gribe de nye teknologiske muligheder og samtidig sikre, at danske sundhedsdata anvendes sikkert og forsvarligt,« udtaler sundhedsminister Magnus Heunicke ifølge meddelelsen.

En række udfordringer står dog i vejen for at opnå det fulde potentiale, mener parterne. Det drejer sig bl.a. om manglende overblik over tilgængelige data, tunge administrative godkendelsesprocesser, juridiske uklarheder og tekniske udfordringer med at kombinere forskellige datakilder.

Læs også: Skal dine sundhedsdata stilles til rådighed for medicinalindustrien?

Fire målsætninger

Visionen indeholder fire målsætninger, som parterne vil samarbejde om at realisere. Der handler om nem og hurtig ansøgning og godkendelse ved at etablere ét samlet kontaktpunkt for vejledning, dataoverblik (metadata) og ansøgning om sundhedsdata samt sikre koordineret godkendelse og ensartet juridisk fortolkning.

Dernæst skal der sikres sikker og fleksibel adgang til data på fælles national analyseplatform, hvor brugerne kan kombinere sundhedsdata og andre relevante data i sikre analysemiljøer med supercomputerkapacitet til avancerede dataanalyser og store datamængder.

Også på dagsordenen er bedre og fælles dataservice, bl.a. støtte og værktøjer til dataanalyse på den nationale analyseplatform.

Forskningen skal tillige ske i sikre analysemiljøer med afsæt i gældende sikkerhedsprincipper for forskermaskiner, med høj datasikkerhed og gennemsigtighed om anvendelsen af sundhedsdata.

Ifølge visionspapiret vil gevinsterne være bedre rammer for offentlig og privat forskning, samt bedre brug af data hos sundhedsmyndighederne.

Det kan også give nye muligheder for sundhedspersonalet, såsom værktøjer til klinisk beslutningsstøtte, der sikrer, at patientens data er lige ved hånden. Det skal overordnet også give bedre behandling og indsatser for patienter og borgere.

Tips og korrekturforslag til denne historie sendes til tip@version2.dk
Følg forløbet
Kommentarer (46)
sortSortér kommentarer
  • Ældste først
  • Nyeste først
  • Bedste først
#1 Anne-Marie Krogsbøll

Hvor mange gange før har vi ikke hørt det? Det plejer at betyde yderligere undergraven af rette til privatliv og transparens.

Og hvad kommer det projekt til at koste? Pengene ville være givet bedre ud, hvis man satsede på at eliminere de 100 000 hospitalsinfektioner, som hvert år koster uendelige lidelser og 3000 menneskeliv: https://videnskab.dk/forskerzonen/krop-sundhed/3000-danskere-doer-hvert-...

Men det er jo gammel viden, så det er der nok ikke så mange privatøkonomiske forskerkarrierer og medicinpatenter i, hvis patienterne holder op med at blive dødssyge af forsømmelighed på hospitalerne via simpel håndvask.

Og jeg kunne godt tænke mig et kig i sandsynligvis mørklagte dokumenter omkring, hvad statsministeren skulle i Israel. Kunne det egentlige formål handle om udveksling af danskernes sundhedsdata, hvor Israel har en om muligt endnu mere totalitær tilgang til statens og forskeres adgang til private data, end vi har i Danmark? Det har der i hvert fald været udtalt stærke ønsker om fra topfolk i sundhedsvæsnet og blandt forskere på konferencer om sundhedsdata herhjemme de seneste år. Der har været et ønske om at kopiere Israels tilgang til borgernes (i Israel statens) sundhedsdata. I så fald er det jo hemmeligheder på linje med militærhemmeligheder, hvis man ønsker at begynde - i (privat?) forskningsøjemed at dele/udveksle data med Israel i ly af coronakrisen.

  • 27
  • 4
#2 Ole Andersen

Og vi får ALDRIG fravalget. Så vi betaler først vores skat, og så bliver vi udplyndret for et potentielt lige så stort beløb i personlige informationer. Og ender umyndiggjort og digitalt forarmet, uden denne hyperkorrupte form for public/private-partnership har været et valgtema. Eller så meget som et indslag i Debatten...

  • 17
  • 2
#3 Gert Madsen

Ræven, ulven og ilderen er blevet enige om at hegnet omkring hønsegården skal være lavere. Velbekomme.

Hvad er det for nogle usle politikere vi har, at de lader skattepengene gå til så ubalancerede rapporter.

  • 22
  • 4
#4 Frederik Damgaard

Data kan ikke anonymiseres 100% uden at de mister værdi, men alligevel. Forskerne er ikke interesserede i de enkelte sager, men i at finde mønstre. Derfor kan data anonymiseres et meget langt stykke, og jeg synes nok de tidligere kommentarer er til den sortsynede side. Det er vigtigt at 1. vi kan sige nej til deling og 2. der føres tilsyn (Styrk datatilsynet!) med brug og med anonymisering og overholdelse af fravalget.

  • 6
  • 2
#5 Christian Nobel

Og hvad kommer det projekt til at koste? Pengene ville være givet bedre ud, hvis man ...

F.eks. bare kunne komme til lægen når man havde behov for det!

Hvis ikke det er meget akut, så anses det jo nærmest som en fornærmelse hvis man prøver at bede om foretræde, og hvis man så er meget heldig kan man allernådigst få en tid om tre uger (hvor man så kan gå at småskrante).

Og hvor går man hen som ældre mand, hvis man egentlig bare gerne ville have checket sit helbred - det er nemmere med en bil, der er det trods alt kun et spørgsmål om at tilslutte ODB2 stikket.

Så måske vi bare skulle få sundhedsvæsnet til at fungere, før vi begynder at opfinde flere ulækre modeller til at umynddigøre borgerne yderligere - og aner man lige KL's klamme hånd, der prøver en gang til.

  • 13
  • 3
#7 Christian Nobel

Det er et ODB2 stik de er ved at montere på dig Christian Nobel ;)

Ja, jeg kan godt se at den måske var lidt dårligt formuleret - men sålænge der ikke er tilsluttet noget til ODB2 stikket, så kan bilen ikke overvåges (at man så prøver alt muligt andet på nye biler er så en anden sag).

Det jeg så egentlig bare ville bruge sammenligningen til var, at der godt kunne tilsluttes et off-line instrument til stikket, således at man kunne se helbredstilstanden, men data skulle på ingen måde videre!

Tilsvarende for helbredsundersøgelsen, der skulle nok kunne måles på nogle parametre (blodprøve, ekg, mv.), men data skulle holdes fortroligt mellem lægen og mig!

Problemet som jeg ser det er bare, at lige nu har man ikke rigtig den mulighed, men nogen gange får man tilsendt et plastikrør som de forventer man fylder med fæces, så alle mænd over en vis alder kan blive del af et større "forskningsprojekt".

  • 4
  • 0
#12 Ole Andersen

Man kunne starte med at kræve, at alle sundhedsdata om person A ejes af Person A, som ene og alene skal kunne bestemme, hvem der skal have midlertidig adgang til dem.

Enig. Desværre er flere og flere mennesker mindre værd end de data de genererer.

Og desværre har vi tilladt den totale og ukompenserede ekspropriering af borgernes personlige digitale værdi. Selv i Kina bliver borgernes dna ikke eksproprieret ved fødsel som i DK.

Og jeg væmmes når de skyldige politikere/lobbyister/firmaer forsøger at retfærdiggøre dette med deres "think of the children"-pseudoargumenter og diffuse løfter om guld og grønne skove i fremtiden, når de har fået malket os tørre.

  • 7
  • 0
#13 mikkel Holm

Jeg undre mig over hvorfor staten ikke blot bygger et dansk datacenter der har snablen nede i alle databaser på en gang og henter dem ned i datacenteret. Så kunne de fint placere PET, FE CFCS, et par universiteter og private aktør lige ved siden af, med en direkte fiber adgang. Det er jo reelt dét staten i overført betydning har gang i. Det eneste positive jeg kan finde i alt det her er, at staten fortæller lige ud, at de gerne vil udnytte vores sundhedsdata. Det har vi sagt i mange år her på Version2. Vi kan håbe den brede befolkning får øjnene op og giver et reelt modspil. For tillid må ligge på et lille sted efterhånden og vil med tiden afspejles i sundhedsdata.

  • 4
  • 0
#15 Michael Cederberg

Data kan ikke anonymiseres 100% uden at de mister værdi, men alligevel.

I praksis er det meget svært at anonymisere den slags data. Men man kunne lave to former for data adgang:

  1. Adgang på personniveau - dette vil kun være muligt hvis forskeren dukker op rent fysisk hos sundhedsdatastyrelsen og aldrig tager data med ud af bygningen.
  2. Adgang på aggregeret niveau - her kan man i princippet skalte og valte med data fordi det ikke kan henføres til en enkelt person.

Eksempler på aggregeret data:

  • 9 ud af 10 filmstjerner bruger Lux
  • Andel af bilejere der har jydekrog per kommune
  • Andel af mænd der er overvægtige fordelt på alder

I praksis ser jeg 3 grunde til at tilgå data:

  1. Adgang for behandleren til patientens data
  2. Adgang for videnskaben for at lave analyser (dette bør altid foregå på aggregeret niveau)
  3. Feedback til den enkelte patient på basis af analyser (fx. har man analyseret at mænd over 50 har risiko for prostatakræft. Feedback til undertegnede var at sende en opfordring til at blive testet for samme).

Nr. 3 er den eneste der er "svær" - det kunne passende være sundhedsdatastyrelsen der lavede den slags "kørsler".

Man kunne starte med at kræve, at alle sundhedsdata om person A ejes af Person A, som ene og alene skal kunne bestemme, hvem der skal have midlertidig adgang til dem.

Hvilket så ville sætte sætte sundheden i Danmark år tilbage samt give et fuldstændigt udnødvendigt ressource spild fordi forebyggelse og behandling ikke kunne målrettes. Ovenstående eksempel på prostatakræft viser det meget godt.

Krypteret, og blockchain enabled. Det findes allerede. Stem liberalt!

Fortæl fortæl ... hvad blockchain vil gøre af forskel her? Eller var det bare dagens buzzword?

  • 2
  • 2
#16 mikkel Holm

Fordi den har outsourcet arbejdet til Google, Microsoft og Apple. Og de har sammen gang i en ekstrem dekadent champagne-sprøjtende fætter-kusine-svingdørs-fest på din regning.. som du ikke er inviteret til.

Ja det er det der undre mig, hvorfor ikke holde det på dansk jord og blive Europas Silicon Valley? :) Så kan vi få en supercomputer til at regne ud, hvorfor Danmark er det lykkeligste folkefærd og sælge luftkastellet til udlandet. Lige nu sidder mange verdensledere med tallet 42 og kan ikke komme videre. Beklager, kunne ikke dy mig. Lidt sarkasme kan forkomme ^^

  • 1
  • 1
#17 mikkel Holm

Du kan være helt roligt, for der er ikke tale om annonymiseret datasæt, men derumod pseudonymiseret datasæt:

Parterne vil i realisering af visionen have stort fokus på datasikkerhed og gennemsigtighed. Proportionalitet og dataetik skal være en forudsætning, så brugere alene får adgang til de data, som er nødvendige til det konkrete formål. På analyseplatformen vil data samles i et sikkert miljø, hvor data vil være pseudonymiserede og ikke kan trækkes ud på individniveau.

https://sum.dk/Media/637698890887354228/Vision%20-%20strategisk%20samarb... side 5.

  • 4
  • 0
#20 Bjarne Nielsen

Hvis man kan samkøre data, så må det også være muligt at samkøre med en notifikation til borgeren, f.eks. via sundhed.dk og vores digitale postkasse. Gerne med link til projektbeskrivelsen, som ligger til grund for godkendelsen.

For det er vel kun rimeligt at borgerne kan få et konkret og personligt forhold til, hvor nyttigt deres medvirken har været, så vi derigennem kan anskueligegøre, hvor vigtigt det er med deling af data til forskning, og hvor mange gode projekter, det kan bidrage til. En ting er, at vi som nation kan være superstolte af at være helt i front, men for virkelig at vende stemningen og skabe universel opbakning, så skal man gøre det personligt.

For åbenhed og tillid og transparens er jo danske kerneværdi, og det er jo god, og næsten gratis måde at illustrere alle fordelene ved at være IT-foregangsland.

  • 5
  • 0
#22 Anne-Marie Krogsbøll

...går lobbyisterne i dagens Politiken i gang med at gøde jorden for det aktuelle fremstød for undergravelsen af retten til privatliv - Er det mon tilfældigt?: https://politiken.dk/debat/debatindlaeg/art8432467/Klinisk-sundhedsforsk...

Debatindlægget argumenterer for flere midler til offentlig forskning. Det lyder jo umiddelbart sympatisk....Indholdet opsummeres her: "De fælles udfordringer er mange: manglende prioritering af forskningen, lange ventetider og bureaukrati (særligt i det videnskabsetiske komitésystem). Konkret har vi fire forslag til, hvad der skal til for at styrke den kliniske forskning i Danmark: 1. Der bør afsættes øremærkede midler til offentlig klinisk sundhedsforskning på forskningsreserven eller på finansloven 2. Opgørelsen af de regionale og kommunale forskningsinvesteringer bør efterses 3. Myndighedsarbejdet omkring godkendelse af de kliniske forsøg bør prioriteres, så ventetiderne kommer ned 4. Der bør laves fælles retningslinjer for efterlevelse af GDPR ved klinisk forskning – meget kan standardiseres til gavn for alle."

Det egentlige ærinde er nok det allersidste punkt: GDPR - tornen i øjet på alle forskere... og da især dem med tilknytning til privat forskning....

Forfatterne er:

Anders Hoff, Forsknings- og innovationspolitisk chef, Lægemiddelindustriforeningen Anders Perner, Næstformand i Lægevidenskabelige Selskaber Morten Freil, Direktør, Danske Patienter Rikke Løvig Simonsen, Formand, Pharmadanmark Sanne Marie Thysen, Formand, Lægeforeningens Forskningsudvalg

Så omsorg for den offentlige forskning bruges - gætter jeg på - af lobbyisterne som rambuk for nedbrydning af barriererne omkring vore private sundhedsdata. Det er i hvert fald min tolkning...Ellers er det for mærkeligt, at den forsamling pludselig gør sig til protektorer for den offentlige forskning.

  • 5
  • 4
#23 Ole Andersen

" Man kunne starte med at kræve, at alle sundhedsdata om person A ejes af Person A, som ene og alene skal kunne bestemme, hvem der skal have midlertidig adgang til dem."

Hvilket så ville sætte sætte sundheden i Danmark år tilbage samt give et fuldstændigt udnødvendigt ressource spild fordi forebyggelse og behandling ikke kunne målrettes. Ovenstående eksempel på prostatakræft viser det meget godt.

Det er desværre et falsk argument. Prøv at skift "sundhedsdata" ud med ejendele.

Der er nogen, der tager folks immaterielle ejendom uden at spørge om de må, og bruger dem til formål de ikke har fået lov til. Det er en omgang med andre folks besiddelser på et niveau, der hvis det var hvilken som helst anden type kapital, ville få de ansvarliges hoveder til at rulle.. I gamle dage i bogstavelig forstand.

Så jeg er ærlig talt ligeglad med, hvor langt politikernes planer for indbyggere/forsøgskaniner i trialnation.dk bliver sat tilbage, og om forskning i prostatatkræft eller marslandinger eller neo-kønsteori bliver sat tilbage, eller om biotek-giganternes overskudsforventninger bliver sat tilbage, fordi man ikke får lov til at opføre sig komplet som man vil.

Vi er nært bekendt med cancer i vores familie, og jeg har stor sympati for fremskridt i denne sammenhæng. Og ikke mindst derfor væmmes jeg ved, at man tager emnet som gidsel i denne artikels kontekst, og bruger det til at retfærdiggøre magtfuldkommen og korrupt adfærd, der ALDRIG burde finde sted.

Borgerne har ikke på nogen som helst legitim måde godkendt dette plyndings-regime, og at nogen politikere/forskere/lobbyister synes at netop deres pet-projekt retfærdiggør ukontrolleret, uaccepteret og til tider ulovlig rovdrift på folks allermest personlige informationer uden eller imod deres tilsagn eller vidende, er simpelthen så utilstedeligt, at jeg håber at folk snart går på barrikaderne.

Når man så ser eksempler som SSI-direktøren Mads, der tjente millioner på mandatsvig, fusk og bedrag, og straffrit endda fik lov at beholde byttet istedet for at rykke direkte i fængsel, er det jo helt fallit.

Vi skal huske bigdatamining-entusiasternes egne ord om at data er det nye olie. Men i dette nye olie-eventyr, er der INGEN debat om hvad oliemilliarderne skal gå til, hvem der skal tjene på at udvinde dem eller hvem der skal bruge dem. Skatten som vi betaler til fælleskassen er et emne ved hver valgkamp, men dataene vi bliver malket for, er uden for debat. Så længe dette forholder sig på denne måde, er der INGEN formildende omstændigheder.

Og selvom vi blot tager de påståede regnbuer&klokkeblomster intentioner for gode varer, har vi slet ikke været inde på de sikkerhedsmæssige katastrofer, de eksponerer ofrene for. De har INGEN historik, der tilskriver dem de påkrævede evner som data-stewards.

Løsninger er der masser af, og de ligger lige for....

Men de vil aldrig komme i spil, fordi danskerne allerede er blevet solgt og leveret som datakvæg og multimillard-handler i den størrelse ikke lige lader sig rulle tilbage.

  • 15
  • 0
#25 Martin Dahl

Tiltaget drejer sig om at forbedre den tilgang, der er til patientdata for forskere og iværksættere.

Der er ingen der har sagt, det skal foregå usikkert og uden samtykke.

De notoriske nej-sigere, som sætter sig på tværs uden at forholde sig til hvad formålet med tilgang og forskning er, eller under hvilke forudsætninger data deles, bør stille sig selv et par vigtige spørgsmål:

Kan man som notorisk nej-siger tillade sig at tage imod behandling i vores sundhedsvæsen, når at al eksisterende behandling er udviklet på skuldrene af patientdata?

Eller er det tilfældigvis cool nok hvis man ligger med hjernehindebetændelse at nyde godt af kompetent behandling, selvom man iøvrigt modarbejder alle medicinske indsigter via patientdata, som netop er livsafgørende for ens konkrete behandling?

Er det vigtigere at forbyde, forhindre og obstruere al behandling og deling af patientdata end at finde en kontruktiv måde at samtykke og dele data?

Der er masser af fine forslag, herunder - on-demand notifikationer, så man bliver adspurgt når data ønskes delt - et mere generelt samtykke enten per journal entry eller for ens totale sundhedsdata. - et op-out så man kan angive jounal entries, som aldrig kan deles med trediepart.

Jeg vil personligt gerne samtykke til deling af sundhedsdata, når forskningsansøgninger kvalificeres for reel forskning i sundhed og behandling.

Det er unødvendigt at tilføje at et sådan samtykke, ikke er samtykke til andre anvendelser af de persondata.

  • 2
  • 6
#26 Anne-Marie Krogsbøll

Hvem tænker du på? Jeg har ikke set nogen udtale, at de er imod forskning som sådan? Har da selv deltaget i forskning, indtil jeg opdagede, hvordan det foregik. Og jeg håber da at deltage igen en gang i fremtiden, når der er strammet op omkring etikken og datasikkerheden.

Er man notorisk nej-siger, hvis man insisterer på, at

  • der skal være fuld åbenhed om formål, bagmænd, datasikkerhed, evt. videregivelse?

  • der skal være ret til at sige "Nej" og "Ja"?

  • at data ikke kan genanvendes uden nyt samtykke?

  • at data ikke må indsamles uden udtrykkeligt samtykke?

I mine øjne har det intet at gøre med at sige nej til forskning, men kun med at stille krav om, at det skal foregår etisk forsvarligt, dvs. med sundhed for øje, og ikke primært ud fra profitmotiver, og med respekt for, at privatliv faktisk er en menneskeret.

  • 11
  • 2
#27 Ole Andersen

De notoriske nej-sigere, som sætter sig på tværs uden at forholde sig til hvad formålet med tilgang og forskning er

Det er svært at forholde sig til, når man aldrig bliver involveret. Og herudover, så er "formålet" et moving target når først data er indsamlet.

Jeg tør slet ikke at tænke på hvilke formål man vil foreslå om 10-20 år, når det drejer sig om genom-databasens indhold. Og jeg giver en bajer hvis vi bliver spurgt, når skiftende politikere i fremtiden finder det fornøjeligt at ændre på anvendelses-mandatet.

Med mindre vi kan nå at ændre kurs inden da, og ovenstående initiativ lyder desværre som endnu en flor-omvunden hvidvaskning af den wild-west tilgang man hele tiden har haft.

Kan man som notorisk nej-siger tillade sig at tage imod behandling i vores sundhedsvæsen, når at al eksisterende behandling er udviklet på skuldrene af patientdata?

Selvfølgeligt kan man det. Uanset om man er "notorisk" noget som helst. Vi betaler vores skat, og det er samfundskontrakts-mæssigt billetten til behandling. Det kan vi godt lave om på, men så må vi have debatten.

Eller er det tilfældigvis cool nok hvis man ligger med hjernehindebetændelse at nyde godt af kompetent behandling, selvom man iøvrigt modarbejder alle medicinske indsigter via patientdata, som netop er livsafgørende for ens konkrete behandling? [...] Er det vigtigere at forbyde, forhindre og obstruere al behandling og deling af patientdata end at finde en kontruktiv måde at samtykke og dele data?

Det er nogle grimme stråmænd du her sætter op. Prøv at vænne dig af med det...

Jeg vil personligt gerne samtykke til deling af sundhedsdata, når forskningsansøgninger kvalificeres for reel forskning i sundhed og behandling.

Og jeg vil personligt blæse på hvad du vil og ikke vil samtykke til. Men jeg synes det er hyklerisk og narcissistisk at tro, at dine præferencer skal presses nedover andre bare fordi du gerne så, at andre havde det på samme måde

Det er unødvendigt at tilføje at et sådan samtykke, ikke er samtykke til andre anvendelser af de persondata.

Og i praksis er det blot en naiv forestilling. For når vi får at vide, at vores børns tvangs-gennemførsler af spørgeskemaer med dybt personlige oplysninger ikke bliver misbrugt eller personhenført, er det kun et spørgsmål om uger før vi finder ud af, at samtlige forsikringer om forsvarlig anvendelse, bare var løgn.

Det jeg tror du ikke forstår er, at der foregår et spil om ubegribelige milliarder (større end olie- og vind-eventyret til sammen jf. datakøbmændene selv), hvor danskerne er reduceret til råvarer. Umyndiggjorte og uden udsigt til anden gevinst end "Du vil jo ikke dø af hjernehindebetændelse engang i fremtiden, mulle?" lovninger.

  • 12
  • 1
#29 Martin Dahl

Hvis man stiller et forslag som direkte arbejder for:

Parterne vil sikre gennemsigtighed gennem aktiv kommunikation og åbenhed for offentligheden om, hvem der har adgang til data, og hvilke formål data anvendes til.

Og nogen svarer:

Hvor mange gange før har vi ikke hørt det? Det plejer at betyde yderligere undergraven af rette til privatliv og transparens.

Så har man en ordbogsdefinition af en notorisk nej-siger.

De fire punkter der instisteres på i #26 er noget alle er mere eller mindre enige om. Og det er ikke de fire punkter, der er kendetegnende for at råbe Nej uden at forholde sig til forslaget eller deling af journal data generelt.

  • 1
  • 9
#30 Martin Dahl

Og jeg vil personligt blæse på hvad du vil og ikke vil samtykke til. Men jeg synes det er hyklerisk og narcissistisk at tro, at dine præferencer skal presses nedover andre bare fordi du gerne så, at andre havde det på samme måde

Jeg har aldrig sagt, at andre skal eller bør mene det samme.

Du må selvfølgelig gerne altid vælge "Nej, jeg ønsker at ingen læger skal lære noget som helst af indsigterne i min behandling"

Jeg argumenterer for at vores fælles høje levestandard og sundhedsniveau, er afhængig af at vi deler disse data.

Data kan misbruges.

Ligesom man kan misbruge en motorvej og køre 250 km/t .

Men begge dele er forbudt, og der er konsekvenser ved at bryde loven.

Lad os istedet diskutere, hvad skal konsekvenserne være når fortrolige samtykke-delte sundhedsdata lækkes eller bruges uden for samtykket?

Og hvorledes kan man etablere en fornuftig måde at dele disse data?

Og det er lige præcis dem sidste del, som den vision angår i rapporten.

  • 1
  • 8
#31 Anne-Marie Krogsbøll

Hvor mange gange før har vi ikke hørt det? Det plejer at betyde yderligere undergraven af rette til privatliv og transparens.

Jamen, det er da bare fakta. Der lobbyeres løbende flittigt for at undergrave borgernes ret til at give samtykke, og til at sige "Nej". Og i praksis deles jo allerede kraftigt ud af borgerdata og biologisk materiale, uden at borgeren overhovedet aner det. Borgeren har ikke ret til at få oplyst, hvilke forskningsprojekter ens data indgår i. At gøre det til et spørgsmål om at være imod forskning, at man påpeger dette, er en gigantisk stråmand.

De fire punkter der instisteres på i #26 er noget alle er mere eller mindre enige om

Nej, det er simpelthen ikke rigtigt. Jeg ved ikke, hvor mange gange jeg har hørt forskere og lobbyister beklage sig over, at der i et eller andet omfang skal tages hensyn til borgerens ret til indsigt og samtykke. Holdningen hos mange forskere og lobbyister er, at det er alt for bøvlet, og at man risikerer, at alt for mange siger "nej", og at forskningen derfor vil blive skævvredet.

  • 10
  • 1
#32 Anne-Marie Krogsbøll

"Private udvikler allerede i dag ekstraordinære sundhedstilbud, men hvis vi skal udnytte den private innovation bedst muligt, kræver det blandt andet, at vi meget mere offensivt deler sundhedsdata mellem offentlige og private. På den måde udnytter vi den unikke situation, Danmark har i forhold til kvalificerede og omfattende patienthenførbare sundhedsdata."

"Men der er flere barrierer. Løsningerne er mange gange planlagt uden de virksomheder, der har udviklet dem. Data kan svært deles – borgeren kan måske dele med sygehuset, når devices er udleveret herfra. Men almen praksis og kommunen må så ikke se dem. Og man kan ikke bearbejde data med AI eller lignende algoritmer – uden at der indhentes et væld af samtykker. Det er ikke fordi, at der ikke bruges sundhedsdata i dag, men vejen derhen fremstår lang og ugennemsigtig. Når vi snakker med virksomheder, har de et billede af, at processen for anskaffelse af sundhedsdata er tidskrævende, dyrt og lidt uoverskuelig. Virksomhederne ender ofte med fejl i deres ansøgninger efter en meget lang proces." https://www.altinget.dk/sundhed/artikel/rud-pedersen-oeget-inddragelse-a...

"Flere forskere mener, at GDPR truer Danmarks status som forskningsnation, "

"Som man har kunnet læse i den aktuelle debat her i Altinget, rejser flere kliniske forskere kritik af GDPR og det afledte bureaukrati – de mener, at det fundamentalt truer Danmark som forskningsnation." https://www.altinget.dk/eu/artikel/lif-til-jurister-og-forskere-sandhede...

En del forskeres våde drøm: "En undtagelse er den covid-19-relaterede forskning. Her fjernede myndighederne i begyndelsen af pandemien de bureaukratiske forhindringer og skabte et fasttrack, hvor stort set alt kan lade sig gøre hurtigt og effektivt. Desværre går det ud over sagsbehandlingen af al anden forskning, der sidder fast i en kø på ubestemt tid. Tænk, hvis vi kunne generalisere og vedligeholde de smidige covid-19-guidelines til fremtidig brug. Når fire ministre kunne præsentere ambitionerne i Danmarks lifescience-strategi, må der også være et par af dem, som kan tage et politisk ansvar for at fjerne den allerstørste sten på vejen." https://www.altinget.dk/forskning/artikel/ledere-af-kliniske-institutter...?

Ja, tænk, hvis vi bare generelt kunne springe alt det der bøvl med samtykker og information og ansøgninger over, ikke?

Og det skal da nok lykkes via salamimetoden. Det er i hvert fald det, medicinalindustrien og mange forskere drømmer om og argumenterer for - når nu de ikke kan få deres vilje i ét hug.

Det pågældende link giver i øvrigt et interessant indblik i, hvor irriterende en del forskere opfatter alt bøvlet med GDPR. De argumenterer for ensartede regler - men lur mig, om ikke det, de mener, er lempeligere regler. At laveste fællesnævner skal gøres til generelle regler.

Der er heldigvis også mere fornuftige stemmer: https://www.altinget.dk/eu/artikel/techpartner-svarer-ledere-af-kliniske...

  • 8
  • 0
#33 Bjarne Nielsen

Når jeg slog et slag for åbenhed ovenfor ved at foreslå, at man, når man alligevel var ved at sammenkøre data med pseudonyme registerdata, sammenkørte med en besked til borgeren, med henvisning til den godkendelse, som jo gerne skulle beskrive "væsentlig samfundsmæssig betydning", så var det faktisk alvorligt ment. For vi savner i den grad en oplyst debat om, hvad vi vil med forskning i sundhed mv., og første trin er at det ikke noget, som sniger sig rundt som en tyv i natten i støvende og tilknappede mødelokaler, men faktisk er noget, som sker i det åbne.

Og hvis man virkelig mener, at man er ved at redde verden, og give menneskeligheden en kæmpe gave, så er det da direkte fjollet at gå og putte med det.

Men det er også fordi, at sygdomsopfattelse er en samfundsting, og ikke noget, som defineres af overlæger og ejerne af medicinalfirmaer alene.

Tag til eksempel diskussionen om DNA-analyse ifm. det kontroversielle britiske "Spectrum 10K" studie af autisme. Dem, som det angiveligt skulle hjælpe, havde man helt glemt at tage i ed, og de brød sig slet ikke om, at skulle have deres gener endevendt, og pegede på et forstokket sygdomssyn hos forskerne bag (bølgerne gik på et tidspunkt højt nok til, at eugenik er blevet vendt - forskerne afviser selvsagt, men frygten for, hvad der kan ske i fremtiden, hvis de autoritære vinde igen blæser, er til at tage og føle på).

Men mere grundlæggende er, at mange autister ikke som udgangspunkt ser autisme som en sygdom (og følgelig heller ikke som en genfejl), men som en særlig måde at være i verden på. Og følgelig ser de i stedet et behov for at forske i, hvordan man kan rumme dem, hjælpe med deres udfordringer og hvordan vi alle kan få nytte deres særlige evner. Faktum er da også, at mange store personer netop er kendetegnet ved at have et helt ekstremt hyperfokus igennem et helt liv, og nogle har endda selv afsløret at have en god dosis autisme.

Så spørgsmålet er, om forskning er til for at berige ejerkredsen bag medicinalindustrien, forskernes karriere og/eller nysgerrighed, eller om det er til for at støtte samfundet og give borgerne et bedre liv. Hovedvægten burde efter min mening ligge på det sidste (og kan det så hjælpe med det første, så fred være med det), og ikke omvendt, som det virker til i dag.

Og skal vi almindelige mennesker genvinde troen og tilliden, så skal vi altså oplyses og involveres, ikke mindst i det nære og når det vedrører os som personer. Også for vi ikke ender med en forskning med en patologisk sygdomsopfattelse ude af trit med samfundet i almindelighed.

(hvis man har adgang til denne weekends Weekendavis, så er der en glimrende artikel i "Ideer" s. 4, som taler om autisme og sygdomsopfattelse)

  • 8
  • 0
#34 Anne-Marie Krogsbøll

Her kan man få indblik i, hvordan forskere skal søge om data og biologisk materiale: https://www.enindgangtilsundhedsdata.dk/da-DK/Services/Ansoegningsportalen#

Det er muligt, at det gemmer sig et eller andet sted, men det er i hvert fald ikke nemt at finde noget som helst om samtykke fra ofrene.

Der er et menupunkt, der hedder "Patientoplysning til forskning". Måske er det mig, der er noget galt med, men prøv at læse teksten under den overskrift - er der nogen som helst omtale af, at patienterne skal oplyses om noget som helst? Selv når der er tale om direkte journaloplysninger, er der intet om, at patienterne skal oplyses eller spørges. Så meget for transparens og respekt for forsøgsdyrene.

  • 3
  • 0
#35 Bjarne Nielsen

I stort set samme øjeblik jeg trykker "Gem", så falder jeg over flg. artikel i Nature om kontroversen om Spectrum 10K: https://www.nature.com/articles/d41586-021-02602-7

Lad mig citere fra artiklen (udsagn fra en forsker, som er modstander):

He says it is not clear how the study will improve participants’ well-being, and its “aim seems to be more about collecting DNA samples and data sharing”.

Det er synspunkt, og det rammer jo lige ned i hjertet af denne debat.

  • 5
  • 0
#36 Louise Klint

Lad os istedet diskutere, hvad skal konsekvenserne være når fortrolige samtykke-delte sundhedsdata lækkes eller bruges uden for samtykket?

Kunne du ikke indledningsvist redegøre for problemet med data, der bruges uden for samtykket, som du siger?

Mig bekendt bruges – og deles – vores sundhedsdata helt og aldeles uden samtykke. Det sker i vidt omfang allerede. Og det er der lovhjemmel til.

Det gælder til forskning. Det gælder SSI. Det gælder Sundhedsdatastyrelsen, som deler ud til forskning og til kommuner, blandt mange andre. Danskernes sundhedsdata, dvs. personoplysninger, der kan udvælges og samkøres som hjertet begærer.

https://sundhedsdatastyrelsen.dk/da/registre-og-services https://sundhedsdatastyrelsen.dk/da/forskerservice https://sundhedsdatastyrelsen.dk/da/forskerservice/forskermaskinen https://sundhedsdatastyrelsen.dk/da/forskerservice/om-forskerservice/hve... https://www.version2.dk/artikel/millioner-personhenfoerbare-data-frit-ti... https://sundhedsdatastyrelsen.dk/da/registre-og-services/om-lukket-esund...

Senest er der givet lovhjemmel til, at patientoplysninger fra hospitalerne må trækkes direkte fra journalsystemerne (ikke-anonymiseret data) og videregives til forskere, der også kan være medicinalindustrien (L 35, §46, stk. 5 og 6). Det er ikke dig/patienten, der bestemmer dét. Det bestemmer afdelingsledelsen. Og det sker uden at du får det at vide og uden at du bliver spurgt (= intet samtykke).

https://www.version2.dk/artikel/topforsker-vi-skal-vaere-mere-restriktiv... https://www.ft.dk/samling/20191/lovforslag/L35/index.htm

  • 5
  • 0
#38 Anne-Marie Krogsbøll

Man skal lade være med at blande lettere adgang til data og forbedring af transparens.

Det ramte du lige plet, Rune Philosof, tak for det - det blev lige lidt mere klart, hvad der foregår. For man forsøger jo at få den for borgeren bitre pille - lettere adgang til data, hvilket typisk indebærer færre rettigheder for borgeren - til at glide lettere ned ved at pakke den ind i bullshit bingo som "transparens" - som dels typisk ikke bliver til noget (tvært imod), dels under alle omstændigheder ikke kan opveje tabet af rettigheder. Det er rent spin og manipulation.

Det opvejer ikke overgrebet i at blive reduceret til ufrivillig databacongris, at man bliver oplyst om, at man er blevet det ( Men det bliver man ikke en gang, når det kommer til stykket - som Louise Klint peger på).

Man "betaler" for udraderingen af borgernes menneskerettigheder med et løfte om mere transparens (som burde være en selvfølgelig, ikke et betalingsmiddel) - og så dropper man "betalingen", når det kommer til stykket .

Gad vide, om det er medicinalindustriens eller ministeriernes spindoktorer, der står for det mesterstykke (eller et hyggeligt samarbejde mellem dem på et lækkert konferencehotel) ....Råddent er det i hvert fald.

  • 1
  • 2
#39 Anne-Marie Krogsbøll

Louise, du er så velbevandret i lovstoffet (tak for det). Har du noget overblik over, om der noget som helst sted i den nyeste lov om emnet faktisk er kommet noget ind, der sikrer mere "transparens"? Det har jo været lovet i adskillige år - er du stødt på, at det faktisk er kommet ind i lovgivningen?

  • 1
  • 0
#40 Jesper Pedersen

Der er en grund til at "man" bliver

notoriske nej-sigere

. For det første har de store IT firmaer som Google, Amazon, Microsoft og andre direkte løjet om hvordan de har tænkt sig at behandle persondata de sidste 15-20 år. [1] Dette avler en vis mistillid, når andre aktører benytter de samme floskler til at beskrive ophobning af data som derefter analyseres og deles med andre, ligegyldigt hvordan det analyseres eller med hvem det deles. Tillid går begge veje. Hvis myndighederne ikke på forhånd er så transperante at vi kan se og ikke mindst stole på hvad data skal bruges til, ser jeg kun grund til at være skeptisk. At nogen gerne vil tjene penge på data omkring mig medfører på ingen måde sympati eller tillid. Tværtimod!

[1] https://en.wikipedia.org/wiki/The_Age_of_Surveillance_Capitalism

  • 2
  • 0
#41 mikkel Holm

Lad os istedet diskutere, hvad skal konsekvenserne være når fortrolige samtykke-delte sundhedsdata lækkes eller bruges uden for samtykket?

Det hjælper ikke at diskuttere konsekvenser af læk uden for samtykket, når hele diskussionen går på den manglende samtykke for brugen af sundhedsdata. Vi er som borgere ikke medbestemmende om, hvilken forksning vi som samfund skal forske i og hvilke interesser vi skal pleje.

Jeg siger ikke nej (nej-siger) til forskning, men det skal ske på et oplyst grundlag og vi som borger skal have en vis medbestemmelse. Lige nu er det lukket land, frit spil og det har ikke personligt været muligt at få indsigt i, hvilke forskningsprojekter mine data er med i. Det mener jeg er forkert.

  • 4
  • 0
#42 Louise Klint

Har du noget overblik over, om der noget som helst sted i den nyeste lov om emnet faktisk er kommet noget ind, der sikrer mere "transparens"? Det har jo været lovet i adskillige år - er du stødt på, at det faktisk er kommet ind i lovgivningen?

Øhhm.... Jeg bliver dig svar skyldig. Umiddelbart forekommer det mig at være en by i Rusland – Transparens. Et fremmedord, noget ukendt. Har vi overset det?

Hidtil har jeg, i praksis, primært oplevet det i kategorien pseudo. Pseudo-transparens.

Som når Sundhedsdatastyrelsen demonstrerer åbenhed via lister over udleveringen, ”hvem får data?”

https://sundhedsdatastyrelsen.dk/da/forskerservice/om-forskerservice/hve...

Det ligner da, at man lægger kortene på bordet. Gennemsigtighed. Vi har jo offentlighed i forvaltningen. Loven byder det. Men ved nærmere eftersyn... Nå, for søren! Der mangler da vist 2 kolonner.

Nemlig 1) Én med populationens størrelse. Altså hvor mange personers oplysninger deler styrelsen ud af (pr. gang)? Er det 200? 20.000? 200.000? 2 millioner? + En samlet opgørelse. Det, vil jeg mene, er relativt relevant at oplyse om: Udleveringens omfang.

Hvorfor? Simpelthen fordi det drejer sig om borgernes egne oplysninger. Egne data, sygehistorik, privatliv.

2) En kolonne med årstal. Fx. personer født mellem 1950 – 80. (Forstår godt, at denne ikke er nær så ligetil hver gang. Fordi der ikke nødvendigvis er tale om en hel årrække, men udpluk. Men et spænd?)

Hvorfor oplyser de ikke om det? De har jo oplysningerne. De ligger til grund for udleveringen. (Var excel-arket ikke stort nok?)

Dét, der er relevant, for borgerne at vide og få indsigt i, er tilsyneladende ikke relevant, for styrelsen, at oplyse om.

Som når man ikke kan få oplyst til hvilke/hvor mange formål, forskningsprojekter, mv. ens egne sundhedsoplysninger er videregivet til. Registerkongen Sundhedsdatastyrelsen fører simpelthen ikke et register/database over dette!

Du kan ikke få oplysninger om, hvilke specifikke analyser eller forskningsprojekter dine data er blevet brugt i. Men du kan se, hvilke projekter der har fået data fra Sundhedsdatastyrelsen[...]

https://sundhedsdatastyrelsen.dk/da/borger/beskyttelse_af_sundhedsdata

Eller hvad med dette? Det ligner da transparens. Du har ret til indsigt:

https://sundhedsdatastyrelsen.dk/da/borger/dine_rettigheder

Men så... Nå, for søren! Hvor står det med deling? Det om Sundhedsdatastyrelsens videregivelse af dine/mine oplysninger?? Hvem kan finde det?

Det er et virkelig godt spørgsmål: Er der kommet mere transparens?

Måske V2 kunne finde luppen frem. Og tale med nogle kloge eksperter, så vi kunne få det afklaret. Det er virkelig relevant. Få et korrektiv til visionerne ^^.

  • 3
  • 0
#43 Anne-Marie Krogsbøll

Tak for svar, Louise.

Umiddelbart forekommer det mig at være en by i Rusland – Transparens.

Enig. Men hvor mange gange har vi ikke de seneste 10 år hørt visioner/løfterne/bullhit bingoet om, at nu skal vi have mere transparens?

Man har gjort det modsatte: - listerne fra Forskerservice, som du henviser til, er ganske rigtigt ufuldstændige. De er også gemt godt væk, man skal vide, at de er der, for at finde dem. Og de er unødeligt primitivt sat op - latterlige excel-regneark, der er for brede til skærmen, for at skræmme nogen fra at kigge i dem. Det er ganske tydeligt ikke prioriteret ret højt, og bestemt ikke ment som, at Hr. og Fru Madsen skulle komme til at opdage, at deres data er udleveret til et eller andet - måske endda et medicinalfirma - eller et marketingfirma, som da Walnut Medical fik udleveret data til markedsføring for et par år siden. og selv om der er https og hængelås på siden får jeg advarsel om, at der ikke er en sikker forbindelse til den. Men når man først har fundet dem, er det interessant læsning, hvor mange der får vore data - også private firmaer, og udenlandske firmaer. Så alle, der ikke før har kigget i dem, bør unde sig selv fornøjelsen af at følge Louise Klints link til Forskserservice ovenfor.

  • indtil for et par år siden kunne man på Datatilsynets hjemmeside søge direkte i indleverede anmeldelser af forskningsprojekter. Det var enormt interessant. Den mulighed er nu fjernet.

  • indtil for et par år siden foregik godkendelse af projekter ved den centrale VEK. Nu er det lagt ud til regioner og sygehuse (som har egeninteresse i at godkende hvad som helst, for det giver penge til afdelingerne). Så nu kan det være et hyr at finde ud af, hvor et projekt faktisk er godkendt, og hvor man skal henvende sig. I disse regionale VEKs sidder forskermafiaen så og godkener hinandens projekter.

  • så vidt jeg husker, fik sundhedsminsiteren for et par år siden indført paragraffer om, at ministeren selv kunne godkende diverse tiltag og forskning ("Ministerbeføjelse) uden om diverse normale kanaler, hvilket yderligere vanskeliggør muligheden for indsigt.

Så ja - "transparens" er et fatamogana, en by i Rusland, et røgslør, uanset hvor mange gange de siger ordet i deres skåltaler for nyeste angreb på retten til privatliv. Der er stort set ingen at de datamagthavende og deres bagmænd, der mener det.

  • 3
  • 0
#44 Anne-Marie Krogsbøll

DE kan godt få data om os. Vi kan ikke få at vide hvilke.

Fra Forskerservices lister:

Dansk Lægemiddel Information - Market Intelligence har fået data til brug for "Údersøgelse af udbredelse, population, brug og effekt af Semaglutid i Danmark" I den forbindelse har de fået data fra følgende:

  • CPR-registret
  • Laboratoriedatabasens Forskertabel
  • Landspatientregisteret
  • Lægemiddelstatistikregisteret"
  • Data er hentet via Forskermaskinen (SDS 02-2021)

Om Dansk Lægemiddel Information: " DLI A/S er organisationen bag førende leverandører af information om lægemidler i Danmark: ​Produktinformation og behandlings-vejledninger, uddannelser på lægemiddelområdet, rådgivning og market intelligence vedrørende salg og markedsføring af lægemidler. "

DLI er altså et privat foretagende, som har fået data på individniveau (CPR-registret) til brug for markedsføring. Det fremgår ikke, præcist hvilke data - men der er potentielt tale om meget følsomme og privat data i disse databaser.

  • 3
  • 0
#45 Louise Klint

Som Anne-Marie Krogsbøll er inde på #31+32 lobbyeres der flittigt på dette område.

Qua min interesse for sundhedsområdet følger jeg det via forskellige medier. Og selvom jeg for længst er holdt op med at læse Altingets såkaldte Debat, hvor der er så mange lobbyindlæg at man kløjes i det, er det alligevel undervejs lykkedes mig at indsamle over 60 siders debatindlæg, som jeg har kategoriseret under ”Sundhedsdata, Lobby”. (Sporadisk siden ultimo 2017). Bare hvad jeg er stødt på.

Nedenfor får du et udpluk af spændende afsendere, der alle agiterer for lettere adgang til og bedre brug af sundhedsdata samt kunstig intelligens. Deregulering, med andre ord:

Langberg/Data Redder Liv: ”Ingen er døde af at dele deres sundhedsdata...”

http://jyllands-posten.dk/debat/breve/ECE9755898/ingen-er-doede-af-at-de... https://www.altinget.dk/digital/artikel/direktoer-optimer-brug-af-sundhe...

Langberg + Danske Patienter: ”Vi skal blive bedre til at bruge sundhedsdata”

https://politiken.dk/debat/kroniken/art6965035/Vi-skal-blive-bedre-til-a...

Bech-Bruun-advokater for Data Redder Liv: ”Det datadrevne sundhedsvæsen kræver lovændringer.”

https://www.k-news.dk/nyheder/det-datadrevne-sundhedsvaesen-kraever-lova...

Henrik Ullum: ”Vi skal være klar til den digitale revolution.” ”Den vil få store positive konsekvenser for patienterne, for lægerollen og for organiseringen af sundhedsvæsenet, og det kræver forandringer...”

https://dagensmedicin.dk/vi-skal-vaere-klar-til-den-digitale-revolution/

Else Smith vil også have mere kunstig intelligens i sundhedsvæsenet:

https://politiken.dk/debat/debatindlaeg/art7258238/%C2%BBDe-nye-teknolog...

Leo Pharma ligeså: ”Kunstig intelligens vil revolutionere sundhedssektoren”

https://politiken.dk/debat/kroniken/art7345249/Kunstig-intelligens-vil-r...

LIF ønsker også bedre brug af sundhedsdata og kunstig intelligens:

https://politikensundhed.dk/debat/art7593474/Indf%C3%B8r-%C3%A5rligt-sun...

Microsoft/partnere ligeså:

https://sundhedsmonitor.dk/nyheder/art7502721/Fremtidens-sundhedsv%C3%A6... https://www.microsoftevents.com/profile/form/index.cfm?PKformID=0x753448...

Senderovitz er også for bedre brug af sundhedsdata og kunstig intelligens:

https://www.berlingske.dk/kronikker/big-data-kan-vaere-noeglen-til-at-mi...

Ullum m.fl. igen:

https://selskaberne.dk/artikler/nyhed/mangel-paa-nem-datadeling-er-truss...

Dansk Erhverv: ”Sundhedsdata er en af nøglerne til at redde flere liv”

https://politikensundhed.dk/debat/art8139077/Sundhedsdata-er-en-af-n%C3%...

Det ser ud til at virke.

  • 1
  • 0
#46 Anne-Marie Krogsbøll

Ja, det virker. Det er utroligt, hvad de allerede kan få lov til:

Firmaet Reveal har i 2020 i forbindelse med opgaven "General data export from Lægemiddelstatistikregisteret" fået udtræk af data fra: - CPR-registeret - Lægemiddelstatistikregisteret - Yderregisteret i form af Statistikudtræk 01-2020

Om Reveal kan man læse følgende: https://www.revealdata.com/

Jeg kan ikke helt gennemskue det, men lyder "General data export" til et AI-firma ikke lidt som "Vi skal bare have en masse data at proppe ind i vores AI"? Og da CPR-registret er involveret, så er det vel i et eller andet omfang på individ-niveua?

  • 1
  • 0
Log ind eller Opret konto for at kommentere