Millioner af britiske patienters sundhedsdata sælges »uanonymiseret« til globale medicinalgiganter

Illustration: Andrei_R/Bigstock
Millioner af britiske patienters sundhedsdata sælges til amerikanske og internationale medicingiganter, men trods påstande om det modsatte kan data spores tilbage til individer, lyder det advarende fra flere eksperter.

Den britiske sundhedsmyndighed, The Department of Health and Social Care (DHSC), har solgt millionvis af britiske patienters sundhedsdata for store summer til amerikanske og andre internationale medicinalfirmaer. Myndigheden har misledt offentligheden til at tro, at informationerne var anonyme, lyder det fra flere eksperter.

Det skriver The Guardian.

DHSC insisterer på, at de kun sælger oplysninger, hvor der er taget grundige foranstaltninger for at sikre fuld anonymitet og fortrolighed af patienters personlige oplysninger.

Men ifølge flere eksperter i Storbrittaniens nationale sundhedsvæsen, NHS, så kan de oplysninger spores tilbage til individuelle patienter, og der er ifølge eksperterne klare beviser for, at dette allerede gøres af firmaer, som har købt data fra DHSC.

Læs også: Google får adgang til fem års britiske patientdata

Hvis patienter ikke ønsker, at deres data bruges til forskning, så skal de aktivt fravælge dette. Tidligere har det været fremme, at USA ønsker ubegrænset adgang til Storbritanniens 55 millioner sundhedsregistre, som vurderes at have en værdi af 10 mia. engelske pund per år, hvilket svarer til mere end 88 mia. danske kr.

Ifølge Phil Booth, koordinator i medConfidential, der arbejder for fortrolighed af sundhedsdata, siger, at befolkningen bliver løjet for, når det hævdes, at data ikke kan spores tilbage til individer.

»Patienter har ret til at vide, hvordan deres data bruges og af hvem. At påstå, at deres data er anonym, når den ikke er, og så sælge den til medicinal- og techvirksomheder - eller gennem mellemhandlere til gud må vide hvem - er groft forræderi. Mennesker, der med rette er bekymret for sådan et svig og mangel på respekt, har enhver ret til at vælge fra, hvis de ønsker, at deres egne og deres familiers sundhedsoplysninger holdes fortrolige og til deres egen pleje,« siger Phil Booth til The Guardian.

Tips og korrekturforslag til denne historie sendes til tip@version2.dk
Følg forløbet
Kommentarer (12)
sortSortér kommentarer
  • Ældste først
  • Nyeste først
  • Bedste først
Anne-Marie Krogsbøll

Hvis patienter ikke ønsker, at deres data bruges til forskning, så skal de aktivt fravælge dette. Tidligere har det været fremme, at USA ønsker ubegrænset adgang til Storbritanniens 55 millioner sundhedsregistre, som vurderes at have en værdi af 10 mia. engelske pund per år, hvilket svarer til mere end 88 mia. danske kr."

At det overhovedet kan komme på tale, viser at vi er blevet kuppet af industrien og dennes interesser, og at det er forbrydelser og overgreb mod alle os andre, der foregår - godt camoufleret som forskningsinteresser. At det i princippet også kan foregå herhjemme - (og sandsynligvis faktisk foregår. Min bem.) kan man læse om her:
https://www.complidia.com/privacy/artikel/techgiganter-kan-faa-lovlig-ad...

DHSC insisterer på, at de kun sælger oplysninger, hvor der er taget grundige foranstaltninger for at sikre fuld anonymitet og fortrolighed af patienters personlige oplysninger."

Ganske som vor egen Sundhedsdatastyrelse siger det samme - men ikke desto mindre sælger de data med ret små batch-størrelser, som med nærmest 100% sikkerhed muliggør afanonymisering.

Vore myndigheder putter med sandheden om, hvordan vore data indsamles, opbevares, udnyttes og sælges. Et andet ord for det: De lyver!

  • 5
  • 2
Anne-Marie Krogsbøll

Tak for svar, Marek Treiman.

Det kan man i aktindsigter, jeg har - bl.a. et tilbud til medicinmarkedsføringsfirmaet Walnut Medical:
https://www.walnutmedical.info/

Efter hukommelsen blev de af sds tilbudt batchstørrelser (det hedder muligvis noget andet i fagsprog) <3, hvilket er til grin rent anonymiseringsmæssigt. Jeg har ikke lige tid til at finde det frem, men jeg mener, at man kan finde betingelserne for køb/adgang til data på sds's hjemmeside. Det er et par år siden, jeg fik denne aktindsigt. Der er muligvisblevet strammet lidt op ang. batchstørrelser, i det jeg mener, at det nu er 5 - men det er stadig til grin.

  • 0
  • 1
Anne-Marie Krogsbøll

Nå, det var ikke så svært at finde. Et citat fra kommunikationen mellem SDS og Walnut Medical 26. maj 2016.:

Walnut har bedt om:
"We will include all inpatient contacts fra LPR and LPR-PSYK from private as well as public hospitals"
Man ønsker oplysninger om besøg, diagnoser og kirugiske procedurer på hospitalsniveau.

Ikke nok med det - **Formålet er markedsføring **

"If we consider a dataset to contain sensitive information on individual level, we reserve the right to blur this out. In practice, this means that if a cell contains less than three individuals, we will swap the content with the text "<3". "
"Because of this, you may reconsider the granulation level of the table. Again, please visit esundhed.dk, to get an overview of the number of hospital contact of diagnosis/operation type in Denmark."

I mine øjne er det rystende, at sådanne firmaer får lov at gå så tæt på danske borgere - med SDS's velsignelse. Især borgere med sjældne lidelser er sårbare. Og det kan blive værre:

"Currentliy, Forskerservice do not deliver aggregated Health data for direct marketing purposes. As far as I can se from your website, that is specifically the purpose of for request. Because of this limitation in our services, we can only deliver data on the level of the five Danish regions, and not at hospital level. This decision is currentliy under reconsideration and it may - at a later stage - be possible to apply for statistical data on hospital/department level. Would you like to continue with this application or will you apply Again later, after Forskerservice has considered this decision? "

Jeg har ikke fulgt op på, om man så faktisk nu udleverer data på hospitalsniveau til firmaer - det skulle ikke undre mig.

Jeg har heller ikke undersøgt, hvilken indflydelse GDPR har haft på dette uvæsen. Sikkert ikke meget, for som det ses i Birk Kristiansens indlæg på Complidia, kan meget maskeres som forskning - og så er der nærmest frit spil.

  • 3
  • 1
Bjarne Nielsen

Formålet er markedsføring

Når formålet er markedsføring, så er man næppe interesseret i nogle stykker her og nogle stykker der ... så skal der større volumen til. Men dem, som burde passe på os og vores data, er så forhippede på at kaste dem i grams, at de villigt udstiller data næsten helt ned på individniveau (så langt ned, faktisk, at man ikke kan komme længere ned uden at det er på individniveau ... her har vi svaret på how low can you go?)

Anne-Marie, kan du se, om "for alle praktiske formål individniveau" var noget, som sælgerne hos Walnut bad om, eller om det var noget, som de danske data vogtere selv fandt på? Og kan du se, hvor dyrt de tog sig betalt ... for det var vel ikke gratis eller så godt som gratis, vel?

  • 2
  • 0
Bjarne Nielsen

... "for alle praktiske formål individniveau"? Det er min ironiseren over, at man ikke vil udlevere data på individniveau, og derfor samler 1'ere og 2'ere. Hva'ba?!?

Det kan godt være, at man overholder princippets bogstav, men man undergraver fuldkommen dets formål ... selv Fanden læser Biblen mere loyalt.

  • 1
  • 0
Sune Marcher

PS: Kan du eller en anden lige forklare, hvordan man lægger Adobe- og XPS dokumenter direkte ind som billeder i en kommentar?


Æv, indscannede dokumenter?

Det kan du ikke direkte – så er du ude i fx at skulle tage screenshot af text, uploade til en image-hosting side (fx imgur), og derefter bruge Markdown-kode til at linke til det.

Alternativt kunne du få fat i noget OCR software, eller bruge en online service, til at konvertere til tekstformat?

  • 1
  • 0
Anne-Marie Krogsbøll

Uf, det lyder ikke godt, Sune Marcher. Jeg havde tænkt noget i retning af "kopier" eller "klippeværktøj", og derefter "indsæt" - men det virkede godt nok ikke...

Ja, aktindsigter er typisk scannede, og det gør det bøvlet at lægge længere tekster ind. Jeg vil nok hellere forsøge at indkredse det vigtigste - som her er, at jeg ikke kan se, at Walnut ligefrem har bedt om data på individniveau - men de ville gerne have data på hospitalsniveau, så det kan i hvert fald i uheldige tilfælde nærmest blive til individniveau med de batchstørrelser.

Men tak for forklaring...

  • 0
  • 0
Anne-Marie Krogsbøll

Bjarne:

Walnut beder om og får statiske (summerede) data fra LPR og LPR-PSYK, alle inpatient-kontakter fra såvel private og offentlige hospitaler, 2013-2015, i tabelform (excel-ark), med primære diagnosekoder (c_adiag), hver tabel stratificeret på hospitalskode og år. Antal kontakter, og antal unikke patienter. Diagnosekoder 5 cifre.
Pris 9044 kr eksl. moms. Rabat ved opdatering af statistikken.

Følgende fra SSI bekymrer mig:
”Dataene vil blive leverede som én tabel , der summerer primære diagnosekoder (c_adiag) , med hver tabel stratificeret på hospitalskode og år”

Det lyder da som om, man alligevel har været villig til at levere data på hospitalsniveau?

Som jeg lige husker det, blev handlen vist ikke gennemført, af en eller anden grund.

  • 0
  • 0
Log ind eller Opret konto for at kommentere