Formand for Dansk Selskab for Almen Medicin Anders Beich langer nu hårdt ud efter tendensen i tiden med at samle patientdata i centrale superdatabaser.
> Nogle borgere sparer på detaljerne for at undgå, at følsomme og relevante oplysninger om for eksempel tobaksrygning, misbrug, seksuel adfærd eller jobstress afgivet i en konkret behandlingssammenhæng havner i de forkerte hænder
»Dataforhekselsen eller dataforbandelsen er over os. Topembedsmænd, forskere og politikere er ramt af en nærmest religiøs tro på at data – jo flere, des bedre – skal 'revolutionere sundhedsvæsenet', som det udtryktes forleden,« skriver han i en klumme på Altinget.
Det mest udtalte eksempel på en ny superdatabase er - som omtalt på Version2 i forsommeren - ved at blive opbygget af Sundhedsdatastyrelsen netop nu.
Databasen vil indeholde data om hundredtusindvis af danskeres individuelle udrednings- og behandlingsforløb, idet landets 75 regionale kliniske kvalitetsdatabaser nu bliver tvunget til at indberette.
Det betyder, at centralmagten får adgang til stærkt følsomme oplysninger om tilfælde af f.eks. demens, skizofreni, ADHD eller endetarmskræft hos samtlige danskere, der har modtaget behandling inden for disse områder - eller i alt 75 sygdomme og lidelser, som de kliniske kvalitetsdatabaser dækker.
Argumentet bag superdatabaserne er, at det vil kunne optimere behandlingen.
»Det er naturligt, at vi som sundhedsdatastyrelse også kan belyse kvalitetsaspekterne i sundhedsvæsnet. Til gavn for patienter, læger og hele sundhedsvæsnet,« sagde Sundhedsdatastyrelsens direktør, Lisbeth Nielsen, til Version2 i juni.
»Embedsmændene dagdrømmer«
Men det er også et blålys, anfører Anders Beich.
»Der dagdrømmes om alle danskeres data i en fælles superdatabase, og det hævdes at skulle kunne hjælpe lægen til at stille hurtige og korrekte diagnoser,« skriver han.
Ifølge hans viden vil man anvende intelligent software til at regne på data og bl.a. automatisk indkalde patienter til de nødvendige undersøgelser på baggrund af en risikoalgoritme.
Men man er helt på galt spor, anfører Anders Beich:
»Hvis man ikke arbejder med borgere og deres lidelser, er det åbenbart meget nemt at blive ramt af denne dataforhekselse. Eksemplerne er så ureflekterede, at man har lyst til at sende afsenderne i erhvervspraktik i sundhedsvæsenets dagligdag, indtil de forstår, hvordan de fagprofessionelle arbejder,« skriver han.
»Der argumenteres altså på en måde falsk for, at danskernes fortrolige oplysninger om sundhed og andre forhold bør samles i en fælles superdatabase, som mange skal kunne tilgå,« siger han.
De mulige gevinster er ifølge ham altså spekulative og ikke undersøgt, mens eksemplerne på lovovertrædelser og lækager allerede er talrige, og 'ideologisk kontrol af befolkningen ligger ligefor'.
Også andre kritikere har udtrykt bekymring for, at når data om f.eks. toppolitikeres demens, kulturpersonligheders impotens eller førende erhvervsfolks hiv-diagnose samles centralt, ja, så er der skabt grobund for misbrug.
Anders Beich oplever ifølge klummen allerede, at nogle borgere sparer på detaljerne for at undgå, at følsomme og relevante oplysninger om for eksempel tobaksrygning, misbrug, seksuel adfærd eller jobstress afgivet i en konkret behandlingssammenhæng havner i de forkerte hænder.
»Hvis borgerne hos deres praktiserende læge, lige på grænsen til sundhedsvæsenet, bliver forsigtige med, hvilke oplysninger de deler med lægen, af frygt for, hvor disse informationer kan havne, så kan almen praksis ikke fungere. Lægearbejdet i det primære sundhedsvæsen bygger på tillid, relation og åbenhed,« skriver Anders Beich.
Ret til privatliv er det vigtigste
»Fortalerne for ophobning af store mængder fortrolige sundhedsdata i superdatabaser, øget deling og udvidet brug af disse data i sundhedsvæsenet må leve i en verden, hvor det enkelte menneske er skrevet ud af ligningen. Der rynkes på næsen af etiske spørgsmål, eller de nævnes i en bisætning, mens der hastes videre med en retorik omkring sundhedsdata, som, hvis man skiftede ordet data ud med Gud, ville lyde som et manifest fra en nyreligiøs sekt,« tordner den lægefaglige formand.
Forskning og udvikling er vigtigt, men ikke vigtigere end borgernes ret til privatliv og fortrolighed i sundhedsvæsenet, og en superdatabase vil alligevel erodere med tiden, mener Anders Beich:
»Når borgerne opdager, at deres personlige oplysninger ikke længere er personlige.«
I Storbritannien er man gået i stik modsat retning. De britiske sundhedsmyndigheder (NHS) har sat en stopper for det såkaldte care.data-projekt - en samlet database for britiske borgeres sundhedsdata.
Formanden for Danske Regioner, Bent Hansen, mener ifølge et indlæg på regionernes hjemmeside under overskriften 'Stop skræmmekampagnen om sundhedsdata', at data-debattørerne, som også omfatter flere bekymrede praktiserende læger, giver 'indtrykket af én stor datasuppedas, hvor danskernes sundhedsoplysninger sejler rundt frit tilgængeligt.'
»Det er ikke tilfældet, og det tjener intet formål at male et sådan skræmmebillede,« skriver Bent Hansen.
»Tillidsforholdet mellem patient og læge er fundamentalt for det danske sundhedssystem, og det må vi ikke sætte over styr. Alle bør være rungende enige om, at sikkerheden om borgernes sundhedsdata skal være 100 procent i orden,« fastslår Bent Hansen.
Ingeniørens chefredaktør, Arne Steinmark, kritiserede i en leder det besynderlige i, at patientdata i Sundhedsdatastyrelsens nye database ikke anonymiseres til almindelig statistisk brug, men at vores CPR-nummer følger med.
»Styrelsen leverer ingen argumenter for, hvorfor man vil medtage borgerens unikke markør og dermed give anledning til dybe panderynker af bekymring for datalæk og misbrug,« skrev chefredaktøren.
Halvanden måned efter lederen kom det frem, at en anbefalet postforsendelse med to cd'er fra Statens Serum Institut (SSI) til Danmarks Statistik med godt fem millioner ukrypterede danske CPR-numre og helbredsoplysninger ved en fejl blev leveret til kinesisk firma.
...men det er dyrt at lave god journalistik. Derfor beder vi dig overveje at tegne abonnement på Version2.
Digitaliseringen buldrer derudaf, og it-folkene tegner fremtidens Danmark. Derfor er det vigtigere end nogensinde med et kvalificeret bud på, hvordan it bedst kan være med til at udvikle det danske samfund og erhvervsliv.
Og der har aldrig været mere akut brug for en kritisk vagthund, der råber op, når der tages forkerte it-beslutninger.
Den rolle har Version2 indtaget siden 2006 - og det bliver vi ved med.
