Livestreamning (arkiv) af Folkemøde-debat lørdag kl. 10: Privatliv i sundhedsvæsnet

Illustration: leowolfert/Bigstock
Er lovgivningen, kulturen, incitamenterne og rammerne omkring sundhedsdata tidssvarende? Version2 livestreamer fra debatmøde på Folkemødet på Bornholm.

Bedre sammenhænge i sundhedssystemet efterspørges af regeringen, regionerne, kommunerne og ikke mindst borgerne.

Såvel patienter som sundheds - og omsorgspersonalet oplever, at bommen er nede mellem forskellige behandlingssteder og systemer. Vi er i dag blevet meget bedre til at bruge data, når det er relevant. De digitale løsninger og it- sikkerhed omkring er tilgængeligt, men alligevel er der hindringer i patientforløb.

Hvorfor? Hensynet til retssikkerhed og privatlivets fred er en krumtap i retsstaten.

Derfor skal personalet ikke bare have adgang til alverdens persondata. Det stopper en bedre udnyttelse af data til at forbedre kvalitet og måle på effekter. Men er det reelt et enten-eller, eller kan vi bygge broer i dette ørige af data med respekt? Kan vi udnytte data bedre til at forbedre kvalitet og effektivitet? Er lovgivningen, kulturen, incitamenterne og rammerne omkring data tidssvarende? Hvad gør man i andre lande? Hvor længe tør vi eller vi vil lade borgere vente?

Paneldeltagere:

  • May-Britt Kattrup, MF, Sundhedsordfører, Liberal Alliance
  • Flemming Møller Mortensen, MF, Sundhedsordfører, Socialdemokratiet
  • Ulla Astman, Regionsrådsformand, Socialdemokratiet
  • Ninna Thomsen, Sundhedsborgmester i Københavns Kommune, Socialistisk Folkeparti
  • Direktør Morten Freil, Danske Patienter
  • Helle Dochedahl, Head of Presales, SAP EMEA
  • Helle Huss, Executive Vice President, KMD

Moderator:
Jan Falkentoft, Journalist og vært, DR P1

Arrangører:
SAP & KMD

Læs mere på It-Branchens hjemmeside her

Tips og korrekturforslag til denne historie sendes til tip@version2.dk
Kommentarer (12)
sortSortér kommentarer
  • Ældste først
  • Nyeste først
  • Bedste først
Ninett Fischer Jensen

Der er en afgrund til forskel imellem anonymiserede og personhenførebare sundhedsdata.

I indslaget henvises igen og igen til trygfondens rapport og deres spørgsmål til, hvorvidt danskerne er villige til at dele deres sundheds data. Men kun indledningsvis medtages oplysningen om, at det besvarede spørgsmål drejer sig om anonymiserede data. Refereret fra rapporten:
*"Forestil dig at du har vært igennem et sygdomsforløb, kunne du være intesseret i at stille dine sundhedsdata til rådighed for sundhedsvæsenet i **anonym form, **så systemet kan lære af det?"*

Det var efter min overbevisning en noget unuanceret "diskussion". Journalisten fra DR formåede ikke at rette op på det og var da tydeligvis partisk. Hvilket vi så da han undlod at opfordre panelet til at besvare et meget relevant og velformuleret spørgsmål fra en kvindelig læge blandt tilhørerne.

Jeg synes det er vigtigt at bide mærke i, at det i realiteten kun er politikerne og kommunerne der mener de har nytte af personhenførebare data. Forskning og medicinalindustri er ligeglade med personnumre. De har blot behov for via en eller anden nøgle, at kunne samkøre data i anonymiseret form. At denne anonymiserede samkøring af data er mulig fik Helle fra SAP gjort opmærksom på. Den oplysning var der ikke nogen fra politisk side der gik ind og kommenterede på.

Fra mange sider har der været efterlyst transparens m.h.t. hvad regeringen mere specifikt vil bruge vore sundhedsdata til. Det er korrekt at vi på verdensplan har en meget valid og omfangsrige pulje af Big Data indenfor sundhed. Politikerne taler om de mange milliarder som vi kan sælge disse data for til forskning og medicinal industri m.fl. Men husk at de jo netop ikke har behov for at vore personnumre følger med.

Der hvor politikerne, efter min mening, virkelig har et økonomisk incitament for at gennemtrumfe (ved ny lovgivning) udvidet adgang til personhenføre data, er i det sociale sundhedsvæsen og den offentlige forsørgelse generelt. I forventning om at opnå besparelser har man blikket stift rettet imod horisonten med hensyn til begreber som "predictive and preventive healthcare".
https://ec.europa.eu/programmes/horizon2020/en/area/health
I grove træk så skal data på personnummer niveau samles fra vugge til grav. Gentest og tæt overvågning af den enkeltes livsførelse gør det efterfølgende muligt at tilbyde forebyggende medicin. Hvis personen nægter at modtage medicin eller ændre livsstil, kan man sagtens forestille sig, at man i fremtiden vil fratage personen en evt. offentlig forsørgelse. Vi bliver for øjeblikket bombarderet med sundheds udsendelser i DR som skal overtale os til "at tage ansvar for eget liv". I Holbæk kommune er 3000 små børn allerede sidste år blevet gentestet med henblik på at forebygge overvægt. Allerede i 2011 var der sager i Ålborg og Struer kommune hvor borger blev frataget sygedagpenge fordi de nægtede at indtage psykofarmaka. Vel og mærke medicin der efter lægers udsagn havde mange bivirkninger og kunne erstattes af samtaleterapi.

For at man skal kunne drage nogen til ansvar for noget, skal man jo kunne føre nogle beviser. Derfor de personhenførebare data. Så efter min overbevisning er det en af politikernes vigtigste incitatamenter for at ønske personnummeret bevaret på vore historiske sundhedsdata m.fl.. Grunden til den manglende transparens kan være, at politikerne udemærket er klar over, at der er mange etiske spørgsmål forbundet med denne fremtidige form for overvågning. Så deres virkelige agenda skjules bag det evigtgyldige argument, at vi skal afsætte, omsætte og holde os konkurrencedygtige. Men i nylig en artikel her i version2 påpeger bossen for Systematic at der nok ikke er mange penge at hente på den konto.

Så mon ikke der er en skjult agenda?

  • 3
  • 0
Anne-Marie Krogsbøll

Du har ret, selv om jeg nu også tror, at medicinalindustrien gerne vil have fingre i personhenførbare data, til målrettet markedsføring f.eks.

Men når man ser på debatpanelet, så ser det da også ud til, at man omhyggeligt er gået uden om kritiske røster - finansieret af SAP og KMD.

Efter min opfattelse et propaganda og lobbyist-arrangement.

  • 2
  • 0
Anne-Marie Krogsbøll

Nu virker linket.

Så hvis bare cpr bliver fjernet, så er alt godt? Det lyder sådan, ifølge deltagerne i debatten.

"Ambitionen på Christiansborg er, at vi skal være i front i verden mht. sundhedsdata. Lad os for Guds skyld få de danske sundhedsdatabaser i spil på verdensplan." (sådan cirka). Ja, det anede mig - Christiansborg føler sig berettiget til at tromle dette igennem uden åben debat, for man er bare så sikker på, at det er vejen frem, at man ikke ønsker borgernes indblanding, hvis man kan slippe.

Der henvises til rapport fra Trygfonden, der siger, at borgerne ikke er nervøse for at dele data. Men som man spørger, får man svar - Hvis folk kunne gennemskue, hvad denne deling rent faktisk indebærer, så er det ikke sikkert, at de ville være lige så begejstrede. Men man gør, hvad man kan for, at folk ikke skal blive klare over, hvad det indebærer.

  • 0
  • 0
Jesper Lund

At denne anonymiserede samkøring af data er mulig fik Helle fra SAP gjort opmærksom på. Den oplysning var der ikke nogen fra politisk side der gik ind og kommenterede på.

Her bliver der lovet lidt for meget. Hvis data reelt er anonyme, kan de ikke samkøres med andre data.

Formentlig menes der pseudonyme data, hvor CPRnr er erstattet med et andet unikt ID i alle de datasæt, som skal samkøres.

Der er mange problemer i den sikkerhedsmodel. Et af problemerne er at datasæt hurtigt bliver så omfattende, især via samkøringen, at den enkelte person kan identifices ud fra oplysninger i datasættet alene.

Er denne patient anonym?

The patient had treatment for atrial fibrillation at Hammersmith Hospital on 19 October 2003.

Nej, det er Tony Blair.
https://www.timeshighereducation.com/comment/letters/safeguarding-patien...

Denne uskyldige oplysning er tilstrækkelig til at identificere personen. Og via det unikke ID, som er brugt til samkøring, får du adgang til alle andre oplysninger om patienten.

For en gøre en lang historie kort: post-anonymisering, som i praksis er pseudonymisering, duer ganske enkelt ikke. Det er usikkert og utroværdigt set fra borgernes synspunkt.

Anonymisering på en central server duer ikke.

Hvis du vil have reelt anonyme data til forskning, skal vi gribe tingene an på en helt anden måde.

Jesper Lund
Formand, IT-Politisk Forening

  • 3
  • 0
Jesper Lund

Der henvises til rapport fra Trygfonden, der siger, at borgerne ikke er nervøse for at dele data. Men som man spørger, får man svar - Hvis folk kunne gennemskue, hvad denne deling rent faktisk indebærer, så er det ikke sikkert, at de ville være lige så begejstrede.

Jeg har ikke læst rapporten, men andre skriver at der svares på et spørgsmål om deling af data som er anonyme. Det er helt uden risiko, så hvorfor ikke gøre det.

Helt almindelige mennesker forstår godt hvad "anonym" betyder. Men sundhedsforskerne og medicinalindustrien ("data baronerne") forstår det åbenbart ikke, eller også har de en interesse i ikke at forstå det. Så det som sker i praksis er at borgerne får en løgnehistorie om at deres data skam er anonyme, selv om det absolut ikke er tilfældet. Og når borgerne gennemskuer det, har vi balladen.

  • 3
  • 0
Jesper Lund

Du har ret, selv om jeg nu også tror, at medicinalindustrien gerne vil have fingre i personhenførbare data, til målrettet markedsføring f.eks.

Først laver vi et sundheds-NSA med hospitaler, almen praksis, Danmarks Statitik (socioøkonomiske data), ATP og ikke mindst Rigsarkivet. Collect-it-all.

Samtykke kan kun tillades, hvis alle siger ja, eller hvis der lovgives om at et 'nej' kan ændres til et 'ja'.

Derefter sætter sundhedsdatakartellets svar på Bilderberg (politikere, magtsyge embedsmænd, og multinationale medicinalvirksomheder) sig sammen og deler rovet.

Borger til salg. Danske borgere er reduceret til forsøgskaniner for den multinationale medicinalindustri.

  • 3
  • 0
Anne-Marie Krogsbøll

Jeps, Jesper Lund! Det er præcist det scenarie, jeg ser for mig, efter at have fulgt processen med L 184 - lusk på lusk på lusk på lusk....Retningen er lagt - vi skal sælges, og det skal nok blive lusket igennem, koste hvad det koste vil af politikerlede og tabt tillid til Folketinget.

Slaget om L 184 er mere eller mindre tabt, selv om det da lykkedes at få ministeren til at tilslutte sig udarbejdelsen af en åben liste over, hvilke tilladelser til at dele vore data, der gives. Men hun fik i forbifarten vist lige om omdefineret det til noget med at få udarbejdet oversigter, selv om forslaget gik på en løbende lettilgængelig liste - ikke helt det samme, efter min mening. Men nu må vi se, hvor det ender - om det bliver løbende og lettilgængeligt, eller periodisk og svært at finde for menigmand.

Næste slag bliver så den nye bekendtgørelse (eller var det betænkning?), hvor man vil samle kvalitetsdatabaserne og bruge dem til andre formål. I først omgang har man forlænget høringsfasen pga. protester, så der må vi råbe op inden det er for sent (ikke at det hjælper). Men jeg har indtil nu slet ikke kunnet finde denne betænkning/bekendtgørelse på FT.dk - er IT-politisk Forening inviteret til denne høringsfase?

  • 0
  • 0
Anne-Marie Krogsbøll

Nu fandt jeg nogle links:

Forslaget til bekendtgørelse:
https://hoeringsportalen.dk/Hearing/Details/59480

Høringssvar fra Lægeforeningen : http://www.laeger.dk/portal/page/portal/LAEGERDK/Laegerdk/Om%20L%C3%A6ge...

Høringssvar fra Etisk Raad:
http://www.etiskraad.dk/etiske-temaer/sundhedsdata/hoeringssvar/2016-05-24

Høringsfristen er overskredet, men i et af sine svar vedr. L 184 oplyste ministeren, at høringsfristen er blevet forlænget - jeg ved dog ikke hvor meget, og det fremgår ikke af høringsportalen, så vidt jeg kan se. Skema til høringsvar ser ud til at ligge under "Dokumenter" på Høringsportalen".

Jeg vil opfordre alle, der er trætte af og bange for denne udvikling, til at sende høringssvar om alle betænkelighederne, inden det er for sent. Selv om vi tabte slaget om L 184, så gjorde protesterne mod denne alligevel nok indtryk på politikerne til, at det nævnes i ovennævnte debat på Folkemødet, og der blev foretaget mindre, men væsentlige afgrænsninger af ministerens beføjelser i forhold til sundhedsdata.

  • 0
  • 0
Bjarne Nielsen

... eller også har de en interesse i ikke at forstå det.

Det er åbenlyst: højere præcision giver mindre anonymitet, så jo mere man gør for at sikre dem, som data er indsamlet om, jo mindre værdifulde er data.

Her er en, som gør sig nogle overvejelser omkring begrebet "differential privacy" - bemærk især afsnittet om "A tradeoff between privacy and accuracy".

Nu er differential privacy så bare en måde at anskue begrebet "privacy" på, men iagttagelsen om, at der er et trade-off, og at der er et "privacy-budget", som gør at man kun kan bruge anonymiserede data i begrænset omfang før beskyttelsen går tabt, gælder helt generelt.

Eller sagt på en anden måde: Jo kraftigere anonymisering, jo mere kan data bruges før det farligt, men jo mindre information kan man trække ud af data.

  • 1
  • 0
Anne-Marie Krogsbøll

Prøv at lægge mærke til panelets kropssprog, da læge Trine Jeppesen tager mikrofonen 32 minutter inde og stiller kritiske spørgsmål til paneldeltagernes manglende omtale af samtykke-problematikken. Det siger mere end mange ord om respekten i panelet for privatlivet.

Og panelets svar er sørgelige. De afslører til fulde at man ikke ønsker at høre befolkningens mening i form af samtykker, for man er bange for, at folk siger "nej" - men disse projekter skal simpelthen med djævlens vold og magt presses igennem.

Flemming Møller Mortensen tillader sig oven i købet at påstå, at man ikke ønsker at videregive personhenførbare data, da forskerne og medicinalfirmaerne ikke efterspørger disse. Han glemmer helt, at debatten netop startede med et indlæg, der pegede på, at man med L184 netop ønskede at få adgang til personhenførbare data for at forske i bivirkninger ved kræftmedicinen og for at kontrollere læger, der begår fejl.

Og Flemming Møller Mortensen - som i parentes bemærket har en fortid som lægemiddelkonsulent for Astra Zeneca - det kunne være rart med åbenhed om parti- og enkeltkandidatstøtte - understreger meget, at det er hans privatliv - og derfor vil han have lov til at bestemme, at alle vore andres privatliv også skal deles, ligesom han mener, at hans egen skal. Lidt senere omformulerer hans det til, at det er verdenssamfundets data, og at det er en menneskelig pligt at dele dem - hvilket vel er ægte totalitær tankegang? Ingen ret til privatliv?

Og han slutter af med at slå på tromme for alle de penge, han forventer der kan gemme sig i disse data, hvis man samarbejder med private firmaer. Dansen om guldkalven:

http://www.kristeligt-dagblad.dk/danmark/flere-medicinske-forsoeg-paa-da...

Jeg kommer til at tænke på en kommentator har på sitet, der for et par uger siden beskrev, hvordan han ved en hospitalsbehandling var blevet bedt om at udfylde et omfattende og nærgående spørgeskema, som han først troede havde med hans behandling at gøre, men som viste sig at være et maskeret samtykke til at indgå i forskning.

Hele denne debat er meget deprimerende - DAMD-sagen har ikke sat sig spor i politikernes sind.

Om privacy:
https://medium.com/@chulu/paranoia-is-the-perfect-prison-da5e70c44de7#.m...

  • 0
  • 0
Log ind eller Opret konto for at kommentere
IT Company Rank
maximize minimize