Leder: Den landsdækkende patientjournal – et livsfarligt luftkastel

Illustration: REDPIXEL.PL/Bigstock

‘Den landsdækkende fælles e-journal på Sundhed.dk indeholder alle offentlige sygehuses journal-oplysninger – herunder diagnoser, behandlinger og notatoptegnelser.’

Sådan lyder visionen bag den elektroniske journal, som skal sikre os alle korrekt, hurtig og smidig behandling.

Klinikere på sygehusene, den privatpraktiserende læge, speciallægen og borgeren selv har adgang til journalen, som med regionsformand Bent Hansens ord skal sikre et sundhedsvæsen baseret på gennemsigtighed og åbenhed.

Desværre har den fine vision udviklet sig til et luftkastel, skriver Version2s redaktør Henning Mølsted i avisen Ingeniørens leder fredag. Systemadministratoren for e-journal har over for Version2 tidligere bedyret, at hun ‘skyder på’, at sundhedspersonalet kan se mellem 95 og 98 pct. af de oplysninger, de har brug for.

Men hun burde bevæge sig ud i virkeligheden, mener Version2s redaktør.

Her vælter skeletterne ud af skabet, når kritiske journalister graver i brugen af e-journal. Privathospitalerne har deres egne it-systemer, og oplysninger fra ca. 100.000 årlige patienter bliver end ikke overført til e-journal.

Det gør de heller ikke fra de private speciallægeklinikker. Vacciner optræder ikke i e-journal med unødige dobbeltvaccinationer mod f.eks. leverbetændelse til følge. MR-, CT- og røntgenundersøgelser fremgår langtfra altid. Svar på blodprøver og vævsprøveundersøgelser glipper.

Patienter overføres fra en landsdel til en anden udstyret med tommetykke papirjournaler, fordi data ikke kan overføres. Alvorlige allergier fremgår sjældent.

Vi kunne fortsætte listen over mangler, som giver dyre og besværlige gentagelser. Ingen kan forklare, hvorfor oplysningerne ikke er inkluderet.

Det er spild af patienternes tid og samfundets penge med dobbeltbehandlinger og unødige ekstra undersøgelser. Værre er, at de manglende data kan føre til livstruende situationer, hvis der f.eks. gives penicillin til en allergiker, røntgen til en gravid eller akupunktur til en patient med blødersygdom.

Sundhedsvæsnet har etableret organisationen Medcom, som praler af at være bindeleddet i det samarbejdende sundhedsvæsen og ‘understøtter sammenhængende patientforløb’ – branchens mest fortærskede buzzword.

Med ordineret medicin som undtagelse er det gennemgående træk, at undersøgelser og behandlinger er meget langt fra et mål om sammenhæng og transparens.

Der er alt for stor grad af frihed blandt klinikerne til selv at bestemme, hvilke oplysninger de lægger ind i systemet. Og de ansvarlige for systemerne arbejder i osteklokker, hvor de enten ikke lytter til eller ikke reagerer på lægernes opråb om manglen på data.

Hvis troen på de fine visioner skal bevares, må de ansvarlige myndigheder vedtage en obligatorisk fælles datamodel for basale patientoplysninger. Den skal sikre et teknisk grundlag for, at sundhed.dk som minimum indeholder en oversigt over undersøgelser, diagnoser og advarsler mod allergier.

Og den nye sundhedsminister må udstikke regler for, hvad aktørerne i sundhedsvæsnet skal bidrage med til systemet. For at sikre patienternes ve og vel og for at undgå et spild af skattekroner i endnu et uigennemtænkt offentligt it-projekt.

Tips og korrekturforslag til denne historie sendes til tip@version2.dk
Følg forløbet
Kommentarer (8)
sortSortér kommentarer
  • Ældste først
  • Nyeste først
  • Bedste først
Lennard Larsen

Helt enig.

Som Datahubben i el branchen, så skal den fælles e-jounal være der alt data gemmes, således er alle de forskellige behandlingssteder søge og gemme data der. Så er der ikke længere problemer med at sende bunker af papirer m.m. rundt landet.

Det er en hård transformation for dem der skal implementere dette, men på langsigt den helt rette - for patienterne!

  • 0
  • 0
Jesper Sørensen

Som Datahubben i el branchen

Der er lige den forskel af sundhedsdata ikke er så enkle at have med at gøre! I flæng kan nævnes. sundhedsloven, persondataloven, forvaltningsloven, autorisationsloven, journalføringsbekendtgørelsen, retssikkerhedsloven, serviceloven, lægemiddelloven, apotekerloven, epidemiloven m.fl.

Så er der lige lidt med data, man får det til at lyde så nemt, men der er ikke en homogen terminologi på tværs i sundhedssektoren og data er meget forskellige - det er ikke trivielt at dele f.eks. en retina scanning. Mange data er bundet hårdt til det apparatur der har født dem og her taler vi ikke om billige "dimser" fra Elgiganten!

Det er ikke hårdest for dem der skal implementere den it-mæssige del, men det er meget hårdt for dem der skal få lovgivningen til at nå sammen og for dem der skal digte en fælles terminologi og fælles måde at håndtere specifikke sundhedsdata på.

Læg så lige dertil GDPR (Persondataforordningen) der træder i kraft maj 2018 - den komplicere det yderligere!

NB: Jeg er personlig ikke entydig begejstret for at samtlige mine sundhedsdata ligger i en fælles db et eller andet sted...

  • 8
  • 0
Mogens Engsig-Karup

Det er ikke rimeligt at snakke om, at "skeletterne vælter ud af skaber", når såkaldt "kritiske journalister" graver i brugen af e-journal.

For det første skal den kritiske journalist læse indenad. eJournal rummer journaldata fra * offentlige* hospitaler. Som bekendt er det noget andet end privatpraktiserende læger og privathospitaler. Der er altså ikke noget i vejen med deklarationen på sundhed.dk

For det andet kan man ikke uden videre få private lægers og privathospitalers data i eJournal. Nogen vil kunne huske den voldsomme debat i sommeren 2015, da "kritiske journalister" fandt ud af, at journaldata fra privatpraktiserende læger skulle overføres til eJournal. Den fik ikke for lidt, den sommer. Heller ikke i Version2.
Der var lavet formelle fejl i den forbindelse, men den offentlige forargelse gik først og fremmest på, at fortrolige data blev gjort tilgængelige udenfor den enkelte praksis. Nu er der gået lidt tid, så nu går forargelsen på, at data ikke er tilgængelige udenfor den enkelte praksis.

For det tredje er der ca. 125.000 opslag fra hospitalerne på eJournal hver måned. Det kunne en kritisk journalist nemt finde ud af ved at spørge f.eks. MedCom, der har tallene på deres hjemmeside. Det er rigtig mange i forhold til antallet af førstegangskontakter på hospitalerne.
Klinikerne finder sikkert ikke hver gang det, som de skal bruge. Men antallet af opslag vil hurtigt falde, hvis eJournal ikke normalt rummede relevante oplysninger.
Derfor er det helt urimeligt at omtale eJournal som "et livsfarligt luftkastel".

  • 7
  • 0
Thomas Schmidt

Jeg kommenterer normalvis ikke på artikler og andet på nettet. men det bliver jeg nødt til ved denne.

Det er ikke rimeligt at snakke om, at "skeletterne vælter ud af skaber", når såkaldt "kritiske journalister" graver i brugen af e-journal.

Kunne ikke være mere enig. Har arbejdet 10 år i klinikken (heraf med ansvar for IT i 7 år) efterfulgt af 1½ år som IT-medarbejder, med opgave at hjælpe klinikkerne/personalet med at løse deres problemer i de forskellige systemer. Denne artikel er fyldt med overdrivelser og manglende indsigt i Sundheds-IT og teknologierne der anvendes.

Lad mig præsentere nogle facts der rent faktisk svarer til sandheden:

  1. Standarder eksisterer og bruges i stor stil i det danske sundhedsvæsen. Er personligt ikke fan af MedCom, som der fremhæves i artiklen, da min erfaring med MedCom er at det ofte medfører et ekstra behov for proprietære tilrettelser/konvertering af data, når der skal tages nye systemer i brug, men faktum er, at den er dybt forankret i det danske sundhedsvæsen og gør kommunikationen mellem de offentlige sygehuse og de praktiserende læger m. fl. digital og dermed billigere og hurtigere. Derudover kan der nævnes de yderst vigtige internationale åbne standarder HL7 og DICOM, som udgør kernen i kommunikation og lagring af sundhedsdata. Ingen af standarderne er endnu færdige eller perfekte (bliver de nok heller aldrig eftersom udviklingen af dem breder sig til flere og flere områder), men vi er faktisk dygtige til at udnytte dem her i Danmark.

  2. Danmarks sundhedsvæsen er toppen af poppen, når det kommer til Sundheds-IT set i et internationalt perspektiv. Så sent som sidste år var jeg på messe i Berlin (conhIT), hvor Danmark i messens åbningstale blev præsenteret som forgangsland og "number one" (har billedet der beviser dette). Så lad vær med at skære over én kam og få det til at lyde som om at det hele er bål og brand.

  3. Integrationer mellem systemer ved de fleste kyndige IT-folk er komplekse størrelser og ofte en højrisikoøvelse at ændre ved. Her er udfordringerne bl.a. at antallet af systemer i de enkelte regioner er meget højt og dermed skal der udvikles mange integrationer. Det er ikke kun kompliceret, men også dyrt at få udviklet. Pengene hænger ikke på træerne i sundhedsvæsenet.

Dermed ikke sagt at der ikke er grund til at kigge kritisk på hvordan det danske sundhedsvæsen udvikles IT-mæssigt, men sørg for at have styr på facts en anden gang. Det kommer ikke alt sammen på én gang, men i etaper. En dag står vi såmænd nok med noget man som borger er godt tilfreds med, hvis vi danskere da nogensinde kan betegnes som tilfredse med noget. Vi skal jo helst have noget at brokke os over. Gælder i hvert fald undertegnede.

  • 10
  • 0
Peter Hansen

Lederen kunne med fordel anlægge et internationalt perspektiv. Her er det tilnærmelsesvist uhørt med den grad af integration og dataudveksling på tværs af sygehuse og regioner, som man har opnået i Danmark.

Der indgår tilsyneladende heller ikke privacy-mæssige overvejelser i lederens krav om, at alle data om patienten bare skal være tilgængelige for sundhedspersonalet hele tiden. Det kunne jo tænkes, at der var en grund til, at patienten tog på privathospital i første omgang.

  • 2
  • 0
Henrik Ibsen

Jeg er enig med Henning Mølsted.

Det er NU på tide at Sundhedsstyrelsen tager skeen i den anden hånd og definerer en grundlæggende data og operationsmodel for sundhedsdata.

Vi kan passende kalde den for G-EPJ
Grundstruktur for Elektronisk Patient Journal.

Som mangeårig konsulent indenfor Sundheds-IT må jeg blot konstatere at dette føles helt rigtigt - det er en god retning at bevæge sig I.

Jeg ser frem til at se effekten af en sådan konstruktion.

Mvh
/Hibsen

  • 0
  • 0
Log ind eller Opret konto for at kommentere