Tidligere på året vedtog Folketinget ekstraordinært en lovændring, som sikrede, at en database med ulovligt indsamlede patientdata blev slettet og heller ikke gemt i Rigsarkivet. Det skete, efter databasen var blevet kritiseret af de praktiserende læger for at sætte sikkerheden omkring patientdata over styr. Nu er de praktiserende læger blevet enige om et sæt principper for, hvordan patientdata fremover kan indsamles til forskningsformål, skriver Ugeskriftet.dk.
Balladen om patientdata drejede sig om DAMD-databasen, som oprindeligt blev skabt for at indsamle data til forskning i nogle bestemte folkesygdomme, heriblandt diabetes. Data blev indsamlet ved hjælp af et program, der trak data ud fra de praktiserende lægers journalsystemer.
Imidlertid blev indsamlingen udvidet til at omfatte andre data, end dem der i første omgang var givet tilladelse til, og det fik de praktiserende læger til at protestere og til sidst politianmelde DAMD.
Siden DAMD blev slettet i foråret har de praktiserende lægers organisation arbejdet på nye principper for, hvordan der kan indsamles data til forskning, uden det krænker patientsikkerheden. Ifølge Ugeskriftet.dk er principperne nu vedtaget med den centrale formulering:
Anvendelse af journaldata til forskningsformål kræver tilladelse fra den dataansvarlige læge. Hvis data skal anvendes personhenførbart, kræves patientsamtykke. Videregivelse af personhenførbare data uden patientsamtykke er muligt, såfremt det konkrete forskningsprojekt er godkendt i henhold til krav om væsentlig samfundsmæssig betydning.