Læger enige om nye principper for brug af patientdata efter DAMD-skandale

Når man læser historien i Ugeskriftet.dk, så er det tydeligt, at passussen i sidste punktum er kommet ind som et kompromis:

Videregivelse af personhenførbare data uden patientsamtykke er muligt, såfremt det konkrete forskningsprojekt er godkendt i henhold til krav om væsentlig samfundsmæssig betydning.

Der er åbenbart stadig et stort ønske om at kunne tage selv af vores oplysninger blandt lægerne (eller blandt nogen som er i stand til at udøve betydelig påvirkning af lægerne).

Udover den temmelig dårlige undskyldning om, at det er for besværligt at indhente samtykke, så er det eneste forøg på at forklare motivet for det, som jeg har kunnet finde, at man ellers er bange for selvudvælgelse. Hvad de overser er, at når vi ikke kan have tillid til dem, så bliver vi væk eller bliver meget tilbageholdende med at dele oplysninger, som vi føler os utrygge ved. Det er også selvudvælgelse, og oveni vil det have væsentlig negativ samfundsmæssig betydning, når borgerne bliver bange for at gå til læge, eller føler sig nødsaget til at belægge sine ord med omtanke, når man er hos lægen.

DAMD-databasen som stadig flyver rundt der ude.

Der er jo næppe tale om at lægen ringer rundt til sine patienter hver gang der skal indsamles oplysninger, så hvorfor denne skelnen?
Om lægen skal bede om samtykke til en eller flere ting må komme ud på et.
Det er også værd at bemærke, at Jens Stenbæk i sin tid gjorde et stort nummer ud af, at de oplysninger regionerne forlangte indsendt jo var krypterede. Den kommentar kom hver gang nogen talte om at de skulle anonymiseres, og gav et indtryk af en dyb uvidenhed om emnet eller måske et bevidst forsøg på at undgå at forholde sig til det.
Hvordan i alverden forestiller lægerne sig, at de kan aflevere nogen form for data uden at disse er personhenførbare? Hvordan anonymiserer man den ene etbenede patient lægehuset har?
Formuleringen: "Anvendelse af journaldata til forskningsformål " giver jo ingen sikkerhed for at der indsendes anonymiserede data, alt tyder på, at der stadig er tale om data koblet til patienternes CPR-nummer, og at forskellen alene ligger i en eller anden tro og lover erklæring fra de, der ønsker at få de data.
Jeg kan ikke se, at der er nogen vej uden om et klart samtykke fra patienten til at data kan videregives, uanset hvilket formål der er med udleveringen. At det så måske kan være opdelt i to eller flere områder, som patienten skal vælge til eller fra er en anden ting.

Hvordan i alverden forestiller lægerne sig, at de kan aflevere nogen form for data uden at disse er personhenførbare? Hvordan anonymiserer man den ene etbenede patient lægehuset har?

Det er meget betænkeligt - i det hele taget - men den _u_igennemskuelighed der er.

Jeg har ignoreret et 'tilbud' om at deltage i en anonym undersøgelse om dit&dat.
Medsendt kuvert til returnering af anonymt spørgeskema, kun et nummer var på.
Underligt nok , så henvendte undersøgelsen sig til mig, og undersøgelsen omhandlede noget jeg kunne give feedback på..
Nå, men den blev glemt.

Vupti ! - I posten lå sandeligt en høflig 'påmindelse' om at de ikke havde modtaget mit spørgeskema...

Således - med alle fordomme bekræftet - fandt jeg skemaerne frem, og smed dem ud.

K

Vi venter stadig på politianmeldelsen af den slyngel, der besluttede den ulovlige indsamling af data til DAMD.

Patientdataforeningen kæmper stadig en brav kamp for at få DAMD slettet i alle udgaver - også de skjulte. https://www.facebook.com/BevarTavshedspligten/

Jeg tror også, at man skal passe på, hvad man skriver under på, når man bliver inviteret til at deltage i forskning - det der med, at data ikke videregives til uvedkommende, det kan jo tolkes ret bredt -som f.eks. at alle forskere er "vedkommende" - også i udlandet.

Og medicinalfirmaerne har fingrene langt inde i almen praksis. Se bare listen over forskningsprojekter her, hvoraf de fleste enten direkte eller indirekte er finansieret eller igangsat af medicinalindustrien. http://www.dsam.dk/flx/forskning/multipraksisudvalget/projekter_mpu_online/

En del af projekterne ligner "udsåningsforsøg", hvis formål ikke er at forske, men at få lokket lægerne til at bruge nye præparater. Man kan læse om alle trickene i Peter Gøtzsches bøger - det rene kriminalromaner - bare ikke fiktion, men fakta.

Så jeg tror, at PLO kæmper mod intern splittelse - der er desværre mange praktiserende læger, der synes, at det er helt fint med den slags - også uden samtykke, hvilket fremgår, hvis man gider klikke lidt ind på projekterne.

Patientdataforeningen kæmper stadig en brav kamp for at få DAMD slettet i alle udgaver

Det er godt du er opmærksom Anne-Marie, bliv ved!!

Medsendt kuvert til returnering af anonymt spørgeskema, kun et nummer var på.

Nu er det ikke helt klart, om nummeret stod på konvolutten eller på spørgeskemaet (konvolut i konvolut er et rimeligt trick, hvis man har nogen som skal holde styr på, hvem som har svaret, uden at afsløre over dem, hvad der er svaret). Men uanset, så ender det i et spørgsmål om tillid.

På min uddannelse er jeg blevet undervist i at foretage og analyse repræsentative undersøgelser, og jeg har været perifert involveret i ditto. Derfor har jeg egentlig i lang tid været positivt indstillet på at medvirke, når jeg kunne; det virkede som en lille ting i forhold til at øge den samlede viden i samfundet.

Men så er der lige det med den altafgørende tillid. Tillid til, at det vitterlig er en anonym undersøgelse som er stor nok til, at man skjule sig i mængden. Tillid til, at de som behandler data, behandler dem i fortrolig og med passende omhu, og tillid til, at de passer godt på mine oplysninger, og ikke giver dem videre til andre formål. Tillid til, at formålet er til almenvældets bedste, og ikke bare for at fremme egne formål.

Derfor er jeg også holdt op med at deltage. Dels fordi at oversmarte telefonsælgere for tit har brugt "har du tid til at svare på et par spørgsmål" som indledning til et salg. Dels fordi at vi alt for ofte bliver stoppet på gågaden eller ringet op med undersøgelser, som tydeligt er bestillingsarbejde. Dels fordi at "forskning" efterhånden tit bruges som undskyldning for egen vinding. Og så fordi at troen på, at man ønsker og formår at behandle den tillid, som jeg viser, med den fornødne respekt og omhu, er blevet skuffet for ofte.

Jeg ville også blive mistroisk, hvis jeg havde fået ovennævnte spørgeskema. Designet virker utilstrækkeligt. Man kunne måske have overbevist mig, hvis man havde gjort sig det besvær at beskrive hvilke tiltag, som har havde lagt ind i designet af undersøgelsen for at sikre min anonymitet, både i forhold til selve undersøgelse, men også efterfølgende. Måske. Men et implicit "tro på os, fordi vi er forskere" er altså ikke nok længere.

Og så vender vi nok tilbage til mit tidligere indlæg i denne debat: grunden til, at man vælger at tage selv, er for nogen vedkommende, at man føler sig særligt berettiget (og arrogancen korrelerer tilsyneladende positivt med både lønramme og uddannelseslængde), men måske også fordi man føler sig tvunget: man kan nok se, at vi generelt vægrer os ved at deltage frivilligt, og derfor føler man sig nødsaget til at tage selv. Det er selvfølgelig helt forkert i forhold til at få genskabt den manglende tillid - og det virker også som om, at man prøver at holde omfanget og udbredelsen hemmeligt, men det gør kun tillidsbruddet så meget desto større.

Jeg ville ønske, at man indså at det er nødvendigt at arbejde for at genskabe tilliden.

Jeg er generelt helt enig med folk her på sitet og vægter privatliv meget, meget højt. Der er dog et indlæg fra Kræftens Bekæmpelse, der er værd at læse for at forstå den velmenende pointe med kattelemmen for videregivelse uden samtykke.

Det mere interessante er disse to afsnit, og mest det, jeg har markeret med fed.

Da registerundersøgelserne ofte omfatter hundrede tusinder af danskere, vil det i praksis gøre forskningen ekstremt dyr og skabe store forsinkelser – og i mange sammenhænge gøre arbejdet umuligt. Derudover vil det påvirke kvaliteten af forskningen i så høj grad, at megen registerforskning bliver værdiløs eller direkte misvisende, forklarer seniorforsker Søren Friis fra Kræftens Bekæmpelses Center for Kræftforskning:

– Der vil typisk være en skævvridning i, hvem der giver tilladelse til, at vi må anvende deres registrerede data. For det første kan vi i sagens natur kun anvende data fra levende mennesker, og ydermere ved vi, at det ofte blot er 40-50 pct. af de personer, vi spørger, der accepterer at deltage i videnskabelige undersøgelser. Dette vil betyde, at undersøgelserne ikke længere repræsenterer hele befolkningen, og så bliver resultaterne i mange tilfælde værdiløse eller misvisende, siger Søren Friis.

At det er dyrt er ærgerligt, men sådan er det - mere væsentligt er det, at den tilfældige udvælgelse, som er krævet for at undgå bias, går af fløjten. I praksis betyder det altså, at man ikke kan lave de store, statistiske forskningsprojekter. Og så må man altså overveje, om man tør tillade en kattelem eller ej.

Nb. Jeg kender artiklens forfatter.

Søren Weber.

Ja, det lyder besnærende - lige indtil man kommer i tanker om, at såfremt man ødelægger tilliden, så begynder folk at holde ting for sig selv, og det er lige så ødelæggende for ordentlig forskning.

Mht. det dyre - hvad skal vi så med f.eks. e-boks, hvis ikke f.eks. at anvende den til den slags? Måske er der noget, jeg har overset her, men det forekommer da logisk at bruge f.eks. e-boks til at kontakte folk ganske billigt.

Desuden havde Novo et overskud på 40 % sidste år, så mon ikke der skulle være råd til nogle tusinder frimærker, hvis forskningen er vigtig nok?

Men her kommer jeg så til min sidste indvending: Selv om der stadig er spørgsmålet om selve datasikkerheden, så ville tilliden, i hvert fald for mit vedkommende, vokse tusindfold, hvis man en gang for alle fik smidt medicinalindustrien ud af foretagendet. Industrien skal simpelthen ikke have adgang til disse data (og da slet ikke uden samtykke), hverken direkte, eller indirekte via offentligt ansatte forskere.

Forskning i disse data skal forbeholdes det offentlige - sådan som jeg indtil for et par år siden troede, at de var.

Ligeledes skal den skjulte politiske dagsorden med at anvende disse data som eksportvare skrinlægges (link til regeringens reklamefolder til udlandet om disse data findes gerne frem, hvis nogen ønsker det) - for hvordan i alverden kan man passe på data, hvis man har sendt dem jorden rundt i 1000 udgaver?

Efter at have fulgt med i disse ting i et par år, er det også efterhånden gået op for mig, at man fra politiker- og sundhedsstyrelsens side har den praksis at sænke dokumentationskravene vedr. godkendelse af ny medicin, og i mene, at man i stedet kan følge med i registerundersøgelser de følgende årtier for at få indtryk af, om en given medicin nu er farlig. De er jo noget af det, man anvender denne forskning til.

Et eksempel på denne helt kyniske og uansvarlige godkendelse af medicin har netop været fremme: http://www.irf.dk/dk/anmeldelser/praeparatanmeldelser/attentin-dexamfeta...

Hvordan er et sådant møgprodukt nogen sinde sluppet igennem den statslige godkendelsesprocedure?

Det er jo en HELT forkert tilgang til godkendelse af medicin, for det betyder jo i praksis, at man udnævner store patientgrupper (eller hele befolkningen?) som uvidende forsøgsdyr for medicinalindustrien, som kan glæde sig over at få medicin godkendt på for tyndt grundlag. Det er dybt, dybt forkasteligt.

Medicin bør selvfølgelig undersøges i tilstrækkelig grad inden man godkender den - den bør være "bevist" sikker i rimelig grad - det skal ikke være sådan, at medicin anses for sikker, indtil der er nogen, der gør sig den ulejlighed at bevise, at den ikke er sikker -hvilket ofte først sker, når medicinalfirmaets patent udløber, og man derfor skal have gang i et nyt produkt..

Tak i øvrigt for, at du er ærlig omkring, at du kender forfatteren. Men Kræftens Bekæmpelse er en af de store lobbyister for medicinalindustrien De vælter sig i penge fra denne, flere af deres tilknyttede eksperter er på lønningslisten hos medicinalfirmaer, og man bider oftest ikke den hånd, der fodrer en.

De fleste patientforeninger, og en stor del af den såkaldt frie presse, får penge fra medicinalindustrien - og denne bruger jo ikke penge på disse foreninger, hvis ikke det er fordi, de vurderer, at det kan betale sig.

... velmenende pointe med kattelemmen for videregivelse uden samtykke

Sjovt at du lige skulle tage udgangspunkt i Kræftens Bekæmpelse. Det er så en af de parter, som jeg har allermindst tillid til, vil mene det vel for mig.

Sjovt at du lige skulle tage udgangspunkt i Kræftens Bekæmpelse. Det er så en af de parter, som jeg har allermindst tillid til, vil mene det vel for mig.

Sjovt at du lige skulle tage udgangspunkt i afsenderen fremfor budskabet. Det væsentlige her er, at al registerforskning i Danmark ville være noget nær værdiløs, hvis samtykke kræves, fordi data simpelthen ikke længere ville være repræsentative. Dette ville ikke kun gælde for Kræftens Bekæmpelse, men for AL forskning i registerdata i Danmark.

Mht. det dyre - hvad skal vi så med f.eks. e-boks, hvis ikke f.eks. at anvende den til den slags? Måske er der noget, jeg har overset her, men det forekommer da logisk at bruge f.eks. e-boks til at kontakte folk ganske billigt.

Desuden havde Novo et overskud på 40 % sidste år, så mon ikke der skulle være råd til nogle tusinder frimærker, hvis forskningen er vigtig nok?

Det væsentlige er ikke, at det er dyrt og upraktisk. Det væsentlige er, at data bliver værdiløse. Desuden er megen registerforskning baseret i det offentlige, så din bemærkning om Novo's overskud er uden betydning.

Ligeledes skal den skjulte politiske dagsorden med at anvende disse data som eksportvare skrinlægges (link til regeringens reklamefolder til udlandet om disse data findes gerne frem, hvis nogen ønsker det) - for hvordan i alverden kan man passe på data, hvis man har sendt dem jorden rundt i 1000 udgaver?

Ved at anonymisere dem?!?

Hvordan anonymiserer man den ene etbenede patient lægehuset har?

Som regel vil antal lemmer og hvilket lægehus patienter er tilknyttet, være helt og aldeles uden betydning for registerforskning. Hvis man fx. ønsker at forske i sammenhængen mellem kost og diabetes, så vil der være helt andre faktorer, som er af betydning, så problemstillingen er ikke aktuel.

Eivind Simonsen:

Du sprang lige let og elegant hen over argumentet med, at forskningen også bliver skæv, hvis folk begynder at holde ting tilbage fra deres læge af hensyn til deres privatliv. Og dermed har man også ødelagt muligheden for ordentlig behandling hos egen læge.

Og så spekulerer jeg over, om du mon nogensinde har hørt om "Big Data" og registersamkørsel?

Og mht., offentlig registerforskning - ja, den findes, og der er mange forskere, der gør et godt stykke arbejde - jeg kender nogle rigtige helte på det punkt. Men Industrien har i den grad infiltreret også den offentlige forskning, så det på nuværende tidspunkt er helt umuligt at vide, hvornår der er tale om lødig, uafhængig, offentlig forskning, og hvornår der er tale om maskeret industriforskning, udført af offentligt ansatte læger.

Og sidstnævnte er til skade for patienter, borgere og samfundsøkonomi - ikke til gavn

Du sprang lige let og elegant hen over argumentet med, at forskningen også bliver skæv, hvis folk begynder at holde ting tilbage fra deres læge af hensyn til deres privatliv. Og dermed har man også ødelagt muligheden for ordentlig behandling hos egen læge.

Nu er det som regel ret svært at skjule data som blodprøvesvar eller vævsprøver fra sin egen læge, så bekymringen om skævheden i værdien af data er lidt så som så. Det er dog en vigtig bekymring, at folks fortrolighed går fløjten, så det burde man gøre noget ved.

Og så spekulerer jeg over, om du mon nogensinde har hørt om "Big Data" og registersamkørsel?

Jo da, men det forudsætter, at du har adgang til data. Og forstand på data. Har lidt svært ved at se nytten i at køre en stor big data udredning baseret på blodprøvesvar alene, fordi hvordan ville du koble et blodprøvesvar til andet data? Hvis jeg nu fortæller dig, at mit blodtryk er 120/90 hvordan kan du anvende denne viden til at finde frem til mig? Selv hvis jeg nu knytter et par andre biomarkører på dette datasæt, så ville du stadigvæk ikke have skyggen af mulighed for at finde frem til mig ud fra datasættet alene, under forudsætning af, at du derudover kun har adgang til offentligt tilgængelige data.

Og sidstnævnte er til skade for patienter, borgere og samfundsøkonomi - ikke til gavn

Har meget svært ved at se, hvordan forskning og ny viden kan være til skade for nogen som helst. På den anden side har jeg ingen problemer med at se, at ubegrundede konspirationsteorier er til skade for alt og alle.

Det væsentlige her er, at al registerforskning i Danmark ville være noget nær værdiløs, hvis samtykke kræves, fordi data simpelthen ikke længere ville være repræsentative.

Du har hørt som teknikker til at korrigere for bias ifm. design af undersøgelser, som f.eks. efterstratifikation, ikk? Sværere, ja, det kræver kyndige personers medvirken. Men 'noget nær værdiløs', det er vist lidt af en overdrivelse.

Og sjovt nok, så er dem, som mener at det tabte privatliv opvejes af genvinsterne, ikke er dem som står til at tabe, men derimod dem som står til at få hele gevinsten. Det eneste vi beder om, at man spørger dem, på hvis bekostning man beriger sig, om deres mening. Er det for meget forlangt?

Nu er det som regel ret svært at skjule data som blodprøvesvar eller vævsprøver fra sin egen læge, så bekymringen om skævheden i værdien af data er lidt så som så.

Hvis man er utryg ved hvad der sker, når man er hos egen læge, så får han ingen blodprøvesvar eller vævsprøver. Sidst jeg checkede, var det frivilligt om man gik til læge.

Har meget svært ved at se, hvordan forskning og ny viden kan være til skade for nogen som helst.

Ja, og det er nok derfor, du heller ikke kan se de betænkeligheder, der kan være tale om.

Jeg har faktisk givet flere eksempler på disse i min post ovenfor.

Jeg forsøger så også at skelne mellem offentlig og privat forskning - det gør du ikke. Måske er jeg på vildspor her, men det ser ud til, at du har oprettet dig specielt til denne tråd. Jeg er derfor nysgerrig efter, om du er denne Eivind Simonsen?: http://pure.au.dk/portal/da/eos@soci.au.dk

I så fald har du jo muligvis en personlig interesse i, at uhæmmet registerforskning fortsætter. Og sundhedsdelen af Århus Universitet er i den grad fedtet ind i medicinalindustrien - f.eks. er DSAM stort set betalt af medicinalindustrien - og et rigtigt godt eksempel på, at tilsyneladende offentlig forskning slet ikke er så offentlig og uafhængig endda.

F.eks. har Lundbeck-fonden stort set betalt et af projekterne, Meprica, med 16 millioner. Lundbeckfonden har ikke bare sponsoreret Forskningsenheden for almen praksis med 16 millioner, men har også en forskningsleder siddende i "advisory board" i projektet! http://meprica.au.dk/hvem-er-vi/

Der er enorme økonomiske interesser i disse data, som overskygger de sundhedsmæssige gevinster, så længe man lukker medicinalindustrien ind. Det er som at sætte ræven til at vogte gæs:
http://www.investindk.com/Home/News%20and%20events/News/2014/~/media/Fil...

Forskning, hvis virkelige fokus er indtjening til medicinalindustrien, ikke folkesundheden, er IKKE til gavn for andre end medicinalindustrien og folk, der i varierende grad er støttet eller betalt af denne. Den er tvært i mod til skade, da industriens levebrød jo er, at folk er, og forbliver , syge - ikke at de skal bliver raske, for det tjener man jo ikke noget på.

Og sjovt nok, så er dem, som mener at det tabte privatliv opvejes af genvinsterne, ikke er dem som står til at tabe, men derimod dem som står til at få hele gevinsten. Det eneste vi beder om, at man spørger dem, på hvis bekostning man beriger sig, om deres mening. Er det for meget forlangt?

Hvad skulle man tabe ved at forskere får adgang til anonymiserede data? Kan du beskrive tabet? Jeg har umådeligt svært ved at få øje på noget tab for den enkelte borger.
Gevinsterne for alle er der imod meget nemmere at få øje på.

Hvis man er utryg ved hvad der sker, når man er hos egen læge, så får han ingen blodprøvesvar eller vævsprøver. Sidst jeg checkede, var det frivilligt om man gik til læge.

Det er klart et problem, hvis den almene fortrolighed med sygehus- og lægevæsenet går fløjten. En god informationskampagne om, hvordan data bliver anvendt ville forhåbentligt gøre meget for at rette op på tilliden, og medvirke til, at de fleste ubegrundede skrækscenarier ville blive manet i jorden.

Den er tvært i mod til skade, da industriens levebrød jo er, at folk er, og forbliver , syge - ikke at de skal bliver raske, for det tjener man jo ikke noget på.

Hvis det her er dit udgangspunkt for, hvordan registerforskning foregår, så kan jeg godt forstå din modstand. Jeg kan dog godt berolige dig og resten i sølvpapirhats-brigaden om, at det er fuldstændig skudt ved siden af.

Eivind Simonsen:

"Hvis det her er dit udgangspunkt for, hvordan registerforskning foregår, så kan jeg godt forstå din modstand. Jeg kan dog godt berolige dig og resten i sølvpapirhats-brigaden om, at det er fuldstændig skudt ved siden af."

Nå, men hvis du siger det (jeg går ud fra, at mit gæt om, hvem du er, er korrekt, siden du udtaler dig så skråsikkert på det punkt?), så er jeg da selvfølgelig beroliget :-)

Men det ville nu være rart med nogle argumenter for, at min påstand er uberettiget. Hvilke interesser skulle medicinalindustrien have i at gøre befolkningen mere rask?

Men det ville nu være rart med nogle argumenter for, at min påstand er uberettiget.

Som udgangspunkt kan påstande, som fremsættes uden nogen som helst form for begrundelse, også afvises uden nogen som helst form for begrundelse. Jeg har ikke tænkt mig at bruge tid på at behandle grundløse spekulationer.

Eivind Simonsen:

Hvilke type begrundelse vil du anerkende? Der er masser af eksempler på , at medicinalindustrien fusker og snyder og bestikker på Læger uden Sponsors hjemmeside www.laegerudensponsor.dk. Disse eksempler mener du måske er opspind?

Jeg antager, at du hører til dem, der simpelthen afviser Peter Gøtzsches oplysninger om, hvordan medicinalindustrien fungerer? Måske endda uden at have læst hans bøger?

Du hører åbenbart også til dem, de afviser udsagn fra de mange forskere, der fortæller, at de er nødt til at indrette deres forskningsprojekter efter, hvad de kan få medicinalindustrien til at sponsorere (skal jeg virkeligt til at finde links?)? Noget, som jeg da i høj grad har indtryk af sker på Århus Universitet, hvor DSAM direkte selv oplyser på deres hjemmeside, at de hovedsageligt er finansierer af "eksterne kilder"?

Tror du, at industrien vil sponsorere projekter, som de ikke har en forventning om, de kan tjene penge på?

Hvis du kom med nogle argumenter, var der da den mulighed, at du kunne overbevise mig om, at jeg tager fejl - men du synes åbenbart, at man blot skal tro dig på dit ord?

Er det en holdning, som er med til at genopbygge den tillid, som mange har tabt til denne forskning?

Tror du, at industrien vil sponsorere projekter, som de ikke har en forventning om, de kan tjene penge på?

Medicinalindustrien bruger milliarder på forskning hvert år, og langt de fleste af disse projekter tjener de aldrig penge på. Din påstand om, at industrien kun støtter projekter som de ved de vil tjene penge på, tager bare ikke udgangspunkt i virkeligheden. Ingen industri arbejder med en perfekt viden om fremtiden, og derfor er de nødt til at sprede sin forskning i håb om at ramme noget som giver pote. Tag IT-industrien som eksempel. Bare i Silicon Valley bliver der støttet med flere milliarder dollars, men tror du der kun er tale om succeser? Selvfølgelig ikke.

Sådan er forskning. Man er nødt til at skyde med spredhagl i håbet om at finde guld. Da det offentlige ikke er villigt til selv at finansiere den nødvendige forskning (og endda nu har valgt at beskære den) så er det et nødvendigt onde, at industrien inviteres indenfor. Det er deres penge, som bliver brugt, så det er også rimeligt, at det til en vis grad besluttes af dem, hvad pengene bruges til.
Det er dog mange offentlige forskningsprojekter støttet af private fonde, hvor der ikke øves nogen indflydelse på, hvordan forskningen beskæres.

Er det en holdning, som er med til at genopbygge den tillid, som mange har tabt til denne forskning?

Nu er det ikke min opgave at genopbygge nogen tillid, og i dit tilfælde tror jeg heller ikke, at det ville være muligt at overbevise dig om noget andet end dine egne konspirationer. Personer, som har som udgangspunkt, at den onde medicinalindustri ikke ønsker andet end at tjene penge på andres sygdomme, har vist nok allerede besluttet sig, men da deres beslutning ikke bygger på rationelle argumenter, så kan disse på ingen måde overbevises ved brug af rationelle argumenter. Det ville være spild af tid at forsøge.
Jeg har dog ikke noget imod at påpege de indlysende fejlslutninger og ubegrundede konspirationer, som florerer blandt sølvpapirhats-brigaden.

Det er fint med en kritisk holdning til, hvordan medicinalindustrien bedriver sin forskning og støtte, men det behøver ikke at kamme så meget over, at man er parat til at amputere al forskning med udgangspunkt i nogle rådne eksempler. Det er meget man kan sætte fingrene på, men de her konspirationer er bare med til at flytte fokus væk fra det væsentlige, og tjener ikke noget som helst formål andet end at forstyrre en vigtig og nødvendig debat.

Eivind Simonsen:

men det behøver ikke at kamme så meget over, at man er parat til at amputere al forskning med udgangspunkt i nogle rådne eksemp

Så vi kan da i hvert fald blive enige om, at ikke alt er godt i denne sammenhæng.

Jeg ved ikke, om du lagde mærke til, at jeg skelner mellem offentlig og industriinficeret forskning? Det er netop, fordi jeg selvfølgelig ikke er imod forskning generelt - det skal bare være offentlig, uafhængig forskning, med folkesundheden for øje, for at jeg vil lægge data til.

Jeg har da selv tidligere sagt ja til invitationer til forskning - indtil jeg opdagede, hvor hullet dette system er, og at mine data røg videre til medicinalindustrien, uden at jeg har fået det at vide eller har givet samtykke. Et kæmpe tillidsbrud.

Det er selvfølgelig en svær situation, hvis ens eget levebrød er hængt op på bevillinger fra medicinalindustrien, sådan som det gælder for mange forskere (måske også for dig?). Så er det svært at være kritisk, og det gør mig ondt for dem, der er i den situation. De færreste forskere ønsker jo at drive dårlig forskning - selv om der jo tydeligvis også er en del toneangivende forskere, der ser mest på egen vinding.

Men hvis man ser overordnet på spørgsmålet, så er der ikke rigtigt gode argumenter for at lade medicinalindustrien få fingre i disse data - med mindre man rent politisk hører til i den fløj, hvor alt skal kunne gøres op i penge - også folks privatliv.

Eivind:

Har først lige set din post 19.16 - svar må vente til i morgen.

....har vist nok allerede besluttet sig, men da deres beslutning ikke bygger på rationelle argumenter, så kan disse på ingen måde overbevises ved brug af rationelle argumenter. Det ville være spild af tid at forsøge.
Jeg har dog ikke noget imod at påpege de indlysende fejlslutninger og ubegrundede konspirationer, som florerer blandt sølvpapirhats-brigaden.

Den tror jeg bare, at vi lader tale for selv ... :-)

Eivind Simonsen kl. 19.16:

Mht. det citat, som Bjarne Nielsen nævner i posten ovenfor:

Mon ikke vi er lige gode om at være argumentresistente? I øvrigt er jeg ikke mere argumentresistent, end at jeg i allerhøjeste grad ændrede holdning til dette område, bl. a. efter at have læst Peter Gøtzsches bøger. Der er nemlig rigtigt gode argumenter i, som er svære at komme uden om. Har du læst dem?

Din påstand om, at industrien kun støtter projekter som de ved de vil tjene penge på, tager bare ikke udgangspunkt i virkeligheden. Ingen industri arbejder med en perfekt viden om fremtiden, og derfor er de nødt til at sprede sin forskning i håb om at ramme noget som giver pote. Tag IT-industrien som eksempel. Bare i Silicon Valley bliver der støttet med flere milliarder dollars, men tror du der kun er tale om succeser? Selvfølgelig ikke. Sådan er forskning. Man er nødt til at skyde med spredhagl i håbet om at finde guld.

Selvfølgelig skyder man med spredehagl og har mange nitter. Men Novo havde alligevel et overskud på 40 % sidste år, og man søger nu engang i de retninger, hvor man forventer, man kan tjene penge. Og så måske ind imellem lidt symbolsk støtte til mere "samfundsgavnlig" forskning - for at bevare figenbladet, der giver adgang til guldgruben og politikernes velvilje.

Da det offentlige ikke er villigt til selv at finansiere den nødvendige forskning (og endda nu har valgt at beskære den) så er det et nødvendigt onde, at industrien inviteres indenfor.

Der har du ret i den herskende politiske linjes modvilje mod at påtage sig forskningen (gid man kunne kigge ind i diverse partikassers og partimedlemmers sponsorlister). Men det er et politisk valg - det har intet at gøre med videnskabelige argumenter. Man kunne i stedet arbejde på at lade det offentlige - under behørig respekt for privatliv og datasikkerhed, bruge den guldgrube af data, som vi besidder, og de indtægter, god og nødvendig medicin kan give, på en måde, som kommer samfundet til gavn i stedet for medicinalindustrien.

Det er ingen naturlov, at man fra offentlig side ikke vil ofre penge på ordentlig forskning mere - det er et politisk valg, og det må være tilladt at argumentere for, at man kan gøre noget andet og mere samfundsgavnligt, hvor man oven i købet kan respektere privatlivet i højere grad.

Det er deres penge, som bliver brugt, så det er også rimeligt, at det til en vis grad besluttes af dem, hvad pengene bruges til.

Ja, det kan man måske sige er rimeligt, bortset fra, at disse firmaer har fået urimelig særstatus mht. adgang til disse data, og at man derfor også kan sige, at det er samfundet og borgerne, der betaler.

Men derudover så bekræfter du jo netop her faktisk mine argumenter - at det er medicinalindustrien, som jo gang på gang er bevist at være dybt korrupt - enten juridisk eller moralsk (du vil vel ikke benægte fakta - sådan lidt i stil med at hævde, at jorden er flad?)- der styrer forskningen herhjemme!

Det er dog mange offentlige forskningsprojekter støttet af private fonde, hvor der ikke øves nogen indflydelse på, hvordan forskningen beskæres.

Ja, men der foregår jo en udvælgelse, hvor industrien har stor indflydelse på, hvilke projekter, der godkendes til støtte. Eks. at Lundbeck har et medlem i "advisory board" i Meprica-projektet. Hvad laver dette medlem i der? Ingenting, eller er vedkommende med til at fremme Lundbecks interesser i det skjulte?

Personer, som har som udgangspunkt, at den onde medicinalindustri ikke ønsker andet end at tjene penge på andres sygdomme, har vist nok allerede besluttet sig, men da deres beslutning ikke bygger på rationelle argumenter, så kan disse på ingen måde overbevises ved brug af rationelle argumenter.

Hvad mener du da, at medicinalindustrien ønsker? Det er kun nogle uger siden, at det blev afsløret, at GSK i årevis har kendt til risiko for selvmord ved en af deres depressionsmediciner, men de har holdt det skjult - af hensyn til patienterne? Jeg spørger bare?

Hvordan kan de overhovedet få lov til at slippe af med den slags bedrageri til fare for folkesundheden, hvis myndighederne gjorde deres arbejde og ikke lod sig bestikke?

Jeg har dog ikke noget imod at påpege de indlysende fejlslutninger og ubegrundede konspirationer, som florerer blandt sølvpapirhats-brigaden.

Det glæder jeg mig til, kan slet ikke vente:-)

... og at mine data røg videre ...

Hvad mener du, når du skriver "mine data"? Ordet "mine" indikerer, at du har ejerskab over disse data, og det synes jeg ikke er helt så oplagt. Jeg ville sige, at det er "data om dig" men ejerskabet ligger et andet sted. Hvis vi nu siger, at det var tale om blodprøvesvar, så er det jo ikke dig der har lavet disse data. Du har leveret råvaren, men så har en sagkyndig overtaget, og kørt råvaren igennem en kompliceret proces, som resulterer i nogle brugbare værdier. Man kunne dermed sige, at det er den sagkyndige, der har lavet data og dermed har ejerskabet.

Du ejer heller ikke bankens data omkring transaktioner på din konto. Det er ikke "dine data". Det er bankens "data om dig".

Du ejer heller ikke billedet, som fotografen tog af dig og de 100vis af tilskuere til den kamp du så. Det er ikke "dine data". Det er fotografens "data om dig".

Du ejer heller ikke denne hjemmesides data om, hvordan du agerer på side. Hvor lang tid er du på hver side? Hvilken klient bruger du? Hvad er din IP-adresse? Det er ikke "dine data". Det er altsammen serverens "data om dig".

Nogle af disse "data om dig" er meget sensitive, og derfor har du og alle andre en stor interesse i, at sensitive data bliver behandlet ordentligt. Der er også klare regler for, hvordan man skal håndtere fortrolige data, og i langt de fleste tilfælde bliver disse regler fulgt. I andre tilfælde (som fx. DAMD-databasen) burde det få store konsekvenser, hvis data ikke bliver behandlet ordentligt.

At "dine data" bliver vidergivet til medicinalindustrien ser jeg ikke som noget stort problem, hvis datasættet bare er anonymiseret. Et anonymiseret datasæt med flere 1000 rækker gør det noget nær umuligt at finde lige akkurat "dine data". Ja ja ... jeg ved godt at det teoretisk set er muligt, men det er også muligt at knække ethvert krypteret password, men da denne mulighed ligger på et meget lille sted - hvis data bare er krypteret ordentligt - så har de fleste ingen problemer med fortsat at kryptere data. Hvis "data om dig" bliver anonymiseret ordentligt, så burde du heller ikke have nogle problemer med, at disse data blev givet videre. Risikoen for misbrug er ganske enkelt så forsvindende lille, at den ikke burde give anledning til bekymringer.

Men hvis man ser overordnet på spørgsmålet, så er der ikke rigtigt gode argumenter for at lade medicinalindustrien få fingre i disse data ...

Der er rigtig gode argumenter for, at give medicinalindustrien fingre i data. Der er medicin, som holder liv i mange mennesker, og uden en medicinalindustri ville disse mennesker ikke overleve. Samfundsmæssigt har det en enorm betydning, at folk ikke bare ligger syge derhjemme, men istedet kan tage noget medicin og komme ud på arbejdsmarkedet og producere værdi. Medicinalindustrien har brug for gode data for at kunne hjælpe på de sygdoms- og helserelaterede problemer, som endnu ikke er løst, og da dansk registerforskning er i verdensklasse, så giver det rigtig god mening at give dem fingrene i disse data. Det er vores allesammens sundhed, som potentielt bliver forbedret på denne vis.

Selvfølgelig skyder man med spredehagl og har mange nitter. Men Novo havde alligevel et overskud på 40 % sidste år, og man søger nu engang i de retninger, hvor man forventer, man kan tjene penge.

Novo Nordisk har et overskud, fordi de driver en fornuftig forretning. De tjener gode penge på nogle effektiv præparater, og det skal de da have lov til. De bruger også milliarder på forskning, og meget af den forskning bliver aldrig til noget mere. Bare at få godkendt et enkelt lægemiddel kræver rigtig mange penge, og det er langt fra alle lægemidler, som bliver godkendt. Alle de milliarder, som bliver brugt i sådan en proces ryger bare direkte ned i et bundløst forskningshul.
Der ud over er det al den anden forskning, som typisk er grundforskning uden nogen garanti for, at det bliver til noget mere. Det er lidt lige som Google, som bruger milliarder at dollars på diverse projekter. De fleste bliver aldrig til mere, men nogle få bliver en succes, og så længe man bare rammer plet ind imellem, så sikrer man sig fortsat en god forretning. Derfor er store midler til R&D vigtigt for firmaer som Novo Nordisk eller Google, for de ved jo godt, at fremtidens guldgrube gemmer sig i sådan forskning. Det er bare langt fra alle midler anvendt på forskning, som resulterer i en ny guldgrube, så selv om firmaer som Novo eller Google har store overskud, så betyder det ikke, at de ikke også bruger i millarder at kroner på forskningsprojekter, som aldrig bliver til mere. Der bliver højst genereret noget ny viden (som på sigt måske kan vise sig at have værdi), så det er forkert at sige, at de kun bruger penge på det, som er sikkert. Det kan de simpelthen ikke.

Ja, det kan man måske sige er rimeligt, bortset fra, at disse firmaer har fået urimelig særstatus mht. adgang til disse data, og at man derfor også kan sige, at det er samfundet og borgerne, der betaler.

Betaler hvad? Betaler i udsigten til at få nyt medicin, som kan hjælpe på problemer, som ikke har nogen løsning nu? Hvad hvis Novo knækker diabetes-koden, og finder nøglen til et præparat, som er effektivt imod diabetes? Diabetes er en af vores tids helt store livstilssygdomme, så et effektivt præparat imod denne sygdom ville have enorm betydning for samfundet, ikke bare det danske, men verdenssamfundet. Det ville også have betydning for Novo's pengepung, men at sige, at det kun ville være Novo som har noget at vinde er at ramme fuldstændig ved siden af.
Hvad er argumentet for at nægte Novo adgang til anonymiserede data om danske borgere, når denne adgang potentielt kan medføre, at vi finder behandlingsformer imod sygdomme, som i dag ikke har nogen effektiv behandling?

Eks. at Lundbeck har et medlem i "advisory board" i Meprica-projektet. Hvad laver dette medlem i der? Ingenting, eller er vedkommende med til at fremme Lundbecks interesser i det skjulte?

Det er ganske normalt, at når nogen sætter store penge i noget, at så får de også en plads i bestyrelsen (i det her tilfælde blot et advisory board). Her er der tale om en forskningsleder, som måske har en interesse i forskningen, eller at Lundbecks midler bliver anvendt på en forsvarlig måde? Hvad ved jeg. Jeg kan ikke se det store problem, fordi én person ud af syv har næppe nogen afgørende indflydelse. Lundbeck og Lundbeckfonden har mange kompetente folk, så det er fint nok at disse bliver inddraget i projekter af denne type, når det nu er deres penge som delvist finansierer projektet.

Hvordan kan de overhovedet få lov til at slippe af med den slags bedrageri til fare for folkesundheden, hvis myndighederne gjorde deres arbejde og ikke lod sig bestikke?

En anklage om bestikkelse kræver nogle solide beviser.

Jeg skal ikke undskylde for noget GSK har gjort, men det hører med til historien, at der var advarsler på præparatet, så bedrageri ved jeg ikke helt om man kan kalde det. Desuden, så gav GSK frit og kvit adgang til alle data, så forskere kunne afdække problemet. Dernæst, så er der klare retningslinjer for, hvornår antidepressivt medicin må anvendes til unge under 18, og de er ikke altid blevet fulgt. Det er ikke GSK's fejl, at deres præparater ikke bliver anvendt sådan, som de burde blive anvendt.

Hvad mener du, når du skriver "mine data"? Ordet "mine" indikerer, at du har ejerskab over disse data, og det synes jeg ikke er helt så oplagt. Jeg ville sige, at det er "data om dig" men ejerskabet ligger et andet sted.

Det er godt nok arrogant. Så vi er til for din skyld? Beklager, at "kvæget" har en selvstændig mening, og forventer at blive behandlet respektfuldt og anstændigt.

Retten til at være privat anses for en grundlæggende menneskerettighed, og er behandlet i flere konventioner.

Men det synes du sikkert er utaknemmeligt. Når du nu slider så hårdt med at redde liv.

Eivind Simonsen:

Tak for dit var.

Hvad mener du, når du skriver "mine data"? Ordet "mine" indikerer, at du har ejerskab over disse data, og det synes jeg ikke er helt så oplagt. Jeg ville sige, at det er "data om dig" men ejerskabet ligger et andet sted. Hvis vi nu siger, at det var tale om blodprøvesvar, så er det jo ikke dig der har lavet disse data. Du har leveret råvaren, men så har en sagkyndig overtaget, og kørt råvaren igennem en kompliceret proces, som resulterer i nogle brugbare værdier. Man kunne dermed sige, at det er den sagkyndige, der har lavet data og dermed har ejerskabet.

Nu bliver jeg da rigtigt bekymret - det er da godt nok ikke meget respekt for den enkeltes privatliv, du viser her. Du ser ud til at mene, at så snart en forsker, eller det offentlige, har fået fingre i data, så er det dem, der ejer disse data. Det er da, for mig at se, netop det samvittighedsløse mareridtsscenarie, som mange af os frygter, foregår i hovedet på en del forskere og politikere. Det har du så nu bekræftet, at det er præcis sådan, at I tænker!

At "dine data" bliver vidergivet til medicinalindustrien ser jeg ikke som noget stort problem, hvis datasættet bare er anonymiseret.

Jeg har flere gange svaret på dette - dels er det naivt at tro, at data kan holdes anonymiserede, dels risikerer data at blive misbrugt til at lave fordrejet og uhæderlig forskning, som er til skade, ikke gavn, for folkesundheden og patienterne, når man giver medicinalindustrien adgang til dem.

Hvis "data om dig" bliver anonymiseret ordentligt, så burde du heller ikke have nogle problemer med, at disse data blev givet videre. Risikoen for misbrug er ganske enkelt så forsvindende lille, at den ikke burde give anledning til bekymringer.

At udlevere mine private data til medicinalindustrien er misbrug! Det har jeg nemlig ikke givet tilladelse til.

Det er ganske normalt, at når nogen sætter store penge i noget, at så får de også en plads i bestyrelsen (i det her tilfælde blot et advisory board).

Ja, det er netop min pointe - forskningen er styret af industrien, ikke af befolkningens interesser. Som du selv siger, så bestemmer dem, der betaler.

Desuden, så gav GSK frit og kvit adgang til alle data, så forskere kunne afdække problemet.

Det er vist en sandhed med modifikationer:

https://laegerudensponser.wordpress.com/2015/09/19/stor-skandale-i-lille...

https://laegerudensponser.wordpress.com/2014/07/12/nu-undersoges-gsks-gl...

https://laegerudensponser.wordpress.com/2014/10/27/laegers-objektivitet-...

https://laegerudensponser.wordpress.com/2014/01/06/gsk-annoncerer-stop-a...

Forskning har vist, at hvis man sikrer fuldstændig åbenhed om, hvad der foregå i forskningsprojekter, så bliver resultaterne pludseligt ikke så positive, som når industrien får lov at styre, hvad der kommer frem:

https://laegerudensponser.wordpress.com/2015/08/25/aabenhedsregler-medfo...

Konklusionen må blive, at medicinalindustrien er så gennemkorrupt, at det er umuligt at sikre lødig forskning, hvor industrien indgår.

Og der er vist heller ikke mange IT-kyndige (hvis jeg skal dømme efter debatten herinde), der mener, at det er muligt at sikre anonymitet (i betydningen fuldstændig fravær af personhenførbarhed), og da slet ikke, hvis man slipper disse data løs til medicinalindustrien - hvilket jeg jo efterhånden har fundet ud af, at man allerede har gjort - uden at oplyse befolkningen om det.

Vi er solgt til stanglakrids og som datamalkekøer, fordi medicinalindustrien har "bestukket" politikere og embedsmænd med løfter om alle de penge som Danmark (og måske også disse personer selv?) kunne skovle ind - i strid med loven (DAMD) og uden at oplyse befolkningen om det.

Det burde medføre retsforfølgning i stor stil!

Det er godt nok arrogant. Så vi er til for din skyld? Beklager, at "kvæget" har en selvstændig mening, og forventer at blive behandlet respektfuldt og anstændigt.

Retten til at være privat anses for en grundlæggende menneskerettighed, og er behandlet i flere konventioner.

Nu bliver jeg da rigtigt bekymret - det er da godt nok ikke meget respekt for den enkeltes privatliv, du viser her.

At respektere privatlivet er ikke knyttet til ejerskab af data. Det skulle gerne være sådan, at privatlivet er beskyttet uanset hvem der måtte eje sensitive informationer om den enkelte. Jeg har bare svært ved at se, hvorfor man automatisk ejer data om en selv, som andre har frembragt. Hvad er argumentet for sådan et ejerskab? Jeg citerer jeres indlæg her, så jeg bruger data om jer i mit indlæg. Ejer I så også mit indlæg, selvom det er mig der har lavet det? Er den virkelige arrogance ikke at påstå, at man ejer alle data om en selv, uanset hvem der har lavet dem?

Selv om andre måtte eje data om jeres sundhed eller mangel på samme, så er jeres privatliv stadigvæk sikret, hvis bare data er anonymiseret.

Du ser ud til at mene, at så snart en forsker, eller det offentlige, har fået fingre i data, så er det dem, der ejer disse data.

Data i diverse registre ejes ikke af forskere. Jeg mener det er offentlig ejendom, som stilles til rådighed for forskere.

... dels er det naivt at tro, at data kan holdes anonymiserede ...

Nej, det er det ikke.

... dels risikerer data at blive misbrugt til at lave fordrejet og uhæderlig forskning, som er til skade, ikke gavn, for folkesundheden og patienterne, når man giver medicinalindustrien adgang til dem.

Det er en hypotetisk problemstilling du opstiller her. Du risikerer også, at blive kørt over af en bil hver gang du krydser gaden, men afholder denne hypotetiske problemstilling dig i at krydse gaden? Du ved nok, at hvis blot du tager dine forholdsregler (se til hver side), så kan du sikkert krydse gaden, og på samme måde kan man tage sine forholdsregler for at dæmme op for fordrejet og uhæderlig forskning. Dette gøres allerede igennem peer-review processer.

Jeg nægter at lade en eller anden persons ubegrundede frygt for misbrug diktere, hvad data skal kunne bruges til, lige så meget som jeg ville nægte at lytte til en, som forbød alle i at krydse gaden, fordi " ... måske bliver i kørt over. VI KAN IKKE GARANTERE AT DET IKKE SKER!!!".

At udlevere mine private data til medicinalindustrien er misbrug! Det har jeg nemlig ikke givet tilladelse til.

Er du helt sikker på, at du ikke har givet lov til det? Og desuden, hvis du ikke har ejerskab over disse data, så behøver ingen at spørge dig om lov.

Som du selv siger, så bestemmer dem, der betaler.

Nej, det har jeg ikke sagt. Dem der betaler har en naturlig interesse i at følge med i, hvad der sker, men det er langt fra at vise interesse til at bestemme.

Vi er solgt til stanglakrids og som datamalkekøer, fordi medicinalindustrien har "bestukket" politikere og embedsmænd med løfter om alle de penge som Danmark (og måske også disse personer selv?) kunne skovle ind - i strid med loven (DAMD) og uden at oplyse befolkningen om det.

Ja, det store onde system er efter os. 1984 og alt det der ...

Eivind Simonsen:

Jeg opgiver at blive ved med at gentage mine argumenter, da det i sidste ende er et spørgsmål om menneskesyn og politisk holdning, når du vælger at se tingene, som du gør - det har intet med videnskabelighed at gøre eller objektive argumenter at gøre. Men du har i hvert fald bekræftet mig i, at data ikke skal falde i hænderne på folk, der tænker som dig.

Er du helt sikker på, at du ikke har givet lov til det?

Vil du ikke uddybe, hvad du mener her?

Anne-Marie skriver:

... dels er det naivt at tro, at data kan holdes anonymiserede

hvortil du bemærker:

Nej, det er det ikke.

Og det er det fulde omfang af din argumentation.

Jeg kunne så her svare: "Jo, det er", hvis vi skulle holde stilen, men lad mig fylde flere ord på:

Den lethed, hvormed du bruger begrebet 'anonymisering' på, tyder på, at du forveksler af-identifikation med anonymisering. Det er to vidt forskellige ting. I det mindste, så bruger du ikke order "pseudonymisering", som man ellers er begyndt på, og det er et endnu mere udvandet begreb.

Det er desværre så almindeligt at overvurdere tekniske foranstaltninger effektivitet udfra egne manglende evner, at det har fået et navn: Schneiers lov.

Anonymisering er uhyre svært at gennemføre, og i særdeleshed på datasæt af en vis størrelse (vi taler som udgangspunkt ikke om noget der kommer bare i nærheden af de totaltællinger, som registerforskningen elsker så højt), og ses derfor uhyre sjældent. Af-identifikation er derimod meget udbredt.

Re-identifikation er rystende nemt på store af-identificerede datasæt, og også overraskende nemt på anonymiserede data. Faktisk er det et selvstændigt forskningsområde.

Der er for mange eksempler på hvordan 'anonyme' datasæt er afsløret som værende alt andet. Du må selv prøve at google eller finde forskningsartikler om området - det må siges at være yderst relevant for dit arbejde (du kunne også kigge på mine posts her på Version2, for jeg har ved tidligere lejligheder kommet med eksempler).

En lille læse-let introduktion til nogle af udfordringerne er EUs artikel 29 arbejdsgruppens 'Opinion 05/2014 on Anonymisation Techniques'.

Eivind Simonsen:

Tillægsspørgsmål:

At respektere privatlivet er ikke knyttet til ejerskab af data. Det skulle gerne være sådan, at privatlivet er beskyttet uanset hvem der måtte eje sensitive informationer om den enkelte.

Vil du så venligst forklare, hvad du overhovedet mener med "privatliv"?

Jeg har bare svært ved at se, hvorfor man automatisk ejer data om en selv, som andre har frembragt. Hvad er argumentet for sådan et ejerskab? Jeg citerer jeres indlæg her, så jeg bruger data om jer i mit indlæg.

Kunne du fremstille disse data, hvis ikke f.eks. jeg var gået til lægen?

Og mht. vores indlæg her, så kan de jo altså ikke siges at høre til privatlivet, idet de ikke er fremsat i fortrolighed til lægen, de er fremsat i al offentlighed. Det undrer og bekymrer mig meget, at du ikke er i stand til at se den forskel.

Data i diverse registre ejes ikke af forskere. Jeg mener det er offentlig ejendom, som stilles til rådighed for forskere.

Og hvoraf fremgår det så, at disse så også nødvendigvis skal stilles til rådighed for medicinalfirmaer? Det er en politisk stillingtagen, hvor du åbenbart tilslutter dig en totalitær tænkning omkring individuelle rettigheder. Og da jeg ikke har dig mistænkt for at have socialistiske sympatier, så må det i stedet skyldes, at du ikke regner borgerne for noget, ud over at de leverer råstof til din forskning.

Alle fakta vedr. medicinalindustriens dokumenteret uhæderlige tilgang til forskning preller af på dig, så det hjælper jo ikke at fortsætte med at dokumentere det. Var der nogen, der sagde resistent overfor argumenter?

Jeg kunne så her svare: "Jo, det er", hvis vi skulle holde stilen, men lad mig fylde flere ord på:

Det behøver du sådan set ikke. Jeg var lidt inde på det med min kommentar om kryptering. Det er muligt at knække alle data, som er krypterede. Muligheden er der, det kræver bare tid og regnekraft. På samme måde er det selvfølgeligt også muligt at af-anonymisere data. Det kræver bare tid og regnekraft.

Sådan er det med alle(?) algoritmer. Spørgsmålet er bare, om denne teoretiske sandhed har nogen betydning i praksis. Hvis vores kryptering anvender nøgler, som er tilpas store, så står vi med noget, som ville tage år at knække. Det kan (altid) knækkes, men i praksis vil det være noget nær umuligt. Samme gør sig gældende med anonymisering.

Re-identifikation er rystende nemt på store af-identificerede datasæt

Siger du, at det er så trivielt, at alle kan gøre det som venstrehåndsarbejde?

Eivind Simonsen.

Siger du, at det er så trivielt, at alle kan gøre det som venstrehåndsarbejde?

Kors, hvor du snakker for din syge moster - du snakker jo bevidst udenom. Tror du ikke, at medicinalindustrien, som hører til de allermest velhavende og skruppelløse i verden, har rigeligt med ressourcer til at klare dette, hvis de vil?

Er du helt sikker på, at du ikke har givet lov til det?

Vil du ikke uddybe, hvad du mener her?

Hvis du har deltaget i et forskningsprojekt, hvor du har skrevet under på, at forskere gerne måtte bruge dine oplysninger, har du så sikret dig, at du ikke samtidigt har skrevet under på, at andre forskere i andre projekter også gerne måtte bruge dine data?

Vil du så venligst forklare, hvad du overhovedet mener med "privatliv"?

Noget der - i stor udstrækning - foregår indenfor hjemmets fire vægge.

Kunne du fremstille disse data, hvis ikke f.eks. jeg var gået til lægen?

Nej, men det svarer ikke på spørgsmålet om ejerskab. Ejer du noget, bare fordi du er en del af det? Ejer du fotografiet som blev taget af folk på Strøget, bare fordi du tilfældigvis er en del af det fotografi?

Og da jeg ikke har dig mistænkt for at have socialistiske sympatier, så må det i stedet skyldes, at du ikke regner borgerne for noget, ud over at de leverer råstof til din forskning.

Hvorfor skal jeg hele tiden drages ind i det? Jeg er ikke forsker, og har ingen interesse i at få adgang til data i registre. Mine sympatier er helt og aldeles uinteressant.

... du snakker jo bevidst udenom.

Det kunne godt se sådan ud. Jeg vil tillade mig at mene, at det ord, som du leder efter er "input-resistent". Den samme debattør, som har ophav til det fantastiske begreb, er også kendt for at bemærke, at folk hvis udkomme afhænger af et givent standpunkt, så er de facto er inhabile.

Nu er vi vist kommet dertil, hvor det er op til de øvrige læserne at danne deres egen mening. Jeg "stempler ud" i forhold til aktuelle tråd.

Kors, hvor du snakker for din syge moster - du snakker jo bevidst udenom. Tror du ikke, at medicinalindustrien, som hører til de allermest velhavende og skruppelløse i verden, har rigeligt med ressourcer til at klare dette, hvis de vil?

Udenom? Beklager hvis jeg ikke engagerer mig nok i dine teoretiske og hypotetiske konspirationsteorier, men jeg ser det som lidt spild af tid.

Hvorfor skulle nogen have interesse i "Bjarne Nielsens" data? Hvorfor skulle nogen gide at søge om adgang til et datasæt, bare for at gennemse det for evt. data om "Bjarne Nielsen"? Dine data alene er af ingen værdi. Det er meget mere værdifuldt for medicinalfirmaer at kigge på den samlede population, og prøve at afdække tendenser på baggrund af den.

Tror du ser lidt for mange film.

Hvis du har deltaget i et forskningsprojekt, hvor du har skrevet under på, at forskere gerne måtte bruge dine oplysninger, har du så sikret dig, at du ikke samtidigt har skrevet under på, at andre forskere i andre projekter også gerne måtte bruge dine data?

Se der bekræftede du endnu en af mine værste mistanker, nemlig at såfremt en borger underskriver en erklæring om at deltage i et konkret projekt, og får oplyst noget i retning af, at "data vil ikke blive videregivet til uvedkommende" (i forskellige variationer), så mener forskerne (i hvert fald du), at dette betyder carte blanche til at genbruge data i en masse andre sammenhænge, mens man som borger typisk tror, at man har givet tilladelse til et konkret projekt.

Jeg har selv været ude for netop denne form for misbrug af data, som jeg har troet var afgivet til et konkret projekt, som i hvert fald ikke - troede jeg - indbefattede medicinalindustrien.

Noget der - i stor udstrækning - foregår indenfor hjemmets fire vægge.

Goddag man, økseskaft. Med den definition har du jo undergravet din egen forestilling om, at privatliv godt kan opretholdes, selv om data gives videre til f.eks. medicinalindustrien.

Nej, men det svarer ikke på spørgsmålet om ejerskab. Ejer du noget, bare fordi du er en del af det? Ejer du fotografiet som blev taget af folk på Strøget, bare fordi du tilfældigvis er en del af det fotografi?

Du har stadig ikke forstået forskellen på private og offentlige data, kan jeg se.

Hvorfor skal jeg hele tiden drages ind i det? Jeg er ikke forsker, og har ingen interesse i at få adgang til data i registre. Mine sympatier er helt og aldeles uinteressant.

Så du vil påstå, at du ikke er den Eivind Simonsen, som jeg tidligere har linket til i en kommentar ovenfor, og som er forsker på Århus Universitet, "Eivind Ortind Simonsen, MSc Computer Science, is a software developer at Centre for Health Sciences Education (CESU)"?

Du har ikke afvist det tidligere, og det har da præget min opfattelse af dine indlæg. Men hvis du siger, at denne person ikke er dig, men at du bare tilfældigvis har en så stor interesse i emnet, at du har oprettet dig udelukkende til denne tråd og brugt en del til på at kommentere den, ja - så er det jo nok ikke dig. Du kunne have undgået denne misforståelse ved at dementere lidt tidligere.

Men i så fald undrer jeg mig over, på hvilken baggrund du udtaler dig så skråsikkert om disse ting? Har du overhovedet baggrund for at udtale dig om datasikkerhed? Eller om, hvordan sundhedsforskning foregår?

Hvis du bare er en glad amatør, så kan jeg bedre tilgive dig dine, for mig at se, meget bekymrende synspunkter.

Dine data alene er af ingen værdi. Det er meget mere værdifuldt for medicinalfirmaer at kigge på den samlede population, og prøve at afdække tendenser på baggrund af den.

Da du jo åbenbart ikke er forsker, der arbejder med disse ting, som jeg troede, så må jeg oplyse dig om, at du tager fejl her. Her er et eksempel på forskning udført af DSAM, som jo sponseres af medicinalindustrien, og hvor man direkte søger om tilladelse til at gå ind i individuelle journaler, uden samtykke:

"Herpes zoster i almen praksis. MPU 12-2015"
http://www.dsam.dk/flx/forskning/multipraksisudvalget/projekter_mpu_onli...
Fra lægmandsrapporten": "......Alle data behandles anonymt og resultaterne vil blive opgjort i aggregeret form og ikke på individniveau. Forskningsresultaterne vil i sidste ende komme de danske patienter til gode. Projektet er godkendt af Datatilsynet. Desuden er det ansøgt om tilladelse til videregivelse af oplysninger fra patientjournaler ved Sundhedsstyrelsen samt om adgang til data fra Sundheds- og Sygelighedsregisteret for Region Midtjylland."

Læg især mærke til sidste sætning!

Se der bekræftede du endnu en af mine værste mistanker ...

Jeg spurgte bare ind til, om du var helt sikker på, at du ikke har givet tilladelse til, at dine data (eller data om dig) måtte bruges i andre sammenhænge. Jeg siger ikke, at det er foregået som jeg har beskrevet det, men hvis du ikke kan udelukke det, hvordan kan du så være så sikker på, at du ikke har givet en tilladelse?

Goddag man, økseskaft. Med den definition har du jo undergravet din egen forestilling om, at privatliv godt kan opretholdes, selv om data gives videre til f.eks. medicinalindustrien.

Hvordan det? Jeg skelner mellem "privatliv" (noget der foregår privat) og "sensitive informationer om en selv som andre besidder". Hvis jeg forstår dig korrekt, så synes du, at ALLE informationer om dig er en del af dit privatliv, og i så fald er vi uenige på dette punkt.

Jeg ser ikke noget til hinders for, at "sensitive informationer om en selv som andre besidder" kan varetages på en fornuftig vis, og at privatlivets fred kan opretholdes der igennem. Det ene udelukker nemlig ikke det andet.

Du har stadig ikke forstået forskellen på private og offentlige data, kan jeg se.

Jeg vil bare høre din definition af, hvornår man ejer data. Hvornår ejer du data om dig selv? Offentlige som private.

Kan du svare på det spørgsmål på en klar og entydig måde?

Du har ikke afvist det tidligere, og det har da præget min opfattelse af dine indlæg.

Så i stedet for at forholde dig til argumenternes validitet, så kigger du heller efter, hvem personen bag argumenterne er. Det er da lidt naivt og dumt, fordi argumenterne kan være fine UANSET, hvem personen der fremsætter dem er.

... og som er forsker på Århus Universitet, "Eivind Ortind Simonsen, MSc Computer Science, is a software developer at Centre for Health Sciences Education (CESU)"?

Jeg kiggede ind på profilen, men der stod intet om forskning. Kun udvikling. Måske du ikke forstår forskellen mellem disse to begreber, men du kan nok finde en forklaring i en ganske almindelig ordbog.

Men i så fald undrer jeg mig over, på hvilken baggrund du udtaler dig så skråsikkert om disse ting?

For at kommentere på jeres usandheder og konspirationer. Derfor.

Har du overhovedet baggrund for at udtale dig om datasikkerhed? Eller om, hvordan sundhedsforskning foregår?

I høj grad.

Du kunne have undgået denne misforståelse ved at dementere lidt tidligere.

Fordi det er ganske uvæsentligt for problemstillingen. Dine vildfarelser er mange nok til at jeg ikke gider kommentere på dem alle, og selv hvis du havde ret, så ville det stadigvæk være uvæsentligt.

Og forresten ...

Alle fakta vedr. medicinalindustriens dokumenteret uhæderlige tilgang til forskning preller af på dig, så det hjælper jo ikke at fortsætte med at dokumentere det. Var der nogen, der sagde resistent overfor argumenter?

Det preller ikke af på mig. Jeg kender mange flere eksempler, men ser du ... enkeltstående tilfælde beviser ikke en tendens. Hvis det var tale om en tendens, hvor man så, at i 50% eller måske kun 10% af tilfældene så man denne uhæderlige tilgang til forskning, så ville jeg være den første til at ønske det lukket ned. Sandheden er bare en anden, og dine enkeltstående tilfælde (selv om de er en håndfuld) er bare ikke nok til at ændre noget ved, at generelt set fungere den slags forskning blændende godt. Vi skal selvfølgelig være opmærksomme på de tilfælde, hvor det ikke fungerer (og slå hårdt ned på dem) men vi skal ikke afskaffe noget, som generelt fungerer godt, bare fordi der er tilfælde på det modsatte. Vi bandlyser heller ikke alkohol for hele befolkningen, bare fordi der er nogle enkelte, som ikke kan finde ud af at administrere det.

Dine data alene er af ingen værdi. Det er meget mere værdifuldt for medicinalfirmaer at kigge på den samlede population, og prøve at afdække tendenser på baggrund af den.

Da du jo åbenbart ikke er forsker, der arbejder med disse ting, som jeg troede, så må jeg oplyse dig om, at du tager fejl her. Her er et eksempel på forskning udført af DSAM, som jo sponseres af medicinalindustrien, og hvor man direkte søger om tilladelse til at gå ind i individuelle journaler, uden samtykke:

Forstår du, hvordan forskning foregår? Forstår du, hvorfor forskere gør som de gør?

Mht. privatliv: Jeg opfatter mine sundhedsdata som private, mens jeg ikke opfatter mine poster i offentlige fora som private. Nu kan du jo så begynde at opregne alle mulige eksempler der imellem, og spørge, om jeg så også opfatter dem som private, men nu er det altså sundhedsdata, vi taler om her.

Mht. din evt. tilknytning til forskning og institutioner, der er finansieret af medicinalindustrien: Der er efter min opfattelse afgjort forskel på, om den, der udtaler sig, selv har noget i klemme, eller om vedkommende ikke har den slags problemer - især hvis der er tale om folk, der har faglig indsigt i området.

Det kan du være uenig i - noget man typisk er, hvis man faktisk er fedtet ind i nogle interessekonflikter, som kan svække ens argumentation. Så vil man typisk argumentere med, at den slags konflikter ikke er noget problem.

Mht. din bemærkning ovenfor: *"Forstår du, hvordan forskning foregår? Forstår du, hvorfor forskere gør som de gør?" *
Ja, jeg har faktisk en uddannelse, der indbefatter forskning. Men når det er sagt, på hvilken måde er dit spørgsmål et argument i forhold til, om man interesserer sig for enkeltpersoners journaler og sygehistorier, som du lige har påstået, at man ikke gør, men som jeg lige har påvist via et konkret eksempel, at man gør?

I øvrigt har jeg besluttet mig til, at du nok er en troll.....

Så tak for i dag, banen er din helt alene :-)

Jeg vil bare opfordre evt. andre læsere til så ikke kun at læse dine afsluttende indlæg, men at læse alle modargumenterne, som fremgår af posterne herover - for jeg kan ikke forestille mig, at du kommer med argumenter, som der ikke allerede er svaret på ovenfor.

Mht. privatliv: Jeg opfatter mine sundhedsdata som private, mens jeg ikke opfatter mine poster i offentlige fora som private.

Fint nok, men jeg spurgte nu om, hvornår du ejer data. Noget kan sagtens være privat men på samme tid ejes af en anden. Dit hus, som ejes af banken er en del af dit privatliv, eller din lejlighed, som ejes af udlejer.

Ejerskab over data tillader noget helt andet og mere end noget, der "bare" er privat.

Vi kan godt blive enige om, at sundhedsdata er private, og indeholder sensitive informationer, som kræver en høj grad af fortrolighed. Men hvem ejer (dine) sundhedsdata? Er det dig, som privatperson, eller er det sundhedsvæsenet? Hvor går grænsen mellem det private og det offentlige?

Der findes ingen nemme svar til denne problemstilling, og det er mit indtryk, at du og andre har en lidt for simpel tilgang til denne problemstilling, i og med at I mener, at I ejer alle jeres private data. Jeg har ikke set noget brugbart argument for det i denne tråd, men hvis du støder på et, så må du gerne dele det her.

Ja, jeg har faktisk en uddannelse, der indbefatter forskning.

Det gør de fleste uddannelser, men har du forstået hvad det går ud på? Det var det jeg spurgte om. At du har lært om det/lærer om det er ikke det samme som, at du har forstand på det.

Men når det er sagt, på hvilken måde er dit spørgsmål et argument i forhold til, om man interesserer sig for enkeltpersoners journaler og sygehistorier, som du lige har påstået, at man ikke gør, men som jeg lige har påvist via et konkret eksempel, at man gør?

Man er nødt til at have enkeltdelene med for at skabe en helhed. Man er nødt til at få adgang til den enkelte journal for at skabe en helhed, som har interesse. Hvis datasættet ikke findes i registre i forvejen, så er man nødt til at opbygge det selv, og det er det de ser ud til at have gang i. Den enkelte bestanddel af datasættet er stadigvæk uden nævneværdig interesse, fordi det er den samlede helhed, som giver noget værdi (lidt det samme med dine eksempler på ikke-lødig forskning. Enkelte eksempler beviser ikke nogen tendens).

Jeg vil bare opfordre evt. andre læsere til så ikke kun at læse dine afsluttende indlæg, men at læse alle modargumenterne, som fremgår af posterne herover - for jeg kan ikke forestille mig, at du kommer med argumenter, som der ikke allerede er svaret på ovenfor.

Jeg vil bare give opfordringen videre, og hvis der skulle være nogen, som kan give mig svar på de spørgsmål, som du endnu ikke har været i stand til at besvare, så skal de være velkomne.

Hvis det var tale om en tendens, hvor man så, at i 50% eller måske kun 10% af tilfældene så man denne uhæderlige tilgang til forskning, så ville jeg være den første til at ønske det lukket ned

Jeg kan ikke nære mig: http://www.collective-evolution.com/2015/05/16/editor-in-chief-of-worlds...

Men jeg har ingen forhåbning om, at du ikke bare finder på et nyt smuthul, så det bliver mit sidste indlæg.

Andre opfordres til at danne deres egen mening ud fra Peter Gøtzsches bøger og udfra :
www.laeger udensponsor.dk
https://www.facebook.com/BevarTavshedspligten/
https://vimeo.com/131861592
https://www.youtube.com/watch?v=GNpGe5r0jI0

www.laegerudensponsor.dk

Jeg kan ikke nære mig: http://www.collective-evolution.com/2015/05/16/editor-in-chief-of-worlds...

Men jeg har ingen forhåbning om, at du ikke bare finder på et nyt smuthul, så det bliver mit sidste indlæg.

Nu troede jeg vi snakkede om danske sundhedsdata ...

At en artikel publiceret i et internationalt tidsskrift ikke kan bære de konklusioner den når frem til ændrer ikke noget ved værdien i dansk registerdata og forskning baseret på disse. Du kan ikke blande pærer og æbler på denne måde.

Jeg vidste det. Nyt smuthul :-)

Troll on....

Dette var det tredje indlæg efter, at du sagde du ikke vil skrive flere ...

Du forekommer mig ikke til at have forstand på forskning som sådan, men kender lidt til nogle eksempler om dårlig forskning, til at mene, at du bare styrer for vildt. Lidt lige som en kreationst eller anti-vaccine modstander, som kender lidt til emnet, og kan udtale sig på sådan en måde, at de for lægfolk kan fremstå som vidende. Deres argumenter falder dog til jorden når de møder nogen, som har forstand på emnet, men problemet er jo, at de ikke kan se det selv, fordi forstand er ikke noget de har til overflod. Som John Cleese sagde "hvordan kan en rigtig uvidende person nogensinde finde ud af, at han/hun er rigtig uvidende?". Det kræver lidt viden at vide at man ikke ved nok, men for mange så har de ikke engang den fornødne viden til at indse, at det de ved er fuldstændig skudt ved siden af.

Når man så kombinerer denne uvidenhed med paranoid og konspirationsteorier, så begynder det for alvor at gå galt.

For mig forekommer du at være en person, som er ramt af sådan et tilfælde. Det kan godt være jeg tager grueligt fejl, og så beklager jeg, men indtil jeg mener det modsatte er bevist, så vil jeg ikke give flere kommentarer til det du skriver her (og jeg kommer heller ikke til at skrive tre indlæg efter dette ...).

Når jeg afleverer en blodprøve hos lægen, er det for at han kan bruge de data i sit arbejde. Når han sender den ind til analyse på et laboratorium, er det for at få langt bedre svar, end han selv ville kunne udtrække af blodprøven.
Der er med andre ord tale om, at jeg via lægen køber et stykke arbejde af laboratoriet. Hvordan du kan få det drejet til, at jeg dermed har foræret de oplysninger til laboratoriet fatter jeg ganske enkelt ikke.

At du kan fremføre, at det, at en oplysning befinder sig i et stort datasæt, skulle bidrage til, at den er mere anonymiseret, er ganske enkelt nonsens. Det er ikke et menneske, der sidder og gennemlæser data, det er en computer, og den er lige glad med, hvor få eller mange poster der er i datasættet. Hvor lang tid tror du at det ville tage at scanne samtlige danskeres selvangivelser for at finde alle de poster hvor der er tale om en vellønnet kvinde, gift med en englænder og bosiddende på Sjælland? Og hvor mange svar tror du, at du ville få?

Enhver snak om kryptering er sludder. Kryptering beskytter mere eller mindre godt data mod at andre kan få adgang, men så snart de data skal bruges i en undersøgelse er de jo helt og aldeles ukrypterede. Tror du også, at din bærbare er beskyttet mod virusangreb, fordi du har har krypteret dens harddisk? Eller for den sags skyld, at google og facebook er gratis at bruge?

Jeg køber din opfattelse af, at der kan komme meget godt ud af forskning, men jeg forstår ikke, hvorfor det skulle være så umuligt at bede borgerne om at give samtykke til, at deres data kan indgå. Ikke fra sag til sag, men opdelt på nogle områder, hvor borgeren frit kan definere om data må indgå eller ej, og det er jo det helt afgørende spørgsmål i denne sag.

Der er med andre ord tale om, at jeg via lægen køber et stykke arbejde af laboratoriet. Hvordan du kan få det drejet til, at jeg dermed har foræret de oplysninger til laboratoriet fatter jeg ganske enkelt ikke.

Ingen har påstået noget lignende. Der blev sagt, at data af denne type havner (nogle gange) i nogle registre, som er offentligt ejede, og som forskere kan søge om adgang til.

Hvor lang tid tror du at det ville tage at scanne samtlige danskeres selvangivelser for at finde alle de poster hvor der er tale om en vellønnet kvinde, gift med en englænder og bosiddende på Sjælland? Og hvor mange svar tror du, at du ville få?

Et eksempel af denne type er ikke relevant i forbindelse med registerdata. Du har bevist valgt at konstruere et eksempel, som er let genkendeligt. Det fungerer fint som stråmand, men det fungerer ikke som et brugbart eksempel.

Enhver snak om kryptering er sludder.

Også din snak?

Kryptering beskytter mere eller mindre godt data mod at andre kan få adgang, men så snart de data skal bruges i en undersøgelse er de jo helt og aldeles ukrypterede. Tror du også, at din bærbare er beskyttet mod virusangreb, fordi du har har krypteret dens harddisk? Eller for den sags skyld, at google og facebook er gratis at bruge?

Jeg tror ikke du forstod hensigten med eksemplet. Pointen er jo, at du kan ikke gardere dig 100%. 100% sikkerhed kan ikke opnås i noget som helst system, og derfor kommer jeg heller aldrig til at forstå personer, som indvender, at "det er muligt at de-anonymisere data". Det er klart det er muligt (ligesom det er muligt at dekryptere ethvert krypteret datasæt) og det er kun folk med liden forstand for det mulige indenfor IT, som ser det som en barriere, at du ikke kan få 100% sikkerhed eller anonymitet. Det vil altid (i det mindste i teoretisk forstand) være muligt at få fat i data.
Skal vi så bare stoppe helt med at bruge data, fordi denne mulighed eksisterer? Skal vi nedlægge alle IT systemer, fordi det er muligt at få fat i deres data?

Jeg køber din opfattelse af, at der kan komme meget godt ud af forskning, men jeg forstår ikke, hvorfor det skulle være så umuligt at bede borgerne om at give samtykke til, at deres data kan indgå. Ikke fra sag til sag, men opdelt på nogle områder, hvor borgeren frit kan definere om data må indgå eller ej, og det er jo det helt afgørende spørgsmål i denne sag.

Fordi, hvis du beder borgere om samtykke, og 70% af alle mænd mellem 20-40 år siger nej, så kommer disse data at mangle i datasættet, og så vil data ikke længere være repræsentative for befolkningen som helhed, og dermed vil data miste deres værdi. Hvis du har fulgt med i nyhederne omkring den netop overståede afstemning om EU retsforbeholdet, så vil du bemærke, at de har lavet en "exit poll", men de skynder sig at sige, at undersøgelsen kun giver en indikation af, hvad det endelige resultat vil være. Med andre ord, så er værdien i undersøgelsen ikke specielt valid. De gør det, fordi de ved, at deres "exit poll" ikke er repræsentativ for hele den danske befolkning. Hvis du kun spørger folk i København om, hvad de har stemt, så vil resultatet ikke stemme overens med befolkningen i hele Danmark, fordi vælgere i København ikke er et repræsentativt udsnit af den danske befolkning. At data er repræsentative for befolkning som helhed er sindssygt vigtigt, hvis man vil have resultater, som er valide og gode. Uden repræsentative data, så er resultatet noget nær værdiløst.

af data og midler ... kan man spørge sig selv:

"Hospitalsansatte købte hotelophold, rejser og it-udstyr »uden tydelig relevans« for forskning"
http://www.dagensmedicin.dk/nyheder/hospitalsansatte-kobte-hotelophold-r...

Linket er blot til orientering - jeg genoptager ikke diskussionen i øvrigt.

Fordi, hvis du beder borgere om samtykke, og 70% af alle mænd mellem 20-40 år siger nej, så kommer disse data at mangle i datasættet, og så vil data ikke længere være repræsentative for befolkningen som helhed, og dermed vil data miste deres værdi.

Du er jo totalt virkelighedsfjern. Mænd i den aldersgruppe går ikke til læge i tide og utide, de kommer superlim på såret og arbejder videre.
Det virker ikke seriøst, når du får det til at fremstå som om de data, der indsamles ved at krænke lægens tavshedspligt er dækkende for noget som helst.
* De omfatter jo ikke alle de raske.
* De kan have data som stammer fra seneste kontakt med lægen for 20 år siden.
* De bygger i mange tilfælde på lægens subjektive vurdering og ikke på objektive målinger.

Læg til, at registerforskning som går imod en medicinfabriks interesser undertrykkes. Først i 2009 erkendte WHO, at der ingen sammenhæng er mellem kolesteroltal og risiko for blodpropper, men den erkendelse er stadig ikke nået ud til det danske sundhedsvæsen, hvor man fortsat pr. automatik udskriver kolesterolsænkende medicin, som om det ville forebygge blodpropper. Der er jo ingen medicinfabrik til at betale for at budskabet spredes.
Men lad mig komme dig lidt i møde. Hvis du er så bange for, at for få vil give tilladelse, så lad os få en ordning, så vi aktivt kan framelde os, hvis vi ikke ønsker at vores private data skal indgå. Det vil give forskerne et præcist tal for hvor mange der skal korrigeres for, og de kan for den sags skyld få en liste opdelt efter køn og alder over de frameldte. Med andre ord et langt bedre datagrundlag, end det de skal forsøge at korrigere sig frem til ud fra oplysningerne om de syge (men ikke de raske) danskere.

Skal vi så bare stoppe helt med at bruge data, fordi denne mulighed eksisterer?

Nej, men vi skal gennem lovgivning sikre, at den enkelte selv kan bestemme om vedkommendes data skal kunne indgå eller ej.

Skal vi nedlægge alle IT systemer, fordi det er muligt at få fat i deres data?

Nej, men vi skal lovgive om hvem der kan få adgang til dem, og den lovgivning skal også omfatte forskere.

Pointen er jo, at du kan ikke gardere dig 100%. 100% sikkerhed kan ikke opnås i noget som helst system, og derfor kommer jeg heller aldrig til at forstå personer, som indvender, at "det er muligt at de-anonymisere data". Det er klart det er muligt (ligesom det er muligt at dekryptere ethvert krypteret datasæt) og det er kun folk med liden forstand for det mulige indenfor IT, som ser det som en barriere, at du ikke kan få 100% sikkerhed eller anonymitet. Det vil altid (i det mindste i teoretisk forstand) være muligt at få fat i data.
Skal vi så bare stoppe helt med at bruge data, fordi denne mulighed eksisterer?

Du er den eneste her, som insisterer på at tale om 100% sikkerhed. Og hvis du går tilbage i debatten, så gik min bekymring heller ikke på om det var muligt eller ej, men derimod på at det er langt nemmere end man i almindelighed (og dig i særdeleshed) virker til at tro.

Og lige for en god ordens skyld, så bilder jeg mig faktisk ind at vide noget om kryptering, om forskellige teknikker, deres sikkerhedsgarantier og om den bagvedliggende matematik. Jeg har også selv prøvet at bryde utilstrækkelige eller forkert implementerede (eller såmænd bare fejlanvendte - sikkerhedsgarantier kommer altid med forudsætninger) krypteringer. Jeg vil derfor mene at jeg har noget at have min bekymring i, når jeg oplever tilsyneladende ubetinget tillid til tekniske foranstaltningers effektivitet; hovedreglen er at den er ubegrundet.

Det, som du opstiller her, er derfor en stråmand; og den er utilstrækkelig, for den vil også kunne bruges til at argumentere for brugen af ROT13.

Til orientering:

Man må formode, at nedenstående sker i erkendelse af, at der er noget (meget) galt indenfor dette felt. Lad os se, om der så også ligefrem sker noget:

"Europarådets parlamentariske forsamling krævede i en resolution sidst i september at de nationale regeringer vedtager regelsæt som skaber transparens vedrørende mediko- og medicinalindustriens påvirkning af sundhedsvæsenet og firmaernes reelle investeringer i forskning og udvikling. Parlamentarikerne opfordrer regeringerne derudover til at sundhedsprofessionelles uddannelse indeholder oplysninger om firmaernes markedsføringsstrategier og kræver desuden at indføre en afgift på firmaernes markedsføring som skal bruges til finansiering af uafhængig lægemiddelinformation. Se BMJ for mere."
https://laegerudensponser.wordpress.com/2015/12/05/europaraadet-raaber-op/

Jeg kommer ikke til at fortsætte debatten i øvrigt.