Kulturministeriet lyn-ændrer høringsdato for at bevare ulovligt indsamlede personfølsomme oplysninger

Hen over weekenden har Kulturministeriet ændret en høringsdato med hast, så Rigsarkivet får lovhjemmel til at bevare dybt personfølsomme, ulovligt indsamlede informationer, inden de destrueres.

Kulturministeriet udsendte fredag en ændring i et høringssvar om en bekendtgørelse, der gør det muligt at arkivere ulovligt indsamlede, dybt personfølsomme oplysninger. Det kommer vi tilbage til.

Læs også: Mindst 2.000 borgere har bedt om sletning fra omstridt database

DAMD-databasen indeholder dybt personfølsomme oplysninger om danske borgeres sundhed. De mange data er indsamlet gennem syv år og dækker alt fra kønssygdomme til psykiske lidelser - de i alt 704 diagnoser, praktiserende læger kan anvende. Disse informationer er ulovligt indsamlede i DAMD-patientdatabasen, hvis formål var at registrere informationer om fire specifikke sygdomme.

Men på trods af, at oplysningerne er ulovligt indsamlede og indeholder dybt personfølsomme oplysninger, ønsker Rigsarkivet at bevare datasættene.

Rigsarkivet hører under Kulturministeriets resortområde, og kulturministeren havde ellers i 2014 udtalt, at hun ville stoppe Rigsarkivets arkivering af de ulovligt indsamlede oplysninger.
»Hvis det bliver nødvendigt, er jeg parat til at lave den regel, der stopper den store ulovlige indsamling og arkivering af data,« sagde Marianne Jelved dengang.

Læs også: Jelved vil forhindre Rigsarkivet i at gemme ulovlig database

»Hvis det er foregået på en ulovlig måde, så duer det jo ikke. Det kan vi ikke have i et samfund som det danske. Her følger vi reglerne. Det er om igen,« understregede kulturministeren dengang.

Men i starten af året udkom Rigsarkivet så med en redegørelse, hvori konklusionen var klar: De ulovlige data fra DAMD skal gemmes. Datasættene er "unikke" og har et "stort forskningspotentiale", konkluderede redegørelsen blandt andet. Og de informationer fik åbenbart Marianne Jelved og ministeriet til at vende 180 grader, og nu skulle reglerne altså ikke følges alligevel.

Læs også: Database med ulovligt indsamlede patientdata skal spærres i 120 år

For at sikre de mange data, annoncerer Marianne Jelved et lovforslag, der skal ændre arkivloven. Lovændringen skal gøre det muligt at arkivere ulovligt indsamlede sundhedsoplysninger som dem fra DAMD. Lovforslaget vil blokere de arkiverede oplysninger i 120 år uden mulighed for dispensation, mens der i 110 år herefter vil være en begrænset adgang. Det er først efter 230 år, at arkivlovens normale regler vil gælde. Men selv hvis den lov vedtages, kræver det blot et flertal i Folketinget at få ændret reglerne og frigivet de mange data, argumenterer internetaktivisten Christian Panton i et indlæg på Den Fri.

Ikke desto mindre blev lovforslaget sendt i høring sidst i februar. Høringsfristen udløb den 13. marts, men lovforslaget er endnu ikke fremsat i Folketinget.

Kulturministeriet har flere gange erkendt, at arkiveringskravene i den nuværende bekendtgørelse, der gælder for de regionale forvaltninger, ikke omfatter DAMD-databasen. Men en ny bekendtgørelse, der blev fremsat 17. marts skal ændre dette. En usædvanligt kort høringsfrist på blot 10 dage blev fastsat, og således skulle høringssvar senest falde på fredag - kort tid før bekendtgørelsen skulle træde i kraft 7. april 2015.

Læs også: Sådan sletter du dine data mens myndighederne slås om omstridt database

Varslingen om den ændrede bekendtgørelse fik dog Region Syddanmark til at udmelde, at regionen vil slette hele databasen i morgen, tirsdag dem 24. marts, kl. 12. Men det vil Kulturministeriet ikke være med til. Så i fredags udsendte Rigsarkivet et nyt høringsbrev, der ændrer høringsfristen til i dag mandag den 23. marts kl. 12 og samtidig ændrer ikraftrædelsesdatoen af bekendtgørelsen til tirsdag. Dermed vil bekendtgørelsen altså muliggøre bevarelsen af de data, DAMD-databasen indeholder, inden Regionen - ifølge dens egen deadline - kan nå at slette de ulovligt indsamlede data.

Tips og korrekturforslag til denne historie sendes til tip@version2.dk
Følg forløbet
Kommentarer (27)
sortSortér kommentarer
  • Ældste først
  • Nyeste først
  • Bedste først
Per Meyling

Når nu rigsarkivet kæmper for at sikre de ulovligt indsamlede oplysninger, og få dem lovliggjort, for at sikre data der er "unikke" og har et "stort forskningspotentiale". Så tænker jeg på om det kan lovliggøres at foretage et bankrøveri, så længe pengene bare gives til godgørende formål. (er der chance for benådning)
Det kan være at rigs arkivaren er vor tids Robin Hood.
Men det gør det dog stadig ikke lovligt på opsamlings tidspunktet.
Jeg har selv søgt om slettelse af evt. opsamlet data for hele min familie.
Om det stadig er muligt er jeg ikke helt klar over. Men jeg opfordre alle til at prøve.
Det er nemt. Link er tilknyttet artiklen.

  • 6
  • 2
Lars Bendix

data der er "unikke" og har et "stort forskningspotentiale"

Hvis det er rigtigt at data er blokerede i 120 år uden mulighed for dispensation er det vel begrænset hvor stort et forskningspotentiale der er i dem - til den tid.

Eller også har de virkelig et stort forskningspotentiale nu - og så kommer der vel snart en ny lov/bekendtgørelse som ophæver blokeringen?

  • 10
  • 0
Kaj Jensen

Kunne man forestille sig at forsikringsselskaber i fremtiden kan få adgang til disse oplysninger og måske være medvirkende til at sygedomsramte-personers tipoldebørn ikke kan få sundhedsforsikring eller måske slet ikke kan få behandling nogen steder heller ej i det offenlige til den tid?
Hvem ved hvordan verden ser ud om 2-300 år?

Måske det sker meget før hvis der ikke er forbehold om at ingen kan få adgang uanset lovændring?

  • 8
  • 0
Jørgen L. Sørensen

Godt jeg har bedt om at få slettet mine data - - -

Det er horribelt at man blot lovliggør en tidligere ulovlig handling --- er der ikke nogle "vagthunde" som f.eks. ombudmanden man kan klage til?

Desværre ser vi gang på gang at hvis staten eller et tilstrækkeligt stort firma overtræder (bygge/plan)loven bliver det hele vendt således at det ikke får nogle konsekvenser.

Tror jeg vil stemme på nogle lommetyve næste gang, så vi kan få nogle ærlige kæltringe ind i folketinget :-/

  • 10
  • 0
Lars F. Jensen

Det er for alt i rigsarkivet og andre museer helt centralt, at deres magasiner ikke er indsamlet/bevaret værdiladet - godt eller dårligt - men udelukkende om det har/kan tænkes at have interesse for en fremtidig beskrivelse.

Man gemmer ikke kun gode ting, men fx også den økse, der blev brugt til sidste henrettelse uagtet at en sådan med dagens love er helt forbudt. Ligeledes gemte man kunstværk af maleren Wilhelm Freddie i 1930erne fordi de dengang var ulovlige (pornografiske?), men man destruerede dem indlysende ikke - for en meget klog konservativ justitsminister ophævede senere loven om billedporno.

Hensynet til de levende og evt deres nærmeste overfor en offentliggørelse er jo løst meget tilfredsstillende ved de båndlæggelse i mange år, noget som i årevis har været gældende og overholdt af vore arkiver.
Man kunne måske i sager, der i særligt grad er følsomme, kryptere data og arkivere nøglerne hos en anden instans (fx domstolene).

Når der ikke længere er nogen nærmeste eller nogen der har kendt en personligt, er der ingen fornuftig grund til, at oplysninger om spillevaner, drukvaner eller fx vorter og ligtorne skal holdes særligt hemmeligt.

Lars :)

  • 3
  • 9
Jakob Damkjær

Tillid angående at det de siger til deres læge kun når deres læges journal...

Er den direkte konsekvens hvis vi ikke sletter databasen...

Så må rigsarkivet gemmen en avisartikle om hvordan vi næsten fuckede læge patient fortroligheden op men når det kom til stykket så gjorde vi det rigtige og slettede de ulovlige data.

PS! Hvornår kommer fængselsstraffene til de ansvarlige for allene ved at godkende antallet af harddiske der skulle købes til lagring er der nogen der har vidst at der blev optegnet for meget data...

  • 7
  • 2
Jørgen L. Sørensen

Det er for alt i rigsarkivet og andre museer helt centralt, at deres magasiner ikke er indsamlet/bevaret værdiladet - godt eller dårligt - men udelukkende om det har/kan tænkes at have interesse for en fremtidig beskrivelse.

Du har nogle gode argumenter - men jeg synes ikke rigtig at de kan bruges i forbindelse med insamling af oplysninger som i dette tilfælde. Her har man registreret oplysninger, som man ikke måtte registrere - og det er oplysninger om andre personer.

I modsætning hertil er en malers malerier noget han har lavet, og ikke noget som "vedrører andre" - derfor kan man udmærket gemme sådanne malerier, selv om de ikke er lovlige på det tidspunkt de bliver arkiveret. Jeg ville derimod ikke synes en arkivering var i orden, hvis man forestiller en kunster der fotografer på livet løs på toiletter eller baderum i svømmehaller osv og laver en collage af disse fotos.

I den aktuelle sag mener jeg at data skal slettes omgående --- og så kan man arkivere debat, database beskrivelse osv. til eftertiden.

  • 6
  • 1
René Nielsen

Jeg er ikke voldsomt imponeret at Rigsarkivet eller deres argumentation. For at sige det på godt dansk, så tror jeg dem ikke over en dørtærskel.

Selvom databasen DAMD bliver slettet, så er dataene forsat bevaret lokalt ved lægerne, så det er noget vrøvl at dataene ikke er bevaret for eftertiden. Problemet er jo nok mere, at det er svært at lave centrale søgninger i alle lægers data?

Dernæst - hvilken forsker kan bruge 100 eller 200 år gamle sundhedsdata til seriøs forskning idag? Og mon ikke de samme er tilfældet om 230 år? Til den tid findes der nok 50.000 dinanose koder imod de 700 findes i databasen fordi man har opdaget 150 undertyper af f.eks. diabetes. Til den tid har dataene kun forskningspotentiale for historikkere. Sundhedsforskningen har simpelhen bevæget sig for langt, til at disse data er noget værd.

Så kort fortalt tror jeg ikke på Rigsarkivets forklaringer. De data skal bruges i dag (sælges til højestbydende). Man venter blot på at mediestormen lægger sig og så kommer forslaget om, om at afkorte karenstiden.

  • 5
  • 1
Flemming Johannesen

Hvorfor ruller der egentlig ikke hoveder, i en sag som denne? Nogen må jo ha vidst fra dag 1, at loven ville blive brudt ret så eftertrykkeligt, da man udvidede antallet af registreringer. Men det har man jo skidt højt og flot på. Og hvem er det, som har ønsket denne udvidelse og hvorfor?

Og hvorfor er det egentlig, at man kun har indsamlet oplysninger fra Sikringsgruppe 1 og ikke Sikringsgruppe 2? Er det fordi, at det som oftest er de rigeste der er med i Sikringsgruppe 2, og pøblen som er med i Sikringsgruppe 1? Uanset så kan man jo kun udlede, at sikringsgruppe 2's hemmeligheder, er større og vigtigere end den almindelige danskers.

Jeg finder hele denne sag stærkt bekymrende, og når man læser dette skriv til DR og Politiken i slutningen af august 2014, så bliver det ikke mindre rystende. Jeg beklager hvis der har været linket til denne artikel før, men det giver et godt indblik i den rodebutik man har kørende.

http://www.mayday-info.dk/aarelang-ulovlig-laek-af-data-fra-laegers-data...

  • 6
  • 1
Kim Gjøl

Hvad er bedst, at kun NSA har oplysningerne, eller at både vi og NSA har dem?
Hele affæren ligner i øvrigt skræmmende hele NSA affæren. "Vi ved godt, det er forkert, men vi synes, vi har brug for de data, så vi gør, hvad der passer os."

  • 3
  • 0
Kenn Nielsen
  • 3
  • 0
Kenn Nielsen

Hvad er bedst, at kun NSA har oplysningerne, eller at både vi og NSA har dem?
Hele affæren ligner i øvrigt skræmmende hele NSA affæren. "Vi ved godt, det er forkert, men vi synes, vi har brug for de data, så vi gør, hvad der passer os."

Men..men..

Det som mangler er en offentlig vedkendelse af at NSA & Co. voldsutter vore data, til senere (mis)brug.

Først da kan vi afveje og vurdere dit spørgsmål.

  • Men det sker ikke, fordi der så - med rette - vil starte en diskussion om hvorvidt vi ikke kan (og skal) beskytte os mod den slags.
    Denne diskussion er åbenbart meget vigtigere at holde låg på.

K

  • 0
  • 0
Christian Nobel

Har man ikke et meget stort demokratisk problem, når man på den måde ændrer en høringsfrist, fordi en af aktørerne har besluttet at ville slette ulovligt indsamlede data.

Herudover, data er ulovligt indsamlede, og er dybt private/fortrolige, så der burde overhovedet ikke være nogen diskussion om at de skal slettes - slet ikke da de 120 års blokering er et rent blålys:

http://www.dr.dk/Nyheder/Regionale/Syd/2015/03/24/085446.htm

  • 2
  • 0
Ulrik Suhr

Hvis En hacker udføre en sletning ville denne så kunne straffes?
Hvis ja. Vil det i min bog medføre at dem som oprettede/indsamlede/godkendte til dette skal straffes.

Ellers er der på ingen måde lighed for loven.

Jeg finder denne debat useriøs og grænser til idioti at den får lov at forsætte.
Data skal slettes og ansvarlige stille for retten.
Alt andet debat er unødigt og ikke seriøs.

Så for mine og medborgernes skyld så kan en hacker eller medarbejder lige så godt slette den data (FET slettede deres fortrolige materiale som skulle gemmes uden de blev straffet).
Der er jo intet at gøre bagefter og i denne sag vil de ligefrem være lovligt!

  • 1
  • 0
Ulrik Suhr

Så det er ok når FET destruere arkiver eller dokumenter.

Jeg forstår din argumentation, men sådan fungere det ikke i virkeligheden.
Det er og har altid været den stærkeste der skriver historien.
Derfor vil data gemmes efter hvem der sidder ved bordenden. Hvis FET ikke skal ud med data så forsvinder det eller hvis ulovlige data skal gemmes så gemmes det...

Alle andre fantasi opspind om hvad man bør og gør vil ikke ske.
Det har historien da lært nogle af os.
Dette eksempel er jo blot en demonstration af denne "natur lov".

Hvad så med film og billeder med børnevoldtægter o.lign.? Skal Rigsarkivet så også samle og gemme på dette?

Jeg vil skyde på det vil blive gemt hvis flertallet af politikere mener det skal. Det er uanset hvad loven siger eller borgerne mener. Det er kun fordi menig mand/kvinde foretager en handling som er etisk i overensstemmelse med dennes overbevisning at data bliver slettet...
Det skete da man invaderet Bashar al-Assad regimet og fandt voldtægtsfilm etc. Disse blev af de fundne mennesker destrueret på stedet.

Jeg er af den overbevisning at afskyelige film og data vil blive gemt hvis "systemet" fandt data'en.

  • 1
  • 0
Johannes Aagaard

Citat: "Dataene vil jo kunne gøre nytte for industrien i forhold til deres udvikling af nye og mere sikre lægemidler." Således udtalt af Michael Lange, folketingskandidat for Venstre og talsperson for medicinalkoncernen Novartis. http://medwatch.dk/Medicinal___Biotek/article7579305.ece

På 2014-Folkemødet talte man i panelerne varmt om det ”væksteventyr”, der ventede når ”Big Data” kommer til sundhedsvæsnet. Men politikerne har glemt at spørge borgerne - eller rettere, man lyver for borgerne og praktiserer nyttemoral, så det basker, så der er en økonomisk gevinst i sigte.

Politikerne havde en skjult dagsorden bag Sundhedsloven, nemlig et ønske om en storstilet kommerciel udnyttelse af danskernes sundhedsdata. Målet var allerede offentligt formuleret af Regeringens nedsatte Vækstteam på sundhedsområdet som ”at Danmark skal være førende i verden til at anvende sundhedsdata og gøre dem kommercielt anvendelige”. Astrid Krag, daværende sundhedsminister, kunne næsten ikke få armene ned af begejstring over potentialet i den kommercielle udnyttelse af disse enorme mængder data og var nærmest skuffet over, at udnyttelsen ikke gik stærkt nok.

Regeringens nedsatte Vækstteam på sundhedsområdet udtalte endvidere, at ”danske og internationale virksomheders efterspørgsel efter sundhedsdata forventes at stige de kommende år. Registrene forventes at tiltrække forsknings- og udviklingsinvesteringer, som i sig selv indebærer et vækstpotentiale. Desuden vil dansk knowhow inden for sundhedsregisterforskning også være attraktiv for danske og udenlandske virksomheder med forsknings- og/eller produktionsvirksomhed i Danmark”.
Link: http://raeson.dk/2013/regeringen-og-laegernespeciallaege-imran-rashid-as...

Set i denne kontekst forekommer det ganske enkelt at være totalt usandsynligt, at Sundhedsministeriet ikke hele tiden har været klar over, at der pågik en ulovlig registrering af danskerne. Formentlig størstedelen af lægeverdenen har formentlig ligeledes være absolut vidende om, at deres registrering var ulovlig. Deres troværdighed har derved lidt et knæk.

Rigsarkivets utidige og aggressive fremfærd for at kunne få lov til at opbevare ulovligt indhentede data, er ikke bare frastødende og vidner om en basal mangel på moralsk og etisk orienteringssans, samt ikke mindst fravær af forståelsen for proportionalitet. Jeg finder endog, at Rigsarkivets markering - og timingen af den - er så påfaldende, at man kunne have en mistanke om, at den kunne være foranlediget af politisk indblanding.

Og politikerne vil nu have os til at tro på, at vi trygt kan overlade eksempelvis også allefremtidige beslutninger om tilslutning til alle EU Unionens direktiver - til de selv samme politikere?!

Forløjetheden overstråles kun af de pågældendes arrogance og foragt for befolkningen, og kulturminister Marianne Jelved har således demonstreret, præcis hvad det vil sige at være Radikal.

Hvis man over hovedet var i tvivl.

  • 1
  • 0
Log ind eller Opret konto for at kommentere
IT Company Rank
maximize minimize